Mibg Therapie

Vorige week dinsdag al vroeg in het Daniel den Hoed voor de mal te maken en de ct scan, Ferenc weet inmiddels precies hoe het allemaal werkt dus hij was zo klaar.

Woensdag was de opname voor de mibg therapie, eerst naar het Sophia om aan te prikken en toen naar het DDH. Komen we daar zeggen wat zijn jullie vroeg ohh is dat zo. We stonden voor 11 uur maar we waren een half uur te vroeg. En om 14.00 zou het stofje pas worden toegediend, dat was wel wat later als wij hadden gedacht, of het dan niet wat eerder kon waarom zolang wachten hij was er nu toch, hoe eerder het erin zat hoe eerder hij ook weer thuis zou zijn. Ze ging het spul uit de vriezer halen en dat moest dan twee uur ontdooien en dan kon het om 13.00 toegediend worden. Normaal gaat het allemaal wat relaxter maar we waren ook hier niet voor de eerste keer dus ze hoefden ons weinig uit te leggen.
Eigenlijk niets kan ik beter zeggen. Het enige verschil was de andere vier keer dat hij de therapie heeft gehad sliepen wij in de ouderkamer ernaast maar die was nu bezet dus moest hij alleen blijven, maar toen was hij 4.5 en nu 12 dus dat moest geen probleem zijn. Deze keer kreeg hij wel een volwassenen toediening zodat het wel maandag kon worden voordat hij weer naar huis mocht. Nadat alles een beetjes geinstalleerd was playstation enz want je moet toch wat te doen hebben al die dagen als je daar alleen zit. Om 13.00 kwamen ze met de grote kar binnen en kon de toediening beginnen. Toen het van start ging moesten wij ook de kamer uit en vanaf deze tijd zo min mogelijk bij hem zijn. Voor mij was dat niet zo heel moeilijk want ik moest de volgende ochtend om 8.30 in Tübingen zijn voor onderzoeken.

Nadat ze bij Ferenc begonnen waren zijn we naar huis en heb ik mijn koffer weer gepakt, Diana opgehaald en vertrokken naar Tübingen weer een rit van 640 km.
Donderdagochtend naar het ziekenhuis, even zoeken voordat we op de juiste plek waren, aanmelden en naar de afdeling we mochten plaats nemen in de wachtkamer. Na een uur wachten toch maar is gaan vragen of ze me niet vergeten waren, nee hoor toevallig was ik de volgende die aan de beurt was.

Als eerste moest er een buisje of 15 bloed afgenomen worden, toen moest ik een thoraxfoto maken, daarna een longtest, een EEG van het hart en toen nog en buikecho om te kijken of de organen goed waren. Al met al veel wachten tot je is een keer aan de beurt bent. En als laatste een gesprek met de arts  wat wel erg lang duurde want ze had tussendoor nog een bespreking, nu blijk ik dus een nier van 12 cm te hebben wat normaal is en een van 6 cm, alle bloedwaardes zijn wel goed dus het heeft geen gevolgen voor de stamceldonatie. Die nier loop ik al vanaf kleins af aan mee ga ik van uit, vroeger veel blaasontsteking gehad en uiteindelijk na veel onderzoeken hebben ze de urineleiders verlegd en toen was alles over met als gevolg dat de nier gekrompen is in die tijd. Verder ben ik goed gekeurd. Alles uitgelegd wat ik wel en niet mag, hoe ik mezelf moet een injectie moet geven om de rode bloedcellen op je jagen, toen nog een rondleiding waar de stamcelaferese plaatst gaat vinden en klaar was ik en we konden weer gaan. We konden het natuurlijk niet laten of nog even het stadje te bekijken en een hapje te eten voordat we weer aan de rit naar huis konden beginnen.

Met Ferenc ging het ook goed, als hij wakker was meestal pas rond 11.00 dan ging Frank met het ontbijt naar hem toe want dat is natuurlijk lekkerder als dat uit het ziekenhuis, en dan bleef hij een uurtje en dan weer naar huis en dan kwam hij s'avonds weer met een warme maaltijd bereid door oma. Donderdag hebben ze een scan gemaakt om te kijken of de stof ook op de goede plek terecht was gekomen, en dat was gelukkig wel het geval. Verder is hij zijn tijd goed doorgekomen. Zaterdag om 14.00 was de straling 19, en het moest onder de 20 zitten om naar huis te mogen. Dus weer sneller naar huis als dat ze gedacht hadden.

Toen hij buiten kwam is hij eerst een rondje gaan rennen, en thuis lekker in de douche en toen weer de hort op de buitenlucht in. Zondag is hij naar Feyenoord - Fc Twente geweest. Maandag om 8.30 een mibg scan en s'middags de 1e bestraling in het Dijkzigt.
Verder deze week iedere dag bestraling gehad, tussendoor naar school, twee scholen bezocht voor volgend jaar, woensdag naar PSV - Feyenoord geweest en zo gaat hij maar door.

Aankomende donderdag wordt de broviac geplaatst onder narcose, Ferenc had gevraagd of het op het laatst kon want dan hij vindt dat ding echt verschrikkelijk en hij wil er niet langer mee lopen dan nodig is. Verder nog iedere dag bestralen vrijdagochtend om 8.00 de laatste en daarna gelijk naar Greifswald.

Deze zeer strakke planning hebben wij toch echt wel te danken aan Ferenc zijn oncoloog het was bijna onmogelijk maar het is hem gelukt en ook met medewerking van de Radiotherapeut, Chirurg en iedereen die hier aan mee moet werken, dit mag ook wel is gezegd worden.

Vanaf volgende week vrijdag zit hij voor minimaal 6 weken en dan moet alles mee zitten in de isolatiekamer, de kaarten zijn weer meer dan welkom dan heeft hij weer wat afleiding.

Elternhaus "Dr.Mildred Scheel"
t.n.v. Ferenc Vermaas
Loitzer Strasse 24
17489 Greifswald
Duitsland

Marina