donderdag 17 november 2011

Greifswald

Dinsdag zijn we naar Greifswald gereden het zijn toch 760 km die kant op en het is maar goed dat we aardig wat gewend zijn qua kilometers rijden, het is niet echt in de buurt. Gistermorgen hadden we om negen uur een afspraak met Dr.Lode, we waren al betijds richting de kliniek gegaan want we hadden de indruk dat we nog wel even moesten zoeken, nou dat was ook zo, jeetje want een kliniek zeg, harstikke nieuw en heel groot. We hebben idd wel even moeten zoeken en het een paar keer moeten vragen voordat we er waren.

We hebben een heel goed en duidelijk gesprek gehad, Ferenc gaat 5 dec starten de eerste week krijgt hij IL2 en alle onderzoeken worden in de eerste week gedaan, Mibg scan, mri scan, bot en beenmergpunctie, en vanaf dag 8 gaan de antibody's ch.14.18 lopen en dat 10 dagen aan een stuk. Ze hebben ervoor gekozen dat het 10 dgn continue loopt om zoveel mogelijk bijwerkingen te voorkomen maar hij zal er niet omheen komen, bijwerkingen zijn zoals, diaree, griepverschijnselen, vochtophopingen, ook krijgt hij gelijk morfine toegediend. Na 15 dagen mogen we naar huis hij heeft dan nog wel een pomp bij zich vanwege dat de antibody's nog 3 dagen moeten lopen. Als dat klaar is moet we in het Sophia de pomp eraf laten halen en die moet dan teruggestuurd worden naar Greifswald en hangen ook nog allemaal gegevens aan vast en die willen ze dan weer daar hebben.
Dan heeft hij 4 dagen rust op dag 22 moet hij weer 14 dagen Vitamine A (Retinoic) gaan slikken.
Kort samen gevat we zijn 15 dagen in Greifswald en dan 20 dagen thuis en dan gaat de volgende ronde weer beginnen en dat vijf keer. Een kuur telt 35 dagen.



Dr.Lode heeft meegewerkt in Amerika aan deze studie dus hij weet wel waar hij over praat. Na kuur drie wordt hij weer gecontroleerd en als de kuur dan niets heeft gedaan dan heeft hij alweer een volgend plan in gedachten. We zijn er ook wel achter dat ze in Dld toch wel verder zijn als hier in NL er zijn daar toch nog wel wat meer mogelijkheden.

Ik hoop dat het een beetje duidelijk is. Wij hebben er een goed gevoel bij.
Morgen weer richting Sophia voor een bloedbeeld.

Marina

3 opmerkingen:

  1. Echt fijn dat hij snel kan beginnen en er al een plan 2 klaar ligt. Sterkte Ferenc!!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Top eindelijk een datum en eindelijk actie, dat verdiend je #kanjer.

    We gaan er maar lekker vanuit dat plan B niet nodig is en dat plan A voldoende is om dat kreng te bestrijden.

    We hopen met je mee man en wensen je zo weinig mogelijk vervelende bijwerkingen op.

    Heel veel succes.




    Peter uit Almere

    BeantwoordenVerwijderen
  3. pffff......klinkt wel allemaal heftig hoor !!! Blij dat alles nu van start gaat, maar wel indrukwekkend. Ik wens jullie en vooral Sander heel veel kracht en succes toe de komende tijd.
    Groetjes Bianca xx

    BeantwoordenVerwijderen