maandag 8 oktober 2012

Update

Ik zie dat het alweer vier weken geleden is dat ik een blog heb geschreven, dan wordt het nu toch wel weer eens tijd voor een update, en mijn geheugen wordt er niet beter op boven de 40 dus dat wordt diep nadenken. Ik lees in mijn vorige blog dat we nog in Greifswald zijn en dat is alweer ff geleden, vrijdag was weer de laatste dag, ik was de hele week al in overleg met de artsen of we de volgende twee kuren in Rotterdam konden doen, en na enige twijfel vonden ze het goed, we hadden nog wel geen toezegging van het Sophia maar daar hadden we nog twee weken de tijd voor als we weer thuis waren, en als dat niet zou lukken dan zouden we gewoon na twee weken weer terug naar Greifswald gaan. Die dag hebben ze ook nog bloed van mij afgenomen voor de stamceltransplantatie (Haploidentical) die Ferenc gaat krijgen. Hij gaat de stamcellen van een van ons krijgen, van diegene die de minste match heeft met Ferenc. Nadat ze bij mij bloed hadden afgenomen en de medicijnen allemaal gereed waren konden we naar huis.
Voor Frank kreeg ik ook nog een aantal formulieren mee want ze wilden graag dat hij in Nederland bloed af ging nemen omdat als we pas weer in November terugkomen het een beetje laat is en als de scan goed is willen ze gelijk verder gaan met de volgende therapie.




De twee weken dat hij thuis was moest Ferenc gelijk vol aan de bak, de entreetoetsen moesten gemaakt worden en na anderhalve week toetsen maken was hij er wel een beetje klaar mee. De uitslag is er nog niet van binnen dus we zijn heel benieuwd hoe hij het gemaakt heeft.
In die week ook druk geweest met het Sophia of we nu wel of niet de infuusweek hier konden doen, het ging allemaal niet vanzelf maar mij leek het simpel het is JA of NEE zo moeilijk moet dat toch niet zijn is het nee ook goed dan gaan we weer naar Greifswald maar dan moeten ze dat gewoon zeggen als het echt niet kan.

Vrijdagavond was ik gevraagd om een speech te houden bij Rotary Club Ridderkerk De Waal ze hadden die dag een golftoernooi georganiseerd voor Villa Joep en tijdens het diner moest ik mijn speech houden, nou is dat niet helemaal mijn ding maar het is gelukt en daarna was er de nog de veiling. Samen met Leontine mochten we een cheque in ontvangst nemen van maar liefst 20.000 Euro




Maandag om 17.00 kregen we eindelijk groen licht om de week daarop naar het Sophia te komen, daar waren we wel blij mee dat scheelde weer een rit van 1600 km. Verder gaat alles zijn gangetje als we thuis zijn het gewone leven rennen, vliegen, hollen en maar doorgaan. Vrijdagavond zijn we bij de wedstrijd FC Dordrecht - Telstar geweest. Zondag mochten Jesper, Ferenc en Romain mee trainen met Benny Wijnstekers bij Feyenoord die had ik ontmoet bij de Rotary Club. Het zijn allemaal oud Feyenoord voetballers die training geven, ze vonden het echt heel erg leuk daar werd met een flink hoog tempo getraind.

Ja en toen was het alweer maandag de twee weken waren weer voorbij om negen uur moesten we in het Sophia zijn, deze keer waren we netjes op tijd meestal kijken we niet zo nauw, maar nu waren we keurig op tijd de dokter was gekomen om alles door te nemen en daarna aanprikken en het kon beginnen. Er waren nogal wat vragen vanwege het spoelen in Greifswald moet er zes uur gespoeld worden en hier maar twee, ze hebben er ons van overtuigd dat het echt niet langer hoeft en ze hebben de ervaring hier ook met de Irnotecan dus daar kan het niet aan liggen. Wel lekker maar drie uurtjes in het ziekenhuis dan zijn we gelijk weer verwend, als we in November in Greifswald zijn zullen we wel een paar keer op ons tanden moeten bijten met dat lange zitten. De zusters hadden wel afgesproken dat Ferenc echt zijn twee uur moest uitzitten want hij (en moeders) zou er wel iedere dag weer een kwartier van af proberen te krijgen, ze waren dus nog niet vergeten hoe we waren. Het was weer heel vertrouwd om hier te zijn en ook heel fijn, Ferenc kon lekker naar zijn training en iedere avond weer lekker in ons eigen bed. Alles is goed gegaan geen complicaties ondanks de maar twee uur spoelen en we zijn lief geweest want volgende week mogen we weer in het Sophia.

En vrijdag was het dan zover Ferenc was jarig 12 Jaar !! Zeven jaar geleden zaten we ook daar toen werd hij 5 ! ondanks dat hij in het ziekenhuis zat had hij wel een echt een verjaardag gevoel eerst in het ziekenhuis, toen op school gaan trakteren en daarna naar Frank zijn oma die is dezelfde dag jarig en is 99 geworden. En s'avonds waren we weer in Meijel voor een weekendje weg met mijn familie.

5 Jaar


12 Jaar


                                         
Frank moest ook nog bloed af laten nemen, alleen wilden ze het in Greifswald zo snel mogelijk hebben nou dat regelen we wel ff dacht ik DHL gebeld maar zo eenvoudig is dat dus niet bloedbuisjes met de koerier daar komt nog wat meer bij kijken. Huisarts gevraagd maar die had dat ook nog nooit meegemaakt toen gevraagd aan onze oncoloog in het Sophia en die heeft verder alles geregeld maandagmorgen om 8.30 heeft hij bloed bij Frank afgenomen en toen is het gelijk met de koerier naar Greifswald en s'avonds voor de zekerheid toch maar even gebeld en toen was het al binnen dat is gelukkig allemaal goed gegaan.

Afgelopen vrijdag zat Frank ook nog even in het ziekenhuis met Ferenc tijdens het speelkwartier ging er iets mis met voetbal, hij had zo'n dikke duim en hij kon hem niet meer bewegen dat ze maar even foto's zijn gaan maken. Gelukkig viel het mee en is die alleen maar zwaar gekneusd maar het gaat alweer stukken beter.

In de wachtkamer


Verder vandaag in het nieuws:

Nieuwe doorbraak neuroblastoom kinderkanker in 'Villa Joep-onderzoek


WEER EEN STAP DICHTERBIJ !!

Tot de volgende blog 
Marina

Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen