Onderzoeken

We zijn weer thuis van een pittig weekje Greifswald, het was weer chemo week I/T en tussendoor de onderzoeken en dat zijn er nogal wat. Ricky was er ma,di,woe ook nog dus hadden ze wat gezelligheid aan elkaar en dan gaan de dagen wat sneller voor ze. Maandag was alleen maar chemo maar we waren we in dld en daar zijn andere regels en dat betekend een uur chemo en dan 1500 ml spoelen en de pomp mag niet harder dan 200 ml per uur dus reken maar uit dat zijn lange zit dagen. Dinsdag moest hij al om 8.00 in het ziekenhuis zijn om een infuusnaald in zijn arm te zetten voor de MRI scan die om 9.00 stond maar ook al ben je vroeg er was toch weer een uitloop, na een dik uur onder de scan te hebben gelegen en weer terug was op de afdeling kon eindelijk de chemo van start dat werd ook gelijk een latertje voor die avond. We waren ook wel nieuwschierig wie nu eigenlijk van on de donor zou worden voor de stamceltransplantatie (Haploindentical), ze dachten Frank zo uit het hoofd gezegd, het is ook zo dat 90% de man vaak de donor is. Even later kwam ze terug ze had het nagekeken maar het klopte niet, alle gegevens van Tubingen waren nog niet binnen het kon nog alle kanten op.

Woensdagochtend weer vroeg uit de veren, en daar houd Ferenc helemaal niet van maar om 7.30 moest hij daar zijn voor de bot/beenmerg punctie dat liep allemaal vrij vlot hij was weer volledig onder narcose geweest en was weer lekker stoned, om 10.00 was de man er van nucleaire geneeskunde om het radioactieve stofje toe te dienen voor de mibg scan, het is wel heel prettig dat ze naar de afdeling komen om dat toe te dienen hier in Rotterdam zijn we alleen maar heen en weer aan het lopen van Sophia naar Dijkzigt en weer terug,  daarna kon gelijk de chemo gaan lopen die deze week wel gehalveerd is vanwege de combinatie met de mibg stof. Om 14.00 moest hij weer afgekoppeld worden om naar de mibg scan te gaan dit was vandaag de snelle versie van 20 minuten en daarna weer terug naar de afdeling voor een paar uur te spoelen. Op den duur zegt er een zuster ik heb met kerst dienst en jullie staan ook gepland, Oh oké  nou ik zeg ik denk het niet want we hebben de scan gezien en er zit nog wel wat en we gaan niet aan de Haplo beginnen voordat er meer weg is dat gaan we niet accepteren dan verschuiven ze het maar.

Donderdag weer vroeg van start want om 11.00 was de mibg scan van twee uur als je dan pas om 13.00 aan de chemo begint wordt het nacht voor je een keer klaar ben dus het was wel handig omdat ervoor te doen en nog twee uurtjes te spoelen voor de scan. Zo gezegd zo gedaan en weer aan en afkoppelen. Ze vroegen of ze transport moesten bestellen dan komt de ambulance en die brengt je dan daarna toe, kijk dat dan weer wel daar maar wij gingen gewoon lopen hadden we gelijk even de benen gestrekt en een frisse neus gehaald. Dit is ook altijd weer zo'n stressmoment de scan daar ga je ook nooit aan wennen vooral ook omdat je mee kan kijken en ook weet waar je kijken moet. Toen was het afwachten wat ze vrijdag zouden gaan vertellen. Wij hadden voor ons zelf al het plan klaar alleen daar moesten ze het nog wel mee eens zijn.

Vrijdag kwamen ze in een keer ze wilden bloed van mij afnemen, oké waarvoor dan is het vorige keer niet goed gegaan nou nee dat was het niet maar het is zo dat ik dus de donor ben, heb ik dat 90% is het de man en bij ons ben ik het. Het bloed wat nu afgenomen werd was om te kijken of ik niet een of andere virus heb. Het was toen ook al een uur geweest en we hadden nog geen gesprek gehad ze vroeg of de oberartz dat mocht doen want zei had geen tijd. Ja geen probleem maar over twee uur is Ferenc klaar en als hij klaar is wil hij gelijk weg dus hij moet wel snel zijn. En ook gelijk te kennen gegeven dat we niet met de Haplo wilden starten en terug wilden na week/week met de rist therapie.

En om 14.30 kwam die eindelijk net op tijd zullen we maar zeggen, hij had een map bij met zijn planning tot eind januari, en die gingen wij even overhoop gooien. Hij had al doorgekregen hoe wij erover dachten vandaar dat hij zijn planning denk ik bij had. We hebben de beelden bekeken en de plaatsen waar de Neuroblastoom zit hoofd en knie zijn afgenomen maar er is ook een heeeeel licht plekje in zijn arm bijgekomen. Hij was het met ons voorstel eens altijd handig als jezelf meedenkt. Nu gaan we acht weken week/week doen. Morgen hebben we een afspraak in het Sophia en hoop ik dat we al die weken hier weer mogen doen en dan moeten we 2 januari 2013 weer in Greifswald zijn voor de onderzoeken. En als dan alles klopt dan gaat hij 21 januari starten met de MIBG therapie gelijk maar gevraagd of dat ook in Rotterdam mag ipv in Berlijn die toestemming hebben we ook dus nou hopen dat ze hier ook meewerken. Dan mag hij een weekje naar huis en dan moet hij 5 februari in Greifswald zijn en dan gaat de Haplo van start te beginnen met twaalf dagen hoge dosis chemo. Maar dat duurt nog even en mss gooien we tegen die tijd de planning wel weer door de war.

Marina