Aftellen

Nog twee nachtjes slapen en we mogen weer naar huis, we zijn al lekker aan het aftellen want de verveling slaat wel een beetje toe na kuur vijf.  Maandag waren we weer om elf uur terug in Greifswald en zijn we gelijk door naar het ziekenhuis en daar was het gelijk weer actie, Ferenc had er helemaal geen zin in iedereen had vakantie en hij zat weer hier. Tsja wat zeg je dan hij heeft gelijk maar het is niet anders we hebben geen keus en het is niet de eerste keer in zeven jaar en ook niet de laatste. Het voordeel van deze week was dat er geen ziekenhuis opname was, hij kreeg de mobiele pomp en mochten we deze week in het elternhaus doorbrengen. Hij heeft het er gelijk maar van genomen en lekker iedere dag tot elf uur uitgeslapen. Wel moesten we iedere dag naar het ziekenhuis voor de IL2 injectie en de bloedafnames. Het is heel goed gegaan weinig bijwerkingen gehad het enige waar hij last van heeft gehad is het hoesten, woensdag hebben ze hem laten medicijnen daarvoor laten inhaleren en toen ging het gelijk een stuk beter.

Vandaag was zijn pomp leeg en hebben ze de volgende 250 ml antibody's aan gehangen. Dr. Lode was er zelf vandaag dus maar is gelijk gevraagd wanneer hij ons weer wil zien voor de onderzoeken. Nou toen kwam hij met zijn blaadje 22 mei MRI/MIBG scan bot/beenmerg punctie en 23 mei lange versie MIBG en ja hoor dan heeft Ferenc toevallig weer één week vakantie. Vandaar dat dit niet de laatste keer is dat we hier in de vakantie zitten. Is er verbetering te zien op de scan dan gaat hij nog een paar extra kuren antibody's krijgen, is het hetzelfde beeld als na kuur drie dan zal er overgestapt gaan worden op chemo de RIST therapie. En is alles weg ja dan zijn we klaar maar het zal mij verbazen als dat zo is maar je weet het nooit, als je ziet hoe goed hij zich voelt en hoe fit hij is misschien zijn de wonderen de wereld nog niet uit.

Fietsen met Eyal

Ja en dan het nieuws van Bibi dat sloeg in als een bom, vier weken geleden zaten we nog samen hier in Greifswald, ik met Bibi paaseieren te verven en Ferenc het kaartspel UNO met haar te doen. Het is gewoon niet te bevatten in zo'n korte tijd dat de Neuroblastoom de overhand krijgt door alle behandelingen heen. Onze gedachten gaan uit naar Eric & Jessica die in twee jaar tijd hun twee kinderen Bibi en Tristen zijn verloren, twee kinderen in een gezin met Neuroblastoom zo ondragelijk en onbegrijpelijk.

Rust zacht lieve kleine BIBI


16 mei komt KPN de webchair in de klas en thuis plaatsen voor Ferenc. Zo kan hij als hij in Duitsland is of in het Sophia in Rotterdam via de laptop contact maken met de klas en kan hij de les volgen. Dit is een initiatief van KPN zij hebben hier een fonds voor opgericht KPN Mooiste Contact Fonds. De webchair valt onder Klasse Contact. Hier later meer over.

xx Marina