vrijdag 28 maart 2014

Mibg Therapie gestart

Het heeft allemaal lang op zich laten wachten voordat we is wisten wat er nu ging gebeuren. De laatste blog was dat ze de biopt hebben gedaan, na veertien dagen kwam het bericht dat ook hierin geen ALK gen zat. Toen moest er weer overlegd worden wat nu de beste optie was, hij heeft natuurlijk wel de Haplo transplantatie gehad en daar moet je toch voorzichtig mee zijn ! Na overleg met Duitsland is er gekozen voor de Mibg Therapie icm met chemo Gemcitabine.



In die tijd heeft hij nog wel een flinke oorontsteking gehad, en verder heeft hij alles gedaan wat hij altijd doet, school, feestjes, voetballen enzzzz. hij heeft er in ieder geval van genoten. Op school gaat het ook goed hij heeft het naar zijn zin en kan goed meekomen. De tandarts was ook zeer tevreden hij heeft het mooiste en beste gebit van ons vijf, beetje raar eigenlijk na zoveel medicijnen.



Er waren ook nog kinderen besmet met het vre bacterie dat betekende dat alle kinderen die op de afdeling waren geweest een kweek moesten doen 5 dagen lang, gelukkig was bij Ferenc alles negatief maar het was wel weer een week uitstel met de start van de behandeling omdat ze eerst zeker moesten weten dat hij het niet had.

Maandag moesten we naar het Sophia voor bloedafname en het contract van de studie te ondertekenen, dinsdag had hij een Total Body Mri scan en woensdag om 10.30 is hij gestart met de chemo in het Sophia dat zat er in een half uurtje in, daarna zijn we naar het Daniel den Hoed en om 13.30 zijn ze begonnen met de J131-MIBG therapie, met de maximale dosis 7400 MBq. Toen ze gestart zijn mochten wij er niet meer bij en zijn we naar huis, we blijven hier niet slapen dat vind Ferenc niet nodig en als het echt nodig is zijn we binnen 12 minuten hier. Rond 18.00 voelde hij zich niet lekker en had hij ook 38.5 gr koorts, hij heeft 1000 mg paracetamol gekregen en daarna ging het weer stukken beter. Verder moet hij zijn tijd uitzitten en wachten tot de straling onder de 20 zit. Gisteren om 10.00 zijn ze komen meten en had hij 82. Ook had hij nog een scan om te kijken of het stofje op de juiste plaats is gaan zitten, dat is gelukkig goed gelukt, het blijft toch spannend of het nog wel zijn werking doet. De mibg stof vind de neuroblastoom lekker en daar moet het dan ook gaan zitten en dat kunnen ze op de scan heel goed zien. Zo heeft hij een rondje door het ziekenhuis gemaakt in de rolstoel zodat hij weer snel terug in zijn kamer was na de scan.
Vandaag weer gemeten en hij had vanmiddag 54 het zal krap worden of hij morgen naar huis mag.
Gisteren belde de arts om te vertellen toen Ferenc van de week op de afdeling was in het Sophia is er nog een kind was geweest wat nu dus de waterpokken heeft en hij nu dus weer een injectie moet hebben met tegengif, grrr net is Wim (klusjesman vh DDH) dus langs geweest en hij heeft de injectie gegeven die moet voorkomen dat hij het niet krijgt.




Maandag om 9.00 moeten we weer hier zijn voor de scan en daarna naar het Sophia voor controle.

Vorige week zondag hebben wij ook weer mee gedaan met het jaarlijkse spinningevent in Vlaardingen het was weer een geweldige mooie dag met een super opbrengst van € 110.233.00 voor VILLA JOEP


Marina

9 opmerkingen:

  1. Hoe gaat het nu met hem? Het is een tijdje stil....

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hij is gisteren overleden��

      Verwijderen
  2. Ik condoleer de ouders, broers en verdere familie en vrienden van Ferenc. En wens ze veel sterkte en steun om dit grote verlies te verwerken met elkaar.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Wens iedereen heel veel sterkte

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Ik ben dit blog pas later gaan lz omdat zijn klasgenoot mij erop wees. En ik het op deze manier kon bijhouden Hoe t met hem ging. Ik leef dan ook erg mee met Jesper jullie gezin,verdere fam, klasgenootjes en een ieder die hem nu mist!

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Heel veel sterkte aan de ouders, broers, en vrienden van Ferenc. Zo lang en zo dapper heeft hij gevochten, het is onmogelijk om te bevatten dat hij er niet meer is.

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Dag allen die van Ferenc hielden en houden,

    Wat een ongelooflijk verdrietig bericht.....
    Ferenc en zijn verhaal hebben we geraakt. Wat een lange strijd heeft hij gevoerd. Wat fijn dat hij daardoor zo lang bij jullie heeft mogen zijn. En wat vreselijk verdrietig dat dat niet langer mag zijn. Ik wens jullie sterkte.

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Geen nieuws, goed nieuws....

    Totdat ik zojuist op een blog van iemand anders zag staan dat Ferenc....

    Hoe oneerlijk.

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Ik kon ferenc van instagram hij was echt heel veel sterkte

    BeantwoordenVerwijderen