tag:blogger.com,1999:blog-57158820742827342242024-02-21T01:55:16.216+01:00FERENCDeze blog gaat over Ferenc Vermaas bij hem is op 1 April 2005 een Neuroblastoom kinderkanker geconstateerd.Marinahttp://www.blogger.com/profile/11046324330953828631noreply@blogger.comBlogger203125tag:blogger.com,1999:blog-5715882074282734224.post-27412254225969625632015-11-15T14:36:00.001+01:002015-11-15T15:25:01.495+01:00<div class="separator" style="clear: both;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjD_-PjymSVPYhkrOXbIm0TLTLDckR7Qdofei45zgEiMyyDELfk-MoQf2udaf6YlZ9I5imjT0CdB-79tvqWrSI0tc3o0IF5JgQfhv0xXASjhe_ffwoCx72eWECdt17Ym0VIhb0r1WeZ4N9s/s640/blogger-image-1745726042.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="270" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjD_-PjymSVPYhkrOXbIm0TLTLDckR7Qdofei45zgEiMyyDELfk-MoQf2udaf6YlZ9I5imjT0CdB-79tvqWrSI0tc3o0IF5JgQfhv0xXASjhe_ffwoCx72eWECdt17Ym0VIhb0r1WeZ4N9s/s400/blogger-image-1745726042.jpg" width="400" /></a></div>
Marinahttp://www.blogger.com/profile/11046324330953828631noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5715882074282734224.post-80973543240845046392014-03-28T19:37:00.000+01:002014-03-28T19:37:39.391+01:00Mibg Therapie gestartHet heeft allemaal lang op zich laten wachten voordat we is wisten wat er nu ging gebeuren. De laatste blog was dat ze de biopt hebben gedaan, na veertien dagen kwam het bericht dat ook hierin geen ALK gen zat. Toen moest er weer overlegd worden wat nu de beste optie was, hij heeft natuurlijk wel de Haplo transplantatie gehad en daar moet je toch voorzichtig mee zijn ! Na overleg met Duitsland is er gekozen voor de Mibg Therapie icm met chemo Gemcitabine.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh6dIKIDWbxAsTM_auud10zZYkH78o9JGYpgvJts4ESnkFaIgqD_1E11JADQqkI2z5mJSciGagQ_W-bI2ZIHIpXSWG3jKgrbPcpqpOxYvOTMocl1sSuCOJtvyhYqio8v3y5MSOaRO09Tx1L/s1600/Sylvia12:3.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh6dIKIDWbxAsTM_auud10zZYkH78o9JGYpgvJts4ESnkFaIgqD_1E11JADQqkI2z5mJSciGagQ_W-bI2ZIHIpXSWG3jKgrbPcpqpOxYvOTMocl1sSuCOJtvyhYqio8v3y5MSOaRO09Tx1L/s1600/Sylvia12:3.jpg" height="300" width="400" /></a></div>
<br />
<br />
In die tijd heeft hij nog wel een flinke oorontsteking gehad, en verder heeft hij alles gedaan wat hij altijd doet, school, feestjes, voetballen enzzzz. hij heeft er in ieder geval van genoten. Op school gaat het ook goed hij heeft het naar zijn zin en kan goed meekomen. De tandarts was ook zeer tevreden hij heeft het mooiste en beste gebit van ons vijf, beetje raar eigenlijk na zoveel medicijnen.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjUvxLMquhpQ5meyT3CBeI5QDb1WKCV4Mv6kChKFDJDxcZNyrsZ1o9Ws7kemLlKykh0frbkk89azbbFX7ZVV3LRsMWE_nvn8Ib0AUOujR71gTMx0KswYVMX0D-DgkehjFslt2VhCtNwSHGr/s1600/IMG_1078.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjUvxLMquhpQ5meyT3CBeI5QDb1WKCV4Mv6kChKFDJDxcZNyrsZ1o9Ws7kemLlKykh0frbkk89azbbFX7ZVV3LRsMWE_nvn8Ib0AUOujR71gTMx0KswYVMX0D-DgkehjFslt2VhCtNwSHGr/s1600/IMG_1078.JPG" height="320" width="320" /></a></div>
<br />
<br />
Er waren ook nog kinderen besmet met het vre bacterie dat betekende dat alle kinderen die op de afdeling waren geweest een kweek moesten doen 5 dagen lang, gelukkig was bij Ferenc alles negatief maar het was wel weer een week uitstel met de start van de behandeling omdat ze eerst zeker moesten weten dat hij het niet had.<br />
<br />
Maandag moesten we naar het Sophia voor bloedafname en het contract van de studie te ondertekenen, dinsdag had hij een Total Body Mri scan en woensdag om 10.30 is hij gestart met de chemo in het Sophia dat zat er in een half uurtje in, daarna zijn we naar het Daniel den Hoed en om 13.30 zijn ze begonnen met de J131-MIBG therapie, met de maximale dosis 7400 MBq. Toen ze gestart zijn mochten wij er niet meer bij en zijn we naar huis, we blijven hier niet slapen dat vind Ferenc niet nodig en als het echt nodig is zijn we binnen 12 minuten hier. Rond 18.00 voelde hij zich niet lekker en had hij ook 38.5 gr koorts, hij heeft 1000 mg paracetamol gekregen en daarna ging het weer stukken beter. Verder moet hij zijn tijd uitzitten en wachten tot de straling onder de 20 zit. Gisteren om 10.00 zijn ze komen meten en had hij 82. Ook had hij nog een scan om te kijken of het stofje op de juiste plaats is gaan zitten, dat is gelukkig goed gelukt, het blijft toch spannend of het nog wel zijn werking doet. De mibg stof vind de neuroblastoom lekker en daar moet het dan ook gaan zitten en dat kunnen ze op de scan heel goed zien. Zo heeft hij een rondje door het ziekenhuis gemaakt in de rolstoel zodat hij weer snel terug in zijn kamer was na de scan.<br />
Vandaag weer gemeten en hij had vanmiddag 54 het zal krap worden of hij morgen naar huis mag.<br />
Gisteren belde de arts om te vertellen toen Ferenc van de week op de afdeling was in het Sophia is er nog een kind was geweest wat nu dus de waterpokken heeft en hij nu dus weer een injectie moet hebben met tegengif, grrr net is Wim (klusjesman vh DDH) dus langs geweest en hij heeft de injectie gegeven die moet voorkomen dat hij het niet krijgt.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgjWCtFNIa2pqfAFhstkfnr2aF_iaikYZKNG7JjpA6MrchsQ78UH0I6tfEdXk3axDQne_3xK7RqyvtwM0VX8jadWfpqcRaYCSCrFa6kRlalxnDCx0YwSGK9CF0oiMFd6gfB-FOtdWvCsk1y/s1600/Rolstoel.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgjWCtFNIa2pqfAFhstkfnr2aF_iaikYZKNG7JjpA6MrchsQ78UH0I6tfEdXk3axDQne_3xK7RqyvtwM0VX8jadWfpqcRaYCSCrFa6kRlalxnDCx0YwSGK9CF0oiMFd6gfB-FOtdWvCsk1y/s1600/Rolstoel.jpg" height="400" width="300" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />
<br />
Maandag om 9.00 moeten we weer hier zijn voor de scan en daarna naar het Sophia voor controle.<br />
<br />
Vorige week zondag hebben wij ook weer mee gedaan met het jaarlijkse spinningevent in Vlaardingen het was weer een geweldige mooie dag met een super opbrengst van € 110.233.00 voor <a href="http://ww.villajoep.nl/">VILLA JOEP</a><br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhhkMCWUdWBb-hGyicZuJpsNghsFo954gVSpJRq04GgppIFS1kgUAU_gnb9vHIBnSa4r54zd7M_CELhs5ziVxniven3NF1PHuGUPM0YBTVt2vOrcv21urg4VE8zML-yeV5ZxKSdwHWk0Llp/s1600/IMG_1464.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhhkMCWUdWBb-hGyicZuJpsNghsFo954gVSpJRq04GgppIFS1kgUAU_gnb9vHIBnSa4r54zd7M_CELhs5ziVxniven3NF1PHuGUPM0YBTVt2vOrcv21urg4VE8zML-yeV5ZxKSdwHWk0Llp/s1600/IMG_1464.jpg" height="300" width="400" /></a></div>
<br />
MarinaMarinahttp://www.blogger.com/profile/11046324330953828631noreply@blogger.com9tag:blogger.com,1999:blog-5715882074282734224.post-80378683594353502422014-02-18T00:06:00.001+01:002014-02-18T00:06:49.652+01:00BioptWe zijn alweer een paar weken thuis, er is wel van alles gebeurd maar we zijn nog niet iets echt wijzer geworden, ondanks dat onze arts er heel erg druk mee is maar ze wel de juiste beslissing willen nemen. Als eerste zijn ze gaan onderzoeken of er in de oude tumor het ALK gen zat, na veertien dagen kregen we het bericht "negatief"<br />
De biopt in de ruggenwervel was niet zo eenvoudig dat ze dat zomaar even gingen doen vandaar dat ze het eerste onderzoek afgewacht hebben. Na heel wat overleg tussen de artsen is er toch besloten om nog een CT-geleide biopt te nemen, omdat ze zien na al die jaren onderzoek dat er vaker het ALK gen in een recidief tumor zit en niet in de basistumor, het biopt is gepland op donderdag 13 Februari.<br />
<br />
Dinsdag werden we gebeld door de opname, woensdag om 13.15 langs de anesthesie voor een gesprek want het was al meer als half jaar geleden dat hij in het Sophia onder narcose was geweest en daarna opname, ehhhh nou dacht het ff niet daar hebben we niet zo'n zin in, kijk maar even in zijn dossier dan kan je zien dat het niet de eerste keer is dat hij daar komt, dat kon zomaar niet dan moest ze eerst onze arts bellen, ze belde gelijk weer terug en het was goed maar hij was donderdag om 8.00 als eerste aan de beurt dus we moesten wel vroeg in het ziekenhuis zijn, nou dat maakt niet uit als we maar niet daar hoeven te slapen.<br />
<br />
Woensdag eerst even naar de arts en nog een bloedbeeld,<br />
<br />
Hb 6.9 Tr 316 L. 6.5 N. 4.3<br />
<br />
Dat zag er in ieder geval goed uit daar kan het allemaal niet aan liggen. Bij de anesthesie was het weer eens lekkere chaos en een uitloop van 55 minuten. We kwamen daar binnen ook niet geheel onbekend natuurlijk en ze "Loes" zegt hoeveelste keer recidief is dit inmiddels, ik zeg nou zou het eigenlijk niet weten zeven, acht, negen geen idee ben de tel kwijt geraakt. We waren zo klaar en ze zegt volgende keer hoef je niet meer te komen hoor dan doen we het gewoon telefonisch, hèhè eindelijk iemand die het snapt zonder dat ik die tip moet geven. Eigenijk moest ik ook nog langs de afdeling voor alle regeltjes maar Loes zegt ik bel wel dat je niet komt dat je hier al 1000 x geweest bent en dat je de regeltjes inmiddels wel weet, kijk daar heb je wat aan !<br />
<br />
Donderdag waren we om zeven uur op de afdeling, hij moest nog wel aangeprikt worden maar dat was zo gebeurd. Ferenc zijn arts kwam ons halen, hij zou zelf overal bij zijn en ook gelijk de bot/beenmergpunctie doen nu hij toch onder narcose was dan was dat ook alvast maar weer gebeurd, toch nog maar voor de tiende keer gevraagd of er echt niet kon gebeuren, ze waren en 99% zeker van dat er niets kon gebeuren daarom is er ook zoveel overleg geweest en gekozen voor een CT-geleide biopt.<br />
<br />
We waren keurig op tijd bij de röntgen het was alleen even wachten op de anesthesie, om 8.25 was hij onder narcose en het zou 1 tot 1.5 uur duren. Om 9.45 stond Ferenc zijn arts alweer naast me hij kwam me het biopt laten zien, ik moest drie keer kijken ik zag het bijna niet maar heel bijzonder dat ze daar een gen onderzoek mee kunnen doen het was bijna niet groter als een splinter.<br />
Uit betrouwbare bron heb ik later gehoord dat de procedure heel zorgvuldig is uitgevoerd en er echt fantastisch werk is verricht !!<br />
<br />
Ik mocht gelijk naar de recovery waar Ferenc zijn roesje aan het uitslapen was, ook daar was ik niet vreemd en wilden ze alles weten van de laatste twee jaar. Hij doet nooit zo moeilijk over de narcose en vindt het heerlijk om gewoon door te slapen toen hij een beetje bij was zijn we weer naar boven naar de afdeling. Mijn vraag was natuurlijk wanneer hij naar huis mocht, niet dat we nog een nachtje moesten blijven, maar de arts vond als hij goed wakker was en alles goed was dat hij gewoon mocht gaan. Ik heb hem nog wel flink wakker moeten schudden want wakker worden had hij niet echt zin in. Toen hij eenmaal wakker was waren we ook zo weg. En zo waren we om 15.00 weer thuis.<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgAug3y7snOeEA7DzFJPmDvVrc6GvWLG1QihZ8n9ypjgzQOs3hCpiG_X_0N13s2AXyLYIKfnt956nb89VXJ4OqcBrezi9xnt_dyhM9MEhV8CGXqBqfWM5B0V_mC5AU1bPjv0O-Au-MKRWXI/s1600/IMG_0952.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgAug3y7snOeEA7DzFJPmDvVrc6GvWLG1QihZ8n9ypjgzQOs3hCpiG_X_0N13s2AXyLYIKfnt956nb89VXJ4OqcBrezi9xnt_dyhM9MEhV8CGXqBqfWM5B0V_mC5AU1bPjv0O-Au-MKRWXI/s1600/IMG_0952.JPG" height="300" width="400" /></a></div>
<br />
<br />
Nu is hij een beetje aan het kwakkelen vorige week een griepje, nu een oorontsteking maar ook dat kan gebeuren iedereen heeft er op het moment last van.<br />
<br />
Nu is het afwachten want ook dit gen onderzoek duurt weer 14 dagen.<br />
<br />
Marina<br />
<br />
<br />
<br />Marinahttp://www.blogger.com/profile/11046324330953828631noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5715882074282734224.post-45897892863847089552014-01-26T10:32:00.001+01:002014-01-26T10:32:16.347+01:00Hier kan ik geen titel voor bedenken !!Maandag 6 Januari zijn we weer voor 10 dagen naar Greifswald gegaan voor kuur 9 Antibody's en de tweede week tijdens de IL2 injecties ook gelijk de onderzoeken. De eerste week is prima verlopen zoals altijd. Ferenc gaat in een stoel zitten laptop op schoot en je hoort hem alleen als hij honger of dorst heeft en zo zit hij dan heel de week gemiddeld negen uur per dag.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiQhAYokjVmP5Mjl02Vy1-nMSi1xIUebiRlZumh2okjVoJ2IU4CmZ1bdtYn_XYzCismn6I47UyF37DI65lTpXE370Wka5jNBbfNcUtmFVa0BEgIH7H8RjdpsBZ-uMjJP2TsooTF7amXHG5F/s1600/dld.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiQhAYokjVmP5Mjl02Vy1-nMSi1xIUebiRlZumh2okjVoJ2IU4CmZ1bdtYn_XYzCismn6I47UyF37DI65lTpXE370Wka5jNBbfNcUtmFVa0BEgIH7H8RjdpsBZ-uMjJP2TsooTF7amXHG5F/s1600/dld.jpg" height="300" width="400" /></a></div>
<br />
<br />
De zondag voor de onderzoeken is Frank ook gekomen en maandag had Ferenc een buikecho, dinsdag bot/beenmergpunctie en mibg inspuiting en s'middags de snelle versie mibg scan, woensdag eerst een mri van anderhalf uur en daarna nog de twee uur durende mibg scan. Daarna zouden we gelijk een gesprek hebben met de Professor en de Oberartz. Die hadden niet veel goeds te melden er zijn weer drie nieuwe plekjes in zijn rug te zien, ze zijn nog klein maar ze zitten er wel, ze snappen er allemaal niets meer van iedere keer hetzelfde 1 jaar stabiel en daarna duikt de Neuroblastoom toch weer ergens op. Daar zit je dan het leek wel of het 1 april 2005 was helemaal terug bij af.<br />
<br />
Zelfs de artsen waren er stil van en hoe nu verder, ze zijn nu in volle samenwerking met NL en er is opdracht gegeven voor tumoronderzoek om te kijken of hij het ALK gen heeft, dat is de tumor die ze er in 2005 uitgehaald hebben, die ligt opgeslagen in het AMC als hij dat heeft is daar een gerichte studie voor die ze zowel in NL als in DLD kunnen geven. Er is afgelopen vrijdag nog wel een een scan in het Erasmus MC gemaakt om te kijken of ze ook nog een extra biopt kunnen nemen van het plekje want dan kan dat ook onderzocht worden er kan natuurlijk een hoop gebeurd zijn in die acht jaar.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg4wuqHbBPYY8eYAyGxs6IyPINjaoiZ4s0_2sJOAKwAtb9gxYLH6maMNh8vPUtS-8wPcx4erY6Xch4Zy2iiN4J4fXYYmXsiqA7JH8ZVe6IxrQaA7-675VFQlT0LL4B4GXs19KJpcXvAi6Ke/s1600/MIBG+.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg4wuqHbBPYY8eYAyGxs6IyPINjaoiZ4s0_2sJOAKwAtb9gxYLH6maMNh8vPUtS-8wPcx4erY6Xch4Zy2iiN4J4fXYYmXsiqA7JH8ZVe6IxrQaA7-675VFQlT0LL4B4GXs19KJpcXvAi6Ke/s1600/MIBG+.jpg" height="400" width="300" /></a></div>
<br />
<br />
Vrijdagmiddag belde de arts ze hadden er naar gekeken het was idd meer geworden sinds vorig jaar januari toen is hij is het Erasmus MC ook nog een keer door de scan geweest. De orthopeed gaat er nu nog naar kijken om te bepalen of er een biopt genomen kan worden, zo ja dan gaat dat a.s vrijdag de 31e gebeuren. Overal staat de druk op de ketel we krijgen alle medewerking dus we hopen dat ze snel iets gaan vinden en dat hij weer met een kuur kan starten.<br />
<br />
MarinaMarinahttp://www.blogger.com/profile/11046324330953828631noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-5715882074282734224.post-55762278882136458502013-12-17T14:48:00.002+01:002013-12-17T15:17:07.813+01:00De week van het wachtenHet begon maandag al gelijk, om 4.00 van huis en dan zijn we eigenlijk altijd wel rond 10.00 in Greifswald, maar maandag even niet gewoon anderhalf uur vast gestaan omdat de weg was afgesloten vanwege een kettingbotsing en dan ook geen kant op kunnen. Om 11.45 waren we in het ziekenhuis en we konden gelijk de EEG, EKG en de röntgen doen dat was allemaal zo gepiept ik dacht nog nou dat loopt niet verkeerd tot we boven kwamen toen ging de rem erop. Om 15.00 was hij eindelijk aangeprikt, ze hadden gelijk de lange naald gepakt omdat bij Ferenc zijn pac nogal diep zit en er al een paar keer geen bloed terug kwam bij de korte naald, maar die lange steekt zover boven zijn borstkast uit dat het helemaal opgevuld moet worden met gaasjes en het een beetje een rommeltje is, de oberartz kwam toevallig langs en die ziet die naald zo zitten en die vond het helemaal niets en wilde hem opnieuw prikken met de korte naald, zo gezegd zo gedaan en gelukkig kwam er gelijk bloed terug en zat het tenminste allemaal normaal, toen de bloedafname en toen moest eerst nog de Novalgin (pijstiller) één uur inlopen voordat de antibody's van start konden en toen was het inmiddels 16.00 en het heeft 8.5 uur nodig voordat het erin zit dat werd nachtwerk.<br />
<br />
De oberartz zegt op den duur dit gaat wel heel erg laat worden zullen we de pomp op 8 ml zetten (normaal 6.25) ik zei gelijk probeer maar dan zijn we weer wat eerder klaar.<br />
Als er bijwerkingen waren moest ik gelijk roepen, maar het viel allemaal mee het laatste uur had hij wat zenuwpijn in zijn rug toen hebben ze nog wat extra novalgin gegeven en om 23.00 waren we klaar.<br />
<br />
Dinsdag ging redelijk, maar woensdag kwam de stoom ook weer uit mijn oren twee uur aan het wachten voordat de antibody's van start ging pfff, dat is iets minder erg als je een infuus heb wat maar één of twee uur in moet lopen maar niet als het 8.5 uur duurt, s'middags maar is een goed gesprek gevoerd en gezegd zeg maar hoe laat we er moeten zijn maar dan wel gelijk aankoppelen en half uur later de antibody's eraan nou dat was goed. Afgesproken 11.00 donderdag binnen oké nou wij waren er maar dat half uurtje was niet helemaal gelukt het moest toch weer één uur worden.<br />
Vrijdag ook weer een lange dag eerst EEG, EKG en bloedafnames en toen pas konden de antibody's van start, heel de week was het op zijn vroegst 19.00 of nog later voordat we is klaar waren.<br />
<br />
Zaterdag morgen eerst IL2 gehaald en daarna zijn we naar Hamburg gegaan altijd leuk om met deze dagen daar te zijn.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhr88P39juH6_AAX2sqvQ3e_GzgQ7zMVvizw8_wbqVmxGAg7CCw5lwwA4znV0rVFVwTowN-gP2ALxPEg1hITuf6Mq5BHm2uV0Pu-tptJ8PyAMXQrsHVFL97i_IYl0YVQ3VM-_mwTqkwxSUP/s1600/foto.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhr88P39juH6_AAX2sqvQ3e_GzgQ7zMVvizw8_wbqVmxGAg7CCw5lwwA4znV0rVFVwTowN-gP2ALxPEg1hITuf6Mq5BHm2uV0Pu-tptJ8PyAMXQrsHVFL97i_IYl0YVQ3VM-_mwTqkwxSUP/s400/foto.JPG" width="400" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Maandagmorgen weer naar het ziekenhuis voor de IL2 nou had hij daar gister wel een beetje last van geen eetlust, moe en hangerig maar dat zijn de bekende bijwerkingen van dit spul.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Vandaag een dagje niets doen morgen nog ff IL2 halen en bloedafnames en dan weer als een speer naar huis. 6 Januari starten we met kuur 9 en dan in de tweede week van de IL2 zijn de scans weer.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
En de tijd die vliegt zo zitten we alweer twee jaar hier, op 5 december 2011 is hij zijn eerste antibody's kuur hier gestart en allemaal niet op te noemen wat hij daarna nog heeft gekregen, we krijgen wel is de vraag wanneer is hij klaar in Duitsland, nou daar kunnen we geen antwoord op geven we hebben er een heel goed gevoel bij dat we hier zitten qua mogelijkheden en deskundigheid, het had wel wat dichterbij mogen zijn maar dat is niet anders en er is hier nog van alles mogelijk, zolang het hem heel goed gaat blijven wij hier.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Wij wensen iedereen hele Fijne Kerstdagen en een Gelukkig en Gezond 2014</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<b><span style="color: red;">Frank, Marina, Jesper, Ferenc & Romain</span></b></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />Marinahttp://www.blogger.com/profile/11046324330953828631noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-5715882074282734224.post-18481705680842527502013-11-19T21:08:00.001+01:002013-11-19T21:10:53.000+01:00Kuur 7Nog één nachtje en kuur 7 hebben we weer gehad.<div>Alles is soepeltjes verlopen, wel vijf hele lange dagen in het ziekenhuis op de dagpoli, en maar wachten tot uiteindelijk na acht uur de antibody's erin zitten en dan nog minstens een half uur naspoelen. Al met al iedere dag duurde het minimaal negen uur voordat het klaar was. Vrijdag was zijn CRP wat aan de hoge kant, hij was ook heel de week al aan het hoesten, pieterburen was er niets bij, nu is hoesten ook wel een flinke bijwerking van de antibody's, maar er zat stiekem toch ook een griepje te broeien. In iedere geval weer een extra antibiotica mee tot woensdag en hopen dat het weer gezakt is voordat ze hem hier willen houden. Verder was het rustig om 16.00 al donker dat is wel heel erg vroeg, maar wel heerlijk weer erbij, droog, zonnetje en windstil. Zaterdag en maandag IL2 gehaald en dat was het eigenlijk. Ons hele hebben en houden staat weer gepakt, morgenvroeg nog bloedafname en IL2 en dan kunnen we snel weer naar huis.</div><div> </div><div><br></div><br><div class="separator" style="clear: both;"> <a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhGy3jYiTQvIo_lwfCw82MWHiCtkVMj94czcwMcDQf6Q-pHlgSKhDJSVdEed8FI4V75G3QS-mvuiMc55ZJrDa_eDrUk9B1PGZa9Xj1yzskyIusHJFiA5xbVqA-PM9_iBnPKUKIXofb6gPJg/s640/blogger-image--2144274186.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhGy3jYiTQvIo_lwfCw82MWHiCtkVMj94czcwMcDQf6Q-pHlgSKhDJSVdEed8FI4V75G3QS-mvuiMc55ZJrDa_eDrUk9B1PGZa9Xj1yzskyIusHJFiA5xbVqA-PM9_iBnPKUKIXofb6gPJg/s640/blogger-image--2144274186.jpg"></a></div><div class="separator" style="clear: both;"><br></div><div class="separator" style="clear: both;"><br></div>Marinahttp://www.blogger.com/profile/11046324330953828631noreply@blogger.com0Greifswald Greifswald54.100645 13.392224tag:blogger.com,1999:blog-5715882074282734224.post-15576159329714262052013-11-05T22:02:00.002+01:002013-11-05T22:02:42.293+01:00OnderzoekenDe tijd gaat snel, in tussentijd is Ferenc jarig geweest, na zijn verjaardag was het de beurt voor kuur 6, zo heeft hij nog een wedstrijd met Fc Weesp D1 tegen Fc Utrecht O12 gespeeld drie keer 20 minuten en de laatste 20 min. met Fc Utrecht., het was erg regenachtig en koud maar daar hadden wij meer last van dan hij.<br />
<div>
In de herfstvakantie zijn we naar Parijs geweest Ferenc wilde zo graag een keer de Eifeltoren zien, nou is dat is ook gelukt hij heeft was km's gelopen daar je zou niet zeggen dat hij al acht jaar in behandeling is en er zoveel rotzooi in het lichaam zit.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhTTcII81wlncoiEsxeN8lLy3EL9UqTFmCKUUrWabVB5OI3hoRSF1Fz6sXumhjNtqCFOeOAxMaelXlrhxKrI8GyJU1F7XRmHdcuRHOS5ws83WlbLbDoC4ZwpzP925nVTu9Ckd5Wvu6h3OyR/s1600/IMG_0367.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhTTcII81wlncoiEsxeN8lLy3EL9UqTFmCKUUrWabVB5OI3hoRSF1Fz6sXumhjNtqCFOeOAxMaelXlrhxKrI8GyJU1F7XRmHdcuRHOS5ws83WlbLbDoC4ZwpzP925nVTu9Ckd5Wvu6h3OyR/s400/IMG_0367.JPG" width="266" /></a></div>
</div>
<div>
</div>
<div>
Ja en dan is het weer tijd voor de onderzoeken vorige week dinsdag en woensdag is hij met Frank naar Greifswald geweest. Dinsdag gelijk onder narcose voor de bot/beenmergpunctie daarna mibg stof toegediend en s'middags de snelle versie mibg scan.</div>
<div>
Woensdag moest de MRI die maar liefst twee uur duurde en toen nog niet klaar was, hij had het helemaal gehad zolang duurde het en Frank ook dat houd geen mens vol zolang onder de MRI. Hij moest nog zijn hoofd met contrastvloeistof maar hij is ermee gestopt als het zo belangrijk is doen ze dat de volgende keer maar weer. Daarna gelijk de mibg scan die ook twee uur duurde en toen zijn ze weer naar huis gekomen.<br />
<br />
Vrijdag telefonisch contact gehad met de arts, dat praat toch altijd wel een beetje anders,het is stabiel de plekken zijn wel weer wat vager geworden, maar nog steeds niet helemaal weg helaas. Hij gaat nu nog drie antibody's kuren krijgen en dan in januari weer onderzoeken, ze willen hem wel streng onder controle houden omdat het nog niet weg is.<br />
a.s maandag 11 november gaat hij weer starten met de kuur voor 10 dagen.<br />
<br />
Ook is er heel verdrietig bericht in onze kring, Jeanette 44 jaar zeer postitief gevochten tot het laatst als een leeuwin en toch heeft ze de vreselijke ziekte niet mogen overwinnen, zo oneerlijk <br />
en onwerkelijk. In gedachten bij Jan, Kimberley en Melanie.</div>
Marinahttp://www.blogger.com/profile/11046324330953828631noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-5715882074282734224.post-91104548405209193562013-09-19T12:59:00.001+02:002013-09-19T12:59:32.393+02:00Het gaat goed !!Het is alweer iets te lang geleden dat ik geblogd heb !! Tussen kuur 4 en 5 zijn we drie vrijdagen weer is in het Sophia geweest voor de Vistide, het was of we er nooit weg geweest waren. 2 September was de zomervakantie weer voorbij en wij mochten weer naar Greifswald voor kuur 5. Zoals altijd eerst alle onderzoeken en als die goed zijn mag de kuur starten en maandag om 14.00 ging het beginnen. We hadden dit keer het geluk dat we een kamer alleen hadden. Verder is de kuur prima verlopen geen bijwerkingen of gekke dingen. Donderdag kwamen de artsen met goed nieuws de T-cellen waren gestegen naar 130 !!! Yes eindelijk ze zijn nog niet bij de 200 maar dat gaat nog wel even duren omdat de antibody's ook veel vergen van het immuunsysteem. De Vistide mocht ook stoppen maar de medicijnen voor infectie en schimmels willen ze nog wel dat hij dat allemaal neemt, en ook nog iedere dag vernevelen. Vrijdagavond zaten de laatste antibody's erin en toen moesten we nog 5 dagen blijven voor de IL2 op zaterdag, maandag en woensdag.<br />
<br />
Die dagen moeten we ons maar weer een beetje vermaken zijn we de omgeving maar weer een beetje gaan verkennen, er is altijd nog wel iets te vinden waar we nog niet geweest zijn.<br />
Op zich is er genoeg te zien mooi bosrijke omgeving mooie stranden maaaaar het is er ook best saai.<br />
De gemiddelde leeftijd wat daar op vakantie gaat ligt erg hoog.<br />
<br />
Zondag zijn we richting Usedom Insel geweest.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjHplCY8VRTNeq6Tc0a2JMXP_pti-N-AeEO7gESLwqRIpLr1xT8WkcwOjWWV5MnAoEwNMth439C-14R_VT0E6m1lPR1fwuKAUJRe3qzH3svpxYru7wyzw39NP-tmh08voSIdngcTj9utxcz/s1600/Usedom.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="300" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjHplCY8VRTNeq6Tc0a2JMXP_pti-N-AeEO7gESLwqRIpLr1xT8WkcwOjWWV5MnAoEwNMth439C-14R_VT0E6m1lPR1fwuKAUJRe3qzH3svpxYru7wyzw39NP-tmh08voSIdngcTj9utxcz/s400/Usedom.jpg" width="400" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Maandag eerst weer een IL2 injectie gehaald en daarna zijn we naar Hamburg gegaan daar zijn we al vaker geweest maar het blijft zo'n mooie stad. Woensdagochtend vroeg de laatste IL2 en de zeer uitgebreide bloedafname van deze kuur en daarna mochten we weer naar huis. Op de terugweg zijn we via Amsterdam want er moest nog een fotoshoot gemaakt worden voor in de LINDA en vanaf 19 Oktober ligt die in de winkel.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Donderdag kon hij eindelijk voor het eerst naar school een nieuwe fase de brugklas, hij vond het ook allemaal niet spannend hij pakt zijn fiets en gewoon naar school, hij vind het allemaal heel leuk en het gaat erg goed.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgVzX06pNp7EfsH8T8wa7wQPislSVeUUfUem9R2RC31YDeAnmfg8_w4oET1-tYmtT_2XnQqtrKZ5SeY7J80_brVbhEQJvrSsqHzc2zY0IluWfeVbwOcjC2c22D3fG9BXRJg17p51oWI382g/s1600/bruglas.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgVzX06pNp7EfsH8T8wa7wQPislSVeUUfUem9R2RC31YDeAnmfg8_w4oET1-tYmtT_2XnQqtrKZ5SeY7J80_brVbhEQJvrSsqHzc2zY0IluWfeVbwOcjC2c22D3fG9BXRJg17p51oWI382g/s320/bruglas.jpg" width="240" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Verder gaat alles zijn gangetje hij kan weer lekker trainen, zaterdags de wedstrijd wel heeft hij veel spierpijn maar hij had vanaf 7 februari niets meer gedaan dus het is wel weer even wennen voordat hij weer in conditie is.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEghNPd1heMAB96dRrjxfWVNQMuIdB0W9CndC3pnhcCG0iTxZZ9YFZczUANcephac89YdTXaLEITS3_BiyicLzUxVwzCT8zAaOxiukMoE70sChiSJstXJt7VFktIzFPCAGV5F9Xg2UGhWnhK/s1600/vvgz.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEghNPd1heMAB96dRrjxfWVNQMuIdB0W9CndC3pnhcCG0iTxZZ9YFZczUANcephac89YdTXaLEITS3_BiyicLzUxVwzCT8zAaOxiukMoE70sChiSJstXJt7VFktIzFPCAGV5F9Xg2UGhWnhK/s320/vvgz.jpg" width="320" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Eerst gaan we volgende week zaterdag de 28e zijn verjaardag vieren en maandag de 30e gaat hij weer voor tien dagen naar Greifswald voor kuur 6. En dan zijn 29 en 30 Oktober de onderzoeken weer. Ik had gevraagd of het in een zo kort mogelijk tijdbestek kon nou dat is aardig gelukt moet ik zeggen waar we eerst 1 week voor gingen gaan we nu in twee dagen doen. Het is pittig maar hij wil ook zo snel mogelijk weer naar huis. Toch wel handig als ze een beetje meedenken.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Marina</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
<br />Marinahttp://www.blogger.com/profile/11046324330953828631noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-5715882074282734224.post-10722474926673364162013-08-13T22:54:00.001+02:002013-08-13T22:54:44.041+02:00Dag +172 Kuur 4 Antibody'sVorige week maandag is Ferenc weer gestart met kuur 4. Zondag moest hij eerst nog naar het ziekenhuis voor de Vistide omdat er toch weer een virus in het bloed zat, dit mag niet tegelijk met de antibody's inlopen vandaar dat hij zondag eerst moest komen voor de vistide en die moet 2 uur inlopen en dan nog 4 uur spoelen dus daar zijn we ook iedere keer weer meer als een halve dag zoet mee.<br />
Maandag om 7.30 al in het ziekenhuis voor een uitgebreide hartecho want de laatste keer was het niet helemaal zoals het hoorde, toen EEG, EKG en röntgenfoto. Het is ook iedere keer weer hetzelfde verhaal ik kan het wel dromen inmiddels. De hartecho was helemaal goed dus daar geen zorgen om en de antibody's zijn om 14.00 gestart.<br />
<br />
Verder weinig bijzonderheden deze week alleen op vrijdag de laatste paar uurtje had hij ineens last van zenuwpijn in zijn benen, met de nodige pijnstillers was het weer onder controle.<br />
Dit was kuur 4 dus nu mochten we ook gelijk 5 dagen langer blijven helaas en vanaf nu krijgt hij ook IL2 op dag 6, 8 en 10.<br />
Zaterdag heeft hij voor het eerst de IL2 gehad en ook weer de Vistide.<br />
<br />
Het weekend was het HansaSail in Rostock dus zijn we daar maar is een kijkje gaan nemen.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhqmTrK4fqUz-G49SA4uEvtBwtHXA2B2d0Nd7HwcYCtQxlFacuM0ZBgOdqh04ZqYguI6XurHRQJrNtOqgspP1txiRK2ipNC0YdZgVEJdBp-oWXm5AsKgbQVimn7gAIlh1Qw_tzGvwA0JmfJ/s1600/Hansasail.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="300" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhqmTrK4fqUz-G49SA4uEvtBwtHXA2B2d0Nd7HwcYCtQxlFacuM0ZBgOdqh04ZqYguI6XurHRQJrNtOqgspP1txiRK2ipNC0YdZgVEJdBp-oWXm5AsKgbQVimn7gAIlh1Qw_tzGvwA0JmfJ/s400/Hansasail.jpg" width="400" /></a></div>
<br />
<br />
Morgenvroeg willen we om 7.30 in het ziekenhuis zijn voor de bloedafname en de IL2 dat we zo snel mogelijk weer richting huis kunnen, het is tenslotte nog vakantie bij ons en daar wil Ferenc nog even van genieten. We moeten nog wel even langs het Sophia om een MRSA af te nemen morgen want we hebben het voor elkaar gekregen dat hij de komende drie weken de vistide daar gaat krijgen, dat scheelt weer heel wat kilometertjes gelukkig en dankbaar dat de arts in het Sophia hier aan mee wil werken.<br />
<br />
De uitslag van de laatste onderzoeken is stabiel met vanaf april iets verbeterd met minder intensiteit.<br />
Nu moet die immunotherapie nog flink aan het werk om de laatste cellen eruit te krijgen.<br />
T- cellen zijn ook omhoog aan het komen maar dat is een lange weg voordat ze weer helemaal optimaal zijn.<br />
<br />
Marina<br />
<br />
<br />Marinahttp://www.blogger.com/profile/11046324330953828631noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5715882074282734224.post-75698730518982328552013-07-19T13:47:00.000+02:002013-07-19T13:47:47.106+02:00OnderzoekenDeze week stond weer in het teken van alle onderzoeken, het is altijd weer een heel ritueel wat er moet gebeuren met een hoop wachttijd dat is dan weer zo jammer het kan best een beetje sneller als je niet zoveel hoeft te wachten. De onderzoeken zijn allemaal goed verlopen en nu is het wachten op de uitslag.<br />
<br />
Gisteren was alles klaar en ik dacht zal nog even naar de afdeling lopen en zeggen dat we klaar zijn. Kom ik hier ik moest wachten want de arts wilde mezelf spreken, pfff wat nu weer hij was net door de scan geweest zo snel hebben ze daar geen uitslag van, maar wat dan wij van alles bedacht wat het zou kunnen zijn maar geen idee. De arts kwam al vrij snel gelukkig, komt ze met de mededeling dat er een virus is gevonden, wat balen zeg na vijf maanden is er dan toch nog een virus om de hoek komen kijken. Dus dat betekend nu vandaag weer aan de Vistide (virusbestrijder) en dat 1x per week voor hoelang geen idee, ze zijn er wel snel achter dus het zal wel meevallen.<br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg6QUyjPrPejz6rukYiNlG-tlZTecNYHvuwUFwDI4PIBVPtvngphwZ0xx9eVxq9f8p28xMYrjSvqnbl1UYwNTEwF-9byKfewMw1Xci2vTCC1u8WYwivmU6nx3Q2wLqr7Wd9CR0UMgSG7yiy/s1600/Operatie.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg6QUyjPrPejz6rukYiNlG-tlZTecNYHvuwUFwDI4PIBVPtvngphwZ0xx9eVxq9f8p28xMYrjSvqnbl1UYwNTEwF-9byKfewMw1Xci2vTCC1u8WYwivmU6nx3Q2wLqr7Wd9CR0UMgSG7yiy/s400/Operatie.JPG" width="400" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Weekje onderzoeken</td></tr>
</tbody></table>
<br />Marinahttp://www.blogger.com/profile/11046324330953828631noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5715882074282734224.post-90906540923749292802013-07-11T21:55:00.001+02:002013-07-11T21:55:24.310+02:00Dag +???Ik ben de tel kwijt geraakt maar we schieten al een aardig eindje op, ik denk dat we ergens rond dag <a href="tel:+130/140" x-apple-data-detectors-result="0" x-apple-data-detectors-type="telephone" x-apple-data-detectors="true">+130/140</a> zitten. Afgelopen maandag is Ferenc gestart met de 3e kuur antibody's en zo is het morgen alweer de laatste dag. Eerst moest hij bij binnen komst weer de EEG, EKG en röntgenfoto van zijn longen, aanprikken en een berg buisje bloed afnemen en daarna kon hij starten.<br />
<br />
Ja en toen moesten we een kamer gaan delen met een nieuw Deens jongetje ook twaalf jaar en die is hier voor zijn eerste antibody's, daar was ik het dus helemaal niet mee eens niks op die Denen tegen hartstikke nette aardige mensen, maar Ferenc heeft nog steeds bijna geen T-cellen en dan moeten we met zijn 5en zijn ouders en wij met zijn 2en, heel de dag op zo'n kamertje zitten en buiten 25 graden.<br />
Ik maar gelijk verteld hoe ik erover dacht we worden hier continue gewaarschuwd dat we heel erg voorzichtig moeten zijn met Ferenc en niet zus en niet zo, in een soort van glazen kooi leven en dan kom je hier en dan moet je een kamer gaan delen. Ik zeg als dat moet dan hoeven we thuis ook nergens meer op te letten dan zijn we daar ook vanaf, dat vonden ze ook niet zo leuk dat ik dat zei. <br />
<br />
Inmiddels zaten we al een paar uur hier met zijn 5en op die kamer en het werd al net zo'n broeikas, lekker bacteriën aan het kweken. Eigenlijk wilde ik wel een dutje doen want ik was al om 03.00 uit mijn bed en had bijna niet geslapen en het ritje al achter de boeg maar dat dutje kwam er niet echt van door al die toestanden.<br />
<br />
Nou op de duur had de oberartz de oplossing of ik naar boven op een andere afdeling wilde, ik vind het best als we maar alleen liggen de rest zien we wel hoe dat gaat lopen. De zuster komt naar me toe van Marina zou je dat nou wel doen naar die andere afdeling zei vond het helemaal niets ze zegt ze weten daar niets van dit alles, nou en dan bellen ze jullie toch als er wat is en dan komen jullie gezellig naar boven. Om 16.00 had de oberartz toch weer een andere oplossing bedacht de Deense jongen moest naar een andere kamer want Ferenc mocht echt niet deze afdeling af, oké mooi dat was ook weer geregeld. Als je ook niet op je strepen staat blijven ze met je sollen.<br />
<br />
Hij is gestart zonder morfine omdat hij vorige kuur weinig last heeft gehad wilden ze het nu zo proberen, altijd beter al die morfine is ook niet echt goed voor je, hij heeft dan nog wel Novalgin en Gabapentine als pijnmedicatie maar dit gaat heel goed zo, alleen maandag heeft hij wat pijn aan zijn benen gehad en de rest van de week gaat helemaal super goed. De antibody's lopen 8 uur per dag en dat vijf dagen.<br />
<br />
Hij begint de dag met vreselijk lang uitslapen, ik heb hier ook twee nachten geslapen maar ik ging er niet beter van uitzien, wat een ellende ik doe hier geen ook dicht ik snap niet dat Ferenc gewoon doorslaapt iedereen kan die kamer binnen komen en hij slaapt maar door hij doet zelfs nog een ooglapje voor vanwege het daglicht, het is net Gordon die in bed ligt. Tussendoor onderzoeken ze hem nog ff en hij gaat weer verder slapen. Als hij dan eindelijk wakker is is de dag gevuld met playstation, whatsappen en niet vergeten de Tour de France kijken want dat vind hij ook erg leuk. In principe kan hij s'avonds mee dat heeft hij gisteren gedaan maar vanavond blijft hij hier slapen want anders moet hij morgen om zeven uur zijn bed uit omdat ik wil dat ze vroeg beginnen en als we klaar zijn kunnen we weer naar huis, en nu kan hij gewoon uitslapen ze beginnen toch wel.<br />
<br />
Vanmiddag weer langs de anesthesie geweest en weer heel de vragenlijst in mogen vullen en hij is weer goedgekeurd voor de narcose.<br />
Volgende week zijn er weer alle onderzoeken en moeten we dinsdag hier om 7.45 weer zijn voor de bot/beenmergpunctie, Woensdag MIBG stofje inspuiten, MRI en korte MIBG scan. Donderdag MIBG scan, Hart en Buikecho.<br />
<br />
Vorige week donderdag was de juf thuis om echt de laatste basisschool les te geven en vrijdag hebben ze op school nog een afscheidsmiddag voor Ferenc van groep 8 georganiseerd. Voor de rest moet hij alles missen kamp, musical omdat hij hier zit "Het is niet anders weinig keus" Hij is er nog steeds vrolijk onder hij moppert niet, zeurt niet laat het allemaal maar gebeuren.<br />
<div class="separator" style="clear: both;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both;">
<br /></div>
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhXyt4gc09rWUCQdGGe4OiXF7nlRsScTaH26s-N1wvtHUJ22aeXzfxQuz9MH9mpNW90hlnhO8wOBDC4RwCl0XpKFcl7rqu6b5yBEnCNVZusOiyNRkuq6AowsfWjLqfgILE7685rPCALrs2i/s640/blogger-image-1302066254.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="300" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhXyt4gc09rWUCQdGGe4OiXF7nlRsScTaH26s-N1wvtHUJ22aeXzfxQuz9MH9mpNW90hlnhO8wOBDC4RwCl0XpKFcl7rqu6b5yBEnCNVZusOiyNRkuq6AowsfWjLqfgILE7685rPCALrs2i/s400/blogger-image-1302066254.jpg" width="400" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">De laatste hand op de basisschool</td></tr>
</tbody></table>
<br /><div class="separator" style="clear: both;">
</div>
Marinahttp://www.blogger.com/profile/11046324330953828631noreply@blogger.com0Greifswald Greifswald54.087165 13.404702tag:blogger.com,1999:blog-5715882074282734224.post-16816196512150617072013-06-19T23:19:00.002+02:002013-06-19T23:20:50.588+02:00Dag 111 t/m 117 Beenmerg is Schoon !!Vrijdagavond waren de mannen weer thuis, kuur 2 is heeft hij heel goed doorstaan, weinig tot geen bijwerkingen gehad. Eigenlijk moesten we vandaag op controle maar naar enig overleg mochten we gisteren komen omdat Ferenc vandaag kennismaking had op zijn nieuwe school, en aangezien hij bijna alles al mist wilden ze hier in Greifswald wel aan meewerken.<br />
<br />
Gisteren om 15.00 waren we daar gelijk aangeprikt en vijftien buisjes bloed afgenomen, dat was allemaal zo gebeurd het wachten was op de bloeduitslagen. Het is te belachelijk voor woorden dat we voor dit heen en weer moeten, je kan er natuurlijk ook voor kiezen om al die tijd daar te blijven maar dat is voor ons zeker geen optie ik moet er niet aan denken en Ferenc al helemaal niet. Ze willen het ook niet uit handen geven wat we dan ook wel weer begrijpen en het maar gewoon accepteren.<br />
<br />
Terwijl we aan het wachten waren kwam de arts met de uitslag van de bot/beenmerg punctie van de laatste keer en er zitten geen Neuroblastoomcellen meer in het beenmerg, wow gelukkig dit willen we graag horen en de medicijnen doen nog steeds hun werk na al die jaren.<br />
De T- cellen gaan heel langzaam omhoog maar dan ook echt heel langzaam, dit proces duurt vrij lang vind ik zelf maar het hoort erbij, dus nog steeds voorzichtig zijn.<br />
De bloedwaardes waren ook weer helemaal goed Hb 7.9 Tr. 365 L. 4.33<br />
8 Juli weer naar Greifswald voor kuur 3 antibody's.<br />
<br />
Marina<br />
<br />Marinahttp://www.blogger.com/profile/11046324330953828631noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5715882074282734224.post-52374962105463424892013-06-13T23:03:00.000+02:002013-06-13T23:08:36.297+02:00Dag 83 t/m 110Er is al weer even geleden dat ik een blog heb getikt, er gaat best veel tijd in zitten en die heb ik eigenlijk niet als ik thuis ben, de dagen zijn een paar uur te kort voor mij. Kuur 1 heeft hij het best wel zwaar gehad, veel zenuwpijn. Na de 1e kuur waren Ferenc en Frank zaterdagavond laat thuis, de woensdag erna moesten we gelijk weer op controle, alles was die keer ook weer helemaal goed Hb 7.4 Tr. 357 L. 4.33
Nadat de pillendoos weer helemaal gevuld was mochten we weer naar huis.
Nu mocht hij 2.5 week thuis blijven zonder controles, wow heerlijk. <br />
<br />
Thuis gaat het ook goed, hij krijgt weer iets meer vrijheid maar hij moet nog wel voorzichtig zijn, afgelopen vrijdag heeft hij met zijn klas meegedaan met de sportmiddag die ze buiten hadden georganiseerd, daar heeft hij het ook erg naar zijn zin gehad en hij vond het leuk om er weer een keertje bij te zijn.<br />
<div>
<br />
<div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhnHzROYpLLxxQ2zATy6DvAo_d9gr27mSjzF_F2BMzBLABRhJBxmqOKDnqjKZji6jWBD6C3LpefQx36awd-JeU3JUpWAkVw8AzOg7CNO7LJLIRcLaM-5pCgKHytxFUwx40eGy3eLSzNL-vW/s640/blogger-image-1937194364.jpg" imageanchor="1" style="-webkit-composition-fill-color: rgba(175, 192, 227, 0.230469); -webkit-composition-frame-color: rgba(77, 128, 180, 0.230469); -webkit-tap-highlight-color: rgba(26, 26, 26, 0.296875); margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhnHzROYpLLxxQ2zATy6DvAo_d9gr27mSjzF_F2BMzBLABRhJBxmqOKDnqjKZji6jWBD6C3LpefQx36awd-JeU3JUpWAkVw8AzOg7CNO7LJLIRcLaM-5pCgKHytxFUwx40eGy3eLSzNL-vW/s400/blogger-image-1937194364.jpg" width="400" /></a></div>
</div>
<div>
<br />
Vorige week maandag zijn ze thuis komen filmen voor het jeugdjournaal, Villa Joep had gevraagd of Ferenc dat wilden doen, ohhh dat doe ik wel zegt hij. Ferenc die deed het echt supergoed wij hadden er wat meer moeite mee nu weet ik ook waarom ik geen filmster ben geworden. <br />
<br />
Hier de link van de uitzending van 4 Juni <a href="http://www.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1349031">Het Jeugdjournaal </a></div>
<div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhy2UIRq1na7NUxE8zIaTpV47VZx3BkV26LyrkNV0szi9miJ80Ii0yEAFrZ3xf4QFzS20jsh2PV3UoYdaMsZN8U2qyLSSbZ8OvH2z7z0_0M6c3pD24__B1bANQAh_eOalYiYJORXxX06c86/s640/blogger-image--669700453.jpg" imageanchor="1" style="-webkit-composition-fill-color: rgba(175, 192, 227, 0.230469); -webkit-composition-frame-color: rgba(77, 128, 180, 0.230469); -webkit-tap-highlight-color: rgba(26, 26, 26, 0.296875); margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhy2UIRq1na7NUxE8zIaTpV47VZx3BkV26LyrkNV0szi9miJ80Ii0yEAFrZ3xf4QFzS20jsh2PV3UoYdaMsZN8U2qyLSSbZ8OvH2z7z0_0M6c3pD24__B1bANQAh_eOalYiYJORXxX06c86/s400/blogger-image--669700453.jpg" width="400" /></a></div>
</div>
<div>
<br />
Maandag was Frank weer met Ferenc in Greifswald voor de 2e kuur antibody's, eerst even de bloedwaardes controleren daar was ook weer niets mis mee Hb 7.2 Tr. 228 L. 3.42 daarna de EEG en toen om 14.00 konden de antibody's beginnen. Deze week is erg goed gegaan woensdag hebben ze de morfine stop gezet omdat hij nergens last van had, en morgen starten om 8.30 de antibody's dan moet het acht uur in lopen en dan als hij klaar is mag hij weer naar huis.<br />
<div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgxR2aXKcXFEOIdS9XOxjKO_ELkl9QAdbWBzMEzKGhg7BmtGo_Ihr_poAsafT7G_-7moSeKlrRP0hP2M9qI6uSUBcCG1dt_gilBffAI3JtZ4ON5G4cvlU9dLS8qlXO8DsTBEw29zf5Shfnr/s640/blogger-image--773529058.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgxR2aXKcXFEOIdS9XOxjKO_ELkl9QAdbWBzMEzKGhg7BmtGo_Ihr_poAsafT7G_-7moSeKlrRP0hP2M9qI6uSUBcCG1dt_gilBffAI3JtZ4ON5G4cvlU9dLS8qlXO8DsTBEw29zf5Shfnr/s400/blogger-image--773529058.jpg" width="400" /></a></div>
</div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both;">
<br /></div>
</div>
</div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both;">
<br /></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both;">
<br /></div>
Marinahttp://www.blogger.com/profile/11046324330953828631noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5715882074282734224.post-29390461835252056292013-05-16T23:25:00.001+02:002013-05-16T23:31:16.470+02:00Dag +80 t/m 82Het is een zware week voor Ferenc de Antibody's hakken er weer flink in. Het goedje gaat in zijn zenuwen zitten en daar heeft hij flink last van. Hij krijgt morfine voor de pijn en dat waren ze langzaam aan het afbouwen omdat hij veel vocht vast hield en ook slecht kon zien alles was wazig, gisteren nacht was hij iedere twee uur wakker van de pijn in zijn benen en daarna is besloten om het weer wat hoger te zetten. Morgen de laatste dag Antibody's en dan is het afwachten wanneer hij naar huis mag. De T-Cellen die staan ook nog steeds op 20, na dag +100 gaat daar pas verandering in komen. Frank heeft nog een gesprek gehad met de arts, de plekken waren goed minder geworden maar dat hadden we zelf eigenlijk al wel gezien, ze zijn erg tevreden hoe het tot nu toe allemaal gaat, ook werken de bestraling en de mibg therapie nog heel lang na. Uitslag van de bot/beenmerg punctie en urine is nog niet binnen dat duurt meestal een paar weken.<br />
Bloedbeeld van woensdag Hb 5.9 Tr. 229 L.1.38. <br />
<div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhNsjcAQOSwruhZVI1wGUpcvVkYNQMzx-wITZddRD57ge3YMMCMp0yEARnnEUeJ43QzgFjkApQ7f3mTKT7LzMgQ6E4gfR5OkXeUVOOIs80cnDBXBDAm2-qFScMWKk5NA5v25s6J6lRGoA2O/s1600/over_ons_alpe_logo.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="221" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhNsjcAQOSwruhZVI1wGUpcvVkYNQMzx-wITZddRD57ge3YMMCMp0yEARnnEUeJ43QzgFjkApQ7f3mTKT7LzMgQ6E4gfR5OkXeUVOOIs80cnDBXBDAm2-qFScMWKk5NA5v25s6J6lRGoA2O/s320/over_ons_alpe_logo.jpg" width="320" /></a></div>
</div>
Nog 21 dagen en dan is het zover dan gaat Frank met Team Force to Life de Alpe d'huzes op fietsen, na weer zo'n week als deze dan weet je gelijk weer hoe belangrijk het is dat er geld ingezameld wordt voor onderzoek naar kanker, onderzoeken kosten schrikbarend veel geld en deze ziekte moet de wereld uit !!<br />
<div>
<br /></div>
<div>
Actie pagina van Frank: <a href="http://tyurl.org/K3kSeM">http://tyurl.org/K3kSeM</a></div>
<div>
<span style="-webkit-composition-fill-color: rgba(175, 192, 227, 0.230469); -webkit-composition-frame-color: rgba(77, 128, 180, 0.230469); -webkit-tap-highlight-color: rgba(26, 26, 26, 0.292969); font-family: Helvetica; font-size: 15px; line-height: 19px; white-space: nowrap;"><br /></span></div>
<div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjb7pPtASp326GiQyzOrm0-OuuddlnMpXFBkQgSPOADM6GKDnxNfk-XwxBZItM6Cn24HzxjbkQ-TL15XkfsfmRb0doreys-tLH-7yosvmjCtIuJP7eXuFN5XNJOfA6MMwvb6DEYjQe3BNyW/s640/blogger-image-522136927.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="178" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjb7pPtASp326GiQyzOrm0-OuuddlnMpXFBkQgSPOADM6GKDnxNfk-XwxBZItM6Cn24HzxjbkQ-TL15XkfsfmRb0doreys-tLH-7yosvmjCtIuJP7eXuFN5XNJOfA6MMwvb6DEYjQe3BNyW/s320/blogger-image-522136927.jpg" width="320" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEizIt2pkOS28JHPsbyIDE4Gbg215OtLfmGvugBhx87OPPP0XLgWzRMXU3NGxn_Nsl230qS4UhvK6_gmdDkAEhQt4s8QfAi0Wy6V-nTEb6dc4_XAZ5rEOCaqhL75-fEFZK8fa0spXODVAMD5/s1600/070-kwfactielogo_1.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="120" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEizIt2pkOS28JHPsbyIDE4Gbg215OtLfmGvugBhx87OPPP0XLgWzRMXU3NGxn_Nsl230qS4UhvK6_gmdDkAEhQt4s8QfAi0Wy6V-nTEb6dc4_XAZ5rEOCaqhL75-fEFZK8fa0spXODVAMD5/s320/070-kwfactielogo_1.jpg" width="320" /></a></div>
<div>
<span style="-webkit-composition-fill-color: rgba(175, 192, 227, 0.230469); -webkit-composition-frame-color: rgba(77, 128, 180, 0.230469); -webkit-tap-highlight-color: rgba(26, 26, 26, 0.292969); font-family: Helvetica; font-size: 15px; line-height: 19px; white-space: nowrap;"></span><br />
<span style="-webkit-composition-fill-color: rgba(175, 192, 227, 0.230469); -webkit-composition-frame-color: rgba(77, 128, 180, 0.230469); -webkit-tap-highlight-color: rgba(26, 26, 26, 0.292969); font-family: Helvetica; font-size: 15px; line-height: 19px; white-space: nowrap;"><br /></span><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEizIt2pkOS28JHPsbyIDE4Gbg215OtLfmGvugBhx87OPPP0XLgWzRMXU3NGxn_Nsl230qS4UhvK6_gmdDkAEhQt4s8QfAi0Wy6V-nTEb6dc4_XAZ5rEOCaqhL75-fEFZK8fa0spXODVAMD5/s1600/070-kwfactielogo_1.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"></a> </div>
<br /></div>
<div>
<span style="-webkit-composition-fill-color: rgba(175, 192, 227, 0.230469); -webkit-composition-frame-color: rgba(77, 128, 180, 0.230469); -webkit-tap-highlight-color: rgba(26, 26, 26, 0.292969); font-family: Helvetica; font-size: 15px; line-height: 19px; white-space: nowrap;"><br /></span></div>
<div>
<br /></div>
<div>
<br /></div>
<div>
<br /></div>
<br />
<br />Marinahttp://www.blogger.com/profile/11046324330953828631noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5715882074282734224.post-86191207973687539222013-05-13T23:43:00.001+02:002013-05-13T23:45:30.742+02:00Dag +66 t/m +79 - Start Antibody'sHet wordt weer tijd voor een update, kreeg al regelmatig de vraag of het wel goed gaat met Ferenc, maar het gaat hartstikke goed dus dan valt er weinig te vertellen. Nadat we terug waren van de onderzoeken mochten we twee weken thuis blijven, alleen als hij koorts zou krijgen, geen eetlust of er iets met zijn huid zou zijn moesten we gelijk komen. Er zijn geen gekke dingen gebeurd in die tijd het enige waar hij veel last van heeft is jeuk wat wel irritant is en hij veel loopt te krabben, we zijn al die tijd thuis geweest, voor Ferenc soms wel is lastig want hij mag eigenlijk niet veel en vooral niet in de buurt van veel mensen komen, maar hij is zijn tijd wel aardig doorgekomen.<div><br></div><div>Vanochtend om 9.00 waren Frank en Ferenc alweer in Greifswald vandaag was de start van de Antibody's. Het hele circus begon gelijk bloedafname, EEG, Röntgenfoto en echo. Het was best spannend of hij geen virus had, want er was twee weken geleden voor het laatst bloed afgenomen en je weet nooit wat er allemaal in dat lichaam gebeurd maar alles was goed en hij kon starten met de Antibody's. Ferenc had er allemaal weinig zin in en had een flink slecht humeur. Om 12.00 zijn de medicijnen gestart Morfine, Zofran, enzzzzz... En om 14.00 zijn de Antibody's gestart die lopen acht uur per dag, vijf dagen lang. Hij is heel de dag al aan het slapen wat ook veel komt van de medicijnen. Ik moet het doen met de informatie van Frank die deze week voor zijn rekening heeft genomen.</div><div>Hb 6.8 Tr. 276 L. 3.86</div><div><br></div><div><br></div><div> <a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiFVsanKm2-UKui8YIAAmgdPueqZXMaA0lmDGkmpMb94_NwYHHxGg3LJ1LKZpiF1S-S00F9lnjzPhJdMDXWR7wqDDsK2wwItOfhSHij9ulSv_zI00urXyQpluEZwdUHAF9BKt29F0ikuGzz/s640/blogger-image-1638790719.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em; "><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiFVsanKm2-UKui8YIAAmgdPueqZXMaA0lmDGkmpMb94_NwYHHxGg3LJ1LKZpiF1S-S00F9lnjzPhJdMDXWR7wqDDsK2wwItOfhSHij9ulSv_zI00urXyQpluEZwdUHAF9BKt29F0ikuGzz/s640/blogger-image-1638790719.jpg"></a></div>Marinahttp://www.blogger.com/profile/11046324330953828631noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5715882074282734224.post-1260369965163087682013-04-26T12:51:00.001+02:002013-04-26T14:58:57.351+02:00Dag +59 t/m +65 OnderzoekenDe week van de onderzoeken, dinsdagochtend om 8.00 moesten we melden voor de bot/beenmergpunctie eerst aanprikken en bloed afnemen en toen hij onder narcose was was ook de arts er al met het nucleaire stofje voor de MIBG scan dat hij toen gelijk heeft toegediend, hier heeft Ferenc dus niets van meegekregen. Om 13.30 lag hij nog steeds lekker te slapen maar toen moest hij wel wakker gaan worden om naar de MIBG scan te gaan. Omdat de nucleaire stof nog maar net was toegediend gaat alles heel snel en duurt de scan maar 30 minuten.<br />
HB 6.4 Tr. 258 L. 2.69 N. 2.05<br />
<br />
Woensdag weer vroeg uit bed om 8.00 bij de MRI en om 9.00 de MIBG scan. Het begon gelijk goed 50 minuten uitloop en toen nog 90 min MRI scan dus dik te laat bij de MIBG maar het was geen probleem hij was gelijk aan de beurt en ook hier weer 90 minuten stil liggen. Toen het scannen allemaal klaar was weer terug naar de afdeling bloed afnemen en nog Vestide moest krijgen. Hb 6.8 Tr. 281 L. 2.24 N.1.59<br />
<br />
Donderdag heeft hij een hartecho gehad en buikecho dit is al voor de Antibody's om te kijken of dat allemaal goed is, zag er allemaal prima uit zei de arts.<br />
<br />
Vandaag nog een botscan, deze had hij in acht jaar nog niet gehad,en het zat er weer op voor deze week, om 08.00 was Ferenc weer in het ziekenhuis voor het volgende nucleaire stofje en dat moest twee uur inwerken om 10.00 ben ik met Ferenc naar de scan en Frank ging de medicijnen halen voor de volgende week, komt hij hier kwamen ze met de mededeling dat hij nog even infuus (privigen) moest krijgen want de waardes voor de afstoting waren iets aan de lage kant, pff en het moet ook nog drie uur inlopen. Woensdag hoeven we niet te komen het bk virus is uit het lichaam nu hoeft hij ook geen Vestide meer. De T- Cellen staan nu op 20 en moeten naar de 200, twee weken geleden was het ook 20 dit proces gaat nog wel een tijd zo door dus we moeten streng blijven. De uitslagen van alle scans zijn nog niet binnen. <br />
<br />
Van de tijd maar gelijk nuttig gebruik gemaakt dat we hier zitten en alvast de blog geschreven. Als het klopt zijn we rond vier uur weer op de terugweg naar huis. <br/><br/><div class="separator"style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgnn4eo3qlep71aOvQg59ybk9UWKn9t897CI2ITq6T4ZxjqmIjhWDMZRljIk0cYAc163vvQOpHQRu0AMx49zSnJ0h4vA9t8NdKtyRLqvXUiGFbTXQuu8ays2Jdw8VgIIoSZHnI8b4NBeJX8/s640/blogger-image--1688738241.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgnn4eo3qlep71aOvQg59ybk9UWKn9t897CI2ITq6T4ZxjqmIjhWDMZRljIk0cYAc163vvQOpHQRu0AMx49zSnJ0h4vA9t8NdKtyRLqvXUiGFbTXQuu8ays2Jdw8VgIIoSZHnI8b4NBeJX8/s640/blogger-image--1688738241.jpg" /></a></div> <br/><br/><div class="separator"style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiUpUetvIY8v1ou5YUx_eyA2eGtXXrV90CzULycTKC2zjL4IxqOrqhL4x6TFraHMLRLDSmuzjfnc7_jcFDD0jy73oLeHz45xvyuuPZw57p2z7EicSW77mtuoYCITR-6QJQJuAGzjM38n4_I/s640/blogger-image-1931112339.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiUpUetvIY8v1ou5YUx_eyA2eGtXXrV90CzULycTKC2zjL4IxqOrqhL4x6TFraHMLRLDSmuzjfnc7_jcFDD0jy73oLeHz45xvyuuPZw57p2z7EicSW77mtuoYCITR-6QJQJuAGzjM38n4_I/s640/blogger-image-1931112339.jpg" /></a></div>Marinahttp://www.blogger.com/profile/11046324330953828631noreply@blogger.com0Universitätsklinikum Greifswald Fleischmannstraße 8, Greifswald54.087135 13.404619tag:blogger.com,1999:blog-5715882074282734224.post-29750904664910491632013-04-19T22:13:00.000+02:002013-04-19T22:15:28.065+02:00Dag +50 t/m +58Er valt weinig te vertellen, het gaat goed Frank is woensdag met Ferenc op controle geweest het was even wachten op de Vestide die nog niet binnen was en in die tijd is Frank bij de anesthesie geweest omdat hij volgende week onder narcose moet voor de bot/beenmerg punctie. HB was ook weer wat gestegen Hb 6.6 Tr. 262 L. 2.16<br />
<br />
Maandag gaan weer weer richting Greifswald waar de rest van de week alle onderzoeken zijn, voor het eerst na de stamceltransplantatie grrr, en zoals het er nu uitziet gaat hij 13 mei weer starten met de volgende behandeling de antilichamentherapie die noodzakelijk is na de SCT.<br />
<br />
MarinaMarinahttp://www.blogger.com/profile/11046324330953828631noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5715882074282734224.post-85384374933373910082013-04-11T23:05:00.000+02:002013-04-11T23:05:06.200+02:00Dag +43 t/m +49Gisteren was het weer controle dag in Greifswald, het was mijn beurt dus om 4.00 in de auto en die kant op. Om 10.00 waren we daar en zowaar het was vrij rustig en hij werd gelijk aangeprikt na een buisje of 10 bloed te hebben afgenomen, ik heb ze niet eens geteld maar het bakje lag aardig vol, liep de Vestide om 10.30 dus dat was een snelle aktie.<br />
<br />
Intussen kwam de zaalarts met de afspraken lijst voor de onderzoeken en die staan 23, 24, 25, en 26 April gepland, dus volgende week nog een keer voor alleen controle. Ze wist ook te vertellen dat het volledig mijn cellen zijn die nu aan het werk zijn !! Yes 1 missie alvast geslaagd nu de rest nog, en ze zagen ook al wel wat van de T- cellen maar dat was nog heel minimaal maar gelukkig al wel iets.<br />
Het medicijn Cellcept is hierdoor nu ook komen te vervallen dat scheelt weer wat pillen per dag.<br />
<br />
De zuster die kwam en ze zegt het gaat iets langer duren vandaag want ik moest naar de oberartz om weer een handtekening te zetten voor de antibody's waar hij hierna mee gaat starten. Nou ik wacht echt niet als we klaar zijn gaan we weer naar huis, ik zeg voor een beetje bloed en vestide moeten we 1520 km rijden terwijl het eigenlijk ook gewoon in het Sophia kan maar omdat jullie het liever in eigen hand hebben oké dan doen we dat, maar dan ga ik dus geen paar uur voor een handtekening wachten, volgende week heeft ze weer een kans, dan maakt ze maar tijd. Ja de zuster zegt je hebt gelijk ik zeg geef het maar door zoals ik het je gezegd heb, toen vroeg ze nog hoelang ik maximaal wilden wachten nou half uur en langer niet.<br />
<br />
Na een uurtje zat de vestide erin toen nog uurtje spoelen en klaar was het. Ze hadden de naald er alweer uitgehaald maar het bloedbeeld was nog niet binnen, de rest was wel binnen heel vreemd want het was om 10.30 al bij het lab en ze wilden wel graag dat we even zouden wachten, nou daar dacht Ferenc wel even heel anders over hij vond dat hij klaar was dus wegwezen en toen ging hij even lekker dwars doen meneer de president pff. <br />
Na een hoop heen en weer gebel was de conclusie dat het buisje kwijt was. Ze schijnen dus altijd een reservebuisje te hebben (wist ik ook niet) dat is dus zuster toen gaan pakken en is ze naar het lab gegaan en toen was het zo klaar. Zijn Hb is deze keer wel wat aan de lage kant, Hb 5.4 Tr 265 L 2.3 toen dat binnen was en goedgekeurd mochten we weg, maar geen oberartz gezien dus ook geen handtekening gezet. Om 20.00 waren we weer terug thuis.<br />
<br />
Verder gaat het harstikke goed met hem, het is hier thuis net een strafkamp hij mag niets tot weinig maar hij zeurt er ook niet echt om, hij zal denken ik heb weinig keus. Vorige week was hij wel een keer ontsnapt ik was aan het bellen en hij vroeg of hij mocht voetballen ik wijs ja hier voor de deur, maar dat had hij iets anders opgevat en toen was hij naar het voetbalveld gegaan. We proberen ons goed aan de regels te houden en het lukt aardig moet ik zeggen.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhD9hzZTv4CTVYXOFapeVZU2xmSsSnCXAdppDo4oAEZKSuaVQ_pK_EU2QXqnzRd_dfmq0qN3X4rqRAWCGa1ndUTLBS-SYruaIsseGJHNOJO7OaQZ0lQ_tx4464QWlJBcyLXFS8tvB_pOB-7/s1600/broertjes.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhD9hzZTv4CTVYXOFapeVZU2xmSsSnCXAdppDo4oAEZKSuaVQ_pK_EU2QXqnzRd_dfmq0qN3X4rqRAWCGa1ndUTLBS-SYruaIsseGJHNOJO7OaQZ0lQ_tx4464QWlJBcyLXFS8tvB_pOB-7/s400/broertjes.jpg" width="300" /></a></div>
<br />Marinahttp://www.blogger.com/profile/11046324330953828631noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5715882074282734224.post-50129185406449500392013-04-04T22:39:00.000+02:002013-04-04T22:39:07.052+02:00Dag +37 t/m +42De afgelopen week thuis is rustig verlopen voor Ferenc, het weer zit ook niet echt mee het is veel te koud voor hem om naar buiten te gaan. Vandaag begon toch even de discussie dat hij wilden gaan trainen, maar dat zagen wij toch even anders toen is hij maar met Jesper en Romain hier voor de deur een balletje gaan trappen.<br />
<br />
De schooljuf is vanmiddag ook weer geweest zij komt drie keer per week langs en dat werkt wel heel erg goed en s'morgens doet hij inloggen in de klas met de webchair.<br />
<br />
Gisteren was weer de wekelijkse controle weer in Greifswald en deze keer is Frank geweest, ze waren om 10.00 in het ziekenhuis alles zo'n beetje hetzelfde als vorige week bloed afnemen, Vestide via het infuus en weer een hele nieuwe voorraad medicijnen en klaar voor vertrek. Frank heeft nog even gesprekje gehad met dr.Lode en die moest toch nog even duidelijk zeggen dat we echt heel goed op moet passen thuis. Om 20.45 waren ze weer terug thuis. HB 6.3 Tr. 269 L. 2.68 N. 1.70<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjyqbgs7HI7AUXUOhotBUqU4YQBm1QocMjrrKvpjr0PUJwmVCtJ5wu1NTbr8dfl2ownj8bsLvnxTpu9zFK9F1cMQ7OlInhgwd5xnw1wOYru4jqDA5RF1TPvirfvQDgLznH-H2KLITC03Qc9/s1600/Pillen.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjyqbgs7HI7AUXUOhotBUqU4YQBm1QocMjrrKvpjr0PUJwmVCtJ5wu1NTbr8dfl2ownj8bsLvnxTpu9zFK9F1cMQ7OlInhgwd5xnw1wOYru4jqDA5RF1TPvirfvQDgLznH-H2KLITC03Qc9/s400/Pillen.jpg" width="300" /></a></div>
<br />
<br />
MarinaMarinahttp://www.blogger.com/profile/11046324330953828631noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5715882074282734224.post-46269988907453720412013-03-29T22:11:00.001+01:002013-03-29T22:12:26.605+01:00Dag +31 t/m +36We zijn al weer meer als een week thuis, en het gaat goed met Ferenc hij houd zich aardig aan de regels hij is wel weinig buiten geweest maar nu was het ook wel heel erg koud afgelopen week, iedere dag een klein rondje buiten en dan snel weer naar binnen. Woensdag moesten we voor controle naar Greifswald s'morgens om 04.00 zijn we weg gereden en om 10.00 waren we daar, het was daar weer een drukte niet normaal we zijn gelijk door gelopen naar de afdeling ambulanz (poli) daar zat niemand en dan kwam Ferenc ook zo min mogelijk in de buurt van andere kinderen. Doordat het zo druk was duurde het wel weer even voordat hij aangeprikt was, af en toe maar is de afdeling op gelopen of ze ons niet vergeten waren maar eindelijk om 11.30 kwamen ze hem aanprikken, nadat er 10 buisjes bloed waren afgenomen kon de Vestide gaan lopen die krijgt hij voor het BK virus, al met al toch nog vier uur in het ziekenhuis geweest. Ze waren tevreden alles zag er goed uit, HB 6.3 Tr 251 L 3.75 N2.70<br />
<div>
Daarna konden we gelukkig weer naar huis ik had voor de zekerheid wel een koffertje meegenomen want je weet maar nooit als er iets niet goed is dan kan je gewoon blijven, maar het was niet nodig en s'avonds om 20.30 zaten we thuis weer op ons bankje.</div>
<div>
Volgende week woensdag weer hetzelfde ritueel.</div>
<div>
<br /></div>
<div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgurplLm9fp0jf5zEVsKrTdWgVK6e_qVr4P8i6DiCQaacrF7M2OyC0iXGf4ZOVvNoM14TtW3AcFS7esLRB7I0EztNRQVF7AArt7lrMCXoauRSz8AlCfZiEqY505T3EwTkCEC9YLsqy0jGJ4/s1600/4698-2.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgurplLm9fp0jf5zEVsKrTdWgVK6e_qVr4P8i6DiCQaacrF7M2OyC0iXGf4ZOVvNoM14TtW3AcFS7esLRB7I0EztNRQVF7AArt7lrMCXoauRSz8AlCfZiEqY505T3EwTkCEC9YLsqy0jGJ4/s640/4698-2.jpg" width="320" /></a></div>
</div>
<div>
<br /></div>
<div>
<br /></div>
Marinahttp://www.blogger.com/profile/11046324330953828631noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-5715882074282734224.post-8282211464486116062013-03-23T23:37:00.001+01:002013-03-23T23:44:22.517+01:00Dag +30Deze foto is gemaakt door Sylvia van Sylhouette, we moeten een mooie foto hebben voor een huis aan huis blad dus hebben we Sylvia ingeschakeld of die er wat moois van wilden maken. <br/><br/><div class="separator"style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgW8rz6y9TFV9pWD49CDhIM8qq_VNn7mFOOttWEnpWpILGXCg7kIZ6DdSUpSwxMy5TDrqvIKwa3fAFl8XSz2xRIk0Be9HgR7-9DzvAyFjsBlEttHYrXmbcjdUI-_wLypIwWatoSWVrBkUcn/s640/blogger-image--1008051259.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgW8rz6y9TFV9pWD49CDhIM8qq_VNn7mFOOttWEnpWpILGXCg7kIZ6DdSUpSwxMy5TDrqvIKwa3fAFl8XSz2xRIk0Be9HgR7-9DzvAyFjsBlEttHYrXmbcjdUI-_wLypIwWatoSWVrBkUcn/s640/blogger-image--1008051259.jpg" /></a></div>Marinahttp://www.blogger.com/profile/11046324330953828631noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-5715882074282734224.post-53563422246598145952013-03-22T19:21:00.003+01:002013-03-22T23:42:08.220+01:00Dag +28 / +29Gisteren was het dan zover Ferenc kreeg zijn ontslag. Ik heb eerst het elternhaus leeg gehaald het leek wel of er geen eind aan kwam de auto zat al bijna helemaal vol en de spullen van Ferenc moesten er ook nog in. Om 9.30 was ik in het ziekenhuis maar hij lag nog lekker te slapen en ondanks dat hij naar huis mocht had hij weinig zin om wakker te worden. De arts kwam langs en die vertelde dat er een waarde in zijn urine ligt aan het stijgen was, van een bepaalde virus maar daar ben ik de naam alweer van kwijt ik zal er woensdag weer is naar vragen, hij wilde vast Festide geven uit voorzorg en de andere arts wilde het aankijken tot woensdag toen is hij gaan bellen met Dr.Lode en die wilde ook dat het nu alvast gegeven ging worden. Dat betekende wel dat hij nog ff paar uurtjes langer moest blijven. Nou die paar uur op zes weken maakt ook niet meer uit. Om 16.00 zat alles erin, naald eruit en wegwezen. Alle weerbeelden hebben we weer voorbij zien komen die 760 km, het is nu te hopen dat we van die sneeuw af zijn, we hebben wel genoeg gehad deze winter was er in NL geen sneeuw dan lag het wel in Dld en andersom hetzelfde. Om 22.00 waren weer thuis en konden we weer lekker ons eigen bedje in.<br />
<br />
Vandaag de dag weer in het teken van bakker, slager, supermarkt, apotheek, school, wassen en ga zo maar door. Jesper en Romain zijn helemaal hieperdepiep zo blij dat Ferenc weer thuis is. Hij is even een frisse neus wezen halen buiten en er moest natuurlijk wel een bal mee. Hij wordt wel helemaal knettergek van mij, handen wassen, mondkapje voor, geen water uit de kraan maar uit die fles, pillen nemen dat is al een hele dag taak, niet zus niet zo daarop letten en dan denkt hij ik wordt gek van dat mens, maar dat kan me niets schelen dat hij dat denkt het is voor zijn eigen best wil. Ik heb nog familie bij de politie werken misschien kan ik hun pak een paar maanden lenen.<br />
<br />
Ik denk niet dat ik nog iedere dag ga schrijven maar geen nieuws is goed nieuws.<br />
<br />
<div class="separator"style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgtcB5GdtiRiHl7E8WThItrayyOlcNWAtiTTcJXn9jTaMEf5-3WSjPd2NA4PjOD1wYfz5pmk-CRVsePK-_kQAp2J13eEUIH6db756FSjWWUGv5sHhm1c69DhnH6vLYyyzdEzTnH81N5LxYP/s640/blogger-image--1454906772.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgtcB5GdtiRiHl7E8WThItrayyOlcNWAtiTTcJXn9jTaMEf5-3WSjPd2NA4PjOD1wYfz5pmk-CRVsePK-_kQAp2J13eEUIH6db756FSjWWUGv5sHhm1c69DhnH6vLYyyzdEzTnH81N5LxYP/s640/blogger-image--1454906772.jpg" /></a></div>Marinahttp://www.blogger.com/profile/11046324330953828631noreply@blogger.com1Hendrik-Ido-Ambacht Hendrik-Ido-Ambacht51.834384 4.650889tag:blogger.com,1999:blog-5715882074282734224.post-43863867529121433962013-03-20T21:45:00.003+01:002013-03-20T21:45:48.294+01:00Dag +27Ja hoor het is zover voorlopig de laatste blog uit Greifswald, morgen mag Ferenc naar huis.<br />
Na 41 dagen vinden ze het genoeg geweest, met eigenlijk geen complicaties, alleen dat de lijn was losgelaten en dat hij tussendoor even naar de o.k. moest is alles super gelopen.<br />
<br />
Voor alle duidelijkheid voor iedereen !!!<br />
<br />
Ferenc moet de komende maanden uiterst voorzichtig zijn, vanaf de toediening van de stamcellen en dat was 21 februari minimaal 100 tot 120 dagen, hij loopt grote risico's om bacteriën en virussen op te lopen omdat hij nog geen T-cellen (afweercellen) heeft, dat gaat pas na die tijd komen. Hij mag voorlopig niet naar school, zich niet in grote groepen met mensen bevinden en ga zo maar door. Het liefst hebben ze hier als hij ergens naar toe gaat dat hij een mondkapje voor doet. Als je hem daar mee ziet lopen vraag dan niet waar het voor is want dat vind hij niet leuk. Ook thuis is de hygiëne heel belangrijk, er mag best iemand langs komen maar diegene moet zeker geen griepje hebben of verkouden zijn, en bij binnenkomst schoenen uit en handen wassen. We zullen hem ook niet al die weken bij vvgz weg kunnen houden, als je hem daar ziet rondlopen ga niet gelijk in grote groepen om hem heen staan en houd een beetje afstand. Je zal hem altijd zien met een pet en hij wil heel graag dat iedereen daar van af blijft !!<br />
<br />
Hij heeft de Haplo hier in het ziekenhuis als het beste doorlopen van allemaal tot nu toe en dat willen we graag zo houden, hij is nu heel ver gekomen en de top van de berg mag nu ook wel is een keer gehaald worden.<br />
<br />
Het laatste nachtje hier, alles weer bij elkaar verzamelen wat sleurt een mens toch met rotzooi heen en weer niet normaal. Ik hoop dat het morgen allemaal in de auto past. We mogen voorlopig de eerste acht weken iedere woensdag even op en neer dan moet er bloed afgenomen worden en krijgt hij nog een soort antibiotica die twee uurtjes erin moet lopen en daarna mogen we weer naar huis. We hoeven ons voorlopig niet te vervelen maar dat deden we toch al niet.<br />
<br />
Om af te sluiten nog ff een maffe foto<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh8lskt-_Uj2tzjLN8ZcaaF4oEhyPCF8TUEncveF6r7ajnIbARD6ORs7XbA7pJuub9cRibJ_x0ojyZT0ljo40XlRSCSb4Hs4qDPgFm58YOX1yc-MPv6KZ8FZGTQ7_Foj8LPDuQXkpumJV7w/s1600/Ferenc1.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh8lskt-_Uj2tzjLN8ZcaaF4oEhyPCF8TUEncveF6r7ajnIbARD6ORs7XbA7pJuub9cRibJ_x0ojyZT0ljo40XlRSCSb4Hs4qDPgFm58YOX1yc-MPv6KZ8FZGTQ7_Foj8LPDuQXkpumJV7w/s400/Ferenc1.jpg" width="300" /></a></div>
<br />
<br />Marinahttp://www.blogger.com/profile/11046324330953828631noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-5715882074282734224.post-49529541892467404702013-03-19T20:57:00.002+01:002013-03-19T21:08:42.549+01:00Dag +26Dit was een kort dagje voor Ferenc om 11.30 is hij wakker gemaakt, klaar gemaakt om naar de o.k te gaan en om 12.00 kwam de chirurg hem halen. Het heeft wel even geduurd voordat ik is een keer gebeld werd, werd er een beetje ongeduldig van maar om 16.00 was hij eindelijk weer wakker.<br />
Ik zei gelijk tegen hem nou weer bijna een dag voorbij van deze heb je niet veel meegekregen dat scheelt weer. Ook heeft hij weer een paar keer gespuugd na de narcose maar volgens mij is het nu wel over. Toen de zusters hem kwamen halen moest hij eerst nog naar de rontgen voor een foto te maken van zijn pac of het allemaal wel goed zat.<br />
<br />
Om 17.00 waren we weer terug op de kamer, de chirurg is net nog even langs geweest hij heeft niet het zelfde sneetje kunnen gebruiken het zit er nu net iets boven, maar gelukkig wel aan dezelfde kant. Verder was alles goed gegaan zei hij.<br />
HB 6.3 Tr. 151 L. 2.40 N. 1.35<br />
<br />
Het was weer een winterse wereld hier vandaag in Greifswald.<br />
<br />
<br />
<br />
<div class="separator"style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjyeQiq27Krm8n2hVNf41n_iARxHEIe6NebHe__b_VWk6hf3ShNAXoBy0_GtYSF2_BtSHbpen0A5qH4pAWA87qskBE_lob8Gh1k4YgjZf36oAzT0juViuiG1dKNCRq0_96-s9nOTrGnfj_C/s640/blogger-image--2010201528.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjyeQiq27Krm8n2hVNf41n_iARxHEIe6NebHe__b_VWk6hf3ShNAXoBy0_GtYSF2_BtSHbpen0A5qH4pAWA87qskBE_lob8Gh1k4YgjZf36oAzT0juViuiG1dKNCRq0_96-s9nOTrGnfj_C/s640/blogger-image--2010201528.jpg" /></a></div>Marinahttp://www.blogger.com/profile/11046324330953828631noreply@blogger.com0Greifswald Greifswald54.087147 13.404636tag:blogger.com,1999:blog-5715882074282734224.post-91902671822149423602013-03-18T22:38:00.002+01:002013-03-19T20:58:38.202+01:00Dag +25Morgen gaat de broviac verwijderd worden en de nieuwe pac geplaatst, dus moest ik vanmiddag langs bij de chirurg voor een gesprek, hij gaat proberen de pac op dezelfde plaats te zetten. Hij kijkt eerst met de echo of er niet teveel beschadigd is aan die kant, is dat wel het geval dan aan de andere kant en dan zit er weer een litteken extra. Morgen rond 13.00 zou hij aan de beurt zijn, ben benieuwd of het een beetje op tijd loopt.<br />
HB. 6.3 Tr. 161 L. 2.15 N. 1.16<br />
<br />
Daarna na de anesthesie dat verhaal kennen we ook wel inmiddels hele waslijst invullen, praatje hoe wat waar en klaar, maar toen moest ik weer terug hier naar de afdeling het was ff zoeken ik heb overal gezeten maar uiteindelijk was ik weer waar ik zijn moest, het is hier net een doolhof met al die gangen.<br />
<br />
Ferenc denkt morgen de broviac eruit en ik kan naar huis, hij had net de bokkepruik op want hij vind dat die wel naar huis kan morgenavond. Hij wil dat ik iedere uur ga vragen wanneer hij naar huis mag maar dat ga ik dus niet doen ik houd rekening ermee dat het vrijdag wordt alles wat eerder is is meegenomen. Net ook nog een hele discussie gehad over zaterdag voetbal, dat gaat wat worden als hij thuis is ik denk dat ik maar zo'n grote bal aan zijn been ga vastbinden.<br />
<br />
Vandaag zijn aan boord op de Tricolore de reclame borden geplaatst van <a href="http://www.villajoep.nl/">Villa Joep</a> die gesponsord zijn door de <a href="http://www.binnenvaartwinkel.nl/">Binnenvaartwinkel</a> ik moet zeggen dat het er mooi uitziet. Hopen dat het van de week een beetje mooi weer is dan worden ze ook op de Milano geplaatst.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh2spWh1HCRQvzOQqvDCV34KdlmPN1MzxbGp1_0L-EgHe6BGwob-a3ELMVABcZiVr1q5ZaQmm0SryQOHl3KHOCu5hOWQia-NVSXD3syu_13bA2UcIB_TA-tMC1wd4I-2zCFsHXTBFjMPI2l/s1600/Reclamevj.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="400" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh2spWh1HCRQvzOQqvDCV34KdlmPN1MzxbGp1_0L-EgHe6BGwob-a3ELMVABcZiVr1q5ZaQmm0SryQOHl3KHOCu5hOWQia-NVSXD3syu_13bA2UcIB_TA-tMC1wd4I-2zCFsHXTBFjMPI2l/s400/Reclamevj.jpg" width="300" /></a></div>
<br />Marinahttp://www.blogger.com/profile/11046324330953828631noreply@blogger.com1