woensdag 2 november 2011

Een wending van 360 graden

Het Amerika verhaal heeft inmiddels een hele andere wending gekregen. Zoals iedereen wel weet begint de tijd te dringen. De Amerikanen hebben nog steeds geen toestemming gegeven en aangezien we al vanaf April zitten te wachten op een oproep kan het nog wel even gaan duren. Onze dokter heeft er alles aan gedaan en had een tip gekregen dat er in Duitsland ook een Inmuumtherapie zou zijn.
Hij is op onderzoek uitgegaan en het blijkt ook zo te zijn in de Greifswald Universiteit.
Omdat hij niet echt kan bouwen op de Amerikanen heeft hij een verzoek ingediend in Greifswald.
Onze bevrachter van Haeger & Schmidt vroeg hoe het met Ferenc was, nou niet goed dus, Frank vertelde hem dat er in Duitsland ook een therapie is zoals in Amerika, hij is gaan zoeken op internet en die kwam ook in Greifswald terecht en heeft gewoon een mail naar de Prof. Dr.Lobe gestuurd en Ferenc zijn verhaal uitgelegd, of het nu daar door is gekomen dat het in een keer allemaal zo snel gaat geen idee.

Ik heb net contact gehad met de dokter en hij heeft gisteren toestemming gehad uit Duitsland dat Ferenc mag komen, hij heeft vandaag eerst met de andere oncologen overlegd, en als het aan de dokter ligt gaat hij daar beginnen met de Antikörpertherapie. Wij moeten de toestemming geven of we het daar mee eens zijn. Zoals al een tijdje het geval is hebben we geen keus en nu helemaal niet want de tumor blijft maar doorgroeien en de chemo slaat niet aan en het klokje tikt maar verder.

Het voorstel is om de Mibg met Gemcitabine te laten vervallen omdat het waarschijnlijk te lang gaat duren, en maandag te starten met de Totem en de dosering van de Topotecan te verhogen.
Waarschijnlijk zal de behandeling in December plaats gaan vinden.

Ook hier is de vraag gaat de verzekering betalen ook al ligt Duitsland zo dichtbij het is en blijft een behandeling in het buitenland. Allemaal weer nieuwe vragen, mogen we tussen de behandelingen door terug naar Nederland of willen ze ook dat we daar voor een half jaar blijven, we dachten alles aardig geregeld te hebben en nu geen idee hoe alles weer gaat lopen het roer moet weer helemaal om.

Op dit moment weten we niet voor wat voor een kosten we komen te staan. Zoals Hannah als eerste naar Amerika ging zo gaat Ferenc als eerste naar Duitsland.

Alles is omgezet in een stichting en die gaat vrijdag de lucht in.
De naam van de stichting zal zijn, Stichting Vermaas, hulp aan jonge kankerpatientjes.
(alle donateurs worden hier nog per email van op de hoogte gebracht)

Alle donateurs willen wij nogmaals bedanken voor alle steun tot nu toe. U moet begrijpen dat wij nog steeds in een onzekere situatie verkeren en wij hopen dat u ons daar in blijft steunen tot wij meer duidelijkheid gaan krijgen over wat er de komende weken met Ferenc gaat gebeuren.
Wij houden jullie op de hoogte van alle ontwikkelingen die zich rondom Ferenc afspelen.

Marina

2 opmerkingen:

  1. Dag,

    Hoop dat jullie alle steun krijgen die jullie nodig hebben nu alles zo anders wordt. Hoop dat de verzekering betaalt. Fijn in ieder geval dat Ference naar Duitsland kan gaan nu de tijd begint te dringen.
    Leef met jullie mee.....

    Maria

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hoi Frank en Marina en kids.

    Net alles gehoord en gelezen en hoop echt dat het nu snel kan gaan gebeuren.
    wens jullie heel veel sterkte.

    Marco

    BeantwoordenVerwijderen