Mibg Therapie gestart

Het heeft allemaal lang op zich laten wachten voordat we is wisten wat er nu ging gebeuren. De laatste blog was dat ze de biopt hebben gedaan, na veertien dagen kwam het bericht dat ook hierin geen ALK gen zat. Toen moest er weer overlegd worden wat nu de beste optie was, hij heeft natuurlijk wel de Haplo transplantatie gehad en daar moet je toch voorzichtig mee zijn ! Na overleg met Duitsland is er gekozen voor de Mibg Therapie icm met chemo Gemcitabine.

In die tijd heeft hij nog wel een flinke oorontsteking gehad, en verder heeft hij alles gedaan wat hij altijd doet, school, feestjes, voetballen enzzzz. hij heeft er in ieder geval van genoten. Op school gaat het ook goed hij heeft het naar zijn zin en kan goed meekomen. De tandarts was ook zeer tevreden hij heeft het mooiste en beste gebit van ons vijf, beetje raar eigenlijk na zoveel medicijnen.

Er waren ook nog kinderen besmet met het vre bacterie dat betekende dat alle kinderen die op de afdeling waren geweest een kweek moesten doen 5 dagen lang, gelukkig was bij Ferenc alles negatief maar het was wel weer een week uitstel met de start van de behandeling omdat ze eerst zeker moesten weten dat hij het niet had.

Maandag moesten we naar het Sophia voor bloedafname en het contract van de studie te ondertekenen, dinsdag had hij een Total Body Mri scan en woensdag om 10.30 is hij gestart met de chemo in het Sophia dat zat er in een half uurtje in, daarna zijn we naar het Daniel den Hoed en om 13.30 zijn ze begonnen met de J131-MIBG therapie, met de maximale dosis 7400 MBq. Toen ze gestart zijn mochten wij er niet meer bij en zijn we naar huis, we blijven hier niet slapen dat vind Ferenc niet nodig en als het echt nodig is zijn we binnen 12 minuten hier. Rond 18.00 voelde hij zich niet lekker en had hij ook 38.5 gr koorts, hij heeft 1000 mg paracetamol gekregen en daarna ging het weer stukken beter. Verder moet hij zijn tijd uitzitten en wachten tot de straling onder de 20 zit. Gisteren om 10.00 zijn ze komen meten en had hij 82. Ook had hij nog een scan om te kijken of het stofje op de juiste plaats is gaan zitten, dat is gelukkig goed gelukt, het blijft toch spannend of het nog wel zijn werking doet. De mibg stof vind de neuroblastoom lekker en daar moet het dan ook gaan zitten en dat kunnen ze op de scan heel goed zien. Zo heeft hij een rondje door het ziekenhuis gemaakt in de rolstoel zodat hij weer snel terug in zijn kamer was na de scan.
Vandaag weer gemeten en hij had vanmiddag 54 het zal krap worden of hij morgen naar huis mag.
Gisteren belde de arts om te vertellen toen Ferenc van de week op de afdeling was in het Sophia is er nog een kind was geweest wat nu dus de waterpokken heeft en hij nu dus weer een injectie moet hebben met tegengif, grrr net is Wim (klusjesman vh DDH) dus langs geweest en hij heeft de injectie gegeven die moet voorkomen dat hij het niet krijgt.

Maandag om 9.00 moeten we weer hier zijn voor de scan en daarna naar het Sophia voor controle.

Vorige week zondag hebben wij ook weer mee gedaan met het jaarlijkse spinningevent in Vlaardingen het was weer een geweldige mooie dag met een super opbrengst van € 110.233.00 voor VILLA JOEP

Marina

Dag +25

Morgen gaat de broviac verwijderd worden en de nieuwe pac geplaatst, dus moest ik vanmiddag langs bij de chirurg voor een gesprek, hij gaat proberen de pac op dezelfde plaats te zetten. Hij kijkt eerst met de echo of er niet teveel beschadigd is aan die kant, is dat wel het geval dan aan de andere kant en dan zit er weer een litteken extra. Morgen rond 13.00 zou hij aan de beurt zijn, ben benieuwd of het een beetje op tijd loopt.
HB. 6.3 Tr. 161 L. 2.15 N. 1.16

Daarna na de anesthesie dat verhaal kennen we ook wel inmiddels hele waslijst invullen, praatje hoe wat waar en klaar, maar toen moest ik weer terug hier naar de afdeling het was ff zoeken ik heb overal gezeten maar uiteindelijk was ik weer waar ik zijn moest, het is hier net een doolhof met al die gangen.

Ferenc denkt morgen de broviac eruit en ik kan naar huis, hij had net de bokkepruik op want hij vind dat die wel naar huis kan morgenavond. Hij wil dat ik iedere uur ga vragen wanneer hij naar huis mag maar dat ga ik dus niet doen ik houd rekening ermee dat het vrijdag wordt alles wat eerder is is meegenomen. Net ook nog een hele discussie gehad over zaterdag voetbal, dat gaat wat worden als hij thuis is ik denk dat ik maar zo'n grote bal aan zijn been ga vastbinden.

Vandaag zijn aan boord op de Tricolore de reclame borden geplaatst van Villa Joep die gesponsord zijn door de Binnenvaartwinkel ik moet zeggen dat het er mooi uitziet. Hopen dat het van de week een beetje mooi weer is dan worden ze ook op de Milano geplaatst.

Dag +24

Vandaag hebben wij dus echt helemaal niets zinnigs gedaan, nou weet ik eigenlijk niet of we dat die andere 37 dagen dat wel gedaan hebben, maar vandaag zeker niet. Het enige wat we gedaan hebben is  Candy Crush, hoezo verslavend. Zoveel dat we allebei pijn aan onze vingers hebben.

In Vlaardingen waren ze wat sportiever als hier, om 8.00 begon het Spinningevent voor Villa Joep en Frank moest gelijk beginnen. Ferenc zijn oncoloog was ook dit jaar er weer bij zoals iedere jaar en had deze keer ook zijn zoon meegenomen. Nu heb ik uit betrouwbare bron dat Frank nog niet echt helemaal wakker was zo vroeg haha, hij moest er ff inkomen, maar weer een goeie voorbereiding voor de Alpe d'Huzes. Ook is er dit jaar weer een waanzinnig bedrag opgehaald € 102362,94
Degene die vandaag hier allemaal weer tijd voor vrij hebben gemaakt BEDANKT dat jullie er waren. Volgend jaar zijn wij er zeker weer bij !!!
Ik ben de hele dag op de hoogte gehouden en er zijn ook verschillende foto's gestuurd.

Spin for Life 2013

Update

Ik zie dat het alweer vier weken geleden is dat ik een blog heb geschreven, dan wordt het nu toch wel weer eens tijd voor een update, en mijn geheugen wordt er niet beter op boven de 40 dus dat wordt diep nadenken. Ik lees in mijn vorige blog dat we nog in Greifswald zijn en dat is alweer ff geleden, vrijdag was weer de laatste dag, ik was de hele week al in overleg met de artsen of we de volgende twee kuren in Rotterdam konden doen, en na enige twijfel vonden ze het goed, we hadden nog wel geen toezegging van het Sophia maar daar hadden we nog twee weken de tijd voor als we weer thuis waren, en als dat niet zou lukken dan zouden we gewoon na twee weken weer terug naar Greifswald gaan. Die dag hebben ze ook nog bloed van mij afgenomen voor de stamceltransplantatie (Haploidentical) die Ferenc gaat krijgen. Hij gaat de stamcellen van een van ons krijgen, van diegene die de minste match heeft met Ferenc. Nadat ze bij mij bloed hadden afgenomen en de medicijnen allemaal gereed waren konden we naar huis.

Voor Frank kreeg ik ook nog een aantal formulieren mee want ze wilden graag dat hij in Nederland bloed af ging nemen omdat als we pas weer in November terugkomen het een beetje laat is en als de scan goed is willen ze gelijk verder gaan met de volgende therapie.

De twee weken dat hij thuis was moest Ferenc gelijk vol aan de bak, de entreetoetsen moesten gemaakt worden en na anderhalve week toetsen maken was hij er wel een beetje klaar mee. De uitslag is er nog niet van binnen dus we zijn heel benieuwd hoe hij het gemaakt heeft.
In die week ook druk geweest met het Sophia of we nu wel of niet de infuusweek hier konden doen, het ging allemaal niet vanzelf maar mij leek het simpel het is JA of NEE zo moeilijk moet dat toch niet zijn is het nee ook goed dan gaan we weer naar Greifswald maar dan moeten ze dat gewoon zeggen als het echt niet kan.

Vrijdagavond was ik gevraagd om een speech te houden bij Rotary Club Ridderkerk De Waal ze hadden die dag een golftoernooi georganiseerd voor Villa Joep en tijdens het diner moest ik mijn speech houden, nou is dat niet helemaal mijn ding maar het is gelukt en daarna was er de nog de veiling. Samen met Leontine mochten we een cheque in ontvangst nemen van maar liefst 20.000 Euro

Maandag om 17.00 kregen we eindelijk groen licht om de week daarop naar het Sophia te komen, daar waren we wel blij mee dat scheelde weer een rit van 1600 km. Verder gaat alles zijn gangetje als we thuis zijn het gewone leven rennen, vliegen, hollen en maar doorgaan. Vrijdagavond zijn we bij de wedstrijd FC Dordrecht - Telstar geweest. Zondag mochten Jesper, Ferenc en Romain mee trainen met Benny Wijnstekers bij Feyenoord die had ik ontmoet bij de Rotary Club. Het zijn allemaal oud Feyenoord voetballers die training geven, ze vonden het echt heel erg leuk daar werd met een flink hoog tempo getraind.

Ja en toen was het alweer maandag de twee weken waren weer voorbij om negen uur moesten we in het Sophia zijn, deze keer waren we netjes op tijd meestal kijken we niet zo nauw, maar nu waren we keurig op tijd de dokter was gekomen om alles door te nemen en daarna aanprikken en het kon beginnen. Er waren nogal wat vragen vanwege het spoelen in Greifswald moet er zes uur gespoeld worden en hier maar twee, ze hebben er ons van overtuigd dat het echt niet langer hoeft en ze hebben de ervaring hier ook met de Irnotecan dus daar kan het niet aan liggen. Wel lekker maar drie uurtjes in het ziekenhuis dan zijn we gelijk weer verwend, als we in November in Greifswald zijn zullen we wel een paar keer op ons tanden moeten bijten met dat lange zitten. De zusters hadden wel afgesproken dat Ferenc echt zijn twee uur moest uitzitten want hij (en moeders) zou er wel iedere dag weer een kwartier van af proberen te krijgen, ze waren dus nog niet vergeten hoe we waren. Het was weer heel vertrouwd om hier te zijn en ook heel fijn, Ferenc kon lekker naar zijn training en iedere avond weer lekker in ons eigen bed. Alles is goed gegaan geen complicaties ondanks de maar twee uur spoelen en we zijn lief geweest want volgende week mogen we weer in het Sophia.

En vrijdag was het dan zover Ferenc was jarig 12 Jaar !! Zeven jaar geleden zaten we ook daar toen werd hij 5 ! ondanks dat hij in het ziekenhuis zat had hij wel een echt een verjaardag gevoel eerst in het ziekenhuis, toen op school gaan trakteren en daarna naar Frank zijn oma die is dezelfde dag jarig en is 99 geworden. En s'avonds waren we weer in Meijel voor een weekendje weg met mijn familie.

5 Jaar

12 Jaar

                                         
Frank moest ook nog bloed af laten nemen, alleen wilden ze het in Greifswald zo snel mogelijk hebben nou dat regelen we wel ff dacht ik DHL gebeld maar zo eenvoudig is dat dus niet bloedbuisjes met de koerier daar komt nog wat meer bij kijken. Huisarts gevraagd maar die had dat ook nog nooit meegemaakt toen gevraagd aan onze oncoloog in het Sophia en die heeft verder alles geregeld maandagmorgen om 8.30 heeft hij bloed bij Frank afgenomen en toen is het gelijk met de koerier naar Greifswald en s'avonds voor de zekerheid toch maar even gebeld en toen was het al binnen dat is gelukkig allemaal goed gegaan.

Afgelopen vrijdag zat Frank ook nog even in het ziekenhuis met Ferenc tijdens het speelkwartier ging er iets mis met voetbal, hij had zo'n dikke duim en hij kon hem niet meer bewegen dat ze maar even foto's zijn gaan maken. Gelukkig viel het mee en is die alleen maar zwaar gekneusd maar het gaat alweer stukken beter.

In de wachtkamer

Verder vandaag in het nieuws:

Nieuwe doorbraak neuroblastoom kinderkanker in 'Villa Joep-onderzoek

WEER EEN STAP DICHTERBIJ !!

Tot de volgende blog 

Marina

Steun ons !!!

Zondag 20 maart gaat het weer gebeuren: de landelijke Spin for Life actie!!!

Voor de vijfde achtereenvolgende keer is Villa Joep door de VES (Vereniging van Exclusieve Sportcentra) gekozen tot het goede doel waarvoor gespind gaat worden.

De ambitie is net als in de vorige jaren groot.

Met de opbrengst wordt onderzoek mogelijk gemaakt naar neuroblastoomkanker, een uiterst agressief verlopende vorm van kanker die alleen bij jonge kinderen voorkomt. Villa Joep is daar enorm blij mee, want juist nu begint deze strijd resultaten op te leveren.

Op 1 April 2005 werd bij Ferenc een neuroblastoom tumor in zijn buik ontdekt. (dit was geen grap!) Hij had een overlevingskans van 20%. Hij vecht al 6 jaar tegen de strijd van kanker. In 2010 heeft Ferenc weer 12 chemokuren moeten ondergaan. Iedere maand bracht hij een week lang, een paar uur per dag in het ziekenhuis door. Van de 60 dagen in totaal had hij liever zijn tijd met andere kinderen van zijn leeftijd op het voetbalveld doorgebracht. Een kind van 10 jaar hoort zorgeloos te kunnen spelen met andere kinderen!. Steun ons in deze strijd. Help ons om tegen neuroblastoom kanker te vechten.

Bij de landelijke Spin for Life actie hebben wij 18 fietsen, die 8 uur lang bezet zijn door familie en vrienden. Wij doen zelf ook mee aan dit prachtige evenement en daarom vragen wij u d.m.v. deze brief om een sponsorbijdrage?

Als tegenprestatie voor jullie sponsoring zijn er verschillende mogelijkheden. Bijv. een bedrijfsnaam kan zichtbaar worden gemaakt op de website van het spinningevent.

Wij geven niet op in het werven van sponsorgelden voor Villa Joep, geeft u niet op met het doen van een donatie? Mogen wij op u rekenen?

U kunt u uw bedrag overmaken op gironummer 3042531 t.n.v. Stichting Sports for Life Vlaardingen. o.v.v naam en teamnaam FERENC

Veel dank namens al degenen die wij met u donatie meer overlevingskansen kunnen geven.

Villa Joep heeft een ANBI status, hierdoor is de sponsorbijdrage / donatie aan Villa Joep fiscaal aftrekbaar. Hiervoor biedt Stichting Sports for Life Vlaardingen de mogelijkheid een factuur op te stellen. Dit kan aangevraagd worden via factuur@spinningevent.nl

Verdere informatie kunt u vinden op www.spinningevent.nl en www.villajoep.nl

Goed Nieuws

We hebben van de week goed nieuws gekregen maar nu moet er ook nog een blog geschreven worden.
En aangezien ik nu alleen zit en de boys op bed liggen ga ik er is voor zitten.
Want het liefst zit ik alleen en dan gaat het vanzelf maar als ze allemaal rond me heen lopen te dartelen dan lukt het niet erg.

Het was weer de week van de scan en dat betekent weer 3 dagen ziekenhuis. Dinsdag begon het al goed duurde allemaal weer lekker lang in het Dijkzigt. Het enige wat meezat was de tijd die we voor woensdag meekregen en dat was pas om 10.00 en dan hebben we het nog niet over het parkeren gehad de helft van de parkeergarage afgesloten dus maar ergens in de woonwijk gaan staan en een eindje lopen het is maar goed dat Ferenc lekker fit is anders heb je toch een probleem.

Woensdag weer die richting op en ondanks dat we een eindje moesten lopen waren we precies op tijd.
We waren gelijk aan de beurt dan komen toch wel weer die zenuwen maar die zullen wel nooit meer over gaan. Het ging erg goed toch ook maar weer op het scherm kijken dat kan ik ook niet laten, is even gevraagd welke arts er was ehh niet mijn favoriet dus wel bale maar je moet het ermee doen.
Na 1,5 uur was hij klaar en het zag er zo op het oog goed uit maar de arts moet eerst nog goedkeuring geven. En ja zag er goed uit maar hij wilde nog twee extra plaatjes een dat die scan helemaal rond zijn buik draaide die duurde 30 minuten en nog een van zijn rug van 10 minuten.
Dan worden er allemaal kleine plakjes gemaakt en die voegen ze dan bijelkaar en dan hebben ze een heel goed beeld en dan kan hij echt overal kijken ook in de diepte een soort 3D scan.
Het was einde therapie en hij wilde nu echt alles uitsluiten niet dat er nog ergens een restje zat.
Oke wat moet dat moet weer 40 min extra onder dat apparaat. Inmiddels was Ferenc wat aan het rekken en strekken en hij ging weer netjes liggen maar diep respect hoe stil hij ligt daar kunnen wij nog wat van leren.
En wij maar weer een krantje lezen beetje kletsen en wachten tot het klaar is.
Gelukkig waren alle plaatjes gelukt en hoefde we niet terug te komen de volgende dag.
Maar die paar uur zijn zo slopend dat je de rest van de dag nergens geen zin meer in hebt.

Hierboven zie je het scherm waar wij dan op kunnen kijken en links zie je het lichaam van Ferenc devoor en de achterkant. Wat je hier zwart ziet dat is altijd zo en de rest moet allemaal wit zijn.

Het is net een spelletje voor de artsen zoek de 10 verschillen.

Wat ze doen is ze draaien dit uit en ze pakken dan al die plaatjes van de vorige scans erbij en gaan dan alle plaatjes met elkaar zitten vergelijken of ze geen afwijkingen zien.

Vrijdag naar de dokter en hij kwam eraan en het eerste wat hij zei alles is goed !!

Yess we hadden het stiekem wel gedacht maar nu was het echt bevestigd door de dokter.

We hoeven pas over 3 maanden terug te komen niet eens een bloedbeeld tussendoor.

Wat gaan we doen met al die tijd ??

De laatste kraal einde therapie heeft hij nu ook en nu stopt hij met de kralen. (te kinderachtig)

De Kanjerketting

We zullen ze best een beetje missen al die leuke, lieve, zusters op de poli we hebben in die 6 jaar toch met heel veel een goede band opgebouwd dat kan ook bijna niet anders het was ons 2e thuis.
Alle artsen en zusters van de poli oncologie Sophia BEDANKT.

20 Maart is het weer Spin for Life de opbrengst van dit grote evenement gaat naar Villa Joep .

Ook doen wij dit jaar weer zeer actief mee en zoeken wij nog sponsors wie o wie heeft er wat over voor dit voor ons zo'n belangrijk goed doel. Ook een klein bedrag ik welkom !!
Er zijn grote opbrengsten en kleine opbrengsten, maar alles telt en alles is waardevol!


Laat het mij weten ik ben op heel veel manieren bereikbaar. Hyves,Twitter, Facebook, Telefoon, Email je kan het zo gek niet bedenken of ik heb het, dus wat houd je tegen om contact te zoeken met mij.

De ambitie is net als in de vorige jaren groot: de VES streeft naar een totaalopbrengst van maar liefst 500.000,00 euro! Vorig jaar is het duizelingwekkende bedrag van 440.000.01 euro! opgehaald.

Kijk voor het laatste nieuws op  Spin for Life

xx Marina

Bij Ferenc op school hebben ze geld opgehaald voor Villa Joep

Basischool Toermalijn haalt 780 euro op!

Leerlingen en leerkrachten van Basisschool Toermalijn uit Zwijndrecht hebben samen het prachtige bedrag van 780,00 euro verdiend voor Villa Joep. Dat deden ze door zelfgemaakte armbandjes te verkopen en door de collecteren. Wat een super actie weer!

 
Ferenc staat rechts met de cheque in zijn handen.

bericht vanVilla Joep

Indrukwekkende Villa Joep dag !!

Vrijdag moest Ferenc weer op controle bij de dokter het was alweer 2 weken na de kuur en dan moeten de bloedwaardes gecheckt worden eerst een vingerprik en dan wachten tot we aan de beurt zijn de dokter wil hem dan even nakijken en in zijn buik voelen of de lever en milt niet groter zijn geworden, als hij nou iets niet leuk vind is het dat de dokter op zijn buik gaat zitten kloppen daar kan hij niet echt aan wennen, nog in zijn mond kijken of er geen gekke infecties zitten en dan nog bloeddruk, wegen en meten, de oren worden meestal ook nagekeken maar of dat nou nodig is weet ik niet maar Ferenc heeft al die apparatuur al in zijn handen wat boven zijn hoofd hangt voordat de dokter kan beginnen en daar zit ook dat ding tussen voor in zijn oren te kijken dan neemt hij dat maar over van Ferenc en kijkt gelijk even maar dat zag er heel goed uit.

HB 5.6

Trombo's 90

Leuco;s 1.5

Zag er weer goed uit ik wat minder tevreden over Hb maar hij is weer in stijgende lijn.

Toch maar weer begonnen over hoe straks verder het eind komt toch in zicht, Philadelphia ??? de kans is heel heel erg klein maar ze gaan het proberen maar we moeten er niet vanuit gaan. 

Zo niet dan gaat hij als de kuren afgelopen zijn over op een hoge dosis Vitamine A voor een half jaar, dat heeft hij 5 jaar geleden ook al gehad dus we weten hoe het werkt. 

Dat zijn capsules en dat kunnen we gewoon thuis doen.

Zaterdag was weer de dag van de voetbal natuurlijk het is altijd weer een heel gedoe op de zaterdagochtend maar Frank was er ook dus die is met Ferenc en Romain naar Sliedrecht gegaan dat kwam goed uit en ik ben met Jesper naar Dordrecht geweest wat wel heel erg leuk was dat zijn gitaarleraar naar de wedstrijd is komen kijken en de eindstand was 1-1, affluiten in de 16 tijdens balbezit van de tegenstander heb ik nog nooit gezien hoezo partijdig.

Ferenc speelde zoals altijd gedreven en geconcentreerd voetbal en scoort door zijn inzet  toch weer 3 doelpunten.
En Romain nog lekker rebels maar toch met 3 - 1 gewonnen.

Om 13.00 moesten we alweer in Apeldoorn zijn voor de Villa Joep dag Alexander en Lisanne zijn de hele dag bij de jongens geweest dat vinden ze helemaal leuk, lekker voetballen en pizza eten.

Het was een zeer indrukwekkende dag zaterdag met weer heel veel nieuwe informatie. 

Het aantal kinderen met Neuroblastoom kinderkanker is gestegen van 25 naar 29 kinderen per jaar. Het aantal kinderen dat kanker krijgt is gestegen van 400 naar 530 per jaar er is een stijging van 1% per jaar. 

Er waren een aantal sprekers zoals Dr.van Noesel kinderoncoloog uit het Sophia die uitleg kwam geven over de Amerikaanse Antilichaamtherapie.

Er zijn vanuit nederland nu 3 kinderen geweest waarvan 1 de therapie heeft volbracht en 2 tussentijds hebben moeten stoppen vanwege de bijwerkingen. 

Waar we zelf heel erg van zijn geschrokken is de als gevolg van de behandelingen Lange Termijn Effecten
daar kwam Prof Caron hoofd kinderoncologie AMC over spreken.
71% van de kinderen die behandeld zijn heeft kans op problemen als gevolg van de chemo dit percentage vinden wij wel heel erg HOOG. Dus wat staat ons nog te wachten allemaal ??
Dan was Prof. Rogier Versteeg er Hoogleraar Antropogenetica voor de stand van zaken Neuroblastoom onderzoek. Er gaan weer 3 onderzoeken van start mede dankzij Villa Joep en Kika.
Rob Stricker bestuurslid van het VOKK die kwam uitleg geven over het Nederlands Kinder Oncologisch Centrum maar die man was nogal lang van stof en hij stotterde nogal dus duurde het nog langer.


We hebben Dr Caron gesproken we stelden ons voor als ouders van Ferenc maar dat zij hem natuurlijk niks toen we vertelden 5x recidief toen wist hij gelijk wie we waren namen was hij niet goed in maar hij wist gelijk over welk kind het ging patient van Dr Beishuizen. De 1e in 30 jaar samen met Ricky waar dit gebeurt.
De vraag komen wij in aanmerking voor Amerika hij zei gelijk NEE dat gaat echt niet lukken. De amerikanen hebben gezegd alleen kinderen met een standaard protocol komen in aanmerking. 
Dat heeft te maken dat het product niet in veelvoud te verkrijgen is. 


Zo ziet het standaard protocol eruit:

• MIBG therapie
• Chemotherapie
• Operatie·   
• Bestraling
• Hoge dosis chemotherapie en stamceltransplantatie
• Vitamine A zuur therapie 

MIBG therapie is een speciale vorm van tumorspecifieke bestraling. Dit berust op het principe dat radioactief jodium (131I) wordt gekoppeld aan een zogeheten MIBG molecuul. Dit molecuul wordt specifiek opgenomen door de tumorcellen. Veel van deze stof met radioactieve jodium komt in de tumorcellen terecht en maar weinig in gezonde weefsels. Daardoor vindt een tumorspecifieke bestraling plaats die de gezonde weefsels nauwelijks aantast. De behandeling start met de MIBG therapie. Na de MIBG gaat de behandeling verder met chemotherapie kuren. De chemotherapie kuren heten N5 en N6 en worden om en om gegeven. Kuur N5 duurt vijf dagen en bestaat uit de medicijnen Cisplatin, Etoposide, en Vindesine. Kuur N6 duurt een week en bestaat uit de medicijnen Vincristine, Dacarbacine, Ifosfamide, Doxorubicine. Tussen dag 1 van de N5 kuur en dag 1 van de N6 kuur zit minimaal 21 dagen. Dit is afhankelijk van het herstel van een kind na de kuur en kan dus ook langer zijn. In principe volgt er na vier of zes kuren een operatie. Na de operatie gaat de behandeling verder met hoge dosis chemotherapie en aansluitend stamceltransplantatie. Na de stamceltransplantatie is nog een vervolgbehandeling mogelijk met radiotherapie. Binnen 100 dagen naar stramceltransplantatie de immunotherapy.  Daarna volgt een onderhoudsbehandeling thuis gedurende 9 maanden met capsules Vit A zuur.


Dit heeft hij allemaal gehad en na de hoge dosis en stamceltransplantie heeft Ferenc nog 2 keer MIBG therapie gehad.
En hij heeft alles gehad alleen het is 5 jaar geleden plus nog 21 chemo's en de ontelbare bestralingen erachteraan dus alles behalve normaal.
Dr Caron heeft beloofd een beetje door te werken aan de onderzoek zodat er snel weer iets nieuws iets.
Hij hoopt dat binnen 1,5 jaar weer een onderzoek klaar te hebben zodat ze dat kunnen toepassen.


Ik moet eerlijk zeggen als ik het allemaal zelf lees vind ik het niet normaal dat hij nog overeind staat, met zoveel energie en niet een pilletje ergens voor en zoveel doorzettingsvermogen en nooit zeuren van moet ik weer naar het ziekenhuis hij gaat gewoon mee.


Leontine ik weet dat je dit leest mijn complimenten naar jullie toe hoe jullie dit allemaal doen.
Doordat jullie de stichting Villa Joep 6 jaar geleden opgezet hebben zijn er inmiddels toch al heel wat onderzoeken gedaan naar deze verschrikkelijke rotziekte. En de woorden van Jelle op het einde tegen Rogier toen hij 3 jaar geleden er was sprak hij erover dat het nog wel 30 jaar ging duren voordat er een doorbraak kwam, en vorig jaar was het nog zo'n 15 jaar maar het gaat nu heel snel laat het wonder maar snel gebeuren.


Frank met de Villa Joep olifant

20 Maart 2011 gaan we de uitdaging weer aan met Spin for Life in Vlaardingen.


xx Marina

Einde Behandeling

23 mrt 2008
De laatste scan van de drie was afgelopen week. Het was de SMS scan maandag gingen weer eerst naar het Sophia voor aan te prikken op de port a cath want er moest weer een vloeistofje toegediend worden. Dat aanprikken was zogebeurd en toen naar het Dijkzigt maar dat moet je even geduld hebben. Na een half uur ik zeg Ferenc zit nog steeds in de wachtkamer hoor, oja we komen hem zo halen . Wij die kamer in willen ze hem een infuus gaan prikken ik zei hallo Ferenc heeft al drie jaar een port a cat hoor. Oh dat wist ik niet zegt die zegt die zuster nee net of hij voor het eerst daar was. Nou dan gaan we even de spullen klaar maken daar hebben ze dan ook weer 10 min voor nodig Ik was al lichtelijk geirriteerd dus dat was de druppel. Toen het klaar was weer naar Sophia om die naald er weer uit te laten halen naar onze vertrouwde en allemaal schatten van zusters .


Op de terugweg was mijn woede nog niet helemaal over en dan ga ik altijd lekker hard rijden
En wat denk je Marina werd even van de weg gehaald door de politie oeps dat is wat minder maar van boosheid over in vriendelijkheid en maar 50 km te hard en met een waarschuwing mocht ik weer verder

Dinsdag moesten we om 9.30 in het ziekenhuis zijn maar met het parkeerbeleid daar waren we natuurlijk niet op tijd want alles stond vast. Frank gelijk maar een paar klachten ingediend over het parkeren daar en over de domheid van de vorige dag zulke dingen helpen meestal wel. Ferenc lag weer heel goed stil even een dvdtje kijken tijdens de scan van de bouw van de Tricolore die hij iedere scan kijkt dat is een gewoonte geworden. Toen hij klaar was kwam er een arts om te kijken of de scan gelukt was nou dat was goed en nou moest hij de foto's nog gaan uitwerken

Vrijdag om 12.15 gingen we naar Dr.Beishuizen voor de uitslag we komen binnen de dokter loopt 1 uur uit. Jeetje dat wordt weer wachten maar het wachten was de moeite waard want toen we aan de beurt waren had hij goed nieuws de scan was niks veranderd die plekjes die er al die tijd te zien waren zijn nog steeds hetzelfde, er hebben nog verschillende artsen naar gekeken ook van het Dijktzigt. Het is iets wat er gewoon altijd heeft gezeten. Maar de 1e keer heeft Ferenc nooit geen MRI scan en SMS scan gehad daarom hebben ze dat nooit gezien
25 april wil de dokter Ferenc weer even zien en de volgende MIBG scan is 21 Mei

Na 9.5 maand heeft hij eindelijk de kraal EINDE BEHANDELING

Kraal einde behandeling

Dit is een heel kostbaar project dus als iemand dit wil steunen kijk op

http://www.vokk.nl/website/ned/u_kunt_helpen/projectsubsidie/index.html


Zaterdag 29 maart komt er een kunstenares van Stichting Kunstwens
en die gaat schilderen met Ferenc
www.kunstwens.nl

Stichting Doe Een Wens heeft besloten dat Ferenc in aanmerking komt voor een wensvervulling.
Wat zijn wens is horen jullie nog.
www.doeeenwens.nl

Villa Joep probeert zoveel mogelijk geld binnen te halen voor meerdere onderzoeken naar Neuroblastoom. 1 April 2005 vertelde de dokter ons als het terugkomt is er geen behandeling meer mogelijk. Maar Juni 2007 was het weer terug en door alle inzet van Villa Joep was het toch weer mogelijk om een behandeling te starten met een goed resultaat tot nu toe maar het moet nog beter kunnen want er zijn teveel kinderen die deze ziekte niet overleven.
En wij zijn er ook nog niet want je weet nooit wat er je nog te wachten staat.
Ik hoop dat jullie regelmatig de site in de gaten houden en ook doorlinken naar jullie Familie en Vrienden.

www.villajoep.nl

Ook willen wij iedereen bedanken voor al die kaarten, kado's, petten een hele verzameling geworden inmiddels, medeleven, telefoontjes, smsjes enzo veel meer van de afgelopen 3 jaar.
En nu op naar alleen maar naar goede jaren.


Liefs Ferenc Marina