dinsdag 31 mei 2011

Stuurloos

Omdat het alweer een tijdje geleden is dat ik de blog heb bijgewerkt moet ik echt in mijn geheugen graven wat er allemaal weer gebeurd is. We hebben nog geprobeerd of ze eerder met de bestraling konden beginnen maar dat is niet gelukt op den duur zijn we er maar mee opgehouden want onze eigen dokter was er niet en aangezien we daar mee kunnen lezen en schrijven en met die andere niet hebben we het maar gelaten zoals het is. Vorige week maandag moest hij al om 8.20 in het Daniel den Hoed zijn om een mal te maken voor de bestraling en een ct scan om de juiste plek te bepalen. Ook daar is hij kind aan huis bij de mal maken was het hey ben je er nou weer, en bij de scan stonden de zusters hem ook al op te wachten.

Vrijdag hadden we een afspraak bij de dokter maar dat duurde allemaal wat langer als normaal en hij had nog gauw een patientje voor gepakt zodat wij de laatste waren en hij alle tijd voor ons had. De poli is verhuisd naar boven en nu zitten poli en opname bij elkaar. Op zich ook wel leuk want nu zie je de zusters waar je het eerste jaar heel veel mee te maken had ook weer en voor hun ook leuk dat ze de patientjes waar ze zoveel voor gezorgd hebben om die weer is te zien. De dokter kwam en hij had alle tijd, toen heb ik hem maar gelijk verteld dat we erg blij waren dat hij weer terug was en dat hij maar geen drie weken achter elkaar meer weg moest gaan, we waren een beetje stuurloos de laatste weken.

Verder alles weer doorgenomen, in principe is hij aangenomen in Philadelphia voor de inmuumtherpie, dezelfde therapie als waar hij vorig jaar voor werd afgewezen werd, maar nu met een extra toevoeging van een medicijn voor de bijwerkingen, hier maken ze nu weer een studie van en dan komt hij er wel voor in aanmerking. Maar één groot probleem omdat het een studie is wil de verzekering de behandeling niet betalen. De dokter gaat nu met de verzekering aan tafel en die moet hun overtuigen dat deze behandeling zeer effectief is en dat ze het dan wel gaan vergoeden, zoniet dan zijn de kosten niet te overzien.
Maar een ding is zeker hij moet het gaan krijgen want hier in Nederland komen we niet verder en zijn we bang dat het dan niet de goede kant op gaat. Voorlopig is de studie twee maanden uitgesteld en hebben we nog even de tijd om hier alles op een rijtje te zetten. Er komt nogal wat bij kijken als je voor een half jaar naar een ander continent moet met je hele gezin, en hier in Nederland ook nog alles draaiende wil houden.
Maar een ding het gaat zeker lukken dat staat vast ons is alles nog gelukt dus dit ook.

Het was vorige week ook weer de week van de avondvierdaagse en die heeft hij gewoon weer meegelopen.
Zaterdag was weer het jaarlijkse Aquakids voetbaltoernooi Ferenc is er met zijn team 3e geworden en wij met het moederteam ook een 3e plaats. Het was weer een gezellige dag en zoals iedere jaar stonden we er weer met onze kraam met zelfgemaakte sieraden, memoborden en nog zoveel meer, met dank aan de dames die ieder jaar weer de creativeit vinden om de kraam weer gevuld te krijgen. En dan ook nog ieder jaar aanwezig Jeanneke en Miriam die heel de dag poffertjes staan te bakken. Ieder jaar was de opbrengst voor Villa Joep maar voor één jaar is de opbrengst naar Help Ferenc naar de USA gegaan.



Morgen om 12.00 gaan hij weer beginnen met de serie bestralingen ik moet eerlijk zeggen ik weet niet eens hoeveel keer het zullen er wel 12 worden denk ik maar dat hoor ik morgen wel als ik het afspraken lijstje krijg.

Marina

2 opmerkingen:

  1. Dag Ferenc,

    Jij hebt mij een paar keren gezien bij je tante Melanie. Ik ben een goede vriendin van tante Melanie en ome Jordan.
    Mijn vriend Arash heeft jou pas ook een bericht gestuurd die jammer genoeg in het zelfde schuitje als jou zit.
    Ik wil je veel sterkte, maar ook succes wensen met de komende behandelingen. Zet hem op!

    Groetjes

    Rowena

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Heel erg leuk die kleurtjes,draag helaas alleen geen enkelbadjes.Ben wel gek op armbandjes!
    Kindersieraden
    Kinderarmband

    BeantwoordenVerwijderen