vrijdag 16 april 2010

Controle

Vanochtend om weer op controle in het Sophia.
Ferenc had een zak pepermunt meegenomen voor Jenneke de secretaresse want als hij binnen komt gaat hij altijd als eerste achter de balie een pepermuntje pakken uit de lade. Hij zei vd week kan je een zak kopen dan geef ik die aan Jenneke. Daarna bij het lab naar binnen voor een vingerprik en daarna na de dokter.
Voordat de dokter binnenkwam had Ferenc alweer van die plastic handschoenen aan en met van die alcohol lopen kliederen.
Hij had een

HB van 6.6
Trombo's 119
Leuco's 3.2

allemaal dik in orde Trombo's zakken en dat moet ook.
De dokter vertelde nog dat op zijn benen en bekken alles weg was en in het hoofd en ruggenwervel daar zit nog wel wat maar sterk verminderd.
Ik heb nog maar is gevraagd of ik echt iedere vrijdag moet komen tot volgend jaar januari Eigenlijk wel volgens protocol maar hij ging het is bekijken hoe het ging en dan mocht het misschien wel 1x minder in de 3 weken hij zei hou het er maar op dat ik jullie graag zie misschien maakt het dan een beetje goed.
Vanmiddag zijn ze op kamp met het internaat ze hadden er helemaal zin in zal wel weinig slapen worden het weekend en wij hebben een rustig weekendje met alleen Romain maar wel nog een hoop werk in het huis.
Volgende week vrijdag weer een controle.


Marina

dinsdag 13 april 2010

Kuur 3 die hebben we ook weer achter de rug.
Vrijdag moesten we nog bij de dokter langs die wilde Ferenc nog even controleren en wegen en meten dat moet dus gewoon iedere week weer
Hij had ook de uitslag van de botpunctie en hij had idd gelijk het is zo goed als schoon maar na kuur 4 moet er nog wel een punctie gedaan worden.
Voor iedere MIBG scan moet ook de urine ingeleverd worden want daar kunnen ze ook heel veel aan zien maar die uitslag was nog niet binnen.
Hij had de lijst met afspraken alweer gemaakt en dat betekent dat we gewoon iedere vrijdag moeten komen dat is ff wat minder moet ik zeggen.
Verder vroeg hij hoe het ging ja ik zeg klinkt raar maar het gaat super goed ondanks dat hij aan de chemo zit.
Maar dat hoorde hij graag.
Marja (zuster) ging is een goed gesprek met Ferenc voeren of hij niet zijn naald wilde laten zitten dat hij dan zaterdag sneller klaar was op zaal maar daar was hij het niet mee eens hij moest voetballen klaar uit dus naald er weer uit.
Hij heeft gewoon twee levens 1 in het ziekenhuis en 1 thuis en als we naar huis gaan hoort daar dan geen naald bij dan is hij gewoon zoals ieder ander kind vind hij. Zaterdag eerst een wedstrijd om 8.30 gespeeld wel verloren helaas en daarna naar het Sophia voor de laatste dag. Romain is zaterdag ook mee geweest dat gebeurt eigenlijk nooit want die zit altijd op school als we naar het ziekenhuis gaan.


Zondag zijn we naar Psv - Feyenoord geweest leuke wedstrijd maar ook weer geen doelpunten. Maar Ferenc heeft genoten






En vandaag gewoon weer naar school vrijdag weer een bloedbeeld halen en dan gaan ze op kamp het weekend met het internaat.


Marina

woensdag 7 april 2010

Kuur 3

Gisteren zijn we weer begonnen met kuur 3 omdat het maandag 2e paasdag was zijn we een dagje later begonnen met het gevolg dat we nu ook zaterdag moeten.
We waren niet zo heel vroeg want Ferenc had gister nog een vrije dag op school en hij was logeren bij Mike en toen ze wakker waren heb ik ze opgehaald en zijn we naar het Sophia.
Mike is ook meegegaan ff gezellig en kon hij zien hoe het er allemaal aan toe ging en op de Playstation spelen.




Hij moest nu voor het eerst aangeprikt worden op zijn nieuwe PAC maar hij werkte gelijk.
Ik vond het wel een beetje eng ik had niet echt het idee dat de wond al goed dicht was maar ze hebben er nog een nieuw zwaluwstaartje opgeplakt.
Marian kwam weer nieuwe papieren brengen voor de kuur wat bijgehouden moet worden en die van de vorige kuur weer inleveren. Ik zeg heb eigenlijk weinig te melden hij heeft gewoon nergens last van er zitten nu 4 kinderen in die studie en ze hebben allemaal hetzelfde beeld dus dat is wel een goed teken. Toen we klaar waren moest natuurlijk de naald er weer uit want hij wilde voetballen
We zijn thuis gekomen en is heel de middag weer buiten geweest op de trampoline voetballen en s'avonds nog naar de training bij zijn eigen team.
En dan is het inmiddels avond en dan is er weer Champions League dat wil die dan ook nog zien maar dat is iedere keer weer een hele discussie want dan lig je niet echt op tijd in bed.
Maar met al die mannen in huis die allemaal voetbal gestoord zijn word ik ook nog is een bal volgens mij.
Vanochtend weer hetzelfde ritueel rijden aanprikken, pillen, infuus, naald er weer uit en naar huis.
Het is eigenlijk niet te geloven maar hij is heel de middag weer buiten geweest fietsen voetballen en dan s'avonds gewoon weer met Mike mee trainen.
en dan weer de discussie Champions League maar ik heb gewonnen ze lagen vroeg op bed.
Op naar dag 3

Marina

maandag 5 april 2010

Sterk Verminderd


Woensdag had Ferenc weer een MIBG Scan Frank was met hem alleen gegaan maar hij kon niks zien want ze hadden de schermen weer wit gezet. Hij vraagt er dan ook niet naar hij zei wel dat de zuster vrolijk was misschien een teken dat het goed is op den duur ga je overal op letten misschien is het wel goed denk je dan.
Ferenc was nog wel een beetje stijf van de botpuncties maar woensdag middag toen ging hij toch maar naar buiten voetballen want dat was beter zei hij beetje bewegen en s'avonds ging hij nog trainen en om 19.00 was hij weer is terug. Veel bewegen veel buitenlucht dat houd je sterk

Vanochtend moesten we vroeg bij de dokter zijn voor de uitslag we waren wel een soort van zenuwachtig want ja wat gaat die vertellen de chemo moet namelijk wel aanslaan is er niks veranderd is het erger geworden je hebt echt geen idee.
We kwamen op de poli en Ferenc ging gelijk naar zaal want daar zat Ricky die heeft van de week zijn kuur gehad. Hij moest ook nog een vingerprik doen tussendoor om de bloedwaardes te controleren maar hij had een HB van 6.9 en Trombo's 239 dus dat was goed om dinsdag weer met kuur 3 te starten.
We moesten ff op de gang wachten we hadden nog 1 patientje voor en toen kwam de dokter langs en die kneep in Ferenc zijn knie hey Ferenc zei die en was heel vrolijk ook misschien een teken van het zou wel is goed kunnen zijn
Nou we mochten naar binnen eindelijk want 5 min duren dan nog lang Ferenc was weer nergens te vinden die is de dokter even gaan zoeken en Ferenc kwam ook nog even de kamer binnen. Hij moest nog ff wat in een dossier invullen maar zei tegelijkertijd ik heb goed nieuws.
Pffffff dat is wat we wilden horen. Er valt gelijk weer een last van je af. Ferenc had genoeg gehoord die ging gelijk weer de gang op daar was het gezelliger We zeiden nog je moet nog wegen en meten maar hij was niet gegroeid zei die.
De dokter vond het goed en weg was hij.
Toen konden we aan ons gesprek beginnen.
De dokter had het dinsdag al gezien want hij had zelf de botpuncties gedaan en hij had het onder de microscoop gelegd maar kon geen neuroblastoom cellen vinden terwijl het vorige keer overduidelijk te zien was. Nu ligt het bij de pathaloog en krijgen daar volgende week de uitslag van.
Op de scan was ook heel duidelijk vermindering het is nog niet helemaal weg maar het scheelt niet veel en dat na 2 kuren.
Hij zei zoveel resultaat met zo'n milde kuur en er ook nog zo doorheen lopen als hij dat is een goed teken.
Maar er zit ook nog een maar aan hij moet de 12 kuren wel afmaken dus nog 10 te gaan dat gaat dan volgend jaar eind januari 2011 worden.

Ferenc zei het zijn maar 50 daagjes dat is ook weer zo voorbij.
Hij zat intussen op de gang want de zuster was met een kar vol met voetbalplaatjes gekomen dus daar was hij met Ricky mee bezig net of we nog niet genoeg van die plaatjes hebben.




Dagje Sophia

30 mrt 2010
We hebben weer een dagje Sophia achter de rug het is gelukkig bij een dagje gebleven. Gister moest ik bellen hoe laat Ferenc vandaag moest komen. Ik bellen zegt ze je moet naar 2 Zuid ik denk dat kan niet dan moeten we ook s'nachts blijven dat zal toch zeker niet. Het was allemaal een beetje onduidelijk want hij moest ook nog het radioaktieve stofje halen in het Dijkzigt en nog 1x infuus aanprikken maar dat kon voor de opname we moesten om 11 uur in het Dijkzigt zijn en daarna naar 2 Zuid.
Dr.Beishuizen belde ook weer want ze snapte het allemaal niet helemaal. Ik zeg tegen hem ze zeggen dat we naar 2 Zuid moeten ipv van de dagopname daar heb ik ff niet mee gerekend nou zegt ie dat zou ik maar wel doen. Als de Trombo's onder de 100 zijn dan moet hij zoiezo blijven maar afgelopen vrijdag waren de Trombo's 138 dus misschien dat het meevalt.
Vanochtend weer lekker staan aanschuiven bij de parkeergarage en om 10.40 waren we op de poli want daar gingen we aanprikken. Nou dat was ook niet de bedoeling we moesten gelijk naar 2 Zuid daar aangekomen kwamen we allemaal bekende zusters tegen van 5 jaar geleden. Ze vonden Ferenc allemaal zo veranderd maar ja dat is ook niet zo gek toen was hij 4,5 en nu 9. De arts heeft gelijk het infuus gezet en nog maar is gevraagd of hij nou moest blijven vannacht ja voor PAC vervanging 24 uur blijven ok daarna door naar het Dijkzigt maar toen was Ferenc een beetje eigenwijs want hij wilde binnen door lopen maar dan weet ik de weg dus niet daar is het net een doolhof weet je dat nou nog niet na 5 jaar zegt ie net of ik daar dagelijks loop. Nou met een hoop mokken eindelijk in het Dijkzigt stofje toegediend en weer terug lopen. Hij stond er voor 11.45 op op de O.K. eerst weer zo'n mooie ziekenhuis pyama uitgezocht en daarna naar zaal waar nog 1 kind lag. Ze hadden iets uitloop maar om 12.30 mocht hij naar boven komen.
Ik moest me mezelf weer mooi aankleden en mocht toen mee naar binnen. Eerst hebben ze wat pijnstillers gegeven en toen het melkje en om 12.45 was hij onder narcose Ze gingen eerst de PAC doen en dan de botboringen. Het zou ongeveer 2 uur duren. Om 14.30 mocht ik weer naar boven waar hij op de uitslaapkamer lag. Het duurde weer even voordat hij wakker was. De chirurg kwam vertellen wat ze gedaan had ze hadden eerst een nieuw slangetje geplaatst van de PAC en toen geprobeerd door te spuiten maar toen wilde die nog niet toen hebben ze kastje eruit gehaald en een nieuwe ingezet dus nu is het een hele nieuwe PAC geworden.

Porth a Cat

En de botboringen waren ook goed gegaan en de chirurg vond het raar dat ik niet naar huis mocht dus op de afdeling maar weer is navragen.
Om 15.15 waren we weer op Zuid. Ferenc was een beetje wakker aan het worden en hij had een vieze smaak en wilde cola best lekker naar een flinke narcose. Maar een paar slokjes en het ging goed. Toen is hij weer in slaap gevallen intussen komen er weer allemaal van die assistentes aan je bed en willen weer alles van je weten kan je heel het ritueel van 5 jaar weer opnoemen. Wat dat betreft is er nog weinig veranderd in die jaren. Deze co assistent vertelde ook dat we 24 uur moesten blijven Om 17.00 werd hij wakker en heeft de arts hem nagekeken en alles was goed, en overlegd dat hij vannacht zou blijven en dan wel morgen na de scan naar huis mocht want die staat al om 8.30
Ik ga naar beneden om een saucijzenbroodje voor Ferenc te halen kom ik weer boven komt de arts weer ze zegt ze had het bloedbeeld van voor de operatie bekeken en de Trombo's waren 200 dus wat haar betreft mochten we naar huis
Het infuus moest er nog uitgehaald worden en de kralen verzameling werd weer aangevuld en om 18.00 liepen we het ziekenhuis uit.
Hij is volgens mij nu pas wakker aan het worden en ligt hij nu nog niet op bed dus dat zal morgenvroeg weer wat worden en we moeten om 8.30 alweer in het Dijkzigt zijn voor de MIBG Scan



Marina

Spin for Life 2010: € 440.000,01 voor Villa Joep

29 mrt 2010
Precies 440.000 euro en één cent is dit jaar bij elkaar gespind voor Villa Joep. Leontine en Rowald Steijn, kregen zaterdag 27 maart een symbolische cheque van voormalig wielerkampioen Leontien van Moorsel. Met de opbrengst van Spin for Life 2010 kan Villa Joep weer belangrijk onderzoek naar neuroblastoom kinderkanker steunen. Het eindbedrag werd bekendgemaakt tijdens een bijeenkomst van de VES in Amsterdam. De honderden sportievelingen in bijna zestig sportcentra in heel Nederland spinden zich dus niet tevergeefs in het zweet.





Leontien van Moorsel met Rowald en Leontine Steijn (vanaf rechts) zijn blij met de prachtige opbrengst van Spin for Life 2010.

Emotioneel
Deze keer maakten de deelnemende sportcentra er een groter feest van dan ooit. “Hele grote feesten hebben we gezien, maar ook hele intieme prachtige kleine feestjes”, geniet Rowald Steijn, vader van Joep en oprichter van Villa Joep, nog na. "In Vlaardingen kwam de familie van een patiëntje in actie, zij aan zij met neuroblastoomonderzoekers uit het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam en een groep meiden die nu net zo oud zijn als Joep zou zijn geweest. Dat was heel emotioneel om te zien."

Veel speciale evenementen
Door het hele land maakten sportcentra veel werk van de spinningmarathon. Naast de genoemde deelnemers in Vlaardingen, verzorgde Leontien van Moorsel daar een spinningles. In Woudenberg inspireerden ex-schaatser Carl Verheyen en alpinist Wilco van Rooijen de zestig spinners. In Barneveld stonden de fietsen opgesteld op het dorpsplein, gelukkig voor de deelnemers overdekt. In Lienden voerde een sportcentrum een hele week actie. En zo spanden bijna zestig exclusieve sportcentra zich in om er voor de achtste keer een gedenkwaardig evenement van te maken.

Grootste in Nederland
In de afgelopen zes jaar groeide Spin for Life uit van een kleinschalig evenement tot de grootste spinningactie voor een goed doel bij sport- en fitnesscentra in Nederland. Deze achtste keer deden weer meer sportscholen meer dan de afgelopen jaren (bijna zestig). Het partnerschap tussen VES en Villa Joep duurt inmiddels vier jaar.


Leontine en Rowald Steijn over Spin for Life 2010: Wat een ongelofelijk weekend was het weer!!!!

Honderden spinners in bijna zestig sportcentra door heel Nederland werkten zich in het zweet voor de strijd tegen neuroblastoom. Zoals op de foto in Woudenberg.



Het blijft toch heel bijzonder om te zien wat onze kleine jongen in gang heeft gezet. En wat bijzonder dat we mede dankzij jullie in een trein rijden die na jaren eindelijk koerst op resultaten. De weg is nog lang, dat weten we. Maar samen met de kinderoncologen, onderzoekers en samen met jullie haalt Villa Joep haar doelstelling. Daar zijn wij van overtuigd!



kopie van www.villajoep.nl

21 Maart Spin for Life

Nou zoals jullie wel aan de foto's kunnen zien het was helemaal geweldig wat een dag.
Om 6 uur liep de wekker af we moesten om 7.30 in Vlaardingen zijn. Als je wat voor het goede doel over wil hebben moet je wel vroeg je bed uit.
We waren mooi op tijd en ik mocht om 8 uur het startschot geven ( jawel met een echt pistool)
160 fietsen stonden er in een grote sporthal.
waarvan ik er 11 had bezet en ik was natuurlijk ook het eerste uur aan de beurt maar dat ging me wel goed af en dat ook nog op de vroege ochtend.
De sfeer die zat er al gelijk lekker in moet ik zeggen.

Ieder uur was er een andere spinning instructeur en er werden ook verschillende acts bijgedaan. Om 12 uur moest ik weer op de fiets maar dan op het podium samen met Leontien van Moorsel
en Leontine Steijn (villajoep).
Leontien ging ons geen gewone spinning les geven maar ze ging ons laten voelen wat zij vroeger ook had moeten door staan nou we hebben het geweten kan ik je zeggen. Maar het was wel heel erg leuk.
Om 12 uur had ik allemaal van die stoere mannen die 4 uur gingen spinnen zelfs die vonden het zwaar.
En diegene die nog nooit gespind hadden die wilden zelfs langer zo'n kick kregen ze ervan.
We hadden ook een flinke supporters aanhang op de tribune zelfs de zusters van de poli oncologie zijn gekomen die wilden ons denk ik wel is zien zweten want dat doe je daar wel.
Het gaat op den duur wel aardig stinken moet ik zeggen.
De organisatie van vlaardingen die mag ook wel wat complimenten krijgen aan alles was gedacht er komt toch heel wat bij kijken op zo'n dag.
Om 14.00 kwam Dr. Beishuizen die heeft ook 2 uur meegedaan 1e uur met Frank en het laatste uur was ik aan de beurt. Was ook een pittig uurtje het laatste moet ik zeggen. En ook wel heel bijzonder zuster Ingrid toen Ferenc 5 jaar geleden in het Sophia opgenomen werd was zij de 1e die hem verzorgde ook wel heel speciaal die heeft ook nog 1 uur meegedaan. En dan zit het er naar 8 uur op en dan is het moment daar wat er bij elkaar gespind is we hadden gehoopt er iets overheen te komen van vorig jaar dat was 105.000 euro en in deze tijd mag je dan wel blij zijn als dat lukt maar we gingen er maar liefst 65.000 euro overheen. Nou dan gaat je mond open niet meer dicht en de adrealine die bleef maar stijgen.

170.000 EURO VOOR VILLA JOEP alleen in vlaardingen en dan komen die andere 49 sportscholen er nog bij ongelofelijk daar zijn geen woorden voor.
27 Maart wordt er bekend gemaakt wat het totaal bedrag is geworden.

Ferenc is ook nog in het zonnetje gezet die heeft kaarten voor PSV - Feyenoord gehad en naar de wedstrijd mag hij naar de spelershome om daar het t'shirt wat hij gekregen heeft vol te laten zetten met handtekeningen.

Rogier Versteeg was er de man die al 19 jaar onderzoek doet naar Neuroblastoom. Pirmin die 3 jaar was toen hij Neuroblastoom kreeg en nu 21 is en die ook de laatste 2 uur heeft meegespind. Dr Beishuizen die voor zijn bijzondere patientje kwam en natuurlijk Rowald en Leontine dus ja ik kan alleen maar zeggen in een woord GEWELDIG.

Al mijn spinners die mee hebben gedaan die dag

Melanie, Dinie, Lijdia, Gert-Jan, Christiaan, Benno, Anton vd Berg, Christina, Desire, Alice, Dennis, Henri, Dave, Leon, Jeffrey, Arjan, Willeke, Jasmijn, Bart, Annegien, Linda, Nellie, Naomy, Amey, Denise, Gerralt, Gerrit, Henk, Anton, Rene, Kim, Diana, Rutger, Marcel, Daan, Evelyne, Saskia, Ingrid, Dr.Beishuizen, Frank en het Sophiateam

BEDANKT


Ja en dan is het maandag en dan begint de werkelijkheid weer om 8.45 weer in het Sophia zijn bij de Anesthesie. Frank ging dit keer en die kwam daar moest die een hele vragenlijst invullen die ik vergeten was en niet ingevuld en gewoon nog thuis lag. Frank zegt die vul ik niet in als je wat wil weten ga je maar naar de poli oncologie daar weten ze alles. Die ging hij dus niet invullen ben benieuwd of er geen klacht op de poli ligt.
We hebben weer een hele waslijst met afspraken

Vrij 26 Maart Beishuizen controle bloedwaardes
Di 30 Maart Injectie Dijkzigt en daarna na de O.K. voor Botpunctie en PAC Revisie.
Woe 31 Maart MIBG Scan
Vrij 2 April Beishuizen uitslag scan
Di 5 April begin Kuur 3


Op naar Spin for Life 2011


Marina

Beetje Vertraging

14 mrt 2010
De blog heeft een beetje vertraging zal ik maar zeggen dag 4 en 5 staan er nog niet op.
Ik weet eigenlijk ook niet zo goed wat ik moet tikken het is allemaal goed gegaan kuur 2 zit er weer op.
Vrijdag was Ferenc weer helemaal blij want het infuus mocht er weer uit het heeft er zomaar 3 dgn ingezeten.
Vrijdag was Ricky ook nog op de poli die kwam nog ff gek doen bij Ferenc, jammer dat we niet in dezelfde week zitten met de kuur was wel gezellig geweest, ik denk alleen dat de zusters het niet zo erg vinden want die worden dan wel gek met 2 van die kanjers op zaal en dan ook nog heel de week.


Ricky en Ferenc

Dr.Beishuizen kwam ook nog even langs die had weer een hele lijst met afspraken poli bloedwaardes bekijken, MIBG scan botpuncties en PAC revisie. Hij vroeg aan Ferenc hoe het ging slecht zegt hij ik zie het zegt de dokter je hebt een greins van oor tot oor dus het zal wel meevallen denk ik.
Nog even over de behandeling over Philadelphia gehad nu maar hopen dat het 2e helft 2010 in Nederland is dat zou mooi zijn en dat Ferenc dan schoon is en die behandeling erachter aan kan.
Gisterenmorgen toen moest hij voetballen en je wil niet weten hoe snel hij uit bed was dan kan het wel.
Mooi partijtje gespeeld met 7 - 3 gewonnen
Morgen begint de school weer en krijgt hij zijn rapport ik ben heel benieuwd wat daar op staat
Op naar de spinningmarathon van volgende week zondag zal wel zweten worden.

Marina

Nieuwsbrief Tino Hoogendijk

 
 
 
 

Kuur 2 Dag 3

10 mrt 2010
Even tussen neus en lippen door nog een blog tikken want iedereen is toch wel erg geintresseerd merk ik en ik vind het ook leuk om de reacties te lezen dus ga ik maar weer tikken.
Vanmorgen liep alles op rolletjes we waren binnen de 20 min in R'dam en het parkeren was ook geen probleem.
En wat denk je de dokter stond ook al klaar om hem aan te prikken overal zat de emla maar er was maar een plaats nodig want het ging gelijk goed Het zit nu aan zijn linkerarm dat is iets handiger.
Verder hetzelfde ritueel pillen, infuus en klaar is Ferenc. Het infuus zit er nog in maar hij vindt het niet echt prettig

Het is te hopen dat de medicijnen net zo goed werken als dat het op zijn gedrag en humeur werkt dan komt het wel goed denk ik.
Ik denk dat hij het niet eens bewust doet maar dat het gewoon een bijwerking is dat was vorige kuur namelijk ook en volgende week is het weer goed.
Nog maar een foto gemaakt met zuster Nel voor op de blog ziet er wat gezelliger uit een foto erbij.



Zo Ferenc gaat ook is 'n keer naar bed die heeft voetbal Real Madrid - Olympic Lyon zitten kijken maar hij heeft belooft dat hij morgenvroeg zonder mokken zijn bed uit komt.
Zo en die Fysiotherapeut heeft me gister flink pijn gedaan mijn armen doen nu nog meer pijn.
En morgenavond moet ik om 18.30 in Ede zijn voor een bijeenkomst van Villa Joep

Marina

Kuur 2 Dag 2

9 mrt 2010
Vanochtend werd Ferenc wakker en het halve verband lag eraf een beetje wild geslapen denk ik. Alles weer ff netjes gemaakt dat het weer goed zat, lunchpakket gemaakt dat nemen we altijd mee naar het ziekenhuis Romain naar school gebracht en toen naar Rotterdam maar het was weer bingo op de nederlandse wegen 1 uur nodig gehad waar ik normaal nog geen 20 min over doe. Om 10.00 waren we op de poli Ferenc zijn pillen gelijk genomen na 'n half uurtje begon hij aan zijn ontbijt 2 boterhammen en een stuk skivlaai van de bakker uit Maasbracht die vind hij zo lekker. Hij heeft een potje dammen gedaan met Conraldine en om 11 uur het infuus eraan en om 11.30 zat het er weer in. Ik vroeg aan de zuster of ze nog een extra verband had voor vannacht om over het infuus te doen omdat alles los was gegaan, maar toen werd Ferenc ff boos ik had beloofd dat de naald er vandaag uit mocht en hij liet het niet zitten het is maar goed dat mijn reactievermogen goed is anders had ik een potlood tegen mijn hoofd gehad zo kan hij dus ook zijn. De zuster heeft nog van alles geprobeerd dat hij het liet zitten maar het moest eruit want hij wilde vanavond trainen toen hebben ze het er maar uit gehaald. In die tijd kwamen ook de Clinic Clowns toen was zijn bui weer over.



Clinic clowns

Om 12.00 stonden we buiten maar toen moest ik opschieten want ik moest om 12.30 bij de Fysio zijn
Ferenc thuis afgezet die wilde chillen hij had geen zin om naar school te gaan daar is hij toch wat te moe voor. Ik naar de Fysio voor mijn armen en wat bleek mijn armen zijn overbelast teveel gedaan ik noem het maar 'n haakarm.
Hij is vanavond lekker naar de training geweest en voor zaterdag staat er weer een wedstrijd op de planning.
Morgen zal het wel wat langer duren want eerst moet er een arts komen om het infuus aan te brengen.
Kijken of ik vanavond wat vroeger naar bed kan maar eerst nog in en dan op het matje en dan lekker

Tot Morgen

Kuur 2 Dag 1

9 mrt 2010
Vandaag was het de beurt voor kuur 2 de 3 weken zijn alweer voorbij.
Vanochtend ging het opstaan wel vrij goed dat ben ik niet helemaal gewend toen is Ferenc gelijk 8 min op het matje, aankleden en Romain naar school brengen en toen naar Rotterdam we waren om 9.15 aan in de buurt maar we stonden bij de kunsthal al aan te schuiven om te kunnen parkeren het wordt steeds vroeger druk. Hij ging gelijk zijn bed weer uitzoeken en dan is het PAC aanprikken bloedafname naar de arts en dan kan het beginnen, maar vandaag ging het ff anders. In de tijd dat we zaten te wachten kwam Alice met Cyrano nog langs die moesten ook in Sophia zijn.
Eindelijk werd hij aangeprikt op de PAC maar er kwam wel bloed terug maar ze kregen er niks terug in het was helemaal geblokt ja en nu de arts erbij en een of ander chemisch middeltje ingespoten dat lukte dan wel je moet alleen niet vragen hoe dat moest dan 10 min inwerken en dan moest het weer open zijn.
Weer geprobeerd en weer niks toen hebben ze onze eigen arts Dr. Beishuizen opgeroepen die heeft ook nog van alles geprobeerd maar niks niks niks
Toen moest er een Thoraxfoto gemaakt worden dat was zo gebeurd we waren weer op zaal toen kwam de dokter zeggen dat we naar huis mochten de chirurg had vandaag geen tijd hij zou van de week opgeroepen worden om de PAC te reviseren en de kuur zou dan volgende beginnen.
Ik zeg tegen de dokter ik heb met jullie meegedacht kan hij niet deze week via infuus zijn chemo krijgen en dan kan zijn kuur gewoon doorgaan en na kuur 2 moet hij toch weer botpunctie's en dan ook gelijk de PAC reviseren dan hoeft hij maar 1 keer onder narcose.
Dat mocht ook zei hij. Eindelijk kon hij de pillen nemen en na een half uur mocht hij eten maar inmiddels was het middag dat het Friet met Hamburger en gehaktballetjes werden. Op 4 plaatsen hebben ze de emla (verdovingsmiddel) geplakt voor als het op een plaats niet zou lukken dan ze de volgende plaats konden proberen.





Dr Beishuizen moest zelf komen om het infuus te prikken dat doen de zusters niet meer omdat ze met de PAC werken. De 1e keer is het gelijk gelukt de dokter en de zusters hebben Ferenc zover gekregen dat hij vandaag de naald zou laten zitten omdat anders iedere ochtend de arts moet komen om het infuus aan te brengen en als die geen tijd heeft kan dat ff duren en dan zit hij alleen maar langer in het ziekenhuis.
Bloedwaardes van vandaag HB 7,3 Trombo's 256 Leuco's 3,6
Nu waren we toch niet zo heel vroeg thuis ik ben benieuwd wat hij morgen gaat doen we zullen zien.
Al met al waren we om 14.00 toch weer thuis auto naar de garage gebracht die had ook weer een beurt nodig Romain opgehaald daarna naar de Judo toen weer koken Jesper naar de voetbal en s'avonds naar de Interieurparty bij Linda hoezo druk valt best mee ja en dan nog ff de blog tikken en nu snel naar bed
Op naar morgen dag 2 die zal wel beter gaan.



Marina

Nog 'n keer

3 mrt 2010
De 2e poging hoop dat het nu wel gaat lukken het is nog maar 23.00 dus kan nog wel ff morgenvroeg wel weer wat moeite met opstaan de boys hebben het ook niet echt van een vreemde. Nu ga ik maar weer beginnen we waren zaterdag al vroeg in Serfaus om 10.00 stonden we al boven op de berg maar dat was ook de bedoeling want de kon Ferenc een beetje aan de hoogte wennen voordat hij zondag de skiklas inging en omdat zijn lichaam minder snel zuurstof aanmaakt na de chemo kan hij snel moe zijn.
Dat gebeurde dus ook om 13.30 was hij er klaar mee hij was moe en wilde naar beneden maar ik was er al op voorbereid want 2 jaar geleden had hij dat ook toen was hij ook net klaar met de chemo. Wij naar het hotel dan denk je hij gaat wel een dutje doen maar niks hoor ik heb hem op het matje gelegd want dat had ik meegenomen dat paste nog in de auto hij wilde eigenlijk gelijk zwemmen maar ik vond dat hij maar op de andere moest wachten totdat die beneden waren. Dat zwemmen vond ik eigenlijk niet zo'n goeie actie omdat hij laag in zijn weerstand zat en de meeste infectie's loop je dan toch op in zo'n zwembad maar het lukte niet echt om hem eruit te houden. Je zal ook is wat willen missen toch. Zondag begon de skiklas dat is goed gegaan.
Hoe zag Ferenc zijn week eruit nou eigenlijk iedere dag wel een beetje hetzelfde.
Om 8.00 opstaan dan vond hij het moeilijkst daarna ontbijten daarna naar het depot lopen om alle spullen te halen we konden ook met de ondergrondse tram maar dat was altijd zo'n drukte dat Ferenc zij we gaan wel lopen. Het is een flinke wandeling bergop van zo'n ongeveer 10 min. Daarna met de gondel naar boven nog 'n paar afdalingen maken en dan om 10.30 de klas in en om 16.00 konden we ze weer ophalen in het dal. Dan ging hij meestal nog 1 keer naar boven met degene die zin hadden om nog 1 afdaling naar het dal te maken.
Alle spullen weer in het depot en dan weer naar het hotel lopen om dan te gaan zwemmen en als ze klaar waren dan kwamen ze naar George toe want daar zaten wij dan al dat is weer het voordeel als je jaren in hetzelfde dorp komt. Om 20.00 gingen we dan eten en we probeerden dan wel dat ze om 22.00 in bed lagen.
Woensdagavond is het altijd avondskieen dat wilde hij ook nog en ik had echt helemaal geen zin weer naar dat depot heel je zooi aantrekken en weer naar boven en naar beneden en weer naar boven maar de boys vinden dat zo leuk dat ik toch maar ben meegegaan en om 23.30 lag het spul pas op bed.
Verder is het heel de week goed gegaan wel afentoe wat pijn aan zijn rug en een keer flinke hoofdpijn maar dat was van het niet eten. Ze eten tussen de middag met de skiklas maar dat eten is niet te best en je betaald en nog genoeg voor ook, want dat weten ze daar wel hoe dat moet met het gevolgd dus dat ze dus niet fatsoenlijk eten. Maar een paracetemol en een bord friet en een Frankfurter wurst was hij weer het mannetje en is hij weer gaan skieen.
Verder zijn er geen gekke dingen gebeurt het was weer een supergezelligeleukevakantie met heeeeel veeeel eten en heeeel veeeeel drank. De extra kilo's zitten er weer aan. Maar ook met mooi weer een lekker zonnetje af en toe een beetje fris (vond ik) en vrijdag veel sneeuw.
Zaterdag waren we om 10.45 alweer thuis en om 11.00 stond het al aan en dat ging het hele weekend zo door en dan natuurlijk ook nog de
Zondag zijn we nog met een mannetje of 28 gaan eten dat is ook zo'n jaarlijk ritueel aan het worden maar wel een leuke afsluiting van de vakantie.
Maandagochtend weer richting Sophia voor een bloedbeeld.
Een HB van 7,5 Leuco's 3,6 Trombo's 219
Dat was allemaal weer O.K.

De dokter had Ferenc dan nog wel verteld dat hij een beetje rustig aan moest doen maar volgens mij is dat weer niet helemaal gelukt.

Volgende week maandag start 2e chemo


Marina & Ferenc

Controle

18 febr 2010
Nog even snel een korte blog voordat we weggaan vanmiddag even op controle geweest. Er was een beetje verwarring de een zij vingerprik de ander Bloedafname uit de PAC nou het is dus bij een vingerprik gebleven. De bloedwaardes waren goed een HB van 6,5 de dokter was tevreden. Hij zei tegen me dat hij het wel een beetje rustig aan moet doen van de week ik zeg vertel het hem maar want naar mij luistert hij toch niet. De dokter zei naar mij ook niet ik zeg allicht meer als naar mij nou hij heeft Ferenc alles netjes uitgelegd en ik ben benieuwd. 1 Maart staat de volgende controle weer op de agenda. Ben nog even over de Antilichaamtherapie begonnen maar eerst dit afmaken zei de dokter en dan gaan we weer verder. Het zou zoiezo beter zijn als die behandeling naar NL komt anders kan ik n half jaar in Philadelphia gaan zitten nou daar zit ik ook niet echt op te wachten. Ik ga snel naar mijn bedje want ik moet rond 6 uur in Gorinchem zijn om Frank van boord op te halen en dan rijden we gelijk verder.

Iedereen trouwens bedankt voor de vele reacties vind het erg leuk om allemaal te lezen en tot over 1 week.
Alice bedankt dat je vanmiddag Romain zijn zwemles hebt gedaan had ik net weer ff wat meer tijd. Volgende keer ben ik aan de beurt.


Marina

Dag 5

17 feb 2010
Dag 5 is dan al wel weer 5 dgn geleden maar ik vond de vorige blog iets belangrijker als dag 5 de laatste dag van kuur 1.
Vrijdag is de dag van de dokter die heeft dan poli zo ook die vrijdag we moesten ff bij hem komen of alles goed ging nou dat gaat het dus geen gekke dingen. Maar toen kwam de dokter met de uitslag van de beenmergpunctie nou die was dus niet goed er zit weer 20% neuroblastoom is zijn beenmerg nou ik had er ff geen rekening meegehouden dat ik de uitslag al zo snel zou krijgen dus Marina was een beetje monddood, wat niet zo heel vaak gebeurd. Ik was er niet op voorbereid nog ff over de antilichaamtherapie gehad in Amerika maar daar werd ik ook niet veel wijzer van. Ik ben dan wel wat wijzer geworden en dat is dat hij 21 Maart ook mee gaat fietsen voor Villa Joep met ons team van 10 fietsen.
Dat vind ik wel heel erg tof dat hij dat doet.
We waren om 12.00 uur alweer thuis en Ferenc is weer naar school gegaan.
Morgen moeten we een vingerprik laten doen om te kijken hoe het met de bloedwaardes is, die laat ik altijd ff checken voordat we weggaan. De dr komt dan zelf even langs morgen maar nu heb ik mezelf voorbereid dus ik heb weer een hele vragenvuur.
Het weekend zijn we naar boord gegaan en mijn zwager is de boys komen halen en toen zijn ze ook maar gelijk daar 2 nachtjes blijven slapen ipv op internaat dat vonden ze wel wat natuurlijk. Gister waren we weer in Krotzenburg en toen ben ik maar weer teruggereden
We hebben ook tehoren gekregen dan we 26 maart de sleutel gaan krijgen van ons huis dat werd ook wel een keer tijd. Want we groeien nu toch wel een beetje uit het appartement.
Verder nog lekkker druk druk en nog een druk koffers pakken, naar ziekenhuis in R'dam, en Romain nog naar zwemles en morgenvroeg eerst nog de badkamer spullen bestellen alles is wel uitgezocht maar nog de puntjes op de I.
Ik ga er nu snel mee stoppen want het is al weer bijna middernacht en ik moet nog mijn haar gaan fohnen en nog 16 min op het matje liggen.
en en dan


Marina

Behandeling hopelijk snel naar Nederland: Nieuwe therapie antistoffen verhoogt overlevingskans

13feb 2010


Een nieuwe therapie met afweerstoffen lijkt zeer veelbelovend. In een grote Amerikaanse studie genas 20% van de patiënten extra met de nieuwe aanpak. Gesprekken zijn gaande om de therapie in Nederland te vergoeden, en om deze zo snel mogelijk ook naar Nederland te halen.

De nieuwe therapie werkt met een ‘antilichaam’ dat neuroblastoomcellen herkent. De stof plakt aan de kankercellen als een soort herkenningsvlag. Daardoor herkent het afweersysteem de tumorcel en ruimt deze op.
Eerder waren al studies gedaan met dezelfde antistoffen. Die studies lieten nooit overtuigend betere genezing zien. In deze meest recente Amerikaanse studie hebben de onderzoekers de afweerstof echter gecombineerd. Dat deden ze met twee stoffen die het afweersysteem een extra stimulans geven na herkenning van de ‘gevlagde’ tumorcellen. Een goede gedachte: in de groep patiënten die deze combinatie van middelen kregen genas 20% meer dan in de groep die geen van deze middelen kregen.
De resultaten zijn vorig jaar naar buiten gebracht. De therapie is zo succesvol dat internationale specialisten op het gebied van neuroblastoom vorig najaar besloten dat deze voortaan voor alle patiënten met uitgezaaid neuroblastoom onderdeel moet uitmaken van de standaard behandeling.

Geen vervanging voor chemo
De nieuwe behandeling, die onder meer wordt gegeven in het Children's Hospital of Philadelphia (foto) werkt het beste op kleine hoeveelheden tumor. Daarom wordt deze behandeling toegepast bij kinderen die al (bijna) ‘schoon’ zijn van tumor. Dat is pas nadat ze de intensieve chemotherapie, bestraling en beenmergtransplantatie achter de rug hebben. De behandeling bestaat uit vijf afweerstofkuren. Ook daarbij kunnen helaas veel bijwerkingen optreden.

Nog niet in Nederland
De afweerstoffen worden (nog) niet door een farmaceutisch bedrijf geproduceerd, maar slechts mondjesmaat in enkele laboratoria in Amerika en Europa. Daardoor is er nog maar een beperkte voorraad. Professor Huib Caron (AMC, Amsterdam) verwacht dat in de tweede helft van 2010 de therapie in Nederland gegeven kan worden. Caron: ‘Er wordt stevig onderhandeld met de landen om ons heen en Amerika om de therapie hier ook te kunnen geven. En natuurlijk zijn we hard op zoek naar oplossingen voor de patiënten die tot die tijd in aanmerking komen voor de therapie’.
Dr. Max van Noesel (Erasmus MC, Rotterdam) verklaart dat de eerste patiënten waarschijnlijk in Amerika behandeld worden. Tot nu toe vergoeden zorgverzekeraars in Nederland de therapie nog niet. Van Noesel: ‘Amerikaanse ziekenhuizen zijn heel duur. We zijn druk in overleg met de zorgverzekeraars.’ Het eerste in Nederland woonachtige patiëntje dat de behandeling krijgt is Hannah Max. Zij reist binnenkort naar Philadelphia. (Zie bij nieuws)
Van Noesel en Caron benadrukken dat deze praktische problemen weliswaar lastig op te lossen zijn dit jaar, maar dat het toch heel goed nieuws is dat er een nieuwe, succesvolle therapie is gekomen die de genezingskansen voor kinderen met een neuroblastoom aanzienlijk verbetert.

Dag 4

11 Febr 2010
Ja het is eigenlijk wel iedere dag een beetje hetzelfde maar toch net ff anders.
Vanochtend dus weer hetzelfde verhaal ik ga Romain naar school brengen ik heb Ferenc wakker gemaakt ik zeg nog tegen hem ik breng Romain naar school als jij nu ff wakker wordt en je eigen aankleed dan kunnen we gelijk door. Nou wat denk je ik kom terug ligt meneer nog gewoon te slapen
Hij houdt wel heel erg van zijn bedje. En hij is s'morgens niet zo van de actie dus eerdat hij is uit bed was. Nou hup snel naar Sophia komen we daar lekker aanschuiven bij de parkeergarage wat een drukte is het daar altijd. Om 10.15 waren we binnen en hetzelfde als iedere dag pillen, aanprikken na 'n half uur het ontbijt weer 2 donuts en een kitkat.
Om 11.20 Infuus eraan en een spelletje doen met Conraldine



Voor je het weet is het half uur voorbij en gaat de naald er weer uit. Carina (zuster) wilde nog een poging wagen of de naald erin bleef maar Ferenc dacht er nog niet aan. Hij is vanmiddag weer is naar school geweest en ik was precies weer op tijd bij Romain zijn zwemles 
Vanavond hebben we op het internaat carnaval gevierd het was erg gezellig en druk. Romain heeft nog een prijs gewonnen hij was als beste verkleed hij was Spiderman en helemaal geschminkt.

Marina

Dag 3

10 feb 2010
Jee wordt ik vanochtend wakker kijk ik uit het raam weer alles wit hier wordt je toch niet goed van al die kou en sneeuw ik vindt sneeuw wel leuk maar dan volgende week in Serfaus. Ik had gister enthousiast geschreven dat Ferenc vanochtend naar school zou gaan maar hij was weer is niet uit bed te krijgen zoals gewoon dus is hij maar lekker blijven slapen Toen heb ik Romain naar school gebracht en met Jesper naar de Ortho geweest en toen ik om 9.45 weer thuis kwam zat hij aangekleed en wel achter de pc
Om 10.30 waren we in het ziekenhuis eerst zijn pillen toen aanprikken op de PAC en na een half uur mocht hij eindelijk weer eten het ontbijt van vandaag was 2 Donuts, 1 Kitkat en poffertjes.
Je kan het maar lekker vinden !!!
Om 12.30 zat alles er weer in en mochten we weer richting huis maar ik moet eerst nog een naar de BVB aan het vasteland omdat daar 3 Dames zijn die ook mee gaan Spinnen 21 Maart voor Villa Joep en daar was meneertje het ff niet mee eens. En toen moest ik ook nog naar Citylens allemaal in een straal van 500 meter rond het Sophia en dat vond hij ff allemaal te lang duren en dan zet die de bokkepruik op
Als die zijn zin ook niet krijgt dan kan je dekking zoeken.
We moesten ook nog achter de verkleedpartij aan dat valt ook niet mee dan moet je eigenlijk gewoon over de Moerdijk rijden daar hebben ze tenminste wat. Alice had Romain meegenomen uit school en toen ze naar Wilco ging heeft ze hem weer thuisgebracht dat scheelde weer een ritje Dordt.
Eenmaal thuis is Ferenc gewoon weer gaan voetballen toen kon hij weer lachen want dan heeft ie zijn zin.
We zijn alweer aan het aftellen.

Marina

Dag 2

9 feb 2010
Je gaat het niet geloven maar Ferenc was vanochtend zomaar om 7uur wakker uit zijn eigen daar had ik eigenlijk wel de krant voor kunnen bellen. Hij ging gelijk op het matje liggen. Iedere ochtend en avond 8 min en als die even de tijd neemt s'middags ook nog.
Nu denken jullie wat is dat nu weer ja ook weer een uitprobeersel je moet wat. Het matje is van Vita Life en het is Magneetveldtherapie het is voor iedereen goed ik lig er ook op en zelfs Romain gaat erop liggen.
Het is goed voor Verbetering vd bloedwaarden, stressvermindering, versterking van het immuunsysteem, allergieen, Pijnvermindering enz, enz..... is kijken of dit wat is.
We waren vandaag weer te laat ik ben lekker bezig maar ja weer file het is nog niet eens zo erg dat ik te laat ben maar Ferenc moet nuchter blijven en hoe later ik daar ben hoe langer het duurt voordat hij mag eten hij moet eerst die pillen nemen en dat doe ik voor de zekerheid toch maar in t ziekenhuis ipv thuis voor het geval dat hij ff alles eruit spuugt in de auto. En als die die pillen heeft genomen moet hij nog 'n half uur wachten totdat hij mag eten en dat is nou eigenlijk het enige waar hij knap chagerijnig en lastig van wordt. En hij mocht ook geen paracetemol omdat die nuchter moest blijven en hij had nogal flink pijn en hij wilde geen zetpil lekker eigenwijs liever pijn als een zetpil.
In t ziekenhuis weer PAC aanprikken om 9.50 pillen genomen om 10.50 infuus eraan en om 11.20 zat er het er allemaal weer in. Hij wilde eerst nog zijn spelletjes afmaken met Conraldine (pedagogisch medewerkerster) voordat ze de naald eruit gingen halen. Iedere dag komt er iemand langs om te vragen of alles goed is gegaan en het dagboek moet natuurlijk ingevuld worden voor de studie. Zo en toen haalde ze de naald eruit en moest doorgespoten worden met Heparine en dat lukte ff niet geen beweging in te krijgen. Ik denk nou daar gaan we toch een nieuwe PAC plaatsen maar met een hoop gedoe lukte het gelukkig weer. We waren alweer vroeg thuis en hij is s'middags even op het internaat geweest ff bij zijn vriendjes geweest en weer even voetballen de paracetemol werkte denk ik goed.
Morgenvroeg gaat hij eerst ff naar school omdat Jesper morgenvroeg zijn beugel krijgt ook weer een nieuwe fase.
En Ferenc heeft vandaag bedacht dat hij met de carnaval op het internaat The Joker wil worden dus daar kan ik morgen ook nog achteraan.
En jeetje wat is het toch koud geef mij maar zomer
Tot morgen !!!

Marina en Ferenc

De start

8 feb 2010
Nou vandaag was het dan zover we zijn weer aan een hele reeks chemo's begonnen 25-1-2008 heeft hij zijn laatste chemo gehad dus iets meer dan 2 jaar geleden.
We moesten om 9.00 in het ziekenhuis zijn maar ik begon al goed kwam pas om 9.30 binnen wat denk je file maar ja ken gebeuren zo'n probleem is dat niet.
Maar Ferenc moest eerst aangeprikt op zijn PAC daarna weer bloedafname en toen ook nog bij de arts langs. Nou ik vond het allemaal vreemd maar dat komt dus omdat het een studie is en dan willen ze echt letterlijk alles weten dus weer wegen, meten, bloeddruk. Toen wilde de dokter (niet onze eigen vertrouwde dokter want die heeft geen poli op maandag) Ferenc nog even nakijken, nou eindelijk klaar hij mocht naar zaal een bed had hij al gauw gereserveerd toen hij binnen kwam want hij wil wel de beste plek hebben. Toen moest hij nog zo'n mooie ziekenhuis pyama aan het mag er geen van jezelf zijn.



Om 10.45 mochten we naar boven naar de O.K.
Ik mocht mee naar binnen maar ik moest me wel eerst compleet aankleden met een schort tot aan je enkels hoesjes over je schoenen en een mooi netje over je haar dat is ook weer nieuw dat was een paar jaar geleden niet. Onze eigen dokter Beishuizen heeft de botboringen gedaan Ferenc mocht uitkiezen wat voor kleur kapje hij op zijn hoofd moest zetten nou het werd gewoon blauw. Hij was nog wat grapjes aan het maken en eerst wat pijnstillers en daarna het slaapdrankje en toen was hij al heel snel onder narcose. Ik heb nog even tegen de dokter gezegd dat hij wel voorzichtig moest doen dat zou hij doen zij hij.
Om 11.00 ging hij beginnen en 10 min later was hij al klaar. Nog ff zitten kletsen met de dokter over vanalles en nogwat en toen mocht Ferenc naar de uitslaapkamer. Daar hebben we wel ff gezeten want hij wilde niet echt wakker worden maar hij had ook flink morfine gehad rond 12 uur werd hij een beetje wakker. Terwijl ik daar zat te wachten kwam er nog een zuster binnen die Ferenc nog kende vandat hij de 1e keer binnen was gekomen en toen het hele jaar op de afdeling heeft gehad. Die vond hem zo groot geworden. Nadat hij goed wakker was zijn we weer naar de poli en hij mocht helemaal niks eten en drinken totdat hij de chemocapsules in had genomen, nou daar was hij het ff niet mee eens hij had honger en wilde eten Maar de kuur was nog niet klaar en de dokter zou bellen als die klaar was jeetje dat duurde in Ferenc zijn ogen wel erg lang want die wilde eten. Om 13.20 mocht hij de pillen nemen en een kwartier later mocht hij eindelijk eten 3 boterhammen een tostie en een danoontje gingen naar binnen.
Om 14.20 kwam het infuus precies een uur later dat heeft een half uurtje ingelopen en toen was het klaar.
Ferenc weet je zeker dat de naald eruit moet vroeg de zuster toen alles klaar was ja die moet eruit hij kan ook gewoon heel de week blijven zitten maar dat wil hij niet nu moet hij iedere ochtend op zijn PAC aangeprikt worden.
Om 15.00 waren we al klaar eerder als verwacht moet ik zeggen. Hij heeft wel veel pijn aan zijn rug maar 4x p.d 500 gr paracetemol dan gaat het goed het zal morgen wel een stuk minder zijn.
Heb ook nog een heel dagboek meegekregen wat ik iedere dag moeten invullen waar hij last van heeft dus ik hoop dat hij nergens last van heeft dit komt dus ook door de studie.

Marina

Het is weer zover

5 feb 2010
Het is alweer een week geleden dat we voor de zoveelste keer slecht nieuws kregen en de blog moet ook nog even bijgewerkt worden dus daar ga ik nu maar ff de tijd voor nemen Vorige week woensdag was het weer tijd voor de MIBG scan wat weer zenuwslopend was we zaten daar en nu konden we toch een beetje meekijken ze hadden alleen nu het beeld heel donker gezet maar we zagen op verschillende plaatsen alweer wat zitten o.a. op zijn hoofd op zijn armen en in zijn been. Vrijdag moesten we weer naar de dokter als 1e waren we aan de beurt zoals altijd je kan maar beter vroeg gaan zit je niet de halve dag in de zenuwen. Ik zei hem goedendag en vroeg wat heb je me nou weer te vertellen dat weet jij heus wel kreeg ik als antwoord. Nou daar gaan we weer het was dus toch weer waar. We wisten eigenlijk ook al wat er ging gebeuren dat er een chemo op de planning stond en daar gaan we dus maandag weer mee beginnen. Ferenc is nu aangemeld bij een studie TOTEM
Het onderzoek wordt in Europa gedaan in een periode van 1 1/2 Jaar met max 96 kinderen die aan dit onderzoek deelnemen waarvan ongeveer 5 - 10 kinderen in Nederland. het gaat om 3 verschillende groepen patienten die echter allemaal hetzelfde behandelingsschema gaan krijgen om te kijken of deze combinatie van medicijnen effectief is in die bepaalde groep tumoren. Die 3 groepen zijn kinderen met Neuroblastoom, Hersentumor en met andere tumoren die niet in de hersenen ontstaan zijn.
De TOTEM word één keer per vier weken gegeven.
Maximaal 12 keer dus gewoon een heel jaar.

De Temodal is een medicijn in de vorm van capsules die wordt 1x per dag gegeven 5 dgn lang.
Na 1 uur moet de Topotecan die via het infuus inloopt dat duurt 30 minuten en daarna nog spoelen en dat ook 5 dgn.

Er is nog een Thorax foto van zijn PAC (Portacat) gemaakt om te kijken of die niet gereviseerd moet worden maar dat zag er nog goed uit.

Maandag moet hij eerst onder narcose voor botboringen en beenmergpuntie om te kijken of er geen neuroblastoomcellen in het beenmerg zitten. Is het schoon dan hoeft het de verdere behandeling niet meer gedaan te worden. We moeten om 9.00 uur in het ziekenhuis zijn en Ferenc is tussen 10.00 en 11.30 aan de beurt dus dat wordt lang nuchter blijven voor hem. Als hij dan weer goed wakker is gaat de chemo van start en daarna mogen we naar weer naar huis. En zo zitten we van ma t/m vrij weer in het ziekenhuis.
Vanmorgen nog ff bij de dokter geweest voor het protocol te ondertekenen want dat moet nu ook omdat hij in die studie zit. En een vingerprik want het wordt ook weer de tijd van HB, Trombo's & Leuco's

Vandaag had hij een HB van 7,7 Trombo's 257 en Leuco's 4,3 de dokter was erg tevreden over deze uitslagen.
En nog een heel belangrijk feit voor Ferenc van deze chemo's wordt hij niet kaal
Nog een praatje met de zusters gehad ongelofelijk maar we kennen ze al bijna 5 Jaar en er is bijna geen wisseling geweest maar die zeiden ook dat er een hoop veranderd is in die 5 jaar dat ze toch weer zoveel verder zijn met de onderzoeken want 5 jaar geleden was dit niet mogelijk geweest.

Morgen ga ik met Diana als ambassadeur van VILLA JOEP bij Healtcenter MyMove in Krimpen a/d IJssel een check ophalen

En 21 Maart het grote Spin For Life in Vlaardingen ik heb 10 fietsen er zijn nog een paar plaatsjes vrij wie wil er graag mee doen heb je interesse laat het me weten. Ik ben al flink aan het oefenen want moet natuurlijk wel het goede voorbeeld geven

Wil je sponsoren het doel van dit jaar is € 500.000
Alle Info vind je op www.spinningevent.nl of bij mij
Bij sponsoring van € 150 plaatsen ze uw link op hun website.
Onze groepsnaam is FERENC

Goed nieuws eindelijk !!

8 nov 2009
Het wordt weer even tijd voor een update van de afgelopen week.
Deze week stonden er 4 bestralingen een MRI scan en een bezoekje aan de dokter in de agenda voor de uitslag en dan ook nog de Cranio Sacraal Therapie. Dan heb ik het alleen nog maar over de afspraken van Ferenc. Maar we hebben nog 2 boys die ook van de ene sport naar de andere moeten en ga zo maar door. En ons zelf natuurlijk niet te vergeten. Frank nog naar de beurs en nog naar boord, dus afentoe denk ik wel is dit is toch niet normaal al die afspraken.
Maar maandag ging de week weer vrolijk beginnen met al die afspraken in het vooruitzicht. Eerst maar is zorgen dat alles op tijd op school is want dat vindt ik ook altijd heel wat. Dan om 10.30 Ferenc uit school halen voor de bestraling en om 13.00 zat hij weer in de klas. Dinsdag was de MRI en de bestraling we waren om 14.15 al in het ziekenhuis voor de bestraling en wat gebeurt er apparaat kapot we konden weer naar het Daniel maar dat had weinig zin omdat om 16.00 de MRI scan was in het Sophia, nou 3 ziekenhuizen op een dag vind ik wel wat veel. Dus blijven wachten en een uur later was het weer gemaakt en waren we toch nog op tijd voor de MRI. Die scan blijft zo vermoeiend niet normaal wat een herrie zit je met oordoppen in en je wordt nog gek het lijkt wel of ze naast je staan te heien. En toen wachten tot vrijdag voor de uitslag. Om 18.00 waren we ook weer een thuis.
Die avond is hij maar niet naar de voetbaltraining gegaan en het was ook takkeweer dus is hij maar lekker thuis gebleven.
Woensdag en Donderdag nog bestralen
Vrijdag geen bestraling maar toch weer naar het ziekenhuis naar de dokter voor de uitslag van de MRI. We gingen echt met idee van nou wat gaat hij nu weer vertellen We gaan altijd als eerste voor negen uur anders zitten we ook maar heel de dag in de wachtkamer maar de dokter kwam binnen en we zagen het al wel een beetje aan zijn gezicht dat hij wel is met goed bericht kon komen. En ja hoor er was niks te zien op de MRI in zijn hoofd.
Nou he he eindelijk weer eens goed nieuws na 8 maanden daar hadden we eigenlijk niet van durven dromen. Dus we gingen helemaal blij naar huis. Volgende week nog 3 bestralingen en dan is het klaar voorlopig. 18 December nog even bij de dokter langs want dan wil die Ferenc ff zien en dan staat de volgende MIBG scan weer op 27 Januari 2010.

En Rick zat ook weer op de poli aan de chemo een jongetje dat we ook al 4 jaar kennen met hetzelfde ziektebeeld als Ferenc en die zat ook weer een soort van vrolijk te zijn in het ziekenhuis ondanks dat hij aan de chemo zat want na 4 jaar sloeg eindelijk de chemo aan op zijn bekken daar wilde het maar niet weg echt 2 Kanjers en ook nog allebei de zelfde dokter hebben heel bijzonder vindt de dokter.

De Cranio Sacraal Therapie gaan we gewoon mee door en 2 Dec moeten we naar Den Haag voor de Energetische Geneeswijze en woensdag moeten wel allemaal ingeent worden voor de Mexicaanse griep, vrijdag toch nog maar is gevraag of het echt nodig was. Maar Oncologen Nederland hebben bij elkaar gezeten en hun hebben besloten dat het moet.
Dus de afspraken in de agenda worden ook niet echt minder (klein beetje)
Maar ik wil gewoon meer en of die energetische geneeswijze wat is weet ik ook niet maar we moet en verder zoeken heb ik het idee want anders komen we er niet. En gezonde voeding we zijn helemaal op de biologische toer dat hebben ze 4,5 geleden al gezegd dat ik dat moest doen maar dat vond ik toen onzin en nu denk had ik het maar gedaan.
Maar ja beter laat als nooit

Allemaal bedankt voor jullie reacties ik vindt het erg leuk dat jullie het allemaal lezen zit ik hier niet voor niets te tikken

Marina

We zijn weer aan het aftellen

31 okt 2009
De eerste 3 bestralingen zitten erweer op. Woensdag zijn we weer begonnen in het Dijkzigt.
Ferenc kwam binnen kind aan huis daar inmiddels ff beetje gek doen met de zusters en broeders want die lopen er ook. Hij moest nu voor de 1e keer helemaal los liggen al die andere keren hadden ze een mal gemaakt zodat hij klem lag een geen kant op kon.
Frank was er de 1e keer bij die vond het maar een beetje raar. De tatoopuntjes die ze gezet hebben dat is het aanhoudingspunt. Maar de artsen zeggen dat hij dat kan en dat heeft hij ook alweer bewezen.

Donderdag zitten we aan het zwembad naar Romain zijn zwemles te kijken gaat de telefoon Ferenc zijn school aan de bel er was bij een meisje bij hem in de klas Mexicaanse griep geconstateerd. Oke dat kan er ook nog wel bij. Gelijk Beishuizen gebeld want ik had maandag al gehoord dat wij alle 5 ingeent moeten worden want Ferenc valt onder de riscico factor. We moesten naar de huisarts voor de inenting huisarts gebeld 11 November dan kan de inenting pas plaats vinden. Nou dat duurt te lang vind ik Apotheek gebeld misschien dat die de ampullen kunnen leveren dat zetten ze die in het Sophia er wel even in, die konden helemaal niet aan de spullen komen alles komt van het Rijk.
Nou weer de dokter gebeld inmiddels was ik ook op school het meisje was na de vakantie niet op school geweest en die week ervoor was het vakantie dus dat zal wel loslopen met de inkubatietijd. Maar nu de inenting nog via het ziekenhuis gaat ook niet want die hebben ook de spullen niet. Dus het wordt gewoon wachten tot 11 November en dan 2 December nog een keer en we moeten er dan ook echt zijn want alleen die dag zijn de ampullen er.

S'Middags moesten we om 16.55 in het Dijkzigt zijn maar om vier uur ging de telefoon ze hadden storing aan het apparaat de Hermes dat het wel avond kon worden ok geen probleem we horen het wel. Ze belden al snel terug we konden naar het DDH onder de Neptunus daar zou hij tussendoor geholpen worden. Wij gelijk naar DDH toe zo en daar zaten heel wat mensen te wachten ik denk dat gaat wel ff duren hier. Wat gebeurt er ook de Neptunus kreeg storing in die tijd dat we aan het wachten waren. Ze kwamen ons al snel halen en Ferenc mocht op de Iris als eerste. Dus het viel allemaal nogal mee om 17.45 waren we alweer thuis.

Vrijdag om 12.30 was de 3e alweer hij gaat gewoon naar school hij mist niet eens zoveel. Hij is alleen even tussendoor weg voor de bestraling.
Om vier uur zijn we aan de Handelskade aan boord gestapt en morgen gaan we in Kostheim erweer af.
Op naar een nieuwe week die wel weer spannend gaat worden. Met dinsdag ook nog een Mri Scan van het hoofd en vrijdag de uitslag.

Marina

Weer het lijkt niet op te houden !!

21 okt 2009
Het is alweer 2 weken geleden dat Ferenc door de MIBG scan moest we gingen er woensdag ochtend naar toe hij was om 10.30 aan de beurt zeiden ze maar het werd gewoon 11.30 een beetje engelen geduld moet je daar wel hebben. En de scan duurt al zo lang. Deze keer ging het even anders als de afgelopen 4,5 Jaar we konden niet meer meekijken op de PC dus dat vonden we al helemaal niets heb je er verstand van inmiddels en zetten ze die schermen wit dus ik was al aardig gepikeerd ook vanwege het wachten en dan kan je niet meer mee kijken. Nou dan maar wachten tot die scan klaar is maar dat duurde ook langer als normaal want ze waren bij zijn knieen toen had ik al een vermoeden ik vroeg hoelang nog nog 2 minuten ik zeg zijn onderbenen en voeten moeten ook, Oh hier staat Bodyscan, nou volgens mij moet al 4,5 Jaar heel zijn lichaam zei de andere plaatjes kijken en idd alles moest erop nou dan moet er weer een arts komen omdat te beoordelen duurt weer langer nou toen nog zijn knieen een keer apart en ook nog zijn hoofd aan beide kanten. He he na al 3 uur in het ziekenhuis was de scan eindelijk klaar. Maar het protocol was nog meer veranderd normaal kwam de arts kijken of de plaatjes gelukt waren en dan mocht je gaan nu moesten we de wachtkamer in en dan zouden ze komen vertellen of de plaatjes goed waren ik zeg 10 minuten en dan ben ik weg dan bel je maar zit hier al lang genoeg. Na 7 minuten kwam ze weer of we nog even mee wilden komen ik zeg is het weer niet goed, dat ga ik hier niet bespreken in de wachtkamer mevrouw nou mij maakt het niks uit hoor ben wel wat gewend. Nou ze wilden nog een plaatje van zijn blaas maken want ze zagen weer een plekje nou daar gaan we weer. Weer een plaatje van 10 minuten en we konden weer de wachtkamer in en weer wachten en toen kwam de Arts de plaatjes waren gelukt en kon er een verslag van maken ik vroeg is dat plaatje van die blaas dan nu wel goed ja daar kon hij geen uitspraak over doen ik zeg nou dan is het dus weer fout ben ook maar gelijk weggelopen ik wist weer genoeg.
Vrijdag moesten we we weer naar Beishuizen en die vertelde idd dat er weer een plekje te zien was naast de blaas en iets licht in zijn hoofd maar dat is niet duidelijk. Hij heeft afspraak gemaakt voor 3 Nov Mri Scan van zijn hoofd.

Zaterdag 10 oktober hadden we weer de VILLA JOEP dag en daar was ook Prof. Versteeg die man kwam uitleggen over de onderzoeken die er lopen die man is al 19 jaar bezig met onderzoek naar Neuroblastoom en de laatste 5 Jaar boeken ze pas wat vooruitgang. Maar er gaat nog wel heel wat jaren overheen voordat ze deze ziekte uit kunnen bannen.

Ik ben die dag ook verkooppunt geworden van de olifanten dus als jullie een olifant willen en in Limburg is Leona (mijn zus) verkooppunt geworden.
Email adres is te vinden op www.villajoep.nl



De superzachte Villa Joep Olifant is gemaakt door Happy Horse, het merk dat al meer dan veertig jaar knuffels bedenkt en maakt.
De Olifant kost € 9,95
Van elke Villa Joep Olifant gaat 30% rechtstreeks naar onderzoek.



Cadeautip!

* Leuk in een Kerstpakket
* Cadeau voor bij geboorte
* Ondersteuning van uw acties
* met uw eigen label/logo!


En dat is nog niet het enige vorig jaar ben ik in Vlaardingen geweest
bij Spin for Life en daar was iedereen aan het spinnen voor het goede doel. Dus ik dacht volgend jaar ga ik ook mee doen. Het is een landelijk spektakel met 60 sportcentra van de VES Sportscholen.
Met als doel 500.000,- EURO bij elkaar te spinnen voor het goede doel.
Ik heb al een heleboel fietsers bij elkaar als het goed is gaan we 10 fietsen vol krijgen. Wij gaan in Vlaardingen spinnen bij sportschool Tino Hoogendijk in een grote sporthal met 150 fietsen 8 uur lang.
Ja en dan komt het volgende we moeten natuurlijk ook SPONSORS hebben. Je mag zelf weten hoeveel je geeft ieder bedrag is welkom dus wie wil sponseren kan zich bij mij melden.

Het Spin for Life weekend is 19,20&21 Maart 2010
Voor meer informatie: Kijk op www.ves.nl

Nou dat was de Villa Joep dag. En de week begon weer dinsdag eerst weer een MRI Scan en vrijdag weer naar Beishuizen Donderdag had Prof. Nowak van de bestraling al gebeld op we nog een intake gesprek wilden ik zeg lijkt me niet echt nodig weet allemaal we hoe het gaat nou dat vond hij eigenlijk ook.
Vandaag zijn we weer naar het Daniel den Hoed geweest voor CT Scan om de plaats goed te bepalen en tatoo puntjes gezet ik denk dat Ferenc het jongste kind is met zoveel tatoo puntjes, en volgende week woensdag de 1e bestraling weer.


Marina

Iedereen bedankt voor de felicitaties

29 sept 2009
Iedereen bedankt voor de felicitaties voor Ferenc hij is toch maar weer mooi 9 geworden en nu snel naar de 10 het kan me niet snel genoeg gaan met hem want hij kan wel over zijn ziekte heengroeien.
Nou en oud worden ik toch dan maar wat sneller oud.
Hij is weer lekker verwend gister, na school kregen we een invasie van visite
gelijk heel het huis vol nou is dat op dit moment niet zo heel moeilijk in het appartement waar we tijdelijk wonen maar ik denk dat er toch wel een mannetje of 50 was





Volgende week gaan we weer een hele spannende week tegemoet want woensdag is weer de MIBG Scan

Weer Klaar !!!

16 jul 2009
Nou de laatste bestraling hebben we vandaag weer gehad van de 10 keer.
De arts heeft zich goed aan zijn woord gehouden nu kunnen we vrijdag lekker weg.




 



Het is ook deze keer weer allemaal goed gegaan. We moeten alleen heel goed oppassen in de zon dat die plek goed bedekt is maar dat is allemaal niet zo moeilijk in deze tijd met die lange zwemshorts. Waar de mode al niet goed voor is.
Ik hoorde vandaag dat ze wel een hittegolf in Italie opgeven het moet ook weer niet teveel van het goeie worden

2 juli 2009
Tijdens de Open Havendagen in Maasbracht op 27 en 28 juni is de Villa Joep olifant voor een recordbedrag geveild! Dit is echt ongelooflijk! De heren Tinnemans en Kartner boden 3.000 euro! We willen dan ook Peter Tinnemans van scheepswerf Tinnemans B.V en Robbie Kartner van de Mts Ma-baker ontzettend bedanken. Met deze super veiling zat de sfeer er goed in in Maasbracht. DJ's van radio 538 hebben tot in de late uurtjes de Maasboulevard in Maasbracht laten swingen. De volgende dag was er nog een gezellige braderie.

Houd het nou nooit op ???

28 jun, 23:12
We gaan weer een 2e poging wagen om een blog te schrijven ben vorige week ook al bezig geweest druk ik per ongeluk op de verkeerde knop alles weg
Twee en een halve week geleden moest Ferenc weer door de scan eerst dinsdag voor een MRI scan van zijn hoofd en de woensdag weer de MIBG scan. Die MRI daar konden we niks op zien want daar zien we de schermen niet staan die staan in een apart kamertje. Maar de volgende dag moesten we al om 8.30 in het Dijkzigt zijn voor de MIBG dat is altijd spannend want daar kunnen we zelf op de schermen kijken en naar meer als 4 jaar krijg je er ook nog soort van verstand van en we kunnen het ook niet laten om te kijken natuurlijk. Wij helemaal gefixeerd op het hoofd natuurlijk en daar begint de scan dan ook dus we konden het gelijk zien en we zagen niks afwijkends wij alweer een beetje opgelucht toen de buik dat is ook een risico want daar begint de oorsprong van de ziekte maar niks geks nou en de benen nog en klaar. We mochten alvast naar de wachtkamer de arts moest nog ff kijken of de plaatjes goed gelukt waren. Toen werden we weer terug geroepen ze wilden het been nog een keer scannen want ze zagen weer een plekje. nou daar gaan we weer been goed schoongemaakt met alcohol en weer scannen maar helaas er zat weer wat.
Maar ik gelijk denken ik zeg tegen Frank over 5 weken gaan we op vakantie en Dr.Beishuizen komt volgende week dinsdag pas terug die was op Symposium ook heel belangrijk ik zeg eer dat dat het balletje is gaat rollen dan zijn we precies in de vakantie weer aan het bestralen. Wij gelijk naar de Radiotherapie want die dokter kennen we inmiddels ook al maar wat denk je die zat ik Korea op symposium dat schiet ook niet op. Jeetje en nu de secretaresse van de dokter gebeld ik zeg Ferenc komt net onder de scan vandaan en we hebben alweer wat gezien een plekje op zijn been. En we weten dat de dokter toch weer gaat bestralen vraag maar aan de dienstdoende arts of die vast afspraken kan maken. Nou ze zou de volgende ochtend terugbellen. En toen was het donderdagochtend de Auto was gestolen een hoop telefoontjes met de Politie verzekering enz. belt ook nog de Arts ze hadden er naar gekeken en ze had afspraak gemaakt voor maandag een rontgenfoto en bij de arts van de bestraling yes gelukkig dat was weer gelukt. Op de rontgenfoto was niks te zien omdat het nog zo'n licht plekje is en dan is die foto niet duidelijk genoeg. Dinsdag was de dokter himself er weer en die had al een afspraak gemaakt voor de MRI en dat was weer donderdag om 14.00 hij was gelukkig niet boos dat we zelf al actie hadden ondernomen. Die MRI gemaakt en idd daar was een lichte afwijking op te zien.
Maandag weer een afspraak bij de Radiotherapie bij Dr.Nowak wij daarna toe en hij zou 14 bestralingen krijgen maar als we het kwa tijd niet zouden redden voor de vakantie dan maakte hij er 10 van en dan de dosis wat hoger. Dinsdag werden we gebeld door het Daniel de Hoed donderdag komen voor een CT Scan voor plaatsbepaling voor te bestralen en om een mal te maken.
En dan donderdag 2 Juli beginnen met bestralen en dan 10 keer en de 16e zijn we dan klaar. Er zit een maar aan alle bestralingen zijn in het DDH en dat is echt een drama met parkeren daar maar wegens tijdsdruk was er in het Dijkzigt geen plaats maar dat nemen we dan maar op de koop toe.
Gister zijn we in Maasbracht geweest naar de Havendagen daar zijn ook weer 47 Olifanten van Villa Joep verkocht en de laaste is vandaag geveild door Alex en Leona met een opbrengst van € 3000 door Peter Tinnemans en Rob Kartner (mts Ma-Baker) Super bedankt Peter en Rob en dat voor het Goede Doel.

In Vlaardingen geweest bij Spin for Life

22 maart 2009
Dit weekend was het Spin for Life van de VES Sportscholen. De opbrengst gaat geheel naar Villa Joep dit jaar. Het streven is om 500.000 euro bij elkaar te spinnen.
Ik ben vanmiddag samen met Diana naar Vlaardingen geweest bij sportschool Tino Hoogendijk. Er waren zoveel aanmeldingen dat de sportschool te klein was dat ze zijn uitgeweken naar een sporthal waar 120 fietsen stonden. Toen we binnenkwamen echt een enorme kick al die mensen die aan het fietsen zijn voor het GOEDE DOEL



 Ze zijn vanmorgen om 8 uur gestart. Rowald Steijn en Jelle Renes van Villa Joep hebben het laatste uur meegefietst. En ook waterpoloster Daniele de Bruin was het laatste uur van de partij.De jongste deelneemsters een groep meiden die hebben 12.000 euro bij elkaar gehaald helemaal TOP 
Om 16.00 was het eindsignaal en Daniele overhandigde de check aan Rowald en Jelle met een bedrag van 105.000 euro.
SBS was erbij vanavond een verslag om 22.30 bij Hart van Nederland.


Zoals bijna iedereen wel weet moeten ook wij weer het gevecht aan. Er is weer wat bij Ferenc is zijn hoofd gevonden. Morgen wordt er een mal gemaakt voor de bestraling.
Hij krijgt 12 bestralingen en hopen dat het dan weer weg is. Wij geven de strijd niet op.

DOE EEN WENS dag was TOP !!!

6 feb 2009
Gisteren was het dan zover om 10.30 stond de Limoussine voor de deur met chauffeur Jos en Karin & Petra van STICHTING DOE EEN WENS. Nadat ze even binnen zijn geweest met een bloemetje en een heerlijke chocoladetaart met Ferenc zijn naam erop en het PSV logo kunnen jullie nu wel raden waar we naartoe zijn geweest. We zijn eerst Jesper op gaan halen bij zijn school nou dat was wat heel de klas stormde naar buiten om die limo te zien. Daarna naar Ferenc toe daar waren ze al aan het wachten we zijn Ferenc in de klas op gaan halen en intussen was heel de school naar buiten toegegaan om Ferenc uit te gaan zwaaien Onderweg richting Eindhoven kreeg Ferenc allemaal kadootjes eerst een film want we konden natuurlijk tv kijken daarna kreeg hij een PSV trui en toen een pet van PSV nou toen wist hij wel waar we naartoe gingen We zijn eerst naar het PSV Stadion gegaan en hebben daar heerlijk gegeten bij De Verlenging. De eerste die we daar tegenkwamen was Ronald Waterreus dat was gelijk een praatje en een handtekening natuurlijk. Noortje kwam ook nog even kennis maken die zou ons verder begleiden in het stadion.
Nadat we gegeten hadden zijn we weer in de Limo onderweg waarheen Ferenc en Jesper maar raden waar we heen gingen en Jesper had het als 1e goed we gingen naar de kartbaan. Daar aangekomen was het de Kartbaan van Mike Hezemans misschien zegt het jullie wat maar het is een bekende courreur en hij zit ook vaak als analist bij RTL Gran Prix.

 
Posted by Picasa




Na wat rondjes gereden te hebben mocht Ferenc in de duo kart samen met Mike Pff dat ging wel heel erg hard hij haalde ons gewoon 2 rondjes in.
Nadat we daar klaar waren stonden er 3 politieagenten voor de deur die kwamen ons ophalen.
Eerst even met die motor spelen gas geven zwaailichten en de sirene aan en tekst en uitleg over de motor hoe het allemaal werkt zijn we onder politie begleiding naar het stadion.
Chauffeur Jos moest ongeveer 15 meter achter de agenten rijden zodat er niemand tussen kon komen. Ferenc voorin natuurlijk en ja hoor zwaailichten aan een daar gingen we, een extra lange route iedereen moest aan de kant kruispunten werden gewoon afgezet door rood licht rijden alles kon onderweg kwamen er nog 3 motoragenten bij 3 voor de limoussine en 3 erachter. Iedereen zag je kijken in de huizen zag je de gordijnen opzij gaan (wat gebeurt hier) En toen waren we bij het stadion massa's mensen die dachten wat gebeurt hier wat voor een ster zou er nu uit die Limoussine stappen. Is het STER FERENC voor 1 dag.
Noortje kwam ons ophalen die bracht ons naar de Eretribune waar de westrijd PSV - ADO Den Haag om 20.00 ging beginnen. Ferenc mocht mee naar beneden mee het veld op tussen de prominenten even een praatje met Umberto Tan en met de verzorger Cees van der Linden. Al die spelers waren nu wel heel kort bij maar die hadden nu nog geen tijd voor een praatje alleen maar concentratie voor de wedstrijd. Samen met Phoxy ging hij de spelers voor het veld op. Toen weer naar de tribune de 1e helft kijken. Het ging heel lekker 2-0 de rust in. Noortje kwam Ferenc & Jesper halen want in de rust mochten ze penalty schieten.
Hup de rust weer voorbij en de 2e helft kijken nou dat ging lekker weer 4 doelpunten. Geweldig 6-0 einde wedstrijd.
Danny Koevermans zei tegen Ferenc dat hij maar vaker moest komen want het ging de laatste tijd niet zo heel goed en vandaag wel.
Toen de wedstrijd afgelopen was mochten we naar de spelershome daar zit allemaal familie van de spelers en sponsors. Nadat de spelers gedoucht waren kwamen er een paar naar de spelershome. De eerste was Dzsudzsak die had een smile van oor tot oor want die had 2 doelpunten gemaakt. Sinds een week is Philip Cocu assistent trainer nou toen kon zijn dag helemaal niet meer stuk toen die ook nog de spelershome binnen kwam.


Doe een Wens 
Posted by Picasa

Marcellis, Amrabat, Koevermans, Lodeweges hij heeft ze allemaal gesproken. En op de foto natuurlijk. Om 23.30 zijn we weer richting huis Ferenc was wel heel erg moe en wij ook trouwens.
Rond 01.00 waren weer thuis en nadat Ferenc uitgeslapen had is hij weer naar school want daar wilde iedereen wel weten hoe het geweest was.

AL met al een zeer geslaagde dag.

Karin en Petra BEDANKT alles was super geregeld.

Hopen dat we hier mee de de laatste 4 Jaar hebben afgesloten.

Doe een wens

4 feb 2009
Morgen is het dan eindelijk zover de Stichting DOE EEN WENS gaat Ferenc zijn wens vervullen.
Om 10.30 worden we thuis opgehaald dan gaan we Jesper op school ophalen en dan Ferenc.
Ben benieuwd wat we allemaal gaan doen
Het verslag komt vrijdag.

25 Januari is het inmiddels alweer een jaar geleden dat Ferenc zijn laatste chemo heeft gehad. We zijn dan ook alweer 3 scans verder en ze zijn allemaal goed gelukkig De volgende scan is op 4 maart. Maar we gaan eerst op wintersport de scan komt daarna wel. Zijn Port a cath moest er eigenlijk 16 Januari uit maar dat hebben we verzet na de volgende scan.

Verder doet Ferenc het supergoed hij heeft in December zijn Zwemdiploma C gehaald maar op school zou hij wel wat beter zijn best mogen doen want hij gooit er een beetje met de pet naar.

Ik kan wel merken dat ik niet zoveel meer tik want het gaat me wat moeilijker af.
Jullie zijn weer een beetje op de hoogte.

Marina & Ferenc

Alles weer goed

30 mei 2008
Het is alweer een tijdje geleden dat ik wat getikt heb. Maar het was deze week weer tijd voor de MIBG scan de 3 maanden waren alweer voorbij. Dinsdag naar het ziekenhuis voor de nucliare vloeistof toe te dienen en woensdagochtend al om 8.30 in het Dijkzigt zijn voor de scan. Om 10 uur was Ferenc alweer klaar. De dokter moest even komen kijken of alle plaatjes goed waren. Dat was OK we hoefden niet terug te komen hij wilde alleen nog weten wanneer we bij Dokter Beishuizen moesten zijn nou morgen (donderdag) oh dan moeten we snel de foto's gaan uitwerken. De meeste mensen moeten 1,5 week wachten op de uitslag maar daar trap ik niet in want als het foute boel is weten ze je het ook gelijk te vertellen dus dan kan dat nu ook wel toch.
Gister bij de dokter langsgeweest alles was goed de dokter heel erg tevreden en wij ook natuurlijk. Hij heeft ons nog even duidelijk de foto laten zien dat er echt niks te zien is
27 Aug dan is de volgende MIBG scan weer we kunnen nu met een gerust hart op vakantie

Wat hebben we dat laatste tijd gedaan Esther Pieterse is geweest van Stichting Kunstwens en die is een hele middag met Ferenc aan het schilderen geweest. Het is een leuk kunstwerk geworden van een Ferrari auto.

Van stichting Doe Een Wens zijn ze ook langs geweest maar dat was iets minder succes want Ferenc wilde voetballen en buitenspelen en die vond het allemaal niet zo nodig dat ze alles van hem wilde weten.

Met de pinksteren is hij op Minikamp geweest met VVGZ het hele weekend alleen maar voetballen en nog eens hij vond het helemaal geweldig volgend jaar gaat hij weer zegt hij. Hij was met zijn team nog 1e geworden ook.

En deze week heeft Ferenc de avondvierdaagse gelopen de 5 km en vanavond was de laatste avond trots op zijn 1e medaille


 
Posted by Picasa


Hij is ook nog druk aan het oefenen voor zijn zwemdiploma B en op 9 Juli mag hij afzwemmen.

Einde Behandeling

23 mrt 2008
De laatste scan van de drie was afgelopen week. Het was de SMS scan maandag gingen weer eerst naar het Sophia voor aan te prikken op de port a cath want er moest weer een vloeistofje toegediend worden. Dat aanprikken was zogebeurd en toen naar het Dijkzigt maar dat moet je even geduld hebben. Na een half uur ik zeg Ferenc zit nog steeds in de wachtkamer hoor, oja we komen hem zo halen . Wij die kamer in willen ze hem een infuus gaan prikken ik zei hallo Ferenc heeft al drie jaar een port a cat hoor. Oh dat wist ik niet zegt die zegt die zuster nee net of hij voor het eerst daar was. Nou dan gaan we even de spullen klaar maken daar hebben ze dan ook weer 10 min voor nodig Ik was al lichtelijk geirriteerd dus dat was de druppel. Toen het klaar was weer naar Sophia om die naald er weer uit te laten halen naar onze vertrouwde en allemaal schatten van zusters .


Op de terugweg was mijn woede nog niet helemaal over en dan ga ik altijd lekker hard rijden
En wat denk je Marina werd even van de weg gehaald door de politie oeps dat is wat minder maar van boosheid over in vriendelijkheid en maar 50 km te hard en met een waarschuwing mocht ik weer verder

Dinsdag moesten we om 9.30 in het ziekenhuis zijn maar met het parkeerbeleid daar waren we natuurlijk niet op tijd want alles stond vast. Frank gelijk maar een paar klachten ingediend over het parkeren daar en over de domheid van de vorige dag zulke dingen helpen meestal wel. Ferenc lag weer heel goed stil even een dvdtje kijken tijdens de scan van de bouw van de Tricolore die hij iedere scan kijkt dat is een gewoonte geworden. Toen hij klaar was kwam er een arts om te kijken of de scan gelukt was nou dat was goed en nou moest hij de foto's nog gaan uitwerken

Vrijdag om 12.15 gingen we naar Dr.Beishuizen voor de uitslag we komen binnen de dokter loopt 1 uur uit. Jeetje dat wordt weer wachten maar het wachten was de moeite waard want toen we aan de beurt waren had hij goed nieuws de scan was niks veranderd die plekjes die er al die tijd te zien waren zijn nog steeds hetzelfde, er hebben nog verschillende artsen naar gekeken ook van het Dijktzigt. Het is iets wat er gewoon altijd heeft gezeten. Maar de 1e keer heeft Ferenc nooit geen MRI scan en SMS scan gehad daarom hebben ze dat nooit gezien
25 april wil de dokter Ferenc weer even zien en de volgende MIBG scan is 21 Mei

Na 9.5 maand heeft hij eindelijk de kraal EINDE BEHANDELING



Kraal einde behandeling


Dit is een heel kostbaar project dus als iemand dit wil steunen kijk op

http://www.vokk.nl/website/ned/u_kunt_helpen/projectsubsidie/index.html


Zaterdag 29 maart komt er een kunstenares van Stichting Kunstwens
en die gaat schilderen met Ferenc
www.kunstwens.nl

Stichting Doe Een Wens heeft besloten dat Ferenc in aanmerking komt voor een wensvervulling.
Wat zijn wens is horen jullie nog.
www.doeeenwens.nl

Villa Joep probeert zoveel mogelijk geld binnen te halen voor meerdere onderzoeken naar Neuroblastoom. 1 April 2005 vertelde de dokter ons als het terugkomt is er geen behandeling meer mogelijk. Maar Juni 2007 was het weer terug en door alle inzet van Villa Joep was het toch weer mogelijk om een behandeling te starten met een goed resultaat tot nu toe maar het moet nog beter kunnen want er zijn teveel kinderen die deze ziekte niet overleven.
En wij zijn er ook nog niet want je weet nooit wat er je nog te wachten staat.
Ik hoop dat jullie regelmatig de site in de gaten houden en ook doorlinken naar jullie Familie en Vrienden.

www.villajoep.nl

Ook willen wij iedereen bedanken voor al die kaarten, kado's, petten een hele verzameling geworden inmiddels, medeleven, telefoontjes, smsjes enzo veel meer van de afgelopen 3 jaar.
En nu op naar alleen maar naar goede jaren.


Liefs Ferenc Marina

Weer goed nieuws

14 maart 2008
Van de week was Ferenc weer aan de beurt voor de MRI scan
Woensdag is hij eerst nog naar zwemles geweest en om 15.00 moesten we in Sophia zijn.

Hij was weer lekker druk de zusters een beetje gek maken.
De MRI scan duurt vrij lang want van zijn heup tot zijn knie moet helemaal op de foto en eerst zonder contrastvloeistof en daarna nog een keer met. Dan moet hij ook op zijn port a cat aangeprikt worden om die vloeistof te kunnen toedienen. Ondanks dat de scan best lang duurt ligt Ferenc lekker muziek te luisteren via de koptelefoon.

Vandaag duurde de dag best lang want de dokter belde maar niet ik had idee dat hij ons vergeten was. Om 12 uur had hij nog niet gebeld nou dat kan want s'morgens is het altijd erg druk op de poli.
Maar om 13.00 hebben wel zelf toch maar even gebeld want het duurde wel erg lang. Ze gingen hem roepen en dan zou hij bellen we hadden wel het idee dat het goed was anders had hij allang gebeld maar hij moet het wel even bevestigen.
Kort daarna belde de dokter inderdaad alles was goed weer een opluchting.

De SMS scan gaat dinsdag gewoon door en vrijdag gaan we weer langs de dokter en dan hopen we op de laatste kanjerkraal EINDE BEHANDELING.

Liefs Ferenc & Marina

Goed nieuws !!!

7 maart 2008
Vandaag was de dag, Ferenc is eerst gewoon naar school
gegaan want hij mist al zoveel dat als we op vrijdag naar de dokter moeten dat we dat maar naar schooltijd doen. Om 11.45 was hij uit en zijn we gelijk naar Rotterdam gereden
We waren niet echt zenuwachtig op een of andere manier hadden we er een goed gevoel over.

We moesten even wachten en toen kwam de dokter of we nog 5 min. konden wachten hij moest even naar boven ik zei alleen als je goed nieuws hebt anders niet We stonden nog op de gang en hij zei ik heb GOED NIEUWS er ik niets meer te zien op de MIBG scan. YES ik zei je mag van mij wel 10 min. naar boven wij wachten wel.

Toen hij terug kwam wilde hij gelijk weten hoe de wintersport was geweest en hoe Ferenc er het van af had gebracht. We hebben het eigenlijk meer over de vakantie gehad want het goede nieuws wisten we al.
We hebben het nog even over de scan gehad. De MIBG scan was helemaal goed het plekje op zijn heup waar hij 9 kuren voor heeft gehad was helemaal weg en laat het nu ook maar eens weg blijven
Hij heeft nog met Dr van Noesel overlegd en de MRI scan en de SMS scan gaan gewoon door ook al denken ze dat het niets is.
Woensdag is de MRI scan en vrijdag belt hij voor de uitslag.



Liefs Ferenc en Marina

Terug van Wintersport

5 maart 2008
Het is alweer een tijdje geleden dat ik wat getikt heb.
We zijn inmiddels weer terug van een heerlijke wintersport, we hadden er een beetje onze bedenkingen bij met Ferenc want die was nog maar goed 3 weken uit het ziekenhuis We hadden het al een paar keer aan de dokter gevraagd of het wel zo verstandig was om te gaan en of Ferenc dat allemaal wel kon HIJ WEL zei de dokter OK dan gaan we.
Zaterdag waren we in Serfaus en gelijk de berg op natuurlijk.
Hij had er helemaal zin in. Zondag de klas in en wat denk je s'middags belde de leraar Ferenc was moe wij dachten ojee als dat nu al gaat beginnnen hoe moet dat dan de rest van de week. Ik hem opgehaald en nog met hem naar het dal geskied (kon eigenlijk niet zo goed merken dat hij moe was) en helemaal terug gelopen naar het hotel inclusief winkelen natuurlijk. Toen we in het hotel waren wilde hij gelijk gaan zwemmen ik zei ga maar ff slapen want je was toch moe nou daar dacht hij anders over.
Verder is het heel de week helemaal super goed gegaan. Lekker heel de week in het klasje gezeten met Melanie en Romy lekker keten met de meiden. Na het skieen ging hij zwemmen en dan nog apres skien , eten moest er natuurlijk ook nog gebeuren en om 22.00 ging hij naar bed Ik zei tegen hem vind je het leuk Ferenc: ik ben blij dat ik gegaan ben zei hij. Geweldig toch om dat te horen.





Maar die leuke week was zo voorbij en nu staat de werkelijkheid weer voor de deur. Vanmorgen waren we al om 8.30 in het Dijkzigt voor de MIBG scan we hadden ons voorgenomen om niet op het scherm te kijken en niets te vragen aan de arts. Maar dat lukte natuurlijk niet helemaal toch af en toe stiekem kijken, nu afwachten en vrijdag om 12.15 naar Dr Beishuizen voor de uitslag en maar hopen dat het goed is. We zijn niet echt zenuwachtig dus misschien is dat wel een goed teken.
Maar dan zijn we er nog niet helemaal want er volgen nog 2 scans
We houden jullie op de hoogte.


Liefs Ferenc & Marina