dinsdag 6 december 2011

Een nieuw traject

Gisteren was het dan zover om 9.00 moesten we ons melden in het Universiteits Klinik Greifswald
Gelukkig waren we 14 dagen geleden ook al een keer hier geweest dus we wisten de weg, wij ons gemeld op de afdeling oncologie en ja hoor we moesten weer terug naar beneden ons inschrijven, weer heel dat ziekenhuis door, maar we waren niet de enige we zijn gelijk met nog vier andere kinderen binnen gekomen, allemaal uit een ander land, Zweden, Polen, Spanje, Israël en wij, en al die kinderen hebben neuroblastoom en zijn ook gisteren begonnen met de immunotherapie.


 
Nadat we ingeschreven hadden zijn we weer naar boven, wel een beetje een chaos maar dat hadden ze van te voren al verteld, als er vijf nieuwe patientjes komen en ze spreken allemaal de taal maar half of helemaal niet en de artsen zelf af en toe ook niet meer weten in wat voor taal ze praten wordt het wel een rommeltje. De speelkamer is de wachtruimte dus die zat ook aardig vol, Ferenc die zat gelijk bij Ricky op de kamer want die is hier al één week. We hadden we onze handen vol met papieren die allemaal ondertekend moesten worden, om alle risico's voor hun uit te sluiten. Eindelijk was hij aan de beurt om aangeprikt te worden, maar hier hebben ze weinig ervaring met de port a cat dus het werd in zijn arm, voor het geval dat ze een paar keer mis gingen prikken, en als de port a cat aangeprikt werd moest de naald de hele week blijven zitten en dat gaat bij Ferenc niet gebeuren. Er werd gelijk een buisje of 10 bloed afgenomen, je zag hem steeds witter worden, en dat moet dan maandag, woensdag en vrijdag. We kregen een lijst met afspraken en er moest die dag ook nog een MRI en EEG van het hoofd gemaakt worden.



Nadat dit was gebeurt kreeg hij ook gelijk zijn eerste IL2 injectie in het been, de therapie was dus begonnen, voor de IL2 moeten we iedere dag naar het ziekenhuis.

Toen was het tijd voor de MRI scan we moesten van de ene kant helemaal naar de andere kant van het ziekenhuis een flinke wandeling. Het gaat hier toch wel wat anders als we gewend zijn er mocht maar een ouder mee naar binnen. De MRI die duurde erg lang en Ferenc heeft ook twee keer op de bel gedrukt dat ze moesten stoppen omdat hij het zo benauwd had, dat was ook voor het eerst dat we dat mee maakte.

Na drie kwartier was de MRI klaar en weer terug naar de afdeling oncologie en maar weer wachten in de speelkamer tot we gehaald werden voor de EEG van zijn hoofd, voor ons ook iets nieuws en dit moet dan ook drie keer per kuur gebeuren.


Nadat de EEG was gemaakt hebben ze op de afdeling het infuus eruit gehaald en mochten we gaan.
Zondagavond hadden we in het hotel geslapen en vanaf gisteren konden we in het elternhaus terecht.
In het ziekenhuis hadden we de sleutel al gekregen van Jasmine (moeder van Ricky) want we kregen hun kamer en hun kregen een grotere.

Het is hier goed te doen het ziet er allemaal netjes en heel schoon uit, iedereen heeft zijn eigen kamer met badkamer en keuken de kamer is niet groot maar ruimte genoeg voor ons drie. Alle nationaliteiten onder één dak.

Voor als iemand Ferenc een kaartje wil sturen:

Elternhaus "Dr.Mildred Scheel"
t.n.v. Ferenc Vermaas
Loitzer Strasse 24
17489 Greifswald
Duitsland

Vanmorgen zijn we naar het ziekenhuis geweest voor de IL2 injectie, ondanks dat we alleen maar voor de injectie kwam hebben we daar weer een mooi tijdje gezeten. Ik zei op de duur tegen Ferenc ga maar is een tijdje voor dat kamertje staan dan helpen ze je misschien. Gisteren heeft hij nergens last van gehad, vandaag is hij wat moe maar dat is het enige.

Vanmiddag zijn we naar Stralsund geweest dat ligt hier 35 km vandaan en daar ligt de verbindingsbrug met Rugen. Ook hebben we nog het Ozeaneum museum bezocht. Het europees museum van het jaar 2010. We hebben onze draai hier al wel gevonden, je moet hier wel niet te laat weg gaan want om 16.00 is het al donker.

Morgen moeten we al vroeg in het ziekenhuis zijn want dan krijgt hij een bot en beenmergpunctie, de IL2, en om 10.00 komt er een vrouw met de radioactievestof  om die toe te dienen voor de MIBG scan die donderdag staat gepland.

We houden jullie op de hoogte.

Marina

2 opmerkingen:

  1. Wat fijn om te lezen hoe het er daar aan toe gaat, erg bijzonder de verschillen te lezen van de verschillende ziekenhuizen.

    Hopelijk blijft Ference zich goed voelen tijdens deze behandelingen dat maakt het allemaal toch wat prettiger.

    Nou heel veel succes de komende weken en ook voor Ricky natuurlijk.



    Peter Visser
    @vissernl

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hoi Ferenc, Marina en Frank,
    Goed te lezen dat de behandelingen zijn begonnen. Veel sterkte en we denken aan jullie!!
    Liefs Harry, Caroline,Stijn en Daan v Torenburg

    BeantwoordenVerwijderen