Update

Ik zie dat het alweer vier weken geleden is dat ik een blog heb geschreven, dan wordt het nu toch wel weer eens tijd voor een update, en mijn geheugen wordt er niet beter op boven de 40 dus dat wordt diep nadenken. Ik lees in mijn vorige blog dat we nog in Greifswald zijn en dat is alweer ff geleden, vrijdag was weer de laatste dag, ik was de hele week al in overleg met de artsen of we de volgende twee kuren in Rotterdam konden doen, en na enige twijfel vonden ze het goed, we hadden nog wel geen toezegging van het Sophia maar daar hadden we nog twee weken de tijd voor als we weer thuis waren, en als dat niet zou lukken dan zouden we gewoon na twee weken weer terug naar Greifswald gaan. Die dag hebben ze ook nog bloed van mij afgenomen voor de stamceltransplantatie (Haploidentical) die Ferenc gaat krijgen. Hij gaat de stamcellen van een van ons krijgen, van diegene die de minste match heeft met Ferenc. Nadat ze bij mij bloed hadden afgenomen en de medicijnen allemaal gereed waren konden we naar huis.

Voor Frank kreeg ik ook nog een aantal formulieren mee want ze wilden graag dat hij in Nederland bloed af ging nemen omdat als we pas weer in November terugkomen het een beetje laat is en als de scan goed is willen ze gelijk verder gaan met de volgende therapie.

De twee weken dat hij thuis was moest Ferenc gelijk vol aan de bak, de entreetoetsen moesten gemaakt worden en na anderhalve week toetsen maken was hij er wel een beetje klaar mee. De uitslag is er nog niet van binnen dus we zijn heel benieuwd hoe hij het gemaakt heeft.
In die week ook druk geweest met het Sophia of we nu wel of niet de infuusweek hier konden doen, het ging allemaal niet vanzelf maar mij leek het simpel het is JA of NEE zo moeilijk moet dat toch niet zijn is het nee ook goed dan gaan we weer naar Greifswald maar dan moeten ze dat gewoon zeggen als het echt niet kan.

Vrijdagavond was ik gevraagd om een speech te houden bij Rotary Club Ridderkerk De Waal ze hadden die dag een golftoernooi georganiseerd voor Villa Joep en tijdens het diner moest ik mijn speech houden, nou is dat niet helemaal mijn ding maar het is gelukt en daarna was er de nog de veiling. Samen met Leontine mochten we een cheque in ontvangst nemen van maar liefst 20.000 Euro

Maandag om 17.00 kregen we eindelijk groen licht om de week daarop naar het Sophia te komen, daar waren we wel blij mee dat scheelde weer een rit van 1600 km. Verder gaat alles zijn gangetje als we thuis zijn het gewone leven rennen, vliegen, hollen en maar doorgaan. Vrijdagavond zijn we bij de wedstrijd FC Dordrecht - Telstar geweest. Zondag mochten Jesper, Ferenc en Romain mee trainen met Benny Wijnstekers bij Feyenoord die had ik ontmoet bij de Rotary Club. Het zijn allemaal oud Feyenoord voetballers die training geven, ze vonden het echt heel erg leuk daar werd met een flink hoog tempo getraind.

Ja en toen was het alweer maandag de twee weken waren weer voorbij om negen uur moesten we in het Sophia zijn, deze keer waren we netjes op tijd meestal kijken we niet zo nauw, maar nu waren we keurig op tijd de dokter was gekomen om alles door te nemen en daarna aanprikken en het kon beginnen. Er waren nogal wat vragen vanwege het spoelen in Greifswald moet er zes uur gespoeld worden en hier maar twee, ze hebben er ons van overtuigd dat het echt niet langer hoeft en ze hebben de ervaring hier ook met de Irnotecan dus daar kan het niet aan liggen. Wel lekker maar drie uurtjes in het ziekenhuis dan zijn we gelijk weer verwend, als we in November in Greifswald zijn zullen we wel een paar keer op ons tanden moeten bijten met dat lange zitten. De zusters hadden wel afgesproken dat Ferenc echt zijn twee uur moest uitzitten want hij (en moeders) zou er wel iedere dag weer een kwartier van af proberen te krijgen, ze waren dus nog niet vergeten hoe we waren. Het was weer heel vertrouwd om hier te zijn en ook heel fijn, Ferenc kon lekker naar zijn training en iedere avond weer lekker in ons eigen bed. Alles is goed gegaan geen complicaties ondanks de maar twee uur spoelen en we zijn lief geweest want volgende week mogen we weer in het Sophia.

En vrijdag was het dan zover Ferenc was jarig 12 Jaar !! Zeven jaar geleden zaten we ook daar toen werd hij 5 ! ondanks dat hij in het ziekenhuis zat had hij wel een echt een verjaardag gevoel eerst in het ziekenhuis, toen op school gaan trakteren en daarna naar Frank zijn oma die is dezelfde dag jarig en is 99 geworden. En s'avonds waren we weer in Meijel voor een weekendje weg met mijn familie.

5 Jaar

12 Jaar

                                         
Frank moest ook nog bloed af laten nemen, alleen wilden ze het in Greifswald zo snel mogelijk hebben nou dat regelen we wel ff dacht ik DHL gebeld maar zo eenvoudig is dat dus niet bloedbuisjes met de koerier daar komt nog wat meer bij kijken. Huisarts gevraagd maar die had dat ook nog nooit meegemaakt toen gevraagd aan onze oncoloog in het Sophia en die heeft verder alles geregeld maandagmorgen om 8.30 heeft hij bloed bij Frank afgenomen en toen is het gelijk met de koerier naar Greifswald en s'avonds voor de zekerheid toch maar even gebeld en toen was het al binnen dat is gelukkig allemaal goed gegaan.

Afgelopen vrijdag zat Frank ook nog even in het ziekenhuis met Ferenc tijdens het speelkwartier ging er iets mis met voetbal, hij had zo'n dikke duim en hij kon hem niet meer bewegen dat ze maar even foto's zijn gaan maken. Gelukkig viel het mee en is die alleen maar zwaar gekneusd maar het gaat alweer stukken beter.

In de wachtkamer

Verder vandaag in het nieuws:

Nieuwe doorbraak neuroblastoom kinderkanker in 'Villa Joep-onderzoek

WEER EEN STAP DICHTERBIJ !!

Tot de volgende blog 

Marina

Ferenc heeft genoten !!

Wat zijn veertien dagen thuis helemaal niets de tijd die vliegt, de laatste vrijdag van de vakantie waren we weer thuis Jesper en Romain waren bij Frank aan boord en oma had ze weer thuis gebracht bijna compleet op Frank na die moest nog een reisje doen naar Karlsruhe, het was prachtig weer dat weekend en die zaterdag zijn we lekker heel de dag op het water geweest. Maandag hadden ze bij ons nog een extra dagje vrij, heerlijk het lijkt wel of de klap dan niet zo hard aankomt dat de vakantie voorbij is.

Dinsdag weer de werkelijkheid vroeg de wekker dat is niet helemaal mijn ding moet er dan ook weer even aan wennen. Maar Ferenc en Romain hadden er weer zin in Ferenc groep 8 en Romain naar groep 5, Jesper had nog een week vakantie.

De eerste twee weken zitten er alweer op en Jesper is inmiddels ook weer naar school.
Op school hebben ze een super regeling voor Ferenc getroffen in die twee weken dat hij op school is krijgt hij iedere week vier apart les, hij heeft aangegeven wat hij moeilijk vindt en wat niet en daar gaan ze aan werken. Het meeste moeite heeft hij wel met rekenen % en breuken vorig jaar is hij natuurlijk ook niet veel op school geweest en als ze dan precies dat doen als hij er niet is wordt het allemaal een beetje lastig, en begrijpend lezen is ook niet zijn favoriet. Hij heeft deze week wel huiswerk meegekregen maar echt veel zin heeft hij er niet in, en het valt ook niet mee het is zo druk in het ziekenhuis dat we geen kamer hebben en heel de dag in de speelkamer zitten waar het nou ook niet echt rustig is.

Het voetbalseizoen is ook weer begonnen alle trainingen is hij er weer bij geweest alleen deze week gaat hij de training missen maar als alles goed gaat kan hij er iedere zaterdag met de wedstrijd erbij zijn. De eerste twee wedstrijden zagen er goed uit een gelijkspel met 4-4 waarvan hij er een heeft gescoord. En afgelopen zaterdag met 0-7 gewonnen.

De laatste vier dagen van ons thuis zijn hadden we een druk programma. Donderdag avond waren we uitgenodigd voor de wedstrijd PSV- FC Zeta waar we in de directeurs loge zaten en de directeur Tiny Sanders ook nog even langs kwam. In de pauze kwam Erik Pieters en Atiba Hutchinson langs voor een hand en een foto natuurlijk die hoort er ook bij. Voordat de wedstrijd begon kwam Noortje nog even gedag zeggen zij wist dat wij kwamen dus dat was wel heel erg leuk, haar hebben we leren kennen met de Doe Een Wens dag een paar jaar geleden. Aan de doelpunten mankeerde het deze avond niet PSV heeft maar met 9-0 gewonnen. Vrijdag avond waren Ferenc en Jesper uitgenodigd bij FC Dordrecht ook daar hebben ze een topavond gehad ook Dordrecht heeft hier met 2-1 gewonnen en na de wedstrijd mocht hij mee de kleedkamer in en bij de persconferentie zijn. Het was weer een latertje deze avond om 24.00 was het toch wel tijd om naar bed te gaan. De volgende ochtend was het weer vroeg dag om 8.00 aanwezig zijn en om 8.30 spelen ik zei tegen zijn trainer ik denk dat hij wel een beetje moe is maar daar dacht Ferenc even heel anders over ik moest me er niet mee bemoeien.

Zaterdag stond ook nog een golfclinic op het programma van de Robert Kalkman Foundation die om 12.00 begon, deze middag heeft Ferenc kennis gemaakt met golf en hij was erg enthousiast ook Romain vroeg al mag ik op golf die vond het ook al zo leuk, ja dat kan er ook allemaal nog wel bij net of we het nog niet druk genoeg hebben dus dat wilden we maar even niet doen. Het weer zat deze dag ook mee ze zijn begonnen met putten en chippen daarna een lunch pauze toen mochten ze afslaan en daarna een paar holes spelen het was een hele leuke en gezellige middag. Aan het eind van de dag was Ferenc wel een beetje versleten. 

Zondag was weer de dag dat we richting Greifswald moesten de twee weken waren alweer voorbij, maar eerst moesten we nog naar de wedstrijd PSV-AZ waar we voor uitgenodigd waren en dat wil Ferenc niet laten schieten ook deze wedstrijd zat het weer mee psv met 5-1 gewonnen 14 doelpunten in 4 dagen van je favoriete club beter kan je het niet treffen als supporter. Het leuke was in de pauze kwam er een speler na de skybox en wat denk je stapt Erik Pieters weer binnen, hij zei gelijk tegen Ferenc hé jou ken ik nog van donderdag dat was wel heel toevallig en leuk. 

Iedereen die het mogelijk heeft gemaakt dat Ferenc bij deze wedstrijden kon zijn super bedankt !! Hij vindt het echt helemaal te gek om dit allemaal mee te maken. Het wordt wel een beetje routine voor hem al die wedstrijden maar hij zit het liefst iedere week overal. 

Ja en dan is het allemaal weer voorbij en zijn we weer aan de rit begonnen. 

Om 24.00 lagen we weer in ons bedje en maandagochtend kwamen we weer in de chaos in het ziekenhuis 20 kinderen die allemaal geholpen moesten worden we waren er niet al te vroeg dat heeft toch geen zin en op maandag houden we er altijd rekening mee dat het laat wordt. Nu zijn we iedere dag niet zo vroeg want Ferenc is een echte nachtbraker die s'avonds niet wil slapen en s'morgens niet uit bed is te krijgen. Het gaat goed hier hij heeft weinig last van de chemo hij eet goed slaapt goed nog twee dagen te gaan en dan mogen we weer naar huis. 

Marina

Fase II

We zijn weer in Greifswald en inmiddels ligt Fase I van de RIST therapie alweer achter ons. Vorige week waren er weer onderzoeken om te kijken of de chemo zijn werk doet.
Dinsdagavond is Frank vanaf Karlsruhe met Ferenc weer naar Greifswald voor twee dagen onderzoeken. Woensdagochtend om 7.30 moest hij al in het ziekenhuis zijn voor de bot/beenmerg punctie onder volledige narcose, eerst aanprikken naar twee keer misgeprikt te zijn mocht hij zelf kiezen wie het kwam doen hij koos voor de Oberartz hij denkt die zal wel de meeste ervaring hebben. Om 10.00 inspuiting van de MIBG vloeistof om 11.00 de MRI scan van een uur die vervolgens uitliep en toen was hij pas om 12 uur aan de beurt en toen gelijk door naar de MIBG scan waar hij door de uitloop maar net op tijd was. Donderdag om 9 uur was hij weer in het ziekenhuis voor de MIBG scan van twee uur en daarna was hij klaar, ze zijn gelijk weer terug gereden en s'avonds waren ze weer aan boord, wachten op de uitslag doen we niet meer ze bellen maar we zijn wel wat gewend na 7,5 jaar we gaan hier niet langer zitten als het nodig is. Het is tenslotte ook nog zomervakantie waarvan we al dik drie weken hier hebben gezeten. Ferenc had het zich wel iets anders voorgesteld maar ja we hebben geen keus dus ...... dan gaan we maar weer.

In de wachtkamer bij de MRI

Zaterdag hebben we contact gehad met de prof. Lode en er is duidelijk verbetering te zien alle plekken zijn afgenomen en hij gaat nu over naar Fase II van de RIST therapie.
Het gaat wel langzaam maar ze willen niet verder gaan met Fase I omdat het dan toch iets te heftig gaat worden. Nu mogen we dus twee weken Rapume/Sprycel thuis en een week Irinotecan/Temozolomide hier in Greifswald. Een hele opluchting moet ik zeggen dat er eindelijk weer is iets zijn werk doet en dat het afneemt, hij loopt al anderhalf jaar met die plekken hij werd gelukkig niet groter maar kleiner werd het ook niet.

Zondagavond zaten we weer samen in de auto, in Andernach zijn we van boord gestapt een ritje van 850 km waar we ook vandaan rijden het blijft een eind het komt maar niet dichterbij het lijkt wel hoe vaker we het rijden hoe verder het weg komt te liggen.

Toen we maandag op de afdeling kwamen was er weer een invasie van Nederlandse kinderen op de afdeling, Ricky, Hannah, Kay, Aylin en een nieuw jongetje Danilo.
Het aantal staat nu op zeven en ik weet dat nummer 8 ook gaat komen
Je komt automatisch in gesprek hier met elkaar en wat ons allemaal blijft verbazen is dat de nieuwe ouders die hier voor het eerst zijn zeggen ja we hebben het op jullie blog moeten lezen dat er nog behandeling in Greifswald mogelijk is in Nederland zijn we uitbehandeld. Waarom vertellen de artsen in Nederland niet gewoon we hebben inmiddels verschillende kinderen in Duitsland in behandeling misschien is het ook wat voor jullie. Maar nee hoor iedereen moet alles zelf maar uitzoeken !!! Zou het een schande zijn dat ze in Nederland nog niet zover zijn en ze doorgestuurd moeten worden naar het buurland wat nota bene nog vastgeplakt zit aan Nederland, het zijn vragen waar we nooit geen antwoord op gaan krijgen. Iedere ouder pakt toch alles aan om zijn kind beter te krijgen al is het in timboektoe.

Als er iemand contact op wil nemen met mij voor vragen, altijd doen ik vind het echt geen probleem, de ouders die hier gisteren kwamen die hadden mijn nummer gekregen via Villa Joep en ze vond het vervelend om mij te bellen ze dacht ze heeft al zoveel aan haar hoofd ik bel maar niet, maar nu heeft ze er spijt van want dan had ze alles toch een beetje anders gedaan. Het gaat hier toch allemaal wat anders als in Nederland en dan sta je hier op zo'n eerste dag met alle onwetendheid.

Dag twee zit er bijna weer op nog een half uurtje en dan zijn we hier weer klaar voor vandaag nog drie daagjes en we mogen weer naar huis. En dan is volgende week weer de vakantie voor en gaat Ferenc zijn laatste jaar op de basisschool doen hopen dat hij dit jaar niet teveel gaat missen maar ik heb het schema is bekeken en ik weet wat er nog komen gaat ben ik bang dat het niet gaat lukken.

Marina

Margretha en Ariena lopen voor Ferenc

De 96ste Vierdaagse van Nijmegen komt er weer aan. Dinsdag 17 Juli dan gaan Margretha Idzenga m/s Margretha en Ariena Hoogeveen m/s Threant voor stichting Vermaas de vierdaagse lopen een geweldig initiatief van de dames als je zoveel kilometers gaat lopen voor een goed doel.

De teller staat al op € 1415,00 wil je de dames sponsoren kijk dan op www.vierdaagse.nl
Zet hem op Margretha en Ariena !!!

€ 150,-

We zijn weer in Greifswald en dit is de zesde week van de kuur we zijn hier nu om de week en de tijd vliegt vooral het weekje thuis is zo voorbij hier duurt de week wat langer want je zit de hele dag maar in dat ziekenhuis te hangen en doet verder niets s'morgens en s'middags een bakje koffie halen in het restaurant, kan ook op de afdeling maar die is gratis en als je die proeft weet je ook waarom die gratis is. Het geluk dat het restaurant andere kant van het ziekenhuis ligt dan heb je nog je loopje. Misschien zijn er mensen die denken ach ff lekker niets doen maar ik kan je vertellen daar wordt je moeier van als dag en nacht varen. En dan een beetje netwerken op de gang en in de speelkamer, als je geen Engels of Duits spreekt leer je het hier wel.

De week dat we thuis waren was de laatste week voor de zomervakantie, hij is die week naar school geweest al was het af en toe wel wat zwaar voor hem. De jaarlijkse afscheidsmusical van groep 8 was en groep 7 deed het voorprogramma en daar kon hij nog mooi aan mee doen met een heel klein rolletje. Verder is hij nog een paar keer naar het zwembad geweest en toen was de week thuis weer voorbij. De grootste bijwerking van de Ironitecan de diaree is aardig onder controle gelukkig, hij is wel wat afgevallen en het valt niet mee om die kilo's er weer aan te krijgen. 7 en 8 Augustus staan en weer onderzoeken gepland om te kijken van de RIST Therapie gedaan heeft.

Marina

Start RIST therapie

Vorige week maandag 4 juni is Ferenc gestart met de RIST therapie, een studie die ze in Duitsland doen bij Neuroblastoom. RIST is een afkorting van verschillende soorten medicijnen, R staat voor Rapamycin. I voor Irinotecan. S voor Sprycel, en T voor Temozolomide. Deze medicijnen worden voor minimaal een periode van 8 weken om de week afgewisseld, de ene week de R/S, de andere week I/T toegediend.

Vrijdag lag de envelop met pillen in de bus en toen ik die open maakte was mijn verbazing dat alleen de pillen voor de chemo er in zaten. Ik gelijk naar Greifswald gebeld waar de medicijnen voor de bijwerkingen waren, maar dat was niet nodig zei hij als het goed was moest hij geen last hebben.
Maandagochtend gestart en om half twee belde Ferenc of ik hem wilde komen halen hij was niet lekker, waardeloos dus toch bijwerkingen gelukkig had ik thuis nog medicijnen voor de misselijkheid liggen (Granisetron) dus die gegeven en even later ging het weer goed. Zijn lichaam moest natuurlijk ook weer even aan de chemo wennen na vijf antilichamen kuren. De rest van de week heeft hij gewoon iedere ochtend Granisetron uit voorzorg genomen en is alles goed gegaan.

Afgelopen maandag was deel twee van de kuur in Greifswald, Frank is maandagochtend vroeg weggereden zodat ze er voor de middag waren. Ik mocht deze keer een weekje thuis blijven wat ook wel is lekker is. Nu ga ik op de informatie die ik van Frank heb gekregen deze week de blog verder maken. De chemo loopt in ongeveer één uur in en dan nog 7 uur spoelen, via het infuus krijgt hij Irinotecan en s'avonds krijgt hij de Temozolomide in pilvorm. De eerste dag had hij gelijk zwaar te verduren zijn lichaam reageerde er heftig op, nadat de arts erbij was gekomen hadden ze hem het medicijn Vomex gegeven en is hij gelijk in slaap gevallen voor een paar uur. Het was ook gelijk een lange dag want om 21.45 was hij pas klaar en toen was hij weer het mannetje want om 22.00 zat hij in het hotel aan een groot bord friet met biefstuk.

Overdag

s'avonds om 22.00

Dinsdag ging alles goed hij had s'morgens wat gegeten en toen ging het een stuk beter.

Een grote glimlach

Ferenc is een grote voetbalfan en hij wil dan ook niets missen alle voetbal wedstrijden heeft hij allemaal in het hotel gekeken alleen woensdag avond Ned - Dld heeft hij samen met Ricky in het ziekenhuis gekeken. En Ferenc zat er gewoon in zijn Duitsland teneu volgens mij had hij al een voorgevoel dat NL zou gaan verliezen. En de volgende dag keek hij de herhaling van VI Oranje terug op uitzending gemist. Ook waren Hannah en Aylin hun nederlandse lotgenootjes in Greifswald.

In het Duitsland teneu

 Alleen dinsdag is eigenlijk goed gegaan de rest was allemaal hetzelfde als maandag iedere dag had hij die terugval als de chemo was ingelopen. Donderdag moest er een zuster examen doen voor aanprikken op de pac en ze hadden gevraagd of Ferenc haar patient wilde zijn dat vond hij goed want dan kon woensdag de naald eruit als hij klaar was en kon zij de volgende dag weer aanprikken. De zuster was heel zenuwachtig toen ze moest aanprikken maar ze had het wel in een keer goed gedaan.

Donderdag was hij vroeg klaar en zijn ze nog even een frisse neus wezen halen in het stadje je moet zo nu en dan wel even naar buiten want je wordt er wel erg suf van daar de hele dag binnen zitten.

Vrijdag waren ze al om 6.45 in het ziekenhuis want hoe eerder je er bent hoe eerder je weer naar huis kan alles liep op rolletjes om 13.00 was hij klaar en mocht hij naar huis. Maar een probleem de Oberartz had niet doorgegeven welke medicijnen ze voor volgende week mee moesten geven de zuster gevraagd of hij dat even tussendoor wilde doen maar nee hoor als hij zijn visite ging doen dan kwam hij pas, nou lekker dan daar ben je dan zo vroeg je bed voor uit. Om 14.30 was hij eindelijk geweest en konden ze aan het ritje terug beginnen. Tijdens de rit heeft Frank wel een paar keer moeten stoppen want Ferenc heeft wel een paar keer moeten overgeven.

Vandaag heeft hij ook nog een zware dag gehad ook weer overgegeven en veel trek in eten heeft hij ook niet. Het lijkt hier ook wel een apotheek als je ziet wat een medicijnen hier staan die hij allemaal moet nemen.

Een lijstje van de medicijnen voor de bijwerkingen, Granisetron, Eubiol, Cefixim, Loperamid, Tiorfan, Cotrim. En maandag weer starten met de chemo Rapamycin en Sprycel.

De laatste weken is er heel veel slecht nieuws rond Neuroblastoom. De hemel is dit jaar al heel wat sterretjes rijker en allemaal lotgenootjes van Ferenc. Gistermorgen weer het slechte nieuws van Maud het kleine meisje heeft zo hard gevochten maar het heeft niet mogen baten.

 Rust zacht lieve Maud.

Weer chemo

Het moet er dan toch een keer van komen om weer een blog te tikken de zin die ontbreekt wel is en vooral met het mooie weer wat we de laatste dagen hebben gehad, maar zo nu en dan gooi ik er een tweet op twitter uit zodat jullie dan toch een beetje op de hoogte blijven.

De laatste kuur ging het nog even mis toen we thuis waren dinsdagavond stond Ferenc onder de douche en toen zag hij dat het klemmetje dicht stond, was even twee dagen de pomp afgesloten geweest daar hadden we flink de pest over in. Wel even naar Greifswald gebeld en de pomp kon gewoon een dag langer blijven zitten, en toen werd het vrijdag voordat die eraf mocht tegen de zin van Ferenc in maar wij wilden wel dat er zoveel mogelijk gen in zou gaan. En zo zaten we in een keer op vrijdag op de poli bij onze oncoloog dat was al een tijd geleden want het laatste half jaar gingen we altijd op donderdag en dan werd hij gebeld als we er waren.

De webchair is in die week ook geplaatst dus nu kan Ferenc als hij in het ziekenhuis is contact maken met de klas en kan hij de les volgen.

De vijf kuren antibody's zitten erop 5 december gestart en zijn we weer een half jaar verder. Vorige week dinsdag en woensdag moesten we weer terug naar Greifswald voor alle onderzoeken, maandagavond had Ferenc nog een selectiewedstrijd waar hij graag bij wilde zijn en s'nachts om drie zijn we weggereden. Om negen uur waren we in het ziekenhuis en er was gelijk weer volop actie en Ferenc begon gelijk tegen te werken een leerling arts wilden perse op iedere arm een emla pleister plakken maar Ferenc vond op een arm die ader dik genoeg om te kunnen prikken als ze dat niet kon nou dan weten jullie het wel denk ik. Hij moest die ochtend bot/beenmerg punctie en de radioactieve vloeistof kreeg hij toegediend en dan de snelle versie mibg scan. In Duitsland doen ze het niet via de pac omdat ze vinden dat de stof te lang in het lichaam blijft zitten rond de pac vandaar dat het infuus in zijn arm moesten prikken.

Het zat ook weer is niet mee met prikken want leerling arts ging het doen en wat denk je ik zag het al gebeuren dat prikken ging weer is niet goed veel te langzaam naald nog een beetje heen en weer zitten bewegen nou daar helpt geen emla tegen, Ferenc was zo boos dat hij het bandje van zijn arm trok en door de behandelkamer gooide. Leerling arts begreep gelijk dat zij geen tweede poging moest gaan proberen.
Toen heeft ze de zaalarts maar geroepen en toen ging het in een keer goed. Om elf uur is hij onder narcose voor de bot/beenmerg punctie wat binnen tien minuten gebeurd is en dan heeft hij wel even nodig voordat hij wakker is. Toen kwam weer de discussie infuus laten zitten voor de volgende dag dan hoefde hij weer niet geprikt te worden maar of we wel emla op zijn pac wilden plakken want als het infuus het niet zou doen, oké voor een keer liet hij hem wel zitten dan. Om twee moesten we naar de mibg scan en toen heeft hij met ondersteuning van Frank wel zelf naar de auto gelopen de ambulance was dit keer niet nodig. Hierna de scan van 20 minuten en het zat erop voor de dinsdag.
Ricky was er s'avonds ook weer in Greifswald en hebben de boys samen de wedstrijd Bayern Munchen - Nederland zitten kijken.

Woensdag ochtend was een pittig ochtendje een naar de afdeling om het infuus door te laten spuiten en ja hoor het werkte niet dus alsnog pac aanprikken, jullie begrijpen zijn reactie zeker wel dat zal ik niet meer vertellen, hij is de laatste weken niet echt meer van de medewerking.
Om negen uur stond de MRI gepland maar door toestand van prikken waren we te laat, de MRI duurde meer als een uur daarna de naald weer laten verwijderen en toen door naar de MIBG scan en daar moest hij ook weer twee uur stilliggen. Toen dit klaar was konden we weer richting huis we hadden ook gezegd dat we niet op de uitslag zouden wachten want Ferenc had vakantie en we wilden weer terug naar huis.
We hadden afgesproken dat ze vrijdag zouden bellen.

Om drie uur vrijdag had er nog niemand gebeld dus heeft Frank zelf maar gebeld, ze waren er nog niet over uit wat ze wilden gaan doen, ze vinden hem nog in zo'n goede conditie dat ze niet zomaar alles willen geven. De beelden waren nog hetzelfde als bij de eerste scan in Duitsland dus het was niet slechter geworden maar ook niet veel beter de behandeling had het wel stil gehouden. Maar dat is niet genoeg de plekken moeten weg !!

Zaterdag is Ferenc op kamp gegaan het minikamp van de voetbalclub vvgz ieder jaar met pinksteren is hij er weer bij, hij heeft het super naar zijn zin gehad en vond het weer helemaal geweldig, bijna niet geslapen het hele weekend gevoetbald en heel mooi weer.

Eerste pinksterdag belde Prof. Dr.Lode zelf hij wil toch gaan starten met de RIST therapie (chemo) want zo gaan de plekken niet weg. Voorlopig starten met 8 weken chemo maandag 4 juni starten thuis met de pillen die worden allemaal opgestuurd en de week erop 11 juni naar Greifswald voor de chemo via het infuus en dat zo acht weken lang om en om en daarna weer onderzoeken om te kijken hoe het er voor staat. De eerste tien weken weten we weer waar we aan toe zijn het heen en weer naar Greifswald. Ze willen eventueel gaan samenwerken met het Sophia dat we de chemo via infuus hier kunnen doen dat zou het allemaal wel iets gemakkelijker maken maar of dat gaat lukken geen idee.

Marina

Aftellen

Nog twee nachtjes slapen en we mogen weer naar huis, we zijn al lekker aan het aftellen want de verveling slaat wel een beetje toe na kuur vijf.  Maandag waren we weer om elf uur terug in Greifswald en zijn we gelijk door naar het ziekenhuis en daar was het gelijk weer actie, Ferenc had er helemaal geen zin in iedereen had vakantie en hij zat weer hier. Tsja wat zeg je dan hij heeft gelijk maar het is niet anders we hebben geen keus en het is niet de eerste keer in zeven jaar en ook niet de laatste. Het voordeel van deze week was dat er geen ziekenhuis opname was, hij kreeg de mobiele pomp en mochten we deze week in het elternhaus doorbrengen. Hij heeft het er gelijk maar van genomen en lekker iedere dag tot elf uur uitgeslapen. Wel moesten we iedere dag naar het ziekenhuis voor de IL2 injectie en de bloedafnames. Het is heel goed gegaan weinig bijwerkingen gehad het enige waar hij last van heeft gehad is het hoesten, woensdag hebben ze hem laten medicijnen daarvoor laten inhaleren en toen ging het gelijk een stuk beter.

Vandaag was zijn pomp leeg en hebben ze de volgende 250 ml antibody's aan gehangen. Dr. Lode was er zelf vandaag dus maar is gelijk gevraagd wanneer hij ons weer wil zien voor de onderzoeken. Nou toen kwam hij met zijn blaadje 22 mei MRI/MIBG scan bot/beenmerg punctie en 23 mei lange versie MIBG en ja hoor dan heeft Ferenc toevallig weer één week vakantie. Vandaar dat dit niet de laatste keer is dat we hier in de vakantie zitten. Is er verbetering te zien op de scan dan gaat hij nog een paar extra kuren antibody's krijgen, is het hetzelfde beeld als na kuur drie dan zal er overgestapt gaan worden op chemo de RIST therapie. En is alles weg ja dan zijn we klaar maar het zal mij verbazen als dat zo is maar je weet het nooit, als je ziet hoe goed hij zich voelt en hoe fit hij is misschien zijn de wonderen de wereld nog niet uit.

Fietsen met Eyal

Ja en dan het nieuws van Bibi dat sloeg in als een bom, vier weken geleden zaten we nog samen hier in Greifswald, ik met Bibi paaseieren te verven en Ferenc het kaartspel UNO met haar te doen. Het is gewoon niet te bevatten in zo'n korte tijd dat de Neuroblastoom de overhand krijgt door alle behandelingen heen. Onze gedachten gaan uit naar Eric & Jessica die in twee jaar tijd hun twee kinderen Bibi en Tristen zijn verloren, twee kinderen in een gezin met Neuroblastoom zo ondragelijk en onbegrijpelijk.

Rust zacht lieve kleine BIBI


16 mei komt KPN de webchair in de klas en thuis plaatsen voor Ferenc. Zo kan hij als hij in Duitsland is of in het Sophia in Rotterdam via de laptop contact maken met de klas en kan hij de les volgen. Dit is een initiatief van KPN zij hebben hier een fonds voor opgericht KPN Mooiste Contact Fonds. De webchair valt onder Klasse Contact. Hier later meer over.

xx Marina

De eerste week van kuur 5 die zit er alweer op. Maandagmorgen vroeg is Frank met Ferenc naar Greifswald gereden. Ferenc was het weekend op kamp geweest en was pas om 16.00 terug uitgeteld en met een berg was, dat we nu besloten hadden om maandag te gaan dan kon hij nog lekker een nachtje in zijn eigen bed bijslapen. We hadden de laaste keer gevraagd hoe laat we uiterlijk op maandag binnen moesten zijn, heel graag voor twaalf uur vanwege het bloed dat naar het lab moet. Ze waren keurig op tijd en gelijk het hele ritueel weer EEG, bloedafname en IL2 injectie. Daarna zijn ze weer geinstalleerd in het elternhaus en s'middags had Frank weer een afspraak bij de Fysio voor de nasleep van zijn gipsen arm. Ook al is het de vijfde kuur hij heeft nog steeds bijwerkingen daar zit weinig verandering in. Vier uur naar de IL2 beginnen de bijwerkingen, dan warm dan koud een rode boei je zou hem zo in de rivier kunnen gooien zo rood wordt zijn hoofd, zijn eetlust is ook gelijk weg, moe en alleen maar in bed willen liggen.

Hij is samen met Jesper naar Feyenoord - Az geweest dus dat heeft hij het weekend nog even mee kunnen pikken. Nu het boeltje weer bij elkaar verzamelen en morgenvroeg om vier zitten we weer in de auto. Deze week ben ik weer aan de beurt en Frank gaat naar boord met de andere twee boys ook niet de ideale oplossing maar het is niet anders in de vakantie. We hebben deze week geen opname in het ziekenhuis ze gaan zo starten en mogen dan gelijk naar het elternhaus hij moet nu alle medicijnen zo gaan nemen ipv via het infuus, toch weer spannend kijken hoe dat gaat verlopen.

Marina

Kuur 4

Het wordt wel weer is tijd om een blog te schrijven, nadat ik een tijdje met de lay out heb zitten spelen ziet de blog er wat anders uit maar dat zal van de week nog wel een paar keer gebeuren tot ik denk zo ziet het er ook wel leuk uit. Nu word het dan toch tijd om te gaan bloggen ik weet eigenlijk niet waar ik beginnen moet iedere dag denk ik ohhh ja blog schrijven doe ik morgen wel maar er is inmiddels weer zoveel gebeurd dat het er nu toch maar van moet komen. Mijn geheugen is ook niet meer wat het geweest is dus het wordt diep graven. Ik ben er extra eerder voor het ziekenhuis uitgegaan en Frank neemt de eerste nachtdienst op zich.

Ik zie dat ik voor het laatst getikt heb op 4 maart dat was de laatste dag van de voorjaarsvakantie. Het kwam nu wel goed uit dat het nog een weekje vakantie was toen we weer thuis kwamen van kuur 3 nu kon hij nog even op krachten komen, met kuur 3 had hij toch weer meer last van de bijwerkingen als bij kuur 2. Toen de vakantie weer voorbij was is hij nog lekker twee weken naar school geweest, in die tijd heeft hij ook zijn rapport weer gehad en zijn we samen op rapport bespreking geweest. Ik vroeg me eigenlijk af wat ik erbij deed want Ferenc was meer in gesprek met zijn meester als ik, maar ik denk alleen maar goed misschien maakt het dan meer indruk op hem. De meester vroeg aan hem wat hij van zijn rapport vond, nou zei hij wel goed ondanks dat ik zoveel gemist heb was zijn antwoord, en dat was de meester met hem eens. Zijn doel is nog steeds over naar groep 8 dat betekend weer huiswerk hier mee naar toe. Verder heeft hij er weer alles uitgehaald wat erin zat in de weken thuis en het is net piet flierefluit overal en nergens.

Vorige week zondag was het weer Spin for Life in Vlaardingen dit jaar was het een twijfelgeval omdat we die dag ook nog naar Greifswald moesten voor kuur 4. Maar ondanks dat we nu in Duitsland zitten voor behandeling blijft Villa Joep een heel belangrijk doel voor ons. We vonden het niet leuk om niet mee te doen en toen hebben besloten om toch van de partij te zijn, ook Ferenc heeft nog een uur gefietst, het was weer een geweldige dag met een mooie opbrengst van

Van Jan en Jan heeft Ferenc een mooi voetbalshirt gehad van Ruud van Nistelrooij getekend en wel.

Ja en toen was het alweer maandag 19 maart de start van kuur 4 en de eerste onderzoeken die week na de start van de antibody's sinds 5 december. Heel spannend allemaal en een hele drukke week voor Ferenc. Maandag gelijk aanprikken, bloedafname, IL2, EEG, en een MRI van één uur lang. En aangezien ze daar niet zo heel vriendelijk zijn lijkt de tijd wel drie uur, diep respect voor een kind die één uur onder de mri moet, diegene die wel is een mri heeft gehad die begrijpt het wel.

Dinsdag vroeg gelijk de bot/beenmergpunctie met een flinke narcose en daarna de MIBG injectie. Door de narcose was hij te zwak om te lopen en is hij met de ambulance naar het ander gedeelte van het ziekenhuis voor de snelle mibg scan van ongeveer twintig minuten. We konden meekijken en we zagen al gelijk weer de plek op zijn hoofd en knie zitten de zenuwen die we hadden werd gelijk weer bevestigd waarom. De volgende dag hoefde hij pas om tien uur daar te zijn we waren keurig optijd maar er was weer een lekkere uitloop van een half uur en dan nog twee uur scan dus dan ben je weer zo gaar als boter als je daar naar buiten komt. We wisten echt niet wat we denken moesten van die scan wijzelf hadden zoiets welke kant gaat dit op wij vonden dat er nog aardig wat zat, doorgaan antibody's, overstappen op de chemo RIST je weet het hier maar nooit er gebeurd hier van alles.

Na de scan weer terug naar de afdeling voor de IL2, en gelijk gevraagd of we de volgende dag wel de uitslag zouden krijgen, de scan moest nog wel uitgewerkt worden na ons gevoel kon het alle kanten op gaan. Donderdag in het ziekenhuis voor IL2, maar de uitslag was nog niet binnen de zaalarts is wel gaan bellen en toen kwam hij van sommige plekken beter sommige meer nou dat schiet ook niet echt op er moest eerst overlegt worden met de oberarts en de professor maar hij zou s'middags bellen. Dat heeft hij ook gedaan na overleg belde hij en ze zagen duidelijk verbetering en Ferenc gaat door met de antibody's. We hadden zelf er eigenlijk meer van verwacht als je ziet hoe fit hij is en zijn bloedwaardes die stijgen de hemel in zo'n beetje misschien willen we wel te snel. Deze week wel weer de nodige bijwerkingen gehad van de IL2. Het was zo'n mooi weer deze dag dat we naar het eiland Rügen gereden en in Sellin zijn gaan kijken. Vrijdag zijn we vroeg de IL2 gaan halen en daarna weer het weekend naar huis gereden.

Sellin

Het was heerlijk weer het weekend en zondag was Ferenc en wij uitgenodigd door Peter Visser om naar de wedstrijd Ajax - PSV te komen. Hij heeft genoten en zat met zijn psv shirt tussen de ajax supporters hij vond het wel jammer dat psv had verloren.

Na de wedstrijd zijn we gelijk weer richting Greifswald en vanochtend gestart met de antibody's. Ricky en Bibi zijn er ook dus de Nederlanders zijn goed vertegenwoordigd hier deze week. Vanmiddag is Dr.Lode nog even langs geweest en hij ziet toch echt verbetering er zijn verschillende plekken helemaal weg en de rest is stabiel gebleven.We hebben wel aangegeven dat hij last van zijn knie heeft dat moeten we goed in de gaten houden wordt het erger wil hij daar foto's van maken. De vijf kuren afmaken daarna weer onderzoeken en kijken hoe het ervoor staat.

Ik ga proberen de volgende keer iets eerder te schrijven dan wordt het niet zo'n lang verhaal.

Marina