vrijdag 28 maart 2014

Mibg Therapie gestart

Het heeft allemaal lang op zich laten wachten voordat we is wisten wat er nu ging gebeuren. De laatste blog was dat ze de biopt hebben gedaan, na veertien dagen kwam het bericht dat ook hierin geen ALK gen zat. Toen moest er weer overlegd worden wat nu de beste optie was, hij heeft natuurlijk wel de Haplo transplantatie gehad en daar moet je toch voorzichtig mee zijn ! Na overleg met Duitsland is er gekozen voor de Mibg Therapie icm met chemo Gemcitabine.



In die tijd heeft hij nog wel een flinke oorontsteking gehad, en verder heeft hij alles gedaan wat hij altijd doet, school, feestjes, voetballen enzzzz. hij heeft er in ieder geval van genoten. Op school gaat het ook goed hij heeft het naar zijn zin en kan goed meekomen. De tandarts was ook zeer tevreden hij heeft het mooiste en beste gebit van ons vijf, beetje raar eigenlijk na zoveel medicijnen.



Er waren ook nog kinderen besmet met het vre bacterie dat betekende dat alle kinderen die op de afdeling waren geweest een kweek moesten doen 5 dagen lang, gelukkig was bij Ferenc alles negatief maar het was wel weer een week uitstel met de start van de behandeling omdat ze eerst zeker moesten weten dat hij het niet had.

Maandag moesten we naar het Sophia voor bloedafname en het contract van de studie te ondertekenen, dinsdag had hij een Total Body Mri scan en woensdag om 10.30 is hij gestart met de chemo in het Sophia dat zat er in een half uurtje in, daarna zijn we naar het Daniel den Hoed en om 13.30 zijn ze begonnen met de J131-MIBG therapie, met de maximale dosis 7400 MBq. Toen ze gestart zijn mochten wij er niet meer bij en zijn we naar huis, we blijven hier niet slapen dat vind Ferenc niet nodig en als het echt nodig is zijn we binnen 12 minuten hier. Rond 18.00 voelde hij zich niet lekker en had hij ook 38.5 gr koorts, hij heeft 1000 mg paracetamol gekregen en daarna ging het weer stukken beter. Verder moet hij zijn tijd uitzitten en wachten tot de straling onder de 20 zit. Gisteren om 10.00 zijn ze komen meten en had hij 82. Ook had hij nog een scan om te kijken of het stofje op de juiste plaats is gaan zitten, dat is gelukkig goed gelukt, het blijft toch spannend of het nog wel zijn werking doet. De mibg stof vind de neuroblastoom lekker en daar moet het dan ook gaan zitten en dat kunnen ze op de scan heel goed zien. Zo heeft hij een rondje door het ziekenhuis gemaakt in de rolstoel zodat hij weer snel terug in zijn kamer was na de scan.
Vandaag weer gemeten en hij had vanmiddag 54 het zal krap worden of hij morgen naar huis mag.
Gisteren belde de arts om te vertellen toen Ferenc van de week op de afdeling was in het Sophia is er nog een kind was geweest wat nu dus de waterpokken heeft en hij nu dus weer een injectie moet hebben met tegengif, grrr net is Wim (klusjesman vh DDH) dus langs geweest en hij heeft de injectie gegeven die moet voorkomen dat hij het niet krijgt.




Maandag om 9.00 moeten we weer hier zijn voor de scan en daarna naar het Sophia voor controle.

Vorige week zondag hebben wij ook weer mee gedaan met het jaarlijkse spinningevent in Vlaardingen het was weer een geweldige mooie dag met een super opbrengst van € 110.233.00 voor VILLA JOEP


Marina

dinsdag 18 februari 2014

Biopt

We zijn alweer een paar weken thuis, er is wel van alles gebeurd maar we zijn nog niet iets echt wijzer geworden, ondanks dat onze arts er heel erg druk mee is maar ze wel de juiste beslissing willen nemen. Als eerste zijn ze gaan onderzoeken of er in de oude tumor het ALK gen zat, na veertien dagen kregen we het bericht "negatief"
De biopt in de ruggenwervel was niet zo eenvoudig dat ze dat zomaar even gingen doen vandaar dat ze het eerste onderzoek afgewacht hebben. Na heel wat overleg tussen de artsen is er toch besloten om nog een CT-geleide biopt te nemen, omdat ze zien na al die jaren onderzoek dat er vaker het ALK gen in een recidief tumor zit en niet in de basistumor,  het biopt is gepland op donderdag 13 Februari.

Dinsdag werden we gebeld door de opname, woensdag om 13.15 langs de anesthesie voor een gesprek want het was al meer als half jaar geleden dat hij in het Sophia onder narcose was geweest en daarna opname, ehhhh nou dacht het ff niet daar hebben we niet zo'n zin in, kijk maar even in zijn dossier dan kan je zien dat het niet de eerste keer is dat hij daar komt, dat kon zomaar niet dan moest ze eerst onze arts bellen, ze belde gelijk weer terug en het was goed maar hij was donderdag om 8.00 als eerste aan de beurt dus we moesten wel vroeg in het ziekenhuis zijn, nou dat maakt niet uit als we maar niet daar hoeven te slapen.

Woensdag eerst even naar de arts en nog een bloedbeeld,

Hb 6.9 Tr 316 L. 6.5 N. 4.3

Dat zag er in ieder geval goed uit daar kan het allemaal niet aan liggen. Bij de anesthesie was het weer eens lekkere chaos en een uitloop van 55 minuten. We kwamen daar binnen ook niet geheel onbekend natuurlijk en ze "Loes" zegt hoeveelste keer recidief is dit inmiddels, ik zeg nou zou het eigenlijk niet weten zeven, acht, negen geen idee ben de tel kwijt geraakt. We waren zo klaar en ze zegt volgende keer hoef je niet meer te komen hoor dan doen we het gewoon telefonisch, hèhè eindelijk iemand die het snapt zonder dat ik die tip moet geven. Eigenijk moest ik ook nog langs de afdeling voor alle regeltjes maar Loes zegt ik bel wel dat je niet komt dat je hier al 1000 x geweest bent en dat je de regeltjes inmiddels wel weet, kijk daar heb je wat aan !

Donderdag waren we om zeven uur op de afdeling, hij moest nog wel aangeprikt worden maar dat was zo gebeurd. Ferenc zijn arts kwam ons halen, hij zou zelf overal bij zijn en ook gelijk de bot/beenmergpunctie doen nu hij toch onder narcose was dan was dat ook alvast maar weer gebeurd, toch nog maar voor de tiende keer gevraagd of er echt niet kon gebeuren, ze waren en 99% zeker van dat er niets kon gebeuren daarom is er ook zoveel overleg geweest en gekozen voor een CT-geleide biopt.

We waren keurig op tijd bij de röntgen het was alleen even wachten op de anesthesie, om 8.25 was hij onder narcose en het zou 1 tot 1.5 uur duren. Om 9.45 stond Ferenc zijn arts alweer naast me hij kwam me het biopt laten zien, ik moest drie keer kijken ik zag het bijna niet maar heel bijzonder dat ze daar een gen onderzoek mee kunnen doen het was bijna niet groter als een splinter.
Uit betrouwbare bron heb ik later gehoord dat de procedure heel zorgvuldig is uitgevoerd en er echt fantastisch werk is verricht !!

Ik mocht gelijk naar de recovery waar Ferenc zijn roesje aan het uitslapen was, ook daar was ik niet vreemd en wilden ze alles weten van de laatste twee jaar. Hij doet nooit zo moeilijk over de narcose en vindt het heerlijk om gewoon door te slapen toen hij een beetje bij was zijn we weer naar boven naar de afdeling. Mijn vraag was natuurlijk wanneer hij naar huis mocht, niet dat we nog een nachtje moesten blijven, maar de arts vond als hij goed wakker was en alles goed was dat hij gewoon mocht gaan. Ik heb hem nog wel flink wakker moeten schudden want wakker worden had hij niet echt zin in. Toen hij eenmaal wakker was waren we ook zo weg.  En zo waren we om 15.00 weer thuis.




Nu is hij een beetje aan het kwakkelen vorige week een griepje, nu een oorontsteking maar ook dat kan gebeuren iedereen heeft er op het moment last van.

Nu is het afwachten want ook dit gen onderzoek duurt weer 14 dagen.

Marina



zondag 26 januari 2014

Hier kan ik geen titel voor bedenken !!

Maandag 6 Januari zijn we weer voor 10 dagen naar Greifswald gegaan voor kuur 9 Antibody's en de tweede week tijdens de IL2 injecties ook gelijk de onderzoeken. De eerste week is prima verlopen zoals altijd. Ferenc gaat in een stoel zitten laptop op schoot en je hoort hem alleen als hij honger of dorst heeft en zo zit hij dan heel de week gemiddeld negen uur per dag.



De zondag voor de onderzoeken is Frank ook gekomen en maandag had Ferenc een buikecho, dinsdag bot/beenmergpunctie en mibg inspuiting en s'middags de snelle versie mibg scan, woensdag eerst een mri van anderhalf uur en daarna nog de twee uur durende mibg scan. Daarna zouden we gelijk een gesprek hebben met de Professor en de Oberartz. Die hadden niet veel goeds te melden er zijn weer drie nieuwe plekjes in zijn rug te zien, ze zijn nog klein maar ze zitten er wel, ze snappen er allemaal niets meer van iedere keer hetzelfde 1 jaar stabiel en daarna duikt de Neuroblastoom toch weer ergens op. Daar zit je dan het leek wel of het 1 april 2005 was helemaal terug bij af.

Zelfs de artsen waren er stil van en hoe nu verder, ze zijn nu in volle samenwerking met NL en er is opdracht gegeven voor tumoronderzoek om te kijken of hij het ALK gen heeft, dat is de tumor die ze er in 2005 uitgehaald hebben, die ligt opgeslagen in het AMC als hij dat heeft is daar een gerichte studie voor die ze zowel in NL als in DLD kunnen geven. Er is afgelopen vrijdag nog wel een een scan in het Erasmus MC gemaakt om te kijken of ze ook nog een extra biopt kunnen nemen van het plekje want dan kan dat ook onderzocht worden er kan natuurlijk een hoop gebeurd zijn in die acht jaar.



Vrijdagmiddag belde de arts ze hadden er naar gekeken het was idd meer geworden sinds vorig jaar januari toen is hij is het Erasmus MC ook nog een keer door de scan geweest. De orthopeed gaat er  nu nog naar kijken om te bepalen of er een biopt genomen kan worden, zo ja dan gaat dat a.s vrijdag de 31e gebeuren. Overal staat de druk op de ketel we krijgen alle medewerking dus we hopen dat ze snel iets gaan vinden en dat hij weer met een kuur kan starten.

Marina