Start RIST therapie

Vorige week maandag 4 juni is Ferenc gestart met de RIST therapie, een studie die ze in Duitsland doen bij Neuroblastoom. RIST is een afkorting van verschillende soorten medicijnen, R staat voor Rapamycin. I voor Irinotecan. S voor Sprycel, en T voor Temozolomide. Deze medicijnen worden voor minimaal een periode van 8 weken om de week afgewisseld, de ene week de R/S, de andere week I/T toegediend.

Vrijdag lag de envelop met pillen in de bus en toen ik die open maakte was mijn verbazing dat alleen de pillen voor de chemo er in zaten. Ik gelijk naar Greifswald gebeld waar de medicijnen voor de bijwerkingen waren, maar dat was niet nodig zei hij als het goed was moest hij geen last hebben.
Maandagochtend gestart en om half twee belde Ferenc of ik hem wilde komen halen hij was niet lekker, waardeloos dus toch bijwerkingen gelukkig had ik thuis nog medicijnen voor de misselijkheid liggen (Granisetron) dus die gegeven en even later ging het weer goed. Zijn lichaam moest natuurlijk ook weer even aan de chemo wennen na vijf antilichamen kuren. De rest van de week heeft hij gewoon iedere ochtend Granisetron uit voorzorg genomen en is alles goed gegaan.

Afgelopen maandag was deel twee van de kuur in Greifswald, Frank is maandagochtend vroeg weggereden zodat ze er voor de middag waren. Ik mocht deze keer een weekje thuis blijven wat ook wel is lekker is. Nu ga ik op de informatie die ik van Frank heb gekregen deze week de blog verder maken. De chemo loopt in ongeveer één uur in en dan nog 7 uur spoelen, via het infuus krijgt hij Irinotecan en s'avonds krijgt hij de Temozolomide in pilvorm. De eerste dag had hij gelijk zwaar te verduren zijn lichaam reageerde er heftig op, nadat de arts erbij was gekomen hadden ze hem het medicijn Vomex gegeven en is hij gelijk in slaap gevallen voor een paar uur. Het was ook gelijk een lange dag want om 21.45 was hij pas klaar en toen was hij weer het mannetje want om 22.00 zat hij in het hotel aan een groot bord friet met biefstuk.

Overdag

s'avonds om 22.00

Dinsdag ging alles goed hij had s'morgens wat gegeten en toen ging het een stuk beter.

Een grote glimlach

Ferenc is een grote voetbalfan en hij wil dan ook niets missen alle voetbal wedstrijden heeft hij allemaal in het hotel gekeken alleen woensdag avond Ned - Dld heeft hij samen met Ricky in het ziekenhuis gekeken. En Ferenc zat er gewoon in zijn Duitsland teneu volgens mij had hij al een voorgevoel dat NL zou gaan verliezen. En de volgende dag keek hij de herhaling van VI Oranje terug op uitzending gemist. Ook waren Hannah en Aylin hun nederlandse lotgenootjes in Greifswald.

In het Duitsland teneu

 Alleen dinsdag is eigenlijk goed gegaan de rest was allemaal hetzelfde als maandag iedere dag had hij die terugval als de chemo was ingelopen. Donderdag moest er een zuster examen doen voor aanprikken op de pac en ze hadden gevraagd of Ferenc haar patient wilde zijn dat vond hij goed want dan kon woensdag de naald eruit als hij klaar was en kon zij de volgende dag weer aanprikken. De zuster was heel zenuwachtig toen ze moest aanprikken maar ze had het wel in een keer goed gedaan.

Donderdag was hij vroeg klaar en zijn ze nog even een frisse neus wezen halen in het stadje je moet zo nu en dan wel even naar buiten want je wordt er wel erg suf van daar de hele dag binnen zitten.

Vrijdag waren ze al om 6.45 in het ziekenhuis want hoe eerder je er bent hoe eerder je weer naar huis kan alles liep op rolletjes om 13.00 was hij klaar en mocht hij naar huis. Maar een probleem de Oberartz had niet doorgegeven welke medicijnen ze voor volgende week mee moesten geven de zuster gevraagd of hij dat even tussendoor wilde doen maar nee hoor als hij zijn visite ging doen dan kwam hij pas, nou lekker dan daar ben je dan zo vroeg je bed voor uit. Om 14.30 was hij eindelijk geweest en konden ze aan het ritje terug beginnen. Tijdens de rit heeft Frank wel een paar keer moeten stoppen want Ferenc heeft wel een paar keer moeten overgeven.

Vandaag heeft hij ook nog een zware dag gehad ook weer overgegeven en veel trek in eten heeft hij ook niet. Het lijkt hier ook wel een apotheek als je ziet wat een medicijnen hier staan die hij allemaal moet nemen.

Een lijstje van de medicijnen voor de bijwerkingen, Granisetron, Eubiol, Cefixim, Loperamid, Tiorfan, Cotrim. En maandag weer starten met de chemo Rapamycin en Sprycel.

De laatste weken is er heel veel slecht nieuws rond Neuroblastoom. De hemel is dit jaar al heel wat sterretjes rijker en allemaal lotgenootjes van Ferenc. Gistermorgen weer het slechte nieuws van Maud het kleine meisje heeft zo hard gevochten maar het heeft niet mogen baten.

 Rust zacht lieve Maud.