maandag 26 november 2012

Bacterie

We hebben weer een paar enerverende dagen achter de rug,  nadat we terug waren uit Duitsland hebben we een gesprek gehad met de oncoloog en gevraagd of het mogelijk was om een groot deel van de behandeling in het Sophia te mogen doen, en wat hem betreft was dat geen probleem, wow dat betekent dat we dit jaar niet meer naar Greifswald hoeven.

We zijn dus terug gegaan naar Fase 1 en vorige week maandag was het dan al weer tijd voor de I/T week. We hadden al vroeg een afspraak dus bijtijds van huis veel mist en files maar toch nog een kwartier te vroeg in het ziekenhuis. Het was zo'n echte maandagmorgen beetje opstart problemen en na drie kwartier wachten kwam eindelijk de dokter. Nadat Ferenc door de keuring was mocht hij naar de zaal om een bed uit te zoeken, dat is niet zo heel moeilijk hij neemt altijd dezelfde plaats. Het aanprikken was allemaal zo gebeurd chemo gestart en na een uur kreeg hij in een keer koude rillingen, drie dekens had hij niet genoeg aan de koorts die steeg ook en op de top zat hij op 39,6 met een oorthermometer dus het zal nog wel wat hoger zijn geweest. De dokter erbij gehaald en die wilden gelijk een bloed kweek want die dacht aan een bacterie op zijn pac, zelf dacht ik meer aan een beetje oververmoeidheid want hij had weer een erg druk weekend achter de rug. 

Vrijdagavond naar FC Dordrecht, zaterdag om 7.50 de deur uit en met zijn fiets en naar de voetbal om 8.30 een de wedstrijd en ook nog met 2-0 gewonnen. Om 17.00 kwam meneer ook is thuis en zijn we gelijk door naar de verjaardag van Ricky.  En zondag is hij weer samen met Jesper naar Feyenoord geweest ik had het ook niet raar gevonden als het daar aan had gelegen. 

Na een tijdje zakte de koorts weer en toen alles klaar was mochten we naar huis, maar als hij koorts kreeg gelijk bellen, alles ging goed wel tien keer koorts gemeten maar hij kwam niet hoger als 36.5 dinsdagochtend weer gestart met de chemo en er was niets aan de hand. We waren een uurtje thuis belt de arts de bloedkweek was positief grrr balen dus hij moest aan de antibiotica ze wilden het proberen met een push Teico per dag en kijken of het dan zou lukken om die bacterie eruit te krijgen. Omdat hij geen koorts had en zijn Leuco's 7.1 waren was de volgende dag starten goed. Ricky was er woensdag ook dus dat was weer gezellig voor ze.

Ricky en Ferenc met hun oncoloog

Donderdag was het plan al gewijzigd toen was het 2x pd om 16.00 nog een keertje komen voor de push. En voor je het weet is het weer vrijdag de laatste dag chemo en toen kwam de arts vertellen dat deze antibiotica niet aansloeg er moest een ander plan bedacht worden. Echt balen want het zou wel prettig zijn als die bacterie weg ging zo niet dan moet de pac eruit. Vrijdag is hij nog naar de fysio geweest want hij heeft erg veel last van groeipijn nadat hij daar geweest was ging het weer wat beter.

Zaterdag was het weer vroeg dag voor de voetbal maar hij heeft niet lang gespeeld want hij had toch weer last van zijn knie. Nadat hij weer thuis was zijn we weer richting Sophia, er was nog geen ander plan en hij kreeg nog een push Teico ze wilden nog even de bloed kweek afwachten. En s'avonds om 19.30 gaat de telefoon een geblokkeerd nummer nou dat weet je eigenlijk al bijna zeker dat de arts het is en dat was dus ook zo. De bloed kweken waren nog steeds positief en of we de volgende dag wilden komen inclusief opname en dan gaan starten met de Vancomycine 3x dgs. Hier hadden we dus echt helemaal geen zin in, in het ziekenhuis slapen is echt zo erg maar geen keus het moet. Ze wilden hem minimaal 24 uur houden om te kijken hoe hij op de vanco zou reageren ivm allergische reacties. Ferenc die had echt de pest er over in want hij had helemaal nergens last van en slapen in het Sophia dat konden we ons al niet meer heugen maar dat was echt heel lang geleden. Zondagmorgen met heel ons hebben en houden naar het Sophia want je weet nooit hoe lang het gaat duren en hij moet zich toch vermaken. Frank had de nachtdienst gelukkig op zich genomen en vanmiddag kwam de arts vertellen dat er al verbetering in zit en hopen dat dit nu doorzet dan hoeft de pac er niet uit. In goed overleg mochten we naar huis, het enige is dat we wel 3x pd naar het Sophia moeten tot zaterdagavond maar alles beter als daar 7 dagen en 7 nachten te zitten. Ferenc wordt daar ook alleen maar zwakker van alleen maar op dat bed liggen geen buitenlucht niets het enige wat beweegt zijn zijn vingers en ogen van de hele dag op de telefoon, ipad of playstation zitten. 
Ze hebben nog geprobeerd of de thuiszorg het kon doen maar die komen maar een keer per dag en nemen geen bloed kweek af dus dat schiet ook niet op. Wordt weer een pittige week met om 7.00 -14.00 en om 22.00 richting Sophia. Ik denk niet dat de verveling zal toeslaan deze week en volgende week ook niet want dat is het weer de week van de I/T chemo.

We hebben nog steeds problemen met de foto's als iemand ons kan helpen graag !!

Marina

zondag 11 november 2012

Onderzoeken

We zijn weer thuis van een pittig weekje Greifswald, het was weer chemo week I/T en tussendoor de onderzoeken en dat zijn er nogal wat. Ricky was er ma,di,woe ook nog dus hadden ze wat gezelligheid aan elkaar en dan gaan de dagen wat sneller voor ze. Maandag was alleen maar chemo maar we waren we in dld en daar zijn andere regels en dat betekend een uur chemo en dan 1500 ml spoelen en de pomp mag niet harder dan 200 ml per uur dus reken maar uit dat zijn lange zit dagen. Dinsdag moest hij al om 8.00 in het ziekenhuis zijn om een infuusnaald in zijn arm te zetten voor de MRI scan die om 9.00 stond maar ook al ben je vroeg er was toch weer een uitloop, na een dik uur onder de scan te hebben gelegen en weer terug was op de afdeling kon eindelijk de chemo van start dat werd ook gelijk een latertje voor die avond. We waren ook wel nieuwschierig wie nu eigenlijk van on de donor zou worden voor de stamceltransplantatie (Haploindentical), ze dachten Frank zo uit het hoofd gezegd, het is ook zo dat 90% de man vaak de donor is. Even later kwam ze terug ze had het nagekeken maar het klopte niet, alle gegevens van Tubingen waren nog niet binnen het kon nog alle kanten op.

Woensdagochtend weer vroeg uit de veren, en daar houd Ferenc helemaal niet van maar om 7.30 moest hij daar zijn voor de bot/beenmerg punctie dat liep allemaal vrij vlot hij was weer volledig onder narcose geweest en was weer lekker stoned, om 10.00 was de man er van nucleaire geneeskunde om het radioactieve stofje toe te dienen voor de mibg scan, het is wel heel prettig dat ze naar de afdeling komen om dat toe te dienen hier in Rotterdam zijn we alleen maar heen en weer aan het lopen van Sophia naar Dijkzigt en weer terug,  daarna kon gelijk de chemo gaan lopen die deze week wel gehalveerd is vanwege de combinatie met de mibg stof. Om 14.00 moest hij weer afgekoppeld worden om naar de mibg scan te gaan dit was vandaag de snelle versie van 20 minuten en daarna weer terug naar de afdeling voor een paar uur te spoelen. Op den duur zegt er een zuster ik heb met kerst dienst en jullie staan ook gepland, Oh oké  nou ik zeg ik denk het niet want we hebben de scan gezien en er zit nog wel wat en we gaan niet aan de Haplo beginnen voordat er meer weg is dat gaan we niet accepteren dan verschuiven ze het maar.

Donderdag weer vroeg van start want om 11.00 was de mibg scan van twee uur als je dan pas om 13.00 aan de chemo begint wordt het nacht voor je een keer klaar ben dus het was wel handig omdat ervoor te doen en nog twee uurtjes te spoelen voor de scan. Zo gezegd zo gedaan en weer aan en afkoppelen. Ze vroegen of ze transport moesten bestellen dan komt de ambulance en die brengt je dan daarna toe, kijk dat dan weer wel daar maar wij gingen gewoon lopen hadden we gelijk even de benen gestrekt en een frisse neus gehaald. Dit is ook altijd weer zo'n stressmoment de scan daar ga je ook nooit aan wennen vooral ook omdat je mee kan kijken en ook weet waar je kijken moet. Toen was het afwachten wat ze vrijdag zouden gaan vertellen. Wij hadden voor ons zelf al het plan klaar alleen daar moesten ze het nog wel mee eens zijn.

Vrijdag kwamen ze in een keer ze wilden bloed van mij afnemen, oké waarvoor dan is het vorige keer niet goed gegaan nou nee dat was het niet maar het is zo dat ik dus de donor ben, heb ik dat 90% is het de man en bij ons ben ik het. Het bloed wat nu afgenomen werd was om te kijken of ik niet een of andere virus heb. Het was toen ook al een uur geweest en we hadden nog geen gesprek gehad ze vroeg of de oberartz dat mocht doen want zei had geen tijd. Ja geen probleem maar over twee uur is Ferenc klaar en als hij klaar is wil hij gelijk weg dus hij moet wel snel zijn. En ook gelijk te kennen gegeven dat we niet met de Haplo wilden starten en terug wilden na week/week met de rist therapie.

En om 14.30 kwam die eindelijk net op tijd zullen we maar zeggen, hij had een map bij met zijn planning tot eind januari, en die gingen wij even overhoop gooien. Hij had al doorgekregen hoe wij erover dachten vandaar dat hij zijn planning denk ik bij had. We hebben de beelden bekeken en de plaatsen waar de Neuroblastoom zit hoofd en knie zijn afgenomen maar er is ook een heeeeel licht plekje in zijn arm bijgekomen. Hij was het met ons voorstel eens altijd handig als jezelf meedenkt. Nu gaan we acht weken week/week doen. Morgen hebben we een afspraak in het Sophia en hoop ik dat we al die weken hier weer mogen doen en dan moeten we 2 januari 2013 weer in Greifswald zijn voor de onderzoeken. En als dan alles klopt dan gaat hij 21 januari starten met de MIBG therapie gelijk maar gevraagd of dat ook in Rotterdam mag ipv in Berlijn die toestemming hebben we ook dus nou hopen dat ze hier ook meewerken. Dan mag hij een weekje naar huis en dan moet hij 5 februari in Greifswald zijn en dan gaat de Haplo van start te beginnen met twaalf dagen hoge dosis chemo. Maar dat duurt nog even en mss gooien we tegen die tijd de planning wel weer door de war.

Marina