zondag 4 april 2010

Het begin

19 jan 2008
Ik denk misschien is het wel leuk om een blog over Ferenc te schrijven en dat vanaf nu bij te houden. Zoals jullie allemaal bijna wel weten is er in april 2005 Neuroblastoom Stadium 4 geconstateerd een vorm van kinderkanker.
Het begon in febr. op de wintersport in Serfaus hij wilde niet meer lopen en hij had buikpijn het werd zo erg dat we daar een paar keer naar de dokter zijn geweest. Bloedafname en daar kwam uit infectie wat pijnstillers kregen we mee en het zou wel weer overgaan maar vrijdagnacht om 2 uur ging het niet meer we hebben onze spullen gepakt en als een speer naar Roermond gereden en daar het ziekenhuis in.
Daar Thoraxfoto's gemaakt die waren goed hij was alleen wat uitgedroogd 2 dgn later mochten we weer naar huis. Vanaf die tijd zijn we aan het tobben geweest dokter hier dokter daar toen ziekenhuis in en uit foto's, echo's antibiotica en nog zoveel meer. Tot het echt niet meer ging zijn we naar Dordwijk gegaan en we hebben gezegd we gaan er niet uit voor we weten wat hij heeft.
31 mrt '05 hebben ze een buikecho gemaakt en hij had zulke opgezette buikklieren en een laag hb dat we gelijk door gestuurd zijn naar het
Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam
De volgende dag kwamen we op de polioncologie terecht bij Dr. Beishuizen die zei gelijk hij heeft een vorm van kanker maar we weten nog niet welke.
Je wereld stort helemaal in als je hoort dat je kind kanker heeft je wil het niet geloven 4,5 jaar en dan dit je komt ook gelijk in een andere wereld even geen schip afbouwen maar alleen maar ziekenhuis en witte jassen. De week erna kreeg hij radioaktieve stof toegediend en de volgende dag de MIBG scan in het Dijktzigt. Die scan duurt 1,5 uur en hij moest heel erg stil liggen.
Daarna moesten we naar de dokter we kregen gelijk de uitslag het was Neuroblastoom Stadium 4 met uitzaaiingen naar de botten van zijn hoofd naar zijn tenen. Hij zat gewoon helemaal vol. Zijn overlevingskans 20% een nachtmerrie. We kwamen gelijk in de sneltrein terecht gelijk opname voor botboringen, beenmergpunctie, en een biopt van de tumor in de buik en het plaatsen van een Port a cath ( dat is een kastje onderhuids geplaatst dat is gekoppeld aan de hoofdader en daar word hij altijd op aangeprikt dan hoeven ze niet altijd in de aders te prikken) en een slang voor de sondevoeding is ook nog geplaatst want hij woog nog maar 16,7 kilo.
Zaterdag zijn we naar huis en maandag 11 April zaten we alweer in het AMC in Amsterdam daar kreeg hij een MIBG therapie. Ferenc kreeg radioaktieve stof toegediend en toen moest hij in een kamer waar de muren helemaal van lood waren en daar moest hij alleen heel de week zitten tot al die radioaktiviteit weer uit zijn lichaam was dat ging door zweten plassen enz weer uit het lichaam. Wij mochten er alleen maar naar binnen voor te verzorgen zo kort mogelijk natuurlijk, als aangeklede bezemstelen dubbele handschoenen, lange schort, sloffen en volgens de regels moest het weggegooid worden als we de kamer uitgingen en dan moesten we op een apparaat dat ging meten of wij geen straling opgevangen hadden. We konden hem volgen via de camera's en ook praten.
Hij kon niet lopen toen we het AMC ingingen en na 1 week kwam hij er lopend uit dus dat gaf weer een beetje moed. 2 wkn later zijn we nog een keer naar het AMC nog zo'n MIBG therapie.
Tussendoor weer MIBG scan, hartecho, buikecho.
3 juni '05 begon de 1e chemo vooraf kreeg hij eerst botboringen en beenmergpunctie de kuur duurde 1 week 7dgn en nachten. Na een week mochten we weer naar huis maar dat duurde niet zo heel lang want zijn weerstand was erg laag en hij kreeg koorts en hij werd gelijk weer opgenomen maar nu moesten we weer naar Dordtwijk want er was in het Sophia geen plaats, dus met de Ambulance naar Dordt want hij had boven de 40 gr koorts en mochten niet zelf meer rijden want als er wat zou gebeuren waren we daar niet voor verzekerd. Daar ben werd gelijk de antibiotica gestart voor 8 dgn. Daar begonnen ook zijn haren uit te vallen daar moet je dan ook weer doorheen. De 2e chemokuur begon op 1 juli '05 voordat we naar de afdeling gingen moesten wee eerst naar de dokter en die had een klein lichtpuntje Ferenc heeft geen agressieve tumor.
Iedere keer als de kuur afgelopen is dan krijg hij een Insuflon in zijn been en krijgt hij 10 dgn Neupogen toegediend dat is om de witte bloedlichaampjes (trombo's) wat sneller omhoog te krijgen. 22 juli '05 gingen we voor kuur 3 voordat de kuur gestart werd moest hij eerst weer naar de OK voor botboringen en beenmergpunctie. Toen de 3e kuur klaar was kwam Dr.de Vries vertellen dat er geen Neuroblastoom meer in zijn beenmerg zat dus nu konden ze de stamcellen gaan oogsten. Toen lag ook die sondeslang eruit en is hij zelf maar aan de dokter gaan vragen of dat niet meer hoefde want hij zei ik eet goed neem goed de medicijnen en toen mocht hij het proberen maar als het niet goed ging moest er gelijk weer een slang in. Maar tot nu toe heeft hij er geen meer gehad.

Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen