donderdag 23 februari 2012

Uit het ziekenhuis

Maandag zijn we weer bepakt en bezakt incl. tv en playstation naar het ziekenhuis voor deel 2 van de kuur. Om 14.00 zijn de antibody's gestart en dit keer zonder morfine. De eerste twee dagen gingen goed en woensdag zijn de medicijnen die via de pomp liepen afgebouwd. Of het de goede beslissing is geweest weet ik niet maar gisterenmiddag kreeg hij toch last van zijn benen en voeten, nu krijgt hij hetzelfde medicijn maar dan in tablet vorm. Gisteren hadden ze al gezegd dat we vandaag terug naar het elternhaus mochten en toen ze vandaag overleg hadden gehad en we de medicijnen allemaal hadden konden we gaan. Ik heb nog een paar keer gevraagd als hij zaterdag de nieuwe pomp had of ik dan niet naar huis kon en maandag bloedafname in Sophia Rotterdam, maar daar was geen sprake van het antwoord was NEIN. Ik begrijp het wel voor hun zijn de bloedwaarden van maandag heel belangrijk en als ze in Sophia bloedafnemen en het is een paar dagen onderweg wordt de kwaliteit er niet beter van. Leuk geprobeerd maar niet gelukt helaas mijn glimlach heeft niet geholpen. We zijn nu weer terug in het elternhaus en moeten hier tot maandag blijven liever hier als in het ziekenhuis want die nachten daar daar was ik alweer helemaal klaar mee het lijkt wel of ze ieder uur naast het bed staan en dan ook nog de piepende pompen grrr die stoppen ook nooit. Ferenc heeft wel de nodige bijwerkingen pijn aan zijn benen en voeten en nu hoop ik dat hij er vannacht niet teveel last van heeft anders slapen we nog niet. Morgen naar het ziekenhuis voor IL2, bloedafname en EEG, zaterdag nieuwe pomp en maandag bloedafname en dan weer lekker naar huis.


 



Hij heeft weer heel veel kaarten en leuke dingen via de post gehad zoals de PSV sjaal en pet op de bovenste foto, tijdschriften, posters, tekeningen enz.. iedereen ontzettend bedankt hij blijft het leuk vinden.

Deze week ook kennis gemaakt met de ouders van Hannah Max die hier ook is gestart met de Antibody therapie. En gisteren zijn de ouders van Bibi langs geweest nadat ze een gesprek hadden gehad met Dr. Lode. We hadden wel contact via Facebook en Twitter maar nu ze hier waren zijn ze langs geweest en hebben ze ook Ferenc leren kennen, en ze hadden gelijk gesprekstof en dat was natuurlijk de voetbal de een PSV en de andere FC Twente het was kort maar een leuke kennismaking.

En dan gisteren groot in het nieuws:

DOORBRAAK IN NEUROBLASTOOM ONDERZOEK IN HET AMC.
Lees hier het hele artikel

Daarom zetten wij ons al zeven jaar in voor Villa Joep !!! Ga zo door Rowald en Leontine !

xxMarina


zondag 19 februari 2012

Weekend

Het is weekend is weer voorbij en we zijn weer terug in Greifswald. Vrijdag waren we om acht uur in het ziekenhuis voor de injectie en de bloedafname, toen alles gedaan was en we gegeten hadden zijn we vertrokken richting huis. Ferenc had het weekend volgeboekt voor zichzelf vrijdagavond was er disco in de klas daar wilde hij graag bij zijn en hij heeft het ook erg naar zijn zin gehad. Zaterdag een voetbal wedstrijd bij De Alblas en hij was erbij hij heeft de eerste helft gespeeld en de tweede helft ook nog een kwartier dus hij heeft het aardig volgehouden. Op het allerlaatste moment kregen ze een penalty tegen en toen was het nog helaas nog 1-1 geworden.





Jesper moest om dezelfde tijd daar spelen dus ik had een keer een makkie. En Romain die moest thuis spelen en daar is Frank mee naar toe want die mag geen autorijden met zijn gips arm. s'middags is Ferenc bij club nog naar verschillende wedstrijden gaan kijken en s'avonds is hij met Frank naar Feyenoord - RKC geweest. Zo had hij het allemaal gepland en het is hem ook gelukt. Vandaag heeft hij lekker uitgeslapen en zijn we weer deze kant op gereden. Morgen weer naar het ziekenhuis en nu voor opname en start van de antibody's is kijken hoeveel nachten we daar gaan door brengen, nu nog een rustig nachtje en de rest van de week zullen we s'nachts wel weer gek worden van dat gepiep van al die pompen grrr.

xxMarina

donderdag 16 februari 2012

Kuur 3

Zondagavond waren we hier weer in Greifswald voor kuur 3. Er gebeurd eigenlijk niet zo heel veel het is iedere keer hetzelfde. Iedere dag naar het ziekenhuis voor de IL2 injectie, maandag, woensdag en vrijdag bloedafname, we hebben ze nu wel zover dat Ferenc op zijn PAC aangeprikt wordt en de naald er ook weer uit gaat. En dan hebben we nog de EEG van het hoofd die moet ook iedere keer gemaakt worden.
Hij heeft wel weer de nodige bijwerkingen soort griep verschijnselen dan warm en dan weer koud, flinke rode wangen, vermoeide benen deze keer had hij ook geen zin om ergens heen te gaan we zijn een keer het plaatsje in geweest, gisteravond met Yasmine en Ricky een hapje gaan eten en verder doen we niet veel. We zorgen dat we morgenvroeg om acht uur in het ziekenhuis zijn en dan kunnen we daarna het weekend naar huis. Ferenc zijn weekend is alweer helemaal volgeboekt, morgenavond disco in de klas, zaterdag voetbal om 9.45 (als hem dat gaat lukken) en s'middags naar het 1e kijken bij de club ook al is het een oefenwedstrijd. En zondag ging hij chillen en dan weer terug naar Griefswald. Maandag starten dan de antibody's voor tien dagen.

We zijn nog wel even naar Wieck gereden om een paar mooie winterse plaatjes te maken.







xxMarina

zaterdag 11 februari 2012

Drie weken zijn alweer om


Wat gaat de tijd toch snel de drie weken thuis zijn alweer bijna om, en morgen gaan we weer naar Greifswald voor kuur drie alweer. In die tijd zijn we drie keer in het Sophia geweest een keer voor de pomp er af te halen, en de bloedwaardes te controleren die willen ze weten in Dld en die moeten worden opgestuurd naar Greifswald. De bloedwaardes zijn heel erg goed die stijgen boven alles uit zo'n beetje. Als Ferenc de poli binnen komt lopen krijgt hij altijd een warm onthaal, het is nog net niet de koning die binnen komt, ze zijn allemaal zo benieuwd hoe het met hem gaat hij wil ook graag als vip behandeld worden want wachten vind hij zonde van zijn tijd. De weken thuis zijn heel erg goed gegaan hij heeft energie voor tien, hij is gewoon al die tijd naar school geweest, hij kan aardig meekomen op school sommige vakken krijgen een beetje extra aandacht en krijgt hij even apart les en zo gaat hij proberen om in groep 8 te komen volgend jaar.  Hij heeft gevoetbald helaas maar een wedstrijd en toen kwam de vorst en de sneeuw maar daar en tegen heeft hij weer heel de week op de schaatsen gestaan en dat gebeurd ook niet ieder jaar.



Hij heeft er alles uitgehaald wat er in zit en er te doen is in drie weken tijd en hij vindt het zo leuk in de klas en gezellig dat hij geen zin heeft om morgen weer te gaan.
Van de week stuurde hij mij een whatsapp, volgende week vrijdag om 20.00 is er disco in de klas, dus als we terug rijden, keigoed idee, kan ik erbij zijn. 
Dus hopen dat het weer een beetje meezit dan kunnen we het weekend terug rijden.
Morgen rijden Yasmin en Ricky mee die waren ook een paar dagen thuis en die moet maandag ook weer beginnen, dat scheelt weer een ritje heen en weer voor Rick en wij rijden toch kunnen de boys een beetje keten op de achterbank. Mijn volgende bericht wordt er weer eentje uit Greifswald we gaan nu nog even op de schaatsen.

xx Marina