"Alweer"

Na eigenlijk toch wel drie onbezorgde maanden niet naar het Sophia kinderziekenhuis te zijn geweest was het vorige week weer tijd voor de MIBG scan. Dinsdag weer het radioaktieve stofje halen en woensdag om 8.30 onder de scan. Ferenc had New Kids Turbo gekocht om die tijdens de scan te kijken, niet helemaal ons idee maar hij moest en zou die film kijken. We waren eigenlijk niet echt zenuwachtig moet ik zeggen we hadden er wel alle vertrouwen in, maar jullie raden het al de scan was nog maar twee minuten bezig en ik zit met de zuster te praten en kijk intussen naar het scherm en zie gelijk al een plekje op zijn hoofd. Ik zeg tegen die zuster het is toch niet te geloven hij heeft in december zijn laatste chemo gehad en nu alweer. Ja ik kan het niet ontkennen want jullie weten al helemaal hoe het werkt, ja jammer genoeg wel we weten precies waar we op moeten letten. Frank zat intussen ook naar de film te kijken ik zeg moet je hier kijken, ja en die zag het dus ook. Echt zo ongelooflijk we hadden er zoveel vertrouwen in en nu dit weer en zo snel, Ferenc had helemaal niets door die was verdiept in de film. Ik zat al gelijk weer te denken wat er moest gaan gebeuren, geen tijd om te piekeren hoe het kan, nee er moet weer wat gebeuren. Het eerste wat in me opkwam dat was naar het Sophia en de dokter op laten roepen. En de scan die liep maar verder maar meer konden we niet ontdekken we zaten bijna met ons hoofd in het scherm zo ongeveer. Inmiddels is het protocol ook weer veranderd, er moet nu bij iedere scan ook een 3D scan gemaakt worden van de buik, dat betekent dus nog eens 45 minuten extra dat is dan bijna twee uur stil liggen.

Ferenc zijn meester op school had al tegen ons gezegd dat hij een vriendin had die in het Dijkzigt werkt op de afdeling Nucleaire geneeskunde, en bij toeval waren ze erachter gekomen dat zij Ferenc dus kon. Dan is de wereld toch ook maar weer klein. Ze kwam ook nog even langs om hem goedendag te zeggen, en toen vroeg ze dus hoe het ging, ja eigenlijk harstikke goed, alleen nu zit er weer een klein zwart plekje op zijn hoofd, inmiddels was het lichaam klaar en toen was het hoofd weer aan de beurt aan beide kanten. Dus toen kon ik het gelijk goed aanwijzen. Toen hebben we nog even zitten praten over van alles en nog wat.

Frank is bij Ferenc gebleven en ik ben naar het Sophia gelopen, daar heb ik gevraagd of ze onze dokter wilde laten komen want hij lag nog onder de scan en we hadden alweer wat gezien. Het duurde even want de secratesse kreeg de dokter niet te pakken, maar ze had nog een blaadje met noodnummers en dat heeft ze er even bijgepakt en toen had ze hem eindelijk te pakken, toen was ook binnen een paar minuten beneden. Hij had dus al begrepen dat er weer wat aan de hand was, hij was ook erg verbaasd want hij had er ook alle vertrouwen in. Waar hij mee kwam dat had ik zelf ook al bedacht bestralen, maar het moest wel op een andere plaats zitten als die andere twee keer, ze kunnen niet twee maal op dezelfde plaats bestralen, maar naar mijn mening zat het meer op zijn achterhoofd, maar dat wil hij dan doen in combinatie met chemo omdat hij bang is als hij alleen het plekje gaat bestralen dat het dan straks weer ergens anders zit.
Maar hij had natuurlijk nog geen plaatje gezien dat kon wel vrijdag worden het moest eerst goedgekeurd worden in het Dijkzigt en dan kreeg hij het pas. Er zijn ook nog wat nieuwe ontwikkelingen dat blijft toch maar doorgaan, maar woensdag middag hebben ze overleg met alle oncologen, radioloog, chirurg enz. en hij zou het in de groep gooien, maar hij zij er wel bij hun zullen ook wel zeggen ik moet eerst de plaatjes zien.
Maar zolang alle organen optimaal blijven functioneren en zijn beenmerg mee blijft komen zoals bij hem het geval is kan hij gewoon behandeld worden. Na toch wel een goed gesprek gehad te hebben met de dokter, heb ik nog wel gevraagd of hij vrijdag het behandelplan klaar had, maar dat wist hij niet en toen ben ik weer terug gelopen naar het Dijkzigt. Ferenc was nog niet helemaal klaar toen ik weer terug was, na een minuut of tien was het dan eindelijk klaar, hij had niet eens gemerkt dat ik weg was geweest. In de ban van de film denk ik. Hij had een keer wat bewogen en toen moest ze kijken of ze het kon corrigeren op de computer maar dat duurde ff dus we waren al bang dat het weer opnieuw moest maar het was haar toch gelukt.

Ja en dan ga je overleggen gaan we het hem wel of niet vertellen, hij had s'middags schoolvoetbal en Frank zei laat hem nou maar onbezorgd genieten vanmiddag. Ja dat is wel zo maar een beetje poppenkast spelen zag ik ook niet zitten, hij komt ook niet uit een ei en dan ga je het de volgende dag vertellen en dan zegt hij waarom zeg je het nu pas. Dus een dilemma uiteindelijk toen we thuis waren hebben we het hem toch maar voorzichtig verteld. Vol ongeloof want hij had het niet verwacht en het enige wat hij zei was "alweer"
Ik zeg tegen hem we zijn al weer vol op in de strijd ik ben al bij de dokter geweest en hij gaat er alles aan doen dat het weer goed komt.

Het was schitterend weer die dag en s'middag is hij naar Pelikaan voor het schoolvoetbal en na weer een paar mooie doelpunten gemaakt te hebben is hij met zijn team van groep 6 van de Toermalijn 1e geworden.




1e prijs Toermalijn groep 6

 
Vrijdag moesten we al vroeg bij de dokter zijn, en wat niet vaak gebeurt maar nu dus wel gewoon 50 minuten uitloop. Het was dan wel goede vrijdag maar dat hielp niet echt want we hadden het dus echt goed gezien. Het plan is als volgt Bestralen, dan 2 of 3 chemo's dezelfde die hij vorig jaar heeft gehad, en hij gaat contact opnemen Amerika hij wil dat hij daar nog een behandeling gaat krijgen. Het enige wat ik gevraagd heb of het hier naar toe komt en dat antwoord was NEE we moeten echt daarheen als hij wordt toegelaten. We weten niet waar, hoelang enz het is wel weer een andere therapie als waar hij voor jaar voor is afgewezen. We hebben geen idee hoe we dat allemaal moeten gaan doen, dat zien we dan wel weer als het maar goed komt. De eerste afspraak was alweer gemaakt morgen is de MRI scan en ook nog om 14.00 daar was Ferenc het dus helemaal niet mee eens in de vakantie zijn vrije tijd en dan ook nog midden op de dag als het onder schooltijd was geweest had je hem niet gehoord. Toen de dokter zijn gezicht zag zij hij ik bel vrijdag we dan hoeft hij niet te komen en dan zullen we wel horen hoe wat en waar.

Zaterdag is hij ook nog kampioen geworden met zijn team E5 van Vvgz maar die blog volgt later.


xxMarina

Reacties zijn welkom het gaat een naslagwerk worden voor Ferenc