woensdag 31 augustus 2011

Wat een week

Hier de langverwachte blog voor iedereen. Het scanverhaal was al bijgewerkt maar ons bezoek aan de dokter nog niet. Vrijdag was het zover en we wisten het woensdag al het is weer niet goed. De dokter moest het alleen nog even bevestigen en ons gaan vertellen wat er nu zou gaan gebeuren, we hebben de plaatjes nog wel even bekeken waar het allemaal zat maar daar was ik al snel klaar mee dat hoeft van mij niet het is gewoon op teveel plaatsen. Hij had al contact gehad met Dr.Maris in het CHOP in Philadelphia maar omdat er een tijdverschil is van zes uur lagen hun daar nog allemaal in hun bedje toen wij bij de dokter zaten. De vraag was willen ze hem zo hebben daar of moet er eerst nog chemo gestart worden, zouden ze hem zo willen hebben dan hadden we maar heel weinig tijd om alles te regelen. Maar hij mag komen en dat is het belangrijkste. Hij is ook met 2 verzekeringen in gesprek en dat is dan ook voor Ricky en voor ons om het allemaal voor elkaar te krijgen. Met een hele lijst afspraken met vooronderzoeken voor daar gingen we weer de deur uit. Vrijdag avond laat belde de dokter hij had nog contact gehad met Dr.Maris en het was geen probleem hij mag eerst nog chemo en binnen twee weken zouden ze wat laten horen wanneer hij mag komen. Op zich wel een opluchting want wij hebben eigenlijk liever eerst dat hij chemo krijgt, dan is er alweer wat weg uit dat lichaam. Voorlopig krijgt hij eerst één week weer de Totem chemo die hij vorig jaar ook heeft gehad en zolang er geen datum bekend is van het Chop dan gaan ze met de Totem door.

De rekening voor Ferenc hebben wij overgedragen aan Frank zijn zus Evelyne die beheerd het nu wij hebben er geen inzage meer in en bij deze willen wij ook iedereen bedanken voor hun donatie.
Nu bekend is dat wij zeker naar Philadelphia gaan komen er ineens zulke bedragen binnen waar wij niet zo goed mee weten om te gaan, en dat veroorzaakt weer de nodige stress en dat kunnen we er niet bij hebben. Er is zoveel te regelen en dan gaan we ons druk maken om donaties en de mensen bedoelen het juist zo goed maar het blijft wel lastig allemaal. Ik heb Evelyne gebeld en ik heb niet eens gevraagd wil jij dat doen ik heb gewoon gezegd jij gaat dat doen. De bank gebeld en in een dag was alles geregeld. Voor al jullie vragen, logo's, actie's en nog zoveel meer kunnen jullie haar mailen ewanders@unibarge.com.

Hij heeft al een week of acht een virus onder de leden, we dachten vorige week dat het aardig over was maar het begint weer van voor af aan al dat hoesten hij blijft er bijna in.
Hij loopt nu wel een beetje te sukkelen de laatste tijd maar ondanks dat heeft hij net weer een fantastische voetbalwedstrijd gespeeld en met 8-0 gewonnen waarvan hij er drie heeft gescoord.

Jesper die is ook zijn eerste week begonnen als brugpieper maar die heeft het helemaal naar zijn zin die zit goed op zijn plek, wel heeft hij een pittig rooster voor zo'n eerste jaar.
En dan Romain het leren gaat goed maar de rest wat minder die staat nogal is op de gang en iedere dag wordt hij door ons gewaarschuwd en iedere middag vragen we weer hoeveel keer heb je op de gang gestaan ohh niet vaak 1x maar dus hij boekt al vooruitgang.
De leerkrachten van Ferenc en Romain zijn aan het kijken hoe we het het beste kunnen doen met school, wel heel fijn dat hun daar in meedenken.

Vrijdag weer een afspraak met de dokter en wat uitslagen van de vooronderzoeken. Het blijft spannend kijken waar hij nu weer mee komt en of de verzekering als is heeft toegehapt.

Marina








woensdag 24 augustus 2011

Scan van vandaag

Vandaag was het alweer tijd voor de Mibg scan, gisteren de radioaktieve stof gehaald en vanochtend om 8.30 was hij al aan de beurt. Deze keer was ook voor eerst dat we op de nieuwe afdeling waren en ik wist al dat de schermen nu in een apart kantoortje stonden. Dus mijn eerste vraag was ook gelijk mogen we wel kijken, ze begreep het wel maar het mocht niet, maar als de arts kwam kijken of de plaatjes goed waren op het eind zou ze het vragen. Ik had het helemaal niet naar mijn zin ik wilde gewoon kijken, scan klaar en toen kwam de arts, hij had begrepen dat we wilden kijken maar het mocht echt niet het zijn de nieuwe regels, ja maar als je zes jaar naar het beeld hebt kunnen kijken dan weet je inmiddels ook wel hoe het werkt, ik zeg je kan ons toch gewoon laten kijken niemand die het ziet nou daar was hij het niet mee eens want dat kwam toch wel uit. Ik was aardig over de zeik zal ik maar zeggen en was het er gewoon niet mee eens. Dus Frank toch nog maar is even gevraagd of die arts nog een keer wilde komen.





Toen moesten we weer naar de volgende kamer voor de Scept scan zit tegenwoordig ook in het standaardprotocol dus weer een half uur langer onder dat apparaat. Ricky (ferenc zijn zkh vriendje met het zelfde verhaal en ook al 5,5 jaar) was er inmiddels ook dus ik even de gang op voor een praatje komt Frank die kamer uit samen met de arts of ik even mee wilde komen, de arts had Dr.Beishuizen gebeld en die had toestemming gegeven dat we de plaatjes mochten zien. We waren er al bang voor maar we zagen het gelijk weer plekjes in zijn hoofd, knie en heup en dan was dit maar een globaal plaatje dus hoe staat het ervoor als de plaatjes helemaal zijn uitgewerkt.

Lamgeslagen gingen we weer naar buiten Ferenc wilde nog even naar het Sophia want daar was Ricky alweer en die had hij nog niet gezien. Wij naar boven en ik loop nog op de gang komt de moeder van Lois aanlopen die had gehoord dat we eraan kwamen. Na mail en twitter contact nu ook in levende lijve gezien, Marleen leuk om je te hebben leren kennen.

En toen kwam de dokter ook nog tegen die was natuurlijk ook al op de hoogte, en ik heb tegen hem gezegd dat hij maar goed over moet dromen de komende 2 nachten wat we nu moeten gaan doen.
We weten nog niet of de studie in al open is zoniet zal er eerst wel weer chemo gestart gaan worden.
Vrijdag om 11.20 hebben we weer een afspraak en zullen we het behandelplan wel krijgen.
Zolang de bloedwaardes en het beenmerg goed meekomen gaan we gewoon door.

zondag 7 augustus 2011

Hoesten

Na 3 weken hoesten en vooral s'nachts en ik ook vier keer per nacht mijn bed uit te zijn geweest en hij er af en toe in bleef hebben we donderdagochtend toch maar naar het Sophia zkh gebeld met de vraag of ze even een antibiotica voor wilden schrijven. Maar dat ging even niet zoals ik dat gepland had ze wilden Ferenc toch wel even zien. Onze eigen dokter is met vakantie dus kregen we zijn vervanger Dr.van Noesel gespecialiseerd in Neuroblastoom. In al die jaren hebben we misschien drie keer met een andere dokter te maken gehad maar als het dan zo moet zijn dan gaat de voorkeur uit naar Dr.van Noesel en die was er gelukkig wel.
Ze stonden allemaal wel een beetje raar te kijken dat Ferenc er aan kwam lopen en gelijk al die zusters wat kom jij hier nou doen, ja ik hoest een beetje.

Na één uur uitloop waren we eindelijk aan de beurt en was het inmiddels al half vijf, in die tijd dat we in de spreekkamer zaten te wachten heeft hij zichzelf gelijk maar gewogen en kwam hij uit op 30.5 kg en dan ook maar meten misschien dat hij in die tijd nog wat was gegroeid maar we kwamen niet verder als 1.37 m. Eindelijk kwam de dokter nou je kent het wel, wat zijn de klachten nou hoesten loopt er al drie weken mee, hij blijft er af en toe in, en het gaat niet over. Het volgende standaard rideltje ga maar op bed liggen longen luisteren, zuchten, eerst buik dan rug nou dat klinkt allemaal goed zei hij pffffff gelukkig dan hoeven we niet te blijven was mij eerste gedachten want daar zitten we niet op te wachten. Ik denk nou dat is mooi recept mee en we kunnen weer gaan kunnen we net op tijd bij de kapper zijn waar we om 17.00 een afspraak hadden, hij wil weer de tondeuse erover heen want die plek gaat nog niet echt groeien. Niet dus hij wilde toch nog even voor de zekerheid longfoto's laten maken en als die gemaakt waren weer terug bij hem komen. Wij als een speer naar beneden ons gemeld en de kamer was leeg ik denk dat is mooi gelijk aan de beurt, nee hoor we moesten eerst wachten tot er een baby kwam en dan was Ferenc pas aan de beurt. In die tijd dat wij gewacht hebben tot de baby er was hadden ze allang de foto gemaakt kunnen hebben.

De kapper gebeld dat we niet op tijd waren maar gelukkig was het koopavond en konden we gewoon even binnen lopen. Ook de apotheek is gebeld tot hoe laat die eigenlijk open was tot 17.30 ik denk dat ga ik nooit redden en na sluitingstijd mag je even naar Dordt lekker handig.
De foto's gemaakt dat is nog geen 2 minuten werk en weer naar de dokter die zou de foto's bekijken. De longen waren helemaal schoon er was niets te zien de eind conclusie een virus.
Wel een recept met pillen dat de hoest wat los gaat komen.

En omdat hij de specialist is op Neuroblastoom toch maar weer is gevraagd hoe de stand van zaken is in Philadelphia. De studie is nog niet open dat kan ieder moment gebeuren. De nieuwe studie is voor kinderen met een recidief Neuroblastoom en hij vind Ferenc een heel geschikt persoon ervoor. Maar er zit ook een mindere kant aan we gaan nog een hele zware dobber aan de verzekering krijgen wist hij me te vertellen. Dus hoe dat gaat aflopen geen idee wordt vervolgd.

Het gesprek kon ook niet te lang duren want ik wilde nog wel ergens voor sluitingstijd bij een apotheek zijn geweest en in een keer schoot het me te binnen dat er op het vasteland in R'dam een zit wij daar naar toe en we waren net op tijd. Daarna nog even naar de kapper Donovan even de tondeuse erover heen gehaald op standje 1 en binnen 10 minuten stonden we weer buiten dat was de snelste aktie van deze dag.

Een onverwacht ziekenhuis bezoek waar we toch weer een paar uur mee bezig zijn geweest.
Verder hoest hij nog aardig of de pillen nou echt helpen ??
Nog een weekje vakantie en dan gaat de school weer beginnen en nog 2,5 week voor de scan grrrr.

xxMarina