Dag -2

Deze dag verliep redelijk tot vanavond, vandaag kreeg hij het medicijn Melphalan, vanmiddag heeft hij een bloedtransfusie gehad omdat zijn bloedplaatjes een beetje laag waren. Dat is allemaal goed verlopen, op den duur zag Frank wat vocht druppelen aan de bovenkant van de lijn, gelukkig was de arts er nog en die zag gelijk dat de lijn los, en alles werd gelijk in gang gezet. Om te kijken hoe ver die los was wilden ze eerst een foto maken met contrastvloeistof. Nadat de foto gemaakt zagen ze gelijk dat het niet goed zat en is gelijk beslist dat hij naar de o.k. moest.
De mensen van de o.k. waren er nog en die zijn gelijk alles steriel gaan maken. Nu zat hij nog redelijk in zijn leuco's, en er liepen geen mensen over de gang in de avond, want hij moest natuurlijk het halve ziekenhuis door. Om 22.00 is hij naar de o.k. het zou een kleine ingreep zijn maar het heeft nog even geduurd, hij is nu net klaar en Frank is er naar toe om hem te halen. Ze komen straks nog een röntgenfoto maken of de lijn goed zit maar dat gebeurd op de afdeling. Het waren even een paar zenuwslopende uurtjes zo op het eind van de dag.

Wij zijn ook weer in Tübingen aangekomen en morgenvroeg moet ik om 8.30 melden in het ziekenhuis.

Dag -3

De bloedwaardes zijn aardig aan het dalen, dat is een goed teken dag 0 komt aardig in de buurt.
Nu wordt het extra voorzichtig zijn met alles, hij moet nu ook 2x per dag gewassen worden en ook 2x alles schoon aan, 2x per dag bed verschonen enz.

Vandaag heeft hij ook nog zomaar serieus anderhalf uur aan zijn huiswerk gezeten, en verder gaat het zijn gangetje.

Ik neem nog trouw om de zes uur 1000 paracetemol want ik geloof niet dat ik het met minder ga redden. Hoe meer injecties hoe meer ik hier en daar ook wel ga voelen.
Morgen dan is het zover dan ga ik met Evelyne naar Tübingen en woendag begint dan de stamcelaferese.

Even een gekke foto van Ferenc die hij zelf heeft gemaakt.

Dag -4

Er valt eigenlijk weinig te vertellen, de oberartz vind dat het uitzonderlijk goed gaat met Ferenc.
Hij gaat nu twee dagen Thiotepal krijgen, het is weer afwachten hoe hij hierop gaat reageren.
Eetlust heeft hij ook nog steeds genoeg.

Het prikken gaat ook goed, neem wel trouw de paracetemol om de zes uur want voel het aardig rommelen in mijn lichaam, kan je nagaan als je dat niet neemt hoe je je eigen dan voelt.

Tot morgen !

Dag -5

Vandaag was het de laatste dag van de Fludarabin, morgen gaat hij weer over op een ander goedje. Zijn slechte zin was vandaag ook weer over, hij heeft het ook voor elkaar gekregen om met zijn playstation online te spelen dus zijn dag kon niet meer stuk. Vanochtend was de oberartz hem kwijt. Je zou denken hoe kan dat nou in zo'n kleine kamer maar er staan 2 bedden in die kamer een voor hem een voor ons, we mogen daar een beetje ophangen enzo, heel de tijd op die houten stoel zitten daar wordt je ook zo gaar van, maar we mogen zeker niet blijven slapen. Alleen Ferenc was vanochtend om zes uur in dat bed gaan liggen en dat kunnen ze niet zien want die staat een beetje om het hoekje, best knap om nog een soort verstoppertje te spelen in die kleine ruimte.

Vandaag was voor mij de eerste dag dat ik mezelf een injectie moest geven "Granocyte 34" Dit wordt gebruikt om het beenmerg te stimuleren om bloedstamcellen aan te maken. Twee keer per dag een injectie s'morgens en s'avonds. Vanmorgen was het dan zover ik heb Ferenc al zoveel injecties gegeven maar mezelf nog nooit, ik denk weet je wat ik plak emla op doen ze bij de kinderen tenslotte ook allemaal, dat ging goed de prik zat er zo in het viel allemaal wel mee.
Ik slik wel iedere zes uur 1000 paracetemol om de bijwerkingen een beetje te onderdrukken, tot nu toe gaat het goed, je voelt wel in je lichaam dat het allemaal aan het rommelen is, maar ik heb geen zin om voor oud vuil op de bank te liggen, daar heb ik geen tijd voor.

Op naar morgen !!

Dag -6

Vanochtend ben ik weer naar huis gereden, voor Frank de taak om het over te nemen. Om 11.00 kwam hij in het ziekenhuis en Ferenc lag nog gewoon lekker te slapen. Hij vond het heel vermoeiend de eerste dag je moet overal aan denken en hij was bang om iets te vergeten of fout te doen, bij mij was het ook zo en op den duur krijg je de slag te pakken en dan zit je in het ritme. Ferenc werd gek van de los zittende haren en zei tegen Frank scheer het er maar af, daar had Frank wel een beetje moeite mee om dat te doen. Ferenc vond het ook echt niet leuk op den duur had hij zelfs hoofdpijn en toen heeft hij een paracetemol genomen en is hij in slaap gevallen. De postbode begint het aardig druk te krijgen vanochtend werden er weer pakketjes bezorgd, we moeten alles wel desinfecteren voordat het de kamer ingaat het is ff werk maar hij vind het wel heel leuk. Deze blogs zullen wel een beetje anders zijn omdat ik er zelf niet ben maar jullie zijn toch weer een klein beetje op de hoogte.

Dag -7

En dit was dan weer dag -7 met weinig bijzonderheden. Vandaag de 2e dag chemo Fludarabin. Het enige minpuntje van vandaag is dat afgelopen nacht 1 van de 3 lijnen van de broviac verstopt is geraakt. Gelukkig heeft hij een broviac met 3 lijnen en ze hebben er in principe maar 2 nodig, maar toch flink balen dat ding zit er nog maar een week in. Ze waren vannacht een paar keer aan zijn bed geweest vanwege de verstopte lijn en toen ze hem om 11.00 wakker maakten was hij flink chagerijnig.

Frank was om 20.00 hier en die gaat mijn taak deze week overnemen. Eerst moest ik alles uitleggen wat hij allemaal moet doen en waar hij op moet letten, ik hoop dat hij het onthouden kan. Verder is er veel post gekomen vandaag en ook nog een pakketje een doos vol verrassingen morgen voor Ferenc.

Nu is het tijd om te gaan slapen, morgen weer een ritje voor de boeg naar huis.

Dag -8

Vandaag niet zo heel veel te vertellen alleen dat hij met de chemo is gestart, hij krijgt nu vier dagen Fludarabin. Hij krijgt wel een beetje een bolle toet maar dat kan ook niet anders met al dat eten. Ik weet ook dat het volgende week ergens over zal zijn al die eetlust dus laat hem nu maar lekker eten. Hij zei vandaag de tijd gaat best snel ik zit hier alweer bijna een week, voor ik het weet zijn de zes weken voorbij........ Nou verveelt hij zich niet snel dus dat scheelt weer, dat kan je ook wel op de foto zien.
De postbode begint het ook aardig druk te krijgen, namens Ferenc BEDANKT allemaal voor de leuke kaarten.

Dag -9

Iedere ochtend om 8.00 komen ze bloed afnemen daar krijgt hij niets van mee, en om 10.00 komt de arts Ferenc wakker maken, gelukkig doen ze dat niet zo vroeg want hij is een echte nachtbraker dan kan hij nog een beetje uitslapen. Ze komt hem even nakijken en of er geen gekke dingen zijn gebeurd en als alles goed is dan kunnen de medicijnen eraan. Vandaag waren zijn trombo's gezakt naar 34 dat moet ook maar het moet ook weer boven de 50 zijn om de ATG te geven, dus eerst een zak trombo's wat er eindelijk om 14.00 ook een keer in zat. Verder is het aardig druk hier heel de dag ben je overal mee bezig, het is maar goed dat wij als ouders veel mee helpen, ik heb er bijna een full time baan aan, de zusters rennen hier de benen onder hun lijf vandaan. Heel de dag gaat het maar door met de medicijnen in de sluis,  daar hangen ook de pompen en daar staat heel de dag alles te piepen dan dit weer leeg dan dat weer, het lijkt wel kermis in die kamer zoveel toeters en bellen,  en de kamer ernaast ligt nog een jongen voor de SCT en daar hetzelfde verhaal.
Vandaag kwam het ATG pas om 16.00 dus het loopt nu nog wel een paar uur maar hij heeft er vandaag geen last van.

Het schema

Vandaag heeft hij ook via de webchair contact gehad met de klas, wat hij wel heel erg leuk vond, en de kinderen op school ook volgens mij.
Eten doet hij als een dijk, hij is flinke reserves aan het opbouwen voor wat nog komen gaat.

Morgen gaat hij starten met de chemo.

Dag -10

Ik zal proberen iedere dag een klein stukje te schrijven, weet niet of het helemaal gaat lukken want ik ga tussendoor ook nog af en toe naar huis, en dan is Frank hier en ik denk niet dat hij een blog gaat tikken. De antibody's van vandaag zitten erin, hij heeft minder last van de bijwerkingen gehad als gister alleen wat geiriteerde rode huid en jeuk. Vanmiddag had hij even een heel slecht momentje zijn haren gaan uitvallen op de plekken waar hij 10 bestralingen heeft gehad, dit vind hij wel zo erg nog erger als hier zes weken in die kamer te zitten. Verder vermaakt hij zich met whatsappen hij heeft een heel groot sociaal netwerk dus hij houdt iedereen wel bezig. Fifa op de playstation en tussendoor nog een beetje huiswerk maken. Eten doet hij ook nog goed hij is nu nog een broodje aan het eten en daarna het was ritueel en dan ga ik weer naar het Elternhaus, op naar morgen.

Marina

Start Stamceltransplantatie Dag -12/-11

Gisteren zijn ze begonnen met de eerste medicijnen. We tellen af -12 tot 0 en dan krijgt hij de stamcellen terug. Hij krijgt vier dagen ATG antibody's dat is om de T-cellen kapot te maken. Gister is hij de dag goed doorgekomen. Vandaag zijn de medicijnen wat verhoogd en vanaf 17.00 heeft hij wel wat bijwerkingen eigenlijk hetzelfde als toen we een jaar geleden gestart zijn met de antibody's, koorts en geen licht kunnen verdragen. Dag 5 gaat de chemo van start. We moesten wel even wennen, je loopt niet zomaar even de kamer in en uit daar gaat nogal wat aan vooraf, en ik mag niet blijven slapen, alles moet op 60 graden gewassen worden, een hele lijst met eten wat hij wel en niet  mag enzzzzzz........
Ook hoeven we niet meer die vieze koffie hier te drinken ik heb gewoon het nespresso apparaat van thuis meegenomen, want ik loop ook niet zo even naar het restaurant voor koffie omdat ik me dan weer moet omkleden. Alles wat je doet moet je bij nadenken zal ik maar zeggen.
Ferenc heeft net nog paracetemol gehad en hij slaapt nu lekker dus ik ga zomaar is richting Elternhaus maar eerst nog even omkleden voordat ik in het ziekenhuis pak op straat loop. Kijken wat de dag ons morgen gaat brengen.

Marina