zondag 27 juni 2010

Scan

Ik zie dat ik halverwege kuur 6 de laatste blog heb geschreven ik moet zeggen heb er afentoe helemaal geen tijd voor maar zal jullie nu toch weer even op de hoogte brengen. De avond4daagse heeft hij gewoon gelopen of het de normaalste zaak van de wereld was. Hij had de pas er goed in binnen 2 uur waren ze terug van de 10 km.

Vorige week wat het weer de beurt voor de scan. Dinsdag eerst weer aanprikken in Sophia daarna naar Dijkzigt radioactieve stof inspuiten. En dan krijg je de tijd door wanneer je woensdag moet komen wij natuurlijk weer om half 9 dat vind ik echt een rot tijd want dan moet ik alle hulptroepen weer inschakelen thuis om alles om tijd op school te krijgen en wij ook nog op tijd in het ziekenhuis. Ze zegt komt het niet uit ik zeg heb ik wat te willen dan want er is geen andere tijd die zijn bezet. Nee eigenlijk niet dus we komen wel weer om half 9. Daarna weer terug naar Sophia om de naald er weer uit te laten halen en de dokter nog even op laten piepen voor een recept van de chemopillen. Ik zeg tegen hem dat ik me voorgenomen had om hem donderdag niet te bellen voor de uitslag van de scan ik ging mijn geduld maar is bewaren. En de dokter is er vrijdag niet dus wordt het deze week. Was wel heel benieuwd of het ging lukken. Maar hij moet tenslotte nog 7 chemokuren.
We waren net thuis belt Frank ze hadden van het Dijkzigt gebeld ik mocht om 9.15 komen Yess dat komt beter uit.






Woensdag naar het Dijkzigt voor de MIBG Scan. Het gebruikelijk heel het lichaam dan 2kanten het hoofd en dan komt de arts kijken of de plaatjes goed zijn. Nou hij kwam niet bepaald mijn vriend die arts mag ik dus echt niet maar je moet het er maar mee doen. Ik had zelf ook al gekeken want ze hadden hem niet helemaal licht gezet en in mijn ogen zag het er goed uit ik zeg niet dat het helemaal weg is maar wel minder geworden. De arts kwam naar me toe hij wilde nog een plaatje maken van achter zijn nieren die scan draaide helemaal rond zijn buik en dan worden er allemaal plakjes gemaakt en die plakken ze dan aan elkaar en dan kunnen ze alles in detail bekijken nou dacht ik eigenlijk wel alles gehad te hebben in 5 jaar maar blijkbaar niet maar dat duurde nog wel een half uur en daarna nog een staand van zijn rug het was de bedoeling dat hij kon zitten maar dan zat het apparaat te laag en nu moest hij staan maar dat was maar 10 min inmiddels waren we wel 2 uur en 15 min verder en niet eens op tijd terug om Romain van school te halen dus toch weer de hulptroepen in moeten schakelen.
Ik heb nog wel aan die arts gevraagd of het er goed uitzag en was duidelijk verbetert maar hij moest het nog wel uitwerken hij kon het nog niet zeggen. Hij was nu wel vriendelijk dus misschien toch wel goed.

Ik heb dus donderdag niet gebeld naar de dokter ik heb er wel een goed gevoel over.
Vrijdag dus ook niet geweest voor de bloedwaardes of hij door mag voor kuur 6 morgen dat gaan we eerst doen morgen en daarna bot en beenmergpunctie en daarna de kuur.
Ze moeten wel een beetje opschieten van Ferenc want hij wil om 16.00 thuis zijn en voetbal kijken.

dinsdag 1 juni 2010

Update Ferenc

Het is alweer een tijdje geleden dat jullie wat van ons gehoord hebben en wij zijn inmiddels alweer bezig met kuur 5. De tijd gaat ook zo snel dat het al meer als 3 weken geleden is dat er wat op de blog stond.
Maar raar is waar het gaat SUPERGOED met hem ondanks dat hij aan de chemo zit. Na zijn 4e kuur zijn we naar boord want het was nog mei vakantie. Het laatste weekend lagen we in Frankfurt en daar hebben we gelijk even van geprofiteerd want dat komt niet zo vaak voor. We hoefden niet op controle dus dat kwam mooi uit. Vrijdag ben ik met Jesper en Ferenc naar de stad geweest en zaterdag zijn we met z'n allen weer naar de stad winkel in winkel uit en maar slenteren nog even op de Maintower gaan kijken ook erg leuk alleen wat was het koud daarna zo via de Alstad en langs de Main weer teruggelopen naar boord (westhafen) best een aardig eindje en zondag hup weer aan de wal de boys met het waveboard en wij met de skeelers en eigenlijk niks te merken aan hem. Je zou het bijna vergeten wat hij allemaal al voor een gif gehad heeft. Maar het leuke weekend was weer voorbij en toen nog terug rijden naar huis want maandag begon de school weer.

Die week is hij heel de week op internaat geweest. Donderdag werd ik gebeld door het internaat ze hadden een probleem Ferenc wilde de 10 km gaan lopen met de avond4daagse ik snel kijken dat was ook nog in de week van zijn volgende kuur dat had de groepsleiding zich ook al bedacht vandaar dat ze belde. Hij was niet om te praten hij ging voor de 10 ja wat zeg je dan, doe maar we zullen wel zien.

Vrijdag wilde de dokter Ferenc weer is zien na 3 weken en even de bloedwaardes controleren met een

HB van 6.1
Trombo's 97
Leuco's 2.9
Neutro's 1.3

was alles weer goed nu moet alles weer omhoog krabbelen met nog 1 week te gaan voor de volgende kuur begint. Ik heb maar is voorzichtig aan de dokter gevraagd of hij niet door de scan had gemoeten voor kuur 5 nee hoor zegt ie van mij niet ik zeg volgens het protocol volgens mij wel hij kijken op de papieren en ja hoor maar ik wist het wel maar ik had niks gezegd, ik dacht hij moet toch nog 8 kuren kan ook wel later.
Dat ging natuurlijk niet meer lukken voor de kuur toen wilde hij het deze week doen tijdens de kuur maar dat was ook geen optie volgende week ook niet want dan gaat Ferenc op schoolreisje en dat vond hij ook niet nodig nou doe het dan maar gewoon voor kuur 6.
Dus de volgende MIBG scan is 23 Juni.



Ik zeg tegen Ferenc vertel de dokter nog is wat je gaat doen.
Oh ik ga de 10km lopen met de avond4daagse de dokter viel nog net niet van zijn stoel af maar hij zegt je kan ook de 5 lopen nee zegt Fer ik ga de 10 doen. Hij lachte maar is 'n keer er valt toch niks tegen in te brengen.
En toen was het weer Pinksterweekend en jaarlijkse minikamp van VVGZ de voetbalclub daar is hij natuurlijk ook naartoe. Een topweekend hebben ze gehad heel het weekend voetballen weinig slapen niet wassen met schoenen en al de slaapzak in en schitterend weer.
Wat wil je nog meer zo simpel zo kort bij huis gewoon de tent op het voetbalterrein en ze vinden het fantastisch.

Donderdag heeft Romain zijn zwemdiploma A gehaald die heeft hij ook mooi op zak.

En toen was het alweer vrijdag en weer naar Sophia voor een bloedbeeld maar de dokter was heel erg tevreden met een HB van 6.6 en Trombo's 220 Leuco's 3,3 en Neutro's 3.3 alles optimaal voor kuur 5 Ferenc wist nog te vertellen dat de Trombo's vorige week 97 waren wij moesten even in het dossier kijken of het klopte en hij had gelijk. Zijn geheugen mankeert dus ook niks.
De dokter vroeg nog hoe het op de boot was Ferenc lekker onderuit gezakt op de stoel zegt dokter het is een schip geen boot.

Hier nog wat uitleg over de bloedwaardes die iedere week gecontroleerd worden.

HB (hemoglobine) => eiwit in het bloed, geeft bloed de rode kleur en zorgt voor de transport van zuurstof en koolstofdioxine.
Trombo's (trombocyten) => zijn bloedplaatjes.
Leuko's (leukocyten) => witte bloedcellen.
Neutro's (neutrofiele / granulocyten) => kort levende witte bloedcellen.

Neutropeen (neutropenie) => te kort aan witte bloedcellen (neutrofiele) en zijn belangrijk in het beschermen tegen infecties

Ja en zaterdag weer het jaarlijkse Aquakids voetbaltoernooi waar ik zelfs heb moeten voetballen met het moederteam wat valt dat tegen een potje voetbal het lijkt zo simpel maar zo is het niet. En de kraam voor Villa Joep stond er weer en Diana haar moeder Jeanneke heeft samen met Miriam heel de dag poffertjes staan bakken.
Ferenc ging er vol voor hoeveel mensen er niet naast me toe kwamen en die zeiden het is niet normaal hoe hij loopt te rennen hoe die het allemaal volhoudt. Ik weet het ook niet maar ben wel supertrots op die bikkel vol er voor gaan en geen gezeur misschien krijgt hij wel energie van al die chemo.
Maar hij stond wel in de finale tegen Zwolle helaas verloren hij vond het niet leuk want hij gaat alleen maar voor de winst.

Gister weer begonnen met kuur 5 natuurlijk weer hetzelfde ritueel zoals als altijd nog wel even bloed afgenomen voor Lever en Nierfuncties en Magnesium dat zal ik vrijdag wel de uitslag van horen.
Vandaag hij met Conraldine maar is een ander spel ga doen ipv dammen nu is het Stratego geworden.
Dit is dus de week van de avond4daagse en hij is nu aan het lopen Frank is voor de zekerheid toch maar mee gaan lopen want je weet maar nooit.
Ben benieuwd hoe hij straks terugkomt.