Dag -8

Vandaag niet zo heel veel te vertellen alleen dat hij met de chemo is gestart, hij krijgt nu vier dagen Fludarabin. Hij krijgt wel een beetje een bolle toet maar dat kan ook niet anders met al dat eten. Ik weet ook dat het volgende week ergens over zal zijn al die eetlust dus laat hem nu maar lekker eten. Hij zei vandaag de tijd gaat best snel ik zit hier alweer bijna een week, voor ik het weet zijn de zes weken voorbij........ Nou verveelt hij zich niet snel dus dat scheelt weer, dat kan je ook wel op de foto zien.
De postbode begint het ook aardig druk te krijgen, namens Ferenc BEDANKT allemaal voor de leuke kaarten.

Dag -9

Iedere ochtend om 8.00 komen ze bloed afnemen daar krijgt hij niets van mee, en om 10.00 komt de arts Ferenc wakker maken, gelukkig doen ze dat niet zo vroeg want hij is een echte nachtbraker dan kan hij nog een beetje uitslapen. Ze komt hem even nakijken en of er geen gekke dingen zijn gebeurd en als alles goed is dan kunnen de medicijnen eraan. Vandaag waren zijn trombo's gezakt naar 34 dat moet ook maar het moet ook weer boven de 50 zijn om de ATG te geven, dus eerst een zak trombo's wat er eindelijk om 14.00 ook een keer in zat. Verder is het aardig druk hier heel de dag ben je overal mee bezig, het is maar goed dat wij als ouders veel mee helpen, ik heb er bijna een full time baan aan, de zusters rennen hier de benen onder hun lijf vandaan. Heel de dag gaat het maar door met de medicijnen in de sluis,  daar hangen ook de pompen en daar staat heel de dag alles te piepen dan dit weer leeg dan dat weer, het lijkt wel kermis in die kamer zoveel toeters en bellen,  en de kamer ernaast ligt nog een jongen voor de SCT en daar hetzelfde verhaal.
Vandaag kwam het ATG pas om 16.00 dus het loopt nu nog wel een paar uur maar hij heeft er vandaag geen last van.

Het schema

Vandaag heeft hij ook via de webchair contact gehad met de klas, wat hij wel heel erg leuk vond, en de kinderen op school ook volgens mij.
Eten doet hij als een dijk, hij is flinke reserves aan het opbouwen voor wat nog komen gaat.

Morgen gaat hij starten met de chemo.

Dag -10

Ik zal proberen iedere dag een klein stukje te schrijven, weet niet of het helemaal gaat lukken want ik ga tussendoor ook nog af en toe naar huis, en dan is Frank hier en ik denk niet dat hij een blog gaat tikken. De antibody's van vandaag zitten erin, hij heeft minder last van de bijwerkingen gehad als gister alleen wat geiriteerde rode huid en jeuk. Vanmiddag had hij even een heel slecht momentje zijn haren gaan uitvallen op de plekken waar hij 10 bestralingen heeft gehad, dit vind hij wel zo erg nog erger als hier zes weken in die kamer te zitten. Verder vermaakt hij zich met whatsappen hij heeft een heel groot sociaal netwerk dus hij houdt iedereen wel bezig. Fifa op de playstation en tussendoor nog een beetje huiswerk maken. Eten doet hij ook nog goed hij is nu nog een broodje aan het eten en daarna het was ritueel en dan ga ik weer naar het Elternhaus, op naar morgen.

Marina

Start Stamceltransplantatie Dag -12/-11

Gisteren zijn ze begonnen met de eerste medicijnen. We tellen af -12 tot 0 en dan krijgt hij de stamcellen terug. Hij krijgt vier dagen ATG antibody's dat is om de T-cellen kapot te maken. Gister is hij de dag goed doorgekomen. Vandaag zijn de medicijnen wat verhoogd en vanaf 17.00 heeft hij wel wat bijwerkingen eigenlijk hetzelfde als toen we een jaar geleden gestart zijn met de antibody's, koorts en geen licht kunnen verdragen. Dag 5 gaat de chemo van start. We moesten wel even wennen, je loopt niet zomaar even de kamer in en uit daar gaat nogal wat aan vooraf, en ik mag niet blijven slapen, alles moet op 60 graden gewassen worden, een hele lijst met eten wat hij wel en niet  mag enzzzzzz........
Ook hoeven we niet meer die vieze koffie hier te drinken ik heb gewoon het nespresso apparaat van thuis meegenomen, want ik loop ook niet zo even naar het restaurant voor koffie omdat ik me dan weer moet omkleden. Alles wat je doet moet je bij nadenken zal ik maar zeggen.
Ferenc heeft net nog paracetemol gehad en hij slaapt nu lekker dus ik ga zomaar is richting Elternhaus maar eerst nog even omkleden voordat ik in het ziekenhuis pak op straat loop. Kijken wat de dag ons morgen gaat brengen.

Marina

De laatste week thuis had Ferenc het zoals gewoonlijk nog erg druk. Iedere dag op en neer naar het ziekenhuis voor bestraling tussendoor nog zoveel mogelijk naar school. De zaterdag was de voetbal voor de zoveelste keer afgelast en daar was hij nogal boos over want dat zou voorlopig de laatste wedstrijd zijn deze competitie. Maar er was een vader in het team die er alles aan gedaan heeft om nog een oefenwedstrijd te regelen, zodoende heeft hij dinsdagavond nog lekker een oefenwedstrijd kunnen spelen. Maar dat was niet het enige ook had hij geregeld dat hij woensdagavond met de jeugdselectie van Feyenoord mee mocht trainen. Ferenc vond het geweldig dat hij mee mocht trainen en na afloop kreeg hij nog verschillende presentjes o.a een gesigneerd shirt, sleutelhanger, vaantje enz.
Op de site van Feyenoord Academy staat nog een leuk stukje geschreven.

Donderdag moest ook de Broviac nog geplaatst maar om 9.00 moest hij eerst nog naar de bestraling en daarna door naar het Sophia. Om 12.30 was hij al aan de beurt dat zat al lekker mee want hij wilde nog wel naar huis die dag. Ze wilden de broviac aan de andere kant plaatsen en de pac laten zitten omdat die er nog maar van 3 december inzit, maar omdat hij te dunne aders heeft hebben ze nu de pac verwijderd en op dezelfde plaats de broviac geplaatst. Dat scheelt wel weer een litteken. Alles was goed gegaan en mocht hij om 17.00 weer  naar huis.

Vrijdagochtend om 8.00 de laatste bestraling, daarna de auto vol geladen en weer richting Greifswald.
Na alle file's, sneeuwbuien en strooiwagens getrotseerd te hebben waren weer netjes op tijd om 17.00 gemeld in het ziekenhuis. Ferenc mocht nog even mee naar het Elternhaus en om 20.00 moesten we weer terug zijn. We hebben nog even wat boodschappen gedaan, en hij heeft nog gedoucht en de tijd was zo weer voorbij. Ja en toen was het zover met heel ons hebben en houden naar het ziekenhuis voor de stamceltransplantatie (STC). Na het plaatsen van de broviac zat er hier en daar nogal wat bloed onder de pleisters, dus is er eerst een arts gekomen omdat allemaal schoon en netjes te maken. Toen ze daarmee klaar wat is hij de kamer in. Alles wat de kamer in gaat moet eerst gedesinfecteerd worden en dan is er een in en out kast en daar gaat echt alles door heen kamer in en uit.  En ik moet voordat ik de afdeling op komen me omkleden en ziekenhuis kleding aan en als ik de kamer in wil dan schort aan, mondkapje voor, haarkapje op. Als ik mijn telefoon mee neem moet ik die eerst weer desinfecteren in de kast leggen, kamer in en weer uit de kast halen en zo gaat het de hele dag door.

De laatste foto voordat hij naar binnen ging

Marina

Spinning® marathon

20 April a.s. organiseert Wanda Addink een spinning®marathon bij Be You Workout Centre voor onze stichting. Wil jij je hart laten spreken schrijf je dan nu in voor de marathon. De kosten zijn € 80.00 en een fiets mag door twee deelnemers gedeeld worden dus € 40 pp.. Zorg dat je erbij bent.
De behandeling in Duitsland brengt een hoop kosten met zich mee, wij zijn dan ook Wanda zeer dankbaar dat zij zich zo inzet voor Ferenc en de stichting.

Aanmelden kan via Be You Workout Centre in Hendrik Ido Ambacht
Telf: 0620758565
info@workoutcentre.nl

Mibg Therapie

Vorige week dinsdag al vroeg in het Daniel den Hoed voor de mal te maken en de ct scan, Ferenc weet inmiddels precies hoe het allemaal werkt dus hij was zo klaar.

Woensdag was de opname voor de mibg therapie, eerst naar het Sophia om aan te prikken en toen naar het DDH. Komen we daar zeggen wat zijn jullie vroeg ohh is dat zo. We stonden voor 11 uur maar we waren een half uur te vroeg. En om 14.00 zou het stofje pas worden toegediend, dat was wel wat later als wij hadden gedacht, of het dan niet wat eerder kon waarom zolang wachten hij was er nu toch, hoe eerder het erin zat hoe eerder hij ook weer thuis zou zijn. Ze ging het spul uit de vriezer halen en dat moest dan twee uur ontdooien en dan kon het om 13.00 toegediend worden. Normaal gaat het allemaal wat relaxter maar we waren ook hier niet voor de eerste keer dus ze hoefden ons weinig uit te leggen.
Eigenlijk niets kan ik beter zeggen. Het enige verschil was de andere vier keer dat hij de therapie heeft gehad sliepen wij in de ouderkamer ernaast maar die was nu bezet dus moest hij alleen blijven, maar toen was hij 4.5 en nu 12 dus dat moest geen probleem zijn. Deze keer kreeg hij wel een volwassenen toediening zodat het wel maandag kon worden voordat hij weer naar huis mocht. Nadat alles een beetjes geinstalleerd was playstation enz want je moet toch wat te doen hebben al die dagen als je daar alleen zit. Om 13.00 kwamen ze met de grote kar binnen en kon de toediening beginnen. Toen het van start ging moesten wij ook de kamer uit en vanaf deze tijd zo min mogelijk bij hem zijn. Voor mij was dat niet zo heel moeilijk want ik moest de volgende ochtend om 8.30 in Tübingen zijn voor onderzoeken.

Nadat ze bij Ferenc begonnen waren zijn we naar huis en heb ik mijn koffer weer gepakt, Diana opgehaald en vertrokken naar Tübingen weer een rit van 640 km.
Donderdagochtend naar het ziekenhuis, even zoeken voordat we op de juiste plek waren, aanmelden en naar de afdeling we mochten plaats nemen in de wachtkamer. Na een uur wachten toch maar is gaan vragen of ze me niet vergeten waren, nee hoor toevallig was ik de volgende die aan de beurt was.

Als eerste moest er een buisje of 15 bloed afgenomen worden, toen moest ik een thoraxfoto maken, daarna een longtest, een EEG van het hart en toen nog en buikecho om te kijken of de organen goed waren. Al met al veel wachten tot je is een keer aan de beurt bent. En als laatste een gesprek met de arts  wat wel erg lang duurde want ze had tussendoor nog een bespreking, nu blijk ik dus een nier van 12 cm te hebben wat normaal is en een van 6 cm, alle bloedwaardes zijn wel goed dus het heeft geen gevolgen voor de stamceldonatie. Die nier loop ik al vanaf kleins af aan mee ga ik van uit, vroeger veel blaasontsteking gehad en uiteindelijk na veel onderzoeken hebben ze de urineleiders verlegd en toen was alles over met als gevolg dat de nier gekrompen is in die tijd. Verder ben ik goed gekeurd. Alles uitgelegd wat ik wel en niet mag, hoe ik mezelf moet een injectie moet geven om de rode bloedcellen op je jagen, toen nog een rondleiding waar de stamcelaferese plaatst gaat vinden en klaar was ik en we konden weer gaan. We konden het natuurlijk niet laten of nog even het stadje te bekijken en een hapje te eten voordat we weer aan de rit naar huis konden beginnen.

Met Ferenc ging het ook goed, als hij wakker was meestal pas rond 11.00 dan ging Frank met het ontbijt naar hem toe want dat is natuurlijk lekkerder als dat uit het ziekenhuis, en dan bleef hij een uurtje en dan weer naar huis en dan kwam hij s'avonds weer met een warme maaltijd bereid door oma. Donderdag hebben ze een scan gemaakt om te kijken of de stof ook op de goede plek terecht was gekomen, en dat was gelukkig wel het geval. Verder is hij zijn tijd goed doorgekomen. Zaterdag om 14.00 was de straling 19, en het moest onder de 20 zitten om naar huis te mogen. Dus weer sneller naar huis als dat ze gedacht hadden.

Toen hij buiten kwam is hij eerst een rondje gaan rennen, en thuis lekker in de douche en toen weer de hort op de buitenlucht in. Zondag is hij naar Feyenoord - Fc Twente geweest. Maandag om 8.30 een mibg scan en s'middags de 1e bestraling in het Dijkzigt.
Verder deze week iedere dag bestraling gehad, tussendoor naar school, twee scholen bezocht voor volgend jaar, woensdag naar PSV - Feyenoord geweest en zo gaat hij maar door.

Aankomende donderdag wordt de broviac geplaatst onder narcose, Ferenc had gevraagd of het op het laatst kon want dan hij vindt dat ding echt verschrikkelijk en hij wil er niet langer mee lopen dan nodig is. Verder nog iedere dag bestralen vrijdagochtend om 8.00 de laatste en daarna gelijk naar Greifswald.

Deze zeer strakke planning hebben wij toch echt wel te danken aan Ferenc zijn oncoloog het was bijna onmogelijk maar het is hem gelukt en ook met medewerking van de Radiotherapeut, Chirurg en iedereen die hier aan mee moet werken, dit mag ook wel is gezegd worden.

Vanaf volgende week vrijdag zit hij voor minimaal 6 weken en dan moet alles mee zitten in de isolatiekamer, de kaarten zijn weer meer dan welkom dan heeft hij weer wat afleiding.

Elternhaus "Dr.Mildred Scheel"
t.n.v. Ferenc Vermaas
Loitzer Strasse 24
17489 Greifswald
Duitsland

Marina

Bestralen

Er valt wel weer het een en ander te vertellen sinds vorige week. We hadden hier aan onze dokter gevraagd of het een optie was om de plekken in zijn hoofd te bestralen. Dinsdag belde de dokter hij had met de arts in dld overlegd en ze wilden graag nog een MRI van het hoofd, de volgende dag om 17.00 kon die gemaakt worden in het Dijkzigt, dat was wel een hele snelle actie. Maar er is ook nog maar weinig tijd over want 8 februari moet Ferenc weer in Greifswald zijn voor de start van de Haplo.
Woensdag de mri gemaakt, donderdag hebben we niets gehoord toen dachten we al als hij morgen belt dan komt hij gelijk met een lijst met afspraken. Het was net zo vrijdagochtend ging de telefoon, ze hadden de mri bekeken en ze wilden 10 bestralingen geven en dat allemaal nog voor 8 febr, en tijdens de mibg therapie kunnen ze geen bestraling geven. Het kon zijn dat we dezelfde dag nog naar het Daniel den Hoed moesten voor een ct scan en een mal. Ik gevraagd of dat dan zo laat mogelijk kon want Ferenc had proeflessen of het Develsteincollege en daar wil hij volgende jaar graag naar toe.

Nu de bestralingen er tussendoor komen moest er nog het een en ander geschoven worden. Zo moesten we ook maandag in Greifswald zijn voor bloedafnames van Ferenc en mij en een gesprek met de arts. Normaal zou dat volgende week zijn gelijk met het plaatsen van de Broviac, maar dat gaan ze nu ook in het Sophia doen omdat er geen tijd meer over is om dat daar te doen. Het is wel fijn dat de samenwerking tussen de artsen van nl en dld goed verloopt. Vrijdagmiddag belden ze van het DDH dat we dinsdagmorgen om 8.00 daar moesten zijn voor de scan en de mal.

Gisteren zijn we naar Greifswald gereden, het weer zat niet helemaal mee het sneeuwde nogal maar toen we de grens over waren was het slechte weer voorbij. Vanochtend vroeg naar het ziekenhuis, bij Ferenc en mij een flink aantal buisjes bloed afgenomen, daarna een uitgebreid gesprek met de arts en waren we weer klaar en konden we weer aan de rit naar huis beginnen. Ook vandaag zo'n 250 km in de sneeuw gereden maar nu was in NL de weg schoon.

Morgen vroeg om 8.00 naar het DDH en woensdag start van de mibg therapie.

Marina

Alle feestdagen liggen weer achter ons en zo is het alweer 2013 en zijn we al meer als één jaar in behandeling in Greifswald de laatste maanden in combinatie met het Sophia in Rotterdam, wat het allemaal wel iets makkelijker maakt. Het jaar 2012 is Ferenc geëindigd met het starten van weer een kuur week chemo I/T en de eerste dag van het jaar 2013 is hij er ook weer mee gestart. Hij moppert nooit gaat altijd gedwee mee, alleen oudjaarsdag dan komen de frustaties er uit want dat is de dag dat je om 10.00 al met vuurwerk rond mag lopen en hij zat weer in het ziekenhuis, en dat jaar daarvoor was dat ook al zo maar om 14.00 was hij weer thuis, hij komt binnen pakt zijn tas en weg is die.

Ongelooflijk hele de dag rondlopen s'avonds nog in de regen en het gewoon leuk blijven vinden al die knallen, s'nachts om 03.00 was het eindelijk klaar en zaten alle vingers er nog aan.

Vorige week waren de acht weken RIST therapie weer voorbij en toen was het weer tijd voor alle onderzoeken. Frank is dinsdagavond samen met Ferenc naar Greifswald gereden en de volgende ochtend om 8.00 uur moest hij al in het ziekenhuis zijn voor een infuus te prikken. De zusters waren allemaal zo blij om hem weer te zien en ze vonden dat hij er zo goed uit zag. Om 9.00 uur was de MRI scan van maar liefst anderhalf uur. Daarna weer terug naar de afdeling voor de bot/beenmergpunctie die om 11.00 was. Frank moest zich nog aanmelden in het ziekenhuis dat ging hij even doen, had hij maar 20 wachtende voor zich dus dat duurde ff. Komt hij terug boven is Ferenc alweer wakker aan het worden van zijn narcose. De arts had gevraagd of ze moesten wachten tot papa terug was, nee hoor begin maar gewoon. Toen hij weer goed wakker was zat erop voor die dag. Donderdag hoefde hij alleen maar voor inspuiting van het mibg stofje en s'middags de snelle versie van 30 min scan.

Donderdagavond heeft Frank nog een gesprek gehad met de 2 Oberartzen over hoe en wat nu verder.
Ze willen nu met de stamceltransplantatie beginnen en zeker niet langer gaan wachten want op den duur gaat de kanker de chemo lekker vinden en dan slaat het de andere kant op en dat is iets wat zeker niet moet. Vrijdag om 10.00 de lange mibg scan en daarna was hij klaar ze zijn gelijk weggereden en alle weerbeelden zijn ze tegen gekomen onderweg en s'avonds waren ze weer thuis. 

Vandaag belde onze dokter uit Rotterdam en die had naar Greifswald gebeld of ze al wat wisten van de onderzoeken van vorige week. Antwoord heeft hij dus gekregen alleen niet wat we wilden horen,  het is nog steeds stabiel, er zit niet veel verbetering in. Dat betekend dat de chemo niet veel meer doet en er nu echt weer iets anders moet gaan gebeuren. We gaan nu starten met de stamceltransplantatie en alles wat daar aan vooraf gaat. Wij hadden gevraagd of de plekken die er nog zitten of die bestraald kunnen worden, hij heeft voor morgen gelijk een MRI geregeld om 17.00 en dan horen we donderdag of hij nog bestralingen gaat krijgen. Volgende week woensdag gaat Ferenc starten met de MIBG therapie in het Daniel de Hoed dat is dan weer afwachten hoeveel dagen hij daar moet zitten, het zal al gauw een dag of 4/5 zijn. Als de straling onder de 20 is mag hij weer mee naar huis. Ik moet volgende week donderdag in Tubingen zijn voor allerlei onderzoeken want ik mag ook niet zomaar de stamcellen afgeven, ik mag ook nog even door de keuring.

Marina

Na de laatste blog zijn we nog flink in de weer geweest.  Dinsdagmiddag waren we net klaar met de antibiotica toen de arts kwam vertellen dat de bloedkweek weer positief was, nou dat betekende dus dat de pac verwijderd moest gaan worden, maar wanneer dan het liefst zo snel mogelijk want de volgende week moest Ferenc weer chemo krijgen, hij stond op de spoedlijst waarschijnlijk de volgende dag.

Woendagochtend was Frank om 07.00 weer in het ziekenhuis want de antibiotica ging wel net zo lang door tot 24 uur nadat de pac verwijderd was, om 8.30 zat het erin en toen kwamen ze met de mededeling dat misschien de pac er deze dag nog uitgehaald ging worden. Maar met misschien doe je weinig het is ja of nee en niet een kind heel de dag nuchter laten en dan zeggen nee het wordt morgen.
Afgesproken dat hij naar huis zou gaan tot 14.00 want dan moest hij toch weer terug zijn, of hij wel nuchter zou blijven, maar hij moest nog wel zijn chemopillen nemen nou dat mocht dan met 2 lepeltjes yoghurt en dat heeft hij om 9.30 ook gedaan toen hij thuis was.

We waren weer netjes op tijd terug en toen kwam de zaalarts ze wisten nog steeds niets, toen heb ik maar gelijk op een nette manier verteld hoe ik erover dacht. En het leek wel of ze het op de o.k gehoord hadden om 14.30 werd hij geroepen dat hij mocht komen, als een speer de ziekenhuis pyjama aan en met bed en al naar boven. Toen kwamen ze vragen is hij nuchter, eerlijkheid duurt het langst ook deze dag weer, hij heeft om 9.30 twee lepeltjes yoghurt op om zijn pillen te nemen, dat is niet nuchter kregen we te horen hij moet zes uur nuchter zijn, maar hij had van de avond ervoor 20.00 niets meer gegeten, het antwoord was nee hij mocht niet naar de o.k. waar gaat het over in 18 uur twee lepeltjes yoghurt. Hup en weer terug naar de afdeling en wachten tot we weer geroepen zouden worden. Om 16.30 de tweede poging en weer naar boven, alles verliep vlotjes en nadat hij goed wakker was op de uitslaapkamer mocht hij weer naar de afdeling, nadat om 23.00 de antibiotica erin zat mocht hij nog naar huis, wel met een infuus in zijn hand dat vond hij weer niet zo fijn. Na 7.5 jaar zat hij in een keer een paar dagen zonder pac, ook best vreemd.

Donderdag is hij nog twee keer naar het ziekenhuis geweest voor de laatste antibiotica, en toen kwam de arts vertellen dat hij waarschijnlijk het weekend erop stond voor de plaatsing van de pac, ook goed net zo makkelijk want dan kon maandag gewoon de chemo starten. En het weekend kwam het telefoontje dat het toch maandag werd, eerst om 9.00 een halsecho en om 12.00 melden op de kliniek en om 14.00 stond hij erop voor de o.k. Dat was ook weer lekker gepland zo'n echo is binnen 10 minuten gemaakt dus is Frank maar weer naar huis gekomen en ben ik om 12.00 uur weer die kant op.

Hij had s'morgens nog een licht ontbijt op en toen was het weer nuchter blijven tot hij een keer aan de beurt was. Hij zou om 14.00 aan de beurt zijn en gevraagd aan de arts of daarna de chemo nog kon starten dat zou net zo fijn zijn anders moest hij zaterdag ook na het ziekenhuis en als hij gewoon deze dag nog kon starten dan zat hij in het normale ritme. De arts vond het goed maar dan moest hij de volgende dag s'middags komen anders zat het tekort op elkaar. Nou dat kwam ook goed uit want dinsdagochtend was er surpises in de klas daar kon hij dan ook nog even naar toe.

De chirurg was inmiddels ook langs geweest en ze ging proberen om de pac op dezelfde plek te plaatsen. Om 14.00 kwamen ze vertellen dat het een uurtje later werd, nou dat kan geen probleem.

Om 16.00 was hij nog niet aan de beurt en ik liep een beetje te ijsberen op de gang en toen kwam de dezelfde chirurg die de pac zou plaatsen vertellen dat hij niet meer in het dagprogramma zat. 

Na 16.00 heeft er nog maar een team dienst en als er spoedgevallen tussendoor komen ja dan werd hij maar weer naar achter geschoven. Zo ik ben me een partij boos geworden heb er ff alles uitgegooid wat ik op mijn lever had, had wel niet veel geholpen want hij was nog steeds niet aan de beurt. 

Ze hoopte dat ze het zelf nog kon doen ze had tot 18.00 dienst, fijn dan. Maar hij moest wel nuchter blijven ja hoor doen we Ferenc lag al de hele middag op dat bed niet vragen wanneer ben ik aan de beurt niet zeggen ik heb honger niet zeuren niet mopperen beetje op zijn ipad en maar wachten tot hij is een keertje aan de beurt was. En ja hoor om 17.35 kwamen twee chirurgen hem persoonlijk halen bleek dat ze om 17.00 gebeld hadden dat hij mocht komen maar dat was weer niet goed doorgekomen.

Ze heeft de pac op dezelfde plaats kunnen zetten dat scheelt weer een litteken. Om 19.00 was hij weer terug en toen moest de chemo nog gaan starten want die was al klaar gemaakt. Frank was inmiddels gekomen om mij af te lossen en die was om 23.00 ook weer is thuis.

Dinsdagochtend waren de surprises en is hij nog een uurtje op school geweest om daar ook nog even bij te kunnen zijn, hij voelde zich niet helemaal happy met die hechtingen en al die pleisters, en s'middags weer naar het ziekenhuis voor de chemo.

Woensdag was het 5 december en Sinterklaas kwam natuurlijk ook in het ziekenhuis langs. Ferenc had geen zin om erbij te gaan zitten die vond het allemaal maar stom. Nou was hier wel een hele speciale sinterklaas die wel naar hem toe kwam en die ook heel veel over hem wist.

Toch even op de foto met Sint en zijn Pieten

en even met de zusters

Vrijdag zat er allemaal weer op en waren we klaar met drie weken ziekenhuis in en uit. Deze week even niet heen en weer maar genoeg andere dingen die er moeten gebeuren die er nogal is bij in schieten. Ferenc is weer helemaal het mannetje hij gaat naar school met de fiets, het maakt hem ook niet uit dat het s'morgens -2 gr is, je wil natuurlijk niet door je moeder gebracht worden als je in groep 8 zit dat is ook stom.

Zaterdag wil hij heel graag voetballen want ze kunnen najaarskampioen worden, ik had eigenlijk gezegd dat hij pas na de winterstop weer mocht voetballen want het gaat nu heel goed met zijn knie.
Maar ik ben bang dat ik door de knieën ga en dat ik zaterdagmorgen om 8.00 weer langs de lijn sta.

Volgende week is het weer chemo week in het Sophia.

Marina