donderdag 23 december 2010

Kuur 12

Vorige week was het dan zover kuur nummer 12 ging van start.
Wij maandag naar het ziekenhuis en de dokter had gezegd dat de kuur geautoriseerd zou worden maar dat was dus niet gebeurt dus moest Ferenc eerst aangeprikt worden toen bloed afnemen uit de pac en als het dan klaar is moet het eerst nog bekeken worden door de arts die poli heeft en dan wordt de kuur geautoriseerd dat betekent dat ze de chemo dan pas gaan maken in de apotheek. 
Dat ging wel ff duren. Ricky lag ook in het ziekenhuis voor de hoge dosis met stamcelreinfusie en toen zijn we in de tijd dat we moesten wachten bij Ricky op visite geweest, de zuster zou bellen als alles goed was en Ferenc kon dan boven zijn pillen nemen en toen het infuus eraan moest zijn we weer naar de poli gegaan.
Op die manier gaat het dan toch nog wel snel.

Bloedbeeld,

Hb             6.3
Trombo's   205
Leuco's      4.0
Neutro's    1.88



Verder ging het heel de week goed we zijn iedere dag even bij Ricky geweest ondanks dat hij erg ziek was vond hij het leuk als we langs kwamen.
Vrijdag was de laatste dag die moest schijnbaar erg lang gaan duren, het begon ermee dat we 2,5 uur nodig hebben gehad om in het Sophia te komen.
Wat een sneeuw is er gevallen in ons kikkerlandje gelijk iedereen van slag en dan met name het verkeer we hebben 1 uur nodig gehad om van huis op de snelweg te komen normaal hoogstens 5 minuten.
Het zou handig zijn als er in Nederland ook gewoon winterbanden verplicht worden dat zou al een hoop schelen denk ik.
Op de snelweg ging het dan redelijk maar voor de Brienenoord stond het weer vast wij in Feyenoord eraf maar dat was ook niet zo'n goeie actie want toen moesten we de Erasmusbrug over en daar stonden er natuurlijk ook weer te glibberen en te glijden.

Om 12 uur waren we eindelijk in het ziekenhuis ook daar was het een drukte we waren niet de enige die te laat waren, doordat alles uitliep zat de zaal vol en Marja (de zuster) zei er is plaats voor jullie in de infectiekamer, ik zeg gelijk nou dat is mooi daar zijn we bijna 6 jaar geleden ook begonnen toen we voor het eerst hier binnen kwamen. Marja kreeg er kippenvel van die vond het maar een eng idee en wilde gelijk een andere kamer zoeken, maar ik zag het weer van de positieve kant waar we begonnen zijn daar gaan we de laatste dag ook eindigen. Ferenc was erg druk en uitgelaten op den duur stond hij buiten sneeuwballen te gooien tijdens de chemo paal binnen en hij buiten en dat duurde niet lang toen werd Marja bekogelt toen was het hek van de dam en iedereen die in de buurt kwam kreeg een sneeuwbal van Ferenc.

Nog een praatje met de dokter gehad hij is supertrots op zijn patiënt en ongelofelijk hoe hij zich er weer door heeft geslagen.
Als er weer iets mocht gebeuren kan hij weer met deze kuur starten, en ze zijn bezig weer een studie naar Nederland te halen daar zou hij ook voor in aanmerking kunnen komen dus er is nog van alles mogelijk.
Maar laten we er vanuit gaan dat het nu goed blijft gaan hij heeft zijn portie wel weer gehad de laatste 2 jaar.
De dokter vertelde ook nog dat deze Totem studie die hij nu gehad heeft heel goed resultaat heeft op Neuroblastoom, het is wel zo dat Ferenc een van de eerste is die met deze kuur is gestart dus wat het verdere resultaat is moet gaan blijken.

De balans van dit jaar
  • 60    dagen chemo
  • 65 x aanprikken (was niet nodig geweest hij had de naald ook de hele week kunnen laten zitten)
  • 5      Mibg scans
  • 3 x   bot en beenmergpuncties
  • 38 x bloedbeeld
  • 3 x   narcose
  • Nieuwe Port a Cat

De volgende scan staat alweer gepland op 19 januari 2011 deze als eindresultaat voor de studie. En dan iedere 3 maanden, die zullen we nog wel overleven maar dan zullen we iedere scan wel 10 jaar ouder worden denk ik.
Romain heeft gisteren zijn zwemdiploma B gehaald !!
Deze week was het nog gewoon school gisteravond kerstviering op het internaat gehad, vanavond was het op school en morgen lekker vakantie, ze zijn er ook alle drie wel aan toe ff twee weken niksen.

6 Februari doen Frank en ik allebei mee met de Spinningmarathon voor Sophia kinderziekenhuis.

En verder zijn we druk bezig met de voorbereidingen voor het Spin for Life 2011 op 20 maart een van de grootste spinning marathons van nederland waarvan de opbrengst naar Villa Joep gaat.
We zitten niet stil dat zit niet in ons.


Wij wensen iedereen Prettige Feestdagen en een Gelukkig en Gezond 2010

Frank, Marina, Jesper, Ferenc & Romain


maandag 20 december 2010

Immuuntherapie Philadelphia: grote verbetering, maar zware therapie















De resultaten van de antilichamentherapie die het Childrens Hospital in Philadelphia geeft zijn mooi: twintig procent hogere genezing bij hoog-risico-neuroblastoom. Zo’n grote verbetering is de afgelopen twintig jaar niet vertoond. Daar staat tegenover dat het een zware therapie is. Door bijwerkingen maken lang niet alle patiënten de behandeling af. Dit bleek uit het verhaal Dr. Max van Noesel (Erasmus MC, Rotterdam), dat hij vertelde tijdens de Villa Joep-dag in oktober.

Vorig jaar reisde Hannah Max als eerste Nederlandse patiënt naar de Verenigde Staten voor de therapie. Deelname was zo nieuw dat tot vlak voor het vertrek onduidelijk was of de zorgverzekering de behandeling zou vergoeden. De financiële vraagtekens zijn inmiddels verholpen: de zorgverzekeraars in Nederland werken mee, vertelde Van Noesel.

Studie
Om kans te maken op de behandeling in de VS moet een kind in Nederland de volledige behandeling achter de rug hebben. Omdat het nog een studie is, komt alleen een patiënt in aanmerking die in Nederland de gehele behandeling heeft doorlopen aan een hoog-risico-neuroblastoom. Dat is nodig om de resultaten van de therapie binnen de studie te kunnen beoordelen en vergelijken.

Heftige bijwerkingen
Tot nu toe zijn drie kinderen naar de VS gereisd. Eén ervan maakte de immunotherapie (zes kuren) af, de andere twee moesten stoppen vanwege de bijwerkingen. Pijn is een bekende bijwerking, daarnaast komt een hevige allergische reactie voor. Op dit moment (stand half oktober) zijn nog eens drie patiënten aangemeld in Philadelphia. Zij ondergaan momenteel de standaardbehandeling in Nederland. Drie anderen konden niet meedoen omdat ze niet voldeden aan de toelatingsvoorwaarden voor de studie.

Hindernissen
Max van Noesel durfde niet in te schatten wanneer deze behandeling in Europa of Nederland kan worden gegeven. Minimaal drie hindernissen staan nu nog een snelle komst in de weg:
• Er is geen Europese studie met de in de VS gebruikte antilichamen
• De Europese instantie die geneesmiddelen toetst heeft de stoffen nog niet goedgekeurd en
• Er is nog geen farmaceut die een van de stoffen op de markt brengt

Ondanks al deze factoren vinden de Nederlandse behandelaars van neuroblastoom deze immunotherapie zo belangrijk, dat ze hem zouden willen toevoegen aan de standaardbehandeling van neuroblastomen met een hoog risico. De twintig procent hogere genezingskans die bleek uit de eerste onderzoeksresultaten onder 228 patiënten geeft daar alle aanleiding toe.


Bericht van Villa Joep

woensdag 8 december 2010

Controle

Hier weer een update van de afgelopen 2 weken.
We hebben vorige weer het Dekatel zaalvoetbaltoernooi gehad. En jeetje wat heeft Ferenc een mooi spelletje voetbal gespeeld niet normaal alles vergeten en gaan en ook scoren natuurlijk en een heel leuk team natuurlijk want je kan het niet alleen.
Maar wat heeft hij een paar mooie doelpunten gemaakt het is zo jammer dat ik ze niet op de film heb staan maar de camera lag natuurlijk thuis. Hij ging er helemaal vol voor er kwamen mensen naast me zitten die zeiden van ben je nou niet bang dat er wat met hem gebeurt want dan viel hij weer op die harde vloer en bleef dan even liggen en dan stond hij toch weer op en ging verder.
Ja daar zijn we idd wel bang voor maar wat doen we eraan we kunnen hem niet tegenhouden hij geeft zich helemaal en we moeten er ook niet aan denken dat hij iets breekt maar hij is niet te houden.
Maar een sterk potje voetbal met het hele team zijn ze 1e geworden met Julia 2.
En het team van Jesper die zijn niet verder gekomen dan de 1e ronde die hadden alles verloren.
Romain en zijn team die hadden de sportivieitsprijs gewonnnen omdat ze het jongste team waren van het toernooi met allemaal 6 jarige spelertjes.
Maandag heeft Romain weer judoexamen gedaan en hij heeft nu de groene slip op naar blauw.
                                                   
                                             Leuk stukje in de schuttevaer





Vorige week woensdag voelde hij zich niet zo lekker en was hij aan de diaree. Hij had gelukkig geen koorts anders hadden we gelijk weer naar het ziekenhuis kunnen gaan, maar hij is een dag niet naar school geweest en donderdag ging het weer beter.
Verder zijn we afgelopen vrijdag weer op controle geweest in Sophia we waren en maar net op tijd, we waren om 11.00 in de Volkerak en we dachten even snel de auto eraf en wat denk je de autokraan had er even geen zin in de lier stuk maar met een hoop gevogel en korte hijsbanden de auto toch aan de wal gekregen, maar wat een weer in NL een berg sneeuw harstikke mistig ik had het idee dat ik in Oostenrijk aan het rijden was.
Ferenc uit school gehaald en richting Sophia, Sinterklaas was langs geweest op de poli dus er lag een leuk kadootje voor hem klaar.
We kwamen bij de dokter binnen en hij zegt tegen Ferenc nou je bent in ieder geval beter gehumeurd als de laatste keer dat ik zag, dat is een goed teken.
Bloedwaardes zagen er ook weer keurig uit

HB 6.0
Trombo's 94
Leuko's 3.1

De dokter heeft de kuur alvast weer geautoriseerd zodat we vrijdag niet hoeven te komen.
Nadat hij Ferenc weer had nagekeken en alles was goed waren we weer klaar.
Met de volgende mededeling gingen we weer naar huis volgende week kuur jawel de laatste nummer 12 maar dat wisten we al en dan 10 Januari 2011 weer de Mibg scan.
En daarna de 3 maandelijkse controle.

Dan nog even over het weer de duitsers voorspellen een Horror winter volgens mij gaat die voorspelling aardig kloppen alleen vandaag al we hebben alles wel gehad van stortregen, ijzel, en nu sneeuw sneeuw en nog eens sneeuw alles is wit hier in omgeving Frankfurt. Vannacht weer vorst en dan is kijken wat het morgen weer gaat geven.

xx Marina

zaterdag 4 december 2010

'Philadelphia' ontdekt weer neuroblastoom-gen

  'Philadelphia' ontdekt weer neuroblastoom-gen





Veranderingen in het LMO1-gen zijn verantwoordelijk voor zowel het ontstaan als de groei van neuroblastoom. Dat hebben onderzoekers van The Children's Hospital of Philadelphia ontdekt. De vondst is gisteren gepubliceerd in het gezaghebbende blad Nature.

Het DNA van 2251 kinderen met een neuroblastoom is in de studie vergeleken met 6097 gezonde kinderen. De onderzoekers vonden een significant verband tussen aanwezigheid van genvariaties in het LMO1-gen en het optreden van een neuroblastoom; ze vonden ook nog eens de sterkste afwijkingen aan het gen bij kinderen met de meest agressieve vorm van de ziekte.

Van LMO1 is bekend dat het gentranscriptie in het zenuwstelsel reguleert. De gevonden afwijkingen in het LMO1-gen resulteren in een abnormaal verhoogde genactiviteit die tot een overproductie van cellen en tumorvorming aanzet.

De onderzoekers keken of hun vermoeden klopten bij celculturen in het laboratorium. Daar zorgde een vermindering van de LMO1-activiteit tot een verminderde groei van neuroblastoomcellen. Andersom zorgde stimuleren van het gen tot de aanmaak van tumorcellen. Genen in of in de omgeving van LMO1 zijn eerder in verband gebracht met andere kankervormen, maar nog niet met neuroblastoom.

Er zijn nog niet direct therapieën voorhanden die deze nieuwe wetenschap omzetten in betere behandeling, maar met de opgedane kennis wordt daar wel naar gezocht vanaf nu. In het ziekenhuis in Philadelphia loopt ook een studie naar de resultaten van een aanvullende immunotherapie, die de grootste stap voorwaarts in de behandeling van neuroblastoompatiënten de afgelopen twintig jaar. Daar gaan sinds een jaar geleden ook Nederlandse kinderen naartoe.

Zie Nature voor een samenvatting van het onderzoek en het Children's Hospital of Philadelphia voor het persbericht.


Bericht van Villa Joep