donderdag 26 augustus 2010

Nederlanders ontdekken mede mogelijk verbeterde therapie

23 augustus 2010






Een groep Amsterdamse en Amerikaanse onderzoekers denkt een antwoord te hebben gevonden op de vraag waarom één van de bestaande behandelmethoden tegen neuroblastoom niet altijd even goed werkt. Een combinatietherapie, zo vermoeden zij, moet de oplossing brengen.

Een van de bestaande behandelmethoden voor neuroblastoompatiënten met een hoog risico is een behandeling met Vitamine A-zuur. Deze slaat echter niet altijd aan. De reden hiervoor was tot nu toe niet duidelijk. Een groep van samenwerkende onderzoekers en kinderoncologen uit Amsterdam, het Nederlands Kanker Instituut – Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL) en het Academisch Medisch Centrum (AMC), en de Verenigde Staten lijkt hier echter een verklaring voor te hebben gevonden.

Resistentie
Met behulp van RNA-interferentie, een moderne techniek om genen te identificeren door bepaalde genen uit te schakelen, slaagde de onderzoeksgroep erin om na te gaan hoe een neuroblastoomcel resistent kan worden tegen vitamine A-zuur. Zij ontdekten dat uitschakeling van het gen NF1 leidt tot resistentie tegen de behandeling met Vitamine A-zuur. De onderzoeksgroep van Rogier Versteeg op het AMC vond dat het NF1-gen inderdaad vaak defect of inactief is in neuroblastomen, wat met een slechte prognose voor de patiënten gepaard ging.

Combinatietherapie
De onderzoekers vermoeden dat het toevoegen van een zogenaamde MEK-remmer aan de bestaande behandeling met Vitamine A-zuur de behandeling kan laten naanslaan. Mogelijk zal deze combinatietherapie tot goede resultaten leiden. In celkweekmodellen van neuroblastoma werkt deze combinatie prima. Als dit bevestigd kan worden met verdere experimenten ligt het voor de hand deze combinatie in de toekomst in de kliniek te testen.

Het magazine Cell uit de Verenigde Staten publiceerde de onderzoeksresultaten van het Nederlands- Amerikaanse team. Op de site van Cell is ook het volledige artikel te lezen

maandag 23 augustus 2010

Start Kuur 8

Vanochtend was het dan weer zover kuur 8 op de planning voor deze week.
Eerst Romain naar school gebracht en toen Ferenc thuis weer opgehaald die lag natuurlijk nog te slapen zoals altijd hem wakker gemaakt maar toen moest hij eerst nog op Flip (vita-life systeem) het magneetveldtherapie matje dat hij heeft omgedoopt tot Flip.
Nadat hij alles gedaan had konden we gaan.
Het was erg druk op de weg we hebben bijna 1 uur nodig gehad om bij het Sophia te komen. Dat heb je als het regent dan is het gelijk een puinhoop op de nederlandse wegen.
We waren vrijdag niet geweest dus eerst moest er een vingerprik gedaan worden of de kuur kon door gaan. Maar de zusters hadden de dokter al gebeld want ze snapte het niet de kuur was niet geautoriseerd. Hij had gezegd dat het wel kon want hij verwachte wel dat alles goed zou zijn dat kwam mooi uit want nu lag alles al klaar.
Hij had een heel mooi bloedbeeld vandaag

HB 7.1
Trombo's 215
Leuco's 3.8
Neutro's 1.99

Van zijn leraar heb ik werk gekregen wat ze deze week maken dan kan hij dat mooi in het ziekenhuis maken daar is hij wel niet zo blij mee maar anders gaat hij toch een beetje teveel achter lopen.
Verder liep alles vlotjes vandaag en om 13.00 waren we weer terug en is hij weer naar school gegaan.
Op naar dag 2

dinsdag 17 augustus 2010

Controle

Vrijdag moesten we weer op controle bij de dokter eerst ff praatje vakantie hoe het allemaal was gegaan en de vorige kuur hoe die was verlopen alles goed natuurlijk.
Hij blijft zich maar verbazen wat Ferenc allemaal uitspookt, waterskieen, naar de overkant van de haven zwemmen en dan van de hoge muur afspringen in Frankfurt daar is de dokter eigenlijk niet zo blij mee dat hij dat allemaal doet.
Hij is toch kwetsbaarder als ieder ander kind.

De bloedwaardes waren goed

HB 6.5
Trombo's 95
Leuco's 3.2
Neutro's 1.4

We hoeven vrijdag niet te komen maandagochtend voor de kuur eerst een vingerprik en hij gaat ervanuit dat het dan weer goed is. Dus hebben we deze week even rust.

Nog is gevraagd of hij in aanmerking gaat komen voor de Immunotherpie in Philadelpia
dat is dus de grote vraag komt hij daarvoor in aanmerking Ferenc zit natuurlijk niet meer in het normale protocol van behandeling.
Volgende week hebben we een vervolg gesprek hierover.

En toen was de vakantie ook weer voorbij en gingen de boys maandag weer naar school.
En Romain voor het eerst naar groep 3 en internaat dat is wat minder maar hij ging goed. Alleen als we bellen vraagt hij wanneer hij weer naar huis mag en dat terwijl zijn grote broers er ook zitten.

1e Schooldag groep6

donderdag 5 augustus 2010

Kuur 7

We zijn alweer over de helft als ze tegen je zeggen hij moet 12 kuren dat is 1 jaar lang behandeling en dan moet het niet tegenzitten met infecties en ziekenhuisopnames want dan duurt het zo nog maar langer.
Tussen kuur 6 en 7 zijn we lekker op vakantie geweest naar Italie we vonden eigenlijk wel dat we dat verdiend hadden !!!
En Ferenc natuurlijk helemaal die loopt altijd maar in het gareel erachteraan om alles weer te ondergaan en ook nog zonder mokken.
Er wordt zoveel aangeboden in het ziekenhuis waar hij aan mee mag doen wat voor dit soort kinderen gedaan wordt maar hij wil er niks van weten.
Alleen Doe een Wens vond hij heel erg leuk. En het enige waar je hem blij mee maakt en waar hij erg van geniet zijn de vakanties.
Hij heeft het ook super naar zijn zin gehad we waren nu voor de 4e keer aan het Gardameer en de speedboot hadden we bij en heel de dag op het water, zwemmen, waterskieen, alle plaatsjes afgaan, veel ijs eten.
We hebben het weer erg naar ons zin gehad wel heel erg heet de 1e week,
Maar aan alle leuke dingen komt een eind en zaterdagavond waren we terug en maandag begon de werkelijkheid weer het begin van Kuur 7.

 
Posted by Picasa


Ferenc was er vroeg bij voor zijn doen dus we waren om 9.45 al in het ziekenhuis, toen we binnenkwamen kwamen ze gelijk naar ons toe of we geinterviewd wilden worden voor het Nationaal Kinderoncologisch Centrum in Amsterdam wat in 2013 klaar moet zijn.
Ze willen zoveel mogelijk ouders en kinderen die veel in het ziekenhuis zitten interviewen om een zogoed mogelijk ziekenhuis te bouwen. Ik wilden wel meewerken maar Ferenc niet die ging lekker met zijn Ipod Touch spelen en later nog een spelletje Stratego doen met Conraldine.
Maar eerst moest nog ff bloed afgenomen worden of de kuur wel doorging. Maar alles was goed met een

HB van 6.1
Trombo's 225
Leuco's 3.7

kon de kuur beginnen.
Maar dan moet de kuur eerst nog geautoriseerd worden dus het was nog ff wachten voordat het zover was. Eindelijk mocht hij zijn pillen nemen maak ik het potje op zit er allemaal losse poeder in was er dus 1 pil kapot gegaan. Oeps ik moest gelijk handschoenen aan want het was natuurlijk chemo en heel de bende schoonmaken.
Ferenc zijn pillen genomen en ik met 2 dames mee voor het interview, ze wilden eerst weten wat hij had enz enz. Het werd ook nog even vast gelegd op de film dat vond ik iets minder maar het is voor intern gebruik dat ze nog alles nog kunnen terugzien.
Wat mijn ideeen waren voor het nieuwe ziekenhuis, nou een zwembad, fitness ruimte zodat de kinderen meer bewegen en niet dat ze de hele tijd alleen maar in bed blijven liggen want daar worden ze niet fitter van, en dat het in een dagprogramma wordt gezet want als ze uit zich zelf moet gaan dat gaat hem niet worden die blijven lekker zappen TMF kijken of msn'n.
Verder vind ik het ook wel fijn als er 1 aparte slaapkamer met ijskast voor de ouder die blijft slapen in de kamer komt hoeft niet groot te zijn maar een aparte ruimte is wel fijn want je doet geen oog dicht met je opklapbedje naast het ziekenhuis bed met al die piepers die gaan s'nachts dan die zak leeg dan weer de volgende en dan is het weer bloeddruk meten en zo nog 80 andere dingen.
Ze vroegen of ik het fijn zou vinden als er een keuken kwam in een ouderkamer waar je dan kan koken nou nee ik zie me al met me zakje aardappels en krop andijvie over de gang lopen ga ff prakkie koken nee niet iets voor mij.
Maar ja wie ben ik misschien vind een ander het wel wat. Het wordt gebasseerd op 450 kinderen per jaar en het is de bedoeling dat zoals wij in Dordt zaten je dan doorgestuurd wordt naar Amsterdam ipv van Sophia en het is de bedoeling dat ingewikkelde vormen van kinderkanker daar behandeld worden en andere soorten weer in een meebehandelend ziekenhuis. Dan kan het zo maar zijn dat je iedere dag naar Amsterdam moet !!!

Toen ik na 1 uur klaar was en weer op zaal kwam zag ik al gelijk dat Ferenc niet helemaal lekker was hij zat een beetje onderuit gezakt een spelletje te doen en Conraldine zei ook al hij is niet zo als anders. Nou het duurde ook niet lang want we hadden de primeur in 5 Jaar hij ging ff overgeven. Gelukkig was ik nog in het ziekenhuis dan roep je ff en de zusters en die doen de rest. Maar hij was het kwijt en het ging gelijk weer een stuk beter. Het zal wel een combinatie van zijn geweest ze hadden de Kytril wat te laat gegeven en een beetje oververmoeid de rest van de week is het niet meer voorgekomen.

Het is natuurlijk vakantie dus geen school en dan moet je weer voor oppas zorgen. Gelukkig was Evelyne thuis dus Romain iedere dag naar Evelyne en met zijn neefjes spelen en rottigheid uithalen. En Jesper is met Frank mee naar boord dus dat was ook geregeld. Het voordeel van vakantie is dat het niet druk is op de weg en dat er in de parkeergarage ook nog een soort van een plaatsje te vinden is.

Verder is de rest van de week goed gegaan vrijdag zat het er weer op en zaterdag zijn we naar boord voor 2 weken en dan zit de vakantie er weer op.
Ik ben hem wel aan het wijs maken dat hij is wat beter zijn best moet gaan doen op school want zo gaat hij er niet komen.
Ik weet alleen niet of ik indruk maak maar we zullen zien.
Verder moeten we vrijdag weer op controle bij de dokter na 5 weken.
Ja en dan gaat het toch echt gebeuren dan gaat Romain ook naar het internaat wat zal het stil worden aan boord zitten we hier met zijn tweetjes.