dinsdag 31 mei 2011

Stuurloos

Omdat het alweer een tijdje geleden is dat ik de blog heb bijgewerkt moet ik echt in mijn geheugen graven wat er allemaal weer gebeurd is. We hebben nog geprobeerd of ze eerder met de bestraling konden beginnen maar dat is niet gelukt op den duur zijn we er maar mee opgehouden want onze eigen dokter was er niet en aangezien we daar mee kunnen lezen en schrijven en met die andere niet hebben we het maar gelaten zoals het is. Vorige week maandag moest hij al om 8.20 in het Daniel den Hoed zijn om een mal te maken voor de bestraling en een ct scan om de juiste plek te bepalen. Ook daar is hij kind aan huis bij de mal maken was het hey ben je er nou weer, en bij de scan stonden de zusters hem ook al op te wachten.

Vrijdag hadden we een afspraak bij de dokter maar dat duurde allemaal wat langer als normaal en hij had nog gauw een patientje voor gepakt zodat wij de laatste waren en hij alle tijd voor ons had. De poli is verhuisd naar boven en nu zitten poli en opname bij elkaar. Op zich ook wel leuk want nu zie je de zusters waar je het eerste jaar heel veel mee te maken had ook weer en voor hun ook leuk dat ze de patientjes waar ze zoveel voor gezorgd hebben om die weer is te zien. De dokter kwam en hij had alle tijd, toen heb ik hem maar gelijk verteld dat we erg blij waren dat hij weer terug was en dat hij maar geen drie weken achter elkaar meer weg moest gaan, we waren een beetje stuurloos de laatste weken.

Verder alles weer doorgenomen, in principe is hij aangenomen in Philadelphia voor de inmuumtherpie, dezelfde therapie als waar hij vorig jaar voor werd afgewezen werd, maar nu met een extra toevoeging van een medicijn voor de bijwerkingen, hier maken ze nu weer een studie van en dan komt hij er wel voor in aanmerking. Maar één groot probleem omdat het een studie is wil de verzekering de behandeling niet betalen. De dokter gaat nu met de verzekering aan tafel en die moet hun overtuigen dat deze behandeling zeer effectief is en dat ze het dan wel gaan vergoeden, zoniet dan zijn de kosten niet te overzien.
Maar een ding is zeker hij moet het gaan krijgen want hier in Nederland komen we niet verder en zijn we bang dat het dan niet de goede kant op gaat. Voorlopig is de studie twee maanden uitgesteld en hebben we nog even de tijd om hier alles op een rijtje te zetten. Er komt nogal wat bij kijken als je voor een half jaar naar een ander continent moet met je hele gezin, en hier in Nederland ook nog alles draaiende wil houden.
Maar een ding het gaat zeker lukken dat staat vast ons is alles nog gelukt dus dit ook.

Het was vorige week ook weer de week van de avondvierdaagse en die heeft hij gewoon weer meegelopen.
Zaterdag was weer het jaarlijkse Aquakids voetbaltoernooi Ferenc is er met zijn team 3e geworden en wij met het moederteam ook een 3e plaats. Het was weer een gezellige dag en zoals iedere jaar stonden we er weer met onze kraam met zelfgemaakte sieraden, memoborden en nog zoveel meer, met dank aan de dames die ieder jaar weer de creativeit vinden om de kraam weer gevuld te krijgen. En dan ook nog ieder jaar aanwezig Jeanneke en Miriam die heel de dag poffertjes staan te bakken. Ieder jaar was de opbrengst voor Villa Joep maar voor één jaar is de opbrengst naar Help Ferenc naar de USA gegaan.



Morgen om 12.00 gaan hij weer beginnen met de serie bestralingen ik moet eerlijk zeggen ik weet niet eens hoeveel keer het zullen er wel 12 worden denk ik maar dat hoor ik morgen wel als ik het afspraken lijstje krijg.

Marina

woensdag 11 mei 2011

Toch een plekje

Het is wel weer een bewogen weekje geweest zal ik maar zeggen wel een plekje, toch niet een plekje, toen weer een telefoontje voor nog een Mri, en uiteindelijk is het toch een plekje in zijn hoofd. Gisteren hebben ze besloten om toch eerst te bestralen en evt. nog chemo erachteraan. Vanmiddag hadden we nog niets gehoord wanneer dat is gaat gebeuren dus zelf maar gebeld, staat de afspraak voor de mouldroom te maken pas 23 Mei en ook nog om 8.20 dan zijn we bijna weer twee weken verder, dan is het wel te hopen dat ze die week nog beginnen met bestralen maar dat zal dan wel de week er op worden. Dat vinden we iets te lang duren, maar weer contact opgenomen met de poli en is kijken of het wat sneller kan. Mijn ervaring is van de afgelopen 6 jaar dat het meestal wel lukt.
De behandeling in Amerika daar zijn ze volop mee bezig nu maar hopen dat hij wordt aangenomen want er moet nu gewoon wat anders gebeuren.

Verder gaat het harstikke goed met hem de school is weer begonnen en hij heeft er zowaar in, maandag heeft hij selectiewedstrijd gespeeld voor de D-tjes en gisteravond ook nog een wedstrijd, zijn conditie houd hij wel op pijl zo. Vanmiddag is hij naar het zwembad geweest, eerst even ruzie tussen de broers op moeten lossen want Jesper wilde niet dat hij met hem meeging, krijg je dat weer. En nu zit hij ook weer bij Vvgz hij hoefde zelf wel niet te spelen maar nu wilde hij weer naar de C selectie kijken.

Marina

woensdag 4 mei 2011

Mri scan

Soms kan het snel gaan vanmiddag om 13.30 belde het Sophia of we er om 14.30 konden zijn ik zeg als ik hem kan vinden zo snel dan zijn we er. Ferenc was zoals gewoonlijk voetballen dus die moesten we nog even gaan zoeken. Jesper is op de fiets hem gaan zoeken en even later was hij thuis, hij snel omkleden en Jesper en Romain naar Christina en toen richting Rotterdam. Wel lekker dat het vakantie is geen file, niet aanschuiven bij de parkeergarage dan gaat alles toch een stuk sneller. Om 14.15 waren we al in het ziekenhuis, op de poli gelijk iedereen wat doe jij hier, ja we zijn gisteren gebeld door Nowak en die wil weer een nieuw plaatje vandaar. Bij de Mri vonden ze dat we wel heel snel waren en hij mocht gelijk de kamer in.
Apparaat ombouwen, liggen en beginnen 6 minuten duurde het plaatje en klaar was hij weer. Snelle aktie vandaag en voor het laatst beneden op de poli, zij gaan verhuizen naar 2 zuid waar het vanaf nu opname en poli oncologie is geworden. Nu is het wachten op een telefoontje, onze dokter is er drie weken niet dus het zal prof. Nowak wel worden die gaat bellen.

xxMarina



Reacties zijn welkom het gaat een naslagwerk worden voor Ferenc

dinsdag 3 mei 2011

Raar maar waar

Zo moeilijk als hij vrijdag bij de dokter kon doen omdat hij donderdag midden op de dag in zijn vakantie een MRI scan moest maken zo gemakkelijk ging hij toch weer mee. Maar het regende en hij zij dat ze dat voor hem hadden gedaan. Frank is met hem gegaan en eerst moest hij weer aangeprikt worden omdat dan tijdens de scan contrastvloeistof wordt toegediend. Hij had een zelf een cd'tje gemaakt voor tijdens de scan maar die werkte niet omdat het allemaal speciale apparatuur is nu moest hij naar muziek luisteren die hij niet leuk vindt. Na een half uur was hij klaar en mocht hij weer naar huis.

Vrijdag zou de dokter bellen maar om drie had hij nog niet gebeld, toen zelf maar is gebeld want het duurde wel erg lang en we wilden graag weten wat de planning was voor de volgende week. Het was een gekkenhuis op de poli vandaar dat hij nog niet gebeld had. Maar om vier uur belde hij en zei gelijk dat ze op de Mri niets hebben kunnen vinden, heel vreemd maar ze hebben er met vier artsen naar gekeken. Zijn voorstel was om eind mei weer een nieuwe Mibg scan te maken. Ok raar maar waar gelijk een afspraak gemaakt en dat is 25 mei geworden.

En toen ging vanmiddag weer de telefoon Prof. Nowak van de radiotherapie. Die had zich nog is in de plaatjes verdiept van de Mri scan. Hij was het niet helemaal eens met al die andere artsen en wil zo snel mogelijk een nieuwe Mri scan nu een zonder contrastvloeistof. Als het wel zo zou zijn dan zo snel mogelijk. Hij belde om half drie en we konden om vier terecht maar dat was iets te vlug Ferenc was bij Vvgz aan het voetballen die moest ik dan gaan halen, dan moest ik nog Jesper en Romain nog onderbrengen dat ging hem dus niet worden. Nu staat de afspraak volgende week dinsdag 10 mei om vier uur, maar als er een tussenuit valt dan bellen ze gelijk en kunnen we gelijk komen. Dus nu in afwachting van een telefoontje en anders volgende week weer.

xxMarina


Reacties zijn welkom het gaat een naslagwerk worden voor Ferenc

maandag 2 mei 2011

Voetbal !!

2-2
 
Een paar weken geleden belde Margaret of Ferenc mee wilde naar Psv - Heerenveen dat is iets wat we niet aan hem hoeven te vragen het antwoord weten we toch wel. We lagen in Antwerpen en ik met Jesper en Ferenc naar Eindhoven. Het was een hele mooie zomerse dag, een leuke sfeer en ondanks dat het een gelijkspel is geworden van heeft hij erg genoten.




 Ja en daar blijft het niet bij, vorige week zondag waren we uitgenodigd door Antoon om mee te gaan naar Feyenoord - Psv. Hij was natuurlijk de dag ervoor kampioen geworden met zijn eigen team en toen had hij al in de spelersbus van Feyenoord gezeten en de volgende dag zat hij weer in de Kuip. En dat als je voor Psv bent. Maar wat maakt het uit als je van voetbal houdt dan ga je toch gewoon. Antoon had van alles geregeld en dat was aardig gelukt moet ik zeggen. Eerst zijn we een hapje gaan eten en daarna werden we opgehaald door Michel die ons een rondleiding gaf. Als eerste mochten we de kleedkamer in, dat is wel heel bijzonder want dat lukte bij Doe een Wens nog niet eens. Daar liet hij alles zien fitnessruimte, douche, massageruimte, toen we binnenkwamen stond de verzorger van Feyenoord Fred Zwang er en Ferenc zij gelijk ohh dat is de vader van Mark, die zit dus ook bij Vvgz net of het allemaal heel normaal is. Daarna mocht hij het veld op en is hij naar Mario Been en daar kreeg hij een shirts met zijn naam er op en alle handtekeningen van de spelers. En omdat hij voor Psv was kreeg hij ook nog een shirt van Fred Rutten en Philip Cocu met de handtekeningen van de spelers. En de Feyenoord fotograaf allemaal maar foto's maken. Zo tussen door kwamen we ook nog allemaal spelers tegen vraag me niet wie want in mijn ogen lijken ze allemaal op elkaar, maar handje schudden praatje maken het was allemaal geen probleem.
En toen was het tijd voor de wedstrijd alles zat mee die dag schitterend weer, leuk partijtje voetbal het klopte helemaal die dag. Ferenc heeft heel de wedstrijd bij Antoon op schoot gezeten en de 2e helft was hij er klaar mee dat Psv achterstond dat hij het shirt aantrok van Feyenoord wat hij had gekregen. Hij had het nog niet aan of Feyenoord scoorde weer.
 
3-1
 


Na de wedstrijd is Ryo Miyaichi nog naar de shippingclub gekomen en was er gelegenheid om vragen te stellen en foto's te maken en handtekeningen natuurlijk en daar heeft hij er een van op zijn pet laten zetten.  Ferenc heeft nog gevraagd hoe hij het hier in Nederland vind, er stond wel een tolk bij want zijn engels was nog niet zo goed.

Donderdag was hij in het ziekenhuis en nu liggen er weer kaarten klaar voor Feyenoord - Nec.
 Het Sophia krijgt ieder jaar voor de laatste wedstrijd 650 kaarten van Feyenoord.
Dan is het wel weer genoeg geweest eigenlijk.

xxMarina 

Reacties zijn welkom het gaat een naslagwerk worden voor Ferenc