maandag 5 april 2010

en nog een verder

21 jan 2008
Nadat we ook nog 3dgn in het Daniel de Hoed hadden gezeten mochten we dan weer naar huis maar we waren er ook wel een beetje klaar mee want het was in nov '05 geweest dat we zo'n lange opname hadden gehad, we waren het niet meer gewend. Maar voor dat we naar huis konden moesten we eerst weer langs Sophia voor de naald uit zijn pac te laten halen, dat doen ze niet in het Daniel want daar zijn ze geen kinderen gewend en wij maar heen en weer rijden . De volgende MIBG scan stond pas gepland op 3 mei '06 dat kan weer niet zo kort na die mibg therapie omdat dan al die stofjes nog door dat lichaam zweven en dan zien ze weer dingen die ze niet willen zien
De vitamine A kuur daar was Ferenc ook nog steeds mee bezig omdat die een paar keer onderbroken is voor die mibg therapie daar was hij wel moe van en heel veel hoofdpijnen last van zijn gewrichten.
Toen kwam de dag weer dat hij door de scan ging een paar dagen later belde Dr.Beishuizen het zag er goed uit maar we hebben overlegd met zijn allen hij gaat nog 1 keer de MIBG therapie krijgen. Ok weer een onderbreking met de vitamine A kuur en 31 mei '06 gingen we voor de laatste keer naar het Daniel toe. Eerst weer naar Sophia pac aanprikken in het Daniel aangekomen kon Ferenc eventjes wennen en daarna werd gelijk de Radioaktieve stof toegediend. Met een beetje voetballen in die kamer vermaakte hij zich wel, het was maar goed dat de muren van lood waren dat we dat allemaal niet zo goed hoorde. Iedere ochtend werd hij gemeten hoeveel straling hij had na 2 dgn kwam Hans (de handmeter noemde Ferenc hem) hij ging meten en de straling was 28 toen mochten we nog niet naar huis. Wacht ff zei Frank meet hem zo nog een keer hij moet nog plassen want dat had hij nog niet gedaan omdat hij nog maar net wakker was. Dus Ferenc plassen Hans weer meten en ja hoor de straling was 20 en we mochten gelukkig naar huis. Langs Sophia naald uit de pac en snel naar huis.
5 juli'06 MIBG scan 5 dgn later belde de dokter en er was niets meer te zien vanaf nu iedere 3 maanden door de scan
28 sept was hij jarig hij
werd 6 een jaar geleden zaten we nog volop in de chemo's en alle andere toestanden.
6 sept '06 uitslag goed
13 dec '06 uitslag goed
14 mrt '07 uitslag goed
13 juni '07 ze hadden weer wat gezien de volgende dag terugkomen weer dat been een paar keer door de scan wij hadden natuurlijk ook al mee staan kijken en idd we zagen ook wat. De 15e naar de dokter die zei gelijk kom maar kijken naar de foto want jullie hebben wat gezien. De MIBG scan had aangetoond dat er weer Neuroblastoom zat Daar gingen we weer. Weer chemo, bestraling enz.

Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen