woensdag 28 december 2011

De antibody's zitten erin

Voordat we maandag naar huis mochten moesten we eerst nog even naar het ziekenhuis voor bloedafname.
We waren al om acht uur in het ziekenhuis en het was rustig op de afdeling, ze hebben gelijk bloed afgenomen en een uurtje later was de uitslag binnen. De zaalarts kwam en die zei we hebben een probleem, ojee wat nu weer was onze eerste gedachten, alles was goed alleen zijn trombo's waren maar 8 terwijl ze de vrijdag ervoor nog 237 waren. Hij wilde voordat we gingen rijden eerst nog een zakje trombo's gegeven niet dat er onderweg wat zou gebeuren. Het duurde even voor dat het binnen was maar Ricky was er ook weer en samen hadden ze een kamer. Frank is in die tussentijd terug gegaan naar het Elternhaus om de spullen te halen want het leek wel een volksverhuizing, de volgende ronde nemen we toch maar iets minder spullen mee. Om 13.00 zaten de trombo's erin en met een berg medicijnen, papieren en recept voor de vitamine A kuur konden we richting huis.



Om acht uur waren we thuis en Jesper en Romain die waren ook al thuis met opa en oma die waren weer helemaal blij dat we er waren. Het was natuurlijk nog gewoon schoolweek maar Ferenc die was toch te zwak om naar school te gaan woensdag is hij wel naar het kerstdiner geweest maar die twee uurtjes waren dan ook meer als genoeg. Eten kon hij nog niet goed het kwam er allemaal weer met hetzelfde gangetje uit. s'avonds kreeg hij een bloedneus die niet wilde stoppen toen wisten we alweer genoeg, te lage trombo's eindelijk was het gestopt en kon hij gaan slapen, maar s'nachts om drie uur hing hij weer boven de pot. Donderdag was ook de pomp leeg en moest hij naar Sophia voor bloedafname dat allemaal opgestuurd moest worden naar Greifswald. En idd zijn trombo's weer gezakt naar 4 de rest is alles goed alleen die trombo's zakken iedere keer als een gek. Het is wel raar want normaal moet een transfusie vijf tot zes dagen meegaan en nu was het binnen twee en halve dag al weer helemaal gezakt. Ferenc werd er ook niet echt vrolijker van want zijn humeur is ver te zoeken en die dag weer heel de dag in het ziekenhuis voordat het zakje is binnen is en hij klaar was was het alweer vijf uur. Ze hebben die dag nog wel een fotoshoot gemaakt van Ferenc met zijn arts voor folders van het NKOC en de website ik weet het ook niet helemaal precies want Frank was die dag met hem in het ziekenhuis.

De kerstdagen zijn we thuis geweest we zijn altijd al onderweg en zijn ze allemaal naar ons gekomen. Maandag is hij begonnen met de vitamine A kuur, Isotretinoïne 120 mg per dag en dat 14 dagen. Klinkt heel simpel vitamine A maar dat is het niet de dosis is zo hoog dat het tegen chemo aanzit. Dinsdag moesten we weer naar Sophia voor bloedafname, komen we op de poli een drukte niet te geloven Ferenc gelijk weer de bokkepruik op natuurlijk het duurde hem allemaal veel te lang. Het is niet de Ferenc die wij gewend zijn hij loopt overal tegen aan te schoppen en niets is goed.
Het duurde even maar alles zag er goed uit behalve die trombo's weer gezakt naar 6 we mochten wel naar huis maar als er wat was gelijk aan de bel trekken. We hebben toch maar even naar Greifswald gebeld hoe dat nou kan maar ze zien dit wel vaker bij de therapie. Als er tussentijds niets gebeurd dan weer 2 januari naar Sophia voor weer bloedafname.

Gelukkig is het vakantie en kan hij een beetje bijtanken, hij heeft het zwaar het is te hopen dat de therapie net zo goed zijn werk doet als dat het op zijn humeur werkt dan komt het allemaal goed.
8 Januari gaan we weer naar Greifswald en gaat de volgende dag kuur 2 van start.

Verder wensen wij iedereen een Fijne Jaarwisseling en een Gelukkig, Gezond & Liefdevol 

Marina

zondag 18 december 2011

De eerste week Antibody's

De eerste week van de antibody's in combinatie met IL2 zit erop, het was een hele zware week voor Ferenc, alle bijwerkingen die je er van kan krijgen heeft hij wel gehad, pijn in zijn voeten, benen, jeuk, hoesten en zijn humeur dat zullen we het dan maar niet over hebben dat was ver te zoeken, maar alles onderdrukt met morfine en als hij ergens last van had kreeg hij wel weer een medicijntje, licht kon hij ook niet verdragen we hebben zo'n beetje de hele week in het donker gezeten.

Woensdag nacht ging het ook niet zo lekker toen had hij veel te lage bloeddruk, dat betekende dat ze ieder uur weer opnieuw kwamen meten, nu heeft hij altijd wel vrij lage bloeddruk maar nu was het iets te extreem maar tegen de ochtend was het weer normaal. Uit voorzorg ook iedere nacht aan de hartbewaking overdag mocht het eraf maar als wij wat langer uit de kamer gingen dan wilden ze wel graag dat de hartbewaking er weer op ging. Donderdag is er een uitgebreide echo gemaakt van zijn hart, longen, nieren, lever er zat alleen bij zijn longen ongeveer 1 cm vocht de rest zag er allemaal goed uit.

Vrijdag kreeg hij zijn laatste IL2 injectie zodra hij die kreeg dook hij weer helemaal in elkaar en dan kwamen ook weer de nodige bijwerkingen en vandaag was het op zijn luchtwegen, hij bleef maar hoesten, er moest eigenlijk een EEG van zijn hoofd gemaakt worden maar dat is verzet naar maandag want dat gaat niet als je zo aan het hoesten bent. Rond de middag kwam de arts en die zei dat we zaterdag uit het ziekenhuis mochten hij zou dan zijn mobiele pomp krijgen, wij een beetje verbaasd want alle medicijnen moesten nog afgebouwd worden en hij lag nog helemaal voor pampers. De arts zei dat komt goed hij heeft zijn laatste IL2 gehad en dan gaan ze heel snel vooruit. Het klopte idd s'middags was hij weer het mannetje het licht mocht aan, er ging een wereld open voor ons, en hij wilde een rondje gaan lopen, zo gezegd zo gedaan en ze zijn gelijk de medicijnen af gaan bouwen.

Deze dag hadden we ook nog de Weihnachtsbuffet op de afdeling, en de Weihnachtsman kwam ook nog even langs. Ze hadden allemaal koekjes en taarten gebakken en alle kinderen kregen een cadeautje. Frank zei ik kan zo een Eu top hier gaan houden aan tafel met Polen, Zweden, Engeland, Turkije, Duitsland en Rusland erg internationaal hier.



Gisteren toen hij wakker werd hebben ze zijn mobiele pomp aangesloten, dat stelt niet veel voor het is een soort babyfles met een ballon er in en daar zit dan 250 ml antibody's in. Donderdag moet het in het lichaam zitten en dan moeten we in het Sophia de pomp er af laten halen en word alles terug gestuurd naar Greifswald.

Om 13.00 waren we in het Elternhaus, met nog wel allemaal medicijnen voor de bijwerkingen, gisteravond kreeg hij ineens jeuk en dat medicijn hadden we dus niet en is Frank dat nog gaan halen in het ziekenhuis. Morgenvroeg moet hij nog een bloedafname zal wel weer negen buisjes zijn en de EEG moet nog gemaakt worden, en als alles goed is mogen we naar huis, dan loopt tot donderdag de antibody's en dan heeft hij het weekend rust en dan begint voor 14 dagen de hoge dosis vit A.

De spullen staan zo goed als gepakt en kunnen we voor drie weken naar huis.

Marina

woensdag 14 december 2011

De eerste dagen kuur 1

Gisternacht is het heel goed gegaan hij heeft goed geslapen wel af en toe wakker want het gaat hier heel de nacht door is het ene medicijn niet op dan wel weer het andere maar er loopt niets gelijk. En met zoveel infuus moet er ook met regelmaat geplast worden dat komt er dan ook nog bij. De arts kwam s'morgens langs en de andere kindjes waren flink bezig geweest s'nachts hij was de enige die er goed doorheen was gekomen. Gisteren heeft hij heel de dag liggen slapen, wat wel een bijwerking is van de morfine. We hebben hier zo'n beetje heel de dag in het donker gezeten omdat hij geen licht kon verdragen. s'Middags hebben ze de morfine verlaagt naar 1.5 ml p.u. maar s'avonds kreeg hij al last van zijn voeten. Afgelopen nacht weer met zeer regelmaat wakker geweest door al dat gepiep, en Ferenc die wordt harstikke gek van de sirene van de ambulance het lijkt wel of die iedere kwartier uit moet rukken, het was al een paar jaar geleden dat ik in het ziekenhuis heb geslapen maar ik heb het zeer zeker niet gemist.



Vanochtend had hij nog pijn aan zijn voeten en ook aan zijn onderbenen, de arts erbij gehaald en die heeft hem een extra shot morfine van 1.5 ml gegeven maar na een half uur had hij nog steeds last en hebben ze het weer verhoogd naar 2 ml en dat staat nu nog steeds zo. Het gen (de muisjes en de mensjes) dat hij krijgt gaat in de zenuwenbanen zitten vandaar al die bijwerkingen. Vandaag wat minder geslapen als gisteren hij heeft wel een beetje de bokkepruik op maar hij piept nog niet van het gen. In de namiddag ging het wat beter met hem en heeft hij nog een klein beetje huiswerk gemaakt en af en toe een rondje op de gang gelopen. Hij heeft vanavond ook voor het eerst weer gegeten een wienerworstje en een cracker met kaas van ons eigen kaasboertje.




Hij kreeg net ook ineens jeuk en we hebben gelijk de arts geroepen en nu heeft hij daar ook medicijnen voor gehad en hopen dat het helpt en dat het niet erger wordt, wat dan wel weer handig is je roept ze en ze hebben wel weer een of ander medicijntje.

Hoe vullen wij onze dagen nou met social media, Iphone, Ipad, laptop, digi fotoalbums maken daar heb ik nu tijd voor loop wel een paar jaar achter, lezen, duitse tv, hangen, eten daar is hier niets mis mee, koffie drinken (die echt niet lekker is) af en toe is een praatje met Zweden, Polen en Engeland hoe het met hun kids gaat, de artsen en zusters zijn hier allemaal harstikke aardig.
Kuur 2 gaan de hardloop schoenen mee kunnen we ook nog wat aan onze conditie (en figuur) gaan doen.

De postbode heeft het druk richting het elternhaus, iedereen bedankt voor alle post die hij krijgt toegestuurd.


Marina

maandag 12 december 2011

Antibody's gestart

Gisteravond om half twaalf waren we weer terug in Greifswald en vanochtend om half negen waren we weer in de kliniek vandaag was de dag dat de antibody's van start gingen. Het was weer zo'n maandagochtend chaos we zagen het al toen we langs de behandelkamer liepen daar stonden maar een paar infuuspalen klaar, Ferenc was niet de enige maar dat wisten we wel maar toch.

We moesten gelijk naar beneden voor de EEG van zijn hoofd, mochten we niet eens mee die kamer in dat mens zegt hij is oud genoeg, zegt ze ook nog ga maar koffie drinken, nou ja zeg vorige week hadden we een andere vrouw en toen mochten we allebei mee naar binnen. Maar het is goed gegaan en Ferenc vond ze niet aardig. Toen hij klaar was weer naar boven en was hij snel aan de beurt voor aanprikken, nu wel op zijn pac omdat die nu tien dagen erin blijft zitten. Het aanprikken hebben zie hier ook niet veel ervaring mee, want in ieder land is het weer anders. Ik heb dat geklungel is een tijdje aangekeken, maar in die tijd hadden ze in Sophia denk ik wel tien kinderen aangeprikt. Weer negen buisjes bloed en de IL2 en de infuuspaal eraan en het kon beginnen. Gelijk een berg medicijnen, Morfine voor de pijn, Bifiteral voor obstipatie want dat krijgen ze weer van de morfine, Zofran voor de misselijkheid, Pantozol een maagbeschermer, extra vocht en dan ben ik er nog een paar vergeten waar ik de naam niet eens meer van weet.

We hadden nog geen kamer die kwam pas om 16.00 vrij want daar lag Ricky en een spaans jongetje en die waren dan klaar en mochten naar huis, en dan had Ferenc de kamer voor zichzelf. Hij heeft al die tijd bij Ricky gezeten en op den duur werd het wat duizelig van de morfine en hij zegt tegen Ricky schuif is wat op en hij ging er gewoon naast liggen, tot het bed vrij kwam en schoon was heeft hij daar gelegen. Om 14.00 zijn de antibody's van start gegaan en die lopen nu 1 ml per uur erin 10 dagen continue en dan deze week nog iedere dag de IL2.




Ferenc heeft een paar uur geslapen de antibody's zijn aardig hun werk aan het doen, hij is ook wel weer wakker geweest toen was hij aardig bij. Frank slaapt nu in het ziekenhuis die heeft nu wel een veel beter bed als hier, maar daar piepen de pompen weer de hele nacht dus het is overal wat.

En dan hebben we natuurlijk nog 2 boys thuis, Romain heeft vandaag de gele band gehaald met Judo #trots

Ferenc wil iedereeen bedanken die een kaartje heeft gestuurd hij vindt het erg leuk !!
Laat de post maar komen zou ik zeggen.
Op naar morgen !!

Marina

De eerste week zit erop

Een beetje verlaat maar in het weekend geen tijd gehad om de blog bij te werken want ook dit was een gewone zaterdag met voetbal, boodschappen doen en nog zoveel meer en we waren maar 48 uur thuis.
We hebben hetzelfde leven als ieder ander alleen daar komt nog denk ik zo'n beetje 75% extra ziekenhuis bij.

Woensdagochtend waren we om 08.00 alweer in het ziekenhuis voor de MIBG scan. Dit keer was het een iets groter kamertje zodat ik niet half op de gang zat. We konden ook op het scherm kijken de meeste plekken zitten op het hoofd, dan een aan de zijkant van zijn buik en een op zijn knie, de rest zag er in onze ogen goed uit. Na twee uur stil liggen zat de scan erop en konden we richting hoofdgebouw afdeling kinderoncologie voor de IL2.

Ferenc ging gelijk bij Ricky op bed liggen en na anderhalf was er nog niets gebeurd ik zeg tegen hem ga is voor dat kamertje staan dan zien ze je misschien is een keer. Maar ook dat hielp niet, na twee uur heb ik toch maar is gevraagd wanneer ze die spuit nou is ff gingen geven, krijg je als antwoord, ja we hebben station zo heet dat op zijn duits en dat betekent dat je gewoon heel de dag standby moet zijn (deutsche gründlichkeit) en ze je helpen als het uitkomt. Nou daar kan ik nog niet helemaal aan wennen en zal denk ik ook niet gaan gebeuren zoveel werk is dat niet die spuit geven.
Eindelijk kwam de arts 9 buisjes bloed afnemen en de IL2 en klaar waren we.
De bijwerkingen die hij heeft van de IL2 zijn griep aanvallen ineens warm dan weer koud en hij is moe, gelukkig geen koorts en hele blauwe plekken op zijn benen waar ze prikken.
s'middags gaat hij dan wat huiswerk maken en daarna even een frisse neus halen op de weinachtsmarkt. Frisse lucht doet altijd goed daar blijft hij sterk van.



Donderdag nog is gevraagd of we nog naar huis mochten toen begonnen ze al iets moeilijker te doen, we hebben erg veel ervaring helaas dus we weten zelf ook wel of het niet of wel kan. Vrijdagochtend was Frank al om acht uur in het ziekenhuis toen stonden ze wel een beetje raar te kijken van ohh hij meent het serieus, ze gaan echt naar huis, hij had ook donderdag geen koorts gehad dus wij vonden dat we wel naar huis konden. En als je vrijdag om negen uur je spuit hebt gehad en maandag pas weer hoeft te melden dan duurt het weekend erg lang hier. We zijn natuurlijk weer de eerste die zoiets doen want iedereen blijft hier netjes en die eigenwijze hollanders doen maar weer.
Toen kwamen ze, misschien heeft Ferenc fahrstress nou dat denk ik niet zegt Frank hij is wel gewend om 1500 km in een weekend in de auto te zitten dat gebeurt vaker. Volgende dat ze ons mss nog tegen konden houden het stormt erg op de weg, ja dat klopt zei Frank maar het lukt me ook om 185 meter recht op de rivier te houden dan zal de auto ook wel lukken, we zijn niet voor een gat te vangen. Toen kwam de proffesor erbij en die vondt het geen probleem die had ook de toestemming gegeven. Even bloedafnemen en IL2 en klaar.
Het probleem zat hem eigenlijk dat ze bang waren dat we maandag niet terug kwamen, nee zeg we zijn onderhand een jaar bezig geweest zodat hij deze therapie zou krijgen en dan is het eindelijk zover en dan zouden we nu niet terug komen.

Is hij bijna weer in het Elternhaus om mij op te halen belt het ziekenhuis ze hadden te weinig buisjes bloed afgenomen foutje van de arts Frank had nog gezegd volgens mij moeten er meer, nee hoor was goed zo, of hij even terug wilden komen. Weinig keus dus terug, op dezelfde ader prikken waar de emla had gezeten lukte niet, of Ferenc nieuwe emla wilde maar dan moest hij weer een half uur inwerken en dat duurde hem te lang dus hij zei prik zomaar. Hij is heel de week al in alle armen en benen geprikt dat deze er ook nog wel bij kon. Als het bloed niet goed was zouden ze bellen maar we hebben ze niet gehoord. De hausmeister in het elternhaus die zat ons ook al een beetje in de gaten te houden van wat gaan die doen, nou gewoon ff naar huis dat had hij dus ook nog niet mee gemaakt. Maar ook hij begon weer met zijn station. Dus ik ben benieuwd of we volgende keer hier nog wel mogen komen. Maar we waren lekker om 17.00 thuis en ik kon niet wachten tot ik in mijn eigen bedje kon liggen ipv die keiharde slaapbank hier.

Zaterdag heeft Ferenc lekker uitgeslapen en is daarna op zijn fiets naar vvgz zoals hij bijna iedere zaterdag doet en hij had geluk het 1e moest ook nog is thuis spelen en dan is hij altijd op de club te vinden dus ook gewoon deze zaterdag en om half zes was hij weer thuis.

Onze ervaring de eerste week, alles héél veel, wachten, prikken, onderzoeken, bloedafnames.


Marina

woensdag 7 december 2011

Lange dag

Vanochtend om 9.00 waren we in het ziekenhuis, Ferenc is niet zo'n ochtendmens dus dat valt niet altijd mee en vooral als je dan daar komt en het gewoon nog een hele tijd duurt voordat er is wat gaat gebeuren. Hij moest weer infuus voor bloedafname en de radioaktievestof zouden worden toegediend.
Dat doen ze hier niet via de port a cat (PAC) omdat de stof dan te lang in de pac blijft zitten en dat willen ze niet, in nl gaat het al 6,5 jaar via de pac maar we zijn niet in nl dus andere regels en soms denk je, ja daar zit wat in ze hebben eigenlijk wel gelijk.

Wachten op de narcose


Maar op sommige vlakken zijn ze dus helemaal niet moeilijk de bot/beenmergpunctie wordt hier gewoon in de behandelkamer op de afdeling gedaan, hij mag zijn eigen kleren aanhouden en binnen 10 minuten is het klaar. Er komt een zuster van de Nucleair naar de oncopoli om de radioaktievestof toe te dienen,  ook handig hoef je niet de hele tijd heen en weer te lopen.Wel krijgen ze hier heel wat meer narcose als in nl hij was zo stoned als een garnaal en zag alles dubbel toen hij aan het bijkomen was. Na een tijdje kreeg hij een kamer met bed waar hij wakker kon worden. Dat was wat minder gezellig hij lag bij een duits jongetje maar we werden zo'n beetje de kamer uitgekeken door die moeder. We hebben gelijk gevraagd of hij volgende week alleen op een kamer mag, want daar hebben we helemaal geen zin in, als er plaats is kan dat dus we zijn benieuwd.

Om 13.30 was Ferenc nog steeds niet echt wakker en werd hij opgehaald door de ambulance, want om 14.00 stond er een mibg scan en dat was in het oude gedeelte buiten het ziekenhuis hier 500 meter vandaan en daar zijn ze dan ook weer niet moeilijk in ze laten wel even de ambulance komen.

Met de ambulance


Toen we daar waren werd hij op een stoel gezet door de broeders want die wilden de brancard weer meenemen, tot dat Ferenc even ging spugen, alles over de vloer maar dat is natuurlijk met de radioaktievestof niet echt handig.
Maar hij was het kwijt en het ging gelijk een stuk beter met hem.

Ook hier weer wachten want dat 14.00 klopte ook weer niet, zijn we aan de beurt een klein kamertje het scan apparaat paste er bijna niet in. Ik zat met de stoel in de deuropening hier was het allemaal wel klein dit was dan ook het oude gedeelte van het ziekenhuis. Nadat de stof is ingespoten maken ze hier nog dezelfde dag een scan, omdat de stof dan nog goed in het lichaam zit duurt het maar 15 min. Morgenvroeg om 8.00 moeten we er zijn voor de lange scan van twee uur.


Plekje op hoofd en knie zijn goed te zien

Dan kunnen ze alles heel duidelijk zien, we zaten bijna met ons neus in het scherm en wij hebben al wel gezien dat de plek op zijn hoofd en knie er nog zitten.

Na de scan zat het ziekenhuis dagje er weer op, hij heeft nog wat op bed gelegen, filmpje gekeken en toch ook nog huiswerk gemaakt.

Morgen Mibg scan en weer IL2 injectie halen.

Marina

dinsdag 6 december 2011

Een nieuw traject

Gisteren was het dan zover om 9.00 moesten we ons melden in het Universiteits Klinik Greifswald
Gelukkig waren we 14 dagen geleden ook al een keer hier geweest dus we wisten de weg, wij ons gemeld op de afdeling oncologie en ja hoor we moesten weer terug naar beneden ons inschrijven, weer heel dat ziekenhuis door, maar we waren niet de enige we zijn gelijk met nog vier andere kinderen binnen gekomen, allemaal uit een ander land, Zweden, Polen, Spanje, Israël en wij, en al die kinderen hebben neuroblastoom en zijn ook gisteren begonnen met de immunotherapie.


 
Nadat we ingeschreven hadden zijn we weer naar boven, wel een beetje een chaos maar dat hadden ze van te voren al verteld, als er vijf nieuwe patientjes komen en ze spreken allemaal de taal maar half of helemaal niet en de artsen zelf af en toe ook niet meer weten in wat voor taal ze praten wordt het wel een rommeltje. De speelkamer is de wachtruimte dus die zat ook aardig vol, Ferenc die zat gelijk bij Ricky op de kamer want die is hier al één week. We hadden we onze handen vol met papieren die allemaal ondertekend moesten worden, om alle risico's voor hun uit te sluiten. Eindelijk was hij aan de beurt om aangeprikt te worden, maar hier hebben ze weinig ervaring met de port a cat dus het werd in zijn arm, voor het geval dat ze een paar keer mis gingen prikken, en als de port a cat aangeprikt werd moest de naald de hele week blijven zitten en dat gaat bij Ferenc niet gebeuren. Er werd gelijk een buisje of 10 bloed afgenomen, je zag hem steeds witter worden, en dat moet dan maandag, woensdag en vrijdag. We kregen een lijst met afspraken en er moest die dag ook nog een MRI en EEG van het hoofd gemaakt worden.



Nadat dit was gebeurt kreeg hij ook gelijk zijn eerste IL2 injectie in het been, de therapie was dus begonnen, voor de IL2 moeten we iedere dag naar het ziekenhuis.

Toen was het tijd voor de MRI scan we moesten van de ene kant helemaal naar de andere kant van het ziekenhuis een flinke wandeling. Het gaat hier toch wel wat anders als we gewend zijn er mocht maar een ouder mee naar binnen. De MRI die duurde erg lang en Ferenc heeft ook twee keer op de bel gedrukt dat ze moesten stoppen omdat hij het zo benauwd had, dat was ook voor het eerst dat we dat mee maakte.

Na drie kwartier was de MRI klaar en weer terug naar de afdeling oncologie en maar weer wachten in de speelkamer tot we gehaald werden voor de EEG van zijn hoofd, voor ons ook iets nieuws en dit moet dan ook drie keer per kuur gebeuren.


Nadat de EEG was gemaakt hebben ze op de afdeling het infuus eruit gehaald en mochten we gaan.
Zondagavond hadden we in het hotel geslapen en vanaf gisteren konden we in het elternhaus terecht.
In het ziekenhuis hadden we de sleutel al gekregen van Jasmine (moeder van Ricky) want we kregen hun kamer en hun kregen een grotere.

Het is hier goed te doen het ziet er allemaal netjes en heel schoon uit, iedereen heeft zijn eigen kamer met badkamer en keuken de kamer is niet groot maar ruimte genoeg voor ons drie. Alle nationaliteiten onder één dak.

Voor als iemand Ferenc een kaartje wil sturen:

Elternhaus "Dr.Mildred Scheel"
t.n.v. Ferenc Vermaas
Loitzer Strasse 24
17489 Greifswald
Duitsland

Vanmorgen zijn we naar het ziekenhuis geweest voor de IL2 injectie, ondanks dat we alleen maar voor de injectie kwam hebben we daar weer een mooi tijdje gezeten. Ik zei op de duur tegen Ferenc ga maar is een tijdje voor dat kamertje staan dan helpen ze je misschien. Gisteren heeft hij nergens last van gehad, vandaag is hij wat moe maar dat is het enige.

Vanmiddag zijn we naar Stralsund geweest dat ligt hier 35 km vandaan en daar ligt de verbindingsbrug met Rugen. Ook hebben we nog het Ozeaneum museum bezocht. Het europees museum van het jaar 2010. We hebben onze draai hier al wel gevonden, je moet hier wel niet te laat weg gaan want om 16.00 is het al donker.

Morgen moeten we al vroeg in het ziekenhuis zijn want dan krijgt hij een bot en beenmergpunctie, de IL2, en om 10.00 komt er een vrouw met de radioactievestof  om die toe te dienen voor de MIBG scan die donderdag staat gepland.

We houden jullie op de hoogte.

Marina

zondag 27 november 2011

MTS Argonon gedoopt

Afgelopen vrijdag is het mts Argonon gedoopt, Fam. Deen had ons laten weten dat ze geld wilden inzamelen voor de behandeling in Amerika voor Ferenc. Ondanks dat alles veranderd is en wij nu naar Duitland gaan was dat voor hun geen probleem en gingen ze door met de actie.

Ferenc zijn dokter is ook mee geweest die had nog nooit een schip gezien en vond het erg leuk en interessant om mee te gaan kijken en om te weten in wat voor wereld wij nu eigenlijk leven. Nadat Joyce het mts Argonon had gedoopt was het tijd voor een feestje. En aan het eind van de avond werd ons een cheque overhandigd van maar liefst € 12.000


 



Gerard, Monique, Joyce en Glenn BEDANKT voor deze actie !!

Neem ook eens een kijkje op de site van het mts Argonon Deen Shipping


Verder zijn we vrijdag ook nog naar het Sophia geweest voor bloedwaardes te controleren de dokter wil hem namelijk streng in de gaten houden na zijn 200% chemo. Ik heb hem toch maar is gevraagd of hij hem überhaupt wel chemo heeft gegeven want we kunnen het niet aan hem merken. De dokter verbaasde zich er ook over dat hij zo rondliep, maar hij had het toch echt gehad.

Hb 6.2
Trombo's 116
Leuco's 2.5
Neutro's 0.7

Hij is weer in stijgende lijn en a.s zondag 4 dec gaan we naar Greifswald en gaan we weer een nieuw traject in.


Marina

donderdag 17 november 2011

Greifswald

Dinsdag zijn we naar Greifswald gereden het zijn toch 760 km die kant op en het is maar goed dat we aardig wat gewend zijn qua kilometers rijden, het is niet echt in de buurt. Gistermorgen hadden we om negen uur een afspraak met Dr.Lode, we waren al betijds richting de kliniek gegaan want we hadden de indruk dat we nog wel even moesten zoeken, nou dat was ook zo, jeetje want een kliniek zeg, harstikke nieuw en heel groot. We hebben idd wel even moeten zoeken en het een paar keer moeten vragen voordat we er waren.

We hebben een heel goed en duidelijk gesprek gehad, Ferenc gaat 5 dec starten de eerste week krijgt hij IL2 en alle onderzoeken worden in de eerste week gedaan, Mibg scan, mri scan, bot en beenmergpunctie, en vanaf dag 8 gaan de antibody's ch.14.18 lopen en dat 10 dagen aan een stuk. Ze hebben ervoor gekozen dat het 10 dgn continue loopt om zoveel mogelijk bijwerkingen te voorkomen maar hij zal er niet omheen komen, bijwerkingen zijn zoals, diaree, griepverschijnselen, vochtophopingen, ook krijgt hij gelijk morfine toegediend. Na 15 dagen mogen we naar huis hij heeft dan nog wel een pomp bij zich vanwege dat de antibody's nog 3 dagen moeten lopen. Als dat klaar is moet we in het Sophia de pomp eraf laten halen en die moet dan teruggestuurd worden naar Greifswald en hangen ook nog allemaal gegevens aan vast en die willen ze dan weer daar hebben.
Dan heeft hij 4 dagen rust op dag 22 moet hij weer 14 dagen Vitamine A (Retinoic) gaan slikken.
Kort samen gevat we zijn 15 dagen in Greifswald en dan 20 dagen thuis en dan gaat de volgende ronde weer beginnen en dat vijf keer. Een kuur telt 35 dagen.



Dr.Lode heeft meegewerkt in Amerika aan deze studie dus hij weet wel waar hij over praat. Na kuur drie wordt hij weer gecontroleerd en als de kuur dan niets heeft gedaan dan heeft hij alweer een volgend plan in gedachten. We zijn er ook wel achter dat ze in Dld toch wel verder zijn als hier in NL er zijn daar toch nog wel wat meer mogelijkheden.

Ik hoop dat het een beetje duidelijk is. Wij hebben er een goed gevoel bij.
Morgen weer richting Sophia voor een bloedbeeld.

Marina

zondag 13 november 2011

Eindelijk een datum !!

Maar eerst even de een kleine update van de afgelopen week. Na maandag is het de rest van de week goed gegaan, ik heb gevraagd of ze kytrill (voor de misselijkheid) ipv van 1,5 naar 2 mg wilden verhogen, dat hebben ze gedaan en voordat de Temodal ging lopen nam hij een grote bruine bol met ham, kaas en komkommer en zo ging het iedere dag goed en heeft hij nergens last meer van gehad. Ricky was er ook nog tot donderdag en zo ging de tijd voor hem snel.

Samen met Ricky FIFA spelen
Met zuster Corrie

En vrijdag wilde de dokter ons nog even spreken, hij had een afspraak voor a.s woensdag om 09.00 in Greifswald met Dr.Lode, en eindelijk is daar dan de datum de kuur gaat starten op 5 December, het is een cyclus van 5 x 5 weken dus als alles goed verloopt dan is hij 25 weken bezig. Ferenc laat het allemaal maar over zich heen komen en de dokter heeft hem toch nog maar een keer verteld dat hij goed op zichzelf moet letten en het niet moet onderschatten dat hij deze week toch best een zware kuur heeft gehad, het was nu een dosis van 200% ipv 100% zoals bij de vorige 14 kuren. Hij wil daarom ook zijn bloedwaardes streng in de gaten houden de komende 3 weken. En hij moet ook zeker de inmuumtherapie niet onderschatten. Ik hoop dat hij goed geluisterd heeft.
We geen idee hoe het allemaal allemaal gaat lopen, woensdag zullen wel meer weten en we laten het maar op ons afkomen. Het gaat nu eindelijk gebeuren en nu hopen dat dit het is.
 Ferenc had nog een kadootje voor hem bij want de dokter was deze week 50 geworden.
Na het gesprek zat de kuur er ook bijna in en mocht de naald er weer uit en naar huis.

Zaterdag ochtend zat hij weer om 7.45 op zijn fiets om naar de voetbal te gaan.
Maar onze flierefluiter kwam s'avonds om 21.00 pas weer thuis, zoals bijna iedere zaterdag bij VVGZ geweest want het 1e moest spelen en daarna is hij met Derk mee naar huis waar hij lekker heeft gegeten en gespeeld.

Komiek



xxMarina

maandag 7 november 2011

Chemo

Vandaag is Ferenc weer gestart met de chemo. Nadat hij zijn pillen had genomen is hij naar Ricky gegaan die ligt ook op de afdeling, ze hebben een beetje zitten kletsen en met de telefoon en Ipad zitten spelen, maar een uur is dan zo voorbij en na een uur was het tijd voor het infuus, de Temodal waar de dosis nu van is verdubbeld.

Intussen hadden wij een gesprek met de dokter over hoe wat waar therapy, Greifswald. Frank wilde morgen naar Greifswald  gaan rijden om daar een gesprek aan te gaan, maar we moesten wel zeker weten dat de arts er ook is anders sta je daar voor niets en je moet ook niet over komen als een wanhopige ouder.
We moeten nu druk achter de zaak zetten want het duurt allemaal veel te lang. Na een goed gesprek met onze dokter afgesproken dat hij telefonisch contact ging opnemen met Greifswald dan heb je direct contact ipv van via de mail dat werkt altijd beter.

Toen we terug kwamen op zaal was Ferenc harstikke misselijk en aan het spugen. Dat zijn we niet gewend dat was zes jaar geleden dat dat was gebeurd bij zijn allereerste chemo. Dan kan je toch wel goed merken dat hij een dubbele dosis Temodal heeft gekregen. Toen de chemo erin zat ging het wel weer en is hij weer naar Ricky gegaan, en hebben ze samen een portie kibbeling gegeten.


Ssamen met Ricky aan de kibbeling


De dokter heeft nog gebeld en hij had contact gehad in Greifswald ze vonden het een goed idee als we langskwamen voor een gesprek. Het wordt wel volgende week omdat de arts er heel de week niet is, dus maar goed dat we niet op eigen houtje zijn gegaan.
Op naar morgen en hopen dat het dan beter gaat, hij is vanavond weer naar de training gegaan dus ik denk dat het wel goed komt.

Marina

woensdag 2 november 2011

Een wending van 360 graden

Het Amerika verhaal heeft inmiddels een hele andere wending gekregen. Zoals iedereen wel weet begint de tijd te dringen. De Amerikanen hebben nog steeds geen toestemming gegeven en aangezien we al vanaf April zitten te wachten op een oproep kan het nog wel even gaan duren. Onze dokter heeft er alles aan gedaan en had een tip gekregen dat er in Duitsland ook een Inmuumtherapie zou zijn.
Hij is op onderzoek uitgegaan en het blijkt ook zo te zijn in de Greifswald Universiteit.
Omdat hij niet echt kan bouwen op de Amerikanen heeft hij een verzoek ingediend in Greifswald.
Onze bevrachter van Haeger & Schmidt vroeg hoe het met Ferenc was, nou niet goed dus, Frank vertelde hem dat er in Duitsland ook een therapie is zoals in Amerika, hij is gaan zoeken op internet en die kwam ook in Greifswald terecht en heeft gewoon een mail naar de Prof. Dr.Lobe gestuurd en Ferenc zijn verhaal uitgelegd, of het nu daar door is gekomen dat het in een keer allemaal zo snel gaat geen idee.

Ik heb net contact gehad met de dokter en hij heeft gisteren toestemming gehad uit Duitsland dat Ferenc mag komen, hij heeft vandaag eerst met de andere oncologen overlegd, en als het aan de dokter ligt gaat hij daar beginnen met de Antikörpertherapie. Wij moeten de toestemming geven of we het daar mee eens zijn. Zoals al een tijdje het geval is hebben we geen keus en nu helemaal niet want de tumor blijft maar doorgroeien en de chemo slaat niet aan en het klokje tikt maar verder.

Het voorstel is om de Mibg met Gemcitabine te laten vervallen omdat het waarschijnlijk te lang gaat duren, en maandag te starten met de Totem en de dosering van de Topotecan te verhogen.
Waarschijnlijk zal de behandeling in December plaats gaan vinden.

Ook hier is de vraag gaat de verzekering betalen ook al ligt Duitsland zo dichtbij het is en blijft een behandeling in het buitenland. Allemaal weer nieuwe vragen, mogen we tussen de behandelingen door terug naar Nederland of willen ze ook dat we daar voor een half jaar blijven, we dachten alles aardig geregeld te hebben en nu geen idee hoe alles weer gaat lopen het roer moet weer helemaal om.

Op dit moment weten we niet voor wat voor een kosten we komen te staan. Zoals Hannah als eerste naar Amerika ging zo gaat Ferenc als eerste naar Duitsland.

Alles is omgezet in een stichting en die gaat vrijdag de lucht in.
De naam van de stichting zal zijn, Stichting Vermaas, hulp aan jonge kankerpatientjes.
(alle donateurs worden hier nog per email van op de hoogte gebracht)

Alle donateurs willen wij nogmaals bedanken voor alle steun tot nu toe. U moet begrijpen dat wij nog steeds in een onzekere situatie verkeren en wij hopen dat u ons daar in blijft steunen tot wij meer duidelijkheid gaan krijgen over wat er de komende weken met Ferenc gaat gebeuren.
Wij houden jullie op de hoogte van alle ontwikkelingen die zich rondom Ferenc afspelen.

Marina

zaterdag 29 oktober 2011

Chemo heeft niets gedaan

Na 2 kuren Totem was het weer tijd voor de mibg scan. Het begon van de week al gelijk goed ik kom zondagavond thuis zie ik gelijk een envelop van het Erasmus mc op de mat liggen, ik wist het gelijk het recept vergeten voor de mibg scan, en ook helemaal niet aan gedacht in de vakantie anders hadden ze het even naar de apotheek kunnen faxen. Maandagmorgen stond ik al om 8 uur bij de apotheek en maar hopen dat ze de medicijnen hebben. Het was even puzzelen maar uiteindelijk ging ik met de medicijnen weer richting school want die was inmiddels al begonnen. Ferenc moest nuchter blijven dus het was wel handig als hij ze zo snel mogelijk zou nemen. Dus zo gezegd zo gedaan.
Frank is dinsdag met het hem naar Sophia en Dijkzigt voor de inspuiting van de radioaktievestof.
Hij kwam de dokter tegen en die vroeg wat hij morgen ging doen, en daar bedoelde hij mee of we weer van alles gingen proberen om te kunnen meekijken, Frank heeft dus gezegd dat we ons gemak zouden houden. Nou daar was de dokter heel blij mee maar ik niet natuurlijk.

Woensdag moesten we al om 8.30 in het Dijkzigt zijn voor de scan van twee uur aan een stuk. Het viel niet mee ik mocht niet kijken, na het eerste gedeelte van 1,5 uur ben ik maar naar het Sophia gelopen want daar moest nog een recept opgehaald worden en toen ik terug kwam was hij vijf minuten later ook klaar.



We wisten ook totaal niet wat we ervan moesten denken.
We hadden de krant Metro en laat er nou in mijn horoscoop van die dag staan,
Jouw positieve houding werpt zijn vruchten af de komende tijd.
Nou ik denk dit komt helemaal goed.

Vandaag hadden we een afspraak om 13.10 maar ik zag het al toen we aankwamen een drukte op de poli gewoon een gekkenhuis, een slechte zaak het lijkt wel of er steeds meer kinderen die rotziekte krijgen. Na 75 min in de wachtkamer hebben gezeten komt de dokter hij had nog geen uitslag binnen van het Dijkzigt, ik zei al gelijk dat komt omdat ik me gemak heb gehouden.
Hebben we nog maar een patientje voor laten gaan en toen waren wij aan de beurt en we waren ook gelijk de laatste dat heeft dan weer als voordeel dat hij wat meer tijd heeft.
Maar het lange wachten werd niet beloond de laatste 2 kuren hebben niets gedaan eerder de situatie verslechterd en we kunnen ook niet spreken van een stabiele ziekte.

Echt een dikke vette domper want eerlijk gezegd hadden we dit niet verwacht, ik ging er met de gedachten naar toe als het maar iets gedaan heeft dan weten we dat het weer werkt.
De dokter wist het zelf ook nog maar net dus die moest ook nog een plan gaan bedenken. Zoveel opties zijn er niet meer, Philadelpia staat op 1 maar de studie is nog steeds niet open, en hier kunnen we niet niets doen en wachten tot we een datum krijgen, dan kan hij doorgaan met de Totem en de dosis verhogen, en hij kan weer deelnemen aan een nieuwe studie chemo Gemcitabine in combinatie met Mibg therapie ja en dan houd het wel op.
Maar hij wilde eerst met dr.van Noesel overleggen en hij zou ons bellen maar dat kon wel maandag worden.

Maar na 6,5 jaar weet hij inmiddels ook wel hoe we zijn en belde hij vanmiddag al. Hij had overlegd en ze vonden het geen optie om door te gaan met de Totem omdat het gewoon niet aanslaat.
Dus nu gaat het de chemo Gemcitabine in kombinatie met Mibg therapie worden.
Hij dacht niet dat dat a.s woensdag al ging lukken het kan namelijk maar in twee ziekenhuizen en dat is in het AMC in Amsterdam en Daniel den Hoed in Rotterdam.
Er moet wel een kamer vrij zijn en zoveel kamers zijn er niet. Het zal wel weer even wennen worden want we zitten dan wel heel veel in het ziekenhuis maar we hebben wel iedere nacht in ons eigen bedje gelegen en nu dan toch weer opname.

Hij heeft nog wel een vingerprik gehad en je snapt er niks van hij had weer een keurig bloedbeeld.
Nu kan ik het blaadje nergens vinden maar wat ik nog weet is dat zijn Hb 6,9 was en de Trombo's 290

Marina

vrijdag 7 oktober 2011

Kuur nummer ???

Inmiddels zijn we de tel kwijt geraakt maar deze week was het weer tijd voor kuur nummer ???
Er valt niet veel over te vertellen het is gewoon goed gegaan net zoals als die andere ontelbare keren.
We zijn nog steeds in afwachting van.

Met zuster Gerda
 

Met zuster Carine
 
 

Voetbal kijken op de Ipad


Morgen eerst voetbal en dan door naar de jaarlijkse Villa Joep familiedag in Vianen.

Marina

donderdag 29 september 2011

De dag van gisteren

Wat een heerlijk weer was het gisteren toch en dat op zo'n bijzondere dag Ferenc 11 jaar geworden, dat moet veel goeds gaan brengen. Zondag hadden we het al groots in de tuin gevierd het was een mooie dag met véél visite en natuurlijk mochten de kadootjes niet ontbreken. Nou hij is vreselijk verwend dat in ieder geval, namens Ferenc allemaal bedankt.
Dinsdag is hij nog even naar het Sophia geweest voor bloedwaardes en die zagen er weer keurig uit.

Hb            6.9
Trombo's 283
Leuko's    3.3
Neutro's   1.39

Maar niemand in het ziekenhuis wist nou eigenlijk wat de bedoeling was, wel chemo geen chemo allemaal onzekerheid omdat eruit Philly nog steeds geen duidelijkheid is, maar ze zouden het navragen wat nu de planning is en dan zou onze arts bellen.

En gister was het dan zover hij was eindelijk echt jarig, een ventje wat al zoveel heeft meegemaakt in zijn jonge leven nog maar 11 maar ohh zo dapper, sterk, stoer en altijd positief, het is nou niet zo dat hij altijd in de pas loopt het is een mannetje die heel goed weet wat hij wil en als hij zijn zin niet krijgt dan kan hij ook heel brutaal worden, maar nadat we hem hebben wakker gezongen en we het ontbijt ophadden werd hij werd opgehaald door Olivier met de Harley Davidson en die bracht hem zo naar school. Op school stonden ze aan het hek te kijken wie er nou eigenlijk op die motor zat. Hij heeft de Kanjers met Lef polsbandjes getrakteerd, zondag las ik op twitter van het Vokk dat een meisje die bandjes had uitgedeeld met haar verjaardag dus dat vond ik zo'n goed idee dat ik gelijk die bandjes ook heb besteld en ze waren gelukkig nog op tijd binnen en ook nog lekkere slagroomsoezen erbij.


Toen ze uit school waren zijn we naar Frank zijn Oma gegaan in Rotterdam die is gelijk met Ferenc jarig en is gisteren 98 geworden en een ding kan ik jullie vertellen ik teken ervoor om zo 98 te worden ze woont nog op zich zelf kookt iedere dag haar prakkie en ziet er ook nog harstikke goed uit. Omdat we nu zondag de verjaardag hadden gevierd hadden we ook is tijd om bij haar langs te gaan want meestal komt ze naar ons.

s'middags belde de dokter nog a.s maandag weer starten met de chemo, hij moet volgende week weer aan tafel met de verzekering, en overleg met Philly en dan hoopt hij snel wat te weten. Maar dat horen we al een paar weken dus daar kijken we ook niet meer van op. We zien het allemaal wel we maken ons maar niet druk dat helpt toch niet.
Volgende week gaan we gewoon weer iedere dag naar het Sophia.

xxMarina

maandag 26 september 2011

Update

Zoveel is er niet gebeurd na de vorige chemokuur. Vorige week vrijdag op controle voor een bloedbeeld was onze eigen arts er niet, dat hadden we nog niet mee gemaakt in die 6 1/2 jaar maar hij was ook één keer ziek. Al mijn vragen die ik had voor onze arts die zou ik dan maar even bewaren tot de volgende keer, maar dan moet ik ze wel opschrijven anders vergeet ik het allemaal. Het werd een kort bezoekje hij vond dat Ferenc er heel erg goed uit zag en hoefde hem niet na te kijken dat vond Ferenc wel een goed idee en kon hij gelijk weer de gang op met zijn waveboard. Hij wist nog wel te vertellen dat Dr.Beishuizen hem s'morgens nog een sms had gestuurd dat hij nog niets uit Philadelphia had gehoord. De uitslag van de bloedafname voor de kinkhoest was ook nog niet binnen, die was extern want dat kon in het Sophia niet (was een te simpel iets) Toen was de vraag wat wil je volgende week ja weet ik veel geen idee doe maar een telefonische afspraak.
Het bloedbeeld zag er wel goed uit.

HB 6.6
Trombo's 145
Leuco's 4.1
Neutro's 1.9

Het doktersbezoekje was kort maar al met al toch nog één uur in het ziekenhuis gezeten met al dat wachten maar dat zijn we inmiddels wel gewend.
s'avonds om zes uur gaat de telefoon was het de vervangend arts hij had net de uitslag binnen en Ferenc heeft dus idd Kinkhoest, nu is dat ook weer bevestigd.

Afgelopen vrijdag belde onze eigen arts en die had dus liever gezien dat we even langs waren gekomen, ja dat kan ik ook niet weten had hij maar moet bellen van te voren.
Hij moet deze week met de verzekering aan tafel, er moet een uitgebreid bloedbeeld komen en dat gaat morgen gebeuren en dat allemaal voor de USA. Er komt heel wat bij kijken en het gaat zeker niet allemaal vanzelf. De vraag is nog steeds wanneer komt die datum ????

Gisteren de verjaardag van Jesper en Ferenc gevierd Jesper was al in de grote vakantie jarig geweest maar dat wordt altijd een klein beetje vergeten omdat iedereen op vakantie is, en Ferenc is woensdag jarig dus eens in de zoveel jaar doen we de verjaardagen samen vieren. Het was heerlijk zonnig weer met een gezellige party in de tuin.

Morgen richting Sophia en dan zullen we wel horen wat de bedoeling allemaal is.


xxxMarina

vrijdag 9 september 2011

Weer aan de chemo

Het hele circus is weer in volle gang vorige week al wat vooronderzoeken gehad voor de USA vrijdag weer een afspraak met de dokter voordat we naar de dokter gingen moest er eerst nog even een hartecho gemaakt worden en een ECG (electrocardiogram)

ECG

Dit allemaal s'morgens vroeg gedaan en daarna naar de dokter, op een of andere manier blijft het toch altijd spannend van wat gaat hij nu weer vertellen. Ricky was ook op de poli en zijn moeder was al bij de dokter geweest en hun verzekering ohra gaat de behandeling in de usa betalen. Wij natuurlijk heel benieuwd of die van ons ook al wat zou weten. Ferenc en Ricky hadden het erg gezellig samen en na enig overleg ging Ferenc niet met ons mee maar met Ricky of het de normaalste zaak van de wereld is naar huis het was mooi weer die dag en konden ze lekker voetballen. Nog even naar de dokter, uitslagen had hij nog niet binnen, toezegging van de verzekering ook nog niet, ook maar weer is naar zijn longen laten luisteren en dat klinkt allemaal goed maar het hoesten is nog steeds niet over. Ja en toen gingen we met zijn tweetjes naar huis heel raar hoor Ferenc gaat met Ricky mee en ze kennen elkaar alleen maar van het ziekenhuis we zijn er wel is op visite geweest maar meer ook niet. s'Avonds zijn we richting Den Haag om Ferenc op te halen en er gelijk maar een gezellig avondje van gemaakt.
Maandag is hij weer begonnen met de Totem kuur en dat is pillen Temodal en dan na een uur de Topotecan via het infuus. Eerst nog een bloedbeeld afgenomen en ook maar gelijk een crp afgenomen(infectiewaarde) omdat hij tijdens het aanprikken ook weer zo aan het hoesten was.
Het bloedbeeld zag er goed uit:

HB 7,4
Trombo's 258
Leuco's 7.1
Neutro's 4.1

Verder heel de week alles goed gegaan s'morgens naar ziekenhuis beetje leren en om 13.00 weer in de klas en dan voor topografie nog een 10 halen.



Vandaag was hij was lastig we lagen niet helemaal op een lijn niets was goed hij was al klaar met de kuur en de dokter moest nog komen dat vond hij allemaal veel te lang duren. Maar de zuster wilden toch dat de dokter nog even zou komen vanwege het hoesten nu hebben ze weer bloed afgenomen voor kinkhoest.Volgende week weer een afspraak kijken wat uit dit bloedonderzoek komt.
Dinsdag kwam de research verpleegkundige nog even een praatje maken en het gesprek ging al gauw over de usa en haar verteld dat we het heel raar vinden dat er vanuit het ziekenhuis helemaal geen hulp wordt geboden met zo'n onderneming. Je krijgt te horen dat je daar naar toe moet en dan krijg je een datum wanneer je er moet zijn en verder mag je alles zelf uitzoeken. De een kan dat wel en er zijn misschien mensen die daar heel erg tegen op zien. Donderdag was ze er weer en toen kwam ze vragen of wij informatie willen verzamelen daar van woonruimte, scholen, omgeving en hun in contact brengen met de verpleging in het Chop en dan willen ze er een boekwerk van maken voor de volgende patientjes die daar naar toe moeten. Toen ruim een jaar geleden het eerste meisje daar naar toe ging dachten ze van het zal wel niet zolang duren voordat de behandeling hier in Nederland is maar dat ziet er nog niet naar uit vandaar de vraag en wij hebben ook gezegd dat we dat gaan doen.

En vandaag stonden in een keer Sonja en Roy bij ons echt heel verrassend, daar hebben we het eerste jaar heel wat dagen, weken en nachten mee doorgebracht op de afdeling, we hadden elkaar al een paar jaar niet gezien maar wel van elkaar op de hoogte gebleven via de social media.



Ik ga nu m'n bedje maar is opzoeken morgen is het weer vroeg dag met de voetbalboys.

woensdag 31 augustus 2011

Wat een week

Hier de langverwachte blog voor iedereen. Het scanverhaal was al bijgewerkt maar ons bezoek aan de dokter nog niet. Vrijdag was het zover en we wisten het woensdag al het is weer niet goed. De dokter moest het alleen nog even bevestigen en ons gaan vertellen wat er nu zou gaan gebeuren, we hebben de plaatjes nog wel even bekeken waar het allemaal zat maar daar was ik al snel klaar mee dat hoeft van mij niet het is gewoon op teveel plaatsen. Hij had al contact gehad met Dr.Maris in het CHOP in Philadelphia maar omdat er een tijdverschil is van zes uur lagen hun daar nog allemaal in hun bedje toen wij bij de dokter zaten. De vraag was willen ze hem zo hebben daar of moet er eerst nog chemo gestart worden, zouden ze hem zo willen hebben dan hadden we maar heel weinig tijd om alles te regelen. Maar hij mag komen en dat is het belangrijkste. Hij is ook met 2 verzekeringen in gesprek en dat is dan ook voor Ricky en voor ons om het allemaal voor elkaar te krijgen. Met een hele lijst afspraken met vooronderzoeken voor daar gingen we weer de deur uit. Vrijdag avond laat belde de dokter hij had nog contact gehad met Dr.Maris en het was geen probleem hij mag eerst nog chemo en binnen twee weken zouden ze wat laten horen wanneer hij mag komen. Op zich wel een opluchting want wij hebben eigenlijk liever eerst dat hij chemo krijgt, dan is er alweer wat weg uit dat lichaam. Voorlopig krijgt hij eerst één week weer de Totem chemo die hij vorig jaar ook heeft gehad en zolang er geen datum bekend is van het Chop dan gaan ze met de Totem door.

De rekening voor Ferenc hebben wij overgedragen aan Frank zijn zus Evelyne die beheerd het nu wij hebben er geen inzage meer in en bij deze willen wij ook iedereen bedanken voor hun donatie.
Nu bekend is dat wij zeker naar Philadelphia gaan komen er ineens zulke bedragen binnen waar wij niet zo goed mee weten om te gaan, en dat veroorzaakt weer de nodige stress en dat kunnen we er niet bij hebben. Er is zoveel te regelen en dan gaan we ons druk maken om donaties en de mensen bedoelen het juist zo goed maar het blijft wel lastig allemaal. Ik heb Evelyne gebeld en ik heb niet eens gevraagd wil jij dat doen ik heb gewoon gezegd jij gaat dat doen. De bank gebeld en in een dag was alles geregeld. Voor al jullie vragen, logo's, actie's en nog zoveel meer kunnen jullie haar mailen ewanders@unibarge.com.

Hij heeft al een week of acht een virus onder de leden, we dachten vorige week dat het aardig over was maar het begint weer van voor af aan al dat hoesten hij blijft er bijna in.
Hij loopt nu wel een beetje te sukkelen de laatste tijd maar ondanks dat heeft hij net weer een fantastische voetbalwedstrijd gespeeld en met 8-0 gewonnen waarvan hij er drie heeft gescoord.

Jesper die is ook zijn eerste week begonnen als brugpieper maar die heeft het helemaal naar zijn zin die zit goed op zijn plek, wel heeft hij een pittig rooster voor zo'n eerste jaar.
En dan Romain het leren gaat goed maar de rest wat minder die staat nogal is op de gang en iedere dag wordt hij door ons gewaarschuwd en iedere middag vragen we weer hoeveel keer heb je op de gang gestaan ohh niet vaak 1x maar dus hij boekt al vooruitgang.
De leerkrachten van Ferenc en Romain zijn aan het kijken hoe we het het beste kunnen doen met school, wel heel fijn dat hun daar in meedenken.

Vrijdag weer een afspraak met de dokter en wat uitslagen van de vooronderzoeken. Het blijft spannend kijken waar hij nu weer mee komt en of de verzekering als is heeft toegehapt.

Marina








woensdag 24 augustus 2011

Scan van vandaag

Vandaag was het alweer tijd voor de Mibg scan, gisteren de radioaktieve stof gehaald en vanochtend om 8.30 was hij al aan de beurt. Deze keer was ook voor eerst dat we op de nieuwe afdeling waren en ik wist al dat de schermen nu in een apart kantoortje stonden. Dus mijn eerste vraag was ook gelijk mogen we wel kijken, ze begreep het wel maar het mocht niet, maar als de arts kwam kijken of de plaatjes goed waren op het eind zou ze het vragen. Ik had het helemaal niet naar mijn zin ik wilde gewoon kijken, scan klaar en toen kwam de arts, hij had begrepen dat we wilden kijken maar het mocht echt niet het zijn de nieuwe regels, ja maar als je zes jaar naar het beeld hebt kunnen kijken dan weet je inmiddels ook wel hoe het werkt, ik zeg je kan ons toch gewoon laten kijken niemand die het ziet nou daar was hij het niet mee eens want dat kwam toch wel uit. Ik was aardig over de zeik zal ik maar zeggen en was het er gewoon niet mee eens. Dus Frank toch nog maar is even gevraagd of die arts nog een keer wilde komen.





Toen moesten we weer naar de volgende kamer voor de Scept scan zit tegenwoordig ook in het standaardprotocol dus weer een half uur langer onder dat apparaat. Ricky (ferenc zijn zkh vriendje met het zelfde verhaal en ook al 5,5 jaar) was er inmiddels ook dus ik even de gang op voor een praatje komt Frank die kamer uit samen met de arts of ik even mee wilde komen, de arts had Dr.Beishuizen gebeld en die had toestemming gegeven dat we de plaatjes mochten zien. We waren er al bang voor maar we zagen het gelijk weer plekjes in zijn hoofd, knie en heup en dan was dit maar een globaal plaatje dus hoe staat het ervoor als de plaatjes helemaal zijn uitgewerkt.

Lamgeslagen gingen we weer naar buiten Ferenc wilde nog even naar het Sophia want daar was Ricky alweer en die had hij nog niet gezien. Wij naar boven en ik loop nog op de gang komt de moeder van Lois aanlopen die had gehoord dat we eraan kwamen. Na mail en twitter contact nu ook in levende lijve gezien, Marleen leuk om je te hebben leren kennen.

En toen kwam de dokter ook nog tegen die was natuurlijk ook al op de hoogte, en ik heb tegen hem gezegd dat hij maar goed over moet dromen de komende 2 nachten wat we nu moeten gaan doen.
We weten nog niet of de studie in al open is zoniet zal er eerst wel weer chemo gestart gaan worden.
Vrijdag om 11.20 hebben we weer een afspraak en zullen we het behandelplan wel krijgen.
Zolang de bloedwaardes en het beenmerg goed meekomen gaan we gewoon door.

zondag 7 augustus 2011

Hoesten

Na 3 weken hoesten en vooral s'nachts en ik ook vier keer per nacht mijn bed uit te zijn geweest en hij er af en toe in bleef hebben we donderdagochtend toch maar naar het Sophia zkh gebeld met de vraag of ze even een antibiotica voor wilden schrijven. Maar dat ging even niet zoals ik dat gepland had ze wilden Ferenc toch wel even zien. Onze eigen dokter is met vakantie dus kregen we zijn vervanger Dr.van Noesel gespecialiseerd in Neuroblastoom. In al die jaren hebben we misschien drie keer met een andere dokter te maken gehad maar als het dan zo moet zijn dan gaat de voorkeur uit naar Dr.van Noesel en die was er gelukkig wel.
Ze stonden allemaal wel een beetje raar te kijken dat Ferenc er aan kwam lopen en gelijk al die zusters wat kom jij hier nou doen, ja ik hoest een beetje.

Na één uur uitloop waren we eindelijk aan de beurt en was het inmiddels al half vijf, in die tijd dat we in de spreekkamer zaten te wachten heeft hij zichzelf gelijk maar gewogen en kwam hij uit op 30.5 kg en dan ook maar meten misschien dat hij in die tijd nog wat was gegroeid maar we kwamen niet verder als 1.37 m. Eindelijk kwam de dokter nou je kent het wel, wat zijn de klachten nou hoesten loopt er al drie weken mee, hij blijft er af en toe in, en het gaat niet over. Het volgende standaard rideltje ga maar op bed liggen longen luisteren, zuchten, eerst buik dan rug nou dat klinkt allemaal goed zei hij pffffff gelukkig dan hoeven we niet te blijven was mij eerste gedachten want daar zitten we niet op te wachten. Ik denk nou dat is mooi recept mee en we kunnen weer gaan kunnen we net op tijd bij de kapper zijn waar we om 17.00 een afspraak hadden, hij wil weer de tondeuse erover heen want die plek gaat nog niet echt groeien. Niet dus hij wilde toch nog even voor de zekerheid longfoto's laten maken en als die gemaakt waren weer terug bij hem komen. Wij als een speer naar beneden ons gemeld en de kamer was leeg ik denk dat is mooi gelijk aan de beurt, nee hoor we moesten eerst wachten tot er een baby kwam en dan was Ferenc pas aan de beurt. In die tijd dat wij gewacht hebben tot de baby er was hadden ze allang de foto gemaakt kunnen hebben.

De kapper gebeld dat we niet op tijd waren maar gelukkig was het koopavond en konden we gewoon even binnen lopen. Ook de apotheek is gebeld tot hoe laat die eigenlijk open was tot 17.30 ik denk dat ga ik nooit redden en na sluitingstijd mag je even naar Dordt lekker handig.
De foto's gemaakt dat is nog geen 2 minuten werk en weer naar de dokter die zou de foto's bekijken. De longen waren helemaal schoon er was niets te zien de eind conclusie een virus.
Wel een recept met pillen dat de hoest wat los gaat komen.

En omdat hij de specialist is op Neuroblastoom toch maar weer is gevraagd hoe de stand van zaken is in Philadelphia. De studie is nog niet open dat kan ieder moment gebeuren. De nieuwe studie is voor kinderen met een recidief Neuroblastoom en hij vind Ferenc een heel geschikt persoon ervoor. Maar er zit ook een mindere kant aan we gaan nog een hele zware dobber aan de verzekering krijgen wist hij me te vertellen. Dus hoe dat gaat aflopen geen idee wordt vervolgd.

Het gesprek kon ook niet te lang duren want ik wilde nog wel ergens voor sluitingstijd bij een apotheek zijn geweest en in een keer schoot het me te binnen dat er op het vasteland in R'dam een zit wij daar naar toe en we waren net op tijd. Daarna nog even naar de kapper Donovan even de tondeuse erover heen gehaald op standje 1 en binnen 10 minuten stonden we weer buiten dat was de snelste aktie van deze dag.

Een onverwacht ziekenhuis bezoek waar we toch weer een paar uur mee bezig zijn geweest.
Verder hoest hij nog aardig of de pillen nou echt helpen ??
Nog een weekje vakantie en dan gaat de school weer beginnen en nog 2,5 week voor de scan grrrr.

xxMarina

donderdag 28 juli 2011

Weer terug

We zijn alweer meer dan een week terug van onze vakantie. De vraag is natuurlijk was het nou nodig dat we op vakantie gingen, met Amerika in het vooruitzicht dat geld hadden we ook in de spaarpot kunnen doen.
We hebben lang zitten wikken en wegen en wij vonden dat we het nodig hadden, en ook zeer zeker de kinderen. Zo'n normaal leven hebben wij de afgelopen zes jaar niet gehad en het ziet er voorlopig ook niet uit dat het dat gaat worden. Het is ook niet zo dat we in Amerika vakantie gaan krijgen (wat sommige wel denken) want als het allemaal doorgaat gaat Ferenc het daar héél erg zwaar krijgen misschien wel het zwaarst van de zes jaar. En dan hebben we het alleen nog maar over de bijwerkingen die hij gaat krijgen van de therapie, en dan wat hij allemaal moet missen vriendjes, school, voetbal wat zijn lust en zijn leven is net nu hij in de selectie zit, zijn broer Jesper waar we ontzettend lang over getwijfeld hebben van wel mee, niet mee, wel mee en uiteindelijk toch niet mee vanwege school en dat moet hij dus allemaal gaan missen. Maar je hoort hem er niet over want hij wil maar een ding en dat is de strijd winnen.

De afgelopen 6 jaar ziet er ongeveer zo uit, 95 % ziekenhuis staat op mijn naam, die andere 5% heeft Frank gedaan en dan vraag je je af waarom hij maar 5 % nou heel simpel die andere 95 % zit hij aan boord want daar moet de film ook blijven doordraaien. Waardoor hij ook nog de leuke dingen heeft gemist, verjaardag van Ferenc wat ik eigenlijk niet meer als normaal had gevonden dat hij daar bij was geweest, met in het achterhoofd ???  afzwemmen, judoexamen, voetbal, en nog zoveel meer, de afscheids musical van Jesper was hij dan bij maar in die week zat wel een werfbeurt gepland anders had ik ook nog moeten zien hoe het was gelopen. De minder leuke dingen was hij natuurlijk ook niet bij rapportbespreking, school zoeken voor Jesper, de voetbal ik vind het wel leuk maar afentoe komt de voetbal mijn oren uit met 3 fanatieke boys in huis allemaal twee keer in de week trainen en zaterdag wedstrijd, en ga zo maar door, ook dat komt allemaal op mijn schouders terecht. En die paar keer dat hij dan thuis was kon hij naar het ziekenhuis want dan zei ik nou ga jij maar is één keer. Samen naar het ziekenhuis ja alleen met de zenuwslopende Mibg scan waar je in twee uur tijd gelijk weer een paar jaar ouder wordt voor je gevoel, dat is zo'n beetje het enige wat we samen doen. We hebben tenslotte nog twee kinderen en die vinden het ook niet leuk om altijd maar bij een ander te zitten of wéér een oppas thuis te hebben.
Dan krijgen we nog wel is de vraag of ik alleen naar Amerika ga als het zo zou mogen zijn, iedereen mag alles vragen maar dit vindt ik een beetje een onlogische vraag, ik sta heel sterk in mijn schoenen vind ik zelf maar dat ga ik dus echt niet alleen doen never en nooit niet ik doe alles maar dat dus niet.
Daar in het ziekenhuis is het wel een heel ander wereldje als bij ons in het vertrouwde Sophia en niet alleen daar maar ook er buiten. En er zijn al veel nederlandse kindjes naar toe maar allemaal met papa, mama, broertjes en zusjes.

Dit is geen klaagblog want wij zijn geen klagers het is nu eenmaal ons lot, ik wil alleen laten weten waarom wij dus wel op vakantie zijn gegaan.
Tenslotte hebben wij een heerlijke gezellige vakantie gehad in Italie met héél mooi weer en veel pasta's en pizza's en natuurlijk niet te vergeten de lekkere ijsjes.
Zondagavond om 21.00 waren we weer thuis en de volgende ochtend om 05.00 was Frank alweer aan boord en aan het laden bij de EMO.  Dit was dus ook niet gepland maar iedereen had in een keer weer van alles te doen en moesten van boord af zo kan het dus gaan. Ik ben nog tot woensdag thuis gebleven om alles aan kant te brengen en ben daarna naar boord gegaan tot de volgende scan van 24 augustus. Frank leeft al vanaf de pinksteren op pijnstillers, die heeft van de week een röntgenfoto laten maken van zijn rug en er zit een zenuwbaan niet goed dat moet met rusten overgaan.
Gisteren een mail gehad dat de studie nog steeds niet open is, we hebben nog vier weken tot de scan dus mag hopen dat de studie in die tijd wel open gaat.

Nogmaals willen wij iedereen bedanken voor de donaties. Wilt u doneren en mocht de behandeling onverhoopt niet doorgaan dan kunt u erbij vermelden het bedrag terug te willen ontvangen.
De blog wordt automatisch op Hyves geplaatst voor die lezers verdere informatie kunt u vinden op http://ferencvermaas.blogspot.com/p/steun-ferenc.html


xxMarina

vrijdag 1 juli 2011

kort berichtje

Het is nog even tijd voor een update. De bestralingen liggen alweer drie weken achter ons en hij heeft het weer erg goed gedaan.Vorige week vrijdag zijn we bij de dokter geweest die overigens vond dat hij er wel heel er goed uitzag. Ja en hoe nu verder ?? Goeie vraag in ieder geval gaat de studie in Philadelphia waar hij voor in aanmerking komt gaat over een week of vier van start. 24 augustus staat de MIBG scan gepland die willen ze eerst doen om te kijken hoe het er dan uitziet.
Eigenlijk is het voor het hoofd iets te vroeg omdat de bestraling zolang doorwerkt is het dan niet zeker dat het plaatje dan goed is eind september zou beter zijn maar dat vinden we te lang duren. Als er weer ergens anders wat zit dan moet heel de papierkraam klaargemaakt worden en daar zal ook wel heel wat tijd in gaat zitten. Van de verzekering hebben we ook nog niets gehoord, die hebben ook wel erg lang nodig om er over na te denken. De bloeduitslagen zet ik er ook nog even tussen maar dat is ook meer voor mezelf dat ik het nog terug kan kijken. Hb 7.2  Trombo's 252  Leuko's 4.1

We zijn wel naar de kapper geweest en de tonduese eroverheen laten halen want hij heeft wel een flinke grote kale plek op zijn hoofd maar nu heeft hij een lekker kort koppie. Hij loopt nu ook bij de fysio en moet flink oefeningen doen met zijn benen anders gaat hij scheef groeien en dat moeten we natuurlijk wel voorkomen.
Vandaag was de laatste schooldag hij heeft een mooi rapport ondanks dat hij zoveel gemist heeft.
Het is een beetje een van de hak op de tak berichtje maar het rolt er niet vanzelf uit vandaag. Normaal zou ik nu gaan slapen maar ik ga de mannen zo wakker maken en gaan wij vertrekken naar Italie even geen ziekenhuis, school, werk gewoon lekker genieten.

En we kunnen het niet vaak genoeg zeggen maar onze dank is zo GROOT voor alle donaties die binnen komen.

xxMarina

woensdag 15 juni 2011

Bestraling zit er op

Vandaag heeft Ferenc de laatste bestraling gehad. In totaal waren het er 10 en daar zijn we toch weer een kleine drie weken mee bezig geweest. Maar het is bijna iedere dag weer gelukt om binnen 75 minuten weer heen en weer te zijn geweest, ik moet ook zeggen bij de radiotherapie waren we iedere dag op tijd aan de beurt of zelfs nog eerder en dat scheelt héél veel. Iedere dag waren de metingen gelijk goed het is niet een dag geweest dat hij weer goed moest gaan liggen en weer opnieuw meten. En zoals de zuster vorige week al zij hij is nog net zo vrolijk als altijd, het was ook geen punt geen gemopper en gezeur des te sneller is hij klaar. Toen hij klaar was wilde hij de mal weer mee nemen, het linkse gedeelte is van zijn achterhoofd en het rechter is van zijn gebit zodat het altijd op dezelfde plaats zit (zie fotocollage) We kunnen inmiddels wel een museum beginnen met al die mallen.
Verder hebben we volgende week vrijdag een afspraak bij de dokter is kijken of hij ons dat inmiddels wat meer kan vertellen hoe het er inmiddels voor staat.

      
                          

De rekening is nu twee weken open en het is niet te beschrijven wat een donaties er binnen komen het is overweldigend. Onze dank is dan ook zeer GROOT naar iedereen die gedoneerd heeft.

xx Marina

woensdag 1 juni 2011

Bestraling

Vandaag was de dag van de 1e bestraling, voor ons een bekende weg we hoeven niet meer te zoeken waar we moeten zijn, en ons voorstellen is ook niet meer nodig maar het liep wel een kwartier uit gelijk maar weer gevraagd of we vrijdag wat eerder kunnen komen ipv half 3 daar had ik maandag ook al voor gebeld maar toen kon het niet en nu ook niet jammer. We moesten toch even wachten en toen gevraagd of dokter Nowak er was, want ik wilde weten of het plekje in die paar weken groter was geworden. Hij kwam gelijk naar beneden en hij zei ik zal je de plaatjes even laten zien. Ik zeg tegen hem normale mensen die doen zo'n gesprek vooraf, ja bij jullie doen we het gewoon achteraf zegt ie. Nou eer dat die computer ook weer is was opgestart waren we weer tien minuten verder, inmiddels was Ferenc al aan de beurt en is hij alleen naar binnen gegaan en ben ik verder gegaan met het gesprek met Nowak. Hij liet alle plaatjes zien die ze de laatste weken gemaakt hebben, zo ook het plaatje van de eerste mri waar ze het niet konden zien toen dachten ze dat het een bloedvat was, en bij de tweede mri zonder vloeistof kon je duidelijk zien dat er dus wel wat zit. Het plekje gemeten en het is toch weer drie centimeter groot. Hij gaat net als de vorige keer 10 bestralingen krijgen met de zelfde dosis. Nog gevraagd of het mogelijk is dat hij uitval gaat krijgen want bij de vorige bestraling is dat wel een keer gebeurd, maar toen zat het in de hersenen en nu in het bot, dus nu kan dat niet gebeuren. Ook is hij erg positief over de behandeling in Amerika. En toen zei hij in een keer ik ben één jaar weg, hij gaat naar Suriname daar gaat hij Radiotherapie opzetten dat hebben ze daar nog niet.
We hopen er natuurlijk niet meer terug te hoeven komen maar als het wel zo is is het een groot gemis zo'n arts. Toen ik weer bij Ferenc kwam was hij al bijna klaar en Marjan was er en toen aan haar nog even gevraagd of er vrijdag echt niet eerder plaats was en na een beetje puzzelen kan het nu een uurtje eerder, of dat goed was, toch weer een uurtje gewonnen en als er eerder plaats is belt ze.
De parkeerkosten die zijn ook sinds vandaag ook maar met 1,10 per uur verhoogt dat kan er ook nog wel bij net of we nog geen kosten genoeg hebben.

Verder is vandaag de rekening geopend voor de behandeling in Amerika

Steun ons en doneer !
Rabobank 31.58.401.134
t.n.v. Ferenc Vermaas te Hendrik Ido Ambacht

Bij voorbaat dank voor u donatie.

Marina

dinsdag 31 mei 2011

Stuurloos

Omdat het alweer een tijdje geleden is dat ik de blog heb bijgewerkt moet ik echt in mijn geheugen graven wat er allemaal weer gebeurd is. We hebben nog geprobeerd of ze eerder met de bestraling konden beginnen maar dat is niet gelukt op den duur zijn we er maar mee opgehouden want onze eigen dokter was er niet en aangezien we daar mee kunnen lezen en schrijven en met die andere niet hebben we het maar gelaten zoals het is. Vorige week maandag moest hij al om 8.20 in het Daniel den Hoed zijn om een mal te maken voor de bestraling en een ct scan om de juiste plek te bepalen. Ook daar is hij kind aan huis bij de mal maken was het hey ben je er nou weer, en bij de scan stonden de zusters hem ook al op te wachten.

Vrijdag hadden we een afspraak bij de dokter maar dat duurde allemaal wat langer als normaal en hij had nog gauw een patientje voor gepakt zodat wij de laatste waren en hij alle tijd voor ons had. De poli is verhuisd naar boven en nu zitten poli en opname bij elkaar. Op zich ook wel leuk want nu zie je de zusters waar je het eerste jaar heel veel mee te maken had ook weer en voor hun ook leuk dat ze de patientjes waar ze zoveel voor gezorgd hebben om die weer is te zien. De dokter kwam en hij had alle tijd, toen heb ik hem maar gelijk verteld dat we erg blij waren dat hij weer terug was en dat hij maar geen drie weken achter elkaar meer weg moest gaan, we waren een beetje stuurloos de laatste weken.

Verder alles weer doorgenomen, in principe is hij aangenomen in Philadelphia voor de inmuumtherpie, dezelfde therapie als waar hij vorig jaar voor werd afgewezen werd, maar nu met een extra toevoeging van een medicijn voor de bijwerkingen, hier maken ze nu weer een studie van en dan komt hij er wel voor in aanmerking. Maar één groot probleem omdat het een studie is wil de verzekering de behandeling niet betalen. De dokter gaat nu met de verzekering aan tafel en die moet hun overtuigen dat deze behandeling zeer effectief is en dat ze het dan wel gaan vergoeden, zoniet dan zijn de kosten niet te overzien.
Maar een ding is zeker hij moet het gaan krijgen want hier in Nederland komen we niet verder en zijn we bang dat het dan niet de goede kant op gaat. Voorlopig is de studie twee maanden uitgesteld en hebben we nog even de tijd om hier alles op een rijtje te zetten. Er komt nogal wat bij kijken als je voor een half jaar naar een ander continent moet met je hele gezin, en hier in Nederland ook nog alles draaiende wil houden.
Maar een ding het gaat zeker lukken dat staat vast ons is alles nog gelukt dus dit ook.

Het was vorige week ook weer de week van de avondvierdaagse en die heeft hij gewoon weer meegelopen.
Zaterdag was weer het jaarlijkse Aquakids voetbaltoernooi Ferenc is er met zijn team 3e geworden en wij met het moederteam ook een 3e plaats. Het was weer een gezellige dag en zoals iedere jaar stonden we er weer met onze kraam met zelfgemaakte sieraden, memoborden en nog zoveel meer, met dank aan de dames die ieder jaar weer de creativeit vinden om de kraam weer gevuld te krijgen. En dan ook nog ieder jaar aanwezig Jeanneke en Miriam die heel de dag poffertjes staan te bakken. Ieder jaar was de opbrengst voor Villa Joep maar voor één jaar is de opbrengst naar Help Ferenc naar de USA gegaan.



Morgen om 12.00 gaan hij weer beginnen met de serie bestralingen ik moet eerlijk zeggen ik weet niet eens hoeveel keer het zullen er wel 12 worden denk ik maar dat hoor ik morgen wel als ik het afspraken lijstje krijg.

Marina

woensdag 11 mei 2011

Toch een plekje

Het is wel weer een bewogen weekje geweest zal ik maar zeggen wel een plekje, toch niet een plekje, toen weer een telefoontje voor nog een Mri, en uiteindelijk is het toch een plekje in zijn hoofd. Gisteren hebben ze besloten om toch eerst te bestralen en evt. nog chemo erachteraan. Vanmiddag hadden we nog niets gehoord wanneer dat is gaat gebeuren dus zelf maar gebeld, staat de afspraak voor de mouldroom te maken pas 23 Mei en ook nog om 8.20 dan zijn we bijna weer twee weken verder, dan is het wel te hopen dat ze die week nog beginnen met bestralen maar dat zal dan wel de week er op worden. Dat vinden we iets te lang duren, maar weer contact opgenomen met de poli en is kijken of het wat sneller kan. Mijn ervaring is van de afgelopen 6 jaar dat het meestal wel lukt.
De behandeling in Amerika daar zijn ze volop mee bezig nu maar hopen dat hij wordt aangenomen want er moet nu gewoon wat anders gebeuren.

Verder gaat het harstikke goed met hem de school is weer begonnen en hij heeft er zowaar in, maandag heeft hij selectiewedstrijd gespeeld voor de D-tjes en gisteravond ook nog een wedstrijd, zijn conditie houd hij wel op pijl zo. Vanmiddag is hij naar het zwembad geweest, eerst even ruzie tussen de broers op moeten lossen want Jesper wilde niet dat hij met hem meeging, krijg je dat weer. En nu zit hij ook weer bij Vvgz hij hoefde zelf wel niet te spelen maar nu wilde hij weer naar de C selectie kijken.

Marina

woensdag 4 mei 2011

Mri scan

Soms kan het snel gaan vanmiddag om 13.30 belde het Sophia of we er om 14.30 konden zijn ik zeg als ik hem kan vinden zo snel dan zijn we er. Ferenc was zoals gewoonlijk voetballen dus die moesten we nog even gaan zoeken. Jesper is op de fiets hem gaan zoeken en even later was hij thuis, hij snel omkleden en Jesper en Romain naar Christina en toen richting Rotterdam. Wel lekker dat het vakantie is geen file, niet aanschuiven bij de parkeergarage dan gaat alles toch een stuk sneller. Om 14.15 waren we al in het ziekenhuis, op de poli gelijk iedereen wat doe jij hier, ja we zijn gisteren gebeld door Nowak en die wil weer een nieuw plaatje vandaar. Bij de Mri vonden ze dat we wel heel snel waren en hij mocht gelijk de kamer in.
Apparaat ombouwen, liggen en beginnen 6 minuten duurde het plaatje en klaar was hij weer. Snelle aktie vandaag en voor het laatst beneden op de poli, zij gaan verhuizen naar 2 zuid waar het vanaf nu opname en poli oncologie is geworden. Nu is het wachten op een telefoontje, onze dokter is er drie weken niet dus het zal prof. Nowak wel worden die gaat bellen.

xxMarina



Reacties zijn welkom het gaat een naslagwerk worden voor Ferenc

dinsdag 3 mei 2011

Raar maar waar

Zo moeilijk als hij vrijdag bij de dokter kon doen omdat hij donderdag midden op de dag in zijn vakantie een MRI scan moest maken zo gemakkelijk ging hij toch weer mee. Maar het regende en hij zij dat ze dat voor hem hadden gedaan. Frank is met hem gegaan en eerst moest hij weer aangeprikt worden omdat dan tijdens de scan contrastvloeistof wordt toegediend. Hij had een zelf een cd'tje gemaakt voor tijdens de scan maar die werkte niet omdat het allemaal speciale apparatuur is nu moest hij naar muziek luisteren die hij niet leuk vindt. Na een half uur was hij klaar en mocht hij weer naar huis.

Vrijdag zou de dokter bellen maar om drie had hij nog niet gebeld, toen zelf maar is gebeld want het duurde wel erg lang en we wilden graag weten wat de planning was voor de volgende week. Het was een gekkenhuis op de poli vandaar dat hij nog niet gebeld had. Maar om vier uur belde hij en zei gelijk dat ze op de Mri niets hebben kunnen vinden, heel vreemd maar ze hebben er met vier artsen naar gekeken. Zijn voorstel was om eind mei weer een nieuwe Mibg scan te maken. Ok raar maar waar gelijk een afspraak gemaakt en dat is 25 mei geworden.

En toen ging vanmiddag weer de telefoon Prof. Nowak van de radiotherapie. Die had zich nog is in de plaatjes verdiept van de Mri scan. Hij was het niet helemaal eens met al die andere artsen en wil zo snel mogelijk een nieuwe Mri scan nu een zonder contrastvloeistof. Als het wel zo zou zijn dan zo snel mogelijk. Hij belde om half drie en we konden om vier terecht maar dat was iets te vlug Ferenc was bij Vvgz aan het voetballen die moest ik dan gaan halen, dan moest ik nog Jesper en Romain nog onderbrengen dat ging hem dus niet worden. Nu staat de afspraak volgende week dinsdag 10 mei om vier uur, maar als er een tussenuit valt dan bellen ze gelijk en kunnen we gelijk komen. Dus nu in afwachting van een telefoontje en anders volgende week weer.

xxMarina


Reacties zijn welkom het gaat een naslagwerk worden voor Ferenc

maandag 2 mei 2011

Voetbal !!

2-2
 
Een paar weken geleden belde Margaret of Ferenc mee wilde naar Psv - Heerenveen dat is iets wat we niet aan hem hoeven te vragen het antwoord weten we toch wel. We lagen in Antwerpen en ik met Jesper en Ferenc naar Eindhoven. Het was een hele mooie zomerse dag, een leuke sfeer en ondanks dat het een gelijkspel is geworden van heeft hij erg genoten.




 Ja en daar blijft het niet bij, vorige week zondag waren we uitgenodigd door Antoon om mee te gaan naar Feyenoord - Psv. Hij was natuurlijk de dag ervoor kampioen geworden met zijn eigen team en toen had hij al in de spelersbus van Feyenoord gezeten en de volgende dag zat hij weer in de Kuip. En dat als je voor Psv bent. Maar wat maakt het uit als je van voetbal houdt dan ga je toch gewoon. Antoon had van alles geregeld en dat was aardig gelukt moet ik zeggen. Eerst zijn we een hapje gaan eten en daarna werden we opgehaald door Michel die ons een rondleiding gaf. Als eerste mochten we de kleedkamer in, dat is wel heel bijzonder want dat lukte bij Doe een Wens nog niet eens. Daar liet hij alles zien fitnessruimte, douche, massageruimte, toen we binnenkwamen stond de verzorger van Feyenoord Fred Zwang er en Ferenc zij gelijk ohh dat is de vader van Mark, die zit dus ook bij Vvgz net of het allemaal heel normaal is. Daarna mocht hij het veld op en is hij naar Mario Been en daar kreeg hij een shirts met zijn naam er op en alle handtekeningen van de spelers. En omdat hij voor Psv was kreeg hij ook nog een shirt van Fred Rutten en Philip Cocu met de handtekeningen van de spelers. En de Feyenoord fotograaf allemaal maar foto's maken. Zo tussen door kwamen we ook nog allemaal spelers tegen vraag me niet wie want in mijn ogen lijken ze allemaal op elkaar, maar handje schudden praatje maken het was allemaal geen probleem.
En toen was het tijd voor de wedstrijd alles zat mee die dag schitterend weer, leuk partijtje voetbal het klopte helemaal die dag. Ferenc heeft heel de wedstrijd bij Antoon op schoot gezeten en de 2e helft was hij er klaar mee dat Psv achterstond dat hij het shirt aantrok van Feyenoord wat hij had gekregen. Hij had het nog niet aan of Feyenoord scoorde weer.
 
3-1
 


Na de wedstrijd is Ryo Miyaichi nog naar de shippingclub gekomen en was er gelegenheid om vragen te stellen en foto's te maken en handtekeningen natuurlijk en daar heeft hij er een van op zijn pet laten zetten.  Ferenc heeft nog gevraagd hoe hij het hier in Nederland vind, er stond wel een tolk bij want zijn engels was nog niet zo goed.

Donderdag was hij in het ziekenhuis en nu liggen er weer kaarten klaar voor Feyenoord - Nec.
 Het Sophia krijgt ieder jaar voor de laatste wedstrijd 650 kaarten van Feyenoord.
Dan is het wel weer genoeg geweest eigenlijk.

xxMarina 

Reacties zijn welkom het gaat een naslagwerk worden voor Ferenc