zondag 31 oktober 2010

Ferenc was pupil van de week


Gisteren was het dan eindelijk zover Ferenc was pupil van de week bij VVGZ.
Maar eerst moest er natuurlijk zelf gevoetbald worden. Romain moest al om 8.30 spelen in Groot-Ammers daar is Frank naar toegegaan het is een gelijkspel geworden 2-2.
Ferenc die was om 9.45 aan de beurt in Dubbeldam een leuke wedstrijd en met 3-6 gewonnen waar Ferenc er 2 van heeft gescoord.
En dan hebben we Jesper nog die moest naar Stadspolders in Dordrecht tegen GSC dat zag er slechter uit die heeft met 0-5 verloren om 13.00 waren weer thuis en 1e gedeelte van de voetbaldag zat erop even snel gegeten en toen weer naar VVGZ waar we om 14.00 weer aanwezig moesten zijn.

Om 14.00 werd Ferenc verwacht omdat hij pupil van de week was en het leuke was dat het ook nog een echte derby was VVGZ - Alblasserdam.

Ferenc zijn verhaal:
Als eerste mocht ik naar de kleedkamer waar alle jongens van het 1e zaten de trainer was aan het uitleggen hoe ze moesten spelen en waar ze allemaal op moesten letten. Daarna zijn we naar het veld gegaan om warm te lopen en een balletje trappen met de grote jongens. Toen werd ik door de grensrechter van VVGZ opgehaald en naar het scheidsrechtershok gebracht daar liet de scheidrechter mij alles zien gele en rode kaart, fluitje, de vlaggen ik vroeg aan hem of hij wel is de rode kaart had gegeven ja zei hij dit seizoen al vier keer toen zijn we naar buiten gegaan waar alle spelers uit de kleedkamer kwamen en liepen we met zijn allen het veld op. Op het veld moesten we 1 minuut stilte houden omdat er iemand was overleden die 56 jaar lid is geweest van de club, toen dat klaar was gaven ze elkaar allemaal een hand en kreeg ik van de aanvoerder van Alblasserdam een minitenue voor op het raam te hangen.
Toen mocht ik de bal op doel van Alblasserdam schieten en daarna ben ik naar de dug-out op de bank gaan zitten bij de trainers, leiders, reserve spelers en de 1e helft gaan kijken.
Het was gelijk een spannende wedstrijd het ging er fel aan toe, er vielen ook genoeg gele kaarten maar Alblasserdam kon gister dan ook periodekampioen worden. Ze gingen de rust in met 0-0 toen ben ik weer op het veld balletje gaan trappen met Pieter de reservekeeper.
De 2e helft zat ik weer in de dug-out en het stond als snel 0-1 en er was een speler van Alblasserdam die voor de 2e keer geel kreeg dus die moest het veld verlaten met rood. Albasserdam scoorde de 0-2 en heeft uiteindelijk de wedstrijd gewonnen.
Toen mocht ik weer mee naar de kleedkamer en toen zei Jeroen (mijn favoriet van het 1e) gelijk dit had helemaal niet gehoeven en al die spelers waren het met elkaar eens.
Daarna werd ik ontvangen in de Businessclub waar ik nog even in het zonnetje werd gezet en nog allemaal leuke spulletjes kreeg een gesigneerde voetbal met alle spelers van het 1e ze stonden er niet allemaal op dus ben ik daarna die handtekeningen nog gaan halen bij hun.
Ik heb ook nog een tas gehad voor de schoenen, minitenue, pet, drinkbeker,sjaal, keykord en van de trainer van Alblasserdam kreeg ik nog een sjaal van hun club erg leuk.
"man of the match" was Dennis vd Pol zie de foto.
Jeroen kwam mij halen om in de kantine friet met frikadel en bitterballen te gaan eten met alle spelers.
Om 18.30 was het afgelopen ik vond het heel erg leuk en wil nog wel een keer pupil van de week zijn.
VVGZ BEDANKT !!!
 
Pupil van de week


Ferenc heeft naast me gestaan en het verhaal verteld en ik heb het getikt hij zei wel hij moest er niet aan denken om dat iedere keer te doen hij vindt het maar veel werk.
We hebben geluk gehad met het weer morgens wat regen en de rest van de dag zon.
Het was een erge leuke dag maar van s'morgens tot s'avonds voetbal, want wij zijn er ook de hele tijd geweest en hebben ook naar de wedstrijd gekeken wat wel een leuke ervaring was voor mij, ik had nog nooit een wedstrijd van het 1e gezien.
En dan kom je thuis en dan gaan ze weer FC Twente - PSV zitten kijken dan heb ik wel het idee dat ik zelf nog is een voetbal wordt.
En vandaag weer al die wedstrijden ik weet nou eigenlijk niet of het wel zo'n goed idee is dat Eredivisie Live.

Verder een normale week morgen naar boord dan vrijdag op controle bij de dokter en dan volgende week woensdag weer een scan.

xxx Marina

vrijdag 29 oktober 2010

Kuur 10

Het is alweer 2 weken geleden dat Ferenc kuur 10 heeft gehad.
Hij moest eigenlijk kuur 10 in de herfstvakantie maar dinsdag bedacht ik in een keer om de dokter te gaan bellen of de kuur niet zaterdag kon beginnen dan was hij tenminste woensdag klaar dan had hij ook nog een soort van vakantie en misschien konden we dan nog ergens naartoe.
Ik gebeld ff netjes gevraagd of dat kon geen probleem maar hij wilde wel vrijdag Ferenc zijn bloedbeeld controleren dat had ik zelf ook al bedacht dat dat moest maar geen probleem we komen wel.
Ik leg de telefoon neer en bedenk in een keer dat we dan ook wel vrijdag kunnen beginnen als we toch daar zijn kunnen we net zo goed wat langer blijven zitten.
Weer contact gezocht en ook dat was weer mogelijk en dan zaterdag en zondag naar de afdeling zuid want de poli is dan dicht dat betekent dan wel dat we dinsdag al klaar zijn dan hadden we nog mooi een paar dagen over van de vakantie.
Toen ik donderdagavond thuis kwam lag er een brief van het Erasmus op de mat ohhh help wat nu weer zit er een recept in voor de scan en een afspraak voor 10 november, daar ben ik dus minder blij mee weer een scan . Ik had gedacht dat hij deze wel mocht overslaan omdat hij schoon is maar niet dus.
Vrijdag eerst naar de dokter maar ik had het al snel door het was een gekkenhuis op de poli een drukte niet normaal maar eerst moet er een vingerprik gedaan worden en dan wachten tot je aan de beurt bent bij de dokter.

HB 6.2
Trombo's 162
Leuco's  2.1

Gewicht 30.4 kg
Lengte 1.34

Het gewicht en lengte moet ook iedere keer weer gebeuren vanwegen hoeveelheid chemo.
Alles was goed dus de kuur kon beginnen.
Aan de dokter gevraagd of hij weer mee wil doen 20 maart met Spin for Life en hij doet weer mee !!
En ik wilde de reden even weten waarom de scan, die STUDIE weer en we hadden al een keer overgeslagen en dat mag eigenlijk niet dat wist ik wel maar kon het toch proberen maar niet gelukt jammer.
Het was zo druk dat de bedden bezet waren dus we zaten op de gang, dat nemen we dan voor lief want wij zijn er tenslotte ook tussendoor gekomen dan moet je ook niet zeuren.

Na een tijdje op de gang gezeten te hebben was er een behandelkamer vrij en konden we daar zitten
Jaleesa en haar vader en moeder waren er ook dus die kwam maar bij ons zitten want die waren ook nog lang niet aan de beurt bij de dokter en hadden we wat te kletsen.
Zaterdag was het eerst weer voetballen en daarna weer naar Sophia nu weer is op Zuid kijken maar alles is nog hetzelfde maar we zijn blij dat we daar niet meer zitten alleen al om het feit dat je dan s'nachts daar moet slapen.

Zaterdag hebben we in een keer bedacht dat het misschien nog wel leuk was om een paar dagen ergens naar toe te gaan maar dan de vraag waarheen, Pff ja dat was ff moeilijk want iedereen met zijn goedkoop vliegen nou ik heb heel dat internet af gesurft als ik wat intik voor de prijs dan betaal ik gelijk de hoofdprijs dus dat werd het niet. Na lang zoeken is het Berlijn geworden, daarover straks meer.

Eerst nog even die paar dagen kuur afmaken, zondag nog op zuid en ma en di weer op de poli.
Uitgerekend dinsdag was de kuur niet gemaakt zul je altijd zien ben je vroeg in het ziekenhuis en duurt het nog lang. Maar om 12 uur was hij klaar en om 13.30 zijn we vertrokken naar Berlijn.
Om 20.30 waren we daar we hadden een hotel midden in de stad aan de Spree nadat we onze spullen binnen hadden gezet hebben nog een rondje stad gelopen en nog wat gegeten.

De volgende dag vroeg op en lekker ontbijten en daarna op pad en de paraplu mee want het regende lekker.
We hebben een tour met de sightseeing bus gedaan langs de bezienswaardigheden.
We zijn begonnen bij de Brandenburgertor,  Holocaust-Mahnmal, Rijksdag daar stonden we in de rij om naar binnen te gaan maar daar kwam geen eind aan dus zijn we maar verder gegaan, Schloss Charlottenburg, daar zitten we in een kapelletje zegt Jesper of Ferenc in een keer wie woonde hier zegt Romain er gelijk achteraan wat denk je Jezus.
Het volgende waar we uitgestapt zijn is het KaDeWe het grootste warenhuis van Berlijn daar hebben we wat gegeten en hop verder naar Checkpoint Charlie, East Side Gallery dat was helemaal Ferenc zijn ding hij vond dat we daar te kort waren geweest hij wilde zeker de volgende dag nog een keer, daar kregen we een regenbui dat wil je niet weten maar een flinke bui en het was weer over. Toen naar de TV Tower daar was een wachtrij van 2uur dat vonden we ook zonde van de tijd en weer verder naar het volgende.
Toen wilde we bij de Dom uitstappen maar we waren zo dom dat we gewoon bleven zitten en weer in de Friederichsstrasse waren. Daar nog wat geshopt en toen weer naar het hotel een super dag veel gezien boys vonden het ook erg leuk op naar de laatste dag.

Berlijn 2010

Het wekkertje ging alweer om half 8 want als je nog wat wil zien moet je wel vroeg uit de veren.
Lekker stevig ontbijt op en de S-Bahn in op naar de Tv Tower kijken of nu de rij wat korter was.
Toen we daar kwamen stond er toch alweer een rij voordat we boven waren we wel weer een uur verder.
Maar wel een mooi uitzicht over Berlijn de toren is 368 meter hoog. Toen alsnog naar de Dom gelopen en daarna je raad het al echte schippers willen toch een rondvaart maken een rondje van een uur op de Spree en dan was misschien de regen wel weer voorbij.
Maar na een kwartier had ik het eigenlijk alweer gezien maar kon natuurlijk niet van die boot af.
Daarna zijn we weer richting de Kurfustendamm nog gaan winkelen en om 17.45 waren we weer in het hotel en hebben we de auto gepakt en toen zijn we nog naar de East Side Gallery gereden want Ferenc wilde daar nog een keer kijken.
Om 19.00 zijn we weggereden en om 01.00 waren we thuis.
In de auto zei ik nog tegen Frank ik heb Ferenc helemaal niet gehoord van ik ben moe of ik heb dit of dat, helemaal niets je zou het afentoe bijna vergeten !! Gelijk na de kuur 2 dagen door Berlijn lopen en slenteren in de kou,regen, soms een zonnetje echt een KANJER.

Berlijn was helemaal top we gaan er zeker nog een keer naartoe 2 dagen is eigenlijk te kort.
Jesper, Ferenc & Romain die vonden het ook erg leuk, is weer is wat anders als alleen maar in het zwembad liggen. Een beetje cultureel bijbrengen is ook niet verkeerd.


Marina

dinsdag 12 oktober 2010

Indrukwekkende Villa Joep dag !!

Vrijdag moest Ferenc weer op controle bij de dokter het was alweer 2 weken na de kuur en dan moeten de bloedwaardes gecheckt worden eerst een vingerprik en dan wachten tot we aan de beurt zijn de dokter wil hem dan even nakijken en in zijn buik voelen of de lever en milt niet groter zijn geworden, als hij nou iets niet leuk vind is het dat de dokter op zijn buik gaat zitten kloppen daar kan hij niet echt aan wennen, nog in zijn mond kijken of er geen gekke infecties zitten en dan nog bloeddruk, wegen en meten, de oren worden meestal ook nagekeken maar of dat nou nodig is weet ik niet maar Ferenc heeft al die apparatuur al in zijn handen wat boven zijn hoofd hangt voordat de dokter kan beginnen en daar zit ook dat ding tussen voor in zijn oren te kijken dan neemt hij dat maar over van Ferenc en kijkt gelijk even maar dat zag er heel goed uit.

HB 5.6
Trombo's 90
Leuco;s 1.5

Zag er weer goed uit ik wat minder tevreden over Hb maar hij is weer in stijgende lijn.
Toch maar weer begonnen over hoe straks verder het eind komt toch in zicht, Philadelphia ??? de kans is heel heel erg klein maar ze gaan het proberen maar we moeten er niet vanuit gaan. 
Zo niet dan gaat hij als de kuren afgelopen zijn over op een hoge dosis Vitamine A voor een half jaar, dat heeft hij 5 jaar geleden ook al gehad dus we weten hoe het werkt. 
Dat zijn capsules en dat kunnen we gewoon thuis doen.

Zaterdag was weer de dag van de voetbal natuurlijk het is altijd weer een heel gedoe op de zaterdagochtend maar Frank was er ook dus die is met Ferenc en Romain naar Sliedrecht gegaan dat kwam goed uit en ik ben met Jesper naar Dordrecht geweest wat wel heel erg leuk was dat zijn gitaarleraar naar de wedstrijd is komen kijken en de eindstand was 1-1, affluiten in de 16 tijdens balbezit van de tegenstander heb ik nog nooit gezien hoezo partijdig.
Ferenc speelde zoals altijd gedreven en geconcentreerd voetbal en scoort door zijn inzet  toch weer 3 doelpunten.
En Romain nog lekker rebels maar toch met 3 - 1 gewonnen.
Om 13.00 moesten we alweer in Apeldoorn zijn voor de Villa Joep dag Alexander en Lisanne zijn de hele dag bij de jongens geweest dat vinden ze helemaal leuk, lekker voetballen en pizza eten.

Het was een zeer indrukwekkende dag zaterdag met weer heel veel nieuwe informatie. 
Het aantal kinderen met Neuroblastoom kinderkanker is gestegen van 25 naar 29 kinderen per jaar. Het aantal kinderen dat kanker krijgt is gestegen van 400 naar 530 per jaar er is een stijging van 1% per jaar. 
Er waren een aantal sprekers zoals Dr.van Noesel kinderoncoloog uit het Sophia die uitleg kwam geven over de Amerikaanse Antilichaamtherapie.
Er zijn vanuit nederland nu 3 kinderen geweest waarvan 1 de therapie heeft volbracht en 2 tussentijds hebben moeten stoppen vanwege de bijwerkingen. 
Waar we zelf heel erg van zijn geschrokken is de als gevolg van de behandelingen Lange Termijn Effecten
daar kwam Prof Caron hoofd kinderoncologie AMC over spreken.
71% van de kinderen die behandeld zijn heeft kans op problemen als gevolg van de chemo dit percentage vinden wij wel heel erg HOOG. Dus wat staat ons nog te wachten allemaal ??
Dan was Prof. Rogier Versteeg er Hoogleraar Antropogenetica voor de stand van zaken Neuroblastoom onderzoek. Er gaan weer 3 onderzoeken van start mede dankzij Villa Joep en Kika.
Rob Stricker bestuurslid van het VOKK die kwam uitleg geven over het Nederlands Kinder Oncologisch Centrum maar die man was nogal lang van stof en hij stotterde nogal dus duurde het nog langer.


We hebben Dr Caron gesproken we stelden ons voor als ouders van Ferenc maar dat zij hem natuurlijk niks toen we vertelden 5x recidief toen wist hij gelijk wie we waren namen was hij niet goed in maar hij wist gelijk over welk kind het ging patient van Dr Beishuizen. De 1e in 30 jaar samen met Ricky waar dit gebeurt.
De vraag komen wij in aanmerking voor Amerika hij zei gelijk NEE dat gaat echt niet lukken. De amerikanen hebben gezegd alleen kinderen met een standaard protocol komen in aanmerking. 
Dat heeft te maken dat het product niet in veelvoud te verkrijgen is. 


Zo ziet het standaard protocol eruit:
  • MIBG therapie
  • Chemotherapie
  • Operatie·   
  • Bestraling
  • Hoge dosis chemotherapie en stamceltransplantatie
  • Vitamine A zuur therapie 

MIBG therapie is een speciale vorm van tumorspecifieke bestraling. Dit berust op het principe dat radioactief jodium (131I) wordt gekoppeld aan een zogeheten MIBG molecuul. Dit molecuul wordt specifiek opgenomen door de tumorcellen. Veel van deze stof met radioactieve jodium komt in de tumorcellen terecht en maar weinig in gezonde weefsels. Daardoor vindt een tumorspecifieke bestraling plaats die de gezonde weefsels nauwelijks aantast. De behandeling start met de MIBG therapie. Na de MIBG gaat de behandeling verder met chemotherapie kuren. De chemotherapie kuren heten N5 en N6 en worden om en om gegeven. Kuur N5 duurt vijf dagen en bestaat uit de medicijnen Cisplatin, Etoposide, en Vindesine. Kuur N6 duurt een week en bestaat uit de medicijnen Vincristine, Dacarbacine, Ifosfamide, Doxorubicine. Tussen dag 1 van de N5 kuur en dag 1 van de N6 kuur zit minimaal 21 dagen. Dit is afhankelijk van het herstel van een kind na de kuur en kan dus ook langer zijn. In principe volgt er na vier of zes kuren een operatie. Na de operatie gaat de behandeling verder met hoge dosis chemotherapie en aansluitend stamceltransplantatie. Na de stamceltransplantatie is nog een vervolgbehandeling mogelijk met radiotherapie. Binnen 100 dagen naar stramceltransplantatie de immunotherapy.  Daarna volgt een onderhoudsbehandeling thuis gedurende 9 maanden met capsules Vit A zuur.


Dit heeft hij allemaal gehad en na de hoge dosis en stamceltransplantie heeft Ferenc nog 2 keer MIBG therapie gehad.
En hij heeft alles gehad alleen het is 5 jaar geleden plus nog 21 chemo's en de ontelbare bestralingen erachteraan dus alles behalve normaal.
Dr Caron heeft beloofd een beetje door te werken aan de onderzoek zodat er snel weer iets nieuws iets.
Hij hoopt dat binnen 1,5 jaar weer een onderzoek klaar te hebben zodat ze dat kunnen toepassen.


Ik moet eerlijk zeggen als ik het allemaal zelf lees vind ik het niet normaal dat hij nog overeind staat, met zoveel energie en niet een pilletje ergens voor en zoveel doorzettingsvermogen en nooit zeuren van moet ik weer naar het ziekenhuis hij gaat gewoon mee.


Leontine ik weet dat je dit leest mijn complimenten naar jullie toe hoe jullie dit allemaal doen.
Doordat jullie de stichting Villa Joep 6 jaar geleden opgezet hebben zijn er inmiddels toch al heel wat onderzoeken gedaan naar deze verschrikkelijke rotziekte. En de woorden van Jelle op het einde tegen Rogier toen hij 3 jaar geleden er was sprak hij erover dat het nog wel 30 jaar ging duren voordat er een doorbraak kwam, en vorig jaar was het nog zo'n 15 jaar maar het gaat nu heel snel laat het wonder maar snel gebeuren.

Frank met de Villa Joep olifant

20 Maart 2011 gaan we de uitdaging weer aan met Spin for Life in Vlaardingen.


xx Marina