zondag 15 november 2015

vrijdag 28 maart 2014

Mibg Therapie gestart

Het heeft allemaal lang op zich laten wachten voordat we is wisten wat er nu ging gebeuren. De laatste blog was dat ze de biopt hebben gedaan, na veertien dagen kwam het bericht dat ook hierin geen ALK gen zat. Toen moest er weer overlegd worden wat nu de beste optie was, hij heeft natuurlijk wel de Haplo transplantatie gehad en daar moet je toch voorzichtig mee zijn ! Na overleg met Duitsland is er gekozen voor de Mibg Therapie icm met chemo Gemcitabine.



In die tijd heeft hij nog wel een flinke oorontsteking gehad, en verder heeft hij alles gedaan wat hij altijd doet, school, feestjes, voetballen enzzzz. hij heeft er in ieder geval van genoten. Op school gaat het ook goed hij heeft het naar zijn zin en kan goed meekomen. De tandarts was ook zeer tevreden hij heeft het mooiste en beste gebit van ons vijf, beetje raar eigenlijk na zoveel medicijnen.



Er waren ook nog kinderen besmet met het vre bacterie dat betekende dat alle kinderen die op de afdeling waren geweest een kweek moesten doen 5 dagen lang, gelukkig was bij Ferenc alles negatief maar het was wel weer een week uitstel met de start van de behandeling omdat ze eerst zeker moesten weten dat hij het niet had.

Maandag moesten we naar het Sophia voor bloedafname en het contract van de studie te ondertekenen, dinsdag had hij een Total Body Mri scan en woensdag om 10.30 is hij gestart met de chemo in het Sophia dat zat er in een half uurtje in, daarna zijn we naar het Daniel den Hoed en om 13.30 zijn ze begonnen met de J131-MIBG therapie, met de maximale dosis 7400 MBq. Toen ze gestart zijn mochten wij er niet meer bij en zijn we naar huis, we blijven hier niet slapen dat vind Ferenc niet nodig en als het echt nodig is zijn we binnen 12 minuten hier. Rond 18.00 voelde hij zich niet lekker en had hij ook 38.5 gr koorts, hij heeft 1000 mg paracetamol gekregen en daarna ging het weer stukken beter. Verder moet hij zijn tijd uitzitten en wachten tot de straling onder de 20 zit. Gisteren om 10.00 zijn ze komen meten en had hij 82. Ook had hij nog een scan om te kijken of het stofje op de juiste plaats is gaan zitten, dat is gelukkig goed gelukt, het blijft toch spannend of het nog wel zijn werking doet. De mibg stof vind de neuroblastoom lekker en daar moet het dan ook gaan zitten en dat kunnen ze op de scan heel goed zien. Zo heeft hij een rondje door het ziekenhuis gemaakt in de rolstoel zodat hij weer snel terug in zijn kamer was na de scan.
Vandaag weer gemeten en hij had vanmiddag 54 het zal krap worden of hij morgen naar huis mag.
Gisteren belde de arts om te vertellen toen Ferenc van de week op de afdeling was in het Sophia is er nog een kind was geweest wat nu dus de waterpokken heeft en hij nu dus weer een injectie moet hebben met tegengif, grrr net is Wim (klusjesman vh DDH) dus langs geweest en hij heeft de injectie gegeven die moet voorkomen dat hij het niet krijgt.




Maandag om 9.00 moeten we weer hier zijn voor de scan en daarna naar het Sophia voor controle.

Vorige week zondag hebben wij ook weer mee gedaan met het jaarlijkse spinningevent in Vlaardingen het was weer een geweldige mooie dag met een super opbrengst van € 110.233.00 voor VILLA JOEP


Marina

dinsdag 18 februari 2014

Biopt

We zijn alweer een paar weken thuis, er is wel van alles gebeurd maar we zijn nog niet iets echt wijzer geworden, ondanks dat onze arts er heel erg druk mee is maar ze wel de juiste beslissing willen nemen. Als eerste zijn ze gaan onderzoeken of er in de oude tumor het ALK gen zat, na veertien dagen kregen we het bericht "negatief"
De biopt in de ruggenwervel was niet zo eenvoudig dat ze dat zomaar even gingen doen vandaar dat ze het eerste onderzoek afgewacht hebben. Na heel wat overleg tussen de artsen is er toch besloten om nog een CT-geleide biopt te nemen, omdat ze zien na al die jaren onderzoek dat er vaker het ALK gen in een recidief tumor zit en niet in de basistumor,  het biopt is gepland op donderdag 13 Februari.

Dinsdag werden we gebeld door de opname, woensdag om 13.15 langs de anesthesie voor een gesprek want het was al meer als half jaar geleden dat hij in het Sophia onder narcose was geweest en daarna opname, ehhhh nou dacht het ff niet daar hebben we niet zo'n zin in, kijk maar even in zijn dossier dan kan je zien dat het niet de eerste keer is dat hij daar komt, dat kon zomaar niet dan moest ze eerst onze arts bellen, ze belde gelijk weer terug en het was goed maar hij was donderdag om 8.00 als eerste aan de beurt dus we moesten wel vroeg in het ziekenhuis zijn, nou dat maakt niet uit als we maar niet daar hoeven te slapen.

Woensdag eerst even naar de arts en nog een bloedbeeld,

Hb 6.9 Tr 316 L. 6.5 N. 4.3

Dat zag er in ieder geval goed uit daar kan het allemaal niet aan liggen. Bij de anesthesie was het weer eens lekkere chaos en een uitloop van 55 minuten. We kwamen daar binnen ook niet geheel onbekend natuurlijk en ze "Loes" zegt hoeveelste keer recidief is dit inmiddels, ik zeg nou zou het eigenlijk niet weten zeven, acht, negen geen idee ben de tel kwijt geraakt. We waren zo klaar en ze zegt volgende keer hoef je niet meer te komen hoor dan doen we het gewoon telefonisch, hèhè eindelijk iemand die het snapt zonder dat ik die tip moet geven. Eigenijk moest ik ook nog langs de afdeling voor alle regeltjes maar Loes zegt ik bel wel dat je niet komt dat je hier al 1000 x geweest bent en dat je de regeltjes inmiddels wel weet, kijk daar heb je wat aan !

Donderdag waren we om zeven uur op de afdeling, hij moest nog wel aangeprikt worden maar dat was zo gebeurd. Ferenc zijn arts kwam ons halen, hij zou zelf overal bij zijn en ook gelijk de bot/beenmergpunctie doen nu hij toch onder narcose was dan was dat ook alvast maar weer gebeurd, toch nog maar voor de tiende keer gevraagd of er echt niet kon gebeuren, ze waren en 99% zeker van dat er niets kon gebeuren daarom is er ook zoveel overleg geweest en gekozen voor een CT-geleide biopt.

We waren keurig op tijd bij de röntgen het was alleen even wachten op de anesthesie, om 8.25 was hij onder narcose en het zou 1 tot 1.5 uur duren. Om 9.45 stond Ferenc zijn arts alweer naast me hij kwam me het biopt laten zien, ik moest drie keer kijken ik zag het bijna niet maar heel bijzonder dat ze daar een gen onderzoek mee kunnen doen het was bijna niet groter als een splinter.
Uit betrouwbare bron heb ik later gehoord dat de procedure heel zorgvuldig is uitgevoerd en er echt fantastisch werk is verricht !!

Ik mocht gelijk naar de recovery waar Ferenc zijn roesje aan het uitslapen was, ook daar was ik niet vreemd en wilden ze alles weten van de laatste twee jaar. Hij doet nooit zo moeilijk over de narcose en vindt het heerlijk om gewoon door te slapen toen hij een beetje bij was zijn we weer naar boven naar de afdeling. Mijn vraag was natuurlijk wanneer hij naar huis mocht, niet dat we nog een nachtje moesten blijven, maar de arts vond als hij goed wakker was en alles goed was dat hij gewoon mocht gaan. Ik heb hem nog wel flink wakker moeten schudden want wakker worden had hij niet echt zin in. Toen hij eenmaal wakker was waren we ook zo weg.  En zo waren we om 15.00 weer thuis.




Nu is hij een beetje aan het kwakkelen vorige week een griepje, nu een oorontsteking maar ook dat kan gebeuren iedereen heeft er op het moment last van.

Nu is het afwachten want ook dit gen onderzoek duurt weer 14 dagen.

Marina



zondag 26 januari 2014

Hier kan ik geen titel voor bedenken !!

Maandag 6 Januari zijn we weer voor 10 dagen naar Greifswald gegaan voor kuur 9 Antibody's en de tweede week tijdens de IL2 injecties ook gelijk de onderzoeken. De eerste week is prima verlopen zoals altijd. Ferenc gaat in een stoel zitten laptop op schoot en je hoort hem alleen als hij honger of dorst heeft en zo zit hij dan heel de week gemiddeld negen uur per dag.



De zondag voor de onderzoeken is Frank ook gekomen en maandag had Ferenc een buikecho, dinsdag bot/beenmergpunctie en mibg inspuiting en s'middags de snelle versie mibg scan, woensdag eerst een mri van anderhalf uur en daarna nog de twee uur durende mibg scan. Daarna zouden we gelijk een gesprek hebben met de Professor en de Oberartz. Die hadden niet veel goeds te melden er zijn weer drie nieuwe plekjes in zijn rug te zien, ze zijn nog klein maar ze zitten er wel, ze snappen er allemaal niets meer van iedere keer hetzelfde 1 jaar stabiel en daarna duikt de Neuroblastoom toch weer ergens op. Daar zit je dan het leek wel of het 1 april 2005 was helemaal terug bij af.

Zelfs de artsen waren er stil van en hoe nu verder, ze zijn nu in volle samenwerking met NL en er is opdracht gegeven voor tumoronderzoek om te kijken of hij het ALK gen heeft, dat is de tumor die ze er in 2005 uitgehaald hebben, die ligt opgeslagen in het AMC als hij dat heeft is daar een gerichte studie voor die ze zowel in NL als in DLD kunnen geven. Er is afgelopen vrijdag nog wel een een scan in het Erasmus MC gemaakt om te kijken of ze ook nog een extra biopt kunnen nemen van het plekje want dan kan dat ook onderzocht worden er kan natuurlijk een hoop gebeurd zijn in die acht jaar.



Vrijdagmiddag belde de arts ze hadden er naar gekeken het was idd meer geworden sinds vorig jaar januari toen is hij is het Erasmus MC ook nog een keer door de scan geweest. De orthopeed gaat er  nu nog naar kijken om te bepalen of er een biopt genomen kan worden, zo ja dan gaat dat a.s vrijdag de 31e gebeuren. Overal staat de druk op de ketel we krijgen alle medewerking dus we hopen dat ze snel iets gaan vinden en dat hij weer met een kuur kan starten.

Marina

dinsdag 17 december 2013

De week van het wachten

Het begon maandag al gelijk, om 4.00 van huis en dan zijn we eigenlijk altijd wel rond 10.00 in Greifswald, maar maandag even niet gewoon anderhalf uur vast gestaan omdat de weg was afgesloten vanwege een kettingbotsing en dan ook geen kant op kunnen. Om 11.45 waren we in het ziekenhuis en we konden gelijk de EEG, EKG en de röntgen doen dat was allemaal zo gepiept ik dacht nog nou dat loopt niet verkeerd tot we boven kwamen toen ging de rem erop. Om 15.00 was hij eindelijk aangeprikt, ze hadden gelijk de lange naald gepakt omdat bij Ferenc zijn pac nogal diep zit en er al een paar keer geen bloed terug kwam bij de korte naald, maar die lange steekt zover boven zijn borstkast uit dat het helemaal opgevuld moet worden met gaasjes en het een beetje een rommeltje is, de oberartz kwam toevallig langs en die ziet die naald zo zitten en die vond het helemaal niets en wilde hem opnieuw prikken met de korte naald, zo gezegd zo gedaan en gelukkig kwam er gelijk bloed terug en zat het tenminste allemaal normaal, toen de bloedafname en toen moest eerst nog de Novalgin (pijstiller) één uur inlopen voordat de antibody's van start konden en toen was het inmiddels 16.00 en het heeft 8.5 uur nodig voordat het erin zit dat werd nachtwerk.

De oberartz zegt op den duur dit gaat wel heel erg laat worden zullen we de pomp op 8 ml zetten (normaal 6.25) ik zei gelijk probeer maar dan zijn we weer wat eerder klaar.
Als er bijwerkingen waren moest ik gelijk roepen, maar het viel allemaal mee het laatste uur had hij wat zenuwpijn in zijn rug toen hebben ze nog wat extra novalgin gegeven en om 23.00 waren we klaar.

Dinsdag ging redelijk, maar woensdag kwam de stoom ook weer uit mijn oren twee uur aan het wachten voordat de antibody's van start ging pfff, dat is iets minder erg als je een infuus heb wat maar één of twee uur in moet lopen maar niet als het 8.5 uur duurt, s'middags maar is een goed gesprek gevoerd en gezegd zeg maar hoe laat we er moeten zijn maar dan wel gelijk aankoppelen en half uur later de antibody's eraan nou dat was goed. Afgesproken 11.00 donderdag binnen oké nou wij waren er maar dat half uurtje was niet helemaal gelukt het moest toch weer één uur worden.
Vrijdag ook weer een lange dag eerst EEG, EKG en bloedafnames en toen pas konden de antibody's van start, heel de week was het op zijn vroegst 19.00 of nog later voordat we is klaar waren.

Zaterdag morgen eerst IL2 gehaald en daarna zijn we naar Hamburg gegaan altijd leuk om met deze dagen daar te zijn.


Maandagmorgen weer naar het ziekenhuis voor de IL2 nou had hij daar gister wel een beetje last van geen eetlust, moe en hangerig maar dat zijn de bekende bijwerkingen van dit spul.
Vandaag een dagje niets doen morgen nog ff IL2 halen en bloedafnames en dan weer als een speer naar huis. 6 Januari starten we met kuur 9 en dan in de tweede week van de IL2 zijn de scans weer.

En de tijd die vliegt zo zitten we alweer twee jaar hier, op 5 december 2011 is hij zijn eerste antibody's kuur hier gestart en allemaal niet op te noemen wat hij daarna nog heeft gekregen, we krijgen wel is de vraag wanneer is hij klaar in Duitsland, nou daar kunnen we geen antwoord op geven we hebben er een heel goed gevoel bij dat we hier zitten qua mogelijkheden en deskundigheid, het had wel wat dichterbij mogen zijn maar dat is niet anders en er is hier nog van alles mogelijk, zolang het hem heel goed gaat blijven wij hier.

Wij wensen iedereen hele Fijne Kerstdagen en een Gelukkig en Gezond 2014

Frank, Marina, Jesper, Ferenc & Romain






























dinsdag 19 november 2013

Kuur 7

Nog één nachtje en kuur 7 hebben we weer gehad.
Alles is soepeltjes verlopen, wel vijf hele lange dagen in het ziekenhuis op de dagpoli, en maar wachten tot uiteindelijk na acht uur de antibody's erin zitten en dan nog minstens een half uur naspoelen. Al met al iedere dag duurde het minimaal negen uur voordat het klaar was. Vrijdag was zijn CRP wat aan de hoge kant, hij was ook heel de week al aan het hoesten, pieterburen was er niets bij, nu is hoesten ook wel een flinke bijwerking van de antibody's, maar er zat stiekem toch ook een griepje te broeien. In iedere geval weer een extra antibiotica mee tot woensdag en hopen dat het weer gezakt is voordat ze hem hier willen houden. Verder was het rustig om 16.00 al donker dat is wel heel erg vroeg, maar wel heerlijk weer erbij, droog, zonnetje en windstil. Zaterdag en maandag IL2 gehaald en dat was het eigenlijk. Ons hele hebben en houden staat weer gepakt, morgenvroeg nog bloedafname en IL2 en dan kunnen we snel weer naar huis.
   


                        


dinsdag 5 november 2013

Onderzoeken

De tijd gaat snel, in tussentijd is Ferenc jarig geweest, na zijn verjaardag was het de beurt voor kuur 6, zo heeft hij nog een wedstrijd met Fc Weesp D1 tegen Fc Utrecht O12 gespeeld drie keer 20 minuten en de laatste 20 min. met Fc Utrecht., het was erg regenachtig en koud maar daar hadden wij meer last van dan hij.
In de herfstvakantie zijn we naar Parijs geweest Ferenc wilde zo graag een keer de Eifeltoren zien, nou is dat is ook gelukt hij heeft was km's gelopen daar je zou niet zeggen dat hij al acht jaar in behandeling is en er zoveel rotzooi in het lichaam zit.

 
 
Ja en dan is het weer tijd voor de onderzoeken vorige week dinsdag en woensdag is hij met Frank naar Greifswald geweest. Dinsdag gelijk onder narcose voor de bot/beenmergpunctie daarna mibg stof toegediend en s'middags de snelle versie mibg scan.
Woensdag moest de MRI die maar liefst twee uur duurde en toen nog niet klaar was, hij had het helemaal gehad zolang duurde het en Frank ook dat houd geen mens vol zolang onder de MRI. Hij moest nog zijn hoofd met contrastvloeistof maar hij is ermee gestopt als het zo belangrijk is doen ze dat de volgende keer maar weer. Daarna gelijk de mibg scan die ook twee uur duurde en toen zijn ze weer naar huis gekomen.

Vrijdag telefonisch contact gehad met de arts, dat praat toch altijd wel een beetje anders,het is stabiel de plekken zijn wel weer wat vager geworden, maar nog steeds niet helemaal weg helaas. Hij gaat nu nog drie antibody's kuren krijgen en dan in januari weer onderzoeken, ze willen hem wel streng onder controle houden omdat het nog niet weg is.
a.s maandag 11 november gaat hij weer starten met de kuur voor 10 dagen.

Ook is er heel verdrietig bericht in onze kring, Jeanette 44 jaar zeer postitief gevochten tot het laatst als een leeuwin en toch heeft ze de vreselijke ziekte niet mogen overwinnen, zo oneerlijk
en onwerkelijk.  In gedachten bij Jan, Kimberley en Melanie.

donderdag 19 september 2013

Het gaat goed !!

Het is alweer iets te lang geleden dat ik geblogd heb !! Tussen kuur 4 en 5 zijn we drie vrijdagen weer is in het Sophia geweest voor de Vistide, het was of we er nooit weg geweest waren. 2 September was de zomervakantie weer voorbij en wij mochten weer naar Greifswald voor kuur 5. Zoals altijd eerst alle onderzoeken en als die goed zijn mag de kuur starten en maandag om 14.00 ging het beginnen. We hadden dit keer het geluk dat we een kamer alleen hadden. Verder is de kuur prima verlopen geen bijwerkingen of gekke dingen. Donderdag kwamen de artsen met goed nieuws de T-cellen waren gestegen naar 130 !!! Yes eindelijk ze zijn nog niet bij de 200 maar dat gaat nog wel even duren omdat de antibody's ook veel vergen van het immuunsysteem. De Vistide mocht ook stoppen maar de medicijnen voor infectie en schimmels willen ze nog wel dat hij dat allemaal neemt, en ook nog iedere dag vernevelen. Vrijdagavond zaten de laatste antibody's erin en toen moesten we nog 5 dagen blijven voor de IL2 op zaterdag, maandag en woensdag.

Die dagen moeten we ons maar weer een beetje vermaken zijn we de omgeving maar weer een beetje gaan verkennen, er is altijd nog wel iets te vinden waar we nog niet geweest zijn.
Op zich is er genoeg te zien mooi bosrijke omgeving mooie stranden maaaaar het is er ook best saai.
De gemiddelde leeftijd wat daar op vakantie gaat ligt erg hoog.

Zondag zijn we richting Usedom Insel geweest.




Maandag eerst weer een IL2 injectie gehaald en daarna zijn we naar Hamburg gegaan daar zijn we al vaker geweest maar het blijft zo'n mooie stad. Woensdagochtend vroeg de laatste IL2 en de zeer uitgebreide bloedafname van deze kuur en daarna mochten we weer naar huis. Op de terugweg zijn we via Amsterdam want er moest nog een fotoshoot gemaakt worden voor in de LINDA en vanaf 19 Oktober ligt die in de winkel.

Donderdag kon hij eindelijk voor het eerst naar school een nieuwe fase de brugklas, hij vond het ook allemaal niet spannend hij pakt zijn fiets en gewoon naar school, hij vind het allemaal heel leuk en het  gaat erg goed.



Verder gaat alles zijn gangetje hij kan weer lekker trainen, zaterdags de wedstrijd wel heeft hij veel spierpijn maar hij had vanaf 7 februari niets meer gedaan dus het is wel weer even wennen voordat hij weer in conditie is.




Eerst gaan we volgende week zaterdag de 28e zijn verjaardag vieren en maandag de 30e gaat hij weer voor tien dagen naar Greifswald voor kuur 6. En dan zijn 29 en 30 Oktober de onderzoeken weer. Ik had gevraagd of het in een zo kort mogelijk tijdbestek kon nou dat is aardig gelukt moet ik zeggen waar we eerst 1 week voor gingen gaan we nu in twee dagen doen. Het is pittig maar hij wil ook zo snel mogelijk weer naar huis. Toch wel handig als ze een beetje meedenken.

Marina





dinsdag 13 augustus 2013

Dag +172 Kuur 4 Antibody's

Vorige week maandag is Ferenc weer gestart met kuur 4. Zondag moest hij eerst nog naar het ziekenhuis voor de Vistide omdat er toch weer een virus in het bloed zat, dit mag niet tegelijk met de antibody's inlopen vandaar dat hij zondag eerst moest komen voor de vistide en die moet 2 uur inlopen en dan nog 4 uur spoelen dus daar zijn we ook iedere keer weer meer als een halve dag zoet mee.
Maandag om 7.30 al in het ziekenhuis voor een uitgebreide hartecho want de laatste keer was het niet helemaal zoals het hoorde, toen EEG, EKG en röntgenfoto. Het is ook iedere keer weer hetzelfde verhaal ik kan het wel dromen inmiddels. De hartecho was helemaal goed dus daar geen zorgen om en de antibody's zijn om 14.00 gestart.

Verder weinig bijzonderheden deze week alleen op vrijdag de laatste paar uurtje had hij ineens last van zenuwpijn in zijn benen, met de nodige pijnstillers was het weer onder controle.
Dit was kuur 4 dus nu mochten we ook gelijk 5 dagen langer blijven helaas en vanaf nu krijgt hij ook IL2 op dag 6, 8 en 10.
Zaterdag heeft hij voor het eerst de IL2 gehad en ook weer de Vistide.

Het weekend was het HansaSail in Rostock dus zijn we daar maar is een kijkje gaan nemen.



Morgenvroeg willen we om 7.30 in het ziekenhuis zijn voor de bloedafname en de IL2 dat we zo snel mogelijk weer richting huis kunnen, het is tenslotte nog vakantie bij ons en daar wil Ferenc nog even van genieten. We moeten nog wel even langs het Sophia om een MRSA af te nemen morgen want we hebben het voor elkaar gekregen dat hij de komende drie weken de vistide daar gaat krijgen, dat scheelt weer heel wat kilometertjes gelukkig en dankbaar dat de arts in het Sophia hier aan mee wil werken.

De uitslag van de laatste onderzoeken is stabiel met vanaf april iets verbeterd met minder intensiteit.
Nu moet die immunotherapie nog flink aan het werk om de laatste cellen eruit te krijgen.
T- cellen zijn ook omhoog aan het komen maar dat is een lange weg voordat ze weer helemaal optimaal zijn.

Marina


vrijdag 19 juli 2013

Onderzoeken

Deze week stond weer in het teken van alle onderzoeken, het is altijd weer een heel ritueel wat er moet gebeuren met een hoop wachttijd dat is dan weer zo jammer het kan best een beetje sneller als je niet zoveel hoeft te wachten. De onderzoeken zijn allemaal goed verlopen en nu is het wachten op de uitslag.

Gisteren was alles klaar en ik dacht zal nog even naar de afdeling lopen en zeggen dat we klaar zijn. Kom ik hier ik moest wachten want de arts wilde mezelf spreken, pfff wat nu weer hij was net door de scan geweest zo snel hebben ze daar geen uitslag van, maar wat dan wij van alles bedacht wat het zou kunnen zijn maar geen idee. De arts kwam al vrij snel gelukkig,  komt ze met de mededeling dat er een virus is gevonden, wat balen zeg na vijf maanden is er dan toch nog een virus om de hoek komen kijken. Dus dat betekend nu vandaag weer aan de Vistide (virusbestrijder) en dat 1x per week voor hoelang geen idee, ze zijn er wel snel achter dus het zal wel meevallen.

Weekje onderzoeken