Kuur 4

Het wordt wel weer is tijd om een blog te schrijven, nadat ik een tijdje met de lay out heb zitten spelen ziet de blog er wat anders uit maar dat zal van de week nog wel een paar keer gebeuren tot ik denk zo ziet het er ook wel leuk uit. Nu word het dan toch tijd om te gaan bloggen ik weet eigenlijk niet waar ik beginnen moet iedere dag denk ik ohhh ja blog schrijven doe ik morgen wel maar er is inmiddels weer zoveel gebeurd dat het er nu toch maar van moet komen. Mijn geheugen is ook niet meer wat het geweest is dus het wordt diep graven. Ik ben er extra eerder voor het ziekenhuis uitgegaan en Frank neemt de eerste nachtdienst op zich.

Ik zie dat ik voor het laatst getikt heb op 4 maart dat was de laatste dag van de voorjaarsvakantie. Het kwam nu wel goed uit dat het nog een weekje vakantie was toen we weer thuis kwamen van kuur 3 nu kon hij nog even op krachten komen, met kuur 3 had hij toch weer meer last van de bijwerkingen als bij kuur 2. Toen de vakantie weer voorbij was is hij nog lekker twee weken naar school geweest, in die tijd heeft hij ook zijn rapport weer gehad en zijn we samen op rapport bespreking geweest. Ik vroeg me eigenlijk af wat ik erbij deed want Ferenc was meer in gesprek met zijn meester als ik, maar ik denk alleen maar goed misschien maakt het dan meer indruk op hem. De meester vroeg aan hem wat hij van zijn rapport vond, nou zei hij wel goed ondanks dat ik zoveel gemist heb was zijn antwoord, en dat was de meester met hem eens. Zijn doel is nog steeds over naar groep 8 dat betekend weer huiswerk hier mee naar toe. Verder heeft hij er weer alles uitgehaald wat erin zat in de weken thuis en het is net piet flierefluit overal en nergens.

Vorige week zondag was het weer Spin for Life in Vlaardingen dit jaar was het een twijfelgeval omdat we die dag ook nog naar Greifswald moesten voor kuur 4. Maar ondanks dat we nu in Duitsland zitten voor behandeling blijft Villa Joep een heel belangrijk doel voor ons. We vonden het niet leuk om niet mee te doen en toen hebben besloten om toch van de partij te zijn, ook Ferenc heeft nog een uur gefietst, het was weer een geweldige dag met een mooie opbrengst van

Van Jan en Jan heeft Ferenc een mooi voetbalshirt gehad van Ruud van Nistelrooij getekend en wel.

Ja en toen was het alweer maandag 19 maart de start van kuur 4 en de eerste onderzoeken die week na de start van de antibody's sinds 5 december. Heel spannend allemaal en een hele drukke week voor Ferenc. Maandag gelijk aanprikken, bloedafname, IL2, EEG, en een MRI van één uur lang. En aangezien ze daar niet zo heel vriendelijk zijn lijkt de tijd wel drie uur, diep respect voor een kind die één uur onder de mri moet, diegene die wel is een mri heeft gehad die begrijpt het wel.

Dinsdag vroeg gelijk de bot/beenmergpunctie met een flinke narcose en daarna de MIBG injectie. Door de narcose was hij te zwak om te lopen en is hij met de ambulance naar het ander gedeelte van het ziekenhuis voor de snelle mibg scan van ongeveer twintig minuten. We konden meekijken en we zagen al gelijk weer de plek op zijn hoofd en knie zitten de zenuwen die we hadden werd gelijk weer bevestigd waarom. De volgende dag hoefde hij pas om tien uur daar te zijn we waren keurig optijd maar er was weer een lekkere uitloop van een half uur en dan nog twee uur scan dus dan ben je weer zo gaar als boter als je daar naar buiten komt. We wisten echt niet wat we denken moesten van die scan wijzelf hadden zoiets welke kant gaat dit op wij vonden dat er nog aardig wat zat, doorgaan antibody's, overstappen op de chemo RIST je weet het hier maar nooit er gebeurd hier van alles.

Na de scan weer terug naar de afdeling voor de IL2, en gelijk gevraagd of we de volgende dag wel de uitslag zouden krijgen, de scan moest nog wel uitgewerkt worden na ons gevoel kon het alle kanten op gaan. Donderdag in het ziekenhuis voor IL2, maar de uitslag was nog niet binnen de zaalarts is wel gaan bellen en toen kwam hij van sommige plekken beter sommige meer nou dat schiet ook niet echt op er moest eerst overlegt worden met de oberarts en de professor maar hij zou s'middags bellen. Dat heeft hij ook gedaan na overleg belde hij en ze zagen duidelijk verbetering en Ferenc gaat door met de antibody's. We hadden zelf er eigenlijk meer van verwacht als je ziet hoe fit hij is en zijn bloedwaardes die stijgen de hemel in zo'n beetje misschien willen we wel te snel. Deze week wel weer de nodige bijwerkingen gehad van de IL2. Het was zo'n mooi weer deze dag dat we naar het eiland Rügen gereden en in Sellin zijn gaan kijken. Vrijdag zijn we vroeg de IL2 gaan halen en daarna weer het weekend naar huis gereden.

Sellin

Het was heerlijk weer het weekend en zondag was Ferenc en wij uitgenodigd door Peter Visser om naar de wedstrijd Ajax - PSV te komen. Hij heeft genoten en zat met zijn psv shirt tussen de ajax supporters hij vond het wel jammer dat psv had verloren.

Na de wedstrijd zijn we gelijk weer richting Greifswald en vanochtend gestart met de antibody's. Ricky en Bibi zijn er ook dus de Nederlanders zijn goed vertegenwoordigd hier deze week. Vanmiddag is Dr.Lode nog even langs geweest en hij ziet toch echt verbetering er zijn verschillende plekken helemaal weg en de rest is stabiel gebleven.We hebben wel aangegeven dat hij last van zijn knie heeft dat moeten we goed in de gaten houden wordt het erger wil hij daar foto's van maken. De vijf kuren afmaken daarna weer onderzoeken en kijken hoe het ervoor staat.

Ik ga proberen de volgende keer iets eerder te schrijven dan wordt het niet zo'n lang verhaal.

Marina