vrijdag 26 april 2013

Dag +59 t/m +65 Onderzoeken

De week van de onderzoeken, dinsdagochtend om 8.00 moesten we melden voor de bot/beenmergpunctie eerst aanprikken en bloed afnemen en toen hij onder narcose was was ook de arts er al met het nucleaire stofje voor de MIBG scan dat hij toen gelijk heeft toegediend, hier heeft Ferenc dus niets van meegekregen. Om 13.30 lag hij nog steeds lekker te slapen maar toen moest hij wel wakker gaan worden om naar de MIBG scan te gaan. Omdat de nucleaire stof nog maar net was toegediend gaat alles heel snel en duurt de scan maar 30 minuten.
HB 6.4 Tr. 258 L. 2.69 N. 2.05

Woensdag weer vroeg uit bed om 8.00 bij de MRI en om 9.00 de MIBG scan. Het begon gelijk goed 50 minuten uitloop en toen nog 90 min MRI scan dus dik te laat bij de MIBG maar het was geen probleem hij was gelijk aan de beurt en ook hier weer 90 minuten stil liggen. Toen het scannen allemaal klaar was weer terug naar de afdeling bloed afnemen en nog Vestide moest krijgen. Hb 6.8 Tr. 281 L. 2.24 N.1.59

Donderdag heeft hij een hartecho gehad en buikecho dit is al voor de Antibody's om te kijken of dat allemaal goed is, zag er allemaal prima uit zei de arts.

Vandaag nog een botscan, deze had hij in acht jaar nog niet gehad,en het zat er weer op voor deze week, om 08.00 was Ferenc weer in het ziekenhuis voor het volgende nucleaire stofje en dat moest twee uur inwerken om 10.00 ben ik met Ferenc naar de scan en Frank ging de medicijnen halen voor de volgende week, komt hij hier kwamen ze met de mededeling dat hij nog even infuus (privigen) moest krijgen want de waardes voor de afstoting waren iets aan de lage kant, pff en het moet ook nog drie uur inlopen. Woensdag hoeven we niet te komen het bk virus is uit het lichaam nu hoeft hij ook geen Vestide meer. De T- Cellen staan nu op 20 en moeten naar de 200, twee weken geleden was het ook 20 dit proces gaat nog wel een tijd zo door dus we moeten streng blijven. De uitslagen van alle scans zijn nog niet binnen.

Van de tijd maar gelijk nuttig gebruik gemaakt dat we hier zitten en alvast de blog geschreven. Als het klopt zijn we rond vier uur weer op de terugweg naar huis.



vrijdag 19 april 2013

Dag +50 t/m +58

Er valt weinig te vertellen, het gaat goed Frank is woensdag met Ferenc op controle geweest het was even wachten op de Vestide die nog niet binnen was en in die tijd is Frank bij de anesthesie geweest omdat hij volgende week onder narcose moet voor de bot/beenmerg punctie. HB was ook weer wat gestegen Hb 6.6 Tr. 262 L. 2.16

Maandag gaan weer weer richting Greifswald waar de rest van de week alle onderzoeken zijn, voor het eerst na de stamceltransplantatie grrr, en zoals het er nu uitziet gaat hij 13 mei weer starten met de volgende behandeling de antilichamentherapie die noodzakelijk is na de SCT.

Marina

donderdag 11 april 2013

Dag +43 t/m +49

Gisteren was het weer controle dag in Greifswald, het was mijn beurt dus om 4.00 in de auto en die kant op. Om 10.00 waren we daar en zowaar het was vrij rustig en hij werd gelijk aangeprikt na een buisje of 10 bloed te hebben afgenomen, ik heb ze niet eens geteld maar het bakje lag aardig vol, liep de Vestide om 10.30 dus dat was een snelle aktie.

Intussen kwam de zaalarts met de afspraken lijst voor de onderzoeken en die staan 23, 24, 25, en 26 April gepland, dus volgende week nog een keer voor alleen controle. Ze wist ook te vertellen dat het volledig mijn cellen zijn die nu aan het werk zijn !! Yes 1 missie alvast geslaagd nu de rest nog, en ze zagen ook al wel wat van de T- cellen maar dat was nog heel minimaal maar gelukkig al wel iets.
Het medicijn Cellcept is hierdoor nu ook komen te vervallen dat scheelt weer wat pillen per dag.

De zuster die kwam en ze zegt het gaat iets langer duren vandaag want ik moest naar de oberartz om weer een handtekening te zetten voor de antibody's waar hij hierna mee gaat starten. Nou ik wacht echt niet als we klaar zijn gaan we weer naar huis, ik zeg voor een beetje bloed en vestide moeten we 1520 km rijden terwijl het eigenlijk ook gewoon in het Sophia kan maar omdat jullie het liever in eigen hand hebben oké dan doen we dat, maar dan ga ik dus geen paar uur voor een handtekening wachten, volgende week heeft ze weer een kans, dan maakt ze maar tijd. Ja de zuster zegt je hebt gelijk ik zeg geef het maar door zoals ik het je gezegd heb, toen vroeg ze nog hoelang ik maximaal wilden wachten nou half uur en langer niet.

Na een uurtje zat de vestide erin toen nog uurtje spoelen en klaar was het. Ze hadden de naald er alweer uitgehaald maar het bloedbeeld was nog niet binnen, de rest was wel binnen heel vreemd want het was om 10.30 al bij het lab en ze wilden wel graag dat we even zouden wachten, nou daar dacht Ferenc wel even heel anders over hij vond dat hij klaar was dus wegwezen en toen ging hij even lekker dwars doen meneer de president pff.
Na een hoop heen en weer gebel was de conclusie dat het buisje kwijt was. Ze schijnen dus altijd een reservebuisje te hebben (wist ik ook niet) dat is dus zuster toen gaan pakken en is ze naar het lab gegaan en toen was het zo klaar. Zijn Hb is deze keer wel wat aan de lage kant,  Hb 5.4 Tr 265 L 2.3 toen dat binnen was en goedgekeurd mochten we weg, maar geen oberartz gezien dus ook geen handtekening gezet. Om 20.00 waren we weer terug thuis.

Verder gaat het harstikke goed met hem, het is hier thuis net een strafkamp hij mag niets tot weinig maar hij zeurt er ook niet echt om, hij zal denken ik heb weinig keus. Vorige week was hij wel een keer ontsnapt ik was aan het bellen en hij vroeg of hij mocht voetballen ik wijs ja hier voor de deur, maar dat had hij iets anders opgevat en toen was hij naar het voetbalveld gegaan. We proberen ons goed aan de regels te houden en het lukt aardig moet ik zeggen.


donderdag 4 april 2013

Dag +37 t/m +42

De afgelopen week thuis is rustig verlopen voor Ferenc, het weer zit ook niet echt mee het is veel te koud voor hem om naar buiten te gaan. Vandaag begon toch even de discussie dat hij wilden gaan trainen, maar dat zagen wij toch even anders toen is hij maar met Jesper en Romain hier voor de deur een balletje gaan trappen.

De schooljuf is vanmiddag ook weer geweest zij komt drie keer per week langs en dat werkt wel heel erg goed en s'morgens doet hij inloggen in de klas met de webchair.

Gisteren was weer de wekelijkse controle weer in Greifswald en deze keer is Frank geweest, ze waren om 10.00 in het ziekenhuis alles zo'n beetje hetzelfde als vorige week bloed afnemen, Vestide via het infuus en weer een hele nieuwe voorraad medicijnen en klaar voor vertrek. Frank heeft nog even gesprekje gehad met dr.Lode en die moest toch nog even duidelijk zeggen dat we echt heel goed op moet passen thuis. Om 20.45 waren ze weer terug thuis. HB 6.3 Tr. 269 L. 2.68 N. 1.70



Marina