Ferenc is Jarig 11 Jaar

 

 

11 Jaar

 

Update

Zoveel is er niet gebeurd na de vorige chemokuur. Vorige week vrijdag op controle voor een bloedbeeld was onze eigen arts er niet, dat hadden we nog niet mee gemaakt in die 6 1/2 jaar maar hij was ook één keer ziek. Al mijn vragen die ik had voor onze arts die zou ik dan maar even bewaren tot de volgende keer, maar dan moet ik ze wel opschrijven anders vergeet ik het allemaal. Het werd een kort bezoekje hij vond dat Ferenc er heel erg goed uit zag en hoefde hem niet na te kijken dat vond Ferenc wel een goed idee en kon hij gelijk weer de gang op met zijn waveboard. Hij wist nog wel te vertellen dat Dr.Beishuizen hem s'morgens nog een sms had gestuurd dat hij nog niets uit Philadelphia had gehoord. De uitslag van de bloedafname voor de kinkhoest was ook nog niet binnen, die was extern want dat kon in het Sophia niet (was een te simpel iets) Toen was de vraag wat wil je volgende week ja weet ik veel geen idee doe maar een telefonische afspraak.
Het bloedbeeld zag er wel goed uit.

HB 6.6
Trombo's 145
Leuco's 4.1
Neutro's 1.9

Het doktersbezoekje was kort maar al met al toch nog één uur in het ziekenhuis gezeten met al dat wachten maar dat zijn we inmiddels wel gewend.
s'avonds om zes uur gaat de telefoon was het de vervangend arts hij had net de uitslag binnen en Ferenc heeft dus idd Kinkhoest, nu is dat ook weer bevestigd.

Afgelopen vrijdag belde onze eigen arts en die had dus liever gezien dat we even langs waren gekomen, ja dat kan ik ook niet weten had hij maar moet bellen van te voren.
Hij moet deze week met de verzekering aan tafel, er moet een uitgebreid bloedbeeld komen en dat gaat morgen gebeuren en dat allemaal voor de USA. Er komt heel wat bij kijken en het gaat zeker niet allemaal vanzelf. De vraag is nog steeds wanneer komt die datum ????

Gisteren de verjaardag van Jesper en Ferenc gevierd Jesper was al in de grote vakantie jarig geweest maar dat wordt altijd een klein beetje vergeten omdat iedereen op vakantie is, en Ferenc is woensdag jarig dus eens in de zoveel jaar doen we de verjaardagen samen vieren. Het was heerlijk zonnig weer met een gezellige party in de tuin.

Morgen richting Sophia en dan zullen we wel horen wat de bedoeling allemaal is.


xxxMarina

Weer aan de chemo

Het hele circus is weer in volle gang vorige week al wat vooronderzoeken gehad voor de USA vrijdag weer een afspraak met de dokter voordat we naar de dokter gingen moest er eerst nog even een hartecho gemaakt worden en een ECG (electrocardiogram)

ECG

Dit allemaal s'morgens vroeg gedaan en daarna naar de dokter, op een of andere manier blijft het toch altijd spannend van wat gaat hij nu weer vertellen. Ricky was ook op de poli en zijn moeder was al bij de dokter geweest en hun verzekering ohra gaat de behandeling in de usa betalen. Wij natuurlijk heel benieuwd of die van ons ook al wat zou weten. Ferenc en Ricky hadden het erg gezellig samen en na enig overleg ging Ferenc niet met ons mee maar met Ricky of het de normaalste zaak van de wereld is naar huis het was mooi weer die dag en konden ze lekker voetballen. Nog even naar de dokter, uitslagen had hij nog niet binnen, toezegging van de verzekering ook nog niet, ook maar weer is naar zijn longen laten luisteren en dat klinkt allemaal goed maar het hoesten is nog steeds niet over. Ja en toen gingen we met zijn tweetjes naar huis heel raar hoor Ferenc gaat met Ricky mee en ze kennen elkaar alleen maar van het ziekenhuis we zijn er wel is op visite geweest maar meer ook niet. s'Avonds zijn we richting Den Haag om Ferenc op te halen en er gelijk maar een gezellig avondje van gemaakt.
Maandag is hij weer begonnen met de Totem kuur en dat is pillen Temodal en dan na een uur de Topotecan via het infuus. Eerst nog een bloedbeeld afgenomen en ook maar gelijk een crp afgenomen(infectiewaarde) omdat hij tijdens het aanprikken ook weer zo aan het hoesten was.
Het bloedbeeld zag er goed uit:

HB 7,4
Trombo's 258
Leuco's 7.1
Neutro's 4.1

Verder heel de week alles goed gegaan s'morgens naar ziekenhuis beetje leren en om 13.00 weer in de klas en dan voor topografie nog een 10 halen.

Vandaag was hij was lastig we lagen niet helemaal op een lijn niets was goed hij was al klaar met de kuur en de dokter moest nog komen dat vond hij allemaal veel te lang duren. Maar de zuster wilden toch dat de dokter nog even zou komen vanwege het hoesten nu hebben ze weer bloed afgenomen voor kinkhoest.Volgende week weer een afspraak kijken wat uit dit bloedonderzoek komt.
Dinsdag kwam de research verpleegkundige nog even een praatje maken en het gesprek ging al gauw over de usa en haar verteld dat we het heel raar vinden dat er vanuit het ziekenhuis helemaal geen hulp wordt geboden met zo'n onderneming. Je krijgt te horen dat je daar naar toe moet en dan krijg je een datum wanneer je er moet zijn en verder mag je alles zelf uitzoeken. De een kan dat wel en er zijn misschien mensen die daar heel erg tegen op zien. Donderdag was ze er weer en toen kwam ze vragen of wij informatie willen verzamelen daar van woonruimte, scholen, omgeving en hun in contact brengen met de verpleging in het Chop en dan willen ze er een boekwerk van maken voor de volgende patientjes die daar naar toe moeten. Toen ruim een jaar geleden het eerste meisje daar naar toe ging dachten ze van het zal wel niet zolang duren voordat de behandeling hier in Nederland is maar dat ziet er nog niet naar uit vandaar de vraag en wij hebben ook gezegd dat we dat gaan doen.

En vandaag stonden in een keer Sonja en Roy bij ons echt heel verrassend, daar hebben we het eerste jaar heel wat dagen, weken en nachten mee doorgebracht op de afdeling, we hadden elkaar al een paar jaar niet gezien maar wel van elkaar op de hoogte gebleven via de social media.

Ik ga nu m'n bedje maar is opzoeken morgen is het weer vroeg dag met de voetbalboys.

Wat een week

Hier de langverwachte blog voor iedereen. Het scanverhaal was al bijgewerkt maar ons bezoek aan de dokter nog niet. Vrijdag was het zover en we wisten het woensdag al het is weer niet goed. De dokter moest het alleen nog even bevestigen en ons gaan vertellen wat er nu zou gaan gebeuren, we hebben de plaatjes nog wel even bekeken waar het allemaal zat maar daar was ik al snel klaar mee dat hoeft van mij niet het is gewoon op teveel plaatsen. Hij had al contact gehad met Dr.Maris in het CHOP in Philadelphia maar omdat er een tijdverschil is van zes uur lagen hun daar nog allemaal in hun bedje toen wij bij de dokter zaten. De vraag was willen ze hem zo hebben daar of moet er eerst nog chemo gestart worden, zouden ze hem zo willen hebben dan hadden we maar heel weinig tijd om alles te regelen. Maar hij mag komen en dat is het belangrijkste. Hij is ook met 2 verzekeringen in gesprek en dat is dan ook voor Ricky en voor ons om het allemaal voor elkaar te krijgen. Met een hele lijst afspraken met vooronderzoeken voor daar gingen we weer de deur uit. Vrijdag avond laat belde de dokter hij had nog contact gehad met Dr.Maris en het was geen probleem hij mag eerst nog chemo en binnen twee weken zouden ze wat laten horen wanneer hij mag komen. Op zich wel een opluchting want wij hebben eigenlijk liever eerst dat hij chemo krijgt, dan is er alweer wat weg uit dat lichaam. Voorlopig krijgt hij eerst één week weer de Totem chemo die hij vorig jaar ook heeft gehad en zolang er geen datum bekend is van het Chop dan gaan ze met de Totem door.

De rekening voor Ferenc hebben wij overgedragen aan Frank zijn zus Evelyne die beheerd het nu wij hebben er geen inzage meer in en bij deze willen wij ook iedereen bedanken voor hun donatie.
Nu bekend is dat wij zeker naar Philadelphia gaan komen er ineens zulke bedragen binnen waar wij niet zo goed mee weten om te gaan, en dat veroorzaakt weer de nodige stress en dat kunnen we er niet bij hebben. Er is zoveel te regelen en dan gaan we ons druk maken om donaties en de mensen bedoelen het juist zo goed maar het blijft wel lastig allemaal. Ik heb Evelyne gebeld en ik heb niet eens gevraagd wil jij dat doen ik heb gewoon gezegd jij gaat dat doen. De bank gebeld en in een dag was alles geregeld. Voor al jullie vragen, logo's, actie's en nog zoveel meer kunnen jullie haar mailen ewanders@unibarge.com.

Hij heeft al een week of acht een virus onder de leden, we dachten vorige week dat het aardig over was maar het begint weer van voor af aan al dat hoesten hij blijft er bijna in.
Hij loopt nu wel een beetje te sukkelen de laatste tijd maar ondanks dat heeft hij net weer een fantastische voetbalwedstrijd gespeeld en met 8-0 gewonnen waarvan hij er drie heeft gescoord.

Jesper die is ook zijn eerste week begonnen als brugpieper maar die heeft het helemaal naar zijn zin die zit goed op zijn plek, wel heeft hij een pittig rooster voor zo'n eerste jaar.
En dan Romain het leren gaat goed maar de rest wat minder die staat nogal is op de gang en iedere dag wordt hij door ons gewaarschuwd en iedere middag vragen we weer hoeveel keer heb je op de gang gestaan ohh niet vaak 1x maar dus hij boekt al vooruitgang.
De leerkrachten van Ferenc en Romain zijn aan het kijken hoe we het het beste kunnen doen met school, wel heel fijn dat hun daar in meedenken.

Vrijdag weer een afspraak met de dokter en wat uitslagen van de vooronderzoeken. Het blijft spannend kijken waar hij nu weer mee komt en of de verzekering als is heeft toegehapt.

Marina

Scan van vandaag

Vandaag was het alweer tijd voor de Mibg scan, gisteren de radioaktieve stof gehaald en vanochtend om 8.30 was hij al aan de beurt. Deze keer was ook voor eerst dat we op de nieuwe afdeling waren en ik wist al dat de schermen nu in een apart kantoortje stonden. Dus mijn eerste vraag was ook gelijk mogen we wel kijken, ze begreep het wel maar het mocht niet, maar als de arts kwam kijken of de plaatjes goed waren op het eind zou ze het vragen. Ik had het helemaal niet naar mijn zin ik wilde gewoon kijken, scan klaar en toen kwam de arts, hij had begrepen dat we wilden kijken maar het mocht echt niet het zijn de nieuwe regels, ja maar als je zes jaar naar het beeld hebt kunnen kijken dan weet je inmiddels ook wel hoe het werkt, ik zeg je kan ons toch gewoon laten kijken niemand die het ziet nou daar was hij het niet mee eens want dat kwam toch wel uit. Ik was aardig over de zeik zal ik maar zeggen en was het er gewoon niet mee eens. Dus Frank toch nog maar is even gevraagd of die arts nog een keer wilde komen.

Toen moesten we weer naar de volgende kamer voor de Scept scan zit tegenwoordig ook in het standaardprotocol dus weer een half uur langer onder dat apparaat. Ricky (ferenc zijn zkh vriendje met het zelfde verhaal en ook al 5,5 jaar) was er inmiddels ook dus ik even de gang op voor een praatje komt Frank die kamer uit samen met de arts of ik even mee wilde komen, de arts had Dr.Beishuizen gebeld en die had toestemming gegeven dat we de plaatjes mochten zien. We waren er al bang voor maar we zagen het gelijk weer plekjes in zijn hoofd, knie en heup en dan was dit maar een globaal plaatje dus hoe staat het ervoor als de plaatjes helemaal zijn uitgewerkt.

Lamgeslagen gingen we weer naar buiten Ferenc wilde nog even naar het Sophia want daar was Ricky alweer en die had hij nog niet gezien. Wij naar boven en ik loop nog op de gang komt de moeder van Lois aanlopen die had gehoord dat we eraan kwamen. Na mail en twitter contact nu ook in levende lijve gezien, Marleen leuk om je te hebben leren kennen.

En toen kwam de dokter ook nog tegen die was natuurlijk ook al op de hoogte, en ik heb tegen hem gezegd dat hij maar goed over moet dromen de komende 2 nachten wat we nu moeten gaan doen.
We weten nog niet of de studie in al open is zoniet zal er eerst wel weer chemo gestart gaan worden.
Vrijdag om 11.20 hebben we weer een afspraak en zullen we het behandelplan wel krijgen.
Zolang de bloedwaardes en het beenmerg goed meekomen gaan we gewoon door.

Hoesten

Na 3 weken hoesten en vooral s'nachts en ik ook vier keer per nacht mijn bed uit te zijn geweest en hij er af en toe in bleef hebben we donderdagochtend toch maar naar het Sophia zkh gebeld met de vraag of ze even een antibiotica voor wilden schrijven. Maar dat ging even niet zoals ik dat gepland had ze wilden Ferenc toch wel even zien. Onze eigen dokter is met vakantie dus kregen we zijn vervanger Dr.van Noesel gespecialiseerd in Neuroblastoom. In al die jaren hebben we misschien drie keer met een andere dokter te maken gehad maar als het dan zo moet zijn dan gaat de voorkeur uit naar Dr.van Noesel en die was er gelukkig wel.
Ze stonden allemaal wel een beetje raar te kijken dat Ferenc er aan kwam lopen en gelijk al die zusters wat kom jij hier nou doen, ja ik hoest een beetje.

Na één uur uitloop waren we eindelijk aan de beurt en was het inmiddels al half vijf, in die tijd dat we in de spreekkamer zaten te wachten heeft hij zichzelf gelijk maar gewogen en kwam hij uit op 30.5 kg en dan ook maar meten misschien dat hij in die tijd nog wat was gegroeid maar we kwamen niet verder als 1.37 m. Eindelijk kwam de dokter nou je kent het wel, wat zijn de klachten nou hoesten loopt er al drie weken mee, hij blijft er af en toe in, en het gaat niet over. Het volgende standaard rideltje ga maar op bed liggen longen luisteren, zuchten, eerst buik dan rug nou dat klinkt allemaal goed zei hij pffffff gelukkig dan hoeven we niet te blijven was mij eerste gedachten want daar zitten we niet op te wachten. Ik denk nou dat is mooi recept mee en we kunnen weer gaan kunnen we net op tijd bij de kapper zijn waar we om 17.00 een afspraak hadden, hij wil weer de tondeuse erover heen want die plek gaat nog niet echt groeien. Niet dus hij wilde toch nog even voor de zekerheid longfoto's laten maken en als die gemaakt waren weer terug bij hem komen. Wij als een speer naar beneden ons gemeld en de kamer was leeg ik denk dat is mooi gelijk aan de beurt, nee hoor we moesten eerst wachten tot er een baby kwam en dan was Ferenc pas aan de beurt. In die tijd dat wij gewacht hebben tot de baby er was hadden ze allang de foto gemaakt kunnen hebben.

De kapper gebeld dat we niet op tijd waren maar gelukkig was het koopavond en konden we gewoon even binnen lopen. Ook de apotheek is gebeld tot hoe laat die eigenlijk open was tot 17.30 ik denk dat ga ik nooit redden en na sluitingstijd mag je even naar Dordt lekker handig.
De foto's gemaakt dat is nog geen 2 minuten werk en weer naar de dokter die zou de foto's bekijken. De longen waren helemaal schoon er was niets te zien de eind conclusie een virus.
Wel een recept met pillen dat de hoest wat los gaat komen.

En omdat hij de specialist is op Neuroblastoom toch maar weer is gevraagd hoe de stand van zaken is in Philadelphia. De studie is nog niet open dat kan ieder moment gebeuren. De nieuwe studie is voor kinderen met een recidief Neuroblastoom en hij vind Ferenc een heel geschikt persoon ervoor. Maar er zit ook een mindere kant aan we gaan nog een hele zware dobber aan de verzekering krijgen wist hij me te vertellen. Dus hoe dat gaat aflopen geen idee wordt vervolgd.

Het gesprek kon ook niet te lang duren want ik wilde nog wel ergens voor sluitingstijd bij een apotheek zijn geweest en in een keer schoot het me te binnen dat er op het vasteland in R'dam een zit wij daar naar toe en we waren net op tijd. Daarna nog even naar de kapper Donovan even de tondeuse erover heen gehaald op standje 1 en binnen 10 minuten stonden we weer buiten dat was de snelste aktie van deze dag.

Een onverwacht ziekenhuis bezoek waar we toch weer een paar uur mee bezig zijn geweest.
Verder hoest hij nog aardig of de pillen nou echt helpen ??
Nog een weekje vakantie en dan gaat de school weer beginnen en nog 2,5 week voor de scan grrrr.

xxMarina

Weer terug

We zijn alweer meer dan een week terug van onze vakantie. De vraag is natuurlijk was het nou nodig dat we op vakantie gingen, met Amerika in het vooruitzicht dat geld hadden we ook in de spaarpot kunnen doen.
We hebben lang zitten wikken en wegen en wij vonden dat we het nodig hadden, en ook zeer zeker de kinderen. Zo'n normaal leven hebben wij de afgelopen zes jaar niet gehad en het ziet er voorlopig ook niet uit dat het dat gaat worden. Het is ook niet zo dat we in Amerika vakantie gaan krijgen (wat sommige wel denken) want als het allemaal doorgaat gaat Ferenc het daar héél erg zwaar krijgen misschien wel het zwaarst van de zes jaar. En dan hebben we het alleen nog maar over de bijwerkingen die hij gaat krijgen van de therapie, en dan wat hij allemaal moet missen vriendjes, school, voetbal wat zijn lust en zijn leven is net nu hij in de selectie zit, zijn broer Jesper waar we ontzettend lang over getwijfeld hebben van wel mee, niet mee, wel mee en uiteindelijk toch niet mee vanwege school en dat moet hij dus allemaal gaan missen. Maar je hoort hem er niet over want hij wil maar een ding en dat is de strijd winnen.

De afgelopen 6 jaar ziet er ongeveer zo uit, 95 % ziekenhuis staat op mijn naam, die andere 5% heeft Frank gedaan en dan vraag je je af waarom hij maar 5 % nou heel simpel die andere 95 % zit hij aan boord want daar moet de film ook blijven doordraaien. Waardoor hij ook nog de leuke dingen heeft gemist, verjaardag van Ferenc wat ik eigenlijk niet meer als normaal had gevonden dat hij daar bij was geweest, met in het achterhoofd ???  afzwemmen, judoexamen, voetbal, en nog zoveel meer, de afscheids musical van Jesper was hij dan bij maar in die week zat wel een werfbeurt gepland anders had ik ook nog moeten zien hoe het was gelopen. De minder leuke dingen was hij natuurlijk ook niet bij rapportbespreking, school zoeken voor Jesper, de voetbal ik vind het wel leuk maar afentoe komt de voetbal mijn oren uit met 3 fanatieke boys in huis allemaal twee keer in de week trainen en zaterdag wedstrijd, en ga zo maar door, ook dat komt allemaal op mijn schouders terecht. En die paar keer dat hij dan thuis was kon hij naar het ziekenhuis want dan zei ik nou ga jij maar is één keer. Samen naar het ziekenhuis ja alleen met de zenuwslopende Mibg scan waar je in twee uur tijd gelijk weer een paar jaar ouder wordt voor je gevoel, dat is zo'n beetje het enige wat we samen doen. We hebben tenslotte nog twee kinderen en die vinden het ook niet leuk om altijd maar bij een ander te zitten of wéér een oppas thuis te hebben.
Dan krijgen we nog wel is de vraag of ik alleen naar Amerika ga als het zo zou mogen zijn, iedereen mag alles vragen maar dit vindt ik een beetje een onlogische vraag, ik sta heel sterk in mijn schoenen vind ik zelf maar dat ga ik dus echt niet alleen doen never en nooit niet ik doe alles maar dat dus niet.
Daar in het ziekenhuis is het wel een heel ander wereldje als bij ons in het vertrouwde Sophia en niet alleen daar maar ook er buiten. En er zijn al veel nederlandse kindjes naar toe maar allemaal met papa, mama, broertjes en zusjes.

Dit is geen klaagblog want wij zijn geen klagers het is nu eenmaal ons lot, ik wil alleen laten weten waarom wij dus wel op vakantie zijn gegaan.
Tenslotte hebben wij een heerlijke gezellige vakantie gehad in Italie met héél mooi weer en veel pasta's en pizza's en natuurlijk niet te vergeten de lekkere ijsjes.
Zondagavond om 21.00 waren we weer thuis en de volgende ochtend om 05.00 was Frank alweer aan boord en aan het laden bij de EMO.  Dit was dus ook niet gepland maar iedereen had in een keer weer van alles te doen en moesten van boord af zo kan het dus gaan. Ik ben nog tot woensdag thuis gebleven om alles aan kant te brengen en ben daarna naar boord gegaan tot de volgende scan van 24 augustus. Frank leeft al vanaf de pinksteren op pijnstillers, die heeft van de week een röntgenfoto laten maken van zijn rug en er zit een zenuwbaan niet goed dat moet met rusten overgaan.
Gisteren een mail gehad dat de studie nog steeds niet open is, we hebben nog vier weken tot de scan dus mag hopen dat de studie in die tijd wel open gaat.

Nogmaals willen wij iedereen bedanken voor de donaties. Wilt u doneren en mocht de behandeling onverhoopt niet doorgaan dan kunt u erbij vermelden het bedrag terug te willen ontvangen.
De blog wordt automatisch op Hyves geplaatst voor die lezers verdere informatie kunt u vinden op http://ferencvermaas.blogspot.com/p/steun-ferenc.html


xxMarina

kort berichtje

Het is nog even tijd voor een update. De bestralingen liggen alweer drie weken achter ons en hij heeft het weer erg goed gedaan.Vorige week vrijdag zijn we bij de dokter geweest die overigens vond dat hij er wel heel er goed uitzag. Ja en hoe nu verder ?? Goeie vraag in ieder geval gaat de studie in Philadelphia waar hij voor in aanmerking komt gaat over een week of vier van start. 24 augustus staat de MIBG scan gepland die willen ze eerst doen om te kijken hoe het er dan uitziet.
Eigenlijk is het voor het hoofd iets te vroeg omdat de bestraling zolang doorwerkt is het dan niet zeker dat het plaatje dan goed is eind september zou beter zijn maar dat vinden we te lang duren. Als er weer ergens anders wat zit dan moet heel de papierkraam klaargemaakt worden en daar zal ook wel heel wat tijd in gaat zitten. Van de verzekering hebben we ook nog niets gehoord, die hebben ook wel erg lang nodig om er over na te denken. De bloeduitslagen zet ik er ook nog even tussen maar dat is ook meer voor mezelf dat ik het nog terug kan kijken. Hb 7.2  Trombo's 252  Leuko's 4.1

We zijn wel naar de kapper geweest en de tonduese eroverheen laten halen want hij heeft wel een flinke grote kale plek op zijn hoofd maar nu heeft hij een lekker kort koppie. Hij loopt nu ook bij de fysio en moet flink oefeningen doen met zijn benen anders gaat hij scheef groeien en dat moeten we natuurlijk wel voorkomen.
Vandaag was de laatste schooldag hij heeft een mooi rapport ondanks dat hij zoveel gemist heeft.
Het is een beetje een van de hak op de tak berichtje maar het rolt er niet vanzelf uit vandaag. Normaal zou ik nu gaan slapen maar ik ga de mannen zo wakker maken en gaan wij vertrekken naar Italie even geen ziekenhuis, school, werk gewoon lekker genieten.

En we kunnen het niet vaak genoeg zeggen maar onze dank is zo GROOT voor alle donaties die binnen komen.

xxMarina

Bestraling zit er op

Vandaag heeft Ferenc de laatste bestraling gehad. In totaal waren het er 10 en daar zijn we toch weer een kleine drie weken mee bezig geweest. Maar het is bijna iedere dag weer gelukt om binnen 75 minuten weer heen en weer te zijn geweest, ik moet ook zeggen bij de radiotherapie waren we iedere dag op tijd aan de beurt of zelfs nog eerder en dat scheelt héél veel. Iedere dag waren de metingen gelijk goed het is niet een dag geweest dat hij weer goed moest gaan liggen en weer opnieuw meten. En zoals de zuster vorige week al zij hij is nog net zo vrolijk als altijd, het was ook geen punt geen gemopper en gezeur des te sneller is hij klaar. Toen hij klaar was wilde hij de mal weer mee nemen, het linkse gedeelte is van zijn achterhoofd en het rechter is van zijn gebit zodat het altijd op dezelfde plaats zit (zie fotocollage) We kunnen inmiddels wel een museum beginnen met al die mallen.
Verder hebben we volgende week vrijdag een afspraak bij de dokter is kijken of hij ons dat inmiddels wat meer kan vertellen hoe het er inmiddels voor staat.

      

                          

De rekening is nu twee weken open en het is niet te beschrijven wat een donaties er binnen komen het is overweldigend. Onze dank is dan ook zeer GROOT naar iedereen die gedoneerd heeft.

xx Marina

Bestraling

Vandaag was de dag van de 1e bestraling, voor ons een bekende weg we hoeven niet meer te zoeken waar we moeten zijn, en ons voorstellen is ook niet meer nodig maar het liep wel een kwartier uit gelijk maar weer gevraagd of we vrijdag wat eerder kunnen komen ipv half 3 daar had ik maandag ook al voor gebeld maar toen kon het niet en nu ook niet jammer. We moesten toch even wachten en toen gevraagd of dokter Nowak er was, want ik wilde weten of het plekje in die paar weken groter was geworden. Hij kwam gelijk naar beneden en hij zei ik zal je de plaatjes even laten zien. Ik zeg tegen hem normale mensen die doen zo'n gesprek vooraf, ja bij jullie doen we het gewoon achteraf zegt ie. Nou eer dat die computer ook weer is was opgestart waren we weer tien minuten verder, inmiddels was Ferenc al aan de beurt en is hij alleen naar binnen gegaan en ben ik verder gegaan met het gesprek met Nowak. Hij liet alle plaatjes zien die ze de laatste weken gemaakt hebben, zo ook het plaatje van de eerste mri waar ze het niet konden zien toen dachten ze dat het een bloedvat was, en bij de tweede mri zonder vloeistof kon je duidelijk zien dat er dus wel wat zit. Het plekje gemeten en het is toch weer drie centimeter groot. Hij gaat net als de vorige keer 10 bestralingen krijgen met de zelfde dosis. Nog gevraagd of het mogelijk is dat hij uitval gaat krijgen want bij de vorige bestraling is dat wel een keer gebeurd, maar toen zat het in de hersenen en nu in het bot, dus nu kan dat niet gebeuren. Ook is hij erg positief over de behandeling in Amerika. En toen zei hij in een keer ik ben één jaar weg, hij gaat naar Suriname daar gaat hij Radiotherapie opzetten dat hebben ze daar nog niet.
We hopen er natuurlijk niet meer terug te hoeven komen maar als het wel zo is is het een groot gemis zo'n arts. Toen ik weer bij Ferenc kwam was hij al bijna klaar en Marjan was er en toen aan haar nog even gevraagd of er vrijdag echt niet eerder plaats was en na een beetje puzzelen kan het nu een uurtje eerder, of dat goed was, toch weer een uurtje gewonnen en als er eerder plaats is belt ze.
De parkeerkosten die zijn ook sinds vandaag ook maar met 1,10 per uur verhoogt dat kan er ook nog wel bij net of we nog geen kosten genoeg hebben.

Verder is vandaag de rekening geopend voor de behandeling in Amerika

Steun ons en doneer !
Rabobank 31.58.401.134
t.n.v. Ferenc Vermaas te Hendrik Ido Ambacht

Bij voorbaat dank voor u donatie.

Marina