maandag 26 maart 2012

Kuur 4

Het wordt wel weer is tijd om een blog te schrijven, nadat ik een tijdje met de lay out heb zitten spelen ziet de blog er wat anders uit maar dat zal van de week nog wel een paar keer gebeuren tot ik denk zo ziet het er ook wel leuk uit. Nu word het dan toch tijd om te gaan bloggen ik weet eigenlijk niet waar ik beginnen moet iedere dag denk ik ohhh ja blog schrijven doe ik morgen wel maar er is inmiddels weer zoveel gebeurd dat het er nu toch maar van moet komen. Mijn geheugen is ook niet meer wat het geweest is dus het wordt diep graven. Ik ben er extra eerder voor het ziekenhuis uitgegaan en Frank neemt de eerste nachtdienst op zich.

Ik zie dat ik voor het laatst getikt heb op 4 maart dat was de laatste dag van de voorjaarsvakantie. Het kwam nu wel goed uit dat het nog een weekje vakantie was toen we weer thuis kwamen van kuur 3 nu kon hij nog even op krachten komen, met kuur 3 had hij toch weer meer last van de bijwerkingen als bij kuur 2. Toen de vakantie weer voorbij was is hij nog lekker twee weken naar school geweest, in die tijd heeft hij ook zijn rapport weer gehad en zijn we samen op rapport bespreking geweest. Ik vroeg me eigenlijk af wat ik erbij deed want Ferenc was meer in gesprek met zijn meester als ik, maar ik denk alleen maar goed misschien maakt het dan meer indruk op hem. De meester vroeg aan hem wat hij van zijn rapport vond, nou zei hij wel goed ondanks dat ik zoveel gemist heb was zijn antwoord, en dat was de meester met hem eens. Zijn doel is nog steeds over naar groep 8 dat betekend weer huiswerk hier mee naar toe. Verder heeft hij er weer alles uitgehaald wat erin zat in de weken thuis en het is net piet flierefluit overal en nergens.

Vorige week zondag was het weer Spin for Life in Vlaardingen dit jaar was het een twijfelgeval omdat we die dag ook nog naar Greifswald moesten voor kuur 4. Maar ondanks dat we nu in Duitsland zitten voor behandeling blijft Villa Joep een heel belangrijk doel voor ons. We vonden het niet leuk om niet mee te doen en toen hebben besloten om toch van de partij te zijn, ook Ferenc heeft nog een uur gefietst, het was weer een geweldige dag met een mooie opbrengst van


Van Jan en Jan heeft Ferenc een mooi voetbalshirt gehad van Ruud van Nistelrooij getekend en wel.



Ja en toen was het alweer maandag 19 maart de start van kuur 4 en de eerste onderzoeken die week na de start van de antibody's sinds 5 december. Heel spannend allemaal en een hele drukke week voor Ferenc. Maandag gelijk aanprikken, bloedafname, IL2, EEG, en een MRI van één uur lang. En aangezien ze daar niet zo heel vriendelijk zijn lijkt de tijd wel drie uur, diep respect voor een kind die één uur onder de mri moet, diegene die wel is een mri heeft gehad die begrijpt het wel.
Dinsdag vroeg gelijk de bot/beenmergpunctie met een flinke narcose en daarna de MIBG injectie. Door de narcose was hij te zwak om te lopen en is hij met de ambulance naar het ander gedeelte van het ziekenhuis voor de snelle mibg scan van ongeveer twintig minuten. We konden meekijken en we zagen al gelijk weer de plek op zijn hoofd en knie zitten de zenuwen die we hadden werd gelijk weer bevestigd waarom. De volgende dag hoefde hij pas om tien uur daar te zijn we waren keurig optijd maar er was weer een lekkere uitloop van een half uur en dan nog twee uur scan dus dan ben je weer zo gaar als boter als je daar naar buiten komt. We wisten echt niet wat we denken moesten van die scan wijzelf hadden zoiets welke kant gaat dit op wij vonden dat er nog aardig wat zat, doorgaan antibody's, overstappen op de chemo RIST je weet het hier maar nooit er gebeurd hier van alles.
Na de scan weer terug naar de afdeling voor de IL2, en gelijk gevraagd of we de volgende dag wel de uitslag zouden krijgen, de scan moest nog wel uitgewerkt worden na ons gevoel kon het alle kanten op gaan. Donderdag in het ziekenhuis voor IL2, maar de uitslag was nog niet binnen de zaalarts is wel gaan bellen en toen kwam hij van sommige plekken beter sommige meer nou dat schiet ook niet echt op er moest eerst overlegt worden met de oberarts en de professor maar hij zou s'middags bellen. Dat heeft hij ook gedaan na overleg belde hij en ze zagen duidelijk verbetering en Ferenc gaat door met de antibody's. We hadden zelf er eigenlijk meer van verwacht als je ziet hoe fit hij is en zijn bloedwaardes die stijgen de hemel in zo'n beetje misschien willen we wel te snel. Deze week wel weer de nodige bijwerkingen gehad van de IL2. Het was zo'n mooi weer deze dag dat we naar het eiland Rügen gereden en in Sellin zijn gaan kijken. Vrijdag zijn we vroeg de IL2 gaan halen en daarna weer het weekend naar huis gereden.

Sellin

Het was heerlijk weer het weekend en zondag was Ferenc en wij uitgenodigd door Peter Visser om naar de wedstrijd Ajax - PSV te komen. Hij heeft genoten en zat met zijn psv shirt tussen de ajax supporters hij vond het wel jammer dat psv had verloren.


Na de wedstrijd zijn we gelijk weer richting Greifswald en vanochtend gestart met de antibody's. Ricky en Bibi zijn er ook dus de Nederlanders zijn goed vertegenwoordigd hier deze week. Vanmiddag is Dr.Lode nog even langs geweest en hij ziet toch echt verbetering er zijn verschillende plekken helemaal weg en de rest is stabiel gebleven.We hebben wel aangegeven dat hij last van zijn knie heeft dat moeten we goed in de gaten houden wordt het erger wil hij daar foto's van maken. De vijf kuren afmaken daarna weer onderzoeken en kijken hoe het ervoor staat.
Ik ga proberen de volgende keer iets eerder te schrijven dan wordt het niet zo'n lang verhaal.

Marina

zondag 4 maart 2012

Tijd vliegt voorbij

Wat gaat de tijd snel morgen zijn we alweer een week thuis en ik heb nog niet eens de blog bijgewerkt. Op een of andere manier gewoon geen tijd voor gehad. Het laatste dat ik geschreven heb waren we nog in Greifswald, Ferenc heeft deze kuur wel veel last van de bijwerkingen gehad weer meer als bij kuur 2, donderdag mochten we het ziekenhuis uit maar s'nachts is hij de hele nacht aan het spoken geweest van de pijn aan zijn benen, de medicijnen voor de pijn die hielpen niet echt en toen dat over was had hij weer veel last van hoesten. Zaterdag heeft hij de nieuwe pomp met antibody's gehad en maandag waren we al vroeg in het ziekenhuis om bloed af nemen. Nadat we een berg medicijnen in de tas hadden en de ontslagpapieren hadden zijn we weer aan de rit begonnen. Toen we een tijdje onderweg waren toch maar even voor de zekerheid gebeld hoe de bloedwaardes waren je weet maar nooit, maar dat zag er allemaal goed uit.
HB 6.3
Trombo's 417
Leuco's 9.47
Neutro's 57.4
Het was vakantie deze week dus hij kon nog lekker even bijkomen.

Woensdag was er even paniek in de tent de broertjes zaten elkaar even in de haren die hadden een meningsverschilletje tot er in een keer een hoop gegil van boven kwam, mijn eerste gedachte was dat kan maar een ding zijn en ja hoor zijn naald was uit zijn Pac. We zijn gelijk naar het Sophia gereden en daar hebben ze hem weer opnieuw aangeprikt en gelukkig was het hetzelfde koppelstuk als die van Duitsland en stonden we binnen vijf minuten weer buiten. Donderdag weer naar het Sophia maar nu omdat de pomp weer leeg was en nu de naald er echt uit mocht.

Vrijdag zijn we naar Scheveningen geweest, heel de boulevard lag daar op zijn kop ze zijn daar alles aan het verbouwen dat wisten we ook niet, het gaat wel heel mooi worden daar dus van de zomer nog maar is naar het strand toe, het was lekker weer en we zijn lekker uitgewaaid na een flinke strandwandeling.



Gisteren is hij weer de halve dag bij Vvgz geweest om het 1e aan te moedigen.
De vakantie is helaas weer voorbij, vandaag is Ferenc met Jesper mee geweest naar Feyenoord - Groningen, ik moest ze snel ophalen want dan kon hij thuis weer naar Psv - Twente kijken. Maar de pret duurde niet zo heel lang want Psv stond al snel 2-0 achter en Ferenc is echt een hele slechte verliezer en toen het 4-0 was toen was hij er klaar mee, volgens mij als hij in het stadion had gezeten was hij eruit gelopen, wat was hij boos, hij gaat alleen voor de winst !!

Morgenvroeg eerst even naar het Sophia voor bloedafname en dan kan hij weer lekker naar school hij heeft er helemaal zin in. Deze week vakantie heeft hem nog wel even goed gedaan.

Marina