Dag +59 t/m +65 Onderzoeken

De week van de onderzoeken, dinsdagochtend om 8.00 moesten we melden voor de bot/beenmergpunctie eerst aanprikken en bloed afnemen en toen hij onder narcose was was ook de arts er al met het nucleaire stofje voor de MIBG scan dat hij toen gelijk heeft toegediend, hier heeft Ferenc dus niets van meegekregen. Om 13.30 lag hij nog steeds lekker te slapen maar toen moest hij wel wakker gaan worden om naar de MIBG scan te gaan. Omdat de nucleaire stof nog maar net was toegediend gaat alles heel snel en duurt de scan maar 30 minuten.
HB 6.4 Tr. 258 L. 2.69 N. 2.05

Woensdag weer vroeg uit bed om 8.00 bij de MRI en om 9.00 de MIBG scan. Het begon gelijk goed 50 minuten uitloop en toen nog 90 min MRI scan dus dik te laat bij de MIBG maar het was geen probleem hij was gelijk aan de beurt en ook hier weer 90 minuten stil liggen. Toen het scannen allemaal klaar was weer terug naar de afdeling bloed afnemen en nog Vestide moest krijgen. Hb 6.8 Tr. 281 L. 2.24 N.1.59

Donderdag heeft hij een hartecho gehad en buikecho dit is al voor de Antibody's om te kijken of dat allemaal goed is, zag er allemaal prima uit zei de arts.

Vandaag nog een botscan, deze had hij in acht jaar nog niet gehad,en het zat er weer op voor deze week, om 08.00 was Ferenc weer in het ziekenhuis voor het volgende nucleaire stofje en dat moest twee uur inwerken om 10.00 ben ik met Ferenc naar de scan en Frank ging de medicijnen halen voor de volgende week, komt hij hier kwamen ze met de mededeling dat hij nog even infuus (privigen) moest krijgen want de waardes voor de afstoting waren iets aan de lage kant, pff en het moet ook nog drie uur inlopen. Woensdag hoeven we niet te komen het bk virus is uit het lichaam nu hoeft hij ook geen Vestide meer. De T- Cellen staan nu op 20 en moeten naar de 200, twee weken geleden was het ook 20 dit proces gaat nog wel een tijd zo door dus we moeten streng blijven. De uitslagen van alle scans zijn nog niet binnen.

Van de tijd maar gelijk nuttig gebruik gemaakt dat we hier zitten en alvast de blog geschreven. Als het klopt zijn we rond vier uur weer op de terugweg naar huis.

Dag +50 t/m +58

Er valt weinig te vertellen, het gaat goed Frank is woensdag met Ferenc op controle geweest het was even wachten op de Vestide die nog niet binnen was en in die tijd is Frank bij de anesthesie geweest omdat hij volgende week onder narcose moet voor de bot/beenmerg punctie. HB was ook weer wat gestegen Hb 6.6 Tr. 262 L. 2.16

Maandag gaan weer weer richting Greifswald waar de rest van de week alle onderzoeken zijn, voor het eerst na de stamceltransplantatie grrr, en zoals het er nu uitziet gaat hij 13 mei weer starten met de volgende behandeling de antilichamentherapie die noodzakelijk is na de SCT.

Marina

Dag +43 t/m +49

Gisteren was het weer controle dag in Greifswald, het was mijn beurt dus om 4.00 in de auto en die kant op. Om 10.00 waren we daar en zowaar het was vrij rustig en hij werd gelijk aangeprikt na een buisje of 10 bloed te hebben afgenomen, ik heb ze niet eens geteld maar het bakje lag aardig vol, liep de Vestide om 10.30 dus dat was een snelle aktie.

Intussen kwam de zaalarts met de afspraken lijst voor de onderzoeken en die staan 23, 24, 25, en 26 April gepland, dus volgende week nog een keer voor alleen controle. Ze wist ook te vertellen dat het volledig mijn cellen zijn die nu aan het werk zijn !! Yes 1 missie alvast geslaagd nu de rest nog, en ze zagen ook al wel wat van de T- cellen maar dat was nog heel minimaal maar gelukkig al wel iets.
Het medicijn Cellcept is hierdoor nu ook komen te vervallen dat scheelt weer wat pillen per dag.

De zuster die kwam en ze zegt het gaat iets langer duren vandaag want ik moest naar de oberartz om weer een handtekening te zetten voor de antibody's waar hij hierna mee gaat starten. Nou ik wacht echt niet als we klaar zijn gaan we weer naar huis, ik zeg voor een beetje bloed en vestide moeten we 1520 km rijden terwijl het eigenlijk ook gewoon in het Sophia kan maar omdat jullie het liever in eigen hand hebben oké dan doen we dat, maar dan ga ik dus geen paar uur voor een handtekening wachten, volgende week heeft ze weer een kans, dan maakt ze maar tijd. Ja de zuster zegt je hebt gelijk ik zeg geef het maar door zoals ik het je gezegd heb, toen vroeg ze nog hoelang ik maximaal wilden wachten nou half uur en langer niet.

Na een uurtje zat de vestide erin toen nog uurtje spoelen en klaar was het. Ze hadden de naald er alweer uitgehaald maar het bloedbeeld was nog niet binnen, de rest was wel binnen heel vreemd want het was om 10.30 al bij het lab en ze wilden wel graag dat we even zouden wachten, nou daar dacht Ferenc wel even heel anders over hij vond dat hij klaar was dus wegwezen en toen ging hij even lekker dwars doen meneer de president pff.
Na een hoop heen en weer gebel was de conclusie dat het buisje kwijt was. Ze schijnen dus altijd een reservebuisje te hebben (wist ik ook niet) dat is dus zuster toen gaan pakken en is ze naar het lab gegaan en toen was het zo klaar. Zijn Hb is deze keer wel wat aan de lage kant,  Hb 5.4 Tr 265 L 2.3 toen dat binnen was en goedgekeurd mochten we weg, maar geen oberartz gezien dus ook geen handtekening gezet. Om 20.00 waren we weer terug thuis.

Verder gaat het harstikke goed met hem, het is hier thuis net een strafkamp hij mag niets tot weinig maar hij zeurt er ook niet echt om, hij zal denken ik heb weinig keus. Vorige week was hij wel een keer ontsnapt ik was aan het bellen en hij vroeg of hij mocht voetballen ik wijs ja hier voor de deur, maar dat had hij iets anders opgevat en toen was hij naar het voetbalveld gegaan. We proberen ons goed aan de regels te houden en het lukt aardig moet ik zeggen.

Dag +37 t/m +42

De afgelopen week thuis is rustig verlopen voor Ferenc, het weer zit ook niet echt mee het is veel te koud voor hem om naar buiten te gaan. Vandaag begon toch even de discussie dat hij wilden gaan trainen, maar dat zagen wij toch even anders toen is hij maar met Jesper en Romain hier voor de deur een balletje gaan trappen.

De schooljuf is vanmiddag ook weer geweest zij komt drie keer per week langs en dat werkt wel heel erg goed en s'morgens doet hij inloggen in de klas met de webchair.

Gisteren was weer de wekelijkse controle weer in Greifswald en deze keer is Frank geweest, ze waren om 10.00 in het ziekenhuis alles zo'n beetje hetzelfde als vorige week bloed afnemen, Vestide via het infuus en weer een hele nieuwe voorraad medicijnen en klaar voor vertrek. Frank heeft nog even gesprekje gehad met dr.Lode en die moest toch nog even duidelijk zeggen dat we echt heel goed op moet passen thuis. Om 20.45 waren ze weer terug thuis. HB 6.3 Tr. 269 L. 2.68 N. 1.70

Marina

Dag +31 t/m +36

We zijn al weer meer als een week thuis, en het gaat goed met Ferenc hij houd zich aardig aan de regels hij is wel weinig buiten geweest maar nu was het ook wel heel erg koud afgelopen week, iedere dag een klein rondje buiten en dan snel weer naar binnen. Woensdag moesten we voor controle naar Greifswald s'morgens om 04.00 zijn we weg gereden en om 10.00 waren we daar, het was daar weer een drukte niet normaal we zijn gelijk door gelopen naar de afdeling ambulanz (poli) daar zat niemand en dan kwam Ferenc ook zo min mogelijk in de buurt van andere kinderen. Doordat het zo druk was duurde het wel weer even voordat hij aangeprikt was, af en toe maar is de afdeling op gelopen of ze ons niet vergeten waren maar eindelijk om 11.30 kwamen ze hem aanprikken, nadat er 10 buisjes bloed waren afgenomen kon de Vestide gaan lopen die krijgt hij voor het BK virus, al met al toch nog vier uur in het ziekenhuis geweest.  Ze waren tevreden alles zag er goed uit, HB 6.3 Tr 251 L 3.75 N2.70

Daarna konden we gelukkig weer naar huis ik had voor de zekerheid wel een koffertje meegenomen want je weet maar nooit als er iets niet goed is dan kan je gewoon blijven, maar het was niet nodig en s'avonds om 20.30 zaten we thuis weer op ons bankje.

Volgende week woensdag weer hetzelfde ritueel.

Dag +30

Deze foto is gemaakt door Sylvia van Sylhouette, we moeten een mooie foto hebben voor een huis aan huis blad dus hebben we Sylvia ingeschakeld of die er wat moois van wilden maken.

Dag +28 / +29

Gisteren was het dan zover Ferenc kreeg zijn ontslag. Ik heb eerst het elternhaus leeg gehaald het leek wel of er geen eind aan kwam de auto zat al bijna helemaal vol en de spullen van Ferenc moesten er ook nog in. Om 9.30 was ik in het ziekenhuis maar hij lag nog lekker te slapen en ondanks dat hij naar huis mocht had hij weinig zin om wakker te worden. De arts kwam langs en die vertelde dat er een waarde in zijn urine ligt aan het stijgen was, van een bepaalde virus maar daar ben ik de naam alweer van kwijt ik zal er woensdag weer is naar vragen, hij wilde vast Festide geven uit voorzorg en de andere arts wilde het aankijken tot woensdag toen is hij gaan bellen met Dr.Lode en die wilde ook dat het nu alvast gegeven ging worden. Dat betekende wel dat hij nog ff paar uurtjes langer moest blijven. Nou die paar uur op zes weken maakt ook niet meer uit. Om 16.00 zat alles erin, naald eruit en wegwezen. Alle weerbeelden hebben we weer voorbij zien komen die 760 km, het is nu te hopen dat we van die sneeuw af zijn, we hebben wel genoeg gehad deze winter was er in NL geen sneeuw dan lag het wel in Dld en andersom hetzelfde. Om 22.00 waren weer thuis en konden we weer lekker ons eigen bedje in.

Vandaag de dag weer in het teken van bakker, slager, supermarkt, apotheek, school, wassen en ga zo maar door. Jesper en Romain zijn helemaal hieperdepiep zo blij dat Ferenc weer thuis is. Hij is even een frisse neus wezen halen buiten en er moest natuurlijk wel een bal mee. Hij wordt wel helemaal knettergek van mij, handen wassen, mondkapje voor, geen water uit de kraan maar uit die fles, pillen nemen dat is al een hele dag taak, niet zus niet zo daarop letten en dan denkt hij ik wordt gek van dat mens, maar dat kan me niets schelen dat hij dat denkt het is voor zijn eigen best wil. Ik heb nog familie bij de politie werken misschien kan ik hun pak een paar maanden lenen.

Ik denk niet dat ik nog iedere dag ga schrijven maar geen nieuws is goed nieuws.

Dag +27

Ja hoor het is zover voorlopig de laatste blog uit Greifswald, morgen mag Ferenc naar huis.
Na 41 dagen vinden ze het genoeg geweest, met eigenlijk geen complicaties, alleen dat de lijn was losgelaten en dat hij tussendoor even naar de o.k. moest is alles super gelopen.

Voor alle duidelijkheid voor iedereen !!!

Ferenc moet de komende maanden uiterst voorzichtig zijn, vanaf de toediening van de stamcellen en dat was 21 februari minimaal 100 tot 120 dagen, hij loopt grote risico's om bacteriën en virussen op te lopen omdat hij nog geen T-cellen (afweercellen) heeft, dat gaat pas na die tijd komen. Hij mag voorlopig niet naar school, zich niet in grote groepen met mensen bevinden en ga zo maar door. Het liefst hebben ze hier als hij ergens naar toe gaat dat hij een mondkapje voor doet. Als je hem daar mee ziet lopen vraag dan niet waar het voor is want dat vind hij niet leuk. Ook thuis is de hygiëne heel belangrijk, er mag best iemand langs komen maar diegene moet zeker geen griepje hebben of verkouden zijn, en bij binnenkomst schoenen uit en handen wassen. We zullen hem ook niet al die weken bij vvgz weg kunnen houden, als je hem daar ziet rondlopen ga niet gelijk in grote groepen om hem heen staan en houd een beetje afstand. Je zal hem altijd zien met een pet en hij wil heel graag dat iedereen daar van af blijft !!

Hij heeft de Haplo hier in het ziekenhuis als het beste doorlopen van allemaal tot nu toe en dat willen we graag zo houden, hij is nu heel ver gekomen en de top van de berg mag nu ook wel is een keer gehaald worden.

Het laatste nachtje hier, alles weer bij elkaar verzamelen wat sleurt een mens toch met rotzooi heen en weer niet normaal. Ik hoop dat het morgen allemaal in de auto past. We mogen voorlopig de eerste acht weken iedere woensdag even op en neer dan moet er bloed afgenomen worden en krijgt hij nog een soort antibiotica die twee uurtjes erin moet lopen en daarna mogen we weer naar huis. We hoeven ons voorlopig niet te vervelen maar dat deden we toch al niet.

Om af te sluiten nog ff een maffe foto

Dag +26

Dit was een kort dagje voor Ferenc om 11.30 is hij wakker gemaakt, klaar gemaakt om naar de o.k te gaan en om 12.00 kwam de chirurg hem halen. Het heeft wel even geduurd voordat ik is een keer gebeld werd, werd er een beetje ongeduldig van maar om 16.00 was hij eindelijk weer wakker.
Ik zei gelijk tegen hem nou weer bijna een dag voorbij van deze heb je niet veel meegekregen dat scheelt weer. Ook heeft hij weer een paar keer gespuugd na de narcose maar volgens mij is het nu wel over. Toen de zusters hem kwamen halen moest hij eerst nog naar de rontgen voor een foto te maken van zijn pac of het allemaal wel goed zat.

Om 17.00 waren we weer terug op de kamer, de chirurg is net nog even langs geweest hij heeft niet het zelfde sneetje kunnen gebruiken het zit er nu net iets boven, maar gelukkig wel aan dezelfde kant. Verder was alles goed gegaan zei hij.
HB 6.3 Tr. 151 L. 2.40 N. 1.35

Het was weer een winterse wereld hier vandaag in Greifswald.

Dag +25

Morgen gaat de broviac verwijderd worden en de nieuwe pac geplaatst, dus moest ik vanmiddag langs bij de chirurg voor een gesprek, hij gaat proberen de pac op dezelfde plaats te zetten. Hij kijkt eerst met de echo of er niet teveel beschadigd is aan die kant, is dat wel het geval dan aan de andere kant en dan zit er weer een litteken extra. Morgen rond 13.00 zou hij aan de beurt zijn, ben benieuwd of het een beetje op tijd loopt.
HB. 6.3 Tr. 161 L. 2.15 N. 1.16

Daarna na de anesthesie dat verhaal kennen we ook wel inmiddels hele waslijst invullen, praatje hoe wat waar en klaar, maar toen moest ik weer terug hier naar de afdeling het was ff zoeken ik heb overal gezeten maar uiteindelijk was ik weer waar ik zijn moest, het is hier net een doolhof met al die gangen.

Ferenc denkt morgen de broviac eruit en ik kan naar huis, hij had net de bokkepruik op want hij vind dat die wel naar huis kan morgenavond. Hij wil dat ik iedere uur ga vragen wanneer hij naar huis mag maar dat ga ik dus niet doen ik houd rekening ermee dat het vrijdag wordt alles wat eerder is is meegenomen. Net ook nog een hele discussie gehad over zaterdag voetbal, dat gaat wat worden als hij thuis is ik denk dat ik maar zo'n grote bal aan zijn been ga vastbinden.

Vandaag zijn aan boord op de Tricolore de reclame borden geplaatst van Villa Joep die gesponsord zijn door de Binnenvaartwinkel ik moet zeggen dat het er mooi uitziet. Hopen dat het van de week een beetje mooi weer is dan worden ze ook op de Milano geplaatst.