maandag 21 januari 2013

Bestralen

Er valt wel weer het een en ander te vertellen sinds vorige week. We hadden hier aan onze dokter gevraagd of het een optie was om de plekken in zijn hoofd te bestralen. Dinsdag belde de dokter hij had met de arts in dld overlegd en ze wilden graag nog een MRI van het hoofd, de volgende dag om 17.00 kon die gemaakt worden in het Dijkzigt, dat was wel een hele snelle actie. Maar er is ook nog maar weinig tijd over want 8 februari moet Ferenc weer in Greifswald zijn voor de start van de Haplo.
Woensdag de mri gemaakt, donderdag hebben we niets gehoord toen dachten we al als hij morgen belt dan komt hij gelijk met een lijst met afspraken. Het was net zo vrijdagochtend ging de telefoon, ze hadden de mri bekeken en ze wilden 10 bestralingen geven en dat allemaal nog voor 8 febr, en tijdens de mibg therapie kunnen ze geen bestraling geven. Het kon zijn dat we dezelfde dag nog naar het Daniel den Hoed moesten voor een ct scan en een mal. Ik gevraagd of dat dan zo laat mogelijk kon want Ferenc had proeflessen of het Develsteincollege en daar wil hij volgende jaar graag naar toe.

Nu de bestralingen er tussendoor komen moest er nog het een en ander geschoven worden. Zo moesten we ook maandag in Greifswald zijn voor bloedafnames van Ferenc en mij en een gesprek met de arts. Normaal zou dat volgende week zijn gelijk met het plaatsen van de Broviac, maar dat gaan ze nu ook in het Sophia doen omdat er geen tijd meer over is om dat daar te doen. Het is wel fijn dat de samenwerking tussen de artsen van nl en dld goed verloopt. Vrijdagmiddag belden ze van het DDH dat we dinsdagmorgen om 8.00 daar moesten zijn voor de scan en de mal.

Gisteren zijn we naar Greifswald gereden, het weer zat niet helemaal mee het sneeuwde nogal maar toen we de grens over waren was het slechte weer voorbij. Vanochtend vroeg naar het ziekenhuis, bij Ferenc en mij een flink aantal buisjes bloed afgenomen, daarna een uitgebreid gesprek met de arts en waren we weer klaar en konden we weer aan de rit naar huis beginnen. Ook vandaag zo'n 250 km in de sneeuw gereden maar nu was in NL de weg schoon.

Morgen vroeg om 8.00 naar het DDH en woensdag start van de mibg therapie.

Marina

dinsdag 15 januari 2013

Alle feestdagen liggen weer achter ons en zo is het alweer 2013 en zijn we al meer als één jaar in behandeling in Greifswald de laatste maanden in combinatie met het Sophia in Rotterdam, wat het allemaal wel iets makkelijker maakt. Het jaar 2012 is Ferenc geëindigd met het starten van weer een kuur week chemo I/T en de eerste dag van het jaar 2013 is hij er ook weer mee gestart. Hij moppert nooit gaat altijd gedwee mee, alleen oudjaarsdag dan komen de frustaties er uit want dat is de dag dat je om 10.00 al met vuurwerk rond mag lopen en hij zat weer in het ziekenhuis, en dat jaar daarvoor was dat ook al zo maar om 14.00 was hij weer thuis, hij komt binnen pakt zijn tas en weg is die.
Ongelooflijk hele de dag rondlopen s'avonds nog in de regen en het gewoon leuk blijven vinden al die knallen, s'nachts om 03.00 was het eindelijk klaar en zaten alle vingers er nog aan.

Vorige week waren de acht weken RIST therapie weer voorbij en toen was het weer tijd voor alle onderzoeken. Frank is dinsdagavond samen met Ferenc naar Greifswald gereden en de volgende ochtend om 8.00 uur moest hij al in het ziekenhuis zijn voor een infuus te prikken. De zusters waren allemaal zo blij om hem weer te zien en ze vonden dat hij er zo goed uit zag. Om 9.00 uur was de MRI scan van maar liefst anderhalf uur. Daarna weer terug naar de afdeling voor de bot/beenmergpunctie die om 11.00 was. Frank moest zich nog aanmelden in het ziekenhuis dat ging hij even doen, had hij maar 20 wachtende voor zich dus dat duurde ff. Komt hij terug boven is Ferenc alweer wakker aan het worden van zijn narcose. De arts had gevraagd of ze moesten wachten tot papa terug was, nee hoor begin maar gewoon. Toen hij weer goed wakker was zat erop voor die dag. Donderdag hoefde hij alleen maar voor inspuiting van het mibg stofje en s'middags de snelle versie van 30 min scan.
Donderdagavond heeft Frank nog een gesprek gehad met de 2 Oberartzen over hoe en wat nu verder.
Ze willen nu met de stamceltransplantatie beginnen en zeker niet langer gaan wachten want op den duur gaat de kanker de chemo lekker vinden en dan slaat het de andere kant op en dat is iets wat zeker niet moet. Vrijdag om 10.00 de lange mibg scan en daarna was hij klaar ze zijn gelijk weggereden en alle weerbeelden zijn ze tegen gekomen onderweg en s'avonds waren ze weer thuis. 

Vandaag belde onze dokter uit Rotterdam en die had naar Greifswald gebeld of ze al wat wisten van de onderzoeken van vorige week. Antwoord heeft hij dus gekregen alleen niet wat we wilden horen,  het is nog steeds stabiel, er zit niet veel verbetering in. Dat betekend dat de chemo niet veel meer doet en er nu echt weer iets anders moet gaan gebeuren. We gaan nu starten met de stamceltransplantatie en alles wat daar aan vooraf gaat. Wij hadden gevraagd of de plekken die er nog zitten of die bestraald kunnen worden, hij heeft voor morgen gelijk een MRI geregeld om 17.00 en dan horen we donderdag of hij nog bestralingen gaat krijgen. Volgende week woensdag gaat Ferenc starten met de MIBG therapie in het Daniel de Hoed dat is dan weer afwachten hoeveel dagen hij daar moet zitten, het zal al gauw een dag of 4/5 zijn. Als de straling onder de 20 is mag hij weer mee naar huis. Ik moet volgende week donderdag in Tubingen zijn voor allerlei onderzoeken want ik mag ook niet zomaar de stamcellen afgeven, ik mag ook nog even door de keuring.

Marina