donderdag 13 december 2012

Na de laatste blog zijn we nog flink in de weer geweest.  Dinsdagmiddag waren we net klaar met de antibiotica toen de arts kwam vertellen dat de bloedkweek weer positief was, nou dat betekende dus dat de pac verwijderd moest gaan worden, maar wanneer dan het liefst zo snel mogelijk want de volgende week moest Ferenc weer chemo krijgen, hij stond op de spoedlijst waarschijnlijk de volgende dag.

Woendagochtend was Frank om 07.00 weer in het ziekenhuis want de antibiotica ging wel net zo lang door tot 24 uur nadat de pac verwijderd was, om 8.30 zat het erin en toen kwamen ze met de mededeling dat misschien de pac er deze dag nog uitgehaald ging worden. Maar met misschien doe je weinig het is ja of nee en niet een kind heel de dag nuchter laten en dan zeggen nee het wordt morgen.
Afgesproken dat hij naar huis zou gaan tot 14.00 want dan moest hij toch weer terug zijn, of hij wel nuchter zou blijven, maar hij moest nog wel zijn chemopillen nemen nou dat mocht dan met 2 lepeltjes yoghurt en dat heeft hij om 9.30 ook gedaan toen hij thuis was.

We waren weer netjes op tijd terug en toen kwam de zaalarts ze wisten nog steeds niets, toen heb ik maar gelijk op een nette manier verteld hoe ik erover dacht. En het leek wel of ze het op de o.k gehoord hadden om 14.30 werd hij geroepen dat hij mocht komen, als een speer de ziekenhuis pyjama aan en met bed en al naar boven. Toen kwamen ze vragen is hij nuchter, eerlijkheid duurt het langst ook deze dag weer, hij heeft om 9.30 twee lepeltjes yoghurt op om zijn pillen te nemen, dat is niet nuchter kregen we te horen hij moet zes uur nuchter zijn, maar hij had van de avond ervoor 20.00 niets meer gegeten, het antwoord was nee hij mocht niet naar de o.k. waar gaat het over in 18 uur twee lepeltjes yoghurt. Hup en weer terug naar de afdeling en wachten tot we weer geroepen zouden worden. Om 16.30 de tweede poging en weer naar boven, alles verliep vlotjes en nadat hij goed wakker was op de uitslaapkamer mocht hij weer naar de afdeling, nadat om 23.00 de antibiotica erin zat mocht hij nog naar huis, wel met een infuus in zijn hand dat vond hij weer niet zo fijn. Na 7.5 jaar zat hij in een keer een paar dagen zonder pac, ook best vreemd.


Donderdag is hij nog twee keer naar het ziekenhuis geweest voor de laatste antibiotica, en toen kwam de arts vertellen dat hij waarschijnlijk het weekend erop stond voor de plaatsing van de pac, ook goed net zo makkelijk want dan kon maandag gewoon de chemo starten. En het weekend kwam het telefoontje dat het toch maandag werd, eerst om 9.00 een halsecho en om 12.00 melden op de kliniek en om 14.00 stond hij erop voor de o.k. Dat was ook weer lekker gepland zo'n echo is binnen 10 minuten gemaakt dus is Frank maar weer naar huis gekomen en ben ik om 12.00 uur weer die kant op.
Hij had s'morgens nog een licht ontbijt op en toen was het weer nuchter blijven tot hij een keer aan de beurt was. Hij zou om 14.00 aan de beurt zijn en gevraagd aan de arts of daarna de chemo nog kon starten dat zou net zo fijn zijn anders moest hij zaterdag ook na het ziekenhuis en als hij gewoon deze dag nog kon starten dan zat hij in het normale ritme. De arts vond het goed maar dan moest hij de volgende dag s'middags komen anders zat het tekort op elkaar. Nou dat kwam ook goed uit want dinsdagochtend was er surpises in de klas daar kon hij dan ook nog even naar toe.


De chirurg was inmiddels ook langs geweest en ze ging proberen om de pac op dezelfde plek te plaatsen. Om 14.00 kwamen ze vertellen dat het een uurtje later werd, nou dat kan geen probleem.
Om 16.00 was hij nog niet aan de beurt en ik liep een beetje te ijsberen op de gang en toen kwam de dezelfde chirurg die de pac zou plaatsen vertellen dat hij niet meer in het dagprogramma zat. 
Na 16.00 heeft er nog maar een team dienst en als er spoedgevallen tussendoor komen ja dan werd hij maar weer naar achter geschoven. Zo ik ben me een partij boos geworden heb er ff alles uitgegooid wat ik op mijn lever had, had wel niet veel geholpen want hij was nog steeds niet aan de beurt. 
Ze hoopte dat ze het zelf nog kon doen ze had tot 18.00 dienst, fijn dan. Maar hij moest wel nuchter blijven ja hoor doen we Ferenc lag al de hele middag op dat bed niet vragen wanneer ben ik aan de beurt niet zeggen ik heb honger niet zeuren niet mopperen beetje op zijn ipad en maar wachten tot hij is een keertje aan de beurt was. En ja hoor om 17.35 kwamen twee chirurgen hem persoonlijk halen bleek dat ze om 17.00 gebeld hadden dat hij mocht komen maar dat was weer niet goed doorgekomen.
Ze heeft de pac op dezelfde plaats kunnen zetten dat scheelt weer een litteken. Om 19.00 was hij weer terug en toen moest de chemo nog gaan starten want die was al klaar gemaakt. Frank was inmiddels gekomen om mij af te lossen en die was om 23.00 ook weer is thuis.

Dinsdagochtend waren de surprises en is hij nog een uurtje op school geweest om daar ook nog even bij te kunnen zijn, hij voelde zich niet helemaal happy met die hechtingen en al die pleisters, en s'middags weer naar het ziekenhuis voor de chemo.

Woensdag was het 5 december en Sinterklaas kwam natuurlijk ook in het ziekenhuis langs. Ferenc had geen zin om erbij te gaan zitten die vond het allemaal maar stom. Nou was hier wel een hele speciale sinterklaas die wel naar hem toe kwam en die ook heel veel over hem wist.

Toch even op de foto met Sint en zijn Pieten


en even met de zusters
Vrijdag zat er allemaal weer op en waren we klaar met drie weken ziekenhuis in en uit. Deze week even niet heen en weer maar genoeg andere dingen die er moeten gebeuren die er nogal is bij in schieten. Ferenc is weer helemaal het mannetje hij gaat naar school met de fiets, het maakt hem ook niet uit dat het s'morgens -2 gr is, je wil natuurlijk niet door je moeder gebracht worden als je in groep 8 zit dat is ook stom.

Zaterdag wil hij heel graag voetballen want ze kunnen najaarskampioen worden, ik had eigenlijk gezegd dat hij pas na de winterstop weer mocht voetballen want het gaat nu heel goed met zijn knie.
Maar ik ben bang dat ik door de knieën ga en dat ik zaterdagmorgen om 8.00 weer langs de lijn sta.

Volgende week is het weer chemo week in het Sophia.

Marina

maandag 26 november 2012

Bacterie

We hebben weer een paar enerverende dagen achter de rug,  nadat we terug waren uit Duitsland hebben we een gesprek gehad met de oncoloog en gevraagd of het mogelijk was om een groot deel van de behandeling in het Sophia te mogen doen, en wat hem betreft was dat geen probleem, wow dat betekent dat we dit jaar niet meer naar Greifswald hoeven.

We zijn dus terug gegaan naar Fase 1 en vorige week maandag was het dan al weer tijd voor de I/T week. We hadden al vroeg een afspraak dus bijtijds van huis veel mist en files maar toch nog een kwartier te vroeg in het ziekenhuis. Het was zo'n echte maandagmorgen beetje opstart problemen en na drie kwartier wachten kwam eindelijk de dokter. Nadat Ferenc door de keuring was mocht hij naar de zaal om een bed uit te zoeken, dat is niet zo heel moeilijk hij neemt altijd dezelfde plaats. Het aanprikken was allemaal zo gebeurd chemo gestart en na een uur kreeg hij in een keer koude rillingen, drie dekens had hij niet genoeg aan de koorts die steeg ook en op de top zat hij op 39,6 met een oorthermometer dus het zal nog wel wat hoger zijn geweest. De dokter erbij gehaald en die wilden gelijk een bloed kweek want die dacht aan een bacterie op zijn pac, zelf dacht ik meer aan een beetje oververmoeidheid want hij had weer een erg druk weekend achter de rug. 

Vrijdagavond naar FC Dordrecht, zaterdag om 7.50 de deur uit en met zijn fiets en naar de voetbal om 8.30 een de wedstrijd en ook nog met 2-0 gewonnen. Om 17.00 kwam meneer ook is thuis en zijn we gelijk door naar de verjaardag van Ricky.  En zondag is hij weer samen met Jesper naar Feyenoord geweest ik had het ook niet raar gevonden als het daar aan had gelegen. 

Na een tijdje zakte de koorts weer en toen alles klaar was mochten we naar huis, maar als hij koorts kreeg gelijk bellen, alles ging goed wel tien keer koorts gemeten maar hij kwam niet hoger als 36.5 dinsdagochtend weer gestart met de chemo en er was niets aan de hand. We waren een uurtje thuis belt de arts de bloedkweek was positief grrr balen dus hij moest aan de antibiotica ze wilden het proberen met een push Teico per dag en kijken of het dan zou lukken om die bacterie eruit te krijgen. Omdat hij geen koorts had en zijn Leuco's 7.1 waren was de volgende dag starten goed. Ricky was er woensdag ook dus dat was weer gezellig voor ze.

Ricky en Ferenc met hun oncoloog

Donderdag was het plan al gewijzigd toen was het 2x pd om 16.00 nog een keertje komen voor de push. En voor je het weet is het weer vrijdag de laatste dag chemo en toen kwam de arts vertellen dat deze antibiotica niet aansloeg er moest een ander plan bedacht worden. Echt balen want het zou wel prettig zijn als die bacterie weg ging zo niet dan moet de pac eruit. Vrijdag is hij nog naar de fysio geweest want hij heeft erg veel last van groeipijn nadat hij daar geweest was ging het weer wat beter.

Zaterdag was het weer vroeg dag voor de voetbal maar hij heeft niet lang gespeeld want hij had toch weer last van zijn knie. Nadat hij weer thuis was zijn we weer richting Sophia, er was nog geen ander plan en hij kreeg nog een push Teico ze wilden nog even de bloed kweek afwachten. En s'avonds om 19.30 gaat de telefoon een geblokkeerd nummer nou dat weet je eigenlijk al bijna zeker dat de arts het is en dat was dus ook zo. De bloed kweken waren nog steeds positief en of we de volgende dag wilden komen inclusief opname en dan gaan starten met de Vancomycine 3x dgs. Hier hadden we dus echt helemaal geen zin in, in het ziekenhuis slapen is echt zo erg maar geen keus het moet. Ze wilden hem minimaal 24 uur houden om te kijken hoe hij op de vanco zou reageren ivm allergische reacties. Ferenc die had echt de pest er over in want hij had helemaal nergens last van en slapen in het Sophia dat konden we ons al niet meer heugen maar dat was echt heel lang geleden. Zondagmorgen met heel ons hebben en houden naar het Sophia want je weet nooit hoe lang het gaat duren en hij moet zich toch vermaken. Frank had de nachtdienst gelukkig op zich genomen en vanmiddag kwam de arts vertellen dat er al verbetering in zit en hopen dat dit nu doorzet dan hoeft de pac er niet uit. In goed overleg mochten we naar huis, het enige is dat we wel 3x pd naar het Sophia moeten tot zaterdagavond maar alles beter als daar 7 dagen en 7 nachten te zitten. Ferenc wordt daar ook alleen maar zwakker van alleen maar op dat bed liggen geen buitenlucht niets het enige wat beweegt zijn zijn vingers en ogen van de hele dag op de telefoon, ipad of playstation zitten. 
Ze hebben nog geprobeerd of de thuiszorg het kon doen maar die komen maar een keer per dag en nemen geen bloed kweek af dus dat schiet ook niet op. Wordt weer een pittige week met om 7.00 -14.00 en om 22.00 richting Sophia. Ik denk niet dat de verveling zal toeslaan deze week en volgende week ook niet want dat is het weer de week van de I/T chemo.

We hebben nog steeds problemen met de foto's als iemand ons kan helpen graag !!

Marina

zondag 11 november 2012

Onderzoeken

We zijn weer thuis van een pittig weekje Greifswald, het was weer chemo week I/T en tussendoor de onderzoeken en dat zijn er nogal wat. Ricky was er ma,di,woe ook nog dus hadden ze wat gezelligheid aan elkaar en dan gaan de dagen wat sneller voor ze. Maandag was alleen maar chemo maar we waren we in dld en daar zijn andere regels en dat betekend een uur chemo en dan 1500 ml spoelen en de pomp mag niet harder dan 200 ml per uur dus reken maar uit dat zijn lange zit dagen. Dinsdag moest hij al om 8.00 in het ziekenhuis zijn om een infuusnaald in zijn arm te zetten voor de MRI scan die om 9.00 stond maar ook al ben je vroeg er was toch weer een uitloop, na een dik uur onder de scan te hebben gelegen en weer terug was op de afdeling kon eindelijk de chemo van start dat werd ook gelijk een latertje voor die avond. We waren ook wel nieuwschierig wie nu eigenlijk van on de donor zou worden voor de stamceltransplantatie (Haploindentical), ze dachten Frank zo uit het hoofd gezegd, het is ook zo dat 90% de man vaak de donor is. Even later kwam ze terug ze had het nagekeken maar het klopte niet, alle gegevens van Tubingen waren nog niet binnen het kon nog alle kanten op.

Woensdagochtend weer vroeg uit de veren, en daar houd Ferenc helemaal niet van maar om 7.30 moest hij daar zijn voor de bot/beenmerg punctie dat liep allemaal vrij vlot hij was weer volledig onder narcose geweest en was weer lekker stoned, om 10.00 was de man er van nucleaire geneeskunde om het radioactieve stofje toe te dienen voor de mibg scan, het is wel heel prettig dat ze naar de afdeling komen om dat toe te dienen hier in Rotterdam zijn we alleen maar heen en weer aan het lopen van Sophia naar Dijkzigt en weer terug,  daarna kon gelijk de chemo gaan lopen die deze week wel gehalveerd is vanwege de combinatie met de mibg stof. Om 14.00 moest hij weer afgekoppeld worden om naar de mibg scan te gaan dit was vandaag de snelle versie van 20 minuten en daarna weer terug naar de afdeling voor een paar uur te spoelen. Op den duur zegt er een zuster ik heb met kerst dienst en jullie staan ook gepland, Oh oké  nou ik zeg ik denk het niet want we hebben de scan gezien en er zit nog wel wat en we gaan niet aan de Haplo beginnen voordat er meer weg is dat gaan we niet accepteren dan verschuiven ze het maar.

Donderdag weer vroeg van start want om 11.00 was de mibg scan van twee uur als je dan pas om 13.00 aan de chemo begint wordt het nacht voor je een keer klaar ben dus het was wel handig omdat ervoor te doen en nog twee uurtjes te spoelen voor de scan. Zo gezegd zo gedaan en weer aan en afkoppelen. Ze vroegen of ze transport moesten bestellen dan komt de ambulance en die brengt je dan daarna toe, kijk dat dan weer wel daar maar wij gingen gewoon lopen hadden we gelijk even de benen gestrekt en een frisse neus gehaald. Dit is ook altijd weer zo'n stressmoment de scan daar ga je ook nooit aan wennen vooral ook omdat je mee kan kijken en ook weet waar je kijken moet. Toen was het afwachten wat ze vrijdag zouden gaan vertellen. Wij hadden voor ons zelf al het plan klaar alleen daar moesten ze het nog wel mee eens zijn.

Vrijdag kwamen ze in een keer ze wilden bloed van mij afnemen, oké waarvoor dan is het vorige keer niet goed gegaan nou nee dat was het niet maar het is zo dat ik dus de donor ben, heb ik dat 90% is het de man en bij ons ben ik het. Het bloed wat nu afgenomen werd was om te kijken of ik niet een of andere virus heb. Het was toen ook al een uur geweest en we hadden nog geen gesprek gehad ze vroeg of de oberartz dat mocht doen want zei had geen tijd. Ja geen probleem maar over twee uur is Ferenc klaar en als hij klaar is wil hij gelijk weg dus hij moet wel snel zijn. En ook gelijk te kennen gegeven dat we niet met de Haplo wilden starten en terug wilden na week/week met de rist therapie.

En om 14.30 kwam die eindelijk net op tijd zullen we maar zeggen, hij had een map bij met zijn planning tot eind januari, en die gingen wij even overhoop gooien. Hij had al doorgekregen hoe wij erover dachten vandaar dat hij zijn planning denk ik bij had. We hebben de beelden bekeken en de plaatsen waar de Neuroblastoom zit hoofd en knie zijn afgenomen maar er is ook een heeeeel licht plekje in zijn arm bijgekomen. Hij was het met ons voorstel eens altijd handig als jezelf meedenkt. Nu gaan we acht weken week/week doen. Morgen hebben we een afspraak in het Sophia en hoop ik dat we al die weken hier weer mogen doen en dan moeten we 2 januari 2013 weer in Greifswald zijn voor de onderzoeken. En als dan alles klopt dan gaat hij 21 januari starten met de MIBG therapie gelijk maar gevraagd of dat ook in Rotterdam mag ipv in Berlijn die toestemming hebben we ook dus nou hopen dat ze hier ook meewerken. Dan mag hij een weekje naar huis en dan moet hij 5 februari in Greifswald zijn en dan gaat de Haplo van start te beginnen met twaalf dagen hoge dosis chemo. Maar dat duurt nog even en mss gooien we tegen die tijd de planning wel weer door de war.

Marina

maandag 8 oktober 2012

Update

Ik zie dat het alweer vier weken geleden is dat ik een blog heb geschreven, dan wordt het nu toch wel weer eens tijd voor een update, en mijn geheugen wordt er niet beter op boven de 40 dus dat wordt diep nadenken. Ik lees in mijn vorige blog dat we nog in Greifswald zijn en dat is alweer ff geleden, vrijdag was weer de laatste dag, ik was de hele week al in overleg met de artsen of we de volgende twee kuren in Rotterdam konden doen, en na enige twijfel vonden ze het goed, we hadden nog wel geen toezegging van het Sophia maar daar hadden we nog twee weken de tijd voor als we weer thuis waren, en als dat niet zou lukken dan zouden we gewoon na twee weken weer terug naar Greifswald gaan. Die dag hebben ze ook nog bloed van mij afgenomen voor de stamceltransplantatie (Haploidentical) die Ferenc gaat krijgen. Hij gaat de stamcellen van een van ons krijgen, van diegene die de minste match heeft met Ferenc. Nadat ze bij mij bloed hadden afgenomen en de medicijnen allemaal gereed waren konden we naar huis.
Voor Frank kreeg ik ook nog een aantal formulieren mee want ze wilden graag dat hij in Nederland bloed af ging nemen omdat als we pas weer in November terugkomen het een beetje laat is en als de scan goed is willen ze gelijk verder gaan met de volgende therapie.




De twee weken dat hij thuis was moest Ferenc gelijk vol aan de bak, de entreetoetsen moesten gemaakt worden en na anderhalve week toetsen maken was hij er wel een beetje klaar mee. De uitslag is er nog niet van binnen dus we zijn heel benieuwd hoe hij het gemaakt heeft.
In die week ook druk geweest met het Sophia of we nu wel of niet de infuusweek hier konden doen, het ging allemaal niet vanzelf maar mij leek het simpel het is JA of NEE zo moeilijk moet dat toch niet zijn is het nee ook goed dan gaan we weer naar Greifswald maar dan moeten ze dat gewoon zeggen als het echt niet kan.

Vrijdagavond was ik gevraagd om een speech te houden bij Rotary Club Ridderkerk De Waal ze hadden die dag een golftoernooi georganiseerd voor Villa Joep en tijdens het diner moest ik mijn speech houden, nou is dat niet helemaal mijn ding maar het is gelukt en daarna was er de nog de veiling. Samen met Leontine mochten we een cheque in ontvangst nemen van maar liefst 20.000 Euro




Maandag om 17.00 kregen we eindelijk groen licht om de week daarop naar het Sophia te komen, daar waren we wel blij mee dat scheelde weer een rit van 1600 km. Verder gaat alles zijn gangetje als we thuis zijn het gewone leven rennen, vliegen, hollen en maar doorgaan. Vrijdagavond zijn we bij de wedstrijd FC Dordrecht - Telstar geweest. Zondag mochten Jesper, Ferenc en Romain mee trainen met Benny Wijnstekers bij Feyenoord die had ik ontmoet bij de Rotary Club. Het zijn allemaal oud Feyenoord voetballers die training geven, ze vonden het echt heel erg leuk daar werd met een flink hoog tempo getraind.

Ja en toen was het alweer maandag de twee weken waren weer voorbij om negen uur moesten we in het Sophia zijn, deze keer waren we netjes op tijd meestal kijken we niet zo nauw, maar nu waren we keurig op tijd de dokter was gekomen om alles door te nemen en daarna aanprikken en het kon beginnen. Er waren nogal wat vragen vanwege het spoelen in Greifswald moet er zes uur gespoeld worden en hier maar twee, ze hebben er ons van overtuigd dat het echt niet langer hoeft en ze hebben de ervaring hier ook met de Irnotecan dus daar kan het niet aan liggen. Wel lekker maar drie uurtjes in het ziekenhuis dan zijn we gelijk weer verwend, als we in November in Greifswald zijn zullen we wel een paar keer op ons tanden moeten bijten met dat lange zitten. De zusters hadden wel afgesproken dat Ferenc echt zijn twee uur moest uitzitten want hij (en moeders) zou er wel iedere dag weer een kwartier van af proberen te krijgen, ze waren dus nog niet vergeten hoe we waren. Het was weer heel vertrouwd om hier te zijn en ook heel fijn, Ferenc kon lekker naar zijn training en iedere avond weer lekker in ons eigen bed. Alles is goed gegaan geen complicaties ondanks de maar twee uur spoelen en we zijn lief geweest want volgende week mogen we weer in het Sophia.

En vrijdag was het dan zover Ferenc was jarig 12 Jaar !! Zeven jaar geleden zaten we ook daar toen werd hij 5 ! ondanks dat hij in het ziekenhuis zat had hij wel een echt een verjaardag gevoel eerst in het ziekenhuis, toen op school gaan trakteren en daarna naar Frank zijn oma die is dezelfde dag jarig en is 99 geworden. En s'avonds waren we weer in Meijel voor een weekendje weg met mijn familie.

5 Jaar


12 Jaar


                                         
Frank moest ook nog bloed af laten nemen, alleen wilden ze het in Greifswald zo snel mogelijk hebben nou dat regelen we wel ff dacht ik DHL gebeld maar zo eenvoudig is dat dus niet bloedbuisjes met de koerier daar komt nog wat meer bij kijken. Huisarts gevraagd maar die had dat ook nog nooit meegemaakt toen gevraagd aan onze oncoloog in het Sophia en die heeft verder alles geregeld maandagmorgen om 8.30 heeft hij bloed bij Frank afgenomen en toen is het gelijk met de koerier naar Greifswald en s'avonds voor de zekerheid toch maar even gebeld en toen was het al binnen dat is gelukkig allemaal goed gegaan.

Afgelopen vrijdag zat Frank ook nog even in het ziekenhuis met Ferenc tijdens het speelkwartier ging er iets mis met voetbal, hij had zo'n dikke duim en hij kon hem niet meer bewegen dat ze maar even foto's zijn gaan maken. Gelukkig viel het mee en is die alleen maar zwaar gekneusd maar het gaat alweer stukken beter.

In de wachtkamer


Verder vandaag in het nieuws:

Nieuwe doorbraak neuroblastoom kinderkanker in 'Villa Joep-onderzoek


WEER EEN STAP DICHTERBIJ !!

Tot de volgende blog 
Marina

woensdag 5 september 2012

Ferenc heeft genoten !!

Wat zijn veertien dagen thuis helemaal niets de tijd die vliegt, de laatste vrijdag van de vakantie waren we weer thuis Jesper en Romain waren bij Frank aan boord en oma had ze weer thuis gebracht bijna compleet op Frank na die moest nog een reisje doen naar Karlsruhe, het was prachtig weer dat weekend en die zaterdag zijn we lekker heel de dag op het water geweest. Maandag hadden ze bij ons nog een extra dagje vrij, heerlijk het lijkt wel of de klap dan niet zo hard aankomt dat de vakantie voorbij is.

Dinsdag weer de werkelijkheid vroeg de wekker dat is niet helemaal mijn ding moet er dan ook weer even aan wennen. Maar Ferenc en Romain hadden er weer zin in Ferenc groep 8 en Romain naar groep 5, Jesper had nog een week vakantie.


De eerste twee weken zitten er alweer op en Jesper is inmiddels ook weer naar school.
Op school hebben ze een super regeling voor Ferenc getroffen in die twee weken dat hij op school is krijgt hij iedere week vier apart les, hij heeft aangegeven wat hij moeilijk vindt en wat niet en daar gaan ze aan werken. Het meeste moeite heeft hij wel met rekenen % en breuken vorig jaar is hij natuurlijk ook niet veel op school geweest en als ze dan precies dat doen als hij er niet is wordt het allemaal een beetje lastig, en begrijpend lezen is ook niet zijn favoriet. Hij heeft deze week wel huiswerk meegekregen maar echt veel zin heeft hij er niet in, en het valt ook niet mee het is zo druk in het ziekenhuis dat we geen kamer hebben en heel de dag in de speelkamer zitten waar het nou ook niet echt rustig is.

Het voetbalseizoen is ook weer begonnen alle trainingen is hij er weer bij geweest alleen deze week gaat hij de training missen maar als alles goed gaat kan hij er iedere zaterdag met de wedstrijd erbij zijn. De eerste twee wedstrijden zagen er goed uit een gelijkspel met 4-4 waarvan hij er een heeft gescoord. En afgelopen zaterdag met 0-7 gewonnen.


De laatste vier dagen van ons thuis zijn hadden we een druk programma. Donderdag avond waren we uitgenodigd voor de wedstrijd PSV- FC Zeta waar we in de directeurs loge zaten en de directeur Tiny Sanders ook nog even langs kwam. In de pauze kwam Erik Pieters en Atiba Hutchinson langs voor een hand en een foto natuurlijk die hoort er ook bij. Voordat de wedstrijd begon kwam Noortje nog even gedag zeggen zij wist dat wij kwamen dus dat was wel heel erg leuk, haar hebben we leren kennen met de Doe Een Wens dag een paar jaar geleden. Aan de doelpunten mankeerde het deze avond niet PSV heeft maar met 9-0 gewonnen. Vrijdag avond waren Ferenc en Jesper uitgenodigd bij FC Dordrecht ook daar hebben ze een topavond gehad ook Dordrecht heeft hier met 2-1 gewonnen en na de wedstrijd mocht hij mee de kleedkamer in en bij de persconferentie zijn. Het was weer een latertje deze avond om 24.00 was het toch wel tijd om naar bed te gaan. De volgende ochtend was het weer vroeg dag om 8.00 aanwezig zijn en om 8.30 spelen ik zei tegen zijn trainer ik denk dat hij wel een beetje moe is maar daar dacht Ferenc even heel anders over ik moest me er niet mee bemoeien.

Zaterdag stond ook nog een golfclinic op het programma van de Robert Kalkman Foundation die om 12.00 begon, deze middag heeft Ferenc kennis gemaakt met golf en hij was erg enthousiast ook Romain vroeg al mag ik op golf die vond het ook al zo leuk, ja dat kan er ook allemaal nog wel bij net of we het nog niet druk genoeg hebben dus dat wilden we maar even niet doen. Het weer zat deze dag ook mee ze zijn begonnen met putten en chippen daarna een lunch pauze toen mochten ze afslaan en daarna een paar holes spelen het was een hele leuke en gezellige middag. Aan het eind van de dag was Ferenc wel een beetje versleten. 



Zondag was weer de dag dat we richting Greifswald moesten de twee weken waren alweer voorbij, maar eerst moesten we nog naar de wedstrijd PSV-AZ waar we voor uitgenodigd waren en dat wil Ferenc niet laten schieten ook deze wedstrijd zat het weer mee psv met 5-1 gewonnen 14 doelpunten in 4 dagen van je favoriete club beter kan je het niet treffen als supporter. Het leuke was in de pauze kwam er een speler na de skybox en wat denk je stapt Erik Pieters weer binnen, hij zei gelijk tegen Ferenc hé jou ken ik nog van donderdag dat was wel heel toevallig en leuk. 
Iedereen die het mogelijk heeft gemaakt dat Ferenc bij deze wedstrijden kon zijn super bedankt !! Hij vindt het echt helemaal te gek om dit allemaal mee te maken. Het wordt wel een beetje routine voor hem al die wedstrijden maar hij zit het liefst iedere week overal. 



Ja en dan is het allemaal weer voorbij en zijn we weer aan de rit begonnen. 
Om 24.00 lagen we weer in ons bedje en maandagochtend kwamen we weer in de chaos in het ziekenhuis 20 kinderen die allemaal geholpen moesten worden we waren er niet al te vroeg dat heeft toch geen zin en op maandag houden we er altijd rekening mee dat het laat wordt. Nu zijn we iedere dag niet zo vroeg want Ferenc is een echte nachtbraker die s'avonds niet wil slapen en s'morgens niet uit bed is te krijgen. Het gaat goed hier hij heeft weinig last van de chemo hij eet goed slaapt goed nog twee dagen te gaan en dan mogen we weer naar huis. 

Marina



dinsdag 14 augustus 2012

Fase II

We zijn weer in Greifswald en inmiddels ligt Fase I van de RIST therapie alweer achter ons. Vorige week waren er weer onderzoeken om te kijken of de chemo zijn werk doet.
Dinsdagavond is Frank vanaf Karlsruhe met Ferenc weer naar Greifswald voor twee dagen onderzoeken. Woensdagochtend om 7.30 moest hij al in het ziekenhuis zijn voor de bot/beenmerg punctie onder volledige narcose, eerst aanprikken naar twee keer misgeprikt te zijn mocht hij zelf kiezen wie het kwam doen hij koos voor de Oberartz hij denkt die zal wel de meeste ervaring hebben. Om 10.00 inspuiting van de MIBG vloeistof om 11.00 de MRI scan van een uur die vervolgens uitliep en toen was hij pas om 12 uur aan de beurt en toen gelijk door naar de MIBG scan waar hij door de uitloop maar net op tijd was. Donderdag om 9 uur was hij weer in het ziekenhuis voor de MIBG scan van twee uur en daarna was hij klaar, ze zijn gelijk weer terug gereden en s'avonds waren ze weer aan boord, wachten op de uitslag doen we niet meer ze bellen maar we zijn wel wat gewend na 7,5 jaar we gaan hier niet langer zitten als het nodig is. Het is tenslotte ook nog zomervakantie waarvan we al dik drie weken hier hebben gezeten. Ferenc had het zich wel iets anders voorgesteld maar ja we hebben geen keus dus ...... dan gaan we maar weer.

In de wachtkamer bij de MRI


Zaterdag hebben we contact gehad met de prof. Lode en er is duidelijk verbetering te zien alle plekken zijn afgenomen en hij gaat nu over naar Fase II van de RIST therapie.
Het gaat wel langzaam maar ze willen niet verder gaan met Fase I omdat het dan toch iets te heftig gaat worden. Nu mogen we dus twee weken Rapume/Sprycel thuis en een week Irinotecan/Temozolomide hier in Greifswald. Een hele opluchting moet ik zeggen dat er eindelijk weer is iets zijn werk doet en dat het afneemt, hij loopt al anderhalf jaar met die plekken hij werd gelukkig niet groter maar kleiner werd het ook niet.

Zondagavond zaten we weer samen in de auto, in Andernach zijn we van boord gestapt een ritje van 850 km waar we ook vandaan rijden het blijft een eind het komt maar niet dichterbij het lijkt wel hoe vaker we het rijden hoe verder het weg komt te liggen.



Toen we maandag op de afdeling kwamen was er weer een invasie van Nederlandse kinderen op de afdeling, Ricky, Hannah, Kay, Aylin en een nieuw jongetje Danilo.
Het aantal staat nu op zeven en ik weet dat nummer 8 ook gaat komen
Je komt automatisch in gesprek hier met elkaar en wat ons allemaal blijft verbazen is dat de nieuwe ouders die hier voor het eerst zijn zeggen ja we hebben het op jullie blog moeten lezen dat er nog behandeling in Greifswald mogelijk is in Nederland zijn we uitbehandeld. Waarom vertellen de artsen in Nederland niet gewoon we hebben inmiddels verschillende kinderen in Duitsland in behandeling misschien is het ook wat voor jullie. Maar nee hoor iedereen moet alles zelf maar uitzoeken !!! Zou het een schande zijn dat ze in Nederland nog niet zover zijn en ze doorgestuurd moeten worden naar het buurland wat nota bene nog vastgeplakt zit aan Nederland, het zijn vragen waar we nooit geen antwoord op gaan krijgen. Iedere ouder pakt toch alles aan om zijn kind beter te krijgen al is het in timboektoe.

Als er iemand contact op wil nemen met mij voor vragen, altijd doen ik vind het echt geen probleem, de ouders die hier gisteren kwamen die hadden mijn nummer gekregen via Villa Joep en ze vond het vervelend om mij te bellen ze dacht ze heeft al zoveel aan haar hoofd ik bel maar niet, maar nu heeft ze er spijt van want dan had ze alles toch een beetje anders gedaan. Het gaat hier toch allemaal wat anders als in Nederland en dan sta je hier op zo'n eerste dag met alle onwetendheid.

Dag twee zit er bijna weer op nog een half uurtje en dan zijn we hier weer klaar voor vandaag nog drie daagjes en we mogen weer naar huis. En dan is volgende week weer de vakantie voor en gaat Ferenc zijn laatste jaar op de basisschool doen hopen dat hij dit jaar niet teveel gaat missen maar ik heb het schema is bekeken en ik weet wat er nog komen gaat ben ik bang dat het niet gaat lukken.

Marina


woensdag 11 juli 2012

Margretha en Ariena lopen voor Ferenc

De 96ste Vierdaagse van Nijmegen komt er weer aan. Dinsdag 17 Juli dan gaan Margretha Idzenga m/s Margretha en Ariena Hoogeveen m/s Threant voor stichting Vermaas de vierdaagse lopen een geweldig initiatief van de dames als je zoveel kilometers gaat lopen voor een goed doel.


De teller staat al op € 1415,00 wil je de dames sponsoren kijk dan op www.vierdaagse.nl
Zet hem op Margretha en Ariena !!!
€ 150,-

dinsdag 10 juli 2012

We zijn weer in Greifswald en dit is de zesde week van de kuur we zijn hier nu om de week en de tijd vliegt vooral het weekje thuis is zo voorbij hier duurt de week wat langer want je zit de hele dag maar in dat ziekenhuis te hangen en doet verder niets s'morgens en s'middags een bakje koffie halen in het restaurant, kan ook op de afdeling maar die is gratis en als je die proeft weet je ook waarom die gratis is. Het geluk dat het restaurant andere kant van het ziekenhuis ligt dan heb je nog je loopje. Misschien zijn er mensen die denken ach ff lekker niets doen maar ik kan je vertellen daar wordt je moeier van als dag en nacht varen. En dan een beetje netwerken op de gang en in de speelkamer, als je geen Engels of Duits spreekt leer je het hier wel.

De week dat we thuis waren was de laatste week voor de zomervakantie, hij is die week naar school geweest al was het af en toe wel wat zwaar voor hem. De jaarlijkse afscheidsmusical van groep 8 was en groep 7 deed het voorprogramma en daar kon hij nog mooi aan mee doen met een heel klein rolletje. Verder is hij nog een paar keer naar het zwembad geweest en toen was de week thuis weer voorbij. De grootste bijwerking van de Ironitecan de diaree is aardig onder controle gelukkig, hij is wel wat afgevallen en het valt niet mee om die kilo's er weer aan te krijgen. 7 en 8 Augustus staan en weer onderzoeken gepland om te kijken van de RIST Therapie gedaan heeft.

Marina



zaterdag 16 juni 2012

Start RIST therapie

Vorige week maandag 4 juni is Ferenc gestart met de RIST therapie, een studie die ze in Duitsland doen bij Neuroblastoom. RIST is een afkorting van verschillende soorten medicijnen, R staat voor Rapamycin. I voor Irinotecan. S voor Sprycel, en T voor Temozolomide. Deze medicijnen worden voor minimaal een periode van 8 weken om de week afgewisseld, de ene week de R/S, de andere week I/T toegediend.

Vrijdag lag de envelop met pillen in de bus en toen ik die open maakte was mijn verbazing dat alleen de pillen voor de chemo er in zaten. Ik gelijk naar Greifswald gebeld waar de medicijnen voor de bijwerkingen waren, maar dat was niet nodig zei hij als het goed was moest hij geen last hebben.
Maandagochtend gestart en om half twee belde Ferenc of ik hem wilde komen halen hij was niet lekker, waardeloos dus toch bijwerkingen gelukkig had ik thuis nog medicijnen voor de misselijkheid liggen (Granisetron) dus die gegeven en even later ging het weer goed. Zijn lichaam moest natuurlijk ook weer even aan de chemo wennen na vijf antilichamen kuren. De rest van de week heeft hij gewoon iedere ochtend Granisetron uit voorzorg genomen en is alles goed gegaan.

Afgelopen maandag was deel twee van de kuur in Greifswald, Frank is maandagochtend vroeg weggereden zodat ze er voor de middag waren. Ik mocht deze keer een weekje thuis blijven wat ook wel is lekker is. Nu ga ik op de informatie die ik van Frank heb gekregen deze week de blog verder maken. De chemo loopt in ongeveer één uur in en dan nog 7 uur spoelen, via het infuus krijgt hij Irinotecan en s'avonds krijgt hij de Temozolomide in pilvorm. De eerste dag had hij gelijk zwaar te verduren zijn lichaam reageerde er heftig op, nadat de arts erbij was gekomen hadden ze hem het medicijn Vomex gegeven en is hij gelijk in slaap gevallen voor een paar uur. Het was ook gelijk een lange dag want om 21.45 was hij pas klaar en toen was hij weer het mannetje want om 22.00 zat hij in het hotel aan een groot bord friet met biefstuk.

Overdag

s'avonds om 22.00

Dinsdag ging alles goed hij had s'morgens wat gegeten en toen ging het een stuk beter.

Een grote glimlach

Ferenc is een grote voetbalfan en hij wil dan ook niets missen alle voetbal wedstrijden heeft hij allemaal in het hotel gekeken alleen woensdag avond Ned - Dld heeft hij samen met Ricky in het ziekenhuis gekeken. En Ferenc zat er gewoon in zijn Duitsland teneu volgens mij had hij al een voorgevoel dat NL zou gaan verliezen. En de volgende dag keek hij de herhaling van VI Oranje terug op uitzending gemist. Ook waren Hannah en Aylin hun nederlandse lotgenootjes in Greifswald.

In het Duitsland teneu

 Alleen dinsdag is eigenlijk goed gegaan de rest was allemaal hetzelfde als maandag iedere dag had hij die terugval als de chemo was ingelopen. Donderdag moest er een zuster examen doen voor aanprikken op de pac en ze hadden gevraagd of Ferenc haar patient wilde zijn dat vond hij goed want dan kon woensdag de naald eruit als hij klaar was en kon zij de volgende dag weer aanprikken. De zuster was heel zenuwachtig toen ze moest aanprikken maar ze had het wel in een keer goed gedaan.



Donderdag was hij vroeg klaar en zijn ze nog even een frisse neus wezen halen in het stadje je moet zo nu en dan wel even naar buiten want je wordt er wel erg suf van daar de hele dag binnen zitten.




Vrijdag waren ze al om 6.45 in het ziekenhuis want hoe eerder je er bent hoe eerder je weer naar huis kan alles liep op rolletjes om 13.00 was hij klaar en mocht hij naar huis. Maar een probleem de Oberartz had niet doorgegeven welke medicijnen ze voor volgende week mee moesten geven de zuster gevraagd of hij dat even tussendoor wilde doen maar nee hoor als hij zijn visite ging doen dan kwam hij pas, nou lekker dan daar ben je dan zo vroeg je bed voor uit. Om 14.30 was hij eindelijk geweest en konden ze aan het ritje terug beginnen. Tijdens de rit heeft Frank wel een paar keer moeten stoppen want Ferenc heeft wel een paar keer moeten overgeven.

Vandaag heeft hij ook nog een zware dag gehad ook weer overgegeven en veel trek in eten heeft hij ook niet. Het lijkt hier ook wel een apotheek als je ziet wat een medicijnen hier staan die hij allemaal moet nemen.

Een lijstje van de medicijnen voor de bijwerkingen, Granisetron, Eubiol, Cefixim, Loperamid, Tiorfan, Cotrim. En maandag weer starten met de chemo Rapamycin en Sprycel.

De laatste weken is er heel veel slecht nieuws rond Neuroblastoom. De hemel is dit jaar al heel wat sterretjes rijker en allemaal lotgenootjes van Ferenc. Gistermorgen weer het slechte nieuws van Maud het kleine meisje heeft zo hard gevochten maar het heeft niet mogen baten.

 Rust zacht lieve Maud.




woensdag 30 mei 2012

Weer chemo

Het moet er dan toch een keer van komen om weer een blog te tikken de zin die ontbreekt wel is en vooral met het mooie weer wat we de laatste dagen hebben gehad, maar zo nu en dan gooi ik er een tweet op twitter uit zodat jullie dan toch een beetje op de hoogte blijven.

De laatste kuur ging het nog even mis toen we thuis waren dinsdagavond stond Ferenc onder de douche en toen zag hij dat het klemmetje dicht stond, was even twee dagen de pomp afgesloten geweest daar hadden we flink de pest over in. Wel even naar Greifswald gebeld en de pomp kon gewoon een dag langer blijven zitten, en toen werd het vrijdag voordat die eraf mocht tegen de zin van Ferenc in maar wij wilden wel dat er zoveel mogelijk gen in zou gaan. En zo zaten we in een keer op vrijdag op de poli bij onze oncoloog dat was al een tijd geleden want het laatste half jaar gingen we altijd op donderdag en dan werd hij gebeld als we er waren.

De webchair is in die week ook geplaatst dus nu kan Ferenc als hij in het ziekenhuis is contact maken met de klas en kan hij de les volgen.


De vijf kuren antibody's zitten erop 5 december gestart en zijn we weer een half jaar verder. Vorige week dinsdag en woensdag moesten we weer terug naar Greifswald voor alle onderzoeken, maandagavond had Ferenc nog een selectiewedstrijd waar hij graag bij wilde zijn en s'nachts om drie zijn we weggereden. Om negen uur waren we in het ziekenhuis en er was gelijk weer volop actie en Ferenc begon gelijk tegen te werken een leerling arts wilden perse op iedere arm een emla pleister plakken maar Ferenc vond op een arm die ader dik genoeg om te kunnen prikken als ze dat niet kon nou dan weten jullie het wel denk ik. Hij moest die ochtend bot/beenmerg punctie en de radioactieve vloeistof kreeg hij toegediend en dan de snelle versie mibg scan. In Duitsland doen ze het niet via de pac omdat ze vinden dat de stof te lang in het lichaam blijft zitten rond de pac vandaar dat het infuus in zijn arm moesten prikken.

Het zat ook weer is niet mee met prikken want leerling arts ging het doen en wat denk je ik zag het al gebeuren dat prikken ging weer is niet goed veel te langzaam naald nog een beetje heen en weer zitten bewegen nou daar helpt geen emla tegen, Ferenc was zo boos dat hij het bandje van zijn arm trok en door de behandelkamer gooide. Leerling arts begreep gelijk dat zij geen tweede poging moest gaan proberen.
Toen heeft ze de zaalarts maar geroepen en toen ging het in een keer goed. Om elf uur is hij onder narcose voor de bot/beenmerg punctie wat binnen tien minuten gebeurd is en dan heeft hij wel even nodig voordat hij wakker is. Toen kwam weer de discussie infuus laten zitten voor de volgende dag dan hoefde hij weer niet geprikt te worden maar of we wel emla op zijn pac wilden plakken want als het infuus het niet zou doen, oké voor een keer liet hij hem wel zitten dan. Om twee moesten we naar de mibg scan en toen heeft hij met ondersteuning van Frank wel zelf naar de auto gelopen de ambulance was dit keer niet nodig. Hierna de scan van 20 minuten en het zat erop voor de dinsdag.
Ricky was er s'avonds ook weer in Greifswald en hebben de boys samen de wedstrijd Bayern Munchen - Nederland zitten kijken.

Woensdag ochtend was een pittig ochtendje een naar de afdeling om het infuus door te laten spuiten en ja hoor het werkte niet dus alsnog pac aanprikken, jullie begrijpen zijn reactie zeker wel dat zal ik niet meer vertellen, hij is de laatste weken niet echt meer van de medewerking.
Om negen uur stond de MRI gepland maar door toestand van prikken waren we te laat, de MRI duurde meer als een uur daarna de naald weer laten verwijderen en toen door naar de MIBG scan en daar moest hij ook weer twee uur stilliggen. Toen dit klaar was konden we weer richting huis we hadden ook gezegd dat we niet op de uitslag zouden wachten want Ferenc had vakantie en we wilden weer terug naar huis.
We hadden afgesproken dat ze vrijdag zouden bellen.

Om drie uur vrijdag had er nog niemand gebeld dus heeft Frank zelf maar gebeld, ze waren er nog niet over uit wat ze wilden gaan doen, ze vinden hem nog in zo'n goede conditie dat ze niet zomaar alles willen geven. De beelden waren nog hetzelfde als bij de eerste scan in Duitsland dus het was niet slechter geworden maar ook niet veel beter de behandeling had het wel stil gehouden. Maar dat is niet genoeg de plekken moeten weg !!

Zaterdag is Ferenc op kamp gegaan het minikamp van de voetbalclub vvgz ieder jaar met pinksteren is hij er weer bij, hij heeft het super naar zijn zin gehad en vond het weer helemaal geweldig, bijna niet geslapen het hele weekend gevoetbald en heel mooi weer.


Eerste pinksterdag belde Prof. Dr.Lode zelf hij wil toch gaan starten met de RIST therapie (chemo) want zo gaan de plekken niet weg. Voorlopig starten met 8 weken chemo maandag 4 juni starten thuis met de pillen die worden allemaal opgestuurd en de week erop 11 juni naar Greifswald voor de chemo via het infuus en dat zo acht weken lang om en om en daarna weer onderzoeken om te kijken hoe het er voor staat. De eerste tien weken weten we weer waar we aan toe zijn het heen en weer naar Greifswald. Ze willen eventueel gaan samenwerken met het Sophia dat we de chemo via infuus hier kunnen doen dat zou het allemaal wel iets gemakkelijker maken maar of dat gaat lukken geen idee.

Marina

zaterdag 5 mei 2012

Aftellen

Nog twee nachtjes slapen en we mogen weer naar huis, we zijn al lekker aan het aftellen want de verveling slaat wel een beetje toe na kuur vijf.  Maandag waren we weer om elf uur terug in Greifswald en zijn we gelijk door naar het ziekenhuis en daar was het gelijk weer actie, Ferenc had er helemaal geen zin in iedereen had vakantie en hij zat weer hier. Tsja wat zeg je dan hij heeft gelijk maar het is niet anders we hebben geen keus en het is niet de eerste keer in zeven jaar en ook niet de laatste. Het voordeel van deze week was dat er geen ziekenhuis opname was, hij kreeg de mobiele pomp en mochten we deze week in het elternhaus doorbrengen. Hij heeft het er gelijk maar van genomen en lekker iedere dag tot elf uur uitgeslapen. Wel moesten we iedere dag naar het ziekenhuis voor de IL2 injectie en de bloedafnames. Het is heel goed gegaan weinig bijwerkingen gehad het enige waar hij last van heeft gehad is het hoesten, woensdag hebben ze hem laten medicijnen daarvoor laten inhaleren en toen ging het gelijk een stuk beter.





Vandaag was zijn pomp leeg en hebben ze de volgende 250 ml antibody's aan gehangen. Dr. Lode was er zelf vandaag dus maar is gelijk gevraagd wanneer hij ons weer wil zien voor de onderzoeken. Nou toen kwam hij met zijn blaadje 22 mei MRI/MIBG scan bot/beenmerg punctie en 23 mei lange versie MIBG en ja hoor dan heeft Ferenc toevallig weer één week vakantie. Vandaar dat dit niet de laatste keer is dat we hier in de vakantie zitten. Is er verbetering te zien op de scan dan gaat hij nog een paar extra kuren antibody's krijgen, is het hetzelfde beeld als na kuur drie dan zal er overgestapt gaan worden op chemo de RIST therapie. En is alles weg ja dan zijn we klaar maar het zal mij verbazen als dat zo is maar je weet het nooit, als je ziet hoe goed hij zich voelt en hoe fit hij is misschien zijn de wonderen de wereld nog niet uit.

Fietsen met Eyal


Ja en dan het nieuws van Bibi dat sloeg in als een bom, vier weken geleden zaten we nog samen hier in Greifswald, ik met Bibi paaseieren te verven en Ferenc het kaartspel UNO met haar te doen. Het is gewoon niet te bevatten in zo'n korte tijd dat de Neuroblastoom de overhand krijgt door alle behandelingen heen. Onze gedachten gaan uit naar Eric & Jessica die in twee jaar tijd hun twee kinderen Bibi en Tristen zijn verloren, twee kinderen in een gezin met Neuroblastoom zo ondragelijk en onbegrijpelijk.

Rust zacht lieve kleine BIBI


16 mei komt KPN de webchair in de klas en thuis plaatsen voor Ferenc. Zo kan hij als hij in Duitsland is of in het Sophia in Rotterdam via de laptop contact maken met de klas en kan hij de les volgen. Dit is een initiatief van KPN zij hebben hier een fonds voor opgericht KPN Mooiste Contact Fonds. De webchair valt onder Klasse Contact. Hier later meer over.

xx Marina

zondag 29 april 2012

De eerste week van kuur 5 die zit er alweer op. Maandagmorgen vroeg is Frank met Ferenc naar Greifswald gereden. Ferenc was het weekend op kamp geweest en was pas om 16.00 terug uitgeteld en met een berg was, dat we nu besloten hadden om maandag te gaan dan kon hij nog lekker een nachtje in zijn eigen bed bijslapen. We hadden de laaste keer gevraagd hoe laat we uiterlijk op maandag binnen moesten zijn, heel graag voor twaalf uur vanwege het bloed dat naar het lab moet. Ze waren keurig op tijd en gelijk het hele ritueel weer EEG, bloedafname en IL2 injectie. Daarna zijn ze weer geinstalleerd in het elternhaus en s'middags had Frank weer een afspraak bij de Fysio voor de nasleep van zijn gipsen arm. Ook al is het de vijfde kuur hij heeft nog steeds bijwerkingen daar zit weinig verandering in. Vier uur naar de IL2 beginnen de bijwerkingen, dan warm dan koud een rode boei je zou hem zo in de rivier kunnen gooien zo rood wordt zijn hoofd, zijn eetlust is ook gelijk weg, moe en alleen maar in bed willen liggen.



Hij is samen met Jesper naar Feyenoord - Az geweest dus dat heeft hij het weekend nog even mee kunnen pikken. Nu het boeltje weer bij elkaar verzamelen en morgenvroeg om vier zitten we weer in de auto. Deze week ben ik weer aan de beurt en Frank gaat naar boord met de andere twee boys ook niet de ideale oplossing maar het is niet anders in de vakantie. We hebben deze week geen opname in het ziekenhuis ze gaan zo starten en mogen dan gelijk naar het elternhaus hij moet nu alle medicijnen zo gaan nemen ipv via het infuus, toch weer spannend kijken hoe dat gaat verlopen.

Marina



maandag 26 maart 2012

Kuur 4

Het wordt wel weer is tijd om een blog te schrijven, nadat ik een tijdje met de lay out heb zitten spelen ziet de blog er wat anders uit maar dat zal van de week nog wel een paar keer gebeuren tot ik denk zo ziet het er ook wel leuk uit. Nu word het dan toch tijd om te gaan bloggen ik weet eigenlijk niet waar ik beginnen moet iedere dag denk ik ohhh ja blog schrijven doe ik morgen wel maar er is inmiddels weer zoveel gebeurd dat het er nu toch maar van moet komen. Mijn geheugen is ook niet meer wat het geweest is dus het wordt diep graven. Ik ben er extra eerder voor het ziekenhuis uitgegaan en Frank neemt de eerste nachtdienst op zich.

Ik zie dat ik voor het laatst getikt heb op 4 maart dat was de laatste dag van de voorjaarsvakantie. Het kwam nu wel goed uit dat het nog een weekje vakantie was toen we weer thuis kwamen van kuur 3 nu kon hij nog even op krachten komen, met kuur 3 had hij toch weer meer last van de bijwerkingen als bij kuur 2. Toen de vakantie weer voorbij was is hij nog lekker twee weken naar school geweest, in die tijd heeft hij ook zijn rapport weer gehad en zijn we samen op rapport bespreking geweest. Ik vroeg me eigenlijk af wat ik erbij deed want Ferenc was meer in gesprek met zijn meester als ik, maar ik denk alleen maar goed misschien maakt het dan meer indruk op hem. De meester vroeg aan hem wat hij van zijn rapport vond, nou zei hij wel goed ondanks dat ik zoveel gemist heb was zijn antwoord, en dat was de meester met hem eens. Zijn doel is nog steeds over naar groep 8 dat betekend weer huiswerk hier mee naar toe. Verder heeft hij er weer alles uitgehaald wat erin zat in de weken thuis en het is net piet flierefluit overal en nergens.

Vorige week zondag was het weer Spin for Life in Vlaardingen dit jaar was het een twijfelgeval omdat we die dag ook nog naar Greifswald moesten voor kuur 4. Maar ondanks dat we nu in Duitsland zitten voor behandeling blijft Villa Joep een heel belangrijk doel voor ons. We vonden het niet leuk om niet mee te doen en toen hebben besloten om toch van de partij te zijn, ook Ferenc heeft nog een uur gefietst, het was weer een geweldige dag met een mooie opbrengst van


Van Jan en Jan heeft Ferenc een mooi voetbalshirt gehad van Ruud van Nistelrooij getekend en wel.



Ja en toen was het alweer maandag 19 maart de start van kuur 4 en de eerste onderzoeken die week na de start van de antibody's sinds 5 december. Heel spannend allemaal en een hele drukke week voor Ferenc. Maandag gelijk aanprikken, bloedafname, IL2, EEG, en een MRI van één uur lang. En aangezien ze daar niet zo heel vriendelijk zijn lijkt de tijd wel drie uur, diep respect voor een kind die één uur onder de mri moet, diegene die wel is een mri heeft gehad die begrijpt het wel.
Dinsdag vroeg gelijk de bot/beenmergpunctie met een flinke narcose en daarna de MIBG injectie. Door de narcose was hij te zwak om te lopen en is hij met de ambulance naar het ander gedeelte van het ziekenhuis voor de snelle mibg scan van ongeveer twintig minuten. We konden meekijken en we zagen al gelijk weer de plek op zijn hoofd en knie zitten de zenuwen die we hadden werd gelijk weer bevestigd waarom. De volgende dag hoefde hij pas om tien uur daar te zijn we waren keurig optijd maar er was weer een lekkere uitloop van een half uur en dan nog twee uur scan dus dan ben je weer zo gaar als boter als je daar naar buiten komt. We wisten echt niet wat we denken moesten van die scan wijzelf hadden zoiets welke kant gaat dit op wij vonden dat er nog aardig wat zat, doorgaan antibody's, overstappen op de chemo RIST je weet het hier maar nooit er gebeurd hier van alles.
Na de scan weer terug naar de afdeling voor de IL2, en gelijk gevraagd of we de volgende dag wel de uitslag zouden krijgen, de scan moest nog wel uitgewerkt worden na ons gevoel kon het alle kanten op gaan. Donderdag in het ziekenhuis voor IL2, maar de uitslag was nog niet binnen de zaalarts is wel gaan bellen en toen kwam hij van sommige plekken beter sommige meer nou dat schiet ook niet echt op er moest eerst overlegt worden met de oberarts en de professor maar hij zou s'middags bellen. Dat heeft hij ook gedaan na overleg belde hij en ze zagen duidelijk verbetering en Ferenc gaat door met de antibody's. We hadden zelf er eigenlijk meer van verwacht als je ziet hoe fit hij is en zijn bloedwaardes die stijgen de hemel in zo'n beetje misschien willen we wel te snel. Deze week wel weer de nodige bijwerkingen gehad van de IL2. Het was zo'n mooi weer deze dag dat we naar het eiland Rügen gereden en in Sellin zijn gaan kijken. Vrijdag zijn we vroeg de IL2 gaan halen en daarna weer het weekend naar huis gereden.

Sellin

Het was heerlijk weer het weekend en zondag was Ferenc en wij uitgenodigd door Peter Visser om naar de wedstrijd Ajax - PSV te komen. Hij heeft genoten en zat met zijn psv shirt tussen de ajax supporters hij vond het wel jammer dat psv had verloren.


Na de wedstrijd zijn we gelijk weer richting Greifswald en vanochtend gestart met de antibody's. Ricky en Bibi zijn er ook dus de Nederlanders zijn goed vertegenwoordigd hier deze week. Vanmiddag is Dr.Lode nog even langs geweest en hij ziet toch echt verbetering er zijn verschillende plekken helemaal weg en de rest is stabiel gebleven.We hebben wel aangegeven dat hij last van zijn knie heeft dat moeten we goed in de gaten houden wordt het erger wil hij daar foto's van maken. De vijf kuren afmaken daarna weer onderzoeken en kijken hoe het ervoor staat.
Ik ga proberen de volgende keer iets eerder te schrijven dan wordt het niet zo'n lang verhaal.

Marina

zondag 4 maart 2012

Tijd vliegt voorbij

Wat gaat de tijd snel morgen zijn we alweer een week thuis en ik heb nog niet eens de blog bijgewerkt. Op een of andere manier gewoon geen tijd voor gehad. Het laatste dat ik geschreven heb waren we nog in Greifswald, Ferenc heeft deze kuur wel veel last van de bijwerkingen gehad weer meer als bij kuur 2, donderdag mochten we het ziekenhuis uit maar s'nachts is hij de hele nacht aan het spoken geweest van de pijn aan zijn benen, de medicijnen voor de pijn die hielpen niet echt en toen dat over was had hij weer veel last van hoesten. Zaterdag heeft hij de nieuwe pomp met antibody's gehad en maandag waren we al vroeg in het ziekenhuis om bloed af nemen. Nadat we een berg medicijnen in de tas hadden en de ontslagpapieren hadden zijn we weer aan de rit begonnen. Toen we een tijdje onderweg waren toch maar even voor de zekerheid gebeld hoe de bloedwaardes waren je weet maar nooit, maar dat zag er allemaal goed uit.
HB 6.3
Trombo's 417
Leuco's 9.47
Neutro's 57.4
Het was vakantie deze week dus hij kon nog lekker even bijkomen.

Woensdag was er even paniek in de tent de broertjes zaten elkaar even in de haren die hadden een meningsverschilletje tot er in een keer een hoop gegil van boven kwam, mijn eerste gedachte was dat kan maar een ding zijn en ja hoor zijn naald was uit zijn Pac. We zijn gelijk naar het Sophia gereden en daar hebben ze hem weer opnieuw aangeprikt en gelukkig was het hetzelfde koppelstuk als die van Duitsland en stonden we binnen vijf minuten weer buiten. Donderdag weer naar het Sophia maar nu omdat de pomp weer leeg was en nu de naald er echt uit mocht.

Vrijdag zijn we naar Scheveningen geweest, heel de boulevard lag daar op zijn kop ze zijn daar alles aan het verbouwen dat wisten we ook niet, het gaat wel heel mooi worden daar dus van de zomer nog maar is naar het strand toe, het was lekker weer en we zijn lekker uitgewaaid na een flinke strandwandeling.



Gisteren is hij weer de halve dag bij Vvgz geweest om het 1e aan te moedigen.
De vakantie is helaas weer voorbij, vandaag is Ferenc met Jesper mee geweest naar Feyenoord - Groningen, ik moest ze snel ophalen want dan kon hij thuis weer naar Psv - Twente kijken. Maar de pret duurde niet zo heel lang want Psv stond al snel 2-0 achter en Ferenc is echt een hele slechte verliezer en toen het 4-0 was toen was hij er klaar mee, volgens mij als hij in het stadion had gezeten was hij eruit gelopen, wat was hij boos, hij gaat alleen voor de winst !!

Morgenvroeg eerst even naar het Sophia voor bloedafname en dan kan hij weer lekker naar school hij heeft er helemaal zin in. Deze week vakantie heeft hem nog wel even goed gedaan.

Marina

donderdag 23 februari 2012

Uit het ziekenhuis

Maandag zijn we weer bepakt en bezakt incl. tv en playstation naar het ziekenhuis voor deel 2 van de kuur. Om 14.00 zijn de antibody's gestart en dit keer zonder morfine. De eerste twee dagen gingen goed en woensdag zijn de medicijnen die via de pomp liepen afgebouwd. Of het de goede beslissing is geweest weet ik niet maar gisterenmiddag kreeg hij toch last van zijn benen en voeten, nu krijgt hij hetzelfde medicijn maar dan in tablet vorm. Gisteren hadden ze al gezegd dat we vandaag terug naar het elternhaus mochten en toen ze vandaag overleg hadden gehad en we de medicijnen allemaal hadden konden we gaan. Ik heb nog een paar keer gevraagd als hij zaterdag de nieuwe pomp had of ik dan niet naar huis kon en maandag bloedafname in Sophia Rotterdam, maar daar was geen sprake van het antwoord was NEIN. Ik begrijp het wel voor hun zijn de bloedwaarden van maandag heel belangrijk en als ze in Sophia bloedafnemen en het is een paar dagen onderweg wordt de kwaliteit er niet beter van. Leuk geprobeerd maar niet gelukt helaas mijn glimlach heeft niet geholpen. We zijn nu weer terug in het elternhaus en moeten hier tot maandag blijven liever hier als in het ziekenhuis want die nachten daar daar was ik alweer helemaal klaar mee het lijkt wel of ze ieder uur naast het bed staan en dan ook nog de piepende pompen grrr die stoppen ook nooit. Ferenc heeft wel de nodige bijwerkingen pijn aan zijn benen en voeten en nu hoop ik dat hij er vannacht niet teveel last van heeft anders slapen we nog niet. Morgen naar het ziekenhuis voor IL2, bloedafname en EEG, zaterdag nieuwe pomp en maandag bloedafname en dan weer lekker naar huis.


 



Hij heeft weer heel veel kaarten en leuke dingen via de post gehad zoals de PSV sjaal en pet op de bovenste foto, tijdschriften, posters, tekeningen enz.. iedereen ontzettend bedankt hij blijft het leuk vinden.

Deze week ook kennis gemaakt met de ouders van Hannah Max die hier ook is gestart met de Antibody therapie. En gisteren zijn de ouders van Bibi langs geweest nadat ze een gesprek hadden gehad met Dr. Lode. We hadden wel contact via Facebook en Twitter maar nu ze hier waren zijn ze langs geweest en hebben ze ook Ferenc leren kennen, en ze hadden gelijk gesprekstof en dat was natuurlijk de voetbal de een PSV en de andere FC Twente het was kort maar een leuke kennismaking.

En dan gisteren groot in het nieuws:

DOORBRAAK IN NEUROBLASTOOM ONDERZOEK IN HET AMC.
Lees hier het hele artikel

Daarom zetten wij ons al zeven jaar in voor Villa Joep !!! Ga zo door Rowald en Leontine !

xxMarina


zondag 19 februari 2012

Weekend

Het is weekend is weer voorbij en we zijn weer terug in Greifswald. Vrijdag waren we om acht uur in het ziekenhuis voor de injectie en de bloedafname, toen alles gedaan was en we gegeten hadden zijn we vertrokken richting huis. Ferenc had het weekend volgeboekt voor zichzelf vrijdagavond was er disco in de klas daar wilde hij graag bij zijn en hij heeft het ook erg naar zijn zin gehad. Zaterdag een voetbal wedstrijd bij De Alblas en hij was erbij hij heeft de eerste helft gespeeld en de tweede helft ook nog een kwartier dus hij heeft het aardig volgehouden. Op het allerlaatste moment kregen ze een penalty tegen en toen was het nog helaas nog 1-1 geworden.





Jesper moest om dezelfde tijd daar spelen dus ik had een keer een makkie. En Romain die moest thuis spelen en daar is Frank mee naar toe want die mag geen autorijden met zijn gips arm. s'middags is Ferenc bij club nog naar verschillende wedstrijden gaan kijken en s'avonds is hij met Frank naar Feyenoord - RKC geweest. Zo had hij het allemaal gepland en het is hem ook gelukt. Vandaag heeft hij lekker uitgeslapen en zijn we weer deze kant op gereden. Morgen weer naar het ziekenhuis en nu voor opname en start van de antibody's is kijken hoeveel nachten we daar gaan door brengen, nu nog een rustig nachtje en de rest van de week zullen we s'nachts wel weer gek worden van dat gepiep van al die pompen grrr.

xxMarina

donderdag 16 februari 2012

Kuur 3

Zondagavond waren we hier weer in Greifswald voor kuur 3. Er gebeurd eigenlijk niet zo heel veel het is iedere keer hetzelfde. Iedere dag naar het ziekenhuis voor de IL2 injectie, maandag, woensdag en vrijdag bloedafname, we hebben ze nu wel zover dat Ferenc op zijn PAC aangeprikt wordt en de naald er ook weer uit gaat. En dan hebben we nog de EEG van het hoofd die moet ook iedere keer gemaakt worden.
Hij heeft wel weer de nodige bijwerkingen soort griep verschijnselen dan warm en dan weer koud, flinke rode wangen, vermoeide benen deze keer had hij ook geen zin om ergens heen te gaan we zijn een keer het plaatsje in geweest, gisteravond met Yasmine en Ricky een hapje gaan eten en verder doen we niet veel. We zorgen dat we morgenvroeg om acht uur in het ziekenhuis zijn en dan kunnen we daarna het weekend naar huis. Ferenc zijn weekend is alweer helemaal volgeboekt, morgenavond disco in de klas, zaterdag voetbal om 9.45 (als hem dat gaat lukken) en s'middags naar het 1e kijken bij de club ook al is het een oefenwedstrijd. En zondag ging hij chillen en dan weer terug naar Griefswald. Maandag starten dan de antibody's voor tien dagen.

We zijn nog wel even naar Wieck gereden om een paar mooie winterse plaatjes te maken.







xxMarina

zaterdag 11 februari 2012

Drie weken zijn alweer om


Wat gaat de tijd toch snel de drie weken thuis zijn alweer bijna om, en morgen gaan we weer naar Greifswald voor kuur drie alweer. In die tijd zijn we drie keer in het Sophia geweest een keer voor de pomp er af te halen, en de bloedwaardes te controleren die willen ze weten in Dld en die moeten worden opgestuurd naar Greifswald. De bloedwaardes zijn heel erg goed die stijgen boven alles uit zo'n beetje. Als Ferenc de poli binnen komt lopen krijgt hij altijd een warm onthaal, het is nog net niet de koning die binnen komt, ze zijn allemaal zo benieuwd hoe het met hem gaat hij wil ook graag als vip behandeld worden want wachten vind hij zonde van zijn tijd. De weken thuis zijn heel erg goed gegaan hij heeft energie voor tien, hij is gewoon al die tijd naar school geweest, hij kan aardig meekomen op school sommige vakken krijgen een beetje extra aandacht en krijgt hij even apart les en zo gaat hij proberen om in groep 8 te komen volgend jaar.  Hij heeft gevoetbald helaas maar een wedstrijd en toen kwam de vorst en de sneeuw maar daar en tegen heeft hij weer heel de week op de schaatsen gestaan en dat gebeurd ook niet ieder jaar.



Hij heeft er alles uitgehaald wat er in zit en er te doen is in drie weken tijd en hij vindt het zo leuk in de klas en gezellig dat hij geen zin heeft om morgen weer te gaan.
Van de week stuurde hij mij een whatsapp, volgende week vrijdag om 20.00 is er disco in de klas, dus als we terug rijden, keigoed idee, kan ik erbij zijn. 
Dus hopen dat het weer een beetje meezit dan kunnen we het weekend terug rijden.
Morgen rijden Yasmin en Ricky mee die waren ook een paar dagen thuis en die moet maandag ook weer beginnen, dat scheelt weer een ritje heen en weer voor Rick en wij rijden toch kunnen de boys een beetje keten op de achterbank. Mijn volgende bericht wordt er weer eentje uit Greifswald we gaan nu nog even op de schaatsen.

xx Marina



dinsdag 24 januari 2012

Weer thuis

Woensdagavond het laatste blog geschreven dus weer even tijd voor de laatste paar dagen Greifswald. De morfine was gestopt en dag vier van de antibody's kon hij nog wel eens een terugval krijgen, maar alles is goed gegaan. Donderdag stond de echo gepland maar het was zo druk die dag dat de arts s'avonds om zeven uur toch nog de echo ging maken. Door de antibody's kunnen ze weer vocht vasthouden vandaar de echo maar het zag er goed uit alleen bij de longen één milimetertje vocht maar dat stelt niets voor. Ferenc vond het ook allemaal wel interessant en die vond het wel leuk als de arts nog met dat echo apparaat op zijn hoofd, arm, ribben, en hand ging kijken en de arts vond het ook leuk want er zijn maar weinig kinderen die dat willen.

Dokter Ferenc

Vrijdag vonden ze het zo goed gaan dat Ferenc wel mee mocht naar het Elternhaus, Ricky was naar een paar dagen in Nederland te zijn geweest ook weer terug en konden ze samen de boel een beetje vermaken in het Elternhaus. Zaterdag moesten we nog wel naar het ziekenhuis want de fles met antibody's was leeg en de nieuwe moest worden aangehangen, verder een rustig weekend gehad en de boel weer ingepakt. Maandag waren we om acht uur al in het ziekenhuis en gelijk hebben ze bloed afgenomen, nadat we alle medicijnen voor de komende drie weken en de ontslag papieren hadden zijn we weggegaan. De uitslagen van het bloed waren nog niet binnen dat duurt meestal een uurtje maar we hadden er wel vertrouwen in en zijn vast gaan rijden. Toen we twee uur onderweg waren toch maar even naar het ziekenhuis gebeld hoe het ervoor stond, maar dat was even een andere uitslag als na kuur 1,
HB 6.5
Trombo's 500
Leuco's 7.5

We waren precies op tijd terug om Romain uit school te halen, en Ferenc wilde eigenlijk s'avonds gelijk gaan trainen maar dat hebben we toch nog even tegen kunnen houden.
Vandaag is hij heel de dag naar school geweest, 3 december was hij voor het laatst op school geweest dus hij moet flink aan de bak want hij wil ook niet blijven zitten, Ik vroeg vanmorgen of ik hem naar school moest brengen met de auto maar hij keek me aan of dat ik gek was geworden, dus vanochtend stond zijn vriendje voor de deur en zijn ze samen naar school gefietst. Hij was wel moe toen hij uit school kwam, maar hij is daarna nog bij zijn vriendje gaan spelen dus dat zit wel goed. Nu even drie normale weken voor hem wel nog een paar keer Sophia tussendoor, donderdag is de pomp leeg en dan kunnen ze daar de naald eruit halen, bloed afnemen en alles opsturen naar Greifswald.
De eerste week heeft hij het zwaar gehad maar de tweede week is harstikke goed gegaan !!!
De eerste onderzoeken zijn weer bij start van kuur 4.
12 Februari gaan we weer naar Greifswald voor kuur 3.

xx Marina

woensdag 18 januari 2012

Het gaat goed

Vrijdagochtend waren we al vroeg in het ziekenhuis om de IL2 injectie te halen, ook moest er nog bloed afgenomen worden en met een zak medicijnen mochten we het weekend naar huis. De arts moest nog wel even vragen hoe lang het ook alweer rijden was, een vraag naar de bekende weg volgens mij. Ferenc had wel aardig wat last hij had gewoon spierpijn in zijn hele lichaam maar met paracetamol erbij ging het goed. Hij kon weer even twee nachten lekker in zijn eigen bed slapen en zaterdag was hij weer tot vier uur bij vvgz te vinden. Zondagavond zijn we weer met zijn drieën terug gereden voor deel twee van de kuur.

Maandag was het weer tijd voor de antibody's, maar s'morgens was zijn humeur al niet al te best en de antibody's die liepen nog niet eens, we hadden er wel een beetje een zwaar hoofd in als het humeur nu al niet goed is hoe moet dat dan de rest van de week.Voordat hij aangeprikt werd moesten we eerst naar beneden voor de EEG daarna aanprikken op zijn pac, bloedafname, IL2,  en gelijk gestart met de morfine en om 14.00 zijn de antibody's gestart gelijk met de mobiele pomp.



Het is nu woensdagavond en het gaat hartstikke goed de morfine is helemaal afgebouwd hij heeft praatjes hij eet goed, af en toe jagen de muizen door zijn lichaam en dan is zijn humeur is flink onder peil maar dat nemen we dan maar op de koop toe wel niet altijd even makkelijk maar vooruit.
Gisteren heeft hij een dutje gedaan met het gevolg dat vannacht pas om 02.00 de playstation uit ging,
ik was blij dat ik geen nachtdienst had. Morgenvroeg gaan ze echo maken van hart, nieren, longen om te kijken of er nergens geen vocht achter zit.

Ongelofelijk wat een post hij krijgt ik denk dat hij al zo'n 70 kaarten heeft gekregen in kuur 2, dan heb ik de kaarten van kuur 1 nog niet geteld,  het eerste wat hij vraagt als hij wakker wordt
"is er post" ook namens Ferenc BEDANKT allemaal voor de grote, kleine, leuke, mooie, grappige kaarten.
Greetz heeft het er maar druk mee.


De Post

Van een clublid van vvgz Vincent Bakker kreeg hij deze sjaal opgestuurd. Vincent is 4 jaar geleden naar Barcelona verhuisd om daar zijn eigen bedrijf te starten www.passionevents.eu hij organiseert reizen naar voetbalwedstrijden van o.a. FC Barcelona en Real Madrid.

xxMarina