woensdag 19 juni 2013

Dag 111 t/m 117 Beenmerg is Schoon !!

Vrijdagavond waren de mannen weer thuis, kuur 2 is heeft hij heel goed doorstaan, weinig tot geen bijwerkingen gehad. Eigenlijk moesten we vandaag op controle maar naar enig overleg mochten we gisteren komen omdat Ferenc vandaag kennismaking had op zijn nieuwe school, en aangezien hij bijna alles al mist wilden ze hier in Greifswald wel aan meewerken.

Gisteren om 15.00 waren we daar gelijk aangeprikt en vijftien buisjes bloed afgenomen, dat was allemaal zo gebeurd het wachten was op de bloeduitslagen. Het is te belachelijk voor woorden dat we voor dit heen en weer moeten, je kan er natuurlijk ook voor kiezen om al die tijd daar te blijven maar dat is voor ons zeker geen optie ik moet er niet aan denken en Ferenc al helemaal niet. Ze willen het ook niet uit handen geven wat we dan ook wel weer begrijpen en het maar gewoon accepteren.

Terwijl we aan het wachten waren kwam de arts met de uitslag van de bot/beenmerg punctie van de laatste keer en er zitten geen Neuroblastoomcellen meer in het beenmerg, wow gelukkig dit willen we graag horen en de medicijnen doen nog steeds hun werk na al die jaren.
De T- cellen gaan heel langzaam omhoog maar dan ook echt heel langzaam, dit proces duurt vrij lang vind ik zelf maar het hoort erbij, dus nog steeds voorzichtig zijn.
De bloedwaardes waren ook weer helemaal goed Hb 7.9 Tr. 365 L. 4.33
8 Juli weer naar Greifswald voor kuur 3 antibody's.

Marina

donderdag 13 juni 2013

Dag 83 t/m 110

Er is al weer even geleden dat ik een blog heb getikt, er gaat best veel tijd in zitten en die heb ik eigenlijk niet als ik thuis ben, de dagen zijn een paar uur te kort voor mij. Kuur 1 heeft hij het best wel zwaar gehad, veel zenuwpijn. Na de 1e kuur waren Ferenc en Frank zaterdagavond laat thuis, de woensdag erna moesten we gelijk weer op controle, alles was die keer ook weer helemaal goed Hb 7.4 Tr. 357 L. 4.33 Nadat de pillendoos weer helemaal gevuld was mochten we weer naar huis. Nu mocht hij 2.5 week thuis blijven zonder controles, wow heerlijk.

Thuis gaat het ook goed, hij krijgt weer iets meer vrijheid maar hij moet nog wel voorzichtig zijn, afgelopen vrijdag heeft hij met zijn klas meegedaan met de sportmiddag die ze buiten hadden georganiseerd, daar heeft hij het ook erg naar zijn zin gehad en hij vond het leuk om er weer een keertje bij te zijn.

                   
 
Vorige week maandag zijn ze thuis komen filmen voor het jeugdjournaal, Villa Joep had gevraagd of Ferenc dat wilden doen, ohhh dat doe ik wel zegt hij. Ferenc die deed het echt supergoed wij hadden er wat meer moeite mee nu weet ik ook waarom ik geen filmster ben geworden.

Hier de link van de uitzending van 4 Juni  Het Jeugdjournaal 

                     

Maandag was Frank weer met Ferenc in Greifswald voor de 2e kuur antibody's, eerst even de bloedwaardes controleren daar was ook weer niets mis mee Hb 7.2  Tr. 228 L. 3.42 daarna de EEG en toen om 14.00 konden de antibody's beginnen. Deze week is erg goed gegaan woensdag hebben ze de morfine stop gezet omdat hij nergens last van had, en morgen starten om 8.30 de antibody's dan moet het acht uur in lopen en dan als hij klaar is mag hij weer naar huis.