zondag 26 januari 2014

Hier kan ik geen titel voor bedenken !!

Maandag 6 Januari zijn we weer voor 10 dagen naar Greifswald gegaan voor kuur 9 Antibody's en de tweede week tijdens de IL2 injecties ook gelijk de onderzoeken. De eerste week is prima verlopen zoals altijd. Ferenc gaat in een stoel zitten laptop op schoot en je hoort hem alleen als hij honger of dorst heeft en zo zit hij dan heel de week gemiddeld negen uur per dag.



De zondag voor de onderzoeken is Frank ook gekomen en maandag had Ferenc een buikecho, dinsdag bot/beenmergpunctie en mibg inspuiting en s'middags de snelle versie mibg scan, woensdag eerst een mri van anderhalf uur en daarna nog de twee uur durende mibg scan. Daarna zouden we gelijk een gesprek hebben met de Professor en de Oberartz. Die hadden niet veel goeds te melden er zijn weer drie nieuwe plekjes in zijn rug te zien, ze zijn nog klein maar ze zitten er wel, ze snappen er allemaal niets meer van iedere keer hetzelfde 1 jaar stabiel en daarna duikt de Neuroblastoom toch weer ergens op. Daar zit je dan het leek wel of het 1 april 2005 was helemaal terug bij af.

Zelfs de artsen waren er stil van en hoe nu verder, ze zijn nu in volle samenwerking met NL en er is opdracht gegeven voor tumoronderzoek om te kijken of hij het ALK gen heeft, dat is de tumor die ze er in 2005 uitgehaald hebben, die ligt opgeslagen in het AMC als hij dat heeft is daar een gerichte studie voor die ze zowel in NL als in DLD kunnen geven. Er is afgelopen vrijdag nog wel een een scan in het Erasmus MC gemaakt om te kijken of ze ook nog een extra biopt kunnen nemen van het plekje want dan kan dat ook onderzocht worden er kan natuurlijk een hoop gebeurd zijn in die acht jaar.



Vrijdagmiddag belde de arts ze hadden er naar gekeken het was idd meer geworden sinds vorig jaar januari toen is hij is het Erasmus MC ook nog een keer door de scan geweest. De orthopeed gaat er  nu nog naar kijken om te bepalen of er een biopt genomen kan worden, zo ja dan gaat dat a.s vrijdag de 31e gebeuren. Overal staat de druk op de ketel we krijgen alle medewerking dus we hopen dat ze snel iets gaan vinden en dat hij weer met een kuur kan starten.

Marina