zondag 27 november 2011

MTS Argonon gedoopt

Afgelopen vrijdag is het mts Argonon gedoopt, Fam. Deen had ons laten weten dat ze geld wilden inzamelen voor de behandeling in Amerika voor Ferenc. Ondanks dat alles veranderd is en wij nu naar Duitland gaan was dat voor hun geen probleem en gingen ze door met de actie.

Ferenc zijn dokter is ook mee geweest die had nog nooit een schip gezien en vond het erg leuk en interessant om mee te gaan kijken en om te weten in wat voor wereld wij nu eigenlijk leven. Nadat Joyce het mts Argonon had gedoopt was het tijd voor een feestje. En aan het eind van de avond werd ons een cheque overhandigd van maar liefst € 12.000


 



Gerard, Monique, Joyce en Glenn BEDANKT voor deze actie !!

Neem ook eens een kijkje op de site van het mts Argonon Deen Shipping


Verder zijn we vrijdag ook nog naar het Sophia geweest voor bloedwaardes te controleren de dokter wil hem namelijk streng in de gaten houden na zijn 200% chemo. Ik heb hem toch maar is gevraagd of hij hem überhaupt wel chemo heeft gegeven want we kunnen het niet aan hem merken. De dokter verbaasde zich er ook over dat hij zo rondliep, maar hij had het toch echt gehad.

Hb 6.2
Trombo's 116
Leuco's 2.5
Neutro's 0.7

Hij is weer in stijgende lijn en a.s zondag 4 dec gaan we naar Greifswald en gaan we weer een nieuw traject in.


Marina

donderdag 17 november 2011

Greifswald

Dinsdag zijn we naar Greifswald gereden het zijn toch 760 km die kant op en het is maar goed dat we aardig wat gewend zijn qua kilometers rijden, het is niet echt in de buurt. Gistermorgen hadden we om negen uur een afspraak met Dr.Lode, we waren al betijds richting de kliniek gegaan want we hadden de indruk dat we nog wel even moesten zoeken, nou dat was ook zo, jeetje want een kliniek zeg, harstikke nieuw en heel groot. We hebben idd wel even moeten zoeken en het een paar keer moeten vragen voordat we er waren.

We hebben een heel goed en duidelijk gesprek gehad, Ferenc gaat 5 dec starten de eerste week krijgt hij IL2 en alle onderzoeken worden in de eerste week gedaan, Mibg scan, mri scan, bot en beenmergpunctie, en vanaf dag 8 gaan de antibody's ch.14.18 lopen en dat 10 dagen aan een stuk. Ze hebben ervoor gekozen dat het 10 dgn continue loopt om zoveel mogelijk bijwerkingen te voorkomen maar hij zal er niet omheen komen, bijwerkingen zijn zoals, diaree, griepverschijnselen, vochtophopingen, ook krijgt hij gelijk morfine toegediend. Na 15 dagen mogen we naar huis hij heeft dan nog wel een pomp bij zich vanwege dat de antibody's nog 3 dagen moeten lopen. Als dat klaar is moet we in het Sophia de pomp eraf laten halen en die moet dan teruggestuurd worden naar Greifswald en hangen ook nog allemaal gegevens aan vast en die willen ze dan weer daar hebben.
Dan heeft hij 4 dagen rust op dag 22 moet hij weer 14 dagen Vitamine A (Retinoic) gaan slikken.
Kort samen gevat we zijn 15 dagen in Greifswald en dan 20 dagen thuis en dan gaat de volgende ronde weer beginnen en dat vijf keer. Een kuur telt 35 dagen.



Dr.Lode heeft meegewerkt in Amerika aan deze studie dus hij weet wel waar hij over praat. Na kuur drie wordt hij weer gecontroleerd en als de kuur dan niets heeft gedaan dan heeft hij alweer een volgend plan in gedachten. We zijn er ook wel achter dat ze in Dld toch wel verder zijn als hier in NL er zijn daar toch nog wel wat meer mogelijkheden.

Ik hoop dat het een beetje duidelijk is. Wij hebben er een goed gevoel bij.
Morgen weer richting Sophia voor een bloedbeeld.

Marina

zondag 13 november 2011

Eindelijk een datum !!

Maar eerst even de een kleine update van de afgelopen week. Na maandag is het de rest van de week goed gegaan, ik heb gevraagd of ze kytrill (voor de misselijkheid) ipv van 1,5 naar 2 mg wilden verhogen, dat hebben ze gedaan en voordat de Temodal ging lopen nam hij een grote bruine bol met ham, kaas en komkommer en zo ging het iedere dag goed en heeft hij nergens last meer van gehad. Ricky was er ook nog tot donderdag en zo ging de tijd voor hem snel.

Samen met Ricky FIFA spelen
Met zuster Corrie

En vrijdag wilde de dokter ons nog even spreken, hij had een afspraak voor a.s woensdag om 09.00 in Greifswald met Dr.Lode, en eindelijk is daar dan de datum de kuur gaat starten op 5 December, het is een cyclus van 5 x 5 weken dus als alles goed verloopt dan is hij 25 weken bezig. Ferenc laat het allemaal maar over zich heen komen en de dokter heeft hem toch nog maar een keer verteld dat hij goed op zichzelf moet letten en het niet moet onderschatten dat hij deze week toch best een zware kuur heeft gehad, het was nu een dosis van 200% ipv 100% zoals bij de vorige 14 kuren. Hij wil daarom ook zijn bloedwaardes streng in de gaten houden de komende 3 weken. En hij moet ook zeker de inmuumtherapie niet onderschatten. Ik hoop dat hij goed geluisterd heeft.
We geen idee hoe het allemaal allemaal gaat lopen, woensdag zullen wel meer weten en we laten het maar op ons afkomen. Het gaat nu eindelijk gebeuren en nu hopen dat dit het is.
 Ferenc had nog een kadootje voor hem bij want de dokter was deze week 50 geworden.
Na het gesprek zat de kuur er ook bijna in en mocht de naald er weer uit en naar huis.

Zaterdag ochtend zat hij weer om 7.45 op zijn fiets om naar de voetbal te gaan.
Maar onze flierefluiter kwam s'avonds om 21.00 pas weer thuis, zoals bijna iedere zaterdag bij VVGZ geweest want het 1e moest spelen en daarna is hij met Derk mee naar huis waar hij lekker heeft gegeten en gespeeld.

Komiek



xxMarina

maandag 7 november 2011

Chemo

Vandaag is Ferenc weer gestart met de chemo. Nadat hij zijn pillen had genomen is hij naar Ricky gegaan die ligt ook op de afdeling, ze hebben een beetje zitten kletsen en met de telefoon en Ipad zitten spelen, maar een uur is dan zo voorbij en na een uur was het tijd voor het infuus, de Temodal waar de dosis nu van is verdubbeld.

Intussen hadden wij een gesprek met de dokter over hoe wat waar therapy, Greifswald. Frank wilde morgen naar Greifswald  gaan rijden om daar een gesprek aan te gaan, maar we moesten wel zeker weten dat de arts er ook is anders sta je daar voor niets en je moet ook niet over komen als een wanhopige ouder.
We moeten nu druk achter de zaak zetten want het duurt allemaal veel te lang. Na een goed gesprek met onze dokter afgesproken dat hij telefonisch contact ging opnemen met Greifswald dan heb je direct contact ipv van via de mail dat werkt altijd beter.

Toen we terug kwamen op zaal was Ferenc harstikke misselijk en aan het spugen. Dat zijn we niet gewend dat was zes jaar geleden dat dat was gebeurd bij zijn allereerste chemo. Dan kan je toch wel goed merken dat hij een dubbele dosis Temodal heeft gekregen. Toen de chemo erin zat ging het wel weer en is hij weer naar Ricky gegaan, en hebben ze samen een portie kibbeling gegeten.


Ssamen met Ricky aan de kibbeling


De dokter heeft nog gebeld en hij had contact gehad in Greifswald ze vonden het een goed idee als we langskwamen voor een gesprek. Het wordt wel volgende week omdat de arts er heel de week niet is, dus maar goed dat we niet op eigen houtje zijn gegaan.
Op naar morgen en hopen dat het dan beter gaat, hij is vanavond weer naar de training gegaan dus ik denk dat het wel goed komt.

Marina

woensdag 2 november 2011

Een wending van 360 graden

Het Amerika verhaal heeft inmiddels een hele andere wending gekregen. Zoals iedereen wel weet begint de tijd te dringen. De Amerikanen hebben nog steeds geen toestemming gegeven en aangezien we al vanaf April zitten te wachten op een oproep kan het nog wel even gaan duren. Onze dokter heeft er alles aan gedaan en had een tip gekregen dat er in Duitsland ook een Inmuumtherapie zou zijn.
Hij is op onderzoek uitgegaan en het blijkt ook zo te zijn in de Greifswald Universiteit.
Omdat hij niet echt kan bouwen op de Amerikanen heeft hij een verzoek ingediend in Greifswald.
Onze bevrachter van Haeger & Schmidt vroeg hoe het met Ferenc was, nou niet goed dus, Frank vertelde hem dat er in Duitsland ook een therapie is zoals in Amerika, hij is gaan zoeken op internet en die kwam ook in Greifswald terecht en heeft gewoon een mail naar de Prof. Dr.Lobe gestuurd en Ferenc zijn verhaal uitgelegd, of het nu daar door is gekomen dat het in een keer allemaal zo snel gaat geen idee.

Ik heb net contact gehad met de dokter en hij heeft gisteren toestemming gehad uit Duitsland dat Ferenc mag komen, hij heeft vandaag eerst met de andere oncologen overlegd, en als het aan de dokter ligt gaat hij daar beginnen met de Antikörpertherapie. Wij moeten de toestemming geven of we het daar mee eens zijn. Zoals al een tijdje het geval is hebben we geen keus en nu helemaal niet want de tumor blijft maar doorgroeien en de chemo slaat niet aan en het klokje tikt maar verder.

Het voorstel is om de Mibg met Gemcitabine te laten vervallen omdat het waarschijnlijk te lang gaat duren, en maandag te starten met de Totem en de dosering van de Topotecan te verhogen.
Waarschijnlijk zal de behandeling in December plaats gaan vinden.

Ook hier is de vraag gaat de verzekering betalen ook al ligt Duitsland zo dichtbij het is en blijft een behandeling in het buitenland. Allemaal weer nieuwe vragen, mogen we tussen de behandelingen door terug naar Nederland of willen ze ook dat we daar voor een half jaar blijven, we dachten alles aardig geregeld te hebben en nu geen idee hoe alles weer gaat lopen het roer moet weer helemaal om.

Op dit moment weten we niet voor wat voor een kosten we komen te staan. Zoals Hannah als eerste naar Amerika ging zo gaat Ferenc als eerste naar Duitsland.

Alles is omgezet in een stichting en die gaat vrijdag de lucht in.
De naam van de stichting zal zijn, Stichting Vermaas, hulp aan jonge kankerpatientjes.
(alle donateurs worden hier nog per email van op de hoogte gebracht)

Alle donateurs willen wij nogmaals bedanken voor alle steun tot nu toe. U moet begrijpen dat wij nog steeds in een onzekere situatie verkeren en wij hopen dat u ons daar in blijft steunen tot wij meer duidelijkheid gaan krijgen over wat er de komende weken met Ferenc gaat gebeuren.
Wij houden jullie op de hoogte van alle ontwikkelingen die zich rondom Ferenc afspelen.

Marina