donderdag 11 juli 2013

Dag +???

Ik ben de tel kwijt geraakt maar we schieten al een aardig eindje op, ik denk dat we ergens rond dag +130/140 zitten. Afgelopen maandag is Ferenc gestart met de 3e kuur antibody's en zo is het morgen alweer de laatste dag. Eerst moest hij bij binnen komst weer de EEG, EKG en röntgenfoto van zijn longen, aanprikken en een berg buisje bloed afnemen en daarna kon hij starten.

Ja en toen moesten we een kamer gaan delen met een nieuw Deens jongetje ook twaalf jaar en die is hier voor zijn eerste antibody's, daar was ik het dus helemaal niet mee eens niks op die Denen tegen hartstikke nette aardige mensen, maar Ferenc heeft nog steeds bijna geen T-cellen en dan moeten we met zijn 5en zijn ouders en wij met zijn 2en, heel de dag op zo'n kamertje zitten en buiten 25 graden.
Ik maar gelijk verteld hoe ik erover dacht we worden hier continue gewaarschuwd dat we heel erg voorzichtig moeten zijn met Ferenc en niet zus en niet zo, in een soort van glazen kooi leven en dan kom je hier en dan moet je een kamer gaan delen. Ik zeg als dat moet dan hoeven we thuis ook nergens meer op te letten dan zijn we daar ook vanaf, dat vonden ze ook niet zo leuk dat ik dat zei.

Inmiddels zaten we al een paar uur hier met zijn 5en op die kamer en het werd al net zo'n broeikas, lekker bacteriën aan het kweken. Eigenlijk wilde ik wel een dutje doen want ik was al om 03.00 uit mijn bed en had bijna niet geslapen en het ritje al achter de boeg maar dat dutje kwam er niet echt van door al die toestanden.

Nou op de duur had de oberartz de oplossing of ik naar boven op een andere afdeling wilde, ik vind het best als we maar alleen liggen de rest zien we wel hoe dat gaat lopen. De zuster komt naar me toe van Marina zou je dat nou wel doen naar die andere afdeling zei vond het helemaal niets ze zegt ze weten daar niets van dit alles, nou en dan bellen ze jullie toch als er wat is en dan komen jullie gezellig naar boven. Om 16.00 had de oberartz toch weer een andere oplossing bedacht de Deense jongen moest naar een andere kamer want Ferenc mocht echt niet deze afdeling af, oké mooi dat was ook weer geregeld. Als je ook niet op je strepen staat blijven ze met je sollen.

Hij is gestart zonder morfine omdat hij vorige kuur weinig last heeft gehad wilden ze het nu zo proberen, altijd beter al die morfine is ook niet echt goed voor je, hij heeft dan nog wel Novalgin en Gabapentine als pijnmedicatie maar dit gaat heel goed zo, alleen maandag heeft hij wat pijn aan zijn benen gehad en de rest van de week gaat helemaal super goed. De antibody's lopen 8 uur per dag en dat vijf dagen.

Hij begint de dag met vreselijk lang uitslapen, ik heb hier ook twee nachten geslapen maar ik ging er niet beter van uitzien, wat een ellende ik doe hier geen ook dicht ik snap niet dat Ferenc gewoon doorslaapt iedereen kan die kamer binnen komen en hij slaapt maar door hij doet zelfs nog een ooglapje voor vanwege het daglicht, het is net Gordon die in bed ligt. Tussendoor onderzoeken ze hem nog ff en hij gaat weer verder slapen. Als hij dan eindelijk wakker is is de dag gevuld met playstation, whatsappen en niet vergeten de Tour de France kijken want dat vind hij ook erg leuk. In principe kan hij s'avonds mee dat heeft hij gisteren gedaan maar vanavond blijft hij hier slapen want anders moet hij morgen om zeven uur zijn bed uit omdat ik wil dat ze vroeg beginnen en als we klaar zijn kunnen we weer naar huis, en nu kan hij gewoon uitslapen ze beginnen toch wel.

Vanmiddag weer langs de anesthesie geweest en weer heel de vragenlijst in mogen vullen en hij is weer goedgekeurd voor de narcose.
Volgende week zijn er weer alle onderzoeken en moeten we dinsdag hier om 7.45 weer zijn voor de bot/beenmergpunctie, Woensdag MIBG stofje inspuiten, MRI en korte MIBG scan. Donderdag MIBG scan, Hart en Buikecho.

Vorige week donderdag was de juf thuis om echt de laatste basisschool les te geven en vrijdag hebben ze op school nog een afscheidsmiddag voor Ferenc van groep 8 georganiseerd. Voor de rest moet hij alles missen kamp, musical omdat hij hier zit "Het is niet anders weinig keus" Hij is er nog steeds vrolijk onder hij moppert niet, zeurt niet laat het allemaal maar gebeuren.


De laatste hand op de basisschool

                 

Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen