vrijdag 9 september 2011

Weer aan de chemo

Het hele circus is weer in volle gang vorige week al wat vooronderzoeken gehad voor de USA vrijdag weer een afspraak met de dokter voordat we naar de dokter gingen moest er eerst nog even een hartecho gemaakt worden en een ECG (electrocardiogram)

ECG

Dit allemaal s'morgens vroeg gedaan en daarna naar de dokter, op een of andere manier blijft het toch altijd spannend van wat gaat hij nu weer vertellen. Ricky was ook op de poli en zijn moeder was al bij de dokter geweest en hun verzekering ohra gaat de behandeling in de usa betalen. Wij natuurlijk heel benieuwd of die van ons ook al wat zou weten. Ferenc en Ricky hadden het erg gezellig samen en na enig overleg ging Ferenc niet met ons mee maar met Ricky of het de normaalste zaak van de wereld is naar huis het was mooi weer die dag en konden ze lekker voetballen. Nog even naar de dokter, uitslagen had hij nog niet binnen, toezegging van de verzekering ook nog niet, ook maar weer is naar zijn longen laten luisteren en dat klinkt allemaal goed maar het hoesten is nog steeds niet over. Ja en toen gingen we met zijn tweetjes naar huis heel raar hoor Ferenc gaat met Ricky mee en ze kennen elkaar alleen maar van het ziekenhuis we zijn er wel is op visite geweest maar meer ook niet. s'Avonds zijn we richting Den Haag om Ferenc op te halen en er gelijk maar een gezellig avondje van gemaakt.
Maandag is hij weer begonnen met de Totem kuur en dat is pillen Temodal en dan na een uur de Topotecan via het infuus. Eerst nog een bloedbeeld afgenomen en ook maar gelijk een crp afgenomen(infectiewaarde) omdat hij tijdens het aanprikken ook weer zo aan het hoesten was.
Het bloedbeeld zag er goed uit:

HB 7,4
Trombo's 258
Leuco's 7.1
Neutro's 4.1

Verder heel de week alles goed gegaan s'morgens naar ziekenhuis beetje leren en om 13.00 weer in de klas en dan voor topografie nog een 10 halen.



Vandaag was hij was lastig we lagen niet helemaal op een lijn niets was goed hij was al klaar met de kuur en de dokter moest nog komen dat vond hij allemaal veel te lang duren. Maar de zuster wilden toch dat de dokter nog even zou komen vanwege het hoesten nu hebben ze weer bloed afgenomen voor kinkhoest.Volgende week weer een afspraak kijken wat uit dit bloedonderzoek komt.
Dinsdag kwam de research verpleegkundige nog even een praatje maken en het gesprek ging al gauw over de usa en haar verteld dat we het heel raar vinden dat er vanuit het ziekenhuis helemaal geen hulp wordt geboden met zo'n onderneming. Je krijgt te horen dat je daar naar toe moet en dan krijg je een datum wanneer je er moet zijn en verder mag je alles zelf uitzoeken. De een kan dat wel en er zijn misschien mensen die daar heel erg tegen op zien. Donderdag was ze er weer en toen kwam ze vragen of wij informatie willen verzamelen daar van woonruimte, scholen, omgeving en hun in contact brengen met de verpleging in het Chop en dan willen ze er een boekwerk van maken voor de volgende patientjes die daar naar toe moeten. Toen ruim een jaar geleden het eerste meisje daar naar toe ging dachten ze van het zal wel niet zolang duren voordat de behandeling hier in Nederland is maar dat ziet er nog niet naar uit vandaar de vraag en wij hebben ook gezegd dat we dat gaan doen.

En vandaag stonden in een keer Sonja en Roy bij ons echt heel verrassend, daar hebben we het eerste jaar heel wat dagen, weken en nachten mee doorgebracht op de afdeling, we hadden elkaar al een paar jaar niet gezien maar wel van elkaar op de hoogte gebleven via de social media.



Ik ga nu m'n bedje maar is opzoeken morgen is het weer vroeg dag met de voetbalboys.

Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen