MTS Argonon gedoopt

Afgelopen vrijdag is het mts Argonon gedoopt, Fam. Deen had ons laten weten dat ze geld wilden inzamelen voor de behandeling in Amerika voor Ferenc. Ondanks dat alles veranderd is en wij nu naar Duitland gaan was dat voor hun geen probleem en gingen ze door met de actie.

Ferenc zijn dokter is ook mee geweest die had nog nooit een schip gezien en vond het erg leuk en interessant om mee te gaan kijken en om te weten in wat voor wereld wij nu eigenlijk leven. Nadat Joyce het mts Argonon had gedoopt was het tijd voor een feestje. En aan het eind van de avond werd ons een cheque overhandigd van maar liefst € 12.000

 

Gerard, Monique, Joyce en Glenn BEDANKT voor deze actie !!

Neem ook eens een kijkje op de site van het mts Argonon Deen Shipping


Verder zijn we vrijdag ook nog naar het Sophia geweest voor bloedwaardes te controleren de dokter wil hem namelijk streng in de gaten houden na zijn 200% chemo. Ik heb hem toch maar is gevraagd of hij hem überhaupt wel chemo heeft gegeven want we kunnen het niet aan hem merken. De dokter verbaasde zich er ook over dat hij zo rondliep, maar hij had het toch echt gehad.

Hb 6.2
Trombo's 116
Leuco's 2.5
Neutro's 0.7

Hij is weer in stijgende lijn en a.s zondag 4 dec gaan we naar Greifswald en gaan we weer een nieuw traject in.

Marina

De dag van gisteren

Wat een heerlijk weer was het gisteren toch en dat op zo'n bijzondere dag Ferenc 11 jaar geworden, dat moet veel goeds gaan brengen. Zondag hadden we het al groots in de tuin gevierd het was een mooie dag met véél visite en natuurlijk mochten de kadootjes niet ontbreken. Nou hij is vreselijk verwend dat in ieder geval, namens Ferenc allemaal bedankt.
Dinsdag is hij nog even naar het Sophia geweest voor bloedwaardes en die zagen er weer keurig uit.

Hb            6.9
Trombo's 283
Leuko's    3.3
Neutro's   1.39

Maar niemand in het ziekenhuis wist nou eigenlijk wat de bedoeling was, wel chemo geen chemo allemaal onzekerheid omdat eruit Philly nog steeds geen duidelijkheid is, maar ze zouden het navragen wat nu de planning is en dan zou onze arts bellen.

En gister was het dan zover hij was eindelijk echt jarig, een ventje wat al zoveel heeft meegemaakt in zijn jonge leven nog maar 11 maar ohh zo dapper, sterk, stoer en altijd positief, het is nou niet zo dat hij altijd in de pas loopt het is een mannetje die heel goed weet wat hij wil en als hij zijn zin niet krijgt dan kan hij ook heel brutaal worden, maar nadat we hem hebben wakker gezongen en we het ontbijt ophadden werd hij werd opgehaald door Olivier met de Harley Davidson en die bracht hem zo naar school. Op school stonden ze aan het hek te kijken wie er nou eigenlijk op die motor zat. Hij heeft de Kanjers met Lef polsbandjes getrakteerd, zondag las ik op twitter van het Vokk dat een meisje die bandjes had uitgedeeld met haar verjaardag dus dat vond ik zo'n goed idee dat ik gelijk die bandjes ook heb besteld en ze waren gelukkig nog op tijd binnen en ook nog lekkere slagroomsoezen erbij.

Toen ze uit school waren zijn we naar Frank zijn Oma gegaan in Rotterdam die is gelijk met Ferenc jarig en is gisteren 98 geworden en een ding kan ik jullie vertellen ik teken ervoor om zo 98 te worden ze woont nog op zich zelf kookt iedere dag haar prakkie en ziet er ook nog harstikke goed uit. Omdat we nu zondag de verjaardag hadden gevierd hadden we ook is tijd om bij haar langs te gaan want meestal komt ze naar ons.

s'middags belde de dokter nog a.s maandag weer starten met de chemo, hij moet volgende week weer aan tafel met de verzekering, en overleg met Philly en dan hoopt hij snel wat te weten. Maar dat horen we al een paar weken dus daar kijken we ook niet meer van op. We zien het allemaal wel we maken ons maar niet druk dat helpt toch niet.
Volgende week gaan we gewoon weer iedere dag naar het Sophia.

xxMarina

Update

Zoveel is er niet gebeurd na de vorige chemokuur. Vorige week vrijdag op controle voor een bloedbeeld was onze eigen arts er niet, dat hadden we nog niet mee gemaakt in die 6 1/2 jaar maar hij was ook één keer ziek. Al mijn vragen die ik had voor onze arts die zou ik dan maar even bewaren tot de volgende keer, maar dan moet ik ze wel opschrijven anders vergeet ik het allemaal. Het werd een kort bezoekje hij vond dat Ferenc er heel erg goed uit zag en hoefde hem niet na te kijken dat vond Ferenc wel een goed idee en kon hij gelijk weer de gang op met zijn waveboard. Hij wist nog wel te vertellen dat Dr.Beishuizen hem s'morgens nog een sms had gestuurd dat hij nog niets uit Philadelphia had gehoord. De uitslag van de bloedafname voor de kinkhoest was ook nog niet binnen, die was extern want dat kon in het Sophia niet (was een te simpel iets) Toen was de vraag wat wil je volgende week ja weet ik veel geen idee doe maar een telefonische afspraak.
Het bloedbeeld zag er wel goed uit.

HB 6.6
Trombo's 145
Leuco's 4.1
Neutro's 1.9

Het doktersbezoekje was kort maar al met al toch nog één uur in het ziekenhuis gezeten met al dat wachten maar dat zijn we inmiddels wel gewend.
s'avonds om zes uur gaat de telefoon was het de vervangend arts hij had net de uitslag binnen en Ferenc heeft dus idd Kinkhoest, nu is dat ook weer bevestigd.

Afgelopen vrijdag belde onze eigen arts en die had dus liever gezien dat we even langs waren gekomen, ja dat kan ik ook niet weten had hij maar moet bellen van te voren.
Hij moet deze week met de verzekering aan tafel, er moet een uitgebreid bloedbeeld komen en dat gaat morgen gebeuren en dat allemaal voor de USA. Er komt heel wat bij kijken en het gaat zeker niet allemaal vanzelf. De vraag is nog steeds wanneer komt die datum ????

Gisteren de verjaardag van Jesper en Ferenc gevierd Jesper was al in de grote vakantie jarig geweest maar dat wordt altijd een klein beetje vergeten omdat iedereen op vakantie is, en Ferenc is woensdag jarig dus eens in de zoveel jaar doen we de verjaardagen samen vieren. Het was heerlijk zonnig weer met een gezellige party in de tuin.

Morgen richting Sophia en dan zullen we wel horen wat de bedoeling allemaal is.


xxxMarina

Controle

Vandaag was het weer tijd voor controle bij de dokter. Een weekje later als gepland maar vorige week waren we in Basel en de dokter was er ook niet vandaar vandaag pas.
We hadden pas een afspraak om 12.40 maar ineens stond ik aan de wal om 10.45 in de Waalhaven dat was wel heel erg kort bij dus even gebeld of we wat eerder konden komen en dat was geen probleem.
Jesper en Romain die waren er ook bij iets wat echt nooit gebeurt want de ziekenhuis bezoeken zijn altijd onder schooltijd nu konden ze ook is kijken hoe het allemaal gaat.

De vingerprik voor het bloedbeeld

We kwamen binnen en mochten gelijk naar de dokter, de vingerprik moest maar voor één keer daarna hij geloofde wel dat het goed was tenslotte was het al 3 weken na zijn laatste kuur.

Zoals altijd hetzelfde ritueel wegen, meten, bloeddruk, buik nakijken, afsprakenlijst en een praatje.

Hij is nu 1,34 lang en weegt 30 kilo.

Ferenc vroeg aan de dokter hoe lang hij ging worden, nou dat moest hij berekenen via de groeilijnen, nu zit hij onder het gemiddelde en als hij zo doorgroeit als nu dan wordt hij 1.75 nou dat vond Ferenc maar klein dan werd hij maar de nieuwe Wesley Sneijder zij hij die was ook klein.

De volgende scan is 19 Januari en dan om de 3 maanden.

Toen we klaar waren bij de dokter moest hij nog even een vingerprikje halen maar dat ging niet helemaal vanzelf het bloed stroomde er niet zomaar uit maar de uitslag was weer heel goed.

HB   7.3

Trombo's 193

Leuco's 3.34

Neutro's 1.44

Ricky hebben we ook nog even gezien die was pas 3 dagen uit het ziekenhuis hij heeft er 4 weken in gelegen na zijn Hoge dosis en stamcelaferese. Wat heeft hij het zwaar gehad en nog hij is nog niet de oude.

Verder zijn we de kerstvakantie aan boord geweest ouderwets naar Basel, maar de boys wilde nu naar huis die stuiterde aan boord die willen voetballen. 

Dus nu zit ik thuis en ohh wat moet ik dan weer wennen ik vind het zo saai thuis het leeft niet. 

Ik wil niet iedere dag op dezelfde plaats zijn volgens mij ben ik nog erger als een zigeuner.

Maandag is de vakantie weer voorbij en begint het gewone leven weer voor ze voetballen, judo, gitaarles dan kunnen ze de energie weer kwijt.

18 Jan    Sophia, Dijkzigt, Sophia

19 Jan    Mibg Scan Dijkzigt

21 Jan    Naar de dokter voor de uitslag.

xx Marina

Kuur 12

Vorige week was het dan zover kuur nummer 12 ging van start.

Wij maandag naar het ziekenhuis en de dokter had gezegd dat de kuur geautoriseerd zou worden maar dat was dus niet gebeurt dus moest Ferenc eerst aangeprikt worden toen bloed afnemen uit de pac en als het dan klaar is moet het eerst nog bekeken worden door de arts die poli heeft en dan wordt de kuur geautoriseerd dat betekent dat ze de chemo dan pas gaan maken in de apotheek. 

Dat ging wel ff duren. Ricky lag ook in het ziekenhuis voor de hoge dosis met stamcelreinfusie en toen zijn we in de tijd dat we moesten wachten bij Ricky op visite geweest, de zuster zou bellen als alles goed was en Ferenc kon dan boven zijn pillen nemen en toen het infuus eraan moest zijn we weer naar de poli gegaan.

Op die manier gaat het dan toch nog wel snel.

Bloedbeeld,

Hb             6.3
Trombo's   205
Leuco's      4.0
Neutro's    1.88

Verder ging het heel de week goed we zijn iedere dag even bij Ricky geweest ondanks dat hij erg ziek was vond hij het leuk als we langs kwamen.

Vrijdag was de laatste dag die moest schijnbaar erg lang gaan duren, het begon ermee dat we 2,5 uur nodig hebben gehad om in het Sophia te komen.

Wat een sneeuw is er gevallen in ons kikkerlandje gelijk iedereen van slag en dan met name het verkeer we hebben 1 uur nodig gehad om van huis op de snelweg te komen normaal hoogstens 5 minuten.

Het zou handig zijn als er in Nederland ook gewoon winterbanden verplicht worden dat zou al een hoop schelen denk ik.

Op de snelweg ging het dan redelijk maar voor de Brienenoord stond het weer vast wij in Feyenoord eraf maar dat was ook niet zo'n goeie actie want toen moesten we de Erasmusbrug over en daar stonden er natuurlijk ook weer te glibberen en te glijden.

Om 12 uur waren we eindelijk in het ziekenhuis ook daar was het een drukte we waren niet de enige die te laat waren, doordat alles uitliep zat de zaal vol en Marja (de zuster) zei er is plaats voor jullie in de infectiekamer, ik zeg gelijk nou dat is mooi daar zijn we bijna 6 jaar geleden ook begonnen toen we voor het eerst hier binnen kwamen. Marja kreeg er kippenvel van die vond het maar een eng idee en wilde gelijk een andere kamer zoeken, maar ik zag het weer van de positieve kant waar we begonnen zijn daar gaan we de laatste dag ook eindigen. Ferenc was erg druk en uitgelaten op den duur stond hij buiten sneeuwballen te gooien tijdens de chemo paal binnen en hij buiten en dat duurde niet lang toen werd Marja bekogelt toen was het hek van de dam en iedereen die in de buurt kwam kreeg een sneeuwbal van Ferenc.

Nog een praatje met de dokter gehad hij is supertrots op zijn patiënt en ongelofelijk hoe hij zich er weer door heeft geslagen.
Als er weer iets mocht gebeuren kan hij weer met deze kuur starten, en ze zijn bezig weer een studie naar Nederland te halen daar zou hij ook voor in aanmerking kunnen komen dus er is nog van alles mogelijk.
Maar laten we er vanuit gaan dat het nu goed blijft gaan hij heeft zijn portie wel weer gehad de laatste 2 jaar.

De dokter vertelde ook nog dat deze Totem studie die hij nu gehad heeft heel goed resultaat heeft op Neuroblastoom, het is wel zo dat Ferenc een van de eerste is die met deze kuur is gestart dus wat het verdere resultaat is moet gaan blijken.

De balans van dit jaar

• 60    dagen chemo
• 65 x aanprikken (was niet nodig geweest hij had de naald ook de hele week kunnen laten zitten)
• 5      Mibg scans
• 3 x   bot en beenmergpuncties
• 38 x bloedbeeld
• 3 x   narcose
• Nieuwe Port a Cat

De volgende scan staat alweer gepland op 19 januari 2011 deze als eindresultaat voor de studie. En dan iedere 3 maanden, die zullen we nog wel overleven maar dan zullen we iedere scan wel 10 jaar ouder worden denk ik.

Romain heeft gisteren zijn zwemdiploma B gehaald !!

Deze week was het nog gewoon school gisteravond kerstviering op het internaat gehad, vanavond was het op school en morgen lekker vakantie, ze zijn er ook alle drie wel aan toe ff twee weken niksen.

6 Februari doen Frank en ik allebei mee met de Spinningmarathon voor Sophia kinderziekenhuis.

En verder zijn we druk bezig met de voorbereidingen voor het Spin for Life 2011 op 20 maart een van de grootste spinning marathons van nederland waarvan de opbrengst naar Villa Joep gaat.

We zitten niet stil dat zit niet in ons.

Wij wensen iedereen Prettige Feestdagen en een Gelukkig en Gezond 2010

Frank, Marina, Jesper, Ferenc & Romain

Controle

Hier weer een update van de afgelopen 2 weken.
We hebben vorige weer het Dekatel zaalvoetbaltoernooi gehad. En jeetje wat heeft Ferenc een mooi spelletje voetbal gespeeld niet normaal alles vergeten en gaan en ook scoren natuurlijk en een heel leuk team natuurlijk want je kan het niet alleen.
Maar wat heeft hij een paar mooie doelpunten gemaakt het is zo jammer dat ik ze niet op de film heb staan maar de camera lag natuurlijk thuis. Hij ging er helemaal vol voor er kwamen mensen naast me zitten die zeiden van ben je nou niet bang dat er wat met hem gebeurt want dan viel hij weer op die harde vloer en bleef dan even liggen en dan stond hij toch weer op en ging verder.
Ja daar zijn we idd wel bang voor maar wat doen we eraan we kunnen hem niet tegenhouden hij geeft zich helemaal en we moeten er ook niet aan denken dat hij iets breekt maar hij is niet te houden.
Maar een sterk potje voetbal met het hele team zijn ze 1e geworden met Julia 2.
En het team van Jesper die zijn niet verder gekomen dan de 1e ronde die hadden alles verloren.
Romain en zijn team die hadden de sportivieitsprijs gewonnnen omdat ze het jongste team waren van het toernooi met allemaal 6 jarige spelertjes.
Maandag heeft Romain weer judoexamen gedaan en hij heeft nu de groene slip op naar blauw.
                                                   
                                             Leuk stukje in de schuttevaer





Vorige week woensdag voelde hij zich niet zo lekker en was hij aan de diaree. Hij had gelukkig geen koorts anders hadden we gelijk weer naar het ziekenhuis kunnen gaan, maar hij is een dag niet naar school geweest en donderdag ging het weer beter.
Verder zijn we afgelopen vrijdag weer op controle geweest in Sophia we waren en maar net op tijd, we waren om 11.00 in de Volkerak en we dachten even snel de auto eraf en wat denk je de autokraan had er even geen zin in de lier stuk maar met een hoop gevogel en korte hijsbanden de auto toch aan de wal gekregen, maar wat een weer in NL een berg sneeuw harstikke mistig ik had het idee dat ik in Oostenrijk aan het rijden was.
Ferenc uit school gehaald en richting Sophia, Sinterklaas was langs geweest op de poli dus er lag een leuk kadootje voor hem klaar.
We kwamen bij de dokter binnen en hij zegt tegen Ferenc nou je bent in ieder geval beter gehumeurd als de laatste keer dat ik zag, dat is een goed teken.
Bloedwaardes zagen er ook weer keurig uit

HB 6.0
Trombo's 94
Leuko's 3.1

De dokter heeft de kuur alvast weer geautoriseerd zodat we vrijdag niet hoeven te komen.
Nadat hij Ferenc weer had nagekeken en alles was goed waren we weer klaar.
Met de volgende mededeling gingen we weer naar huis volgende week kuur jawel de laatste nummer 12 maar dat wisten we al en dan 10 Januari 2011 weer de Mibg scan.
En daarna de 3 maandelijkse controle.

Dan nog even over het weer de duitsers voorspellen een Horror winter volgens mij gaat die voorspelling aardig kloppen alleen vandaag al we hebben alles wel gehad van stortregen, ijzel, en nu sneeuw sneeuw en nog eens sneeuw alles is wit hier in omgeving Frankfurt. Vannacht weer vorst en dan is kijken wat het morgen weer gaat geven.

xx Marina

Controle

Een kleine update.
Vrijdag was het weer tijd voor een bezoekje bij de dokter en zoals altijd een vingerprik voor de bloedwaardes en dan nog bloeddruk, gewicht, lengte, buik controlen iedere keer hetzelfde ritueel.
Het zag er allemaal weer goed uit de dokter is tevreden.

HB           5.7
Trombo's 142
Leuco's    3.2
Neutro's   1.4

Gewicht  30.4

Deze week is het weer tijd voor de MIBG Scan altijd weer spannend maar we gaan ervan uit dat het goed is.

Dinsdag: 12.30 Poli aanprikken
              13.00 Dijkzigt Inspuiten Radioaktieve stof
              13.30 Poli weer naald eruit halen

Woensdag: 8.30 Scan

Normaal gaan we vrijdag naar de dokter voor de uitslag maar hij vond het niet nodig hij gaat ervan uit dat het goed is. En we zien het zelf wel op de scan of het goed is.
Die week daarop zitten we er weer toch weer heel de week voor kuur 11.

Gisteren was het weer de dag van de voetbal de wedstrijden van Ferenc & Romain gingen door maar die van Jesper was weer is afgelast vanwege geen plaats op het kunstgras en de andere velden waren zo slecht dat er niet op gespeeld kon worden.
Maar Ferenc heeft weer leuk gespeeld met 7-0 gewonnen waarvan 2 gescoord op naar het kampioenschap van E5.
Voetbal klaar en gelijk weer naar boord en nog een paar uurtjes en het weekend is weer voorbij.

xxx Marina

Kuur 10

Het is alweer 2 weken geleden dat Ferenc kuur 10 heeft gehad.
Hij moest eigenlijk kuur 10 in de herfstvakantie maar dinsdag bedacht ik in een keer om de dokter te gaan bellen of de kuur niet zaterdag kon beginnen dan was hij tenminste woensdag klaar dan had hij ook nog een soort van vakantie en misschien konden we dan nog ergens naartoe.
Ik gebeld ff netjes gevraagd of dat kon geen probleem maar hij wilde wel vrijdag Ferenc zijn bloedbeeld controleren dat had ik zelf ook al bedacht dat dat moest maar geen probleem we komen wel.
Ik leg de telefoon neer en bedenk in een keer dat we dan ook wel vrijdag kunnen beginnen als we toch daar zijn kunnen we net zo goed wat langer blijven zitten.
Weer contact gezocht en ook dat was weer mogelijk en dan zaterdag en zondag naar de afdeling zuid want de poli is dan dicht dat betekent dan wel dat we dinsdag al klaar zijn dan hadden we nog mooi een paar dagen over van de vakantie.
Toen ik donderdagavond thuis kwam lag er een brief van het Erasmus op de mat ohhh help wat nu weer zit er een recept in voor de scan en een afspraak voor 10 november, daar ben ik dus minder blij mee weer een scan . Ik had gedacht dat hij deze wel mocht overslaan omdat hij schoon is maar niet dus.
Vrijdag eerst naar de dokter maar ik had het al snel door het was een gekkenhuis op de poli een drukte niet normaal maar eerst moet er een vingerprik gedaan worden en dan wachten tot je aan de beurt bent bij de dokter.

HB 6.2
Trombo's 162
Leuco's  2.1

Gewicht 30.4 kg
Lengte 1.34

Het gewicht en lengte moet ook iedere keer weer gebeuren vanwegen hoeveelheid chemo.
Alles was goed dus de kuur kon beginnen.
Aan de dokter gevraagd of hij weer mee wil doen 20 maart met Spin for Life en hij doet weer mee !!
En ik wilde de reden even weten waarom de scan, die STUDIE weer en we hadden al een keer overgeslagen en dat mag eigenlijk niet dat wist ik wel maar kon het toch proberen maar niet gelukt jammer.
Het was zo druk dat de bedden bezet waren dus we zaten op de gang, dat nemen we dan voor lief want wij zijn er tenslotte ook tussendoor gekomen dan moet je ook niet zeuren.

Na een tijdje op de gang gezeten te hebben was er een behandelkamer vrij en konden we daar zitten
Jaleesa en haar vader en moeder waren er ook dus die kwam maar bij ons zitten want die waren ook nog lang niet aan de beurt bij de dokter en hadden we wat te kletsen.
Zaterdag was het eerst weer voetballen en daarna weer naar Sophia nu weer is op Zuid kijken maar alles is nog hetzelfde maar we zijn blij dat we daar niet meer zitten alleen al om het feit dat je dan s'nachts daar moet slapen.

Zaterdag hebben we in een keer bedacht dat het misschien nog wel leuk was om een paar dagen ergens naar toe te gaan maar dan de vraag waarheen, Pff ja dat was ff moeilijk want iedereen met zijn goedkoop vliegen nou ik heb heel dat internet af gesurft als ik wat intik voor de prijs dan betaal ik gelijk de hoofdprijs dus dat werd het niet. Na lang zoeken is het Berlijn geworden, daarover straks meer.

Eerst nog even die paar dagen kuur afmaken, zondag nog op zuid en ma en di weer op de poli.
Uitgerekend dinsdag was de kuur niet gemaakt zul je altijd zien ben je vroeg in het ziekenhuis en duurt het nog lang. Maar om 12 uur was hij klaar en om 13.30 zijn we vertrokken naar Berlijn.
Om 20.30 waren we daar we hadden een hotel midden in de stad aan de Spree nadat we onze spullen binnen hadden gezet hebben nog een rondje stad gelopen en nog wat gegeten.

De volgende dag vroeg op en lekker ontbijten en daarna op pad en de paraplu mee want het regende lekker.
We hebben een tour met de sightseeing bus gedaan langs de bezienswaardigheden.
We zijn begonnen bij de Brandenburgertor,  Holocaust-Mahnmal, Rijksdag daar stonden we in de rij om naar binnen te gaan maar daar kwam geen eind aan dus zijn we maar verder gegaan, Schloss Charlottenburg, daar zitten we in een kapelletje zegt Jesper of Ferenc in een keer wie woonde hier zegt Romain er gelijk achteraan wat denk je Jezus.
Het volgende waar we uitgestapt zijn is het KaDeWe het grootste warenhuis van Berlijn daar hebben we wat gegeten en hop verder naar Checkpoint Charlie, East Side Gallery dat was helemaal Ferenc zijn ding hij vond dat we daar te kort waren geweest hij wilde zeker de volgende dag nog een keer, daar kregen we een regenbui dat wil je niet weten maar een flinke bui en het was weer over. Toen naar de TV Tower daar was een wachtrij van 2uur dat vonden we ook zonde van de tijd en weer verder naar het volgende.
Toen wilde we bij de Dom uitstappen maar we waren zo dom dat we gewoon bleven zitten en weer in de Friederichsstrasse waren. Daar nog wat geshopt en toen weer naar het hotel een super dag veel gezien boys vonden het ook erg leuk op naar de laatste dag.

Berlijn 2010

Het wekkertje ging alweer om half 8 want als je nog wat wil zien moet je wel vroeg uit de veren.
Lekker stevig ontbijt op en de S-Bahn in op naar de Tv Tower kijken of nu de rij wat korter was.
Toen we daar kwamen stond er toch alweer een rij voordat we boven waren we wel weer een uur verder.
Maar wel een mooi uitzicht over Berlijn de toren is 368 meter hoog. Toen alsnog naar de Dom gelopen en daarna je raad het al echte schippers willen toch een rondvaart maken een rondje van een uur op de Spree en dan was misschien de regen wel weer voorbij.
Maar na een kwartier had ik het eigenlijk alweer gezien maar kon natuurlijk niet van die boot af.
Daarna zijn we weer richting de Kurfustendamm nog gaan winkelen en om 17.45 waren we weer in het hotel en hebben we de auto gepakt en toen zijn we nog naar de East Side Gallery gereden want Ferenc wilde daar nog een keer kijken.
Om 19.00 zijn we weggereden en om 01.00 waren we thuis.
In de auto zei ik nog tegen Frank ik heb Ferenc helemaal niet gehoord van ik ben moe of ik heb dit of dat, helemaal niets je zou het afentoe bijna vergeten !! Gelijk na de kuur 2 dagen door Berlijn lopen en slenteren in de kou,regen, soms een zonnetje echt een KANJER.

Berlijn was helemaal top we gaan er zeker nog een keer naartoe 2 dagen is eigenlijk te kort.
Jesper, Ferenc & Romain die vonden het ook erg leuk, is weer is wat anders als alleen maar in het zwembad liggen. Een beetje cultureel bijbrengen is ook niet verkeerd.


Marina

Indrukwekkende Villa Joep dag !!

Vrijdag moest Ferenc weer op controle bij de dokter het was alweer 2 weken na de kuur en dan moeten de bloedwaardes gecheckt worden eerst een vingerprik en dan wachten tot we aan de beurt zijn de dokter wil hem dan even nakijken en in zijn buik voelen of de lever en milt niet groter zijn geworden, als hij nou iets niet leuk vind is het dat de dokter op zijn buik gaat zitten kloppen daar kan hij niet echt aan wennen, nog in zijn mond kijken of er geen gekke infecties zitten en dan nog bloeddruk, wegen en meten, de oren worden meestal ook nagekeken maar of dat nou nodig is weet ik niet maar Ferenc heeft al die apparatuur al in zijn handen wat boven zijn hoofd hangt voordat de dokter kan beginnen en daar zit ook dat ding tussen voor in zijn oren te kijken dan neemt hij dat maar over van Ferenc en kijkt gelijk even maar dat zag er heel goed uit.

HB 5.6

Trombo's 90

Leuco;s 1.5

Zag er weer goed uit ik wat minder tevreden over Hb maar hij is weer in stijgende lijn.

Toch maar weer begonnen over hoe straks verder het eind komt toch in zicht, Philadelphia ??? de kans is heel heel erg klein maar ze gaan het proberen maar we moeten er niet vanuit gaan. 

Zo niet dan gaat hij als de kuren afgelopen zijn over op een hoge dosis Vitamine A voor een half jaar, dat heeft hij 5 jaar geleden ook al gehad dus we weten hoe het werkt. 

Dat zijn capsules en dat kunnen we gewoon thuis doen.

Zaterdag was weer de dag van de voetbal natuurlijk het is altijd weer een heel gedoe op de zaterdagochtend maar Frank was er ook dus die is met Ferenc en Romain naar Sliedrecht gegaan dat kwam goed uit en ik ben met Jesper naar Dordrecht geweest wat wel heel erg leuk was dat zijn gitaarleraar naar de wedstrijd is komen kijken en de eindstand was 1-1, affluiten in de 16 tijdens balbezit van de tegenstander heb ik nog nooit gezien hoezo partijdig.

Ferenc speelde zoals altijd gedreven en geconcentreerd voetbal en scoort door zijn inzet  toch weer 3 doelpunten.
En Romain nog lekker rebels maar toch met 3 - 1 gewonnen.

Om 13.00 moesten we alweer in Apeldoorn zijn voor de Villa Joep dag Alexander en Lisanne zijn de hele dag bij de jongens geweest dat vinden ze helemaal leuk, lekker voetballen en pizza eten.

Het was een zeer indrukwekkende dag zaterdag met weer heel veel nieuwe informatie. 

Het aantal kinderen met Neuroblastoom kinderkanker is gestegen van 25 naar 29 kinderen per jaar. Het aantal kinderen dat kanker krijgt is gestegen van 400 naar 530 per jaar er is een stijging van 1% per jaar. 

Er waren een aantal sprekers zoals Dr.van Noesel kinderoncoloog uit het Sophia die uitleg kwam geven over de Amerikaanse Antilichaamtherapie.

Er zijn vanuit nederland nu 3 kinderen geweest waarvan 1 de therapie heeft volbracht en 2 tussentijds hebben moeten stoppen vanwege de bijwerkingen. 

Waar we zelf heel erg van zijn geschrokken is de als gevolg van de behandelingen Lange Termijn Effecten
daar kwam Prof Caron hoofd kinderoncologie AMC over spreken.
71% van de kinderen die behandeld zijn heeft kans op problemen als gevolg van de chemo dit percentage vinden wij wel heel erg HOOG. Dus wat staat ons nog te wachten allemaal ??
Dan was Prof. Rogier Versteeg er Hoogleraar Antropogenetica voor de stand van zaken Neuroblastoom onderzoek. Er gaan weer 3 onderzoeken van start mede dankzij Villa Joep en Kika.
Rob Stricker bestuurslid van het VOKK die kwam uitleg geven over het Nederlands Kinder Oncologisch Centrum maar die man was nogal lang van stof en hij stotterde nogal dus duurde het nog langer.


We hebben Dr Caron gesproken we stelden ons voor als ouders van Ferenc maar dat zij hem natuurlijk niks toen we vertelden 5x recidief toen wist hij gelijk wie we waren namen was hij niet goed in maar hij wist gelijk over welk kind het ging patient van Dr Beishuizen. De 1e in 30 jaar samen met Ricky waar dit gebeurt.
De vraag komen wij in aanmerking voor Amerika hij zei gelijk NEE dat gaat echt niet lukken. De amerikanen hebben gezegd alleen kinderen met een standaard protocol komen in aanmerking. 
Dat heeft te maken dat het product niet in veelvoud te verkrijgen is. 


Zo ziet het standaard protocol eruit:

• MIBG therapie
• Chemotherapie
• Operatie·   
• Bestraling
• Hoge dosis chemotherapie en stamceltransplantatie
• Vitamine A zuur therapie 

MIBG therapie is een speciale vorm van tumorspecifieke bestraling. Dit berust op het principe dat radioactief jodium (131I) wordt gekoppeld aan een zogeheten MIBG molecuul. Dit molecuul wordt specifiek opgenomen door de tumorcellen. Veel van deze stof met radioactieve jodium komt in de tumorcellen terecht en maar weinig in gezonde weefsels. Daardoor vindt een tumorspecifieke bestraling plaats die de gezonde weefsels nauwelijks aantast. De behandeling start met de MIBG therapie. Na de MIBG gaat de behandeling verder met chemotherapie kuren. De chemotherapie kuren heten N5 en N6 en worden om en om gegeven. Kuur N5 duurt vijf dagen en bestaat uit de medicijnen Cisplatin, Etoposide, en Vindesine. Kuur N6 duurt een week en bestaat uit de medicijnen Vincristine, Dacarbacine, Ifosfamide, Doxorubicine. Tussen dag 1 van de N5 kuur en dag 1 van de N6 kuur zit minimaal 21 dagen. Dit is afhankelijk van het herstel van een kind na de kuur en kan dus ook langer zijn. In principe volgt er na vier of zes kuren een operatie. Na de operatie gaat de behandeling verder met hoge dosis chemotherapie en aansluitend stamceltransplantatie. Na de stamceltransplantatie is nog een vervolgbehandeling mogelijk met radiotherapie. Binnen 100 dagen naar stramceltransplantatie de immunotherapy.  Daarna volgt een onderhoudsbehandeling thuis gedurende 9 maanden met capsules Vit A zuur.


Dit heeft hij allemaal gehad en na de hoge dosis en stamceltransplantie heeft Ferenc nog 2 keer MIBG therapie gehad.
En hij heeft alles gehad alleen het is 5 jaar geleden plus nog 21 chemo's en de ontelbare bestralingen erachteraan dus alles behalve normaal.
Dr Caron heeft beloofd een beetje door te werken aan de onderzoek zodat er snel weer iets nieuws iets.
Hij hoopt dat binnen 1,5 jaar weer een onderzoek klaar te hebben zodat ze dat kunnen toepassen.


Ik moet eerlijk zeggen als ik het allemaal zelf lees vind ik het niet normaal dat hij nog overeind staat, met zoveel energie en niet een pilletje ergens voor en zoveel doorzettingsvermogen en nooit zeuren van moet ik weer naar het ziekenhuis hij gaat gewoon mee.


Leontine ik weet dat je dit leest mijn complimenten naar jullie toe hoe jullie dit allemaal doen.
Doordat jullie de stichting Villa Joep 6 jaar geleden opgezet hebben zijn er inmiddels toch al heel wat onderzoeken gedaan naar deze verschrikkelijke rotziekte. En de woorden van Jelle op het einde tegen Rogier toen hij 3 jaar geleden er was sprak hij erover dat het nog wel 30 jaar ging duren voordat er een doorbraak kwam, en vorig jaar was het nog zo'n 15 jaar maar het gaat nu heel snel laat het wonder maar snel gebeuren.


Frank met de Villa Joep olifant

20 Maart 2011 gaan we de uitdaging weer aan met Spin for Life in Vlaardingen.


xx Marina

Stofje gehaald

Het is weer zover er staat weer een MIBG scan op de agenda.

Gisteren weer begonnen met de medicijnen om de schildklier stil te leggen.
24 uurs urine verzamelen dat moet ook voor iedere scan en hij mag dan geen banaan, kiwi, ananas en walnoot eten want daar zit een stofje in dat overeen komt met Neuroblastoom en dat is niet de bedoeling dan hebben we een verkeerd beeld.
De laatste keer hebben we vorige week de uitslag van gehad en toen was het schoon.
En vandaag eerst naar het Sophia om aan te prikken en een bloedbeeld af te nemen, daarna naar het Dijkzigt voor het stofje dit product komt dus niet van de kernreactor uit Petten maar van een in Frankrijk. Wat je ver haalt is lekker zullen we maar denken. Het kan zelfs nog uit Canada moeten komen.
Het duurde even want ze zijn daar niet zo snel maar eindelijk klaar en weer terug naar Sophia voor de naald eruit te halen.

Het bloedbeeld vind ikzelf wat minder het HB vind ik vrij laag voor zijn doen hij is niet iedere dag op Flip geweest zoals hij het noemt zou het dan toch daar aan liggen ???

HB  5.8
Trombo's 171
Leuco's    3.14

Hij is net naar bed 1x raden voetbal zitten kijken maar een leuke wedstrijd gezien en hij kan morgen uitslapen we zijn pas om 10.15 aan de beurt.

Slaap lekker en tot morgen.


Marina

Start Kuur 8

Vanochtend was het dan weer zover kuur 8 op de planning voor deze week.
Eerst Romain naar school gebracht en toen Ferenc thuis weer opgehaald die lag natuurlijk nog te slapen zoals altijd hem wakker gemaakt maar toen moest hij eerst nog op Flip (vita-life systeem) het magneetveldtherapie matje dat hij heeft omgedoopt tot Flip.
Nadat hij alles gedaan had konden we gaan.
Het was erg druk op de weg we hebben bijna 1 uur nodig gehad om bij het Sophia te komen. Dat heb je als het regent dan is het gelijk een puinhoop op de nederlandse wegen.
We waren vrijdag niet geweest dus eerst moest er een vingerprik gedaan worden of de kuur kon door gaan. Maar de zusters hadden de dokter al gebeld want ze snapte het niet de kuur was niet geautoriseerd. Hij had gezegd dat het wel kon want hij verwachte wel dat alles goed zou zijn dat kwam mooi uit want nu lag alles al klaar.
Hij had een heel mooi bloedbeeld vandaag

HB 7.1
Trombo's 215
Leuco's 3.8
Neutro's 1.99

Van zijn leraar heb ik werk gekregen wat ze deze week maken dan kan hij dat mooi in het ziekenhuis maken daar is hij wel niet zo blij mee maar anders gaat hij toch een beetje teveel achter lopen.
Verder liep alles vlotjes vandaag en om 13.00 waren we weer terug en is hij weer naar school gegaan.
Op naar dag 2

Controle

Vrijdag moesten we weer op controle bij de dokter eerst ff praatje vakantie hoe het allemaal was gegaan en de vorige kuur hoe die was verlopen alles goed natuurlijk.
Hij blijft zich maar verbazen wat Ferenc allemaal uitspookt, waterskieen, naar de overkant van de haven zwemmen en dan van de hoge muur afspringen in Frankfurt daar is de dokter eigenlijk niet zo blij mee dat hij dat allemaal doet.
Hij is toch kwetsbaarder als ieder ander kind.

De bloedwaardes waren goed

HB 6.5
Trombo's 95
Leuco's 3.2
Neutro's 1.4

We hoeven vrijdag niet te komen maandagochtend voor de kuur eerst een vingerprik en hij gaat ervanuit dat het dan weer goed is. Dus hebben we deze week even rust.

Nog is gevraagd of hij in aanmerking gaat komen voor de Immunotherpie in Philadelpia
dat is dus de grote vraag komt hij daarvoor in aanmerking Ferenc zit natuurlijk niet meer in het normale protocol van behandeling.
Volgende week hebben we een vervolg gesprek hierover.

En toen was de vakantie ook weer voorbij en gingen de boys maandag weer naar school.
En Romain voor het eerst naar groep 3 en internaat dat is wat minder maar hij ging goed. Alleen als we bellen vraagt hij wanneer hij weer naar huis mag en dat terwijl zijn grote broers er ook zitten.

1e Schooldag groep6

Update Ferenc

Het is alweer een tijdje geleden dat jullie wat van ons gehoord hebben en wij zijn inmiddels alweer bezig met kuur 5. De tijd gaat ook zo snel dat het al meer als 3 weken geleden is dat er wat op de blog stond.
Maar raar is waar het gaat SUPERGOED met hem ondanks dat hij aan de chemo zit. Na zijn 4e kuur zijn we naar boord want het was nog mei vakantie. Het laatste weekend lagen we in Frankfurt en daar hebben we gelijk even van geprofiteerd want dat komt niet zo vaak voor. We hoefden niet op controle dus dat kwam mooi uit. Vrijdag ben ik met Jesper en Ferenc naar de stad geweest en zaterdag zijn we met z'n allen weer naar de stad winkel in winkel uit en maar slenteren nog even op de Maintower gaan kijken ook erg leuk alleen wat was het koud daarna zo via de Alstad en langs de Main weer teruggelopen naar boord (westhafen) best een aardig eindje en zondag hup weer aan de wal de boys met het waveboard en wij met de skeelers en eigenlijk niks te merken aan hem. Je zou het bijna vergeten wat hij allemaal al voor een gif gehad heeft. Maar het leuke weekend was weer voorbij en toen nog terug rijden naar huis want maandag begon de school weer.

Die week is hij heel de week op internaat geweest. Donderdag werd ik gebeld door het internaat ze hadden een probleem Ferenc wilde de 10 km gaan lopen met de avond4daagse ik snel kijken dat was ook nog in de week van zijn volgende kuur dat had de groepsleiding zich ook al bedacht vandaar dat ze belde. Hij was niet om te praten hij ging voor de 10 ja wat zeg je dan, doe maar we zullen wel zien.

Vrijdag wilde de dokter Ferenc weer is zien na 3 weken en even de bloedwaardes controleren met een

HB van 6.1
Trombo's 97
Leuco's 2.9
Neutro's 1.3

was alles weer goed nu moet alles weer omhoog krabbelen met nog 1 week te gaan voor de volgende kuur begint. Ik heb maar is voorzichtig aan de dokter gevraagd of hij niet door de scan had gemoeten voor kuur 5 nee hoor zegt ie van mij niet ik zeg volgens het protocol volgens mij wel hij kijken op de papieren en ja hoor maar ik wist het wel maar ik had niks gezegd, ik dacht hij moet toch nog 8 kuren kan ook wel later.
Dat ging natuurlijk niet meer lukken voor de kuur toen wilde hij het deze week doen tijdens de kuur maar dat was ook geen optie volgende week ook niet want dan gaat Ferenc op schoolreisje en dat vond hij ook niet nodig nou doe het dan maar gewoon voor kuur 6.
Dus de volgende MIBG scan is 23 Juni.



Ik zeg tegen Ferenc vertel de dokter nog is wat je gaat doen.
Oh ik ga de 10km lopen met de avond4daagse de dokter viel nog net niet van zijn stoel af maar hij zegt je kan ook de 5 lopen nee zegt Fer ik ga de 10 doen. Hij lachte maar is 'n keer er valt toch niks tegen in te brengen.
En toen was het weer Pinksterweekend en jaarlijkse minikamp van VVGZ de voetbalclub daar is hij natuurlijk ook naartoe. Een topweekend hebben ze gehad heel het weekend voetballen weinig slapen niet wassen met schoenen en al de slaapzak in en schitterend weer.
Wat wil je nog meer zo simpel zo kort bij huis gewoon de tent op het voetbalterrein en ze vinden het fantastisch.

Donderdag heeft Romain zijn zwemdiploma A gehaald die heeft hij ook mooi op zak.

En toen was het alweer vrijdag en weer naar Sophia voor een bloedbeeld maar de dokter was heel erg tevreden met een HB van 6.6 en Trombo's 220 Leuco's 3,3 en Neutro's 3.3 alles optimaal voor kuur 5 Ferenc wist nog te vertellen dat de Trombo's vorige week 97 waren wij moesten even in het dossier kijken of het klopte en hij had gelijk. Zijn geheugen mankeert dus ook niks.
De dokter vroeg nog hoe het op de boot was Ferenc lekker onderuit gezakt op de stoel zegt dokter het is een schip geen boot.

Hier nog wat uitleg over de bloedwaardes die iedere week gecontroleerd worden.

HB (hemoglobine) => eiwit in het bloed, geeft bloed de rode kleur en zorgt voor de transport van zuurstof en koolstofdioxine.
Trombo's (trombocyten) => zijn bloedplaatjes.
Leuko's (leukocyten) => witte bloedcellen.
Neutro's (neutrofiele / granulocyten) => kort levende witte bloedcellen.

Neutropeen (neutropenie) => te kort aan witte bloedcellen (neutrofiele) en zijn belangrijk in het beschermen tegen infecties

Ja en zaterdag weer het jaarlijkse Aquakids voetbaltoernooi waar ik zelfs heb moeten voetballen met het moederteam wat valt dat tegen een potje voetbal het lijkt zo simpel maar zo is het niet. En de kraam voor Villa Joep stond er weer en Diana haar moeder Jeanneke heeft samen met Miriam heel de dag poffertjes staan bakken.
Ferenc ging er vol voor hoeveel mensen er niet naast me toe kwamen en die zeiden het is niet normaal hoe hij loopt te rennen hoe die het allemaal volhoudt. Ik weet het ook niet maar ben wel supertrots op die bikkel vol er voor gaan en geen gezeur misschien krijgt hij wel energie van al die chemo.
Maar hij stond wel in de finale tegen Zwolle helaas verloren hij vond het niet leuk want hij gaat alleen maar voor de winst.

Gister weer begonnen met kuur 5 natuurlijk weer hetzelfde ritueel zoals als altijd nog wel even bloed afgenomen voor Lever en Nierfuncties en Magnesium dat zal ik vrijdag wel de uitslag van horen.
Vandaag hij met Conraldine maar is een ander spel ga doen ipv dammen nu is het Stratego geworden.
Dit is dus de week van de avond4daagse en hij is nu aan het lopen Frank is voor de zekerheid toch maar mee gaan lopen want je weet maar nooit.
Ben benieuwd hoe hij straks terugkomt.