5 feb 2010
Het is alweer een week geleden dat we voor de zoveelste keer slecht nieuws kregen en de blog moet ook nog even bijgewerkt worden dus daar ga ik nu maar ff de tijd voor nemen Vorige week woensdag was het weer tijd voor de MIBG scan wat weer zenuwslopend was we zaten daar en nu konden we toch een beetje meekijken ze hadden alleen nu het beeld heel donker gezet maar we zagen op verschillende plaatsen alweer wat zitten o.a. op zijn hoofd op zijn armen en in zijn been. Vrijdag moesten we weer naar de dokter als 1e waren we aan de beurt zoals altijd je kan maar beter vroeg gaan zit je niet de halve dag in de zenuwen. Ik zei hem goedendag en vroeg wat heb je me nou weer te vertellen dat weet jij heus wel kreeg ik als antwoord. Nou daar gaan we weer het was dus toch weer waar. We wisten eigenlijk ook al wat er ging gebeuren dat er een chemo op de planning stond en daar gaan we dus maandag weer mee beginnen. Ferenc is nu aangemeld bij een studie TOTEM
Het onderzoek wordt in Europa gedaan in een periode van 1 1/2 Jaar met max 96 kinderen die aan dit onderzoek deelnemen waarvan ongeveer 5 - 10 kinderen in Nederland. het gaat om 3 verschillende groepen patienten die echter allemaal hetzelfde behandelingsschema gaan krijgen om te kijken of deze combinatie van medicijnen effectief is in die bepaalde groep tumoren. Die 3 groepen zijn kinderen met Neuroblastoom, Hersentumor en met andere tumoren die niet in de hersenen ontstaan zijn.
De TOTEM word één keer per vier weken gegeven.
Maximaal 12 keer dus gewoon een heel jaar.
De Temodal is een medicijn in de vorm van capsules die wordt 1x per dag gegeven 5 dgn lang.
Na 1 uur moet de Topotecan die via het infuus inloopt dat duurt 30 minuten en daarna nog spoelen en dat ook 5 dgn.
Er is nog een Thorax foto van zijn PAC (Portacat) gemaakt om te kijken of die niet gereviseerd moet worden maar dat zag er nog goed uit.
Maandag moet hij eerst onder narcose voor botboringen en beenmergpuntie om te kijken of er geen neuroblastoomcellen in het beenmerg zitten. Is het schoon dan hoeft het de verdere behandeling niet meer gedaan te worden. We moeten om 9.00 uur in het ziekenhuis zijn en Ferenc is tussen 10.00 en 11.30 aan de beurt dus dat wordt lang nuchter blijven voor hem. Als hij dan weer goed wakker is gaat de chemo van start en daarna mogen we naar weer naar huis. En zo zitten we van ma t/m vrij weer in het ziekenhuis.
Vanmorgen nog ff bij de dokter geweest voor het protocol te ondertekenen want dat moet nu ook omdat hij in die studie zit. En een vingerprik want het wordt ook weer de tijd van HB, Trombo's & Leuco's
Vandaag had hij een HB van 7,7 Trombo's 257 en Leuco's 4,3 de dokter was erg tevreden over deze uitslagen.
En nog een heel belangrijk feit voor Ferenc van deze chemo's wordt hij niet kaal
Nog een praatje met de zusters gehad ongelofelijk maar we kennen ze al bijna 5 Jaar en er is bijna geen wisseling geweest maar die zeiden ook dat er een hoop veranderd is in die 5 jaar dat ze toch weer zoveel verder zijn met de onderzoeken want 5 jaar geleden was dit niet mogelijk geweest.
Morgen ga ik met Diana als ambassadeur van VILLA JOEP bij Healtcenter MyMove in Krimpen a/d IJssel een check ophalen
En 21 Maart het grote Spin For Life in Vlaardingen ik heb 10 fietsen er zijn nog een paar plaatsjes vrij wie wil er graag mee doen heb je interesse laat het me weten. Ik ben al flink aan het oefenen want moet natuurlijk wel het goede voorbeeld geven
Wil je sponsoren het doel van dit jaar is € 500.000
Alle Info vind je op www.spinningevent.nl of bij mij
Bij sponsoring van € 150 plaatsen ze uw link op hun website.
Onze groepsnaam is FERENC
Geen opmerkingen:
Een reactie posten