donderdag 23 december 2010

Kuur 12

Vorige week was het dan zover kuur nummer 12 ging van start.
Wij maandag naar het ziekenhuis en de dokter had gezegd dat de kuur geautoriseerd zou worden maar dat was dus niet gebeurt dus moest Ferenc eerst aangeprikt worden toen bloed afnemen uit de pac en als het dan klaar is moet het eerst nog bekeken worden door de arts die poli heeft en dan wordt de kuur geautoriseerd dat betekent dat ze de chemo dan pas gaan maken in de apotheek. 
Dat ging wel ff duren. Ricky lag ook in het ziekenhuis voor de hoge dosis met stamcelreinfusie en toen zijn we in de tijd dat we moesten wachten bij Ricky op visite geweest, de zuster zou bellen als alles goed was en Ferenc kon dan boven zijn pillen nemen en toen het infuus eraan moest zijn we weer naar de poli gegaan.
Op die manier gaat het dan toch nog wel snel.

Bloedbeeld,

Hb             6.3
Trombo's   205
Leuco's      4.0
Neutro's    1.88



Verder ging het heel de week goed we zijn iedere dag even bij Ricky geweest ondanks dat hij erg ziek was vond hij het leuk als we langs kwamen.
Vrijdag was de laatste dag die moest schijnbaar erg lang gaan duren, het begon ermee dat we 2,5 uur nodig hebben gehad om in het Sophia te komen.
Wat een sneeuw is er gevallen in ons kikkerlandje gelijk iedereen van slag en dan met name het verkeer we hebben 1 uur nodig gehad om van huis op de snelweg te komen normaal hoogstens 5 minuten.
Het zou handig zijn als er in Nederland ook gewoon winterbanden verplicht worden dat zou al een hoop schelen denk ik.
Op de snelweg ging het dan redelijk maar voor de Brienenoord stond het weer vast wij in Feyenoord eraf maar dat was ook niet zo'n goeie actie want toen moesten we de Erasmusbrug over en daar stonden er natuurlijk ook weer te glibberen en te glijden.

Om 12 uur waren we eindelijk in het ziekenhuis ook daar was het een drukte we waren niet de enige die te laat waren, doordat alles uitliep zat de zaal vol en Marja (de zuster) zei er is plaats voor jullie in de infectiekamer, ik zeg gelijk nou dat is mooi daar zijn we bijna 6 jaar geleden ook begonnen toen we voor het eerst hier binnen kwamen. Marja kreeg er kippenvel van die vond het maar een eng idee en wilde gelijk een andere kamer zoeken, maar ik zag het weer van de positieve kant waar we begonnen zijn daar gaan we de laatste dag ook eindigen. Ferenc was erg druk en uitgelaten op den duur stond hij buiten sneeuwballen te gooien tijdens de chemo paal binnen en hij buiten en dat duurde niet lang toen werd Marja bekogelt toen was het hek van de dam en iedereen die in de buurt kwam kreeg een sneeuwbal van Ferenc.

Nog een praatje met de dokter gehad hij is supertrots op zijn patiënt en ongelofelijk hoe hij zich er weer door heeft geslagen.
Als er weer iets mocht gebeuren kan hij weer met deze kuur starten, en ze zijn bezig weer een studie naar Nederland te halen daar zou hij ook voor in aanmerking kunnen komen dus er is nog van alles mogelijk.
Maar laten we er vanuit gaan dat het nu goed blijft gaan hij heeft zijn portie wel weer gehad de laatste 2 jaar.
De dokter vertelde ook nog dat deze Totem studie die hij nu gehad heeft heel goed resultaat heeft op Neuroblastoom, het is wel zo dat Ferenc een van de eerste is die met deze kuur is gestart dus wat het verdere resultaat is moet gaan blijken.

De balans van dit jaar
  • 60    dagen chemo
  • 65 x aanprikken (was niet nodig geweest hij had de naald ook de hele week kunnen laten zitten)
  • 5      Mibg scans
  • 3 x   bot en beenmergpuncties
  • 38 x bloedbeeld
  • 3 x   narcose
  • Nieuwe Port a Cat

De volgende scan staat alweer gepland op 19 januari 2011 deze als eindresultaat voor de studie. En dan iedere 3 maanden, die zullen we nog wel overleven maar dan zullen we iedere scan wel 10 jaar ouder worden denk ik.
Romain heeft gisteren zijn zwemdiploma B gehaald !!
Deze week was het nog gewoon school gisteravond kerstviering op het internaat gehad, vanavond was het op school en morgen lekker vakantie, ze zijn er ook alle drie wel aan toe ff twee weken niksen.

6 Februari doen Frank en ik allebei mee met de Spinningmarathon voor Sophia kinderziekenhuis.

En verder zijn we druk bezig met de voorbereidingen voor het Spin for Life 2011 op 20 maart een van de grootste spinning marathons van nederland waarvan de opbrengst naar Villa Joep gaat.
We zitten niet stil dat zit niet in ons.


Wij wensen iedereen Prettige Feestdagen en een Gelukkig en Gezond 2010

Frank, Marina, Jesper, Ferenc & Romain


maandag 20 december 2010

Immuuntherapie Philadelphia: grote verbetering, maar zware therapie















De resultaten van de antilichamentherapie die het Childrens Hospital in Philadelphia geeft zijn mooi: twintig procent hogere genezing bij hoog-risico-neuroblastoom. Zo’n grote verbetering is de afgelopen twintig jaar niet vertoond. Daar staat tegenover dat het een zware therapie is. Door bijwerkingen maken lang niet alle patiënten de behandeling af. Dit bleek uit het verhaal Dr. Max van Noesel (Erasmus MC, Rotterdam), dat hij vertelde tijdens de Villa Joep-dag in oktober.

Vorig jaar reisde Hannah Max als eerste Nederlandse patiënt naar de Verenigde Staten voor de therapie. Deelname was zo nieuw dat tot vlak voor het vertrek onduidelijk was of de zorgverzekering de behandeling zou vergoeden. De financiële vraagtekens zijn inmiddels verholpen: de zorgverzekeraars in Nederland werken mee, vertelde Van Noesel.

Studie
Om kans te maken op de behandeling in de VS moet een kind in Nederland de volledige behandeling achter de rug hebben. Omdat het nog een studie is, komt alleen een patiënt in aanmerking die in Nederland de gehele behandeling heeft doorlopen aan een hoog-risico-neuroblastoom. Dat is nodig om de resultaten van de therapie binnen de studie te kunnen beoordelen en vergelijken.

Heftige bijwerkingen
Tot nu toe zijn drie kinderen naar de VS gereisd. Eén ervan maakte de immunotherapie (zes kuren) af, de andere twee moesten stoppen vanwege de bijwerkingen. Pijn is een bekende bijwerking, daarnaast komt een hevige allergische reactie voor. Op dit moment (stand half oktober) zijn nog eens drie patiënten aangemeld in Philadelphia. Zij ondergaan momenteel de standaardbehandeling in Nederland. Drie anderen konden niet meedoen omdat ze niet voldeden aan de toelatingsvoorwaarden voor de studie.

Hindernissen
Max van Noesel durfde niet in te schatten wanneer deze behandeling in Europa of Nederland kan worden gegeven. Minimaal drie hindernissen staan nu nog een snelle komst in de weg:
• Er is geen Europese studie met de in de VS gebruikte antilichamen
• De Europese instantie die geneesmiddelen toetst heeft de stoffen nog niet goedgekeurd en
• Er is nog geen farmaceut die een van de stoffen op de markt brengt

Ondanks al deze factoren vinden de Nederlandse behandelaars van neuroblastoom deze immunotherapie zo belangrijk, dat ze hem zouden willen toevoegen aan de standaardbehandeling van neuroblastomen met een hoog risico. De twintig procent hogere genezingskans die bleek uit de eerste onderzoeksresultaten onder 228 patiënten geeft daar alle aanleiding toe.


Bericht van Villa Joep

woensdag 8 december 2010

Controle

Hier weer een update van de afgelopen 2 weken.
We hebben vorige weer het Dekatel zaalvoetbaltoernooi gehad. En jeetje wat heeft Ferenc een mooi spelletje voetbal gespeeld niet normaal alles vergeten en gaan en ook scoren natuurlijk en een heel leuk team natuurlijk want je kan het niet alleen.
Maar wat heeft hij een paar mooie doelpunten gemaakt het is zo jammer dat ik ze niet op de film heb staan maar de camera lag natuurlijk thuis. Hij ging er helemaal vol voor er kwamen mensen naast me zitten die zeiden van ben je nou niet bang dat er wat met hem gebeurt want dan viel hij weer op die harde vloer en bleef dan even liggen en dan stond hij toch weer op en ging verder.
Ja daar zijn we idd wel bang voor maar wat doen we eraan we kunnen hem niet tegenhouden hij geeft zich helemaal en we moeten er ook niet aan denken dat hij iets breekt maar hij is niet te houden.
Maar een sterk potje voetbal met het hele team zijn ze 1e geworden met Julia 2.
En het team van Jesper die zijn niet verder gekomen dan de 1e ronde die hadden alles verloren.
Romain en zijn team die hadden de sportivieitsprijs gewonnnen omdat ze het jongste team waren van het toernooi met allemaal 6 jarige spelertjes.
Maandag heeft Romain weer judoexamen gedaan en hij heeft nu de groene slip op naar blauw.
                                                   
                                             Leuk stukje in de schuttevaer





Vorige week woensdag voelde hij zich niet zo lekker en was hij aan de diaree. Hij had gelukkig geen koorts anders hadden we gelijk weer naar het ziekenhuis kunnen gaan, maar hij is een dag niet naar school geweest en donderdag ging het weer beter.
Verder zijn we afgelopen vrijdag weer op controle geweest in Sophia we waren en maar net op tijd, we waren om 11.00 in de Volkerak en we dachten even snel de auto eraf en wat denk je de autokraan had er even geen zin in de lier stuk maar met een hoop gevogel en korte hijsbanden de auto toch aan de wal gekregen, maar wat een weer in NL een berg sneeuw harstikke mistig ik had het idee dat ik in Oostenrijk aan het rijden was.
Ferenc uit school gehaald en richting Sophia, Sinterklaas was langs geweest op de poli dus er lag een leuk kadootje voor hem klaar.
We kwamen bij de dokter binnen en hij zegt tegen Ferenc nou je bent in ieder geval beter gehumeurd als de laatste keer dat ik zag, dat is een goed teken.
Bloedwaardes zagen er ook weer keurig uit

HB 6.0
Trombo's 94
Leuko's 3.1

De dokter heeft de kuur alvast weer geautoriseerd zodat we vrijdag niet hoeven te komen.
Nadat hij Ferenc weer had nagekeken en alles was goed waren we weer klaar.
Met de volgende mededeling gingen we weer naar huis volgende week kuur jawel de laatste nummer 12 maar dat wisten we al en dan 10 Januari 2011 weer de Mibg scan.
En daarna de 3 maandelijkse controle.

Dan nog even over het weer de duitsers voorspellen een Horror winter volgens mij gaat die voorspelling aardig kloppen alleen vandaag al we hebben alles wel gehad van stortregen, ijzel, en nu sneeuw sneeuw en nog eens sneeuw alles is wit hier in omgeving Frankfurt. Vannacht weer vorst en dan is kijken wat het morgen weer gaat geven.

xx Marina

zaterdag 4 december 2010

'Philadelphia' ontdekt weer neuroblastoom-gen

  'Philadelphia' ontdekt weer neuroblastoom-gen





Veranderingen in het LMO1-gen zijn verantwoordelijk voor zowel het ontstaan als de groei van neuroblastoom. Dat hebben onderzoekers van The Children's Hospital of Philadelphia ontdekt. De vondst is gisteren gepubliceerd in het gezaghebbende blad Nature.

Het DNA van 2251 kinderen met een neuroblastoom is in de studie vergeleken met 6097 gezonde kinderen. De onderzoekers vonden een significant verband tussen aanwezigheid van genvariaties in het LMO1-gen en het optreden van een neuroblastoom; ze vonden ook nog eens de sterkste afwijkingen aan het gen bij kinderen met de meest agressieve vorm van de ziekte.

Van LMO1 is bekend dat het gentranscriptie in het zenuwstelsel reguleert. De gevonden afwijkingen in het LMO1-gen resulteren in een abnormaal verhoogde genactiviteit die tot een overproductie van cellen en tumorvorming aanzet.

De onderzoekers keken of hun vermoeden klopten bij celculturen in het laboratorium. Daar zorgde een vermindering van de LMO1-activiteit tot een verminderde groei van neuroblastoomcellen. Andersom zorgde stimuleren van het gen tot de aanmaak van tumorcellen. Genen in of in de omgeving van LMO1 zijn eerder in verband gebracht met andere kankervormen, maar nog niet met neuroblastoom.

Er zijn nog niet direct therapieën voorhanden die deze nieuwe wetenschap omzetten in betere behandeling, maar met de opgedane kennis wordt daar wel naar gezocht vanaf nu. In het ziekenhuis in Philadelphia loopt ook een studie naar de resultaten van een aanvullende immunotherapie, die de grootste stap voorwaarts in de behandeling van neuroblastoompatiënten de afgelopen twintig jaar. Daar gaan sinds een jaar geleden ook Nederlandse kinderen naartoe.

Zie Nature voor een samenvatting van het onderzoek en het Children's Hospital of Philadelphia voor het persbericht.


Bericht van Villa Joep

donderdag 25 november 2010

Dit gedicht kreeg ik op Hyves


Hoi Marina, weer een zwaar jaar achter de rug,
wat ging 2010 toch erg vlug.
Sint en Piet hebben al je blogs gelezen,
op 6 december heb jij dan ook niks te vrezen.
De Vermaasjes kunnen niet zonder jou,
dat zag Sint al erg gauw.
Veel in t ziekenhuis en vaak aan boord,
voor zo n vrouw doet een ieder een moord.
Sint wil je even laten weten,
jullie 6 december niet te vergeten.
Ik zal jullie schoenen vullen met snoep en toys,
groeten aan Frank en de boys.


Kuur 11

Zo hier ben ik weer met een blog van kuur 11 maar we zijn inmiddels alweer een week verder zodat ik toch weer even goed moet nadenken.
We hadden natuurlijk een behoorlijke stress week achter de rug en maandag was het weer tijd voor de kuur.
Ferenc was vorige week ook erg moe maar aan zijn bloedwaardes lag het niet want die zagen er goed uit.

Hb            6.2
Trombo's  212
Leuco's     3.1
Neurto      1.5

Met deze waardes is hij zijn kuur gestart.
Woensdag was hij er helemaal klaar mee hij kon zelfs niet aardig doen tegen de dokter nou dat wil wat zeggen.
Maar dat mag ook wel na 11 keer dat is niet zo heel gek.
Woensdag zijn we nog even naar de huisarts geweest om zijn wratten aan te laten stippen op zijn vingers maar dat wilde ze de keer ervoor niet doen. Die assistente zegt dat doe ik niet weet je wel hoe zeer dat doet op je nagelriemen nou zegt Ferenc ik ben wel wat gewend maar ze deed het dus niet.
Toen de 2e poging en gelukkig was de andere assistente er en de dokter zelf en die gingen het wel proberen eerst eentje en als het heel zeer zou doen dan stopte ze gelijk, maar hij heeft een erg hoge pijngrens dus alles is aangestipt. Nou moet hij eigenlijk over 2 weken weer maar dat zit hij in zijn dalletje met zijn waardes dus dan maar 3 weken ertussen.
Ze begon ook gelijk of wij de griepprik kaarten niet hadden gehad, ik zeg jawel maar die liggen in de prullenbak dat was dus niet de bedoeling, ik zou het eerst wel even na vragen in het ziekenhuis of dat moet.
Donderdag avond wilde hij wel gaan trainen maar daar was ik het ff niet mee eens meningsverschilletje maar uiteindelijk heb ik gewonnen.
Vrijdag waren we wat laat en ik moest ook om 12.15 weer terug zijn voor de rapportbespreking.
Maar het kon allemaal net, iedereen stond klaar en nog even aan de dokter gevraagd hoe het nu zit met die griepprik idd wij moeten die dus gewoon hebben alleen Ferenc niet want dat heeft geen zin als hij aan de chemo zit. Om 11.50 was hij klaar en toen snel naar school.

Hij heeft een heel erg goed rapport het mooiste in zijn schoolperiode en dat met toch heel veel gemist te hebben maar hij gaat nu eindelijk eens serieus nemen, het heeft even geduurd maar in groep 6 is het dan toch gekomen.
Ook gelijk de rapport bespreking van Romain gehad, ja en dat wordt volgens mij ons studie wonder die gaat heel erg goed we kunnen het zelf bijna niet geloven.
En Jesper die kwam s'middags ook met zijn rapport thuis en ook die heeft heel erg goed zijn best gedaan.
En nu het allemaal volhouden dat zou fijn zijn.

Zaterdag was er weer voetbal natuurlijk maar we hadden er een heerlijk zonnetje bij.

Ferenc in actie
Jesper met 0-4 verloren
Romain een gelijkspel 2-2
Ferenc met 1-6 gewonnen waarin hij weer een paar mooie doelpunten heeft gemaakt.

Zondag hebben we mijn verjaardag gevierd want ik heb er ook weer een jaartje bij.
Nu weer 3 weken rust waarvan er inmiddels alweer 1 week om is, wel tussentijd even naar de poli voor een vingerprik en 13 dec start kuur 12 de laaste.


xx Marina

vrijdag 12 november 2010

Scan

Scan is helemaal goed !!!


Prettig weekend allemaal
xx Marina

woensdag 10 november 2010

Wat een dag !!

Vanmorgen was het weer zover de Mibg scan om 8.30
We waren best wel relaxt de vorige scan was tenslotte nog geen 2 maanden geleden.
Ferenc geroepen want die moet eerst goed douchen en dan allemaal schone kleren want er mogen nergens urine restje zitten. Ferenc op zich best goed gehumeurd want die kan er af en toe wat van s'ochtends maar alle medicijnen genomen wel geen ontbijt daar had hij geen zin in en hup de auto in.
En natuurlijk weer file maar 15 min te laat in Dijkzigt valt best mee.
Het voordeel is al je wat te laat bent dat ze je op staan te wachten en niet meer de wachtkamer in moet.
Gelijk op de tafel liggen en beginnen dat ging allemaal goed het duurt alleen zo lang en hij mag niet bewegen en dan is heel het lichaam klaar en dan nog het hoofd aan 2 kanten wat dan ook weer 20 min duurt.
Ze zei wel zijn blaas zit erg vol dus die zal nog wel een keer gescand moeten worden.
We hadden al een paar keer op het scherm gekeken maar het zag er wel goed uit.

video

Alles klaar en toen kwam de arts om te kijken of alle plaatjes goed waren gelukt gelukkig kwam Hanneke die snapt het tenminste en die zegt ook gewoon of het goed is of niet.
Ze zag wat bij zijn nieren zitten en daar wilde ze nog een nieuw plaatje van maken weer 10 min erbij.
Ferenc moest eerst weer  naar het toilet want misschien was dat wel het probleem en even rekken en strekken en toen weer op de tafel, gaan ze zijn blaas scannen terwijl het plekje erboven zat bij zijn nieren ik zeg nog tegen die zuster volgens mij staat die te laag, nee hoor was goed zo.
Plaatje klaar Hanneke de arts weer gekomen en jawel hoor niet goed het zat erboven ze kon het nu niet zien, nou had ik dus toch gelijk maar je kent het wel sorry sorry en nog een sorry wat heb ik daar aan daar ligt de kast al vol van en Ferenc moet alleen maar langer onder dat apparaat liggen.
Dat ding weer een stuk omhoog en weer 10 min scannen, hetzelfde verhaal arts weer komen en wat denk je het zat er nog. Toen hadden we het niet meer natuurlijk.
We moesten nog een keer terug komen ze wilde dat hij wat ging eten en drinken dat die nieren goed gingen werken maar het liefst wel vandaag want morgen is die radioaktieve stof weer uit het lichaam en dan kunnen ze niks meer zien. Hij moest natuurlijk ergens tussen gepropt worden en om 13.00 moesten we weer terug zijn. We zijn maar even terug naar huis gegaan want om nou 2 uur in dat Dijkzigt rond te gaan hangen hadden we ook weinig zin in. Thuis heeft hij flink gegeten en gedronken en weer terug naar Rotterdam.
Het was maar voor 10 min eerst maar toen dat ding ging lopen ben ik maar gelijk met mijn neus op dat scherm gaat zitten en Ferenc zat ook al de hele tijd te kijken en die vroeg is het nu wel goed, JA zei ze het viel mee dat ze het zei want eigenlijk mag dat dus niet. De arts moest weer komen en die bevestigde dat het nu wel goed was. Wat een opluchting ik had mijn plan alweer gemaakt wat er moest gebeuren als het niet zo was geweest maar dat was gelukkig niet nodig.
Het kon ook bijna niet want hij is nog geen 2 maanden geleden door de scan geweest en hij zit nog steeds aan de chemo maar alles is mogelijk met deze k*tziekte.
Inmiddels heb ik er denk ik wel weer 30 grijze haren bij, lekker uitgeput en nergens geen zin meer in vandaag. Wat kan zo'n dag slopend zijn effe lekker weer in onzekerheid gebracht worden maar ze willen ook zekerheid dat het echt niks is.
Nu gaan we er eigenlijk wel vanuit dat heel de scan goed is maar dat horen we vrijdag van de dokter.
 





Kijk vanavond om 20.30 uur op Nederland 1 bij de AVRO!


Eén op de drie Nederlanders krijgt kanker. Een ziekte die zoveel mensen raakt lijkt haast niet te verslaan. Toch is dit niet waar! Als we allemaal opstaan tegen kanker en kankeronderzoek steunen, komt de oplossing dichtbij. Strijden tegen kanker doen we niet alleen.

xxx Marina

zondag 7 november 2010

Controle

Een kleine update.
Vrijdag was het weer tijd voor een bezoekje bij de dokter en zoals altijd een vingerprik voor de bloedwaardes en dan nog bloeddruk, gewicht, lengte, buik controlen iedere keer hetzelfde ritueel.
Het zag er allemaal weer goed uit de dokter is tevreden.

HB           5.7
Trombo's 142
Leuco's    3.2
Neutro's   1.4

Gewicht  30.4

Deze week is het weer tijd voor de MIBG Scan altijd weer spannend maar we gaan ervan uit dat het goed is.

Dinsdag: 12.30 Poli aanprikken
              13.00 Dijkzigt Inspuiten Radioaktieve stof
              13.30 Poli weer naald eruit halen

Woensdag: 8.30 Scan

Normaal gaan we vrijdag naar de dokter voor de uitslag maar hij vond het niet nodig hij gaat ervan uit dat het goed is. En we zien het zelf wel op de scan of het goed is.
Die week daarop zitten we er weer toch weer heel de week voor kuur 11.

Gisteren was het weer de dag van de voetbal de wedstrijden van Ferenc & Romain gingen door maar die van Jesper was weer is afgelast vanwege geen plaats op het kunstgras en de andere velden waren zo slecht dat er niet op gespeeld kon worden.
Maar Ferenc heeft weer leuk gespeeld met 7-0 gewonnen waarvan 2 gescoord op naar het kampioenschap van E5.
Voetbal klaar en gelijk weer naar boord en nog een paar uurtjes en het weekend is weer voorbij.

xxx Marina

zondag 31 oktober 2010

Ferenc was pupil van de week


Gisteren was het dan eindelijk zover Ferenc was pupil van de week bij VVGZ.
Maar eerst moest er natuurlijk zelf gevoetbald worden. Romain moest al om 8.30 spelen in Groot-Ammers daar is Frank naar toegegaan het is een gelijkspel geworden 2-2.
Ferenc die was om 9.45 aan de beurt in Dubbeldam een leuke wedstrijd en met 3-6 gewonnen waar Ferenc er 2 van heeft gescoord.
En dan hebben we Jesper nog die moest naar Stadspolders in Dordrecht tegen GSC dat zag er slechter uit die heeft met 0-5 verloren om 13.00 waren weer thuis en 1e gedeelte van de voetbaldag zat erop even snel gegeten en toen weer naar VVGZ waar we om 14.00 weer aanwezig moesten zijn.

Om 14.00 werd Ferenc verwacht omdat hij pupil van de week was en het leuke was dat het ook nog een echte derby was VVGZ - Alblasserdam.

Ferenc zijn verhaal:
Als eerste mocht ik naar de kleedkamer waar alle jongens van het 1e zaten de trainer was aan het uitleggen hoe ze moesten spelen en waar ze allemaal op moesten letten. Daarna zijn we naar het veld gegaan om warm te lopen en een balletje trappen met de grote jongens. Toen werd ik door de grensrechter van VVGZ opgehaald en naar het scheidsrechtershok gebracht daar liet de scheidrechter mij alles zien gele en rode kaart, fluitje, de vlaggen ik vroeg aan hem of hij wel is de rode kaart had gegeven ja zei hij dit seizoen al vier keer toen zijn we naar buiten gegaan waar alle spelers uit de kleedkamer kwamen en liepen we met zijn allen het veld op. Op het veld moesten we 1 minuut stilte houden omdat er iemand was overleden die 56 jaar lid is geweest van de club, toen dat klaar was gaven ze elkaar allemaal een hand en kreeg ik van de aanvoerder van Alblasserdam een minitenue voor op het raam te hangen.
Toen mocht ik de bal op doel van Alblasserdam schieten en daarna ben ik naar de dug-out op de bank gaan zitten bij de trainers, leiders, reserve spelers en de 1e helft gaan kijken.
Het was gelijk een spannende wedstrijd het ging er fel aan toe, er vielen ook genoeg gele kaarten maar Alblasserdam kon gister dan ook periodekampioen worden. Ze gingen de rust in met 0-0 toen ben ik weer op het veld balletje gaan trappen met Pieter de reservekeeper.
De 2e helft zat ik weer in de dug-out en het stond als snel 0-1 en er was een speler van Alblasserdam die voor de 2e keer geel kreeg dus die moest het veld verlaten met rood. Albasserdam scoorde de 0-2 en heeft uiteindelijk de wedstrijd gewonnen.
Toen mocht ik weer mee naar de kleedkamer en toen zei Jeroen (mijn favoriet van het 1e) gelijk dit had helemaal niet gehoeven en al die spelers waren het met elkaar eens.
Daarna werd ik ontvangen in de Businessclub waar ik nog even in het zonnetje werd gezet en nog allemaal leuke spulletjes kreeg een gesigneerde voetbal met alle spelers van het 1e ze stonden er niet allemaal op dus ben ik daarna die handtekeningen nog gaan halen bij hun.
Ik heb ook nog een tas gehad voor de schoenen, minitenue, pet, drinkbeker,sjaal, keykord en van de trainer van Alblasserdam kreeg ik nog een sjaal van hun club erg leuk.
"man of the match" was Dennis vd Pol zie de foto.
Jeroen kwam mij halen om in de kantine friet met frikadel en bitterballen te gaan eten met alle spelers.
Om 18.30 was het afgelopen ik vond het heel erg leuk en wil nog wel een keer pupil van de week zijn.
VVGZ BEDANKT !!!
 
Pupil van de week


Ferenc heeft naast me gestaan en het verhaal verteld en ik heb het getikt hij zei wel hij moest er niet aan denken om dat iedere keer te doen hij vindt het maar veel werk.
We hebben geluk gehad met het weer morgens wat regen en de rest van de dag zon.
Het was een erge leuke dag maar van s'morgens tot s'avonds voetbal, want wij zijn er ook de hele tijd geweest en hebben ook naar de wedstrijd gekeken wat wel een leuke ervaring was voor mij, ik had nog nooit een wedstrijd van het 1e gezien.
En dan kom je thuis en dan gaan ze weer FC Twente - PSV zitten kijken dan heb ik wel het idee dat ik zelf nog is een voetbal wordt.
En vandaag weer al die wedstrijden ik weet nou eigenlijk niet of het wel zo'n goed idee is dat Eredivisie Live.

Verder een normale week morgen naar boord dan vrijdag op controle bij de dokter en dan volgende week woensdag weer een scan.

xxx Marina

vrijdag 29 oktober 2010

Kuur 10

Het is alweer 2 weken geleden dat Ferenc kuur 10 heeft gehad.
Hij moest eigenlijk kuur 10 in de herfstvakantie maar dinsdag bedacht ik in een keer om de dokter te gaan bellen of de kuur niet zaterdag kon beginnen dan was hij tenminste woensdag klaar dan had hij ook nog een soort van vakantie en misschien konden we dan nog ergens naartoe.
Ik gebeld ff netjes gevraagd of dat kon geen probleem maar hij wilde wel vrijdag Ferenc zijn bloedbeeld controleren dat had ik zelf ook al bedacht dat dat moest maar geen probleem we komen wel.
Ik leg de telefoon neer en bedenk in een keer dat we dan ook wel vrijdag kunnen beginnen als we toch daar zijn kunnen we net zo goed wat langer blijven zitten.
Weer contact gezocht en ook dat was weer mogelijk en dan zaterdag en zondag naar de afdeling zuid want de poli is dan dicht dat betekent dan wel dat we dinsdag al klaar zijn dan hadden we nog mooi een paar dagen over van de vakantie.
Toen ik donderdagavond thuis kwam lag er een brief van het Erasmus op de mat ohhh help wat nu weer zit er een recept in voor de scan en een afspraak voor 10 november, daar ben ik dus minder blij mee weer een scan . Ik had gedacht dat hij deze wel mocht overslaan omdat hij schoon is maar niet dus.
Vrijdag eerst naar de dokter maar ik had het al snel door het was een gekkenhuis op de poli een drukte niet normaal maar eerst moet er een vingerprik gedaan worden en dan wachten tot je aan de beurt bent bij de dokter.

HB 6.2
Trombo's 162
Leuco's  2.1

Gewicht 30.4 kg
Lengte 1.34

Het gewicht en lengte moet ook iedere keer weer gebeuren vanwegen hoeveelheid chemo.
Alles was goed dus de kuur kon beginnen.
Aan de dokter gevraagd of hij weer mee wil doen 20 maart met Spin for Life en hij doet weer mee !!
En ik wilde de reden even weten waarom de scan, die STUDIE weer en we hadden al een keer overgeslagen en dat mag eigenlijk niet dat wist ik wel maar kon het toch proberen maar niet gelukt jammer.
Het was zo druk dat de bedden bezet waren dus we zaten op de gang, dat nemen we dan voor lief want wij zijn er tenslotte ook tussendoor gekomen dan moet je ook niet zeuren.

Na een tijdje op de gang gezeten te hebben was er een behandelkamer vrij en konden we daar zitten
Jaleesa en haar vader en moeder waren er ook dus die kwam maar bij ons zitten want die waren ook nog lang niet aan de beurt bij de dokter en hadden we wat te kletsen.
Zaterdag was het eerst weer voetballen en daarna weer naar Sophia nu weer is op Zuid kijken maar alles is nog hetzelfde maar we zijn blij dat we daar niet meer zitten alleen al om het feit dat je dan s'nachts daar moet slapen.

Zaterdag hebben we in een keer bedacht dat het misschien nog wel leuk was om een paar dagen ergens naar toe te gaan maar dan de vraag waarheen, Pff ja dat was ff moeilijk want iedereen met zijn goedkoop vliegen nou ik heb heel dat internet af gesurft als ik wat intik voor de prijs dan betaal ik gelijk de hoofdprijs dus dat werd het niet. Na lang zoeken is het Berlijn geworden, daarover straks meer.

Eerst nog even die paar dagen kuur afmaken, zondag nog op zuid en ma en di weer op de poli.
Uitgerekend dinsdag was de kuur niet gemaakt zul je altijd zien ben je vroeg in het ziekenhuis en duurt het nog lang. Maar om 12 uur was hij klaar en om 13.30 zijn we vertrokken naar Berlijn.
Om 20.30 waren we daar we hadden een hotel midden in de stad aan de Spree nadat we onze spullen binnen hadden gezet hebben nog een rondje stad gelopen en nog wat gegeten.

De volgende dag vroeg op en lekker ontbijten en daarna op pad en de paraplu mee want het regende lekker.
We hebben een tour met de sightseeing bus gedaan langs de bezienswaardigheden.
We zijn begonnen bij de Brandenburgertor,  Holocaust-Mahnmal, Rijksdag daar stonden we in de rij om naar binnen te gaan maar daar kwam geen eind aan dus zijn we maar verder gegaan, Schloss Charlottenburg, daar zitten we in een kapelletje zegt Jesper of Ferenc in een keer wie woonde hier zegt Romain er gelijk achteraan wat denk je Jezus.
Het volgende waar we uitgestapt zijn is het KaDeWe het grootste warenhuis van Berlijn daar hebben we wat gegeten en hop verder naar Checkpoint Charlie, East Side Gallery dat was helemaal Ferenc zijn ding hij vond dat we daar te kort waren geweest hij wilde zeker de volgende dag nog een keer, daar kregen we een regenbui dat wil je niet weten maar een flinke bui en het was weer over. Toen naar de TV Tower daar was een wachtrij van 2uur dat vonden we ook zonde van de tijd en weer verder naar het volgende.
Toen wilde we bij de Dom uitstappen maar we waren zo dom dat we gewoon bleven zitten en weer in de Friederichsstrasse waren. Daar nog wat geshopt en toen weer naar het hotel een super dag veel gezien boys vonden het ook erg leuk op naar de laatste dag.

Berlijn 2010

Het wekkertje ging alweer om half 8 want als je nog wat wil zien moet je wel vroeg uit de veren.
Lekker stevig ontbijt op en de S-Bahn in op naar de Tv Tower kijken of nu de rij wat korter was.
Toen we daar kwamen stond er toch alweer een rij voordat we boven waren we wel weer een uur verder.
Maar wel een mooi uitzicht over Berlijn de toren is 368 meter hoog. Toen alsnog naar de Dom gelopen en daarna je raad het al echte schippers willen toch een rondvaart maken een rondje van een uur op de Spree en dan was misschien de regen wel weer voorbij.
Maar na een kwartier had ik het eigenlijk alweer gezien maar kon natuurlijk niet van die boot af.
Daarna zijn we weer richting de Kurfustendamm nog gaan winkelen en om 17.45 waren we weer in het hotel en hebben we de auto gepakt en toen zijn we nog naar de East Side Gallery gereden want Ferenc wilde daar nog een keer kijken.
Om 19.00 zijn we weggereden en om 01.00 waren we thuis.
In de auto zei ik nog tegen Frank ik heb Ferenc helemaal niet gehoord van ik ben moe of ik heb dit of dat, helemaal niets je zou het afentoe bijna vergeten !! Gelijk na de kuur 2 dagen door Berlijn lopen en slenteren in de kou,regen, soms een zonnetje echt een KANJER.

Berlijn was helemaal top we gaan er zeker nog een keer naartoe 2 dagen is eigenlijk te kort.
Jesper, Ferenc & Romain die vonden het ook erg leuk, is weer is wat anders als alleen maar in het zwembad liggen. Een beetje cultureel bijbrengen is ook niet verkeerd.


Marina

dinsdag 12 oktober 2010

Indrukwekkende Villa Joep dag !!

Vrijdag moest Ferenc weer op controle bij de dokter het was alweer 2 weken na de kuur en dan moeten de bloedwaardes gecheckt worden eerst een vingerprik en dan wachten tot we aan de beurt zijn de dokter wil hem dan even nakijken en in zijn buik voelen of de lever en milt niet groter zijn geworden, als hij nou iets niet leuk vind is het dat de dokter op zijn buik gaat zitten kloppen daar kan hij niet echt aan wennen, nog in zijn mond kijken of er geen gekke infecties zitten en dan nog bloeddruk, wegen en meten, de oren worden meestal ook nagekeken maar of dat nou nodig is weet ik niet maar Ferenc heeft al die apparatuur al in zijn handen wat boven zijn hoofd hangt voordat de dokter kan beginnen en daar zit ook dat ding tussen voor in zijn oren te kijken dan neemt hij dat maar over van Ferenc en kijkt gelijk even maar dat zag er heel goed uit.

HB 5.6
Trombo's 90
Leuco;s 1.5

Zag er weer goed uit ik wat minder tevreden over Hb maar hij is weer in stijgende lijn.
Toch maar weer begonnen over hoe straks verder het eind komt toch in zicht, Philadelphia ??? de kans is heel heel erg klein maar ze gaan het proberen maar we moeten er niet vanuit gaan. 
Zo niet dan gaat hij als de kuren afgelopen zijn over op een hoge dosis Vitamine A voor een half jaar, dat heeft hij 5 jaar geleden ook al gehad dus we weten hoe het werkt. 
Dat zijn capsules en dat kunnen we gewoon thuis doen.

Zaterdag was weer de dag van de voetbal natuurlijk het is altijd weer een heel gedoe op de zaterdagochtend maar Frank was er ook dus die is met Ferenc en Romain naar Sliedrecht gegaan dat kwam goed uit en ik ben met Jesper naar Dordrecht geweest wat wel heel erg leuk was dat zijn gitaarleraar naar de wedstrijd is komen kijken en de eindstand was 1-1, affluiten in de 16 tijdens balbezit van de tegenstander heb ik nog nooit gezien hoezo partijdig.
Ferenc speelde zoals altijd gedreven en geconcentreerd voetbal en scoort door zijn inzet  toch weer 3 doelpunten.
En Romain nog lekker rebels maar toch met 3 - 1 gewonnen.
Om 13.00 moesten we alweer in Apeldoorn zijn voor de Villa Joep dag Alexander en Lisanne zijn de hele dag bij de jongens geweest dat vinden ze helemaal leuk, lekker voetballen en pizza eten.

Het was een zeer indrukwekkende dag zaterdag met weer heel veel nieuwe informatie. 
Het aantal kinderen met Neuroblastoom kinderkanker is gestegen van 25 naar 29 kinderen per jaar. Het aantal kinderen dat kanker krijgt is gestegen van 400 naar 530 per jaar er is een stijging van 1% per jaar. 
Er waren een aantal sprekers zoals Dr.van Noesel kinderoncoloog uit het Sophia die uitleg kwam geven over de Amerikaanse Antilichaamtherapie.
Er zijn vanuit nederland nu 3 kinderen geweest waarvan 1 de therapie heeft volbracht en 2 tussentijds hebben moeten stoppen vanwege de bijwerkingen. 
Waar we zelf heel erg van zijn geschrokken is de als gevolg van de behandelingen Lange Termijn Effecten
daar kwam Prof Caron hoofd kinderoncologie AMC over spreken.
71% van de kinderen die behandeld zijn heeft kans op problemen als gevolg van de chemo dit percentage vinden wij wel heel erg HOOG. Dus wat staat ons nog te wachten allemaal ??
Dan was Prof. Rogier Versteeg er Hoogleraar Antropogenetica voor de stand van zaken Neuroblastoom onderzoek. Er gaan weer 3 onderzoeken van start mede dankzij Villa Joep en Kika.
Rob Stricker bestuurslid van het VOKK die kwam uitleg geven over het Nederlands Kinder Oncologisch Centrum maar die man was nogal lang van stof en hij stotterde nogal dus duurde het nog langer.


We hebben Dr Caron gesproken we stelden ons voor als ouders van Ferenc maar dat zij hem natuurlijk niks toen we vertelden 5x recidief toen wist hij gelijk wie we waren namen was hij niet goed in maar hij wist gelijk over welk kind het ging patient van Dr Beishuizen. De 1e in 30 jaar samen met Ricky waar dit gebeurt.
De vraag komen wij in aanmerking voor Amerika hij zei gelijk NEE dat gaat echt niet lukken. De amerikanen hebben gezegd alleen kinderen met een standaard protocol komen in aanmerking. 
Dat heeft te maken dat het product niet in veelvoud te verkrijgen is. 


Zo ziet het standaard protocol eruit:
  • MIBG therapie
  • Chemotherapie
  • Operatie·   
  • Bestraling
  • Hoge dosis chemotherapie en stamceltransplantatie
  • Vitamine A zuur therapie 

MIBG therapie is een speciale vorm van tumorspecifieke bestraling. Dit berust op het principe dat radioactief jodium (131I) wordt gekoppeld aan een zogeheten MIBG molecuul. Dit molecuul wordt specifiek opgenomen door de tumorcellen. Veel van deze stof met radioactieve jodium komt in de tumorcellen terecht en maar weinig in gezonde weefsels. Daardoor vindt een tumorspecifieke bestraling plaats die de gezonde weefsels nauwelijks aantast. De behandeling start met de MIBG therapie. Na de MIBG gaat de behandeling verder met chemotherapie kuren. De chemotherapie kuren heten N5 en N6 en worden om en om gegeven. Kuur N5 duurt vijf dagen en bestaat uit de medicijnen Cisplatin, Etoposide, en Vindesine. Kuur N6 duurt een week en bestaat uit de medicijnen Vincristine, Dacarbacine, Ifosfamide, Doxorubicine. Tussen dag 1 van de N5 kuur en dag 1 van de N6 kuur zit minimaal 21 dagen. Dit is afhankelijk van het herstel van een kind na de kuur en kan dus ook langer zijn. In principe volgt er na vier of zes kuren een operatie. Na de operatie gaat de behandeling verder met hoge dosis chemotherapie en aansluitend stamceltransplantatie. Na de stamceltransplantatie is nog een vervolgbehandeling mogelijk met radiotherapie. Binnen 100 dagen naar stramceltransplantatie de immunotherapy.  Daarna volgt een onderhoudsbehandeling thuis gedurende 9 maanden met capsules Vit A zuur.


Dit heeft hij allemaal gehad en na de hoge dosis en stamceltransplantie heeft Ferenc nog 2 keer MIBG therapie gehad.
En hij heeft alles gehad alleen het is 5 jaar geleden plus nog 21 chemo's en de ontelbare bestralingen erachteraan dus alles behalve normaal.
Dr Caron heeft beloofd een beetje door te werken aan de onderzoek zodat er snel weer iets nieuws iets.
Hij hoopt dat binnen 1,5 jaar weer een onderzoek klaar te hebben zodat ze dat kunnen toepassen.


Ik moet eerlijk zeggen als ik het allemaal zelf lees vind ik het niet normaal dat hij nog overeind staat, met zoveel energie en niet een pilletje ergens voor en zoveel doorzettingsvermogen en nooit zeuren van moet ik weer naar het ziekenhuis hij gaat gewoon mee.


Leontine ik weet dat je dit leest mijn complimenten naar jullie toe hoe jullie dit allemaal doen.
Doordat jullie de stichting Villa Joep 6 jaar geleden opgezet hebben zijn er inmiddels toch al heel wat onderzoeken gedaan naar deze verschrikkelijke rotziekte. En de woorden van Jelle op het einde tegen Rogier toen hij 3 jaar geleden er was sprak hij erover dat het nog wel 30 jaar ging duren voordat er een doorbraak kwam, en vorig jaar was het nog zo'n 15 jaar maar het gaat nu heel snel laat het wonder maar snel gebeuren.

Frank met de Villa Joep olifant

20 Maart 2011 gaan we de uitdaging weer aan met Spin for Life in Vlaardingen.


xx Marina


















donderdag 23 september 2010

Kuur 9

 Morgen is het alweer de laaste dag van kuur 9.
Alles is goed gegaan maar dat vinden we eigenlijk al niet meer als normaal.
Alleen is het zo dat het allemaal heel erg snel gaat en dat willen we eigenlijk helemaal niet, nr 9 zit er morgen alweer op en dan zijn het er nog maar 3 en dan ???
We zijn niet van plan om dan maar weer af te wachten iedere scan of er weer iets zit, iedere keer is het zo geweest 1 jaar geen chemo en dan was het weer bingo, ze zullen toch iets moet gaan ondernemen en dat ga ik morgen dus maar weer is een keer vertellen.

We hadden 5 kaartjes gekregen voor de wedstrijd van Feyenoord - Roda -JC  van de MacDonalds Coolsingel  en vooraf mochten we bij hun komen eten het was eigenlijk voor ons 5 maar Frank is aan boord en voor Romain was het toch wel een beetje te laat dus heb ik Alexander en Lisanne meegenomen.
Jammer maar helaas Feyenoord heeft verloren na een verlenging en penalty's ging Roda door.
En wij waren pas om 00.30 thuis.

Vanochtend Ferenc met geen 10 paarden uit bed te krijgen natuurlijk.
Dus pas om na tienen van huis, dan denk je geen file maar toch een ongeluk gebeurt van 3 naar 2 banen en maar aanschuiven en toen was het bij het Sophia ook raak op den duur ben ik gekeerd en buiten ergens in een wijk gaan staan gekkenhuis vandaag.
Om 13.15 waren we terug en Ferenc gauw naar school dan had hij dat middagje nog mooi meegenomen.

Morgen gaat hij trakteren in het ziekenhuis voor alle dokters en zusters op die poli een minitompoes met een grote 10 erop een mijlpaal wie had dat gedacht 5 1/2 jaar geleden.
Hij is dinsdag pas jarig maar dan zijn we niet in het ziekenhuis vandaar dat we het morgen doen.
Morgen moeten we weer bij de dokter langs kijken wat die ons gaat vertellen of hij al is wat wijzer is geworden maar ik begin het idee te krijgen dat hij mij niet alles verteld, en misschien komt hij dan wel in een keer met groot nieuws  van Ferenc komt in aanmerking voor de behandeling in Philadelphia ohh dat zou wat zijn zeg zit ik al die tijd te drammen (net een klein kind wil haar zin hebben) maar geduld is een schone zaak (wel heel moeilijk voor mij)
Morgen laaste dag maar we gaan een weekendje weg vandaar deze blog vandaag en de rest horen jullie volgende week.

Slaap lekker.

xxx Marina

zaterdag 18 september 2010

Yes Scan is goed

Ik heb zomaar even tijd om deze blog te tikken want Jesper zijn voetbal is afgelast Ferenc is al met iemand mee uit zijn team en Romain hoeft pas om 11 uur. En zo'n blog moet je natuurlijk wel proberen bij te houden waar soms een hoop tijd in gaat zitten.

Woensdag was het dan weer zover Ferenc moest weer door de scan, het is en blijft toch altijd weer spannend en het blijft ook zolang duren gewoon anderhalf uur daar maar doodstil liggen en als je beweegt dat word je gelijk weer tot orde geroepen.
Hij mag dan wel een film kijken maar als zijn hoofd onder de scan ligt is dat vrij moeilijk. Hij heeft 5 jaar lang de film van de bouw van de Tricolore meegenomen, maar nu moest het maar is iets anders worden de bouw weet hij nu wel hoe het in elkaar zit.
Nu is het dus hoogtepunten van de Eredivisie 2009/2010 geworden.

Dan ben je eindelijk aan de beurt 20 min later als gepland dan gaan ze allemaal weer van die vragen stellen ben je al eerder geweest dat vind ik nou zo'n domme vraag maak gewoon je huiswerk van te voren dan zie je vanzelf dat hij bijna daar zijn domicilie heeft.
Ja en dan gaat het beginnen stiekem kijken op het scherm je wil het eigenlijk niet maar kan het toch niet laten. Eerst het hoofd daar kon ik al gelijk zien dat die laatste plek weg was, dan de rest nog van het lichaam poeh en dan bij de buik word het altijd spannend want al die organen zijn door de radioactieve stof automatisch zwart dus je moet goed kijken of de rest wel goed is. Mijn ogen zagen natuurlijk weer wat aan de linkerkant van zijn buik zenuwen natuurlijk ooh als het daar maar niet terug is gekomen. Eindelijk klaar komt de arts die moet het dan weer goedkeuren ik zeg tegen haar daar aan de rechterkant dat is niet goed of wel.
Neeee dat was darmactiviteit, zei bellen naar haar supervicer die zat in bespreking en we mochten gaan.
Ze had me op een of andere manier gerustgesteld maar ik was het er nog niet helemaal mee eens.
Dus 44 uur wachten voordat we wat wisten.

Dan ga je denken, het is nog nooit gebeurt in die 5 jaar dat het tijdens de chemo terug is gekomen, Urine was vorige keer schoon dus als er dan weer wat zou zitten had die urine ook niet schoongeweest.
Ik was er niet echt gerust op dan is het eindelijk vrijdagmorgen stik zenuwachtig, niet eten en dan weer richting Sophia en wat gebeurt er onze dokter loopt bijna nooit uit maar gister dus wel een afspraak om 9.20 en pas om 10.05 aan de beurt spoedgevalletje tussendoor hebben wij weer.
Maar eindelijk aan de beurt en hij zei gelijk de scan is helemaal goed ik helemaal verbaasd dat was natuurlijk wel wat ik wilde horen. Ik heb gevraagd of hij even de plaatjes tevoorschijn wilde halen dat ik even kon aanwijzen wat ik dacht dat fout was. Maar eer dat die pc een keer opgestart was waren we 15 min verder.
Plaatjes doorgenomen met de dokter en hij verzekerde dat alles echt goed was. Dus ik heb er ook nog even voor gezorgd dat de uitloop wat langer was geworden voor de anderen.
Ja en het Amerika verhaal is hij mee bezig maar hij weet nog niks dat zal ook nog wel ff duren.
Maandag weer start kuur 9
En toen we de kamer uit kwamen was Ricky er ook dus toen had ik Ferenc nog niet zomaar mee die denkt dan hoef ik niet naar school.

Ferenc en Ricky

Nu moet ik toch weer op gaan schieten want Romain moet naar de voetbal en Ferenc komt net binnen helemaal enthousiast 7 -1 gewonnen en 2x gescoord en Marco (zijn trainer) zei ze stonden te scouten langs de kant en ze kwamen voor hem Kai en Thomas nou wie weet misschien PSV zou best leuk zijn maar lekker blijven dromen.

Marina

dinsdag 14 september 2010

Stofje gehaald

Het is weer zover er staat weer een MIBG scan op de agenda.
Gisteren weer begonnen met de medicijnen om de schildklier stil te leggen.
24 uurs urine verzamelen dat moet ook voor iedere scan en hij mag dan geen banaan, kiwi, ananas en walnoot eten want daar zit een stofje in dat overeen komt met Neuroblastoom en dat is niet de bedoeling dan hebben we een verkeerd beeld.
De laatste keer hebben we vorige week de uitslag van gehad en toen was het schoon.
En vandaag eerst naar het Sophia om aan te prikken en een bloedbeeld af te nemen, daarna naar het Dijkzigt voor het stofje dit product komt dus niet van de kernreactor uit Petten maar van een in Frankrijk. Wat je ver haalt is lekker zullen we maar denken. Het kan zelfs nog uit Canada moeten komen.
Het duurde even want ze zijn daar niet zo snel maar eindelijk klaar en weer terug naar Sophia voor de naald eruit te halen.

Het bloedbeeld vind ikzelf wat minder het HB vind ik vrij laag voor zijn doen hij is niet iedere dag op Flip geweest zoals hij het noemt zou het dan toch daar aan liggen ???

HB  5.8
Trombo's 171
Leuco's    3.14

Hij is net naar bed 1x raden voetbal zitten kijken maar een leuke wedstrijd gezien en hij kan morgen uitslapen we zijn pas om 10.15 aan de beurt.

Slaap lekker en tot morgen.


Marina

woensdag 8 september 2010

Weer een berichtje

Hier zijn we dan weer een keertje kuur 8 is goed verlopen we zijn inmiddels al weer 1,5 week verder de vrijdag in de kuur moesten we nog even langs de dokter die had weinig te melden alleen dat de scan was verzet van de 8e naar de 15e sept kwam ons wel niet zo heel goed uit want alles aan boord was gepland rond de 8e maar we hebben niet zo heel veel te vertellen en de dokter vind dit beter !! Dus dan doen we het maar weer.
Hij zei ook nog dat hij nog niets wist van de behandeling in Amerika ik vroeg als de therapie in NL geweest zou zijn of Ferenc er dan voor in aanmerking zou komen want dan beslist hij natuurlijk met nog meerdere artsen
maar daar deed hij geen uitspraak over daar schiet ik ook niks mee op toen heb ik nog maar ff verteld dat ik vind dat Ferenc het juiste persoon is voor die therapie ik ben wel geen dokter maar wel bijna nou daar deed hij ook al geen uitspraak over nu kwam ik natuurlijk nog niet veel verder. Gewoon een beetje geduld hebben is best moeilijk voor mij.

Verder was Pim vrijdag nog jarig die werd 4 en het was een beetje een chaos op de poli de kuur was niet binnen ook een erg vreemd verhaal dus hebben we een uur langer op de poli gezeten.

Ferenc en Pim

Vrijdag niet naar Sophia voor een bloedbeeld dat mag dinsdag 7 sept als hij aangeprikt moet worden voor de scan.

Agenda van volgende week

Di: 14.00 aanprikken Sophia en bloedbeeld
dan naar Dijkzigt voor Injectie Radioactieve stof
weer naar Sophia naald eruit te halen

Wo: 10.15 Mibg Scan

Vrij: 9.20 Naar Beishuizen voor de uitslag van de scan.

en dan weer die volgende week 20 t/m 24 sept Kuur 9

donderdag 26 augustus 2010

Nederlanders ontdekken mede mogelijk verbeterde therapie

23 augustus 2010






Een groep Amsterdamse en Amerikaanse onderzoekers denkt een antwoord te hebben gevonden op de vraag waarom één van de bestaande behandelmethoden tegen neuroblastoom niet altijd even goed werkt. Een combinatietherapie, zo vermoeden zij, moet de oplossing brengen.

Een van de bestaande behandelmethoden voor neuroblastoompatiënten met een hoog risico is een behandeling met Vitamine A-zuur. Deze slaat echter niet altijd aan. De reden hiervoor was tot nu toe niet duidelijk. Een groep van samenwerkende onderzoekers en kinderoncologen uit Amsterdam, het Nederlands Kanker Instituut – Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL) en het Academisch Medisch Centrum (AMC), en de Verenigde Staten lijkt hier echter een verklaring voor te hebben gevonden.

Resistentie
Met behulp van RNA-interferentie, een moderne techniek om genen te identificeren door bepaalde genen uit te schakelen, slaagde de onderzoeksgroep erin om na te gaan hoe een neuroblastoomcel resistent kan worden tegen vitamine A-zuur. Zij ontdekten dat uitschakeling van het gen NF1 leidt tot resistentie tegen de behandeling met Vitamine A-zuur. De onderzoeksgroep van Rogier Versteeg op het AMC vond dat het NF1-gen inderdaad vaak defect of inactief is in neuroblastomen, wat met een slechte prognose voor de patiënten gepaard ging.

Combinatietherapie
De onderzoekers vermoeden dat het toevoegen van een zogenaamde MEK-remmer aan de bestaande behandeling met Vitamine A-zuur de behandeling kan laten naanslaan. Mogelijk zal deze combinatietherapie tot goede resultaten leiden. In celkweekmodellen van neuroblastoma werkt deze combinatie prima. Als dit bevestigd kan worden met verdere experimenten ligt het voor de hand deze combinatie in de toekomst in de kliniek te testen.

Het magazine Cell uit de Verenigde Staten publiceerde de onderzoeksresultaten van het Nederlands- Amerikaanse team. Op de site van Cell is ook het volledige artikel te lezen

maandag 23 augustus 2010

Start Kuur 8

Vanochtend was het dan weer zover kuur 8 op de planning voor deze week.
Eerst Romain naar school gebracht en toen Ferenc thuis weer opgehaald die lag natuurlijk nog te slapen zoals altijd hem wakker gemaakt maar toen moest hij eerst nog op Flip (vita-life systeem) het magneetveldtherapie matje dat hij heeft omgedoopt tot Flip.
Nadat hij alles gedaan had konden we gaan.
Het was erg druk op de weg we hebben bijna 1 uur nodig gehad om bij het Sophia te komen. Dat heb je als het regent dan is het gelijk een puinhoop op de nederlandse wegen.
We waren vrijdag niet geweest dus eerst moest er een vingerprik gedaan worden of de kuur kon door gaan. Maar de zusters hadden de dokter al gebeld want ze snapte het niet de kuur was niet geautoriseerd. Hij had gezegd dat het wel kon want hij verwachte wel dat alles goed zou zijn dat kwam mooi uit want nu lag alles al klaar.
Hij had een heel mooi bloedbeeld vandaag

HB 7.1
Trombo's 215
Leuco's 3.8
Neutro's 1.99

Van zijn leraar heb ik werk gekregen wat ze deze week maken dan kan hij dat mooi in het ziekenhuis maken daar is hij wel niet zo blij mee maar anders gaat hij toch een beetje teveel achter lopen.
Verder liep alles vlotjes vandaag en om 13.00 waren we weer terug en is hij weer naar school gegaan.
Op naar dag 2

dinsdag 17 augustus 2010

Controle

Vrijdag moesten we weer op controle bij de dokter eerst ff praatje vakantie hoe het allemaal was gegaan en de vorige kuur hoe die was verlopen alles goed natuurlijk.
Hij blijft zich maar verbazen wat Ferenc allemaal uitspookt, waterskieen, naar de overkant van de haven zwemmen en dan van de hoge muur afspringen in Frankfurt daar is de dokter eigenlijk niet zo blij mee dat hij dat allemaal doet.
Hij is toch kwetsbaarder als ieder ander kind.

De bloedwaardes waren goed

HB 6.5
Trombo's 95
Leuco's 3.2
Neutro's 1.4

We hoeven vrijdag niet te komen maandagochtend voor de kuur eerst een vingerprik en hij gaat ervanuit dat het dan weer goed is. Dus hebben we deze week even rust.

Nog is gevraagd of hij in aanmerking gaat komen voor de Immunotherpie in Philadelpia
dat is dus de grote vraag komt hij daarvoor in aanmerking Ferenc zit natuurlijk niet meer in het normale protocol van behandeling.
Volgende week hebben we een vervolg gesprek hierover.

En toen was de vakantie ook weer voorbij en gingen de boys maandag weer naar school.
En Romain voor het eerst naar groep 3 en internaat dat is wat minder maar hij ging goed. Alleen als we bellen vraagt hij wanneer hij weer naar huis mag en dat terwijl zijn grote broers er ook zitten.

1e Schooldag groep6

donderdag 5 augustus 2010

Kuur 7

We zijn alweer over de helft als ze tegen je zeggen hij moet 12 kuren dat is 1 jaar lang behandeling en dan moet het niet tegenzitten met infecties en ziekenhuisopnames want dan duurt het zo nog maar langer.
Tussen kuur 6 en 7 zijn we lekker op vakantie geweest naar Italie we vonden eigenlijk wel dat we dat verdiend hadden !!!
En Ferenc natuurlijk helemaal die loopt altijd maar in het gareel erachteraan om alles weer te ondergaan en ook nog zonder mokken.
Er wordt zoveel aangeboden in het ziekenhuis waar hij aan mee mag doen wat voor dit soort kinderen gedaan wordt maar hij wil er niks van weten.
Alleen Doe een Wens vond hij heel erg leuk. En het enige waar je hem blij mee maakt en waar hij erg van geniet zijn de vakanties.
Hij heeft het ook super naar zijn zin gehad we waren nu voor de 4e keer aan het Gardameer en de speedboot hadden we bij en heel de dag op het water, zwemmen, waterskieen, alle plaatsjes afgaan, veel ijs eten.
We hebben het weer erg naar ons zin gehad wel heel erg heet de 1e week,
Maar aan alle leuke dingen komt een eind en zaterdagavond waren we terug en maandag begon de werkelijkheid weer het begin van Kuur 7.

 
Posted by Picasa


Ferenc was er vroeg bij voor zijn doen dus we waren om 9.45 al in het ziekenhuis, toen we binnenkwamen kwamen ze gelijk naar ons toe of we geinterviewd wilden worden voor het Nationaal Kinderoncologisch Centrum in Amsterdam wat in 2013 klaar moet zijn.
Ze willen zoveel mogelijk ouders en kinderen die veel in het ziekenhuis zitten interviewen om een zogoed mogelijk ziekenhuis te bouwen. Ik wilden wel meewerken maar Ferenc niet die ging lekker met zijn Ipod Touch spelen en later nog een spelletje Stratego doen met Conraldine.
Maar eerst moest nog ff bloed afgenomen worden of de kuur wel doorging. Maar alles was goed met een

HB van 6.1
Trombo's 225
Leuco's 3.7

kon de kuur beginnen.
Maar dan moet de kuur eerst nog geautoriseerd worden dus het was nog ff wachten voordat het zover was. Eindelijk mocht hij zijn pillen nemen maak ik het potje op zit er allemaal losse poeder in was er dus 1 pil kapot gegaan. Oeps ik moest gelijk handschoenen aan want het was natuurlijk chemo en heel de bende schoonmaken.
Ferenc zijn pillen genomen en ik met 2 dames mee voor het interview, ze wilden eerst weten wat hij had enz enz. Het werd ook nog even vast gelegd op de film dat vond ik iets minder maar het is voor intern gebruik dat ze nog alles nog kunnen terugzien.
Wat mijn ideeen waren voor het nieuwe ziekenhuis, nou een zwembad, fitness ruimte zodat de kinderen meer bewegen en niet dat ze de hele tijd alleen maar in bed blijven liggen want daar worden ze niet fitter van, en dat het in een dagprogramma wordt gezet want als ze uit zich zelf moet gaan dat gaat hem niet worden die blijven lekker zappen TMF kijken of msn'n.
Verder vind ik het ook wel fijn als er 1 aparte slaapkamer met ijskast voor de ouder die blijft slapen in de kamer komt hoeft niet groot te zijn maar een aparte ruimte is wel fijn want je doet geen oog dicht met je opklapbedje naast het ziekenhuis bed met al die piepers die gaan s'nachts dan die zak leeg dan weer de volgende en dan is het weer bloeddruk meten en zo nog 80 andere dingen.
Ze vroegen of ik het fijn zou vinden als er een keuken kwam in een ouderkamer waar je dan kan koken nou nee ik zie me al met me zakje aardappels en krop andijvie over de gang lopen ga ff prakkie koken nee niet iets voor mij.
Maar ja wie ben ik misschien vind een ander het wel wat. Het wordt gebasseerd op 450 kinderen per jaar en het is de bedoeling dat zoals wij in Dordt zaten je dan doorgestuurd wordt naar Amsterdam ipv van Sophia en het is de bedoeling dat ingewikkelde vormen van kinderkanker daar behandeld worden en andere soorten weer in een meebehandelend ziekenhuis. Dan kan het zo maar zijn dat je iedere dag naar Amsterdam moet !!!

Toen ik na 1 uur klaar was en weer op zaal kwam zag ik al gelijk dat Ferenc niet helemaal lekker was hij zat een beetje onderuit gezakt een spelletje te doen en Conraldine zei ook al hij is niet zo als anders. Nou het duurde ook niet lang want we hadden de primeur in 5 Jaar hij ging ff overgeven. Gelukkig was ik nog in het ziekenhuis dan roep je ff en de zusters en die doen de rest. Maar hij was het kwijt en het ging gelijk weer een stuk beter. Het zal wel een combinatie van zijn geweest ze hadden de Kytril wat te laat gegeven en een beetje oververmoeid de rest van de week is het niet meer voorgekomen.

Het is natuurlijk vakantie dus geen school en dan moet je weer voor oppas zorgen. Gelukkig was Evelyne thuis dus Romain iedere dag naar Evelyne en met zijn neefjes spelen en rottigheid uithalen. En Jesper is met Frank mee naar boord dus dat was ook geregeld. Het voordeel van vakantie is dat het niet druk is op de weg en dat er in de parkeergarage ook nog een soort van een plaatsje te vinden is.

Verder is de rest van de week goed gegaan vrijdag zat het er weer op en zaterdag zijn we naar boord voor 2 weken en dan zit de vakantie er weer op.
Ik ben hem wel aan het wijs maken dat hij is wat beter zijn best moet gaan doen op school want zo gaat hij er niet komen.
Ik weet alleen niet of ik indruk maak maar we zullen zien.
Verder moeten we vrijdag weer op controle bij de dokter na 5 weken.
Ja en dan gaat het toch echt gebeuren dan gaat Romain ook naar het internaat wat zal het stil worden aan boord zitten we hier met zijn tweetjes.

vrijdag 2 juli 2010

Kuur 6

Kuur 6 zit er ook weer op maandag zijn we begonnen maar er moest eerst een bloedbeeld afgenomen worden of de kuur door kon gaan met een

HB van 6.6
Trombos's 202

mocht hij door voor de kuur. Voordat de kuur begon stond er nog een Bot en Beenmergpunctie die gedaan moest worden. Ze moesten wel opschieten want om 16.00 wilde hij thuis zijn om voetbal te kijken. Hij was al vrij snel aan de beurt want er was er een tussenuit gevallen. Toen hij onder narcose ging moest ik foto's maken van hem hij wilde zien hoe dat eruit zag.

Die puncties duren maar een kwartiertje en dan mag hij alweer naar de uitslaapkamer om wakker te worden. Hij krijgt dan morfine toegediend voor de pijn dus meestal duurt het wel ff voor hij wakker is.

Onder narcose

Eenmaal terug op de poli heeft hij snel zijn pillen genomen en is nog een klein dutje gaan doen daarna infuus en om 15.15 was hij klaar toen snel naar huis om voetbal te kijken en laten ze nou ook nog winnen !!!
Ik kwam de dokter nog tegen en gevraagd of hij de uitslag al had hij was er donderdag wel achteraan gegaan maar ze wisten nog niks in het Dijkzigt moest nog ff geduld hebben had er nog steeds wel een goed gevoel over maar ze moet het wel ff zeggen.
De rest van de week is er goed gegaan woensdag waren we om 12.30 thuis toen is hij gelijk door naar het zwembad en kwam om 18.00 pas terug het was natuurlijk ook wel erg warm.
Vandaag moesten we naar de dokter voor de uitslag en ik had het goed alles is weg alleen in zijn hoofd zit nog een vage plek. De dokter is super tevreden hoe de kuur aanslaat en hoe Ferenc het ook doet heel speciaal zei die.
Nou weer een afspraken lijst en we waren weer klaar.
We waren weer op zaal en toen wilde ik nog weten of die plek op dezelfde plaats zat als vorig jaar maart even gevraagd of hij nog tijd had dus weer naar de spreekkamer.
Het zit niet op dezelfde plaats als vorige keer toen zat het onder de schedel en nu erop dus dit is gunstiger, dat van vorige keer was ook heel erg zeldzaam dat dat gebeurt is. Verder nog even gezellig zitten kletsen over van alles en nog wat en de afspraken lijst klopte niet want ik moest de 16e komen maar dan zijn we er niet nou laat dan maar zitten maar als er wat was gelijk bellen, jaaa dat doen we dat weet je nou toch wel. Dus dat betekent dat we deze keer 3 weken niet hoeven te komen maar het is wel eenmalig vanwege de vakantie. Inmiddels zat de kuur bij Ferenc er weer in en mochten weer naar huis.

En Romain die had vandaag zijn laatste schooldag op het Zwanejong gister een leuk afscheid gehad dat hoofdstuk hebben we ook weer afgesloten nu gaat hij naar groep 3 dat is niet zo erg maar ook naar het internaat ohhh wat zal het stil worden aan boord.
Het kleine ventje moet er nu dan toch ook aan geloven ben benieuwd hoe het gaat.

zondag 27 juni 2010

Scan

Ik zie dat ik halverwege kuur 6 de laatste blog heb geschreven ik moet zeggen heb er afentoe helemaal geen tijd voor maar zal jullie nu toch weer even op de hoogte brengen. De avond4daagse heeft hij gewoon gelopen of het de normaalste zaak van de wereld was. Hij had de pas er goed in binnen 2 uur waren ze terug van de 10 km.

Vorige week wat het weer de beurt voor de scan. Dinsdag eerst weer aanprikken in Sophia daarna naar Dijkzigt radioactieve stof inspuiten. En dan krijg je de tijd door wanneer je woensdag moet komen wij natuurlijk weer om half 9 dat vind ik echt een rot tijd want dan moet ik alle hulptroepen weer inschakelen thuis om alles om tijd op school te krijgen en wij ook nog op tijd in het ziekenhuis. Ze zegt komt het niet uit ik zeg heb ik wat te willen dan want er is geen andere tijd die zijn bezet. Nee eigenlijk niet dus we komen wel weer om half 9. Daarna weer terug naar Sophia om de naald er weer uit te laten halen en de dokter nog even op laten piepen voor een recept van de chemopillen. Ik zeg tegen hem dat ik me voorgenomen had om hem donderdag niet te bellen voor de uitslag van de scan ik ging mijn geduld maar is bewaren. En de dokter is er vrijdag niet dus wordt het deze week. Was wel heel benieuwd of het ging lukken. Maar hij moet tenslotte nog 7 chemokuren.
We waren net thuis belt Frank ze hadden van het Dijkzigt gebeld ik mocht om 9.15 komen Yess dat komt beter uit.






Woensdag naar het Dijkzigt voor de MIBG Scan. Het gebruikelijk heel het lichaam dan 2kanten het hoofd en dan komt de arts kijken of de plaatjes goed zijn. Nou hij kwam niet bepaald mijn vriend die arts mag ik dus echt niet maar je moet het er maar mee doen. Ik had zelf ook al gekeken want ze hadden hem niet helemaal licht gezet en in mijn ogen zag het er goed uit ik zeg niet dat het helemaal weg is maar wel minder geworden. De arts kwam naar me toe hij wilde nog een plaatje maken van achter zijn nieren die scan draaide helemaal rond zijn buik en dan worden er allemaal plakjes gemaakt en die plakken ze dan aan elkaar en dan kunnen ze alles in detail bekijken nou dacht ik eigenlijk wel alles gehad te hebben in 5 jaar maar blijkbaar niet maar dat duurde nog wel een half uur en daarna nog een staand van zijn rug het was de bedoeling dat hij kon zitten maar dan zat het apparaat te laag en nu moest hij staan maar dat was maar 10 min inmiddels waren we wel 2 uur en 15 min verder en niet eens op tijd terug om Romain van school te halen dus toch weer de hulptroepen in moeten schakelen.
Ik heb nog wel aan die arts gevraagd of het er goed uitzag en was duidelijk verbetert maar hij moest het nog wel uitwerken hij kon het nog niet zeggen. Hij was nu wel vriendelijk dus misschien toch wel goed.

Ik heb dus donderdag niet gebeld naar de dokter ik heb er wel een goed gevoel over.
Vrijdag dus ook niet geweest voor de bloedwaardes of hij door mag voor kuur 6 morgen dat gaan we eerst doen morgen en daarna bot en beenmergpunctie en daarna de kuur.
Ze moeten wel een beetje opschieten van Ferenc want hij wil om 16.00 thuis zijn en voetbal kijken.

dinsdag 1 juni 2010

Update Ferenc

Het is alweer een tijdje geleden dat jullie wat van ons gehoord hebben en wij zijn inmiddels alweer bezig met kuur 5. De tijd gaat ook zo snel dat het al meer als 3 weken geleden is dat er wat op de blog stond.
Maar raar is waar het gaat SUPERGOED met hem ondanks dat hij aan de chemo zit. Na zijn 4e kuur zijn we naar boord want het was nog mei vakantie. Het laatste weekend lagen we in Frankfurt en daar hebben we gelijk even van geprofiteerd want dat komt niet zo vaak voor. We hoefden niet op controle dus dat kwam mooi uit. Vrijdag ben ik met Jesper en Ferenc naar de stad geweest en zaterdag zijn we met z'n allen weer naar de stad winkel in winkel uit en maar slenteren nog even op de Maintower gaan kijken ook erg leuk alleen wat was het koud daarna zo via de Alstad en langs de Main weer teruggelopen naar boord (westhafen) best een aardig eindje en zondag hup weer aan de wal de boys met het waveboard en wij met de skeelers en eigenlijk niks te merken aan hem. Je zou het bijna vergeten wat hij allemaal al voor een gif gehad heeft. Maar het leuke weekend was weer voorbij en toen nog terug rijden naar huis want maandag begon de school weer.

Die week is hij heel de week op internaat geweest. Donderdag werd ik gebeld door het internaat ze hadden een probleem Ferenc wilde de 10 km gaan lopen met de avond4daagse ik snel kijken dat was ook nog in de week van zijn volgende kuur dat had de groepsleiding zich ook al bedacht vandaar dat ze belde. Hij was niet om te praten hij ging voor de 10 ja wat zeg je dan, doe maar we zullen wel zien.

Vrijdag wilde de dokter Ferenc weer is zien na 3 weken en even de bloedwaardes controleren met een

HB van 6.1
Trombo's 97
Leuco's 2.9
Neutro's 1.3

was alles weer goed nu moet alles weer omhoog krabbelen met nog 1 week te gaan voor de volgende kuur begint. Ik heb maar is voorzichtig aan de dokter gevraagd of hij niet door de scan had gemoeten voor kuur 5 nee hoor zegt ie van mij niet ik zeg volgens het protocol volgens mij wel hij kijken op de papieren en ja hoor maar ik wist het wel maar ik had niks gezegd, ik dacht hij moet toch nog 8 kuren kan ook wel later.
Dat ging natuurlijk niet meer lukken voor de kuur toen wilde hij het deze week doen tijdens de kuur maar dat was ook geen optie volgende week ook niet want dan gaat Ferenc op schoolreisje en dat vond hij ook niet nodig nou doe het dan maar gewoon voor kuur 6.
Dus de volgende MIBG scan is 23 Juni.



Ik zeg tegen Ferenc vertel de dokter nog is wat je gaat doen.
Oh ik ga de 10km lopen met de avond4daagse de dokter viel nog net niet van zijn stoel af maar hij zegt je kan ook de 5 lopen nee zegt Fer ik ga de 10 doen. Hij lachte maar is 'n keer er valt toch niks tegen in te brengen.
En toen was het weer Pinksterweekend en jaarlijkse minikamp van VVGZ de voetbalclub daar is hij natuurlijk ook naartoe. Een topweekend hebben ze gehad heel het weekend voetballen weinig slapen niet wassen met schoenen en al de slaapzak in en schitterend weer.
Wat wil je nog meer zo simpel zo kort bij huis gewoon de tent op het voetbalterrein en ze vinden het fantastisch.

Donderdag heeft Romain zijn zwemdiploma A gehaald die heeft hij ook mooi op zak.

En toen was het alweer vrijdag en weer naar Sophia voor een bloedbeeld maar de dokter was heel erg tevreden met een HB van 6.6 en Trombo's 220 Leuco's 3,3 en Neutro's 3.3 alles optimaal voor kuur 5 Ferenc wist nog te vertellen dat de Trombo's vorige week 97 waren wij moesten even in het dossier kijken of het klopte en hij had gelijk. Zijn geheugen mankeert dus ook niks.
De dokter vroeg nog hoe het op de boot was Ferenc lekker onderuit gezakt op de stoel zegt dokter het is een schip geen boot.

Hier nog wat uitleg over de bloedwaardes die iedere week gecontroleerd worden.

HB (hemoglobine) => eiwit in het bloed, geeft bloed de rode kleur en zorgt voor de transport van zuurstof en koolstofdioxine.
Trombo's (trombocyten) => zijn bloedplaatjes.
Leuko's (leukocyten) => witte bloedcellen.
Neutro's (neutrofiele / granulocyten) => kort levende witte bloedcellen.

Neutropeen (neutropenie) => te kort aan witte bloedcellen (neutrofiele) en zijn belangrijk in het beschermen tegen infecties

Ja en zaterdag weer het jaarlijkse Aquakids voetbaltoernooi waar ik zelfs heb moeten voetballen met het moederteam wat valt dat tegen een potje voetbal het lijkt zo simpel maar zo is het niet. En de kraam voor Villa Joep stond er weer en Diana haar moeder Jeanneke heeft samen met Miriam heel de dag poffertjes staan bakken.
Ferenc ging er vol voor hoeveel mensen er niet naast me toe kwamen en die zeiden het is niet normaal hoe hij loopt te rennen hoe die het allemaal volhoudt. Ik weet het ook niet maar ben wel supertrots op die bikkel vol er voor gaan en geen gezeur misschien krijgt hij wel energie van al die chemo.
Maar hij stond wel in de finale tegen Zwolle helaas verloren hij vond het niet leuk want hij gaat alleen maar voor de winst.

Gister weer begonnen met kuur 5 natuurlijk weer hetzelfde ritueel zoals als altijd nog wel even bloed afgenomen voor Lever en Nierfuncties en Magnesium dat zal ik vrijdag wel de uitslag van horen.
Vandaag hij met Conraldine maar is een ander spel ga doen ipv dammen nu is het Stratego geworden.
Dit is dus de week van de avond4daagse en hij is nu aan het lopen Frank is voor de zekerheid toch maar mee gaan lopen want je weet maar nooit.
Ben benieuwd hoe hij straks terugkomt.

zondag 9 mei 2010

Kuur 4

Daar is die dan eindelijk de blog van Kuur 4 weinig tijd gehad tussen het varen wassen strijken en koken en niet te vergeten het huis op orde te brengen probeer ik nog even de blog te tikken als ik alles nog weet want mijn geheugen is niet zo heel goed. Donderdag voor koninginnedag moesten we naar de dokter om te kijken of hij door de APK kwam voor de chemo alles was goed met een

HB van 6,1
Trombo's 203
Leuco's 3,5

kon hij maandag weer beginnen met kuur 4. Hij had de afspraken lijst al gemaakt en hij zei je gaat me 3 weken niet zien de volgende afspraak is pas 21 mei dat was wel heel lang geleden dat we zolang niet hoefde te komen. Maar hij is zelf op vakantie en omdat het zo goed gaat hoefden we niet naar een andere arts tussendoor.
We hadden geluk dat het vakantie was dus geen file's niet in de rij staan aanschuiven voor de parkeergarage dat scheelt toch weer een hoop tijd.
Hij wilde s'morgens om 8.30 geroepen worden want hij wilde vroeg in het ziekenhuis zijn want dan zijn we ook vroeg terug maar omdat het iedere ochtend weer een heel gedoe is om hem uit bed te krijgen liet ik hem gewoon liggen tot 9.30 maar dan was hij natuurlijk boos het was al te laat vond hij. Maar snel aankleden emla opplakken (verdovingszalf) en binnen 10 min zijn we dan weg. De tas staat dan al klaar want we nemen natuurlijk wel van alles mee. Lunchpakket voor ons beide Ipod Touch, PSP en boek voor mezelf alleen het boek gaat al 4 kuren mee en ik heb het nog niet uit. Aangekomen op de poli gaan we gelijk naar zaal waar hij weer iedere keer hetzelfde bed uit kiest rechts in de midden en dat is dan de hele week voor hem gereserveerd.
Weer hetzelfde ritueel van pillen nemen, aanprikken na 'n half uur eten dan 1 uur na de pillen het infuus met de Topotecan half uurtje inlopen dan naald eruit en klaar naar huis. Om 12 uur waren we alweer thuis maar maandag moest hij ook nog naar de Cranio Sacraal dat vond hij ook al niks want dat ging weer van zijn speeltijd af hij ging niet mee ik zeg om kwart voor 3 ben je terug thuis en dan gaan we hij boos weg natuurlijk ik denk zal wel iedereen moeten gaan bellen waar hij uithangt maar het was niet nodig hij was 5 min voor tijd weer thuis dus toch een teken van dat hij het toch wel belangrijk vind anders kom je niet naar huis. Dinsdag toen we op de Poli waren kwam Conraldine vragen of Ferenc een interview wilde geven voor het Sophia tijdschrift Zieso nou dat wilde hij wel het ging over gamen




De mevrouw kwam al vrij snel en na een kwartiertje was hij klaar er kwam ook nog een meneer een leuke foto van hem maken voor in het blad dat volgende maand in het Sophia ligt. Toen ze weg waren ging hij weer dammen met Conraldine s'avonds kwam ik erachter dat ik hem al 2 x vergeten was Kytrill (tegen de misselijkheid) te geven maar hij is niet ziek geweest dus dat is goed gegaan gelukkig De volgende ochtend heeft hij voor de 1e keer de pillen thuis genomen en toen snel naar R'dam want 1 uur later moet het infuus eraan dan waren we sneller weer terug maar wel een risico dat hij ziek wordt in de auto maar dat is goed gegaan donderdag hebben we het ook nog zo gedaan maar vrijdag gewoon de pillen maar in het ziekenhuis genomen dat is iets relaxer.
Heel de week zat Jaleesa ook op zaal een meisje van 18 jaar die 4 jaar geleden kanker kreeg in de weke delen zij was toen 14 en het is nu ook weer teruggekomen. Haar moeder had vd week een krant bij waar ze in stond ze is junior ambassadrice geworden van Doe een Wens stichting. Zij heeft haar verhaal bijgehouden naast de ziekenhuisgebeurtenissen schrijft ze ook over de gewone dingen waar een vijftienjarige mee te maken heeft: vriendjes, liefdes, schoolopdrachten en vriendinnen. De wens van Jaleesa was om haar eigen verhaal gepubliceerd te zien en dit is gelukt door DOE EEN WENS !!! Het boek heet OverHoop ik heb het gelijk gekocht bij bol.com en een deel van de opbrengst gaat naar Doe een Wens het boek viel vrijdag nog net op de mat voordat ik naar boord ging en ben s'avonds gelijk gaan lezen zaterdag had ik het boek al uit, zeer aangrijpend verhaal veel herkenning. Een bijzonder boek van een bijzonder meisje.

Ja en toen zaten we er vrijdag komt Annemarijn binnen lopen ook een schippersmeisje (m/s Salve) Toen Ferenc aan zijn vorige serie chemo's zat was zij er ook 1,5 jaar schoon geweest van Leukemie en 4 weken geleden was het ook weer niet goed die is ook nog een lange weg te gaan een behandeling van 2,5 jaar in het vooruitzicht.
Toch een klein wereldje zit je daar op zaal met 6 bedden waarvan 2 schipperskindjes.
Met Ferenc gaat het goed hij is de week weer goed doorgekomen op naar kuur 5


Marina