maandag 28 maart 2011

Foto's Spin for Life

 
 

 
 
 
 
 

 

Spin for Life 2011

Dit jaar hadden we een team van 18 fietsen van 8.00 tot 16.00.
Het was vroeg uit bed want om 6 uur ging het wekkertje en dat voor een zondag maar vooruit het is voor het goede doel daar moet je wat voor over hebben.

Om 8.00 mocht ik weer het startschot geven en de dag kon beginnen.
Ferenc was er rond 11 uur al want zijn dokter en een zuster die waren al vroeg aan het spinnen dus moest hij wel even zijn gezicht laten zien. Hij heeft zelf ook nog een uurtje gefietst hij vond het zo leuk dat hij de volgende dag vroeg waarom is dat maar 1x per jaar mag van mij wel vaker.

Om 12.00 uur was het weer zover met Leontien van Moorsel op het podium pff heel er pittig.
Er was nog plaats op het podium, en ik kwam Elize de moeder van Anne tegen haar had ik een keer gezien op de poli. Anne was 3 maanden toen bij haar Neuroblastoom werd ontdekt. Ik ben aan haar gaan vragen of ze ook mee op het podium wilde, nou daar moest ze wel even over nadenken, maar dat duurde niet lang en kwam ze naar me toe en ze ging het doen.
Ze had nog maar 1 keer een trainingsles gedaan en verder nog nooit op zo'n fiets gezeten.
En dan ook nog een operatie achter de rug, waarbij een stukje van haar lever is gehaald voor de levertransplantatie voor Anne, diep respect voor haar.

Naast Leontien van Moorsel zetten ook de TVM toppers Jan Blokhuizen en Simon Kuipers, nog een keer alles op alles. En ook vier dames uit de Nederlandse roeiselectie, die op het laatste WK in Nieuw Zeeland goud behaalden.

Ook was er een onderzoekteam van het AMC, die hard werken om de oorzaak van deze vorm van kanker te ontdekken. Wat ikzelf dan wel heel bijzonder vond aan deze dag dat je dan gewoon met deze mensen staat te praten, en ik toch maar even heel lief heb gevraagd of ze alstublieft een beetje door willen werken.
Het kan me namelijk niet snel genoeg gaan.
Maar wel heel raar dat je weet dat hun gewoon de tumor van Ferenc (en van al die andere kindjes) gebruiken,daar snijden ze plakjes vanaf en die gebruiken ze dan om te testen.

Na 8 uur spinnen kon de fantastische cheque van 132.000 euro (!) worden overhandigd aan Rowald Steijn, een van de oprichters van Villa Joep.

Maar wat was het weer een mooie dag.
Een heel mooi bedrag waarbij we wel moeten beseffen dat het echt heeeeel veeeel is!
Ferenc heeft ook echt genoten, want hij had geloof ik het gevoel dat ze allemaal voor hem daar waren...





xxMarina

donderdag 24 maart 2011

Wintersport

Het is wel weer tijd om jullie allemaal op de hoogte te houden. We zijn inmiddels alweer bijna 3 weken terug van de wintersport.Wat hebben we het weer naar ons zin gehad heerlijk lekker weekje skieen de eerste 2 dagen wat minder weer, mist en sneeuw maar er moest wel even wat vallen voor die week dus dat was niet verkeerd. En daarna hebben we alleen maar mooi weer gehad. Ferenc is dit jaar voor het eerst gaan snowboarden, ik had eerst maar is aan de dokter gevraagd of dat wel een goed idee was, maar die vond het geen probleem, hij heeft geen chemo's gehad waar zijn botten van beschadigd zouden kunnen zijn.

De 1e zaterdag is hij nog gaan skieen omdat er dan geen les is en zondag hup de klas in samen met Jordy, het was bijna priveles de 1e dag met zijn vieren de volgende dag viel er al een af en de rest van de week hebben ze met zijn drieen in de klas gezeten, beter les kan je niet krijgen.
Het was weer een top vakantie, ik weet ook niet wat de chemie is van de 60 man met wie we daar al jaren zitten, de jongste is 6 en de oudste 50 en iedereen die doet maar niks moet alles mag wat wil je nog meer.


Posted by Picasa
Na de vakantie heeft Ferenc zijn rapport gehad, het zag er goed uit alles gemiddeld, maar we moeten niet vergeten dat hij redelijk wat basis heeft gemist alleen geschiedenis een onvoldoende maar daar vindt hij niets aan hij hoeft niet te weten wat er vroeger is gebeurd hij leeft nu dat krijg je als antwoord.
Verder kan hij goed meekomen.

zaterdag 19 maart 2011

Bericht op de site van spinningevent

1 Jaar later

Een jaar geleden

Wat vliegt de tijd toch snel. Het is al weer bijna 1 jaar geleden dat we met zijn allen in Vlaardingen in touw waren voor het grote Spinning Event voor Spin for Life 2010.
En wat heeft zo’n dag voor ons betekend? Heel veel kan ik jullie vertellen!
Al die enthousiaste mensen die zich zo inzetten voor Villa Joep, daar zijn bijna geen woorden voor te vinden, eigenlijk maar een woord FANTASTISCH.


Leontien van Moorsel ambassadrice

Leontien van Moorsel, onze nieuwe ambassadrice voor Villa Joep, gaf een uurtje les. Samen met Leontine (VJ) stond ik als side kick op het podium. Een hele ervaring moet ik zeggen, want nu pas weet ik wat echt trainen is. Wij hadden een team met 10 fietsen, bezet door familie en vrienden. Ook zij waren allemaal zo onder de indruk van het evenement dat zij zich gelijk allemaal weer aanmeldden voor SE2011. Dit jaar gaan we het echter niet redden met 10 fietsen, nee, het zijn er nu zelfs 18 geworden! De verwachtingen zijn heel hoog en wij hopen dat het weer net zo’n mooi evenement mag gaan worden als vorig jaar.

Ferenc en zijn chemokuren

Tijdens Spin for Life 2010 was Ferenc net weer begonnen met een serie chemokuren. De Neuroblastoom was weer teruggekomen in zijn benen, heupen, armen en rug. Gelukkig was er net een studie vrijgekomen waaraan hij mocht deelnemen. Hij was de 1e van 10 kinderen in Nederland die met die speciale kuur van start ging. In die periode heeft Ferenc weer 12 chemokuren moeten ondergaan. Iedere maand bracht hij een week lang een paar uur per dag door in het ziekenhuis. In december onderging hij zijn laatste kuur en in januari bleek, nadat hij weer door de scan was gegaan, dat de kuren heel goed waren aangeslagen. Alles was gelukkig weer weg! Ondanks de goede resultaten is het wel heel moeilijk er toch weer een beetje vertrouwen in te krijgen. Het moet nu gewoon echt wegblijven, want je vraagt je ook af hoeveel kan Ferenc nog hebben…… !!

Van de in totaal 60 dagen had hij toch liever zijn tijd met andere kinderen van zijn leeftijd op het voetbalveld doorgebracht. Een kind van 10 jaar hoort zorgeloos te kunnen spelen. We lopen nu 6 jaar in het Sophia Kinderziekenhuis en is het zo’n beetje ons 2e thuis geworden. Ontelbare dagen, nachten, uren en minuten hebben we daar al doorgebracht. Door de jaren heen hebben we met heel wat artsen en zusters een goede band opgebouwd. Zo ook met de oncoloog van Ferenc, Dr. Auke Beishuizen, die net als vorig jaar ook dit jaar weer met ons team meedoet.

Turbulent leven

We hebben een zeer turbulent jaar achter de rug. Natuurlijk door onze zorg voor Ferenc, maar dat doe je als ouder, maar ook door een verhuizing en zorgen als gevolg van de crisis die ons trof als binnenvaartondernemer. Maar omdat ons motto is “verstand op nul en blik op oneindig” zullen we doorgaan (die is van Ramses Shaffy…..)

Help en steun ons te strijden tegen neuroblastoom kinderkanker.

http://www.spinningevent.nl/

woensdag 9 maart 2011

Steun ons !!!



Zondag 20 maart gaat het weer gebeuren: de landelijke Spin for Life actie!!!

Voor de vijfde achtereenvolgende keer is Villa Joep door de VES (Vereniging van Exclusieve Sportcentra) gekozen tot het goede doel waarvoor gespind gaat worden.

De ambitie is net als in de vorige jaren groot.

Met de opbrengst wordt onderzoek mogelijk gemaakt naar neuroblastoomkanker, een uiterst agressief verlopende vorm van kanker die alleen bij jonge kinderen voorkomt. Villa Joep is daar enorm blij mee, want juist nu begint deze strijd resultaten op te leveren.

Op 1 April 2005 werd bij Ferenc een neuroblastoom tumor in zijn buik ontdekt. (dit was geen grap!) Hij had een overlevingskans van 20%. Hij vecht al 6 jaar tegen de strijd van kanker. In 2010 heeft Ferenc weer 12 chemokuren moeten ondergaan. Iedere maand bracht hij een week lang, een paar uur per dag in het ziekenhuis door. Van de 60 dagen in totaal had hij liever zijn tijd met andere kinderen van zijn leeftijd op het voetbalveld doorgebracht. Een kind van 10 jaar hoort zorgeloos te kunnen spelen met andere kinderen!. Steun ons in deze strijd. Help ons om tegen neuroblastoom kanker te vechten.

Bij de landelijke Spin for Life actie hebben wij 18 fietsen, die 8 uur lang bezet zijn door familie en vrienden. Wij doen zelf ook mee aan dit prachtige evenement en daarom vragen wij u d.m.v. deze brief om een sponsorbijdrage?

Als tegenprestatie voor jullie sponsoring zijn er verschillende mogelijkheden. Bijv. een bedrijfsnaam kan zichtbaar worden gemaakt op de website van het spinningevent.

Wij geven niet op in het werven van sponsorgelden voor Villa Joep, geeft u niet op met het doen van een donatie? Mogen wij op u rekenen?

U kunt u uw bedrag overmaken op gironummer 3042531 t.n.v. Stichting Sports for Life Vlaardingen. o.v.v naam en teamnaam FERENC

Veel dank namens al degenen die wij met u donatie meer overlevingskansen kunnen geven.

Villa Joep heeft een ANBI status, hierdoor is de sponsorbijdrage / donatie aan Villa Joep fiscaal aftrekbaar. Hiervoor biedt Stichting Sports for Life Vlaardingen de mogelijkheid een factuur op te stellen. Dit kan aangevraagd worden via factuur@spinningevent.nl

Verdere informatie kunt u vinden op www.spinningevent.nl en www.villajoep.nl