De eerste week zit erop

Een beetje verlaat maar in het weekend geen tijd gehad om de blog bij te werken want ook dit was een gewone zaterdag met voetbal, boodschappen doen en nog zoveel meer en we waren maar 48 uur thuis.
We hebben hetzelfde leven als ieder ander alleen daar komt nog denk ik zo'n beetje 75% extra ziekenhuis bij.

Woensdagochtend waren we om 08.00 alweer in het ziekenhuis voor de MIBG scan. Dit keer was het een iets groter kamertje zodat ik niet half op de gang zat. We konden ook op het scherm kijken de meeste plekken zitten op het hoofd, dan een aan de zijkant van zijn buik en een op zijn knie, de rest zag er in onze ogen goed uit. Na twee uur stil liggen zat de scan erop en konden we richting hoofdgebouw afdeling kinderoncologie voor de IL2.

Ferenc ging gelijk bij Ricky op bed liggen en na anderhalf was er nog niets gebeurd ik zeg tegen hem ga is voor dat kamertje staan dan zien ze je misschien is een keer. Maar ook dat hielp niet, na twee uur heb ik toch maar is gevraagd wanneer ze die spuit nou is ff gingen geven, krijg je als antwoord, ja we hebben station zo heet dat op zijn duits en dat betekent dat je gewoon heel de dag standby moet zijn (deutsche gründlichkeit) en ze je helpen als het uitkomt. Nou daar kan ik nog niet helemaal aan wennen en zal denk ik ook niet gaan gebeuren zoveel werk is dat niet die spuit geven.
Eindelijk kwam de arts 9 buisjes bloed afnemen en de IL2 en klaar waren we.
De bijwerkingen die hij heeft van de IL2 zijn griep aanvallen ineens warm dan weer koud en hij is moe, gelukkig geen koorts en hele blauwe plekken op zijn benen waar ze prikken.
s'middags gaat hij dan wat huiswerk maken en daarna even een frisse neus halen op de weinachtsmarkt. Frisse lucht doet altijd goed daar blijft hij sterk van.

Donderdag nog is gevraagd of we nog naar huis mochten toen begonnen ze al iets moeilijker te doen, we hebben erg veel ervaring helaas dus we weten zelf ook wel of het niet of wel kan. Vrijdagochtend was Frank al om acht uur in het ziekenhuis toen stonden ze wel een beetje raar te kijken van ohh hij meent het serieus, ze gaan echt naar huis, hij had ook donderdag geen koorts gehad dus wij vonden dat we wel naar huis konden. En als je vrijdag om negen uur je spuit hebt gehad en maandag pas weer hoeft te melden dan duurt het weekend erg lang hier. We zijn natuurlijk weer de eerste die zoiets doen want iedereen blijft hier netjes en die eigenwijze hollanders doen maar weer.
Toen kwamen ze, misschien heeft Ferenc fahrstress nou dat denk ik niet zegt Frank hij is wel gewend om 1500 km in een weekend in de auto te zitten dat gebeurt vaker. Volgende dat ze ons mss nog tegen konden houden het stormt erg op de weg, ja dat klopt zei Frank maar het lukt me ook om 185 meter recht op de rivier te houden dan zal de auto ook wel lukken, we zijn niet voor een gat te vangen. Toen kwam de proffesor erbij en die vondt het geen probleem die had ook de toestemming gegeven. Even bloedafnemen en IL2 en klaar.
Het probleem zat hem eigenlijk dat ze bang waren dat we maandag niet terug kwamen, nee zeg we zijn onderhand een jaar bezig geweest zodat hij deze therapie zou krijgen en dan is het eindelijk zover en dan zouden we nu niet terug komen.

Is hij bijna weer in het Elternhaus om mij op te halen belt het ziekenhuis ze hadden te weinig buisjes bloed afgenomen foutje van de arts Frank had nog gezegd volgens mij moeten er meer, nee hoor was goed zo, of hij even terug wilden komen. Weinig keus dus terug, op dezelfde ader prikken waar de emla had gezeten lukte niet, of Ferenc nieuwe emla wilde maar dan moest hij weer een half uur inwerken en dat duurde hem te lang dus hij zei prik zomaar. Hij is heel de week al in alle armen en benen geprikt dat deze er ook nog wel bij kon. Als het bloed niet goed was zouden ze bellen maar we hebben ze niet gehoord. De hausmeister in het elternhaus die zat ons ook al een beetje in de gaten te houden van wat gaan die doen, nou gewoon ff naar huis dat had hij dus ook nog niet mee gemaakt. Maar ook hij begon weer met zijn station. Dus ik ben benieuwd of we volgende keer hier nog wel mogen komen. Maar we waren lekker om 17.00 thuis en ik kon niet wachten tot ik in mijn eigen bedje kon liggen ipv die keiharde slaapbank hier.

Zaterdag heeft Ferenc lekker uitgeslapen en is daarna op zijn fiets naar vvgz zoals hij bijna iedere zaterdag doet en hij had geluk het 1e moest ook nog is thuis spelen en dan is hij altijd op de club te vinden dus ook gewoon deze zaterdag en om half zes was hij weer thuis.

Onze ervaring de eerste week, alles héél veel, wachten, prikken, onderzoeken, bloedafnames.


Marina