vrijdag 29 maart 2013

Dag +31 t/m +36

We zijn al weer meer als een week thuis, en het gaat goed met Ferenc hij houd zich aardig aan de regels hij is wel weinig buiten geweest maar nu was het ook wel heel erg koud afgelopen week, iedere dag een klein rondje buiten en dan snel weer naar binnen. Woensdag moesten we voor controle naar Greifswald s'morgens om 04.00 zijn we weg gereden en om 10.00 waren we daar, het was daar weer een drukte niet normaal we zijn gelijk door gelopen naar de afdeling ambulanz (poli) daar zat niemand en dan kwam Ferenc ook zo min mogelijk in de buurt van andere kinderen. Doordat het zo druk was duurde het wel weer even voordat hij aangeprikt was, af en toe maar is de afdeling op gelopen of ze ons niet vergeten waren maar eindelijk om 11.30 kwamen ze hem aanprikken, nadat er 10 buisjes bloed waren afgenomen kon de Vestide gaan lopen die krijgt hij voor het BK virus, al met al toch nog vier uur in het ziekenhuis geweest.  Ze waren tevreden alles zag er goed uit, HB 6.3 Tr 251 L 3.75 N2.70
Daarna konden we gelukkig weer naar huis ik had voor de zekerheid wel een koffertje meegenomen want je weet maar nooit als er iets niet goed is dan kan je gewoon blijven, maar het was niet nodig en s'avonds om 20.30 zaten we thuis weer op ons bankje.
Volgende week woensdag weer hetzelfde ritueel.




zaterdag 23 maart 2013

Dag +30

Deze foto is gemaakt door Sylvia van Sylhouette, we moeten een mooie foto hebben voor een huis aan huis blad dus hebben we Sylvia ingeschakeld of die er wat moois van wilden maken.

vrijdag 22 maart 2013

Dag +28 / +29

Gisteren was het dan zover Ferenc kreeg zijn ontslag. Ik heb eerst het elternhaus leeg gehaald het leek wel of er geen eind aan kwam de auto zat al bijna helemaal vol en de spullen van Ferenc moesten er ook nog in. Om 9.30 was ik in het ziekenhuis maar hij lag nog lekker te slapen en ondanks dat hij naar huis mocht had hij weinig zin om wakker te worden. De arts kwam langs en die vertelde dat er een waarde in zijn urine ligt aan het stijgen was, van een bepaalde virus maar daar ben ik de naam alweer van kwijt ik zal er woensdag weer is naar vragen, hij wilde vast Festide geven uit voorzorg en de andere arts wilde het aankijken tot woensdag toen is hij gaan bellen met Dr.Lode en die wilde ook dat het nu alvast gegeven ging worden. Dat betekende wel dat hij nog ff paar uurtjes langer moest blijven. Nou die paar uur op zes weken maakt ook niet meer uit. Om 16.00 zat alles erin, naald eruit en wegwezen. Alle weerbeelden hebben we weer voorbij zien komen die 760 km, het is nu te hopen dat we van die sneeuw af zijn, we hebben wel genoeg gehad deze winter was er in NL geen sneeuw dan lag het wel in Dld en andersom hetzelfde. Om 22.00 waren weer thuis en konden we weer lekker ons eigen bedje in.

Vandaag de dag weer in het teken van bakker, slager, supermarkt, apotheek, school, wassen en ga zo maar door. Jesper en Romain zijn helemaal hieperdepiep zo blij dat Ferenc weer thuis is. Hij is even een frisse neus wezen halen buiten en er moest natuurlijk wel een bal mee. Hij wordt wel helemaal knettergek van mij, handen wassen, mondkapje voor, geen water uit de kraan maar uit die fles, pillen nemen dat is al een hele dag taak, niet zus niet zo daarop letten en dan denkt hij ik wordt gek van dat mens, maar dat kan me niets schelen dat hij dat denkt het is voor zijn eigen best wil. Ik heb nog familie bij de politie werken misschien kan ik hun pak een paar maanden lenen.

Ik denk niet dat ik nog iedere dag ga schrijven maar geen nieuws is goed nieuws.

woensdag 20 maart 2013

Dag +27

Ja hoor het is zover voorlopig de laatste blog uit Greifswald, morgen mag Ferenc naar huis.
Na 41 dagen vinden ze het genoeg geweest, met eigenlijk geen complicaties, alleen dat de lijn was losgelaten en dat hij tussendoor even naar de o.k. moest is alles super gelopen.

Voor alle duidelijkheid voor iedereen !!!

Ferenc moet de komende maanden uiterst voorzichtig zijn, vanaf de toediening van de stamcellen en dat was 21 februari minimaal 100 tot 120 dagen, hij loopt grote risico's om bacteriën en virussen op te lopen omdat hij nog geen T-cellen (afweercellen) heeft, dat gaat pas na die tijd komen. Hij mag voorlopig niet naar school, zich niet in grote groepen met mensen bevinden en ga zo maar door. Het liefst hebben ze hier als hij ergens naar toe gaat dat hij een mondkapje voor doet. Als je hem daar mee ziet lopen vraag dan niet waar het voor is want dat vind hij niet leuk. Ook thuis is de hygiëne heel belangrijk, er mag best iemand langs komen maar diegene moet zeker geen griepje hebben of verkouden zijn, en bij binnenkomst schoenen uit en handen wassen. We zullen hem ook niet al die weken bij vvgz weg kunnen houden, als je hem daar ziet rondlopen ga niet gelijk in grote groepen om hem heen staan en houd een beetje afstand. Je zal hem altijd zien met een pet en hij wil heel graag dat iedereen daar van af blijft !!

Hij heeft de Haplo hier in het ziekenhuis als het beste doorlopen van allemaal tot nu toe en dat willen we graag zo houden, hij is nu heel ver gekomen en de top van de berg mag nu ook wel is een keer gehaald worden.

Het laatste nachtje hier, alles weer bij elkaar verzamelen wat sleurt een mens toch met rotzooi heen en weer niet normaal. Ik hoop dat het morgen allemaal in de auto past. We mogen voorlopig de eerste acht weken iedere woensdag even op en neer dan moet er bloed afgenomen worden en krijgt hij nog een soort antibiotica die twee uurtjes erin moet lopen en daarna mogen we weer naar huis. We hoeven ons voorlopig niet te vervelen maar dat deden we toch al niet.

Om af te sluiten nog ff een maffe foto



dinsdag 19 maart 2013

Dag +26

Dit was een kort dagje voor Ferenc om 11.30 is hij wakker gemaakt, klaar gemaakt om naar de o.k te gaan en om 12.00 kwam de chirurg hem halen. Het heeft wel even geduurd voordat ik is een keer gebeld werd, werd er een beetje ongeduldig van maar om 16.00 was hij eindelijk weer wakker.
Ik zei gelijk tegen hem nou weer bijna een dag voorbij van deze heb je niet veel meegekregen dat scheelt weer. Ook heeft hij weer een paar keer gespuugd na de narcose maar volgens mij is het nu wel over. Toen de zusters hem kwamen halen moest hij eerst nog naar de rontgen voor een foto te maken van zijn pac of het allemaal wel goed zat.

Om 17.00 waren we weer terug op de kamer, de chirurg is net nog even langs geweest hij heeft niet het zelfde sneetje kunnen gebruiken het zit er nu net iets boven, maar gelukkig wel aan dezelfde kant. Verder was alles goed gegaan zei hij.
HB 6.3 Tr. 151 L. 2.40 N. 1.35

Het was weer een winterse wereld hier vandaag in Greifswald.



maandag 18 maart 2013

Dag +25

Morgen gaat de broviac verwijderd worden en de nieuwe pac geplaatst, dus moest ik vanmiddag langs bij de chirurg voor een gesprek, hij gaat proberen de pac op dezelfde plaats te zetten. Hij kijkt eerst met de echo of er niet teveel beschadigd is aan die kant, is dat wel het geval dan aan de andere kant en dan zit er weer een litteken extra. Morgen rond 13.00 zou hij aan de beurt zijn, ben benieuwd of het een beetje op tijd loopt.
HB. 6.3 Tr. 161 L. 2.15 N. 1.16

Daarna na de anesthesie dat verhaal kennen we ook wel inmiddels hele waslijst invullen, praatje hoe wat waar en klaar, maar toen moest ik weer terug hier naar de afdeling het was ff zoeken ik heb overal gezeten maar uiteindelijk was ik weer waar ik zijn moest, het is hier net een doolhof met al die gangen.

Ferenc denkt morgen de broviac eruit en ik kan naar huis, hij had net de bokkepruik op want hij vind dat die wel naar huis kan morgenavond. Hij wil dat ik iedere uur ga vragen wanneer hij naar huis mag maar dat ga ik dus niet doen ik houd rekening ermee dat het vrijdag wordt alles wat eerder is is meegenomen. Net ook nog een hele discussie gehad over zaterdag voetbal, dat gaat wat worden als hij thuis is ik denk dat ik maar zo'n grote bal aan zijn been ga vastbinden.

Vandaag zijn aan boord op de Tricolore de reclame borden geplaatst van Villa Joep die gesponsord zijn door de Binnenvaartwinkel ik moet zeggen dat het er mooi uitziet. Hopen dat het van de week een beetje mooi weer is dan worden ze ook op de Milano geplaatst.


zondag 17 maart 2013

Dag +24

Vandaag hebben wij dus echt helemaal niets zinnigs gedaan, nou weet ik eigenlijk niet of we dat die andere 37 dagen dat wel gedaan hebben, maar vandaag zeker niet. Het enige wat we gedaan hebben is  Candy Crush, hoezo verslavend. Zoveel dat we allebei pijn aan onze vingers hebben.

In Vlaardingen waren ze wat sportiever als hier, om 8.00 begon het Spinningevent voor Villa Joep en Frank moest gelijk beginnen. Ferenc zijn oncoloog was ook dit jaar er weer bij zoals iedere jaar en had deze keer ook zijn zoon meegenomen. Nu heb ik uit betrouwbare bron dat Frank nog niet echt helemaal wakker was zo vroeg haha, hij moest er ff inkomen, maar weer een goeie voorbereiding voor de Alpe d'Huzes. Ook is er dit jaar weer een waanzinnig bedrag opgehaald € 102362,94
Degene die vandaag hier allemaal weer tijd voor vrij hebben gemaakt BEDANKT dat jullie er waren. Volgend jaar zijn wij er zeker weer bij !!!
Ik ben de hele dag op de hoogte gehouden en er zijn ook verschillende foto's gestuurd.


Spin for Life 2013




zaterdag 16 maart 2013

Dag +23

Toen ik vandaag weer hier in het ziekenhuis kwam en ik de deur open wilde maken van Ferenc zijn kamer zie ik in een keer dat het plakaat weer op de deur hangt. Oke maar even aan de zusters gevraagd wat er aan de hand was, er was niets aan de hand maar de dokter himself had vandaag dienst en die vond het geen goed idee dat ik in mijn eigen kleren en alleen maar een mondkapje voor naar binnen ging. Of ik alsjeblieft weer het mooie huidskleurige ziekenhuis pakje aan wilde doen inclusief blauwe schort en mondkapje, om alle risico's uit te sluiten. Mij maakt het allemaal niets uit als ik maar weet wat ik moet doen het scheelt een hoop was dat is dan wel weer lekker.

Alle voeding is nu afgebouwd, het infuus wordt steeds minder hij moet nu de pillen zo gaan nemen en dat zijn er nogal wat en dat blijft voorlopig zo. 

Morgen de dag van het Spinningevent in Vlaardingen, Frank en de rest van het team gaat zich morgen weer in het zweet werken voor Villa Joep

vrijdag 15 maart 2013

Dag +22

We hebben weer gewisseld de laatste week mag ik doen. Het was weer ff wennen moet ik zeggen zo'n eerste dag maar morgen gaat het weer beter dan zit ik weer in het ritme. De vetten die hij kreeg zijn gestopt, de rest is wat omlaag gezet en zo gaan ze alle medicijnen afbouwen, dinsdag moet alles via het infuus gestopt zijn want dat gaat hij weer naar de o.k. voor de Broviac te verwijderen en een nieuwe PAC te plaatsen. Na vijf weken heeft de arts de touwtjes weer wat gevierd en hoef ik alleen nog maar het mondkapje op. Bloedwaardes vandaag HB 6.6 Tr. 168 L. 2.74 N. 1.52

Ik had een pakketje bij voor Ferenc op de foto kunnen jullie zien wat er allemaal inzit, zoveel niet te geloven ook vaak een persoonlijke boodschap erbij zo ook van de burgemeester van Venlo.




donderdag 14 maart 2013

Dag +21

Vandaag geen blog

In gedachten bij Rick, Yasmin en Donny

woensdag 13 maart 2013

Dag +20

Frank had weer een heerlijke maaltijd voor Ferenc gekookt, aardappels, spinazie met een gehaktbal daar had hij zin in een echte Hollandse pot. Maar de pret duurde niet zo heel lang want het kwam er met hetzelfde gangetje weer uit. De medicijnen voor de misselijkheid waren ze aan het afbouwen maar ze hebben het nu weer wat verhoogd voor de zekerheid. Ze raken er niet echt van onder de indruk want als dit het enige is wat er gebeurd in al die weken. HB 6.4 Tr.150 L. 3.68

dinsdag 12 maart 2013

Dag +19

Het wordt nu lastig want Ferenc heeft me niet ff een berichtje gestuurd van zet dat maar op de blog. Het enige wat ik weet is dat hij weer een flink bord eten op heeft, gelukkig heeft hij een vader die heel lekker kan koken die maakt er wel wat van. De arts is nog meer dan tevreden het ziet er tot nu toe goed uit. HB 6.3 Tr.141 L. 4.26 N. 50.7 de blog worden steeds saaier net zoals de dagen in het ziekenhuis.
Hier een foto zoals wij al al die tijd bij Ferenc de kamer in moeten.

maandag 11 maart 2013

Dag +18

Ferenc vind het nogal leuk om een beetje gekke foto's van zichzelf te maken vanmiddag stuurde hij deze foto, hier mam voor op de blog en zet er maar bij dat ik 30 minuten heb gefietst met keiharde muziek erbij. Dat is nog is handig dat hij door geeft wat ik op de blog moet zetten. Ik gelijk gevraagd of hij ook nog aan zijn huiswerk denkt, ja hij had vandaag Engels gemaakt, heel veel. Frank was in die tijd eten aan het maken voor hem want hij had weer honger en hij heeft ook heel goed gegeten. Bloedwaardes van vandaag HB 6.5 Tr.119 L. 5.33 N.50.7 dit schrijf ik er een beetje bij voor mezelf altijd handig als ik is wil terug kijken.

zondag 10 maart 2013

Dag +17

Frank werd vanochtend wakker en er was weer flink pak sneeuw gevallen in Greifswald, het heeft er ook gewoon heel de dag gesneeuwd. Het bloedbeeld van vandaag HB 6.7 Tr. 93 L. 6.3 N. 58
Alles gaat zijn gangetje en het is gewoon de tijd uit zitten als er geen gekke dingen gebeuren.



zaterdag 9 maart 2013

Dag +16

Het was weer een rustige dag in Greifswald, Ferenc heeft goed gegeten en vandaag wilde hij Spaghetti Bolognese, en de chillisaus moest er ook weer aan te pas komen. De vetten en alles gaan ze nog niet afbouwen zodat hij niet teveel honger gaat krijgen en ook niet teveel gewoon eten naar binnen krijgt zodat de kans op infectie kleiner is.
Het bloedbeeld van vandaag HB 6,9 Tr 61 L 9,7 N 64,5

vrijdag 8 maart 2013

Dag +15

Vandaag is het vier weken geleden dat Ferenc de kamer in is en het is twee weken geleden dat hij de stamcellen heeft terug gekregen. Vanochtend terwijl hij nog half lag te slapen is hij van kamer verhuisd, het was ook weer een hele volksverhuizing volgens Frank en het is nu een beetje passen en meten de kamer is niet zo groot en de fiets staat er ook weer in. Er is ook weer bloed afgenomen vandaag HB 6.8 Trombo's 43 Leuco's 13.0

donderdag 7 maart 2013

Dag +14

Vanochtend kregen wij het verdrietige bericht dat Ferenc zijn maatje Ricky is overleden.

7 jaar zijn ze samen aan het strijden geweest om de ziekte te overwinnen, heel wat uurtjes hebben ze samen doorgebracht in het ziekenhuis, samen op bed een potje FIFA op de playstation spelen, samen de zusters een beetje voor de gek houden, het laatste jaar samen in Greifswald ook hier samen heel wat uurtjes doorgebracht, nu is niets meer samen en heeft er een de strijd verloren, en de ander moet verder alleen de strijd aan.

Rust zacht Lieve Ricky
Voor altijd in ons hart ❤

woensdag 6 maart 2013

Dag +13

Het wordt nu weer wat lastiger om iedere dag een stukje te gaan schrijven, Frank is nu bij Ferenc en ik ben weer een weekje thuis. Het bloedbeeld van vandaag zag er weer keurig uit, HB 6.9 Trombo's 40 en Leuco's 17.6 omdat dit er weer erg goed uit ziet gaan ze nu nog maar om de dag bloed afnemen. Vrijdag gaat hij van kamer verhuizen want de volgende moet erin, het is net een fabriek op het moment. De regels blijven allemaal hetzelfde het enige is dat er geen sluis voor zit.
Frank heeft nog wat fitness attributen voor hem gehaald, hij wil nog spierballen creëren daar in die kamer, en een zachte bal om te voetballen als dat maar goed gaat. De bestelling voor het eten was vandaag rijst, nasikruiden, gehakt en chilisaus ik weet niet hoe hij aan deze combi komt maar niet van mij, Frank heeft het zo gemaakt en hij heeft weer goed gegeten !!

dinsdag 5 maart 2013

Dag +12

De bloedwaardes zijn flink aan het stijgen zijn Leuco's zaten vandaag op 15.5, de Trombo's komen ook langzaam omhoog, de Neutro's zijn nog wat aan de lage kant maar het is in iedere geval weer een stap in de goede richting. Vandaag kreeg hij nog een medicijn voor het inmuumsysteem waarvoor hij wel aan de hartbewaking moest en iedere half uur bloeddruk meten dus het twee keer wassen is vandaag niet echt gelukt. Ook al zijn leuco's flink omhoog de leefregels blijven even streng. Eten doet bij nog nog niet veel maar als je ook ziet wat er een vocht en medicijnen per dag naar binnen gaat is dat ook niet zo heel gek.



maandag 4 maart 2013

Dag +11

De leuco's zijn vandaag gestegen naar 3.9 dat is een goed teken !! Morgen krijgt hij geen Neupogen meer dan moet zijn beenmerg het zelf gaan doen. De novalgin is ook stop gezet dat was voor zijn keel maar daar heeft hij geen last meer van. Morgen gaat er bloed afgenomen worden bij hem, om te zien of het nu mijn stamcellen zijn die aan het werk zijn, dus dat is ook weer even spannend, dat duurt ook weer een paar dagen voor dat we dat weten want dat moet weer opgestuurd worden naar Tübingen, Frankfurt en Wenen. Verder voelt hij zich erg goed !! Frank is onderweg hierheen die gaat een week voor broeder spelen en dan ga ik woensdagochtend weer richting huis.

zondag 3 maart 2013

Dag +10

Iedere ochtend om 6.00 doet de nachtdienst bloed afnemen zodat alle waardes al vroeg binnen zijn, en als ik hier dan s'ochtends op de afdeling binnen kom lopen is dan ook standaard de eerste vraag hoe zijn de bloedwaardes er kan nog net gute morgen aan vooraf. Vandaag zat er een lichte stijging in zijn Leuco's gisteren had hij nog 0.280 en vandaag 0.980 Yessssss nu zo doorzetten dan gaat het de goede kant op, maar niet te enthousiast zijn want je weet maar nooit er kan nog van alles gebeuren. We blijven voorzichtig maar Ferenc zegt dat hij over twee weken thuis is. Ik zeg dat het niet gaat lukken maar je weet het nooit met hem. Zijn trombo's waren nog wel gezakt naar 15 vandaar dat hij vandaag weer een zakje trombocyten heeft gehad.

Gister hadden we natuurlijk nog het discussiepunt het ei, nou de zuster die er was die zegt mijn moeder heeft kippen en ik neem morgen echte verse eieren mee, nou verser kan het niet, en ja hoor vanmiddag kwam ze met een doosje eieren. Volgens Ferenc nu de liefste zuster van de afdeling haha. Ik heb er wel roerei van gemaakt want dan weet ik zeker dat het goed doorbakken is, met een duits broodje erbij heeft hij heerlijk gegeten.



zaterdag 2 maart 2013

Dag +9

Om 11.30 was ik in het ziekenhuis en hij sliep nog, maar de zuster zei gelijk hij sliep pas om 03.00 ja ook niet gek dat hij nog sliep, hij heeft aardig zijn tijd verlegd. dat wordt straks wat als hij weer in de buitenwereld terecht komt. Op een discussie puntje na over eten hebben we vandaag weinig meegemaakt. Ferenc had honger en hij wilde kip met kerrie of een omelet. Nou daar was ik het dus helemaal niet mee eens dat vind ik nou net twee dingen die bacterie gevoelig zijn. Geen een kind eet hier alleen hij, ik heb maar net zo lief dat hij niet eet dan kan hij via die weg ook geen bacterie krijgen. Hij zijn vetten en alles krijgt hij toch wel binnen via het infuus. Na veel gezeur toch maar toegegeven en naar de supermarkt gegaan en in het elternhaus de kip met kerrie gemaakt. Hij heeft er goed van gegeten maar de volgende keer moest er wel ananas door.

Aan de foto kan je wel zien in wel gedeelte van Duitsland wij zitten.

vrijdag 1 maart 2013

Dag +8

Vandaag is het drie weken geleden dat Ferenc s'morgens om 8.00 zijn laatste bestraling kreeg in het Dijkzigt en na een rit van 760 km s'avonds om 22.00 deze kamer in ging. Dag +10 gaat nu aardig in de buurt komen vanaf die dag kunnen zijn cellen weer zelf aan het werk gaan. Vandaag had hij nog een HB van 4.7 en onder de 5 geven ze een transfusie, dus heeft hij vanmiddag twee zakjes bloed gekregen. De artsen zijn meer dan tevreden tot nu toe hoe hij het doet. Het medicijn voor zijn keel heeft hij vandaag niet meer gekregen en hij heeft ook niet meer gespuugd gelukkig. En ook heeft hij weer een broodje op dat was alweer een paar dagen geleden. Het huiswerk zijn we vandaag ook niet vergeten en het was vandaag geen fietsen met muziek maar fietsen met Vitesse - Fc Utrecht. Verder valt er allemaal weinig te vertellen vanuit deze kleine ruimte. De dagen zijn veel hetzelfde zolang alles goed gaat.