Indrukwekkende Villa Joep dag !!

Vrijdag moest Ferenc weer op controle bij de dokter het was alweer 2 weken na de kuur en dan moeten de bloedwaardes gecheckt worden eerst een vingerprik en dan wachten tot we aan de beurt zijn de dokter wil hem dan even nakijken en in zijn buik voelen of de lever en milt niet groter zijn geworden, als hij nou iets niet leuk vind is het dat de dokter op zijn buik gaat zitten kloppen daar kan hij niet echt aan wennen, nog in zijn mond kijken of er geen gekke infecties zitten en dan nog bloeddruk, wegen en meten, de oren worden meestal ook nagekeken maar of dat nou nodig is weet ik niet maar Ferenc heeft al die apparatuur al in zijn handen wat boven zijn hoofd hangt voordat de dokter kan beginnen en daar zit ook dat ding tussen voor in zijn oren te kijken dan neemt hij dat maar over van Ferenc en kijkt gelijk even maar dat zag er heel goed uit.

HB 5.6

Trombo's 90

Leuco;s 1.5

Zag er weer goed uit ik wat minder tevreden over Hb maar hij is weer in stijgende lijn.

Toch maar weer begonnen over hoe straks verder het eind komt toch in zicht, Philadelphia ??? de kans is heel heel erg klein maar ze gaan het proberen maar we moeten er niet vanuit gaan. 

Zo niet dan gaat hij als de kuren afgelopen zijn over op een hoge dosis Vitamine A voor een half jaar, dat heeft hij 5 jaar geleden ook al gehad dus we weten hoe het werkt. 

Dat zijn capsules en dat kunnen we gewoon thuis doen.

Zaterdag was weer de dag van de voetbal natuurlijk het is altijd weer een heel gedoe op de zaterdagochtend maar Frank was er ook dus die is met Ferenc en Romain naar Sliedrecht gegaan dat kwam goed uit en ik ben met Jesper naar Dordrecht geweest wat wel heel erg leuk was dat zijn gitaarleraar naar de wedstrijd is komen kijken en de eindstand was 1-1, affluiten in de 16 tijdens balbezit van de tegenstander heb ik nog nooit gezien hoezo partijdig.

Ferenc speelde zoals altijd gedreven en geconcentreerd voetbal en scoort door zijn inzet  toch weer 3 doelpunten.
En Romain nog lekker rebels maar toch met 3 - 1 gewonnen.

Om 13.00 moesten we alweer in Apeldoorn zijn voor de Villa Joep dag Alexander en Lisanne zijn de hele dag bij de jongens geweest dat vinden ze helemaal leuk, lekker voetballen en pizza eten.

Het was een zeer indrukwekkende dag zaterdag met weer heel veel nieuwe informatie. 

Het aantal kinderen met Neuroblastoom kinderkanker is gestegen van 25 naar 29 kinderen per jaar. Het aantal kinderen dat kanker krijgt is gestegen van 400 naar 530 per jaar er is een stijging van 1% per jaar. 

Er waren een aantal sprekers zoals Dr.van Noesel kinderoncoloog uit het Sophia die uitleg kwam geven over de Amerikaanse Antilichaamtherapie.

Er zijn vanuit nederland nu 3 kinderen geweest waarvan 1 de therapie heeft volbracht en 2 tussentijds hebben moeten stoppen vanwege de bijwerkingen. 

Waar we zelf heel erg van zijn geschrokken is de als gevolg van de behandelingen Lange Termijn Effecten
daar kwam Prof Caron hoofd kinderoncologie AMC over spreken.
71% van de kinderen die behandeld zijn heeft kans op problemen als gevolg van de chemo dit percentage vinden wij wel heel erg HOOG. Dus wat staat ons nog te wachten allemaal ??
Dan was Prof. Rogier Versteeg er Hoogleraar Antropogenetica voor de stand van zaken Neuroblastoom onderzoek. Er gaan weer 3 onderzoeken van start mede dankzij Villa Joep en Kika.
Rob Stricker bestuurslid van het VOKK die kwam uitleg geven over het Nederlands Kinder Oncologisch Centrum maar die man was nogal lang van stof en hij stotterde nogal dus duurde het nog langer.


We hebben Dr Caron gesproken we stelden ons voor als ouders van Ferenc maar dat zij hem natuurlijk niks toen we vertelden 5x recidief toen wist hij gelijk wie we waren namen was hij niet goed in maar hij wist gelijk over welk kind het ging patient van Dr Beishuizen. De 1e in 30 jaar samen met Ricky waar dit gebeurt.
De vraag komen wij in aanmerking voor Amerika hij zei gelijk NEE dat gaat echt niet lukken. De amerikanen hebben gezegd alleen kinderen met een standaard protocol komen in aanmerking. 
Dat heeft te maken dat het product niet in veelvoud te verkrijgen is. 


Zo ziet het standaard protocol eruit:

• MIBG therapie
• Chemotherapie
• Operatie·   
• Bestraling
• Hoge dosis chemotherapie en stamceltransplantatie
• Vitamine A zuur therapie 

MIBG therapie is een speciale vorm van tumorspecifieke bestraling. Dit berust op het principe dat radioactief jodium (131I) wordt gekoppeld aan een zogeheten MIBG molecuul. Dit molecuul wordt specifiek opgenomen door de tumorcellen. Veel van deze stof met radioactieve jodium komt in de tumorcellen terecht en maar weinig in gezonde weefsels. Daardoor vindt een tumorspecifieke bestraling plaats die de gezonde weefsels nauwelijks aantast. De behandeling start met de MIBG therapie. Na de MIBG gaat de behandeling verder met chemotherapie kuren. De chemotherapie kuren heten N5 en N6 en worden om en om gegeven. Kuur N5 duurt vijf dagen en bestaat uit de medicijnen Cisplatin, Etoposide, en Vindesine. Kuur N6 duurt een week en bestaat uit de medicijnen Vincristine, Dacarbacine, Ifosfamide, Doxorubicine. Tussen dag 1 van de N5 kuur en dag 1 van de N6 kuur zit minimaal 21 dagen. Dit is afhankelijk van het herstel van een kind na de kuur en kan dus ook langer zijn. In principe volgt er na vier of zes kuren een operatie. Na de operatie gaat de behandeling verder met hoge dosis chemotherapie en aansluitend stamceltransplantatie. Na de stamceltransplantatie is nog een vervolgbehandeling mogelijk met radiotherapie. Binnen 100 dagen naar stramceltransplantatie de immunotherapy.  Daarna volgt een onderhoudsbehandeling thuis gedurende 9 maanden met capsules Vit A zuur.


Dit heeft hij allemaal gehad en na de hoge dosis en stamceltransplantie heeft Ferenc nog 2 keer MIBG therapie gehad.
En hij heeft alles gehad alleen het is 5 jaar geleden plus nog 21 chemo's en de ontelbare bestralingen erachteraan dus alles behalve normaal.
Dr Caron heeft beloofd een beetje door te werken aan de onderzoek zodat er snel weer iets nieuws iets.
Hij hoopt dat binnen 1,5 jaar weer een onderzoek klaar te hebben zodat ze dat kunnen toepassen.


Ik moet eerlijk zeggen als ik het allemaal zelf lees vind ik het niet normaal dat hij nog overeind staat, met zoveel energie en niet een pilletje ergens voor en zoveel doorzettingsvermogen en nooit zeuren van moet ik weer naar het ziekenhuis hij gaat gewoon mee.


Leontine ik weet dat je dit leest mijn complimenten naar jullie toe hoe jullie dit allemaal doen.
Doordat jullie de stichting Villa Joep 6 jaar geleden opgezet hebben zijn er inmiddels toch al heel wat onderzoeken gedaan naar deze verschrikkelijke rotziekte. En de woorden van Jelle op het einde tegen Rogier toen hij 3 jaar geleden er was sprak hij erover dat het nog wel 30 jaar ging duren voordat er een doorbraak kwam, en vorig jaar was het nog zo'n 15 jaar maar het gaat nu heel snel laat het wonder maar snel gebeuren.


Frank met de Villa Joep olifant

20 Maart 2011 gaan we de uitdaging weer aan met Spin for Life in Vlaardingen.


xx Marina