dinsdag 14 augustus 2012

Fase II

We zijn weer in Greifswald en inmiddels ligt Fase I van de RIST therapie alweer achter ons. Vorige week waren er weer onderzoeken om te kijken of de chemo zijn werk doet.
Dinsdagavond is Frank vanaf Karlsruhe met Ferenc weer naar Greifswald voor twee dagen onderzoeken. Woensdagochtend om 7.30 moest hij al in het ziekenhuis zijn voor de bot/beenmerg punctie onder volledige narcose, eerst aanprikken naar twee keer misgeprikt te zijn mocht hij zelf kiezen wie het kwam doen hij koos voor de Oberartz hij denkt die zal wel de meeste ervaring hebben. Om 10.00 inspuiting van de MIBG vloeistof om 11.00 de MRI scan van een uur die vervolgens uitliep en toen was hij pas om 12 uur aan de beurt en toen gelijk door naar de MIBG scan waar hij door de uitloop maar net op tijd was. Donderdag om 9 uur was hij weer in het ziekenhuis voor de MIBG scan van twee uur en daarna was hij klaar, ze zijn gelijk weer terug gereden en s'avonds waren ze weer aan boord, wachten op de uitslag doen we niet meer ze bellen maar we zijn wel wat gewend na 7,5 jaar we gaan hier niet langer zitten als het nodig is. Het is tenslotte ook nog zomervakantie waarvan we al dik drie weken hier hebben gezeten. Ferenc had het zich wel iets anders voorgesteld maar ja we hebben geen keus dus ...... dan gaan we maar weer.

In de wachtkamer bij de MRI


Zaterdag hebben we contact gehad met de prof. Lode en er is duidelijk verbetering te zien alle plekken zijn afgenomen en hij gaat nu over naar Fase II van de RIST therapie.
Het gaat wel langzaam maar ze willen niet verder gaan met Fase I omdat het dan toch iets te heftig gaat worden. Nu mogen we dus twee weken Rapume/Sprycel thuis en een week Irinotecan/Temozolomide hier in Greifswald. Een hele opluchting moet ik zeggen dat er eindelijk weer is iets zijn werk doet en dat het afneemt, hij loopt al anderhalf jaar met die plekken hij werd gelukkig niet groter maar kleiner werd het ook niet.

Zondagavond zaten we weer samen in de auto, in Andernach zijn we van boord gestapt een ritje van 850 km waar we ook vandaan rijden het blijft een eind het komt maar niet dichterbij het lijkt wel hoe vaker we het rijden hoe verder het weg komt te liggen.



Toen we maandag op de afdeling kwamen was er weer een invasie van Nederlandse kinderen op de afdeling, Ricky, Hannah, Kay, Aylin en een nieuw jongetje Danilo.
Het aantal staat nu op zeven en ik weet dat nummer 8 ook gaat komen
Je komt automatisch in gesprek hier met elkaar en wat ons allemaal blijft verbazen is dat de nieuwe ouders die hier voor het eerst zijn zeggen ja we hebben het op jullie blog moeten lezen dat er nog behandeling in Greifswald mogelijk is in Nederland zijn we uitbehandeld. Waarom vertellen de artsen in Nederland niet gewoon we hebben inmiddels verschillende kinderen in Duitsland in behandeling misschien is het ook wat voor jullie. Maar nee hoor iedereen moet alles zelf maar uitzoeken !!! Zou het een schande zijn dat ze in Nederland nog niet zover zijn en ze doorgestuurd moeten worden naar het buurland wat nota bene nog vastgeplakt zit aan Nederland, het zijn vragen waar we nooit geen antwoord op gaan krijgen. Iedere ouder pakt toch alles aan om zijn kind beter te krijgen al is het in timboektoe.

Als er iemand contact op wil nemen met mij voor vragen, altijd doen ik vind het echt geen probleem, de ouders die hier gisteren kwamen die hadden mijn nummer gekregen via Villa Joep en ze vond het vervelend om mij te bellen ze dacht ze heeft al zoveel aan haar hoofd ik bel maar niet, maar nu heeft ze er spijt van want dan had ze alles toch een beetje anders gedaan. Het gaat hier toch allemaal wat anders als in Nederland en dan sta je hier op zo'n eerste dag met alle onwetendheid.

Dag twee zit er bijna weer op nog een half uurtje en dan zijn we hier weer klaar voor vandaag nog drie daagjes en we mogen weer naar huis. En dan is volgende week weer de vakantie voor en gaat Ferenc zijn laatste jaar op de basisschool doen hopen dat hij dit jaar niet teveel gaat missen maar ik heb het schema is bekeken en ik weet wat er nog komen gaat ben ik bang dat het niet gaat lukken.

Marina